Синдром денди уокера у новорожденных отзывы

Беременность протекала хорошо. Рожать я собиралась по договоренности. Доктор посоветовал мне сделать последнее узи в 38 недель, чтобы знать, как обстоят дела у малыша: его вес, есть ли обвитие, оценить состояние вод. Все узи до этого я делала по направлению, бесплатно. В этот раз мы с мужем пошли в частную клинику. Я разревелась прямо на узи-шея малышки 2 раза обвита пуповиной, вес всего 2500, тело развито непропорционально-голова на 39 недель, плечики на 35… Как же так… Из-за пуповины у малышки гипоксия, сердечко бьется 133 удара в минуту, что является тенденцией к брадикардии. После узи мы помчались делать ктг. К слову, мне его ни разу не делали-в нашей жк всего один аппарат и делают ктг только по показаниям. Ктг сделали в роддоме. 7баллов. Но доктор сказала, это потому, что половину процедуры ребенок спал-еле разбудила ее. Я позвонила своему врачу-сказала не волноваться и дождаться среды-раньше она не сможет принять. Был понедельник. В среду врачу не понравилось мое узи. Она его раскритиковала. 133 удара в минуту-это не тенденция к брадикардии, а нормальное сердцебиение. Плюс было написано, что у меня плацента 1 степени зрелости, что тоже настораживает на таком сроке. Врач посоветовала переделать узи и потом с результатом к ней. Сказала, что если хочу и есть с собой 1000 р., она может спросить узиста из роддома, где мы всегда встречались, если она на месте, чтобы она мне сейчас сделала узи, а потом с ним сразу обратно к своему доктору. Я согласилась. Отсидев очередь, мне наконец сделали узи-прошлый результат был цветочками по сравнению с новым. Киста в мозгу, синдром Денди-Уокера, отставание в развитии. Я была в ужасе и пыталась узнать, чем это все грозит. Она не посчитала нужным мне все рассказывать. Сказала только, что ничего хорошего здесь нет. Но подтвердить это можно только после рождения, на таком сроке уже ничего не сделать. Я пошла к своему врачу. Она тоже ничего не хотела рассказывать. Сказала только, что надо ехать в жк за направлением в перинатальный центр на обследование. Посмотрела меня на кресле и сказала, что шейка совершенно не готова. Еще холить недели полторы точно. Выйдя из роддома, я уже не могла сдерживать слез. Муж ждал в машине. Мы прочитали, что Синдром Денди-Уокера – это проблема с мозжечком. А мозжечок отвечает за жизненно-важные функции, опорно-двигательная, которая регулирует не только движения, но и даже речь. Я не могла успокоиться. Муж убеждал, что это все ошибка, мы поедем на обследование и ничего не подтвердится! Приехали в женскую консультацию. Очередь человек 8, до закрытия чуть больше часа. Просимся пройти без очереди, просто взять направление, не на прием . Как всегда, всем плевать на чужое горе, я все это время пытаюсь сдерживаться, хотя уже это невозможно скрыть-слезы сами текут, как я ни старалась потерпеть. Все-таки одна девушка пропустила. Врач из жк была в ужасе-как де скрининги? Ведь все было замечательно! К слову, на скрининги из нашей жк дают направление в роддом, узистов которого так все хвалят и рекомендуют! Врач сказала, что это точно какая-то ошибка, успокаивала меня. Дала направление, но не в перинатальный, а в медико-генетический центр. Утром мы с мужем поехали туда, он отпросился с работы на 2 дня, чтобы не оставлять меня одну в таком состоянии. Не буду описывать, как долго мы были в очередях, а потом нас перенаправили к другому времени. Когда я все же попала на узи уже в этом центре, узист не могла оценить картину, все пересматривала все мои узи. Потом сказала, что надо, чтоб малышка перевернулась на бок, а то она лежит совершенно низко и ничего невозможно разглядеть на таком большом сроке. Обычно к ним после 33 недель не присылают. Отправила меня минут 10 походить -как будто из-за этого малышка ляжет по-другому. Конечно, она так и продолжила лежать. Но когда я вернулась в кабинет, к моей узистке присоединилась еще одна. Вдвоем они вслух рассуждали, что и как, периодически