Синдром маршалла у детей форум

Синдром маршалла у детей форум thumbnail

Напишу вначале,то как мы почти победили Синдром Маршалла! Лечимся почти год одними травами и отварами из трав и ничего больше!!! Это тибетская медицина. Скажу честно,что в начале сама,как мама отнеслась к нетрадиционной медицине с осторожностью,но я решилась! В итоге мы победили! Конечно дочка еще болеет,но 1 раз в 2-3 месяца ( а не каждые 2 недели) плюс огромная разница ,как проходит сама болезнь! Раньше температура повышалась за 5 минут резко и доходила до 40 градусов и сбивалась очень долго! При этом доченьку всю трясло и конечности было ледяными! Сейчас редко когда температура доходит до 39 .да у нее сразу появляется слабость и бывает вялая! Ну и что для меня,как для мамы очень важно,что ребенок после болезни не плаксив и спокойна! Благодаря лекарству которое даю перед сном.разводится порошок в теплой воде с сахаром и дочка сама его безумно любит и пьет сама! В общем дорогие мамы!!! У кого детки также болеют я желаю от всего сердца ПОБЕДИТЬ это болезнь и тем более не колоть гормоны! Ну а дальше мой самый первый пост… В итоге у нас подтвердили этот самый Синдром Маршалла!!!

где только мы не обследовались…

8.12.11. прошли дневной стационар в РАМН и там нам его подтвердили(

коротко описание…

у моей дочери примерно с месяцев 11 каждый месяц повышается температура до 39.8, бывало и 40.

температура сбивается максимум на 4 часа!

при этом за короткое время (5-6 час) гланды посыпаются белым налетом.

и так стабильно каждый месяц!((

у нас это сопровождается с ростом каждого зуба ( и я очень надеюсь,что когда прорежутся все зубки мы про этот кошмар забудем!) остался один зуб.

итог. как появилось внезапно так же и пройдет к 7-8 годам ((

лечение- только гормональный препарат во время заболевания преднизолон…

здесь полное описание… ссылка

еще похожий случай.

Вопрос: здравствуйте.у моего ребенка 7 лет. ежемесячное обострения хронического тонзиллита с гнойным налетом каждый раз ,высокая температура до 5 дней иногда до7 дней . началось с 3 лет. обошли множество докторов никто не может найти причину,курсы лечения разнообразные ничего не помогает.наш педиатр сказала что возможно у нас синдром маршалла. подскажите как его лечить и какие нужно пройти обследования для его подтверждения. в этом году в школу страшно представить как мы будем ее посещать. заранее спасибо.
ОТВЕТ ДОКТОРА
Здравствуйте Наталья! Синдром Маршалла, действительно, проявляется периодической фебрильной лихорадкой и сопутствующими ей изменениями со стороны слизистых оболочек, в том числе миндаллин. Прежде, чем диагностировать это заболевание необходимо исключить другие патологические состояния, которые могут иметь схожую клинику. Прежде всего, это инфекции, вызываемые вирусами герпеса различных типов. Необходимо выполнить мазок из зева на флору и чувствительность к антибиотикам.
Синдром Маршалла несмотря на тяжелое течение, чаще имеет благоприятный прогноз. Специфической терапии нет, лечение симптоматическое в период обострения. Есть сведения о положительном влиянии на течение этого заболевания тонзиллэктомии.

решила добавлять сюда все ,что нашла в интернете и тех у кого похожий случай(

Всем привет, так как на форуме не нашла ничего на эту тему решила ее создать. Хотела спросить, сталкивался ли кто то с этим синдромом? Кто не знает, что это то враце опишу:
Переодические лихорадки у детей раз в (3-6) недель, сопровождаемые афтозмым стаматитом, шейной болью, болью в животике и тд. Болезнь не имеет ни причины, ни следствия. У ребенка ни с того, ни с сего резко повышается темп, 39-40С, ни какие жаропонижающие и Антб не помогают, высокая темп держится 3-5 дней, без насморка, кашля и др побочный явлений. Далее все проходит и ребенок, как ни в чем не бывало, активен и бодр. Болезнь постигает мальчиков в большенстве случаев. Так как она мало изучена, ее очень трудно определить и потому ребенка залечивают всяким дерьмом!
Болезнь должна пройти сама через 3-7 лет.
Мой вопрос таков, если у кого то есть подобный опыт? Нам всего то 13 мес и скорее всего нам после имунных тестов ее подтвердят. Вещь адская, мы болеем каждых 5-6 недель, сына измучивается, я в слезах и шоке.
Хотела добавить, что на развитие ребенка никак не влияет!!! Дети отлично развиваются.
Спасибо за комменты.

