Синдром эдвардса форум материнство часть 9

Аня, примите и мои соболезнования. Господь знает аак лучше. Мы все – Его.
Мы хоронили Маняшу в том, в чём хотели выписываться. Вот во что хотите девочку свою одеть, так и хорошо. Сегодня понехидку постояли о н/п младенце Ульяне… У Бога все живы, встреча будет. Дышите :love:

Всем здравствуйте. Я так редко сейчас бываю здесь, что не успеваю прочесть все сообщения. Но так прошлась по быстренькому и увидела новые “лица”, и что особо приятно, старожил этого сайта.
Кто то меня вспомнит, а для кого – то я наверное новичок. Скажу, у меня две доченьки. Старшая, Настенька, родилась с Синдромом Эдвардса. Благодаря этому обстоятельству я и попала сюда в свое время. На сегодняшний день Насте 2 года 9 месяцев.
Вторая девочка Саша, ей 7 месяцев.
У нас все нормально. Хотя тоже было всякое. Настена в норме. А Саша уже ползает, сидит и даже встала уже. И все это произошло у нее так быстро! С Сашей Настя дружить никак не хочет. Потому как та ее дерет за волосы, хватает, тянет к себе, и Насте все это ужасно не нравится. Она даже расплакалась однажды. Как я разозлилась на Сашу!!!
Саша требует к себе постоянного внимания, и Настена бывает, наверное, иногда брошенной. Эта мысль не дает мне покоя. И я бегаю от одной к другой. Стараюсь каждой угодить. Пока идет в пользу Саши. Все же ей больше внимания достается.
Желаю всем доброго здоровья. Девочки, те кто меня знает, может быть помнит, я тоже очень часто вспоминаю Вас. Стринга, Оля Курочкина, Виньетка, Беата, Настенка, Сонюка, Ясурам, ЕленаВаня, вот те несколько ников, которые я озвучила, извините, кого забыла. Девочки, Вам пламенный привет от моей семьи.

————————————-
Сказали “спасибо”: 3 раз(а)

Альна, Альбина, рада, что у вас все в порядке. Молодцы девчонки! У нас Ваня научился отталкивать Лизу, когда она сильно пристаёт. Или начинает кричать, сердиться, не даёт себя в обиду. Да, если была бы норма, смышлёный парень был. А вчера на приёме у врача-невролога так расслабился, что получил от доктора прозвание – кальмар. У Вани ноги и руки длинные стали, так что врач попала в точку.
Альбина, если писать нет времени, выставляй фото. Настя всё ещё с трубочкой, сколько она весит, помню, что любитель манной каши? Как ваши жилищные дела? Не стерпела и засыпала тебя вопросами… :love:

Отредактировано: ЕленаВаня в 20 мая 2015, 13:05

Ответ на сообщение caranelka79 от 16 мая 2015, 00:49
Примите мои соболезнования! У нас тоже родился 8 мая мальчик,сегодня узнали про диагноз, синдром Орбели. Никто никаких прогнозов не дает. У нас пороки сердца, половых органов, нет пальчиков больших на ручках, и головной мозг с пороками. Самое тяжелое это не лечится никак нам сказали.. какие у вас были пороки?

Ответ на сообщение kaplya224 от 20 мая 2015, 13:26
Сегодня мы похоронили свою доченьку.Отпевание пришлось провести прямо в морге, так в впереди была дальняя дорога во Псковскую обл.
При выдаче справки о смерти, мне заведующая сказала что они нашли ещё несколько пороков при вскрытии которых не было в истории болезни жкт , а ещё мозг был сильно не доразвит и если бы она выжила то была бы олигофреником.За справкой для генетиков сказали приезжать через месяц.
Несмотря на все множественные пороки развития врачи Алмазова боролись за неё до последнего, всегда были очень доброделательны и тактичны.
Понесколько пороков на сердце, в головном мозге, половых органов, ЖКТ. Лечение только симптоматическое.Когда у нас в 3 недели стал прогрессировать стеноз легочной артерии, нам сделали операцию на сердце и поставили шунт, после этой операции она сама начала дышать, но состояние усугубилось тем что образовался тромб в этой трубочке которую ей поставили и была остановка сердца, её реанимировали и сделали повторную операцию и уже по другому перекроили сердце в тч и пытались исправить и др. пороки , но к сожалению началася тромбоз, который привёл к тромбоэмболии легочной артерии.Вот история 51 дня жизни нашего ангелочка.
Слава Богу за всё!

Здравствуйте, да, генетические заболевания не лечатся. Самое сложное – это принять ситуацию, что у вас особенный ребенок. Постарайтесь его просто любить и радоваться каждому дню. Каждый прожитый день для таких малышей – подвиг. А плохие мысли постарайтесь задвинуть подальше. Пишите нам, постараемся вам помочь. :4u: Сил вашей семье!
У всех нас дети с тяжелыми пороками развития, у кого-то больше, у кого-то меньше. В основном, сердце, изменения в головном мозге, конечности. У всех проблемы с глотанием. Часто проблемы с дыханием.