возмущаясь, что головка слишком уж низко и как при такой видимости ставить диагноз. Однако же, поставили. Вентрикуломегалия (боковые желудочки в мозге увеличены на 2 мм, большая цистерна на 1 мм) , киста в мозге (как и в прошлом узи , но тут под вопросом), и самое ужасное-агенезия мозолистого тела (отсутствие в мозге связующих нитей между полушариями-грозит тяжелой формой умственной отсталости), ребенок почти как овощ, никогда не пойдет в школу, не научится читать, и именно это никак не лечится. Киста и первый диагноз лечатся оперативно. Хотя и первый диагноз тоже грозит проблемами с умом, его модно отслеживать и есть шанс на более менее нормальную жизнь, хотя может понадобиться множество операций. Это начальная стадия гидроцефалии-водянки. После узи мы с мужем пошли к генетику-никаких прогнозов. В ролу у нас ни у кого подобного не было, никаких серьезных болезней у нас не было. Генетик дала направление в перинатальный и на консультацию нейрохирурга. К нему в этот день мы не попали-слишком поздно приехали. На следующий день мы побывали на консультации, узнали о возможности оперативного лечения, кроме агенезии-мозолистое тело формируется в 6 недель и хорошо видно на 2 и 3 скринингах. Как там смотрели, мне непонятно.. Проклинаю себя по 10000 раз, почему я не переделывала их платно. Думала, что раз все хорошо, то и переделывать не стоит. Тем более делали хваленые узисты. Думаю, они просто не смотрели мозг. Или смотрели, но не пристально. последние 3 узи, что я сделала за эту неделю, делали мне по 30-40 минут. А скрининги по 10. Вот и вывод… А я думала, что раз все так делают, то так и надо…Девочки, не ленитесь переделывать узи. Я думала, часто ребенка засвечивать не очень хорошо, но теперь очень жалею. Уж за неделю 4 раза точно вреднее. Когда мы были в перинатальном, пришлось побегать по кабинетам, везде надо было подолгу ждать. У нас ушел весь день на это. К концу дня не было сил, начали болеть тазовые кости, я умирала от боли-даже ногу не могла поднять. На консилиуме в перинатальном зам главного врача и заведующая пригласили нас с мужем. Сказали, что такие заболевания обычно диагностируют гораздо раньше, и они предлагают беременной прервать беременность, чтобы не мучать себя и малыша. Но в моем случае уже стоит ждать родов. Я сказала, что и раньше бы не согласилась прерывать. Если есть хоть какая-то надежда. После родов в течение недели малышке сделают узи через родничок и тогда вынесут вердикт. Я очень надеюсь, что узисты просто не разглядели это мозолистое тело. Им де было плохо видео… Однако, голова ребенка опережает рост на неделю, плечики отстают… Большая голова-нехороший признак. Не думаю, что узисты ошиблись во всем (хотя так хотелось бы!) как жить до родов, а точнее до узи после родов… Я все время плачу, каждый день.. Это будет совсем другая жизнь, не та, о которй мы мечтали. Малышка была запланированной, я сдавала перед беременностью анализы на инфекции, пила витамины. всю беременность анализы прекрасные. Нам с мужем по 23 года, мы в браке 2 года, вместе 5,6 лет. Почему на нас свалились такие неприятности, в чем виновата еще неродившаяся девочка, которую мы так любим всей душой.. Уже давно все для нее куплено, я постирала и погладила детские вещички. Покупали все самое лучшее, так ждали! Зачем я узнала это все сейчас, никаких признаков скорых родов нет, ходить еще полмесяца, а потом еще неделю ждать узи. Лучше бы все узнать после рождения, а не сейчас. Тяжело жить в неопределённости, я не могу отвлечься, успокоиться.. Все мысли идут к одному, все сны об одном!). Кажется, и это все сон-просто кошмар, и я скоро проснусь. Мама уже не выдерживает, пьет успокоительное каждый день. А доя меня этот каждый день кажется вечностью. Я уже не боюсь рожать, мне все равно, как это пройдет-хоть сама, хоть кесарево, хоть порвусь. Я бы отдала все, чтобы дочка оказалась здоровой, или хотя бы это поддавалось лечению. Даже рождению я радоваться не смогу-что же ее ждет..