https://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1556905

еще случай …

Мой первый ребенок был очень долгожданным, и поэтому мы с мужем основательно готовились к его появлению на свет: во время моей беременности посещали двое курсов для беременных. Из теоретических вечеров мы узнали, что очень вредны прививки детям до 3х лет, в особенности тем, кто приличное время находился на грудном вскармливании. Якобы прививки убивают собственный иммунитет ребенка, поддерживаемый маминым молоком. Самостоятельно я провела исследование по поисковым системам интернета на сей предмет, и убедилась, что последствия от прививок бывают очень страшными…Мы твердо решили не соглашаться на проведение прививок нашему малышу с самого рождения, в роддоме я писала отказ, затем был отказ в детской районной поликлинике. И вот наступил момент – пора подавать документы в детский сад. Но, несмотря на то, что ребенка не имеют права не принять в д/сад без прививок, на деле все обстояло иначе. И, когда сыночку было 1,5 года, я приняла решение – будем начинать прививаться. Убеждала себя тем, что мы и так хорошо сделали, что 1,5 года продержались – с рождения мальчик вообще не болел, каждый вечер после купания в большой ванне мы обливали его холодной водой, делали динамическую гимнастику. Ребенок был очень развит физически (встал на ножки самостоятельно в 4 месяца, пошел в 9 месяцев). И вот, мы сделали прививку против туберкулеза. Может, медики и не согласятся со мной, но последующие через 2,5 недели проблемы я связываю лишь с этой прививкой. У ребенка появился кашель, который мы пытались вылечить разными сиропами, отварами, каплями, микстурами в течение 4 месяцев. Как-то все-таки вылечили, и педиатр настоятельно рекомендовала сделать следующую прививку – корь, краснуха, паротит. Сделали, и понеслось: ангины свалились на ребенка как снежный ком на голову. Стоило пролечить ангину антибиотиками, как через 2-4 недели болезнь приходила снова. И так повторялось где-то 10 месяцев. Ребенок, вместо того, чтобы набирать вес, как это положено в возрасте 2 – 3 года, потерял за год 2 кг. В очередной раз, когда скорая привезла нас с сыном в больницу с температурой тела выше 40 градусов и признаками ангины, снова были выписаны антибиотики, но на следующий день лечащий врач их прием отменила, ведь я убеждала ее сначала провести обследование – ну сколько можно лечиться и снова заболевать? Без антибиотиков температура сбивалась очень трудно, в основном – только уколами анальгин – ношпа – супрастин, но на пятый день температура все-таки ушла совсем. Из больницы выписали без лечения, с рекомендацией посетить иммунолога и гематолога. В результате, еще через 4 месяца, у мальчика диагностировали синдром Маршалла. Об этой болезни очень мало данных, причин возникновения синдрома медицина не знает, лечения практически нет – есть только доказанное влияние преднизолона (гормонального препарата). Преднизолон купирует приступ, выраженный в повышенной температуре тела и признаках ангины. А приступы у больных этим синдромом повторяются с периодичностью 2-5 недель. Еще медики рекомендуют удалить миндалины, и где-то в 80 с небольшим процентах случаев это останавливает болезнь, приступы прекращаются.

Читайте также:  Маниакально депрессивный синдром у подростка

https://my.mail.ru/community/pfapa/1EE6C652409E4A81.html

еще…

моей дочке 1.7 болеет с месяца притом сразу после детской поликлиники.И началось каждый месяц температура так до 5 месяцев потом нас забрали с ангиной в больницу и начались антибиотики в дальнейшем уже каждые 2 недели.Так до года пока мы не поменяли лора он нам сказал что у ребенка на фоне антибиотиков развился кандидоз и дисбакториоз . У нее постояные проблемы со стулом .Так мы начали лечить другую болячку но уже без антибиотиков.Температурит она каждые 2 нед. по 3 дня иногда термометр зашкаливает за 40 температура ни чем не збивается кроме нурофеном последнее время и он плохо помогает.Лор разводит руками лечений он нам не назначал .А педиатр нам поставила диагноз хр. тонзилит .Вообщем поехали мы Одессу в клинику Резника к имунологу прошли врачей здали анализы кстати лор также сказал что мы не его поцеенты.А имунолог тоже поставила дз хр.тонзилит и что то вроде тронзиторная гипогеноглобулимия и еще трудновыговаримый дз под вопросом.Выписала нам изопринозин виферон деринат сегтафаг бифиформ и респитрон .НО… прошли положеные 2 нед.мы опять температурим те же симтомы красное горло с налетами и высокая температура и я с 90% точностью могу сказать когда следующий приступ.Я думаю что у нее синдром маршала но как это подтвердить или опрвергнуть я не знаю.Отзовитесь у кого похожие истории не только с мальчиками но и сдевочками .Зарание благодарна.

