Синдром элерса данлоса в контакте
Я думаю, многих волнует вопрос по поводу операций. Чтобы внести ясность в этот вопрос, я сформировала список возможных осложнений во время медицинских операций, которые могут возникнуть у пациентов с СЭД. Итак:
1. Забор крови и размещение капельниц.
Проблема заключается том, что у пациентов с СЭД очень хрупкие сосуды, поэтому если поставить капельницу с первого раза не получилось, будьте готовы к огромным гематомам от ваших неудачных попыток. Также проблема может быть в том, что вены трудно обнаружить, да так, что поставить иглу не представляется возможным.
Решение:
Так что же делать??? Запомните – вены есть не только на руке, проявите творческий подход, поставьте капельницу в другое место. Например в ногу 🙂
2. Если вы врач и вам попался пациент с СЭД, это не повод отказывать ему в операции, зная про его проблемы с сосудами. Вы говорите – если бы это был “нормальный” пациент, то операция была бы возможной, но это СЭД и я не буду этого делать. Но если риски понятны обеим сторонам, а также если положительные стороны во много раз превышают отрицательные, и это того стоит, то почему бы и нет?
Решение:
Единственное – следует быть чуть более осторожным, а также не паниковать и продумать заранее по поводу кровотечений. Помимо оперирующего врача, при возможных рисках, должен присутствовать также и кардиолог и ангиохирург.
3. У людей, страдающих СЭД более тонкая кожа, она склонна к разрывам и повреждениям. Этот момент следует учитывать в наложении швов. Старайтесь не использовать растворимые нитки, так как процесс заживления ЭДСлеров более долгий.
Решение:
Старайтесь использовать более долговременные швы. Пусть это не так красиво, зато эффективнее.
4. Что делать при переломах или любых смещениях костей? Поверьте, обычной фиксации бывает мало. У людей, имеющих СЭД слабый связочный аппарат, слабое заживление ран, поэтому и кости склонны к смещению. Если бы хорошо зафиксировали кость или осколки, вы уверены, что она не сдвинется, НЕ БУДЬТЕ ТАК УВЕРЕНЫ для людей, имеющих СЭД. Если возможно, используйте даже металлоконструкции, не снимайте их почти до полного заживления, иначе риска получить смещения не избежать.
Решение:
ВСЕГДА закрепляйте даже то, в чем вы уверены, по отношению к людям с СЭД
5. Местная анестезия может не действовать на некоторых людей с СЭД, поэтому желательно проверять, подходит ли именно этот препарат для конкретного пациента или нет.
Решение:
Проверяйте. Всегда. Мы же не хотим, чтобы нас резали в живую?
6. На операционном столе после анестезии мы теряем контроль над нашим телом, над нашими мышцами. Соответственно, если раньше мы где-то сдерживали наши гипермобильные конечности, чтобы не получить вывих, то теперь этот контроль был потерян. При перемещении нашего обездвиженного спящего тела возникает огромный риск смещений суставов, вывихов/подвывихов, поверьте мы не обрадуемся этому, когда проснемся.
Решение:
Если на вашем операционном столе оказался пациент с СЭД, старайтесь при его перемещении аккуратно его поддерживать, а также, если вы заметили, что вдруг его тело принимает не очень ровное положение – не пытайтесь его изменить, дело в том, что у нас очень часто имеются разные искривления, выпрямляя нас без нашего ведома, вы рискуете повредить наш позвоночник, и мы не скажем потом вам спасибо.
7. Если во время операции нужно, чтобы какая-то наша часть находилась выше уровня стола, постарайтесь закрепить ее так, чтобы это не вызывало смещений суставов.
Решение:
Всегда проверяйте и не допускайте подобной амплитуды и постарайтесь закреплять как можно тщательней.
8. У нас очень хрупкая кожа, ткани, поэтому у вас могут возникнуть сложности с интубацией.
Решение:
Старайтесь делать это настолько аккуратно, насколько это возможно, иначе вы рискуете повредить нам наши глотки/трахеи, и мы не будем рады, если проснувшись, обнаружим, что вы нас поранили и поверьте, мы никогда больше не будем доверять вам.
