Синдром дживонса лечение в китае
17.02.2016, 18:07 | |||
| |||
нужно ли лечить синдром Дживонса? Здравствуйте, уважаемые специалисты! |
Источник
Страницы: [1] 2 Все Вниз
Автор
Тема: Синдром Дживонса (Прочитано 9874 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Девочки, здравствуйте, доченьке 5,5 лет, поставлен диагноз Криптогенная генерализованная эпилепсия миоклония век с абсансами – синдром Дживонса, подскажите, у кого такой диагноз, как лечитесь и какие прогнозы? Нам врач сказал, что диагноз пожизненный, трудно поддающийся лечению, с возможно последующей деградацией и умственной отсталостью. Сейчас пьем депакин и лечимся в морозовской больнице. Спасибо.
Записан
А вам диагноз поставили по анализам или просто по клинической картине ?
Записан
Делали кучу ээг и делали видео ээг без сна 5 часов в невромеде, были у трех врачей все в один голос говорят синдром дживонса, ребенок закатывает глаза, наклоняясь назад при этом замирает и прерывается речь, таких приступов в минуту доходило до 10, ээг ужасно плохая была… Но вот все равно есть сомнения по поводу диагноза, лечения и самое главное врача, сейчас пьем депакин хроносфера 500 один раз в день утром, пьем неделю, до этого пили месяц депакин хроно 300+300, была концентрация вальпроевой кислоты 143, доктор снизила дозу до 500 и перевела на хроносферу в один прием, но вот ребенок стала агрессивная, запретов просто не слышит и самое главное стала плохо разговаривать, стала путать слова, не может выразить правильно свои мысли…. Разве так должно быть?
Записан
Делали кучу ээг и делали видео ээг без сна 5 часов в невромеде, были у трех врачей все в один голос говорят синдром дживонса, ребенок закатывает глаза, наклоняясь назад при этом замирает и прерывается речь, таких приступов в минуту доходило до 10, ээг ужасно плохая была… Но вот все равно есть сомнения по поводу диагноза, лечения и самое главное врача, сейчас пьем депакин хроносфера 500 один раз в день утром, пьем неделю, до этого пили месяц депакин хроно 300+300, была концентрация вальпроевой кислоты 143, доктор снизила дозу до 500 и перевела на хроносферу в один прием, но вот ребенок стала агрессивная, запретов просто не слышит и самое главное стала плохо разговаривать, стала путать слова, не может выразить правильно свои мысли…. Разве так должно быть?
Добрый вечер.
А вам Кеппру не назначали? Постоянная эпиактивность может нарушать речь.
Записан
Делали кучу ээг и делали видео ээг без сна 5 часов в невромеде, были у трех врачей все в один голос говорят синдром дживонса, ребенок закатывает глаза, наклоняясь назад при этом замирает и прерывается речь, таких приступов в минуту доходило до 10, ээг ужасно плохая была… Но вот все равно есть сомнения по поводу диагноза, лечения и самое главное врача, сейчас пьем депакин хроносфера 500 один раз в день утром, пьем неделю, до этого пили месяц депакин хроно 300+300, была концентрация вальпроевой кислоты 143, доктор снизила дозу до 500 и перевела на хроносферу в один прием, но вот ребенок стала агрессивная, запретов просто не слышит и самое главное стала плохо разговаривать, стала путать слова, не может выразить правильно свои мысли…. Разве так должно быть?
Добрый вечер.
А вам Кеппру не назначали? Постоянная эпиактивность может нарушать речь.
Вчера были в невромеде у наговицына назначил плюсом еще кеппру 750 а я начиталась тут неоднозначных отзывов о ней боюсь давать…у нас айвазян скоро, подожду его заключения
Записан
Ольга70, а как Вы считаете, возможно ли восстановление речи при успешном лечении, я замучила врачей этим вопросом, никто не дал внятного ответа, я прошу прощения, а Вы сталкивались с таким диагнозом?
Записан
Ольга70, а как Вы считаете, возможно ли восстановление речи при успешном лечении, я замучила врачей этим вопросом, никто не дал внятного ответа, я прошу прощения, а Вы сталкивались с таким диагнозом?
Еще вопрос. У вас есть фоточуствительность? Если да-то диагноз, возможно, правильный . Вам нельзя Ламиктал, финлепсин, трилептал, габапентин. .
