Синдром дауна у детей книга

В подборке собраны важные для вас электронные версии книг о развитии, обучении и воспитании детей с синдромом Дауна.
30.11.2008
Вы скоро станете мамой? Информационная брошюра в помощь беременным и матерям новорожденных детей.
Брошюра является результатом проекта ЕС «Врожденные пороки развития и генетические аномалии: межведомственный подход к профилактике детской инвалидности и социального сиротства»…
14.09.2015
Книга по применению методов ABA в обучении особых детей вышла в России
Книга Пола Альберто и Энн Траутман “Прикладной анализ поведения: учебно-методическое пособие для педагогов, учителей-дефектологов, психологов” впервые издана в России. Учебник, который…
26.03.2018
Я взрослею. Книга для девочек
Книга для девочек среднего и старшего подросткового возраста. Очень простым языком рассказывается о самых важных моментах психосексуального развития, которые интересуют подростков…
30.06.2017
Дневник развития ребенка раннего возраста
Дневник развития включает в себя таблицы формирования навыков, основанные на данных о средних показателях типично развивающихся детей с рождения до трех лет. В случае обследования…
28.06.2019
Тело, границы, сексуальность. Половое воспитание детей с синдромом Дауна: Руководство для родителей и специалистов
Вниманию читателей предлагается перевод книги из хорошо известной зарубежной «Серии книг о синдроме Дауна», в которой подробно рассматриваются все аспекты полового воспитания детей…
03.08.2016
Формирование основных двигательных навыков у детей с синдромом Дауна: практическое руководство для родителей
Данное руководство, наряду с кратким описанием особенностей двигательного развития детей с синдромом Дауна, включает в себя иллюстрированные рекомендации для игровых занятий с …
03.08.2016
Формирование навыков общения и речи у детей с синдромом Дауна: пособие для родителей
Книга посвящена развитию общения и речи детей раннего возраста с синдромом Дауна. В ее основе лежат описание и анализ опыта работы успешно функционирующего Центра ранней помощи…
11.07.2016
Методические рекомендации по созданию системы ранней помощи в структуре доступного и непрерывного образования для детей с ограниченными возможностями здоровья
В методических рекомендациях проанализирован 15-летний опыт регионов по проектированию и созданию системы ранней помощи ребенку с ограниченными возможностями здоровья в образовательном…
01.01.2003
Двигательное развитие детей с синдромом Дауна раннего возраста
В этой брошюре даны краткие сведения о том, что такое физическая терапия и кинезотерапия, каковы особенности формирования основных двигательных навыков детей с синдромом Дауна, …
01.01.2006
Общаться с ребенком. Как?
Книга Гиппенрейтер «Общаться с ребенком. Как?» стала бестселлером в своей области благодаря редкому сочетанию научной глубины и ясности изложения. — Как построить нормальные отношения…
01.01.2015
Малыш с синдромом Дауна : Книга для родителей
Эта книга для родителей, в семье которых растет малыш с синдромом Дауна. Наряду со среднестатистическими данными о развитии детей с синдромом Дауна читатель получит сведения об…
01.01.2012
Международный проект. «Особенный» ребенок в образовательном пространстве города
В сборнике публикуются статьи специалистов работающих с детьми с синдромом Дауна – Центра ранней помощи Благотворительного фонда «Даунсайд Ап», ГБОУ детский сад комбинированного…
Источник
https://www.downsideup.org/public.php
ИЗДАНИЯ РЕСУРСНОГО ЦЕНТРА ДАУНСАЙД АП.
Периодика:
1. “Синдром Дауна. XXI век” – междисциплинарный научно-практический журнал
Периодичность: 2 выпуска в год. Постоянные рубрики: “Медицина”; “Психология”; Педагогика”; “Интеграция в общество”; “Творчество”; “Отечественный и зарубежный опыт”; “Новости”; “Анонсы”.
2.”Сделай шаг” – вестник Даунсайд Ап. Предназначен для семей детей с синдромом Дауна.