Источник
Ребята, поделитесь опытом есть ли у кого-то опыт пластических операций на лице или теле.
Наталья, по моим сведениям, и общения с врачами это крайне противопоказано ежели у вас с соединительной тканью проблемы, а ежели с костями беда, то это уже другой вопрос.
общалась с пластическим хирургом, говорит, что операции в некоторых случаях делать бесполезно (если тонус кожи очень снижен, птоз вернется со временем. обсуждали мы веки на тот момент) естественно если веки больше будут опускаться, все равно решусь. Все очень индивидуально на самом деле. Надеюсь какое-то время косметологическими методами обходиться
Наталья, да и вообще индивидуально с каждым врачем на счет этого поговорите, с генетиком что он скажет, с пласт.хирургом и уже вам там точно скажут.
Мне кажется прибегать к пластической хирургии при СЭД Можно только при серьезных показаниях. Всё-таки очень плохое заживление и образование некрасивых шрамов могут дать о себе знать.
У меня страшный варикоз на ногах и я не решаюсь его оперировать, и врачи боятся.
С этим синдромом может появляться много чего, что тело не красит. Но главное не сделать хирургией хуже.
У меня назначена операция по замени пястья первого пальца на июнь. Будут делать в Москве в ЦИТО. Боль жуткая, кость не в суставе. После операции сказали боль уйдет.
В детстве кривошею оперировали и во взрослом возрасте деформацию грудной клетки, сейчас готовлюсь вынимать титановые пластины. Но у меня были медицинские показания к операциям, не только косметические. В общем-то всё прошло нормально, только слабость потом была долго и 2 шва из 4-х растянулись в ширину до 0,5 см и выглядят в виде “папиросной бумаги”. И остались маленькие шрамы от пролежней на крестце – встала на следующий день, но спать можно было только на спине, а матрас в больнице был ужасный и моей коже этого хватило(( Но я тогда ещё не знала, что у меня СЭД, а то бы приняла меры заранее.
вопрос насчет косметологии, после чистки механической остаются шрамы, очень некрасивые, не чистить невозможно, потому что сальные железы работают как бешеные, вопрос такой, можно ли при наших проблемах ходить на пилинги, которые должны избавлять от шрамов хоть частично или лучше не будет?
Лена, можно, плюс сальные железы будуть работать не так активно. только лёгкие пилинги от шрамов не избавят. у срединных и глубоких есть ряд противопоказаний. надо смотреть кожу, и вообще есть ли склонность к образованию рубцов? что за зверская чистка такая, что шрамы остаются?
Лена, от рубцов есть препарат коллост, результат есть, но он достаточно аллргичен
Дарья, ручками, после распаривая делают эту чистку
черные точки гигантские, отчего так не понимаю, постакне по сути, наполовину шрамы от постакне, наполовину от чисток
Лена, от постакне я понимаю, от чисток не должно оставаться (в косметологии оаботаю)
Дарья, бывает, что я сама удаляю по одной-пять точек(раз в 2-4 недели), но вроде как всё выглядит так же, как и после действий косметолога.
Скоро пойду к дерматологу, хочу спросить у него по поводу косметики Aven…
по моему типу (артрохалазия) идет уплощение середины лица, т.е. низкая переносица плюс гипертелоризм, глаза очень далеко и скулы огромные, т.е. лицо приобретает вид монголоидной расы, хотя сама их тюрок (башкиры татары). думаю сделать нос и глаза со скулами
Источник
Вот интересно, чем отличается именно наш синдром, поскольку проявления у всех дисплазий схожи?
Есть еще синдром Марфана и недиффиренцированная дисплазия соединительной ткани. Какие еще знаете?
А еще, как я поняла, на западе не ставят диагноз дисплазии, а сразу выявляют синдром.
Афа, существуют признаки, присущие именно тому или иному виду дисплазиисиндрому. Например при диагностике Марфана – вроде бы и гипермобильность, и воронкообразная деформация груди, и ПМК, но! именно для Марфана используют критерии нозологии Ghent, это определение соотношения длины тела и его частей.