Просто высокая эпиактивность не дает ребенку развиваться нормально. Её надо погасить. Я думаю, у вас будет всё хорошо.
« Последнее редактирование: 08 Августа 2018, 17:23:26 от Мама гуськи-гу »
Записан
Ольга70, Ольга70, судя по ээг есть, а как она выражается в жизни? Ребенок смотрит мультики, иногда играет на планшете, но визуально я не замечала, чтобы после этого у нее были приступы. Подскажите, а у Вас есть большие приступы, у нас только абсансы с миоклонией и прерыванием речи, а вот один доктор напугал, что в любой момент, независимо принимаем депакин или нет, может наступить приступ, а другой говорит, что такая вероятность мала. Кстати, нам доктор сказал, что финлепсин нельзя, а про ламиктал сказал, если не поможет кеппра и топомакс, тогда его будем пробовать…а можно еще вопрос, Вы только кеппру пьете или еще депакин? И как кеппра переносится? Доктор напугал, что если она нам не продойдет, то может наступить большой приступ, боюсь этого очень…и извините, а с таким диагнозом можно дочке в будущем иметь деток? Ведь лечение я так понимаю пожизненное…навсегда…
Записан
Девочки, здравствуйте, доченьке 5,5 лет, поставлен диагноз Криптогенная генерализованная эпилепсия миоклония век с абсансами – синдром Дживонса, подскажите, у кого такой диагноз, как лечитесь и какие прогнозы? Нам врач сказал, что диагноз пожизненный, трудно поддающийся лечению, с возможно последующей деградацией и умственной отсталостью. Сейчас пьем депакин и лечимся в морозовской больнице. Спасибо.
Здравствуйте, как сейчас ваши дела? Как успешно лечение?
Синдром Дживонса может опровергнуть либо подтвердить генетический анализ, лучше всего полный экзом.секвентирование. Вы не делали такой?
Записан
Записан
Пока пьем депакин, кеппру, вводим ламиктал, успехов мало
Записан
Сделали, ждем результат
В Геномед сделали, трио? Суксилеп вам не предлагали попробовать?
У нас на Депакине речь практически пропала, и атаксия появилась. Только через два года занятий с логопедом и активных развивающих занятий речь начала восстанавливаться, с трудом.
Мы были в Германии, там врачи сказали это побочка на вальпроаты.
Записан
Мы пили петнидан результата ноль, в геномеде сдали клинический экзом который 30 тр, а проблемы с речью есть оч большие
Записан
@Margo79, А Вы уверенны, что ламиктал вам показан? А что на мониторинге? Приступы у вас какие?
Дополню, что в Америке вышел в продажу новый препарат -Бривиакт (бривирацетам). По идее, должен помогать при миоклониях (век, в том числе)
« Последнее редактирование: 25 Октября 2016, 16:08:06 от Ольга70 »
Записан
Мы только начали его вводить, нам его назначил и айвазян и осипова и в мопрзовской щедеркина, тк кеппра не помогла, топомакс/зонегран/клонозепам я и начинать не буду, мониторинг на ламиктале не делали, тк доза маленькая, еще 25 мг не набрали, но визуально пока все как было. Приступы как и были но конечно визуально меньше, абсансы и моргашки, но речь все равно не очень. В следующий прием спрошу у врача про новый препарат,спасибо!
Записан
Страницы: [1] 2 Все Вверх
Источник
Клиническая эпилептология 2, 2007 г.