Периодичность: 3 выпуска в год. Постоянные рубрики: “От администрации”; “Взгляд педагога”; “Советы доктора”; “Трибуна родителей”; “Мир вокруг нас”; “Рассказики и разговорчики”; “Новости. события, планы”; “Наша фотогалерея”.
Статьи о синдроме Дауна.
10-ый Всемирный Конгресс по синдрому Дауна глазами участника Н.Ф. Ригина, директор по сотрудничеству с государственными и международными структурами “Даунсайд Ап”
Дети с синдромом Дауна и кратковременная слуховая память По материалам Сэнди Олтон ( Sandy Alton ), педагога-консультанта, работающей с учащимися с синдромом Дауна в графстве Окфордшир («Down’s Syndrome Association Journal», Issue 95, Winter 2000/2001) Перевод Н.С. Грозной, переводчика, координатора редакционно-издательской деятельности “Даунсайд Ап”
Поддерживающая коммуникация как этап развития речи ребенка И.А. Панфилова, логопед «Даунсайд Ап».
Мы все одарены… Интервью с М. Бартиновой, арт-педагогом, сотрудником кафедры специальной психологии и коррекционной педагогики Московского института открытого образования
Развитие человека в контексте развития культуры, или как помочь «особому» ребенку найти свое место в социуме
Интервью с А. Афониным, ведущим педагогом Региональной общественной организации социально-творческой реабилитации детей и молодежи с отклонениями в развитии и их семей «Круг»
О детских садах Н.А. Яковлева, специальный педагог “Даунсайд Ап”
Как развивать внимание и память Т.П. Медведева, специалист по когнитивному развитию “Даунсайд Ап”
Синдром Дауна: наука и практика Рубрика “Мир вокруг нас”.
Н.Ф. Ригина, директор по сотрудничеству с государственными и международными структурами “Даунсайд Ап”
Международная конференция в Варшаве Рубрика “Мир вокруг нас”,
Т.П. Медведева, специалист по когнитивному развитию “Даунсайд Ап”, А.И. Чубарова, к.м.н., медицинский консультант “Даунсайд Ап”
Нужна ли интеграция? Дискуссия.
Тело, эмоции и разум часть 1.
Тело, эмоции и разум часть 2. Рубрика “Взгляд педагога”
С.Э. Куман, Е.К. Рафикова, специальные педагоги “Даунсайд Ап”
Открытие американских ученых Рубрика “Мир вокруг нас”
Н.С. Грозная, переводчик, координатор редакционно-издательской деятельности “Даунсайд Ап”
Неотложная помощь в грудном возрасте А.И. Чубарова , к.м.н., медицинский консультант “Даунсайд Ап”
Между погремушкой и велосипедом П.Л. Жиянова, педагог службы ранней помощи “Даунсайд Ап”
Улица с двухсторонним движением Т. Н. Нечаева, специальный педагог, К.Я. Кравченко, психолог “Даунсайд Ап”
Запоры у детей А.И. Чубарова, к. м. н., медицинский консультант “Даунсайд Ап”
Еще раз об интеграции Н. С. Грозная, переводчик, координатор редакционно-издательской деятельности “Даунсайд Ап”
Как живут инвалиды за границей? Елена Вяхякуопус
Обучать – играя П.Л. Жиянова, педагог службы ранней помощи “Даунсайд Ап”, Т.П. Медведева, специалист по когнитивному развитию “Даунсайд Ап”
Как помочь детям с нарушением зрения М.Ф. Гимадеева, педагог службы ранней помощи “Даунсайд Ап”
Двигательное развитие Вашего ребёнка
Что такое ЛОГОРИТМИКА? Л.В. Лобода, логопед &quo
Источник
Формирование навыков общения и речи у детей с синдромом Дауна
Книга посвящена развитию общения и речи детей раннего возраста с синдромом Дауна.В ее основе лежат описание и анализ опыта работы успешно функционирующего Центра ранней помощи «Даунсайд Ап». Главная особенность книги -ее обращенность к родителям, к семье ребенка с синдромом Дауна. Книга содержит много иллюстраций и поэтапные рекомендации
PS.С правой стороны перед словом поделиться, стоит “Скачать файл
PDF (25 Мб)” или можно просмотреть книгу нажимая на странички
https://media.downsideup.wiki/ru/post/formirovanie_nav..