https://my.mail.ru/community/pfapa/1EE6C652409E4A81.html

Источник

Автор
Нати
, 01 дек 2014 00:12

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Сообщений в теме: 4

#1

Нати

Нати

    Грудничок

  • Пользователи
  • 3 сообщений
  • Имя:Натали

Отправлено 01 Декабрь 2014 – 00:12

Сейчас сыну 1год и 3 мес. Начиная с 6 мес.у него ежемесячные (каждые три недели) поднятия температуры, увеличиваются шейные лимфоузлы,иногда белый налет на гландах и ВСЕ! Температура держится 2-3 дня,налеты уходят сами собой.не ангина! Горло обрабатываю масляным хлорфилиптом и даю жаропонижающие. Но тем-ра сбивается очень плохо. С педиатром долго бились в догадках,сдавали мазки и кровь,выявили и цитомегаловирус и золотистый стафилокок(все пролечили). Но..приступы продолжаются.Вышла по рекомендации на хорошего иммунолога и тут нам открыли глаза-синдром Маршала. Сбой в имунной системе.Самостоятельно проходит в среднем к 5 годам. Мало изучен.Его никак нельзя диагностировать,но по всем показаниям он. И эти эпизоды снимают на данный момент Преднизолоном(гормональный препарат). Я категорически не хочу его давать. Если уж на то пошло, то хочу снимать тем-ру и налеты в горле помочь гомеапатией или китайской медициной! Дорогие читатели,откликнитесь!может у кого есть такая проблема? Что делаете?!как спасаетесь? Или,может,кто то уже перерос эту напасть?

Читайте также:  20 неделя синдром дауна узи

3.

#2

Iuliania

Iuliania

  • Город:пгт Андреевка

Отправлено 02 Декабрь 2014 – 22:53

Вы меня заинтриговали этой темой, т.к. у моего сына уже год наблюдается подобная картина – постоянно увеличенные лимфоузлы и периодическое, практически безсимптомное повышение температуры. При этом в пик поднятия температуры узлы наиболее увеличены. С уходом температуры, уменьшаются и лимфоузлы. Сейчас тоже пытаемся с педиатром определить, что может быть причиной. Спросила у нее вчера про Синдром Маршала – как и ожидалось, она не в курсе. Но сказала, что на самом деле заболеваний с подобными симптомами очень много.
Я стала сама сейчас штудировать интернет в поисках описания этого синдрома. Пока мнение противоречивое у меня. Как-то пока не вписывается у меня лечение преднизалоном как адекватное, учитывая, что состояние ребенка в моменты приступа не критическое и температуру в итоге удается регулировать жаропонижающими… И тем более учитывая тот факт, что синдром в итоге склонен проходить самостоятельно, т.е. ребенок способен его перерасти за счет собственных ресурсов организма. Это как вирус Эпштейна-Барра – не лечиться, нужно лишь пережить.
И еще один момент, когда раньше читала про лимфаденопатии, попадалась информация, о том, что “назначение гормональных препаратов при лимфаденопатиях неясного генеза недопустимо” Как в этом разрезе смотреть на назначение преднизалона – гормонального средства?