случай генерализованной эпилепсии с миоклонусом Л. Б. Темина 1, И. С. Кордонская 1, А. Ю. Ермаков 2 1 Самарская областная клиническая больница 2 Московский НИИ педиатрии и детской хирургии Росмедтехнологий
Подробнее
Абсанс это разновидность эпилептического
СОВРЕМЕННЫЕ РЕКОМЕНДАЦИИ по лечению абсансных припадков Несмотря на широкую распространенность эпилепсий, которые сопровождаются абсансными припадками, диагностика и лечение этого состояния достаточно
Подробнее
Пермский медицинский журнал 2013 том XXX 3
УДК 616.853 БИОЭЛЕКТРИЧЕСКАЯ АКТИВНОСТЬ МОЗГА БОЛЬНЫХ ГЕНЕРАЛИЗОВАННЫМИ ЭПИЛЕПТИЧЕСКИМИ ПРИПАДКАМИ В МЕЖПРИСТУПНОМ ПЕРИОДЕ К. В. Шулакова 2, Е. Ю. Кравцова 1, А. А. Кулеш 1 1 Пермская государственная медицинская
Подробнее
Синдром Веста: этиология, лечение, отдаленные исходы. West syndrome: ethiology, management, long-term outcomes
Краева Л.С. 1, Алифирова В.М. 2, Гребенюк О.В. 2 West syndrome: ethiology, management, long-term outcomes Krayeva L.S., Alifirova V.M., Grebenyuk O.V. 1 ОГУЗ «Областная детская больница», г. Томск 2 Сибирский
Подробнее
ТОМ 7, ПСИХИАТРИЯ, ОКТЯБРЬ 2006
Особенности терапии больных эпилепсией с психическими пароксизмами М.Я.Киссин Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. акад. И.П.Павлова Несмотря на многочисленную литературу, посвященную
Подробнее
Актуальность исследования:
Актуальность исследования: Несмотря на существенные колебания показателей распространенности заболевания в отдельных странах, отмечается их сходство и относительная стабильность. На сегодняшний день количество
Подробнее
ПРИКАЗ от 24 декабря 2012 г. N 1439н
Зарегистрировано в Минюсте России 13 марта 2013 г. N 27631 МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ПРИКАЗ от 24 декабря 2012 г. N 1439н ОБ УТВЕРЖДЕНИИ СТАНДАРТА ПЕРВИЧНОЙ МЕДИКО-САНИТАРНОЙ ПОМОЩИ
Подробнее
БОРОВИКОВ КОНСТАНТИН СЕРГЕЕВИЧ
На правах рукописи БОРОВИКОВ КОНСТАНТИН СЕРГЕЕВИЧ ФОКАЛЬНАЯ ЭПИЛЕПСИЯ ДЕТСКОГО ВОЗРАСТА СО СТРУКТУРНЫМИ ИЗМЕНЕНИЯМИ В МОЗГЕ И ДОБРОКАЧЕСТВЕННЫМИ ЭПИЛЕПТИФОРМНЫМИ ПАТТЕРНАМИ НА ЭЭГ (ФЭДСИМ-ДЭПД) 14.01.11
Подробнее
www.printo.it/pediatric-rheumatology/ru/intro БОЛЕЗНЬ БЕХЧЕТА Версия 2016 1. ЧТО ТАКОЕ БОЛЕЗНЬ БЕХЧЕТА 1.1 Что это такое? Синдром Бехчета, или болезнь Бехчета (ББ), является системным васкулитом (воспаление
Подробнее
УДК 614.2: UDC 614.2:
1 УДК 614.2: 616.853 UDC 614.2:616.853 ОПЫТ РАБОТЫ ГОРОДСКОГО КАБИНЕТА ПО ЛЕЧЕНИЮ ЭПИЛЕПСИИ И ДРУГИХ ПАРОКСИЗМАЛЬНЫХ СОСТОЯНИЙ НЕЭПИЛЕПТИЧЕСКОГО ГЕНЕЗА Данилова Екатерина Владимировна невролог МУЗ ГБ 2
Подробнее
Инновации в медицине и фармации 2016
ОСОБЕННОСТИ НЕЙРООФТАЛЬМОЛОГИЕСКОЙ КАРТИНЫ У ПАЦИЕНТОВ С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ Гончар П.А., Байда А.Г., Кубарко Ю.А. Белорусский государственный медицинский университет, Кафедра нервных и нейрохирургических
Подробнее
отзыв Актуальность темы
отзыв официального оппонента доктора медицинских наук, профессора Трофимовой Татьяны Николаевны на диссертацию Артемова Максима Владимировича «Применение магнитной резонансной морфометрии и позитронной
Подробнее
Дата проведения: г
Тема цикла: Cовременные возможности высокотехнологичной диагностики и лечения в эпилептологии и сомнологии. 72 часа Модуль тематического усовершенствования цикла общего усовершенствования по специальности
Подробнее
МЕТОДЫ ПСИХОФИЗИОЛОГИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЙ
МЕТОДЫ ПСИХОФИЗИОЛОГИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЙ Регистрация импульсной активности кожи Электроэнцефалография Вызванные потенциалы головного мозга Электромиография Электроокулография Электрическая активность кожи
Подробнее
Источник
Написала для себя краткий обзор прошедших 10,5 лет
Я родила долгожданную Нику в 36 недель( у меня начался гестоз), при рождении диагностировали ПЭП, отек головного мозга. Первые пять дней своей жизни дочь провела в палате интенсивной терапии. Еще при выписки врачи прозрачно намекнули – можно оформить инвалидность……Но в 27 лет кажется, что твой ребенок просто не может быть инвалидом. Я решила – вылечу, выдюжим.