Малыш с синдромом Дауна.
Эта книга для родителей, в семье которых растет малыш с синдромом Дауна. Наряду со среднестатистическими данными о развитии детей с синдромом Дауна читатель получит сведения об основных этапах развития малыша, найдет здесь подробные советы о том, как организовать занятия с малышом в домашних условиях, а также описание методики занятий, которые помогут ребенку расти и развиваться. Книга содержит конкретные рекомендации. Их вполне смогут реализовать даже очень далекие от педагогической науки родители. Мы надеемся, что она окажется полезной и широкому кругу специалистов, работающих с детьми. Скачать книгу можно по ссылке ( справа см. файл PDF)
https://media.downsideup.wiki/ru/post/malysh_s_sindrom..
Формирование навыков общения у детей с синдромом Дауна. Либби Кумин
Книга написана известным американским специалистом по развитию навыков общения у детей с синдромом Дауна. Обращаясь к родителям, Либби Кумин представляет картину последовательного формирования этих навыков, отмечает характерные трудности и дает много практических советов, как заниматься с ребенком дома. Четко определяются понятия «язык», «речь» и «общение». Рассматриваются возможности использования вспомогательных средств коммуникации.
https://media.downsideup.wiki/ru/post/formirovanie_nav..
Формирование основных двигательных навыков у детей с синдромом Дауна: практическое руководство для родителей
Данное руководство, наряду с кратким описанием особенностей двигательного развития детей с синдромом Дауна, включает в себя иллюстрированные рекомендации для игровых занятий с детьми в период формирования основных двигательных навыков, которые родители могут проводить в домашних условиях
https://media.downsideup.wiki/ru/post/formirovanie_osn..
Двигательное развитие детей раннего возраста с синдромом Дауна. Проблемы и решения
Книга посвящена новому методу оценки двигательного развития детей раннего возраста с синдромом Дауна, разработанному голландским специалистом Петером Лаутеслагером, а также методике оказания специализированной помощи этим детям. Настоящее издание адресовано специалистам, занимающимся двигательным развитием детей с особыми потребностями. Книга может быть также полезна родителям, воспитывающим ребенка с синдромом Дауна, так как одна часть книги обращена непосредственно к ним.
https://media.downsideup.wiki/ru/post/dvigatelnoe_razv..
Ребенок родился с синдромом Дауна. Беседы психолога
Брошюра содержит рассуждения психологов-практиков по поводу самых актуальных вопросов, которые им приходится слышать в беседах с родителями детей с синдромом Дауна; даны рекомендации по уходу за детьми и их воспитанию начиная с первых месяцев жизни. Книгу можно скачать.
https://media.downsideup.wiki/ru/post/rebenok_rodilsja..
Развитие познавательной деятельности детей с синдромом Дауна. Пособие для родителей
В настоящем пособии приводятся общие сведения об особенностях интеллектуального развития детей с синдромом Дауна, даются подробные рекомендации по организации дидактических занятий с ними, обучению в игре и в повседневной жизни, рассказывается о тех заданиях, которые родители могут предложить своему ребенку, занимаясь с ним дома. Файл можно скачать.
https://media.downsideup.wiki/ru/post/razvitie_poznava..
Ребенок с синдромом Дауна. Первые годы: новое руководство для родителей
В данном издании представлена наиболее важная информация для родителей детей с синдромом Дауна от рождения до пяти лет. В книге рассказывается о природе синдрома Дауна, об особенностях, присущих детям с этой хромосомной аномалией, об эмоциях, которые испытывает семья при появлении на свет такого ребенка. Авторы делятся советами по уходу за малышами, обсуждают возможные медицинские проблемы, вопросы развития и обучения этих детей. Читатели также найдут в книге правовую информацию, координаты зарубежных и российских служб поддержки, список полезной литературы и интернет-ресурсов. Авторы каждой главы приводят рассказы родителей, которым впервые пришлось столкнуться с воспитанием детей с синдромом Дауна. Книга может быть полезна не только членам семей, но и специалистам разного профиля, занимающимся проблемами здоровья, благополучия, воспитания и обучения детей с синдромом Дауна.
https://media.downsideup.wiki/ru/post/rebenok_s_sindro..