Источник

51.

Гость

[3685887722] – 05 марта 2014, 13:20

ксения

Уважаемые мамочки дай бог вашим детям крепкого здоровья на всю жизнь, а вам терпения и огромной любви к вашим родным и любимым деточкам.

52.

Гость

[3794814797] – 05 марта 2014, 15:05

Здравствуйте,диагноз СДУ никак не связан с рождением мертвого ребенка.Это может быть только при тяжелой форме гидроцефалии уже у эмбриона.Когда я ходила на консультацию к нейрохирургу беременной(диагноз сду), речи и не было о прерывании,все зависит как ребеночек родиться и будет развиваться.Хотя у нас шунтирование(гидроцефалия начала прогрессировать в 3 мес), ребенок развивается нормально,самый любимый на свете.Удачи вам.екатерина

53.

Светлана

[220174668] – 16 апреля 2014, 11:28

Здравствуйте. Моему мужу 35 лет, пару недель сделали МРТ головы, подтвердили этот синдром. Конечно, очень удивились, поскольку никаких видимых симптомов не замечали. Человек получил два высших образования и аспирантуру, на работе занимает руководящую должность, имеет свой бизнес. К тому же очень чуткий, внимательный, умный…многого не написать. В те времена УЗИ не делали и проблем меньше было. Конечно, временами бывают головные боли на фоне вчд и все. Здоровья вам и вашим детям!

54.

Гость

[1393444348] – 17 июня 2014, 13:54

У моей девочки 5 мес сду.голову держит плохо.нистагм,взгляд не фиксиоует.нет хватательного рефлекса нет.гипотонус.До 4.5 мес лежала даже не шевелилась.Начала реагировать на мой голос.улыбается,агукает.Вкладываю ей игрушку в руку,она ею тарабанит.

55.

нелли

[1197244844] – 01 июля 2014, 18:57

У меня все узи показывало все отлично родила сына сказали гипоксия на 3 день зобрали в реанимацию и там поставили СДУ сейчас нам 9 месяцев мы каждые 3 месяца лежим в больнице делаем массажи но мы плохо держим голову не седим скажите у кого такое и что с вашими детьми пишите

56.

ирина

[790697645] – 23 августа 2014, 01:21

Девочка уже 7 месяцев, голову держит плохо, не видит-за игрушкой не следит, реагирует только на свет-поварачивает голову за источником, много спит, из хорошего поварачивается только во сне в разные стороны и улыбается на мой голос, если у нее хорош настроение произносит кххххх…..к сожалению это все….

58.

Елена

[36735799] – 06 октября 2014, 00:49

Гость

Дорогие мамы. У кого есть детки с синдромом Денди-Уокера напишите пожалуйста как развиваются ваши детки.

59.

Марина

[2545899276] – 24 ноября 2014, 10:31

Нам 2 года 1 месяц. Диагноз СДУ поставили в 15 недель, врачи дотянули с искусственными родами до 26 недель, в итоге мы отказались и решили рожать. Родились в срок, вес 3,500. С 6 месяцев только начались заметные нарушения: расходящееся косоглазие, головка немного деформирована, не сидел и не переворачивался. После реабилитации в 8 месяцев переворачиваться стали, в год садился сам, в 1,5 стоял у опоры, ползал на животе, залазил на диван, ходил за 2 руки, в 2 года ползает на четвереньках, ходим за 1 руку. Не одного дня не жалели, что оставили Илюшу. Говорит мало, но осмысленно: мама, папа, баба, вава ( брат Ваня). Просится на горшок, кушать. Невролог говорит, что нужен хороший толчок и мы будем ходить. Собираю деньги на Сакуру.

60.

Анастасия

[1255002960] – 14 февраля 2015, 11:43

61.

гуля

[515238846] – 22 февраля 2015, 11:59

Добрый день.нам 27нед.22нел узист поставила диагноз синдром данди уокера.теперь незнаю что делать.от приревание отк-сь.какие молитвы мне читать.скажите пожалуйста.заранее спасибо

62.