С отцом Вероники мы уже только сосуществовали. Начались будни – в месяц оказалось, что малышка не набрала ни грамма, даже потеряла 300 грамм, так как она срыгивала.Нас положили в больницу на обследование, пролежав там 2 недели, оказалось, что у нас неврология, на не стеноз желудка.И еще на веке появилось пятнышко, которое начало расти с угрожающей быстротой. Хирург на вопрос – что это? ответил, что это ячмень. Я недоумевала – как так? После больницы мы отправились на прием к педиатру и неврологу. Наша педиатр (к сожалению, не помню фамилию, на тот момент она была уже пенсионного возраста) ахнула – это же гемангиома. Нас срочно отправили к хирургу (без очереди, просто наша участковая медсестра отвела). Он (врач Шатохин) поставил диагноз – кавернозная гемангиома. Надо сказать, что такие же гемангиомы выросли и на плече, спинке, и ягодице дочери.Нас срочным образом отправили в Краснодар к онкоофтальмологу. Очень хорошая врач (опять же фамилию не помню) сказала мне – еще бы пару недель – и глаз бы не спасли, гемангиома просто бы вросла в глазное яблоко. До года Вероника перенесла 5 операций под общим наркозом. В год весила 8400. Как же мне тяжело было. На работу вышла, когда Нике исполнилось 4 мес. В основном помогала моя мама – я Нику возила в ней, дочь буквально сутками была у моей мамы, пока я была на смене.Казалось, все наладилось. Я вышла замуж, муж принял дочку как родную. На момент регистрации Веронике было 2 годика. Надо сказать, что бывший Никин папа не приходил, не помогал, Вероника его вообще не знала, алименты он также не платил. В 3 годика Вероника пошла в садик, родился наш сынок Рафаэль, так же в 36 недель(мой гестоз!), весом в 3500. Он провел в ПИТе 4 дня. Кушал хорошо, набирал вес отлично. НО был заведенный, мы с ним не спали ни днем, ни ночью. К 3,5 годам я заметила, что Вероникин словарный запас не особо растет – в 3 года она говорила 10 слов. Мы с мужем забили тревогу – коррекционный сад, добились его только через год. До 7 лет она ходила в коррекционный садик. Но пошла в простую школу.Учитель, к которой мы ходили на подготовку, сказала, что ребенок подготовлен нормально. На тот момент у нее проблемы с речью были, кроме этого только немного сниженная память.Уже через месяц я заметила, что ей очень тяжело. Подумала, что просто вольется и все будет хорошо. Ника была самостоятельным ребенком. Мы с мужем работали, я садила ее в маршрутку (до школы ехать 3 мин), она мне отзванивалась, что доехала в школу, назад дети шли по прямой около 30 мин Она мне звонила, что дома, кушала(сама разогревала в микроволновке), мыла за собой посуду, делала уроки (почти все сама!), прибиралась дома и играла, ждала нас. Но 7 января этой идиллии пришел конец. Дочь проснулась, умылась зубной пастой, и как то странно себя стала вести. Она как бы нас не слушала и не понимала, что случилось и где она, Вдруг стала закатывать глаза и падать, в этот момент она обмочилась. И стала бредить. Мы срочно вызвали скорую и естественно уехали в больницу. Очень хорошая врач Софья Амаяковна осмотрела дочь и сказала – такое чувство, что она выпила сильные транквилизаторы. В итоге поставила – пароксизмальное состояние и госпитализировала. Еще пять дней (все рождественские праздники) она пребывала в таком состоянии, приступы следовали один за одним, кроме того, ее мучили галлюцинации – мальчик с кровавым лицом и девочка, которая преследовала ее. Через 3 недели нас выписали и направили в Краснодар на обследование. У нас в Армавире на тот момент даже ЭЭГ не было, ей сделали КТ- патологии не выявлено. В Краснодаре мы попали к врачам Породенко и Шейх-Заде (отличные специалисты). Приезжали мы туда несколько раз. На ЭЭГ мониторинге нашли очаг эпи. Нас госпитализировали в Краевую больницу. Конечно, не сразу, мы ездили в край еще несколько раз. Попали в Краснодаре к вручу Волколуб Л.