А, и еще момент, из того, что удалось прочесть про этот синдром – преднизалон не дает гарантию изличения, он лишь дает возможность быстрее купировать приступ и увеличить время ремиссии между приступами… Т.ч. получается, что сама болезнь все же остается и нужно по-прежнему ждать, пока организм перерастет… По сути тоже самое можно делать корректируя лечение местными препаратами и жаропонижающими…

Сообщение отредактировал Iuliania: 02 Декабрь 2014 – 22:57

#3

ДодесКаден

ДодесКаден

  • Имя:Марина
  • Город:Зеленоград, 1539

Отправлено 02 Декабрь 2014 – 23:05

До трех лет, примерно, говорить об иммунной системе и уж тем более лечить её – что-то очень странное. Иммунная система чем-то сродни диплому о высшем образовании – её нужно заработать временем и усилиями. Какие-либо вмешательства могут либо вообще лишить человека этой приятной штуки (например – хроническая анемия практически равна выключенной иммунке), либо “сменить ВУЗ”, так сказать (например – аллергии на все на свете).
Преднизолон вообще очень странны гормон и он не лечит что-то конкретное, а привносит дисбаланс в систему, чем вынуждает её, пока сам не кончится, работать под себя.
Если у Вашего Малыша действительно синдром Маршала, что ещё бабушка надвое сказала, поскольку это может оказаться какая-то вирусня, индивидуальная обменная особенность и пр., то преднизолон будет работать по принципу – пока я есть-приступа нет. Дополнительно – перейчит под себя весь организм.
Если ребенок приемлемо переносит приступы – лучше просто не лечить или лечить симптоматически, что Вы и делали. После 3 лет – посмотрите что и как, обычно в этом возрасте бывает какой-то перелом ситуации.

Если надо – есть хорошая фитотерапевт, но такому маленькому не очень понятно как вливать горькие травки и подобное.

Сообщение отредактировал ДодесКаден: 02 Декабрь 2014 – 23:07

#4

Нати

Нати

    Грудничок

  • Пользователи
  • 3 сообщений
  • Имя:Натали

Отправлено 03 Декабрь 2014 – 00:38

Да, Преднизолоном не лечат,а только снимают приступы и то,если тем-ра плохо сбивается или вообще не идет вниз! Я еще нашла группу в фейсбуке по этой теме,но там одни “не наши”)) и мамочки из многих стран общаются на эту тему. Оказывается много детишек с такими симптомами. Из того что я успела перевести, поняла,что в Америке,например,так же применяют Преднизолон,еще какой то Цемитидин (пока не вникала,как он действует) и удаляют миндалины (после 2-х лет). Но удаление не дает 100% гарантии,что все пройдет. И еще п шут,что При приеме Преднизолона, у некоторых наоборот сокращаются промежутки между эпизодами. И я полностью согласна, что до трех лет говорить об имунной системе малыша бесполезно!!!

#5

Нати

Нати

    Грудничок

  • Пользователи
  • 3 сообщений
  • Имя:Натали

Отправлено 03 Декабрь 2014 – 00:48

https://m.facebook.c…orid=1074121945

Сообщение отредактировал Нати: 03 Декабрь 2014 – 00:49

Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 скрытых пользователей

  1. Форум Школы родительского мастерства “МЫ”
  2. → Родительский семейный форум
  3. → Здоровье детей
  4. Privacy Policy
Читайте также:  Нейропсихологические синдромы поражения комиссур мозга

Источник

Добрый вечер, уважаемые доктора.
Очень нуждаюсь в Вашем опыте)))
Про синдром PFAPA читала, нужен больше совет и опыт людей, которые с ним встречались часто.
Возможен ли перерыв в цикличности заболевания около 2х-3х месяцев?

Возможен ли перерыв в цикличности заболевания около 2х-3х месяцев?
“Синдром Маршалла отличается четкой периодичностью возникновения приступов высокой лихорадки, которые повторяются с большой регулярностью – чаще всего каждые 3-7 недель.
Реже интервалы составляют 2 или более 7 недель. По данным авторов синдрома [7], средний интервал между приступами в начале заболевания составляет 28,2 дня, в год больной переносит в среднем 11,5 приступов. Указываются и более длительные интервалы:, по данным 30 наблюдений [6], они составляют – 3,2 +/- 2,4 месяца, по данным французских авторов [3] – 66 дней. В нашей серии наблюдений интервалы составляли в среднем около 1 месяца, реже 2-3 месяца. Различия в длительности свободного интервала вероятно связаны и с тем, что со временем они имеют тенденцию удлиняться”.

Если чем-то поможет:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] :ab:

eduardshraibman

27.01.2011, 19:53

синдром Маршалла- PFAPA-доброкачественном заболевании протекающе неск. лет с периодическими каждые 3-6 нед.с подьемом температуры, ангиной/фарингитом, увеличением лимфоузлов и стоматитом).Неплохая статья на русском:

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Спасибо за ответы. Но все это я тоже читала.
Вопрос к чему: есть пациент возрастом 4 года. На протяжении последних полутора лет у него возникают каждые 6 недель фебрилитет, шейный лимфаденит, фарингит. Но во всей симптоматике смущает 2 эпизода перерыва цикличности в 2 и потом 3 месяца.
Пробно дать преднизолон пока не пробовали.