Женя

[3588135118] – 01 марта 2015, 16:19

Здравствуйте! нам 2 года. На 22 неделе беременности мы узнали о диагнозе сду. Решили оставить малыша. В 28 недель у меня начались преждевременные роды, сделали кесарево. Малыш родился недоношенный 790 грамм…в два месяца нам поставили шунт т.к у нас расширились желудочки… Сейчас нам 2 года, сам ходит, но надо еще поддерживать немного, сам сидит, забирается на диван, сам не кушает…и кушает только размельченную пищу…, но неделю назад начал сам жевать печеньки) говорит слогами ма Ба дай па…
Врачи толком ничего не говорят…так как сами не знают, как в дальнейшем будет ребенок развиваться…

63.

Надежда

[1829757693] – 21 апреля 2015, 16:05

Добрый день! Мой малышь родился в 37 недель по показаниям, были срочные рода на фоне ВСД. По узи было все в норме. В месяц поставили диагноз СДУ(отсутствие черьвя мозжечка) и гидроцефалия. Врач нейрохирург успокоил, сказал что функции червя на себя возьмет мозжечек. После пяти операций и трех дырок в голове шунт прижился в 6 мес……Сам пошел в 1,2 г. но рот почти никогда не закрываеться, постоянно полтает. Сейчас нам 6,7 лет. Внешне ни чем не отличается от здорового, ЗПР и гиперактивность, синдром дифицита внимания. Но при всем этом он с четырех лет читает, имеет отличную память, с легкостью запоминает стихи, пишет и справляется с математическими действия. Конечно мы не перестаем заниматься с ним. Он у меня самый любимый умничка! Все в ваших руках!!!

64.

Гость

[15924315] – 21 июля 2015, 23:40

Большое спасибо,что дарите будущее .

65.

оксана

[3871868758] – 22 июля 2015, 23:38

С вами можно связаться?нам год и 4ставят денди-уокер

66.

оксана

[3871868758] – 22 июля 2015, 23:39

67.

Гость

[217514966] – 18 января 2016, 16:50

Лена

Ребенок очень игривый если им конечно заниматься и постоянно с ним разговаривать. Родничок еще открыт. В последнее время часто стал играться своими ручками, берет ручками ножки и тянет в рот кусает большие пальцы ножек. Вот что самое страшное это глаза до 5-6 месяцев он вообще не хотел обращать внимания на окружающих и совсем не фиксировал взгляд,но после 6 месяцев пошли улучшения он по своему смотрит и фиксирует взгляд под тем углом под которым ему будет удобно смотреть. Врачи ничего по этому поводу сказать не могут, все что они мне сказали так это то что они не знают как его зрение в дальнейшем себя будет вести. У нас уже 3 зуба и лезет 4. С 4 месяцев стали приучать кушать то что кушаем мы! Делали творожок сами, кефирчик, овощные супы и пюре, немного позже мяско ввели, капусту цветную и все такое. Сейчас кушаем и он сидит у меня на руках и не дай боже я с ним не поделюсь то что кушаю это крика столько будет, забирает все из рук и чайком запивает,а на полдник мы ему даем фрукты. Любит плавать в большой ванночке:))) Ну так вроде все сказала могу только вот что сказать…..Да,ребенок немножко отстает в развитии это буквально на пару месяцем. Я ЗНАЮ что все будет хорошо и я всячески буду помогать ему в его развитие.

68.

Эльмира

[352043328] – 15 февраля 2016, 14:04

Лина

Привет! У меня врожденный синдром Денди Уокера, гидроцефалия, гипоплазия артерии и еще куча всяких особенностей, в детстве мне даже ставили ДЦП, хотя все это никак не повлияло на мой интеллект и внешность и т.д. Маме вобще говорили не стоит меня рожать :-)))))))))) Как видите выросла нормальным человеком… Конечно был в подростковом периоде случай когда гидроцефалия дала о себе знать, стала пару раз в обморок падать, но это все прошло…. Сейчас я знаю несколько языков, работаю в консалтинге, замужем, все отлично!Так что не слушайте, что Вам врачи говорят, чувствуйте сердцем!

69.

Эльмира

[352043328] – 15 февраля 2016, 14:09

Здравствуйте, Лина! Хочу с Вами по-общаться. На днях в Уфе сестра родила сына, внешне обычный ребенок, а сегодня сообщили ей, что у сына синдром Денди Уокера. Врачи ее загрузили, чтобы она оставила ребенка, что она будет мучится с ним, все в слезах…. Естественно, оставлять его никто не собирается, это наше чадо.