АльНа, Альбина, рады получить от вас весточку! :4u: Здоровья вам и вашим девочкам!

caranelka79, пусть земля будет пухом Ульяночке :love:
Сил вам. Надеюсь, что ваши близкие вас поддерживают, и ваша семейная ситуация изменилась. Не теряйтесь, пожалуйста!

Ответ на сообщение nnastenka от 20 мая 2015, 20:39
Спасибо!!! Живу одним днем,старший сын только не дает совсем расслабляться!

Получила биопсию ворсин. Ровно 11 недель. Сделала сама. В прошлом году похоронила дочку , была гидроцефалия врожденная, прожила 10 дней, без ХА, Сейчас настроена на прерывание. Было КС. Как пережить …Почему?

olka127, а что по биопсии? синдром?

Да синдром. Мы здоровы с мужем.почему так .была еще зб.третья неудача подряд.есть здоровая дочь

Курманова, Гуля пришла! :clap: Девочки редко пишут, Вика -Виньетка недавно объявлялась. Растут детки, Ульянка за младшей тянется. АЙдану так и крутит… бедная девочка. :love: Сил вам, здоровья и терпения.

Всем привет! Нам тоже предлагали паллиатив, мы написали отказ( но можно согласиться в любой момент). Однако в нашем районе даже если будешь на паллиатианой помощи, лежать будешь все равно в обычной больнице( свободного посещения для семьи наполучится как в паллиативе). Мы уже третий месяц почти на аппарате, об отключении не говорили.

Антошке набрал вес и теперь больше 3500 весит). Частично за нас дышит аппарат. Пробует гулить, плакать, но слышно плохо из- за трахеостомы. Перед выходными был очень низкий гемоглобин и тромбоциты, на выходных все нормализовалось до не критичных показателей. Рам уже делали около 2 переливания чтоб гемоглобин поднять и 2 для поднятия тромбоцитов. Консультация кардиохирургов пока в планах, реанимобиль из другой больницы не едет.(((

Насть спасибо большое что помнишь и за пожелания.
Да нас крутит,мы с этим живем,уже не так реагируем как раньше,отвлекаем.массируем.ставим на ножки.
Врач который принимал в доме инвалидов.сказала что каждый такой момент оттягивает наше развитие.Конечно сразу начали пить лекарство,но там многие мамочки были которые его закинули а еще видела тех кто пьет они очень плохо выглядят.Но те в основе были ДЦП и которых повредили во время родов.Я только там узнала что наши судороги это эпилепсия.

Зато теперь понятна причина. Гуля, я тобой восхищаюсь. Ты – невероятная!

Девочки, обратите внимание: Айдана с полной формой СЭ, ей 6 лет.

эти мы

это снова мы

Отредактировано: Курманова в 1 ноя 2016, 19:50

————————————-
Сказали “спасибо”: 8 раз(а)

Гуля, привет. Как я рада тебя видеть. Айдана очень изменилась. Вытянулась и щёчки пропали. Но это не важно. Главное она с вами и с нами! Здоровья и МНОГО СИЛ И ЛЮБВИ. У Танюши Савенко всё слава Богу. Машеньке в апреле уже семь будет. Тоже очень вытянулась. Забавная такая, славная девочка. Не пропадай, пиши, хоть иногда. Нам это важно. :love:

Ясурам ты молодец всегда заходишь.Да так время летит,одни новенькие.Хотелось бы посмотреть на Машеньку Савенко.узнать как дела.Интересно сколько у них зубиков.У нас все и уже на трех кариес.боюсь даже думать чтобы лечить.
В санатории узнали о двух хороших клиниках по неврологии,одна им.Святого Луки и вторая просто хороший врач Ефимов с Москвы,как встретиться.как показаться.незнаю. 😕
Про Ефимова сказали что он не традиционный,лечит каким то серебром и как будто его не принимает больницы за то что он не традиционик,даже так сказали из-за него нет больных,очень хорошо помогает.Может кто слышал???

Вот такую нам привезли коляску.

Заклёпками от капюшона сразу оторвалась…..анюте в ней удобно,но пока мы в ней дома сидим так как ещё в обычную помещаемся.

Здравствуйте, девочки! Как тут много малышек ушло за последнее время…. И наша Верочка тоже….. На 24 неделе нам поставили СЭ, настаивали на прерывании, мы отказались. Решение было не из легких, но мы решили бороться за нашу малышку!!! Тогда я писала тут вам и читала ваши темы. Но мы решили молиться и верить в полное исцеление (да, понятно, что это невозможно, но что невозможно человеку – возможно Богу!). С тех пор я не заходила сюда. Но чуда не произошло….. Сердечко нашей малышки остановилось на 35 неделе и 19 октября я родила…..совсем кроху 1130 гр…. Муж хоронил ее без меня (меня не выписали из роддома тогда)…… Вот так закончилась наша борьба!!! Мы ее очень любили, нашу Верочку….. Слава Богу, есть ради кого жить дальше – наше солнышко – старшая доченька…. Она тоже малышку очень любила и ждала…. Сказали ей, что малышку позвал Господь на небушко помочь делать важные дела, а когда сделает, она к нам придет…. Восприняла она все спокойно, но каждый день спрашивает о малышеньке и теперь ждет, когда же она к нам опять придет.
Если честно, не знаю, зачем это написала, зашла сюда к вам почитать как ваши детки, и смотрю, с тех пор, что не заходила, столько сердечек не выдержали… и все примерно нашего возраста…. вот и решила тоже написать!!!
В общем, в голове еще конечно каша, бесконечные вопросы “почему”, но я благодарна Богу за эту беременность, потому что мы любили и ждали свою малышку и она была с нами и благодарна Богу за то, что мы не пошли на аборт, т.к. у меня и сейчас есть небольшое ощущение вины (хоть физически мы сделать ничего не могли), поэтому я не представляю, как бы было ужасно, если бы мы сделали это сами….