Афа, Синдром Гренблад-Страндберга тоже относится к дисплазии соединительной ткани, но он также отличается от СЭД, так что не перепутать) Для него характерные кожные изменения на шее, в подмышках и слизистых. Болезнь Кутис Лакса редка настолько, что существует всего около 200 семей, в который она есть. Характерные признаки – кожа как у шарпея, т.е. провисает, неэластичная, собирается в складки.
Ну все это я веду к тому, что у каждого вида дисплазии соединительной ткани свои определенные характерные признаки, помимо общих для всех.
Ещё я где-то читала, что у Марфанов повышенное содержание ареналина в крови. Т. е. они очень часто гиперактивны, в отличие от ЭДСлеров, не обладающих большим количеством энергии.
Дарья, вот я страдаю гипеактивностью, когда нормально себя уючувствую, для меня самое ужасное ничего не делать. еще не могу усидеть на одном месте
Ну когда нормально себя чувствую, хочется делать дела, двигаться горы и желать мир лучше) но чаще всего хочется лечь и плакать. :-/
Все эти синдромы поливариабельны, у кого что, и проявляется в разной степени, а насчет энергии – это да, ее много, несмотря на плохое самочувствие все время надо куда-то бежать, что-то делать
Дарья, откуда у вас столько энергии?( у меня, например, постоянная усталость
у меня в первую половину дня сил нет, к вечеру раскачиваюаь и хоть до утра могу что-то делать. Давление низкое, к вечеру повышается) Питаюсь довольно часто, но понемногу.
Дарья, я с утра вообще никакая. все болит, скованность, мысли туманные)) и к вечеру тоже обычно раскачиваюсь))
Дарья, тоже самое всю первую половину дня раскачиваюсь хожу как зомби и по стеночке. Вечером прилив энергии перед сном вообще хочется горы двигать, но надо спать:(
Ну вот, а говоришь, гиперактивность)
И у меня та же история, на самом деле. Утром ничего не соображаю, в голове туман. “Просыпаюсь” ближе к полудню, а в 9 вечера мозг снова отрубается, ничего не могу делать. )
Дарья, ну гиперактивность вечером,,но зато какая 🙂
У меня ничего не отрубается кстати вечером и поэтому график сна постоянно едет вперед, каждый вечер +час или больше
А мне приходится ежедневно вставать довольно рано, поэтому никаких “спать за полночь” не выходит, потому что мне обычно нужно не меньше 8-ми часов, чтобы себя человеком чувствовать.
Хотя на самом деле у меня и при перемене погоды “облоко в голове”, и при усталости, поэтому без кофе или чёрного чая трудно привести себя в чувство. )
Я не чувствую себя сильно усталым,но заставить меня разогнаться врятли кому то получится.Любля побольше полежать ,посидеть.Но если ,что то именно для меня является. Важным,то готов горы ворочать
Источник
Всем привет и спасибо за группу!
Пара вопросов:
1. Порекомендуйте, пожалуйста, высококлассных врачей, специализирующихся конкретно на дисплазии соединительной ткани в Москве.
Насколько я понимаю, в Омске есть сильные люди (dst.omsk-osma.ru), а вот в Москве?
2. Проходил ли кто-нибудь или хотя бы планировал генетический ДНК тест на определение типа ДСТ? Если да, то поделитесь, пожалуйста, контактами!
Большое спасибо!
Присоединяюсь к вопросу, только меня интересуют специалисты в Украине.
В Москве я консультировалась в Лаборатории медицинской генетики в РНЦХ им.ак.Б.В.Петровского, Абрикосовский пер., д.2, тел. 8(499) 248-54-95. Генетический тест в работе – сдала кровь в базу данных, сделают, когда у них появится аппарат.