70.

Наталья

[757023869] – 25 марта 2016, 02:01

Здравствуйте,нам в 6месяцев поставили диагноз сду. Нам сейчас год и три месяца, ребенок не разговаривает,не приносит игрушки,когда просят,просим собрать игрушки,он не понимает. Так в целом он на многие вещи реагирует,я не могу сказать,что ребенок больной. Очень страшно,что может быть дальше. Хотя всю беременность все было отлично,никаких отклонений у малыша не было. Откуда оно взялось?

71.

Наталья

[757023869] – 25 марта 2016, 02:06

оксана

На год 4ставят Денди Уокера.(((

72.

Наталья

[1983082037] – 22 апреля 2016, 20:57

Лина

73.

Наталья

[849077735] – 04 мая 2016, 12:21

Здравствуйте, моему сыну 7 дней от роду. Поставили этот ужасный синдром…Сейчас в реанимации… Сильные судороги…Лежит под аппаратами искусственного дыхания.Если у кого, не дай Бог, было такое.. Подскажите как все протикало. Очень переживаем и молимся, что бы все наладилось.

74.

Гость

[3749112909] – 30 мая 2016, 11:30

Наталья

75.

Гость

[2541817193] – 09 июня 2016, 15:52

А часто ли родители отказываются от ребенка, если он денди уокера родился и явно отстает в развитии? Всем ли показано шунтирование?

76.

Мурчалкин

[1409549685] – 16 июня 2016, 12:23

Гость

77.

Гость

[2117024572] – 16 июня 2016, 16:35

мертвая ветка походу как всегда, не с кем поговорить

78.

Алёна

[2085372075] – 17 июня 2016, 09:54

Здравствуйте. У моего ребенка полная форма ДУ и отсутствие мозжечка. Как это скажется на нем в будущем?

79.

Мурчалкин

[1185261658] – 17 июня 2016, 16:23

у невролога и нейрохирурга спроси. Тут только больные как бы ходят и те у кого дети больные

80.

Мурчалкин

[1185261658] – 17 июня 2016, 16:43

Инна

Здравствуйте,подскажите у меня диагноз синдром Дэнди Уокера,мне 24 года смогу ли я родить при таком диагнозе,без серьёзных последствий???

81.

Софи

[1132412800] – 24 июня 2016, 21:51

Мне 27. Сегодня прошла МРТ обследование, узнала, что страдаю врождённым синдромом Денди Уокера. Ранее патология никак не проявлялась, задержки интеллектуального развития не было, даже наоборот – всегда превосходила сверстников. Единственное, что мучило последние лет 10-15, – это частые головные боли. Неврологи ставили диагноз “мигрени”, поэтому особого беспокойства не было. Решила обследоваться, а тут такой нежданчик.
Теперь даже не знаю, чего ожидать. Может, кто-то сталкивался с подобным.

82.

Мурчалкин

[3825884532] – 02 июля 2016, 18:14

Софи

83.

Наталья

[1948128988] – 14 июля 2016, 01:10

Девочки привет , у моего ребёнка Сду, гипоплазия червя мозжечка , органическое поражение ЦНС , спастико атактический синдром , аутические черты , код диагноз G96.8. Ему сейчас 2,8 пошёл в 1,7 сел в год голову держать начал поздно , отстаёт в развитии ужасно ничего не говорит и мало что поднимет. Прогнозы не утешительные , синдром денди уокера в время беременности замечан не был , было много узи даже 3 д несколько штук а сам синдром только при рождении выявили , родился в 35 недель , девочки такого ребёнка врагу не пожелаешь , это очень тяжело это инвалид на всю жизнь , из звуков только рык. Если вам ставят такой диагноз при беременности не задумываясь прерывайте .,

84.

Мурчалкин

[2042428235] – 14 июля 2016, 15:12

зачем же прерывать жизнь? человек вырастет и научится общаться. Проблема в том что он будет доверчивый….так что тут больше нужно говорить о том что проблема не в нем,а в окружающих людях, которые будут им польщоваться или издеваться над мальчиком, что у него что-то не получается….я вот до сих пор плавать не умею и на велике ездить, шнурки научился в 3 классе завязывать. Но я не считаю этих детей изгоями. Они такие же как и все.