Борисенко М.Г., Датешидзе Т. А., Лукина Н.А. Учимся слушать и слышать.
Стребелева Е.А.Формирование мышления у детей с отклонениями в развитии
Подробное описание более 200 дидактических игр, упражнений, рассказов, задач и загадок, способствующих активизации познавательной деятельности детей дошкольного возраста.
О.Е. Грибова Что делать, если ваш ребенок не говорит
«Говори! Ты это можешь» – это книга российского педагога с большой буквы Ромены Теодоровны Августовой.
Подзаголовок гласит: «Как развивать речь ребенка и учить его читать, особенно в практически «безнадежных» случаях». Кроме методик развития речи у детей с синдромом Дауна, она содержит много полезной информации о том, что собой представляют наши дети.
Янушко Елена – Помогите малышу заговорить
Уникальная книга для родителей от ведущего специалиста-практика Елены Янушко! Подробное описание упражнений и игр для малышей от 1 года до 3-х лет, которые помогут вашему ребенку заговорить правильными полными фразами + множество советов по преодолению логопедических проблем в раннем возрасте.
Источник
í;#ýN]á¹k}l{ê;ftJÇvÈ£÷ñÂ}íx¶ën¸yTJìZÏ`¨1¾Ó¼8[fÐKî#èK´b²b*ª©M²=õè²UKXF
ìZ~-G Ç£8^”Ë4X4µ;Y).ÁKÎ6!-ûëpýޯͷSª)nò(áØÄÔfDaeÇ| ÑIfrÆ8ÝÚpdÄñiïplIQ”Æ>É/©9÷VL[Ì>w99eÙ¿Ó
ü-½Ò=P ]d ä&$+#= bÎANIqi¦;c-¢9:wÛkîÙ÷|2ÊÆñyt6¥âlR¸_ ©5$`cQbê Ç®Uãk’Ñ>(síp];eW(ñ¸ENsN ¬¿lÇZ71ÅMR®Z7é´b¡î@>ÞÉËc1}Æ¢3ЯG[k-EûÔzö_o FJ±Æéuëzc¬£ ÅavÑfd[v0vH5Xo
É
×ôÅüÕnr*n&cáV¹ºÇ#_åÿ}
/p.#©±òK¥]óÆN
¨`¥÷yÌØaBÁLÐlª[_÷Êù´-8&F°D¨ÄqÑ9P6 9»iÄR©p§:#ýH~¬.!ßÅvLOÄÇ>%RºêK8ͦD2èfÑ
