Синдром эдвардса форум часть 9

За что меня так не любит мое Государство….?
Часть первая. «А трагедии могло бы и не быть…»

9 недель. Иду в женскую консультацию, хотя по первым двум беременностям знаю, что срок еще очень маленький и можно было подождать еще пару-тройку месяцев т.к. замучают анализами, бумагами и прочей ерундой, но все равно иду. Уговариваю себя, что так положено и возраст уже «не детский», а вдруг что- то не так. Чувствую себя превосходно, но лучше перестраховаться на всякий случай. Кабинет узи- «Беременность почти 9 недель. Все хорошо. Сохранять будем?» странный вопрос, но предыдущие два раза мне его тоже задавали, «Конечно, да. Это третий желанный ребенок»
Скрининг. Узи. «мамочка у вас все в норме. Превосходный малыш». Анализ крови. Риск на синдром Эдвардса 1х2249 на сидром Дауна и Патау больше 4000 т.е. НИКАКОГО РИСКА!!!
Моей подруге всю беременность ставили риск на Дауна 1х180, вынуждали сначала сделать аборт, потом предлагали родить раньше срока, тем самым довели ее до истерики, которая спровоцировала роды на 36 неделе. Родилась недоношенная, но абсолютно здоровая девочка.
Потом были еще 3 плановых узи- все как под копирку, «Все отлично, проблем нет».

30 недель. Я уже давно знаю, что у нас родится третий сын. Мужу не говорю, не хочу радовать раньше срока. Знаю, что он втайне мечтает о нем и от меня скрывает.
Кабинет узи. «у вас все отлично, отнесите сами результаты своему врачу». Выхожу из кабинета и читаю бумагу – приблизительный вес плода 2100+- 300. У меня шок. Мне скоро рожать, а малыш такой маленький. В моем роду, в роду моего мужа и в моей семье все дети около 4000 кг, меньше не бывает. Возвращаюсь обратно, пытаюсь объяснить и получаю ответ «ну что вы хотите, третий ребенок и возраст у вас уже.. мама не нервничайте у вас отличный малыш просто маленький…»
настаиваю посмотреть еще. Еще 30 минут узи. Странное лицо узистки. «я не уверенна, вам бы в Бакулевском институте проконсультироваться, мне кажется, есть проблемы с сердцем». Записываюсь на прием, срок ожидания 2 недели.

Читайте также:  Что такое ипохондрический синдром и как его лечить

33 неделя. Институт им. Бакулева, первые 10 секунд узи, «Мама, когда о пороке узнали?» « О каком пороке?» «Пороке сердца своего сына…» «я не знала…» «странно, данное заболевание диагностируется еще до 12 недель»
Несу результаты в ЖК. Там все очень удивлены. «Этого не может быть!» твердят все один голос. Начинается череда нескончаемых узи, по два раза в неделю. После каждого спрашивают, заключение из бакулевки есть? И тупо переписывают диагноз. На одном врач даже куда-то позвонил и спросил «девочки порог сердца видели? приходите» в кабинет ввалились две мадам и тупо таращились на монитор. Дальше меня упорно пытаются запихнуть в роддом, мотивируя, что я сама убиваю ребенка отказом лечь. Объясняю, что кардиолог сказал, что сделать на таком большом сроке уже ничего нельзя и пока ребенок со мной ему ничего не угрожает, надо носить до срока и в очередной раз пишу отказ от госпитализации, под диктовку, в котором ВСЮ ответственность беру на СЕБЯ.
Я живу в Москве, а не в глухом поселке, с населением в 1500 человек и аппаратом узи с двадцатилетнем стажем. Ответь мне, мое любимое Государство, куда ты смотрело все 9 месяцев? Почему ты не увидело скрюченные пальчики и овальную голову, а сложный порог сердца только после 30 недель случайно заметило. Зачем я сдавала скрининг, парясь в очереди почти два часа. Почему вес ребенка в 2 кг тебя устроил…

Источник

olechka2015

кандидат

22 мар 2015, 13:00

Я возможно садистка, но с врачом решили попробовать гипсовать ноги. Вот уже 5 день мы в гипсе. Пока ттт все нормуль. Ортопед-травматолог при операции не даёт шансов на полное восстановление ног, да и при гипсовании тоже.
По поводу пороков, как говорит наш лечащий врач, мы её не перестаём удивлять. За все годы её работы мы такие первые.