86.

Мурчалкин

[167022431] – 19 октября 2016, 16:48

Лана

Добрый день.
Я беременна, срок 12 недель. Плановое первое узи прошла в Городской поликлинике №3. Врач-узист поставила диагноз синдром Денди-Уокера и направила на перинатальный консилиум в больницу им. Калинина. Там сделали еще раз узи. В заключении написали следующее: «нельзя исключить синдром Денди-Уокера», «прогноз рождения жизнеспособного ребенка – сомнительный», «риск рождения ребенка с ХА повышен» и отправили вынашивать ребенка дальше. Т.***** фактически они поставили диагноз синдром Денди-Уокера, а направление на прерывание беременности не надо. Я не хочу рожать инвалида!!!!!!!!! Аборт мне уже никто делать не будет, так срок уже большой. Бога ради, помогите, что делать?

87.

Юрий

[1621934179] – 20 октября 2016, 11:27

Я мужчина. Мне 40 лет. У меня вариант Денди – Уокера. Но обо всем по порядку:
Когда мне исполнилось 7 месяцев от рождения, мне был поставлен диагноз “врожденная глаукома”. Был прооперирован по этому поводу. Я был весьма капризным ребенком (много плакал, со слов мамы) – сейчас думаю,что это были какие-то головные боли… Когда мне исполнилось 6 лет – попал в больницу с диагнозом энцефалит… 12 дней (!!!) пробыл в коме, но потом реабилитировался, пошел в школу. Нормально себя чувствовал и рос абсолютно нормальным ребенком. Отлично закончил школу – учился добросовестно и с интересом, занимался электроникой. Затем пошел учиться в колледж по специальности “электроника” Закончил с красным дипломом. Когда мне исполнилось 16 лет (спустя 10 лет после энцефалита) у меня случился первый судорожный приступ. Меня таскали по врачам, долгое время пытались поставить диагноз “эпилепсия”. Многократно делали ЭЭГ, но в результатах всегда было “признаков судорожной готовности не обнаружено”. Прописывали разные противосудорожные и противоэпилептические препараты, но толку от них практически не было (собственно, я и сейчас их продолжаю их принимать, но особого результата на здоровье не ощущаю).

88.

Юрий

[1621934179] – 20 октября 2016, 11:28

Продолжение:
Судорожные приступы последние полтора десятка лет моей жизни повторяются с регулярностью 1 раз в 10-14 дней… С пол-года назад, в процессе одного из приступов я повредил колено, и хирург меня направил на МРТ колена, а заодно я по собственной инициативе сделал МРТ мозга. И в результате обнаружился вариант Денди-Уокера. Это на 41-м-то году жизни! Вот тут-то у меня все стало все на свои места в моих детских и взрослых диагнозах.
Между приступами я веду нормальный здоровый образ жизни: работаю уже почти 20 лет: ни много, ни мало – занимаюсь компьютерным сетями!!! Сами понимаете – администрирование компьютерной сети – это нешуточное дело… Катаюсь на велосипеде, езжу в поездки. Машину, конечно, водить не имею права. У меня есть семья – жена и дочь10-и лет. Жалуюсь на плохую память, но пока еще работе это не мешает.
Вот такая вот история из реальной жизни про себя. Так что, не отчаивайтесь – по-разному бывает…

89.

Мурчалкин

[3199919669] – 20 октября 2016, 14:37

с памятью проблемы – начал записывать на бумажке.больше беспокоит что опять боли резкие будут в голове….вот это страшно.

90.

Юрий

[1621934179] – 20 октября 2016, 15:04

Мурчалкин

91.

Мурчалкин

[3199919669] – 20 октября 2016, 20:48

главное чтобы было кому позаботиться в старости…я об этом начал беспокоиться…если вдруг там симптомы ухудшатся…память говорят отшибает…людей не узнают…поэтому как вариант видел люди носят на шее бирку с информацией о человеке, чтобы он не потерялся. у нас один такой есть на ленина ходит из стороны в сторону. дерганный очень.