JÇ9SEó«ýÆ+é©vjRd¢S³ùÅ!K¶n¡:ÅòtÕªf( ÛΦ( MjÄ®i!§ÁDÎÒI+oHIH¤«ZÔÚïZv(»·-ôXæVo0 é@Õóõ%[Ts¤M1AR®g11’òßç;ç¹ËáÙ néÚæß3óå©@é’«Î’ ¨TíêäAÐU´N;
u ©T
¡khã×é7UD´ÖU~¥Ö½B”µ©C*u©u|eÜãb£ÀU²ad=c¢¢¨ã.üñië
«ö /h¿}Íô;Ф۾w`¯ëäÅׯåcÒKYÁ䯤KÓgà¤hôôA6øñøÃÄêwK>´]½MçÖcÍ1¶ì@
endstream
endobj
15 0 obj
>
>>
/MediaBox [0 0 595 842]
/Contents 16 0 R
>>
endobj
16 0 obj
>
stream
x^½]É®ã°rÝ߯è¸Hj|§Evè]m²Êâåÿɪ⩔e
î4.ܶ¥Rͬô?ßþùöñçíß~ü/çýù¯·îWü÷¿ÿýÖÝeÓ;÷ËÏÓÍÏ¿¦©¿ùþ×ÿyûßïû{¿¾Óý=½úü:|ÝßÇüþ?ýù÷·ï?oÿ8öàý3OéºPqOÁ¬·ý¯iìnÃxÊ0&(ýxgâúõÏÕú§Æá6RçÌûÛ2,ã{w”Ï+¿Ã^¿ÖÏ¿ïh^?úþsw]F#ýÇÇÝýNÄÉK?®ïÇßmªóÏMÓíÕ;Pæî6yKôõÃÏ=üN4Τ~CbEútü¼¿§×GùjZâñ#^WÞ*·ä·}æ#W¶Lå= å&zýÎâùA(SG_´6!váûî|¤yEh©@1zÛ®ïr·[mÑ+¿î!ÜÝghI¾~øÈL4jù1 ÏxôÆ[ÅÉOZUgnáz̪²Ñc2:3}?¬F¨¨À’5Jì(øÛ2/ÛØz6EÙKf¬R¯Õñ-ìJK¼É1¾
äI
Üä£gSt®;f¼õÊdÛà-7Ç,>á²”b )¹ZUÅôÚùþq_?
Ûë¼óѹÍmª¹¥ÚóvnXÿ-½VÁX
~J+ÍÄ
ÁU,ºÌÐ’Ï׿%ØñEpèÏ_îÎz
¿á)~½;Fås(Îu)LpKX¾²3_lZDX#>Ï-ñR²¦/$:Ƶ`
;ÆRð9yyGÿ&4f> k!ÐOV¹ñ6º¢w®É´â*æÏ×8?Ê#¸B_^§áYª *]ÂÔî½Í¬åÑq4`0ß
F¡ú¸¼Óõ|¯8¿´ÀOù?d3dæÝpâ|,á’z2 ¥«ß-$Yé` C)èÒÍ$P78VÛ
òÐÁÂ(Véµ4HÄ’±D?ðeEã)A«XßñÅ´Ëêà53v)çNËK,B ªf89Ú¶±yU·ÆÅÅõuÕ?ªS¥PŶçÎ-`ÿ§ÑP%dÖàhåA^W¢)
#¬Dz(±iÒ~/:Ñ.9″êb¶ßéͻˣ$fiéoú.æmYäýBÆ”a>û]ËÔ¸¦ýHjäçäõK!¢ØÖÊóÒÌä}er´lì#½èªZD”E[édÍ|ô
µa£sh±”4v31£3ÜÏ>ZcËü¦[§À ¹ÊAóMkVþVþ+_-®Ý4|^ÝLò/+P :
ÎÍÇZ8bÁaþ5º«#!:=W”EpDZæÁÃÜæñËËñ`W”Kp_Æ7×Læ
BþÄú$B8″ÜÄ©)]õè$BÉÜÃbQO,Þa¤BW “»Ú=újes W,®+o}ñ9L,ZÊX´OÑW«ÁöIæ
ÀºܸÿÐ
¯1bö¥[Óe«NòÉ×%’µå(ÍÛÁg£ YMÜfPÁ.xcæÄ,Fijâé%z|,(-º®Þ>^¾XHgshÀ£J&.WU®¼ECóSØPèÝD¯!$ÂüTµ£Ï*¬âô#Ô¢-ó¶Q1Å
ñÆù(4i7¦Â
ü°íXQSyTÁBñÖ^®)Y7CÿåòZ§Ck× EÀIp½Ç7`ôFn7[× íÖNMlìn½æE£GÃÒc]t¸ÞXÔZøk,*8Òù«ÝìÉÙS9>G®æZp§y ï¾ÜÊuz{èh¥u$`¹µþÐ*$ØcÊXxy=)¾ÐM·ÅàúçbeU ß¹pÍ>OöcxYËÝ>tåþÖ7?U÷s îR;|w0æ¥-]»hÌlô#VùÎ%M´Ãh$0WûG@Î4d×ütËë³Ã8Iæ(0säY*È|Ñ}0º[8®Ì6÷_[