1. Бывают перерывы в циклах
2. Болезнь ведь проходить сама, и я не думаю что просто раз – и “отвалилось” – с нарушения цикличности, видимо, и должно начинаться
3. Укол ГКС может послужить для дифдиагноза, если пфапа – температура снижается тут же и на этом, нередко, обрывается цикл. Подумайте, я бы кольнул. 😉

ЗЫ знаю лишь одного такого ребенка, Маршалл только начинает (вроде бы) угасать. Опыта мало.

Спасибо за мнение.
Пока я тоже останавливаюсь на эмпирической терапии. Правда, судя по публикациям, лучше дать per os.

eduardshraibman

28.01.2011, 11:05

Мы даем стероиды per os : менее травматично и эффект примерно то тоже,как и от в/м,так как больше зависит от дозы, чем способа введения

elena__K

11.10.2011, 14:31

Подскажите,как высчитать дозу гидрокортизона для внутримышечного введения эквивалентную 60 мг преднизолона для дифдиагностики синдрома Маршала.

eduardshraibman

11.10.2011, 16:05

240 мг. Только для какого веса ребенка вы рассчитали 60 мг преднизолона?Доза довольно таки большая

elena__K

11.10.2011, 19:45

На вес 60 кг.Это для него [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ,вдруг 16-17 октября все повториться.Я помню,что возраст не подходит,хотя встречала в некоторых источниках,что есть единичные случаи этого синдрома у взрослых.Источники,конечно не ЭВМ.

elena__K

11.10.2011, 23:18

В 1 ампуле гидрокортизона 50 мг(2мл), надо 5 ампул:ai:
Рекомендуемая дозировка ,способная оборвать приступ 0,5-2 мгкг преднизолона,большая разница между 60 и 30 мг,а если 2мгкг,то надо 120 мг преднизолона,которой эквавалентно 480 мг гидрокортизона ,т.е. 10 ампул…:ai:
Я даже вспотела…,думала считать разучилась,на калькуляторе проверила.
Синдром,конечно встречается в более младшем возрасте,но все равно,ребенку с массой тела 30 кг нужно ввести 240мг гидрокортизона(5 ампул),если ориентироваться на 2мгкг преднизолона.

eduardshraibman

11.10.2011, 23:54

более 60 мг преднизолона(240 гидрокортизона) не давайте, даже если он еще прибавит в весе.Обычно даже взрослым и подросткам редко дают больше 60 мг.Не пойму, почему предпочитаете в уколах.У подростков и детей с таким весом не надо уже считать мг/кг,смотрите взрослые дозировки

elena__K

12.10.2011, 13:32

У подростков и детей с таким весом не надо уже считать мг/кг,смотрите взрослые дозировки
Вот он правильный ответ!Конечно же нужна взрослая дозировка!14,5 лет,рост 175,вес 60.:)Спасибо!
Таблетированные препараты этой группы сложно найти.Я звонила в справочную аптек,есть только на другом конце города,километров 80.
Но когда разобралась,что нужно ввести 10 кубов,готова отказаться от идеи вм введения.

eduardshraibman

12.10.2011, 16:05

10 мл в/м-слишком большой объем, надо делить на 2 укола.Можно гидрокортизон сделать в/в, если нет таблетированых форм преднизолона.Узнайте, может есть в аптеке дексаметазон в ампулах .У нас ампулы 4 мг=1 мл.60 мг преднизолона=9 мг дексаметазона .В принципе, можно ограничится 2 ампулами-2мл(примерно 58.1 мг преднизолона)

elena__K

12.10.2011, 17:04

Спасибо,дексаметазон есть в аптеке,я маме брала,точно дозировку уточню завтра.Я с “нашей” ангиной с ног свалилась,о работе,видимо зря задумывалась.:(
Сегодня поехала в лабораторию за ответом ОАМ,а его нет…И в журнале не зарегистрирован…И не только я ответа не нашла.Были еще “жертвы”.Потеряли банку с мочой.В пятницу поеду результат посева мазка из зева забирать,заодно и мочу отвезу,может повезет.

Источник