92.

Мурчалкин

[370993124] – 21 октября 2016, 14:27

Опять требуют на стационар пойти отсидеться..только теперь с таблетками…трындец((((, полгода мозги мучаютт.

93.

Мурчалкин

[3645684491] – 22 октября 2016, 23:09

выгнали с форума ангелов)))) ***** женщины жестокие существа..сами флудят…а другим не дают.))))

94.

Елена

[2565072950] – 12 декабря 2016, 13:12

Добрый день! У дочки тоже СДУ поставили во время беременности + порок сердца Тетради Фало.Самостоятельно пошли в 1 год и 4 месяца,девочка ходит в сад,на след.год пойдёт в школу,занимаемся танцами,ничем не отличается от других детей(кроме как шрамом на груди).
Даже многие из знакомых не знают,сто у неё есть синдром.

95.

alina

[3058752947] – 21 апреля 2017, 14:42

Лина

Привет! У меня врожденный синдром Денди Уокера, гидроцефалия, гипоплазия артерии и еще куча всяких особенностей, в детстве мне даже ставили ДЦП, хотя все это никак не повлияло на мой интеллект и внешность и т.д. Маме вобще говорили не стоит меня рожать :-)))))))))) Как видите выросла нормальным человеком… Конечно был в подростковом периоде случай когда гидроцефалия дала о себе знать, стала пару раз в обморок падать, но это все прошло….
Сейчас я знаю несколько языков, работаю в консалтинге, замужем, все отлично!
Так что не слушайте, что Вам врачи говорят, чувствуйте сердцем!

96.

alina

[3058752947] – 21 апреля 2017, 14:52

alina

здравствуйте!Прошу вас не могли бы вы написать мне на почту хотелось ьы задать вам пару вопросов ,пожалуйста не будьте равнодушной!

97.

Лариса

[1108086878] – 07 июня 2017, 22:37

Большое спасибо всем кто пишет свои истории. Моей дочери 9 лет ей ставят синдром ДУ. Бывают дни хорошие,а бывает целый день рвем от внутричерепного давления. Учимся в школе в инклюзивном класе отстает в развитии, очень добрая, всех любит.Долго ходить не может ноги отказывают,

98.

Гульнара

[877773536] – 01 августа 2017, 10:09

Вы показывались нейрохирургам?

Внимание

Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

99.

Гость

[3548727843] – 28 августа 2017, 14:24

Добрый ден! У меня беременность 21 неделя, на первом скрининге все было хорошо, потом попала в больницу с тонусом и на узи обнаружили целый букет: гидроцефалию, увеличены заднии рога, и ставят синдром денли-уокера. Перенатальная комиссия уговаривала прервать беременность, мы с мужем отказались. Дорогие мамочки и папочки, все наши детки о Господа, это благословение, а благословение печали не приносит. Очень люблю свою малышку, хоть она еще в животике, молюсь каждый день и говорю что она особенная и абсолютно здоровая!!! Верьте Господу и молитесь за деток,и все будет хорошо!!! Спасибо всем кто поделился своими историями, теперь я вообще не переживаю!!!

100.

Valeria

[2863781817] – 28 августа 2017, 17:29

Здравствуйте. Моей малышке на 20 неделе беременности поставили диагноз Синдром Денди Уокера и патологию почек. Врачи настаивали на прерывание беременности,даже сняли меня с учету по беременности,так как я отказалась. Сейчас нам 32 недели, у нас выраженное маловодие. И вот итоговое УЗИ: МВПР. Мальформация Денди Уокера. ЧМГ. Затылочное менингоцеле. Вентрикуломеголия. ВПР. МПС:Поликистозная болезнь почек. Кардиомеголия.
Сейчас нам 33 недели, очень переживаю за её судьбу, ведь у нас такой букет болячек(
Врачи не дают почти никаких шансов из-за почек, говорят что они возможно не заработают, когда малышка родится(
Кто-нибудь сталкивался с поликистозом обеих почек?
Очень хочется чтобы малышка выжила, хоть она и в животе, но я уже души в ней нечаю. Боюсь очень,что придется рожать раньше срока(( у нас в любом случае идет кесерево сечение, ибо тазовое предлежание((

Источник