%¼t”íàrl9Yu?çjéV-
tG?Ý
¿7ĺa4M^ãj]¾Fj÷³Þn¨n9¢6P>ñôÂCïWmÐ:qA·z}RÜy¶üÒ25
~Ñb×VTzþÛ6Ú°¬Å’éÛ’lY,*ÿÇÁ«¸16ÊL”Ðÿ|ø:ý@f>RÁYWA.Î>y>dbEaá_D’ä~ıûòx1^¦Æ6hëÁnðTG°zt1ïÕJÔS-¢¾g]ìr`.¨° È)Ýw*±$¨ôd:¿¡_¼»àxUݱL«K
þ,[Ì9ÆÒïjÍÙdÒy[Ø’gO^UËlü4b9ü$óKc}÷WÜso
æ6>NhEXCæ³P
K£O»S3gÓùuÇ`I®vÎÀØÁ7pÉi ¤1b>»;Çú÷ÿ2µÂÙ¬
dN&º[n³µµc°@+*æ8«©ú×W¤ÔÈcB®+_²½sì M4îk)¤®& ¯!f¤%S©4æO)¦”°E>o]LÁn³¼m~XIȲeul8ű’åÍrºrY%gìSt¹¬×îÁ¿Rü}À-~ØØ1
ú|ð¼
2xïØ¬ºS
h.P Ò3¨¼^Èó¨X5vZ½%NÕ l×P%v)·.SM²ÁUþ,b£~Ó6’2Uw¢$ªøv/¤Xk-î´:}v¨×ÌilÈ8ÇiaEÓõÑľQJ^ä¢NEHàÚøµWwE $ÄÆ!}Ë ±Ö31IÆ#ìæ²ôË]ËZ*åR/kÊl:Ë@b
*¶?ØÊnsØc!)8±hPñ²”çuÒ£ð®uiJì (H3©¨þ kÎrk¬ªßT#~MË*7¶±9Ò±ÐZøëX(8±ô£º@øÞNÃwnq¯A³áÁ÷ÀÌ·
Êib±f¦iml×âzÏÙÀùR¦,Bîã»f¸u½M¶]0R±vïóB.þBá¨NçlÞ÷«2a©=qa£ ‘ÀsäøÆ1ïÜ2éX^9¸ÈùmÊÖÎ {aÿWº½®üµwlîl|CeÕ@¤Ð¶¶Ç]&Dùyßð¼Ç~e5pñïïÑÉÙ2æùþЯÏ:®ÓªCØ«!^kêp/ãé¢Ñ2Ä
WÊ_¯E¯³±ê)hvkôºÌÿ[Ñ(Q/¼÷qõ44Ö”¿²”ø9êýrë`âá_Z4RÝBÞj!òPá¨FHÙfûJÊ´l÷¤Ã!´÷ ÑÍâN%j’2æCíóIjo̤¥ø²/Y{!JÍVÛ ^§G^.°[³ÑDì@;Õ üxIOÒì6ÎèBF^îLÔ,åí¤A¾Æ8¸ËëZFÍ@Vé¡ñ@:xØqÅmª{¹[ÓÛK¬¥Ô³ÔWE#MI
ÔB¹JÝe5YôÑÂü~u¬ùúÃCjõç$ƾs± QÞV?|¥Âå¾ÙAzGé«§êLI cs
^óüP%) ]ñVÃåàÆííJæ|Pç2IeEyÈ×[úî8ÌoÔÀû¸ËÒOã·¥+Ü,^)Ù@=ZímÖ
ê¢ ÚÁ»cô2gÜ
cÁ¤~Y=ߢ]>O¹fõ
¥AÙV:5]X{k¸ÕUwx¤ô-òGmÛn.evÒ .SQVv$¨ñÓÖUÇ¢ò|©LW%à[ïyI¦aq¯ÚnØvàIU)°*]£&K&öE÷MF½óÿC×Ï¥ÃþW+1m
¼gksa&F7¶È5Õ¶BfRZº_ª»PÔð¤0û0Þf+ÌZ
¯¥Cm^U´
Á
N=4{pï{a±ð
Источник
В природе человека – боязнь неизвестного, избегание его, игнорирование, неприятие. Но человек на то и существо мыслящее, чтобы суметь остановиться, присмотреться, увидеть и осознать.