Девочки, вы все тут супер-мамы!!! Большие молодцы! Спасибо, за ваш форум! Сил Вам, здоровья детками и счастья Вашим семьям!!!

————————————-
Сказали “спасибо”: 5 раз(а)

ivanolya, у нас Марк родился доношенным, но с малым весом, была задержка внутриутробная 1 месяц, из-за этого наверное многие органы недоразвитые, либо неправильные, например гипоплазия почек. как родился сразу давай стращать что пересадка почек нужна. сейчас уже такого не говорят, обследуем их каждые 6 мес, немного почки подросли, по нижней границе соответствуют размерам тела. гормоны не пили, сдавали кровь на стг и ифр1 – это гормоны роста. ифр 1 у него в норме, а стг повышенный – то есть должен быть вообще гигантизм, но он маленький. ткани не реагируют на гормон этот, поскольку нарушен обмен веществю не растут должным образом, и мозг надрывается выделяет этот гормон в повышенном размере. сейчас при очередном обследовании хотят нам выписать какие-то аминокислоты – с них рост будет лучше без токсинов как от мяса. вес набирает тоже плохо, возможно из-за плохой работы почек, из-за диеты – нельзя много белка иначе почки не справляются и идет интоксикация организма, возможно просто генетически это заложено малый вес.
гипоспадия головчатого типа у нас и одно яичко, уменьшенное в размерах. второго нет, есть его оболочка в брюшной полости. по кариотипу мальчик!
инвалидность дали без наличия диагноза по синдрому, при хронической почечной недостаточности и церебральной ишемии 1 степени по неврологии исходя из общего состояния ребенка, что не ходит, не ползает, не сидит и реабилитация каждые 3 месяца, проходим лфк, массаж, физио различные, в том числе процедура электростимуляции головного мозга – платно в Москве это 20 тыщ. стоит за 10 сеансов, уколы, обкалывание, логопед, психолог.

————————————-
Сказали “спасибо”: 1 раз(а)

А у нас обоих яичек нет, точнее они опустились в неделю а потом опять поднялись и всё. В 2 года будут решать вопрос об операции.
Бусина, какой рост у Марка? Костик растёт очень быстро (86 см), а вес практически стоит на месте (9 кг).

Девочки,спасибо. и здоровья нашим деткам, они уникальные.

Валена, 94 см сейчас. аналогично вытягивается в росте а вес не набирает толком. но для его стоп кривых даже лучше, а то нагрузка была бы большой

Буссина,а Марк разговаривает?

ivanolya, нет, разве что на своем тарабарском “абебе” на разные трели выводит, и “а” да “э”, “о” постоянно, на каждое у него есть, так если бы разговаривал то болтун бы был. сейчас к логопеду водим, она его учит сидеть за партой и выполнять инструкции что вообще начать заниматься хотя бы. а в центре реабилитации кроме массажа языка и щек ему предложить нечего :HET:

————————————-
Сказали “спасибо”: 1 раз(а)

У нашего Ванечки нёбо готическое,неполная расщелина мягкого и твердого нёба(но операции не требуется), двойной язычок,говорят,что из-за этого тоже будут проблемы с речью. Сегодня на плановом осмотре взвесились- за месяц похудел на 200 гр( а кушает больше старшего!!!)весит 5 кг((( в 11 мес.
А по поводу аминокислот,вот здесь BLACKBarbara пишет А у кого детишки-малявки? ,у сына тоже патология почек.

в 1 год и 6 мес Марк весил 7050г – в год нельзя было вес определить – в гипсе ножки были. Ариша сейчас в 2 месяца- 6100г!

————————————-
Сказали “спасибо”: 1 раз(а)

доросли до табуретки! как воду включаю – бежит, достает тумбу – встает умываться. как воду в ванне включаю – достает ковшик – плескаться. загружает-выгружает белье в стиралку, вешает его на сушилку.

————————————-
Сказали “спасибо”: 4 раз(а)

Арину пытается одевать – ползунки на ножки мостит, шапочку – на голову. достает кошачий корм сухой со шкафа (там много всячины стоит) – кошке кладет, аналогично влажный кош.корм вытаскивает с холодильника ей несет. ложку держит, ко рту подносит но пюрешка вываливается, больше играется с едой.