Читайте также:  Нефритический синдром включает в себя

Буссина

пользователь

22 мар 2015, 16:38

olechka2015, нам тоже ноги сначала гипсовали, потом оперировали, и снова в гипсе. в общей сложности 8 мес. в гипсе. но как начал ходить, стопы опять “поехали”. и сейчас ортопед говорит что придется в 90 % опять оперировать. по порокам развития тож врач удивляются что давно такого не видела.

olechka2015

кандидат

24 мар 2015, 10:53

нам уже сняли гипс. У неё очень протекали ноги синяки и ранки появились. Ортопед болван попался. Теперь нам гипс не светит и операция тоже, так как решили не мучать да и сердце слабенькое.

Буссина

пользователь

24 мар 2015, 13:40

olechka2015, найти хорошего ортопеда непросто. вообще сначала должны вам снимки рентгена сделать. нам сколько гипсовали (раз в месяц гипс меняли) – с кожей все нормально было, гипс по самые подгузники делали, то есть бедра тоже закрытые. просто чем меньше ребенок по возрасту, тем спокойнее он этот гипс переносит. в год Марк сам перевернулся на живот с этими загипсованными ногами, стучал ими при каждом удобном случае, весь гипс разбивал на пятках)))

olechka2015

кандидат

25 мар 2015, 20:51

Ответ на сообщение Буссина от 24 мар 2015, 14:40
я с вами согласна и говорила о ренгене, но у него своя методика лечения. Хотя по отзывам знакомых, медиков, этот врач даже очень неплохой. Это останется на его совести, а ножки ттт уже хорошие, заживают, правда так и остались кривые((((

Отредактировано: olechka2015 в 25 мар 2015, 20:57

Буссина

пользователь

26 мар 2015, 13:39

olechka2015, мы вчера тоже были у ортопеда, которого то хвалят, то ругают, консультировались насчет обуви,
а то уже голову сломали что лучше. раньше мы Марка ему показывали в 3 мес – прописал он нам подушку фрейка (дисплазия тазобедренного сустава), а насчет стоп кривых ничего не сказал, мол сейчас этим не надо заниматься. зато когда поносили эту подушку как положено 3 мес. и показались др. ортопеду – тот нас отругал, что мы стопами не занимались и чуть время не упустили, что на таких ногах ходить нельзя…заковали нас в гипс, подушку ессно сняли, потом операции…в итоге дисплазия таза так и осталась, дисплазия стоп была средней тяжести – стала легкой, и все равно куча проблем при хождении, еще и координация движений плохая, шину вилевского нельзя носить при дисплазии таза так как стопы неправильно будут ставиться да и совсем он расшибется в этой шине, это только здоровые дети в ней носяться….остается только наблюдение, рентген раз в год, может и без операций больше обойдемся, хотя это не исключено если деформация сильная пойдет..

Читайте также:  Синдром короткой шеи в 4 месяца

а сегодня в центре реабилитации, где лечимся, за ручку прогуливались пешочком- такое счастье, я столько об этом мечтала! :dance: еще бы научиться на улице так гулять, а то пока боится, ножки поджимает. после курса микрополяризации голового мозга сделали повторное ЭЭГ – отмечена положительная динамика))) сейчас ездим на дарсанваль – три минутки его расчесочкой по голове чешут, вроде нравится)))

Ilonka

пользователь

26 мар 2015, 15:04

Ответ на сообщение Буссина от 26 мар 2015, 13:39

Дарсанваль можно купить и делать процедуры дома. Стоит не дорого, а время экономится плюс обстановка домашняя всегда лучше. :love:

Буссина

пользователь

26 мар 2015, 16:15

Ilonka, я знаю, сейчас уже начали ездить, потом купим на следующий курс

Буссина

пользователь

27 мар 2015, 12:56

короче купили этот дарсонваль, им оказывается и целлюлит можно лечить 😉

olechka2015

кандидат

28 мар 2015, 00:18

Ответ на сообщение Буссина от 26 мар 2015, 14:39
я искренне за вас рада, вы очень сильная и терпеливая мама. вы хватаетесь за каждую ниточку, чтобы помочь малышу.

Источник