Этих людей не так много, но они есть и они – среди нас. Уязвимые, ласковые и добрые – те, от кого порой отказываются сразу после рождения, а иногда и не дав родиться вовсе.
Сегодня мы говорим о солнечных детях и взрослых. О людях с синдромом Дауна.
Синдром Дауна по науке
Что такое синдром Дауна?
Цвет глаз и форма носа, пол и рост… Огромное число заметных глазу (а также менее очевидных) признаков обусловлены генами, которые передаются человеку его родителями. От папы и мамы каждый получает по половине всего генетического набора, «упакованного» в особые образования – хромосомы. В каждой клетке организма (за исключением половых) содержится полный генетический набор, представленный 23-мя парами хромосом.
Иногда в 21-й их паре появляется еще одна, т.е. хромосом здесь не 2, а 3. Эта так называемая трисомия по 21-й хромосоме и лежит в основе синдрома Дауна. Иногда присутствует не целая добавочная хромосома, а ее фрагменты.
Синдром был назван по имени английского врача Джона Дауна, описавшего его в 60-х годах XIX столетия. «Материальная основа» заболевания, а именно хромосомные изменения, была обнаружена лишь спустя почти 100 лет французским генетиком Жеромом Леженом.
Почему возникает синдром Дауна?
Причина возникновения этого недуга – хромосомная патология. Развивается она по разным механизмам. Например, появление «лишней» хромосомы возможно уже на этапе образования половых клеток в родительском организме. В этом случае все клетки будущего ребенка будут иметь эту добавочную хромосому.
В другом случае хромосомные нарушения появляются на ранних стадиях развития зародыша, т.е. при изначально нормальных половых клетках родителей. В этом случае генетический набор будет изменен лишь в некоторых тканях и органах ребенка. Это так называемый «мозаичный синдром Дауна».
Кто в группе риска?
В нее входят женщины, сами имеющие синдром Дауна (у мужчин с этим недугом зачастую отмечается бесплодие); женщины старше 30 лет; мужчины старше 42 лет; состоящие в близкородственных браках и ряд других.
Было показано, что такие факторы, как образ жизни, состояние здоровья, питание, привычки, образование, этническая принадлежность, влияния на возникновение генетической мутации не оказывают.
Мифы и правда о синдроме Дауна
«У страха глаза велики». Существует немало патологий, которым приписывают нехарактерные для них проявления. В этом плане синдром Дауна тоже не остался в стороне.
Алкоголь, курение, аморальный образ жизни. Употребление алкоголя даже одним из родителей способно привести к катастрофическим последствиям для плода. Однако в плане развития синдрома Дауна такой зависимости не показано. Иными словами, перечисленные факторы на факт его появления не влияют.
Этих детей невозможно обучать. Некоторые особенности в когнитивной и физической сфере действительно возможны, однако хоть и с определенным отставанием, эти дети учатся ходить, говорить, читать и писать.
Дети с синдромом Дауна склонны к агрессии. Все с точностью до наоборот: «солнечные дети» – это о них. В истории правонарушений люди с этим синдром не упоминаются.
Выбор есть всегда
По статистике ВОЗ, вне зависимости от страны, климата и социальной принадлежности с синдромом Дауна на свет появляется каждый 700-800 ребенок.
Сегодня любая женщина, вынашивающая ребенка, проходит неоднократные обследования, регламентированные официальными рекомендациями. Среди прочего обязательными являются тесты и на возможное наличие у ребенка синдрома Дауна. Это, в частности, анализы крови у беременной женщины и ультразвуковое исследование анатомических особенностей плода.