Сергей, спросите в центе малекулярной генетики рамн в москве.анилиз на марфана стоит 87 т.россии.а на элерса данлоса не знаю,но думаю не дешевле.я звонила.советуют сходить сначала к их генетику а потом он скажет какие анализы.но я не буду сдавать.это дорого для меня…
За такие деньги я бы тоже не стала сдавать, очень дорого. В Лаборатории медицинской генетики РНХЦ я бесплатно сдала, у них, вероятно, свой научный интерес. Но какой именно тест- я не знаю, и когда его смогут провести – тоже неизвестно. Но зато там генетик очень подробно мне всё рассказала и дала рекомендации. А в Центре молекулярной генетики тоже очень внимательно проконсультировали, но что делать не сказали, а сказали:”Генетики не лечат” и рекомендовали лечиться у кардиолога, невролога и т.п., которые про дисплазию ничего не знают.
Только что посмотрела на сайте Центра молекулярной генетики – они только 6-й тип СЭД диагностируют и стоит это 3000 руб., срок исполнения 14 дней. Но мне тогда никто не предлагал.
Елена, да!да!вы меня опередили!я тоже это хотела сейчас ниписать!обязательно поеду!
Елена, сколько стоит конс.там у генетика?
У нас 1 тип СЕД Ето значит они етот анализ не делают в институте ?
Ирина, в Центре молекулярной генетики консультация была бесплатная, а в Лаборатории 2 тыс.
Наташа, даже не знаю, там только про один тип написано.
Наташа, думаю надо вам к их генетику сначала.а там подскажут.я не знаю какой у меня тип…и вообще это или с.марфана.сами генетики путаются…пока анализа не здам толку не будет.
Попробуем на Москву . так как у нас в Украине тяжело с етими генанализами . только примут ли . А если примут . то наверное денег очень много нужно …
Наташа, я с беларуси.у нас даже в минске не делают таких анализов.тоже поеду в москву…дочке 8 мес.когда можно будет оставить на бабушку,тогда поеду,в лучшем случае осенью-зимой.а сколько стоит консул.для граждан др.стран надо позвонить,узнать.
Сегодня были у генетика . так как у малого пошло ухудшение здоровья Спрашывала где у нас делают ети анализы . а она говорит за границей только и может в России . а в Украине етого не делают Выписала комплекс аминокислот . витамины и Карниель Еще сдали простые анализы и все
А ЕЩЕ генетик говорила . что ети аминокислоты нужно пить 3 месяца что бы ефект был положытельные . тогда ребенку станет легче
Наташа, а какой комплекс аминокислот вам выписали?
Кристина, да биодобавки . хотя мне кажется Карниель лучше
Да нам генетик выписала Аминокислотный комплекс . фирма Формула здоровья . Там и глютаминовая к- та и л – лизин . л – глицын и многое чего
Источник
Ребята, подскажите, пожалуйста, какой комплекс лечебной физкультуры наиболее безопасен и полезен при данном заболевании.
ну кроме плаванья?)) какие упражнения.
ну это в зависимости от симптомов..с суставами проблемы есть?
шея, спина, плечи,бедро,колено(
Собственно самое основное((( а велено мышцы накачать… вот и хз как.
для спины наклоны вперёд можно поделать и пресс покачать лёжа с согнутыми ногами,для плеч отжимания можно попробовать от пола или же поднятие лёгких гантелей перед собой и в стороны,шею закачиваю что бы позвонок не болтался плавно наклоняя и поднимая её вперёд надавливая при этом на неё слегка руками для утяжеления движений,затем назад и так же в стороны только давлю уже одной рукой,например если опускаю шею влево то давлю на неё правой рукой причём давлю и при опускание и поднятие шеи что бы разные мышцы задействовались.только не быстро и осторожно нужно делать прислушиваясь к себе и главное что бы нагрузка была не на шейные позвонки,а на мышцы при этом. для того что бы колени не болтались и не болели во время ходьбы,выпады вперёд делаю,они же бёдра и ягодицы тренируют,только тоже плавно нужно делать особенно в начале когда мышцы ещё слабые.главно всё делать плавно без резких движений и перенапряжений, нужно прислушиваться к себе потому что у всех проблемы и их серьёзность индивидуальны.
кто-нить из девчат пробовал аквааэробику? или может у кого-то есть соображения по этому поводу?))