Б, сейчас у нее наблюдаемся. Тоже хороший врач. Там нам провели полное обследование и НИГДЕ БОЛЬШЕ не нашли каких-либо изменений в головном мозге. Эпилептизацию мозга нашли только в ноябре на простой ЭЭГ у нас в Армавире.Приступы между тем повторялись, учащались, присоединились рвота, головная боль, головокружение, двоение в глазах, тошнота, рвота , носовые кровотечения, боли в животе по типу спазмов, сейчас появилась полная слепота во время приступа. Еще летом приступы были до 15 в день, сейчас их количество до 7 в день, продолжительность от 5 мин до 20 мин Диагноз – эпилепсия криптогенная височная и еще куча диагнозов. Врачи говорят – эпилепсия есть, но приступы нетипичные.Кроме этого, пошли изменения В Москву не отправляют – говорят и более тяжелые дети квоты не получают. Получается и врачи хорошие, и вроде лечат, а приступы продолжаются, и лекарства пьем, а диагноз до конца неизвестен, и квоту не дают – приступы то уменьшились количеством, а то, что они стали тяжелее, не в счет.
Принимаем кеппра 50 мг – 2 раза в день, трилептал 600 мг в раза в день.Трилептал уже третий месяц не дают (это 3 тысячи рублей в месяц) и вместо кеппры заменитель (придется покупать кеппру, так как что-то на заменителе приступы увеличились, вроде бы стоит она 3800 руб)
Получается и врачи хорошие, и вроде лечат, а приступы продолжаются, и лекарства пьем, а диагноз до конца неизвестен, и квоту не дают – приступы то уменьшились количеством, а то, что они стали тяжелее, не в счет.Кроме того, выявили дисплазию тазобедренного сустава, ангиопатию, астенопию
Трилептал уже третий месяц не дают (это 3 тысячи рублей в месяц) и вместо кеппры заменитель (придется покупать кеппру, так как что-то на заменителе приступы увеличились, вроде бы стоит она 3800 руб)
На последнем ЭЭГ в Армавире нашли эпилептизацию мозга. Скорее всего это говорит об изменениях (плохих). У Ники снижен интеллект, плохая память, появились немотивированные истерики. На мой взгляд, развитие остановилось на 7 годах.
За заботами о Веронике как то упустила среднего сына. Проблем с ним до 5,6 лет не было особых. Тут стала замечать, что речь стала невнятно, понимаю только я. К тому же несколько раз терял сознание в саду – воспитатели звонили. У него появились головные боли, головокружения. стала замечать, что он часто ложится – голова болит, и засыпает. Решили обратиться к неврологу. Она назначила обследование – и поставила диагноз = нестабильность шейного отдела позвоночнике (результат родовой травмы), дизартрия. Назначила лечение. Но оно не помогло. Обратились в Краснодар в ДДЦ. Итог – госпитализация. Пройдя там обследование, я была шокирована – оказалось, у ребенка гипотериоз, ожирение, пароксизмальная головная боль на фоне перегиба сосудов шеи, дизартрия. Прошли лечение, сначала вроде бы полегче, но сейчас боли возобновились. Нейрохирург сказал, что возможна сложнейшая операция. Также меняется психика – стал раздраженный, невнимательный, плаксивый. ПМПК определила его в коррекционный класс, но у нас в Армавире ОТМЕНИЛИ в этом году набор в коррекционные классы. Видимо, остается только домашнее обучение.
Самому младшему 2 годика. Слава Богу, вроде бы здоров (заметьте, родила тоже на 36 неделе). Сдавала госэкзамен в институте, перенервничала, и на следующий день родила. Вес ребенка 3500 при рождении
Вроде бы все написала, даже не знаю, что еще написать. Если что-то надо добавить, подскажи пожалуйста
Источник