Зачем МРТ назначают беременным? Узнать здесь
Поскольку диагностика проводится на сравнительно ранних сроках беременности, при обнаружении у плода синдрома Дауна за женщиной оставляется право прерывания беременности.
Узнать стоимость и записаться на МРТ-исследование плода можно здесь
По данным исследователей из Англии, такое решение принимает большинство местных женщин, узнавших о наличии недуга.
По данным на 2009 год, в нашей стране каждый год на свет появляется примерно 2500 таких малышей. 85% семейных пар отказываются от ребенка, среди прочего и по советам сотрудников лечебного учреждения.
Не отмечается отказов от таких детей в скандинавских странах. В США многие семейные пары стоят в очереди на их усыновление.
Они решились
Что и говорить – выбор в этом случае действительно есть. Чего именно боится женщина, узнавшая о диагнозе, и потому прерывающая беременность или отказывающаяся от ребенка после рождения? Вероятно, у каждой семьи – свои страхи. Но ведь существуют и те, кто не отказался, а совсем наоборот – открыл свое сердце и стал любить малыша так сильно, как только может.
Таких людей на самом деле немало. Хотя Интернет и дал людям возможность быть «везде и в любое время», на виду все же больше люди «медийного пространства». У кого из известных – «солнечные дети»?
«Я мама особенного малыша. И мне очень хочется, чтобы все знали, что эти малыши – прекрасны. И чтобы все им помогали.» Уже во время беременности Эвелина Бледанс знала о том, что ребенок родится с синдромом Дауна. «Мы будем рожать в любом случае» – вердикт был окончательным и бесповоротным.
В 2016 году Эвелина презентовала «Синдром любви» – фонд, открытый при поддержке организации «Даунсайд Ап». Его миссия – помощь людям с синдромом Дауна.
«Фантастический, веселый ребенок! Моментально располагает к себе всех людей». Варя – особенная дочь Федора и Светланы Бондарчук. Именно особенная: дома слово «болезнь» не произносится.
А Маше, дочери Ирины Хакамады, нравятся танцы. Ее «сильная» сторона – художественное мышление. И если в точных науках девочка испытывает затруднения, то в образном видении мира, танцах, пении и рисовании все у нее замечательно.
Солнечные уязвимости
У некоторых малышей ощутимые проблемы выявляются уже при рождении (например, аномалии сердца, патология зрения, слуха). У других явных болезней нет, однако может быть ослаблен иммунитет.
У людей с синдромом Дауна чаще встречается болезнь Альцгеймера, острый миелоидный лейкоз. Кроме того, они имеют ряд анатомических и физиологических особенностей, делающих их более восприимчивыми в плане состояния здоровья. Среди них, например, сниженный слух; недостаточная проходимость верхних дыхательных путей, связанная с увеличением миндалин и аденоидов; ослабление функций щитовидной железы; пониженный тонус мышц; нередко встречается патология пищеварительной системы.
Как живут солнечные дети?
Воспитание и социальная адаптация детей с синдромом Дауна строятся с обязательным учетом особенностей их психического и физического развития. Большое значение имеет коррекционная психолого-педагогическая работа, направленная, среди прочего, на умение обслуживать себя без посторонней помощи, выполнять несложную бытовую работу. У детей развивают полезные поведенческие и коммуникативные навыки, учат выражать просьбу, суметь постоять за себя, избежать опасной ситуации и т.д.
А что же взрослые?
Они вступают в браки, у многих из них могут быть дети (в основном у женщин). Есть данные о повышенном риске рождения ребенка с таким синдромом или иными нарушениями от женщины, которая сама имеет такой синдром.
Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность их жизни долгое время оставалась сравнительно короткой – в частности из-за иногда встречающихся у них патологий сердца и ослабленного иммунитета. В настоящее время она увеличилась и составляет более 50 лет.
И в заключение
А заключения не будет. Будет продолжение – продолжение жизни, полной понимания, принятия и самое главное – любви.
Текст: Энвер Алиев
Источник