Иван, кстати при сколиозе возможно ухудшение, если плавать
Кто-нибудь ходит в тренажерный зал? Что там делаете? У меня появилась возможность, но боюсь, чтобы суставыне расшатать еще больше, а еще этот пролапс… Даже и не знаю
Дарья, помню мне доводилось побегать регулярно на дорожке и орбитреке – коленям плохо было, так что активная кадио отменяется, а вот силовые нагрузки, если очень плавно, с небольшим весом и малым числом подходов но с задержкой – можно попробовать, но осторожно и прислушиваясь к себе. Спросите есть ли там занятия с каланетики – там очень много статических упражнений, многие из них нам подходят)
Лада, меня поднапугали что там тренер гоняет, дает так сказать сотню приседаний и все. И больше его ничего не интересует. Не пошла. А дома элипсоидный тренажер есть, как думаете подойдет? Если с небольшой нагрузкой заниматься
Дарья, элиптический – насколько я знаю, это и есть орбитрек) лично у меня от него болели колени. Там же постоянно идет динамическая нагрузка на сгибание-разгибание. Но вам ничто не мешает немного попробовать и прислушаться, может это ваше)
Я ходила в тренажерный зал, не очень часто. но в течение года. Моя программа там была такова. Сначала разминка на эллипсе 10 мин. Потом шла на коврик. прихватив утяжелители на ноги. Упражнения взяты мной из того, чему меня научили в центре Дикуля, ходила туда с межпозв. грыжей. До этого в жизни никаким спортом не занималась вообще. Упражнения если вкратце такие: стояние на четвереньках, подняв руку и противоположную ногу, подъемы ног лежа на боку, скручивания для пресса, ягодичный мостик, отжимания с колен, тяги на кросовере, приседания, гиперэкстензия. В общем тренажеры особо и не использовала. Большинство слишком тяжелы для меня. Кистями вообще ничего делать не могу, тяги вызывают боль. Тяги только в тренажере кросовер, зацепив тягалку за запястье. Отжимания с колен – я сделала вывод, что это очень плохо для колен. Лучше от подоконника например. Начинала с 1 отжимания 3 подхода 😀 Также с приседаниями. Начинала с 1 приседания 3 подхода. В итоге довела до 10. Но в домашних условиях приседания неизменно приводят к болям в коленях, подозреваю, из-за отсутствия разминки с виде эллипса. Также у меня в кроссовки не влезают ортопедические стельки, а у меня сильное плоскостопие. Без стелек приседать вообще опасно.
Тогда я еще не знала про ДСТ.
В общем. Главное преимущество спортзала в том, что раз уж пришел, выполнишь всю программу, а дома что-то отвлекает постоянно.
Сейчас хочу дома заниматься, приглянулся комплекс Ланы Палей (книжку можно скачать в инете), очень щадящий, если убрать из него все растягивающие упражнения.
Также есть идея приобрести эллипс домой.
Решила поделиться своими начинаниями, три месяца занимаюсь с инструктором пилатесом и йогой. Сначала было очень тяжело, мышцы болели, пульс зашкаливал, дыхалки не хватало. Сейчас уже легче, чувствую себя бодрее. Йога, как мне показалось не мое, после нее усиливаются всевозможные щелчки, даже там где и раньше не было, может быть что-то не так делаю. Еще что-то болит внутри тб сустава, зато в спине легкость. Драгоценный вес уходит, потеряла 1,5 кг., но в объеме руки ноги начали немного увеличиваться. Настроение после тренировок отличное, рекомендую
Darya, С йогой надо быть очень осторожной, поскольку там есть упражнения для растяжки, а с растяжкой у нас и так “все в порядке”. Я слышала, что советуют так называемую силовую йогу, хотя сама я не пробовала.
В кинезиологических центрах никто не прибывал заниматься?
Афа, да, я стараюсь делать все очень медленно и осторожно, было неприятно, когда однажды инструктор подошел и меня “сложил”, после этого предупредила конечно. А в целом очень нравится
Vera, я не пробовала, очень интересно, насколько это эффективно при нашем синдроме
Афа, эффективно. Общий тонус и нервную систему йога и у нас улучшает.
Источник