Синдром тричера коллинза джоно ланкастер
У 26-летнего Йоно Ланкастера редкое генетическое заболевание – синдром Тричера Коллинза. У него нет скул и «нормальных» ушей, и он пережил годы издевательств и больничных стационаров. Такое заболевание встречается у одного из 50 000 людей, но ребенок Йоно унаследует его с вероятностью 50%.
Как у большинства сверстников, у Йоно есть любимая работа и прекрасная девушка. Несмотря на то, что сейчас Йоно вполне доволен своей внешностью, он признается, что в подростковом возрасте сильно страдал из-за нее.
«Я безумно хотел иметь друзей. Я делал для этого все. Я покупал сладости для других детей, чтобы они только общались со мной. Я делал глупые вещи для того, чтобы люди, наконец, обратили на меня внимание не только из-за странной внешности. Я запускал в классе фейерверки… В общем, ничего хорошего. Часто это было связано с алкоголем, и я заработал плохую репутацию среди родителей одноклассников и учителей. В то же время я чувствовал себя все более и более одиноким».
Йоно работает фитнесс-инструктором
«Я привык скрывать от мамы, насколько несчастным я был, ведь она столько делала для меня, и старался поменьше выходить из дома…»
Йоно говорит, что поворотный момент настал, когда его друг стал управляющим в баре и предложил ему работу.
«Это было то, что я хотел — в 19 или 20 работать в баре нормально, почему бы и мне не попробовать? Я обливался холодным потом перед каждой сменой, так меня пугала реакция людей. А пьяные, естественно, могли быть совершенно ужасными! «Было нелегко, но в то же время я познакомился с огромным количеством хороших людей, которые интересовались мной и моим лицом».
Опыт работы в баре дал Йоно достаточно уверенности в себе, чтобы начать приглашать девушек на свидания («Я понял, что лучше проводить вечера в клубах, чем прятаться в туалете») и даже получить работу в спортзале.
Йоно часто встречается с детьми, которые имеют такой же диагноз
«Я защитил диплом по физической культуре в колледже и прошел курс подготовки инструкторов по фитнессу. Но это такая зацикленная на внешнем виде индустрия! В спортзалах полно зеркал! Я писал электронные письма с просьбой принять меня на работу, вместо того, чтобы просто рассылать резюме, как другие».
«Однажды я пошел в спортзал, принадлежащий сети Fitness First и встретил там своего босса, Шона. Поболтали, я дал ему урок – тренировка завела нас обоих!»
Йоно говорит, что тот факт, что он оказался «выброшенным из лодки» помог ему поднять уровень доверия к себе. А еще в спортзале он встретил свою давнюю подругу, 20-летнюю Лору Ричардсон.
«Я замерял ее пульс в покое — он был больше ста! Я подумал: «Должно быть, я ей нравлюсь!»»
«Она говорит, когда впервые меня встретила, то обратила внимание на мое лицо, но теперь больше его не замечает. Это был первый раз, когда я мог быть самим собой с девушкой. И посмотрите на нас четыре года спустя — мы только что приобрели дом в Норматоне, в Западном Йоркшире. Мы действительно любим друг в друга».
Но в прошлом году Йоно столкнулся лицом к лицу с самым суровым испытанием. Он решил попытаться разыскать своих биологических родителей.
«Это было именно то, чего мне всегда хотелось. Подростком я был зол и подавлен, хотел найти их по ложной причине — спросить, почему они от меня отказались. Но по мере взросления я начал понимать: они боялись не справиться. Я решил, что теперь все изменилось. Что они захотят узнать о том, что я счастлив».
Но… родители не захотели встречаться.
«Это было ужасно. Ужасно. Я плакал и плакал, но должен был согласиться с ними. Наверно это было одно из самых сложных решений, которые им доводилось принимать… Я узнал, что у них родилось еще двое детей. Я рад, что у них появилась семья. Я счастлив, и надеюсь, что и они тоже».
Йоно и Лора. Их дети унаследую синдром Тричера Коллинза с 50%-вероятностью
Йоно, который теперь работает со взрослыми аутистами, говорит, что твердо верит в то, что для всего, что происходит с нами есть свои причины. Но он хотел бы, чтобы люди были более осведомлены о синдроме Тричера Коллинза.
«Что на самом деле выводит меня из равновесия и угнетает, так это то, что когда дети в супермаркете не отрываясь смотрят на меня, матери заставляют их отвернуться. Я бы хотел, чтобы они могли подойти и поговорить со мной, чтобы я мог рассказать им, так мне кажется было бы более естественно».
Он говорит также, что хотел бы помогать семьям, попавшим в подобную ситуацию.
«Если бы кто-то сказал мне, когда я был моложе: «Это — я, а вот это моя жена, моя работа», это бы мне очень помогло».
Но Йоно говорит, что есть еще один вопрос, с которым он рано или поздно должен столкнуться лицом к лицу: хотя синдром Тричера Коллинза считается редким генетическим заболеванием, шансы, что его унаследуют дети, — 50 на 50.
«Я встречал семьи с малышами, у которых были различные отклонения, и видел, как здорово они со всем этим справлялись».
«Я правда очень хочу отправиться на школьные соревнования, отдать моего ребенка на танцы, гимнастику или футбол, но как могу я сознательно подвергнуть его операциям, лежанию в больнице и травле? «Я проигрываю все это в голове, и это сводит меня с ума. Мы еще молоды, полно времени, но в конце концов нам с Лорой придется над этим когда-то задуматься».
Но Йоно говорит, что не хотел бы менять тот факт, что он родился с синдромом Тричера Коллинза.
«Врачи всегда спрашивали меня как я отношусь к пластической хирургии… Выправить кости щек, выровнять зубы или сломать челюсть, чтобы заново ее отреставрировать. Но как бы подавлен я ни был, я отвечал: «Бог создал меня таким». Я рад, что ничего этого не выбрал. Я горжусь собой. А синдром Тричера Коллинза сделал меня таким, какой я сейчас есть».
Источник: https://www.bbc.co.uk/news/magazine-12987504
Перевод: Наталья Бархатова, Мария Хорькова
Источник
Шансы, что ребёнок родится с таким синдромом, небольшие – всего 1 к 50 000. В легких формах это генетическое заболевание практические не проявляется. В средних наблюдаются серьезные деформации лицевых костей, ушей и носа. В тяжелых формах лицевые кости практически неразвиты, слуховые проходы отсутствуют, ребёнок не может самостоятельно дышать и глотать. Синдром Тричера Коллинза – грозное заболевание, но даже оно не мешает людям жить полноценной жизнью, находить свое счастье и осуществлять мечты.
Каждый случай синдрома Тричера Коллинза уникален, поэтому единого способа лечения не существует. Пациентам делают пластические операции, формируют слуховые проходы, восстанавливают дыхание, расширяют челюсти и так далее. Все зависит от того, как проявляет себя синдром.
Как правило, коррекцию начинают проводить в раннем детстве. Из-за постоянного лечения, проблем со слухом и речевым аппаратом такие дети позже начинают говорить. Но это никак не связано с умственными способностями – интеллект при синдроме Тричера Коллинза полностью сохранен. Дети развиваются на одном уровне со сверстниками, учатся по тем же программам и зачастую идут в обычные школы. И вот тут возможны проблемы совсем другого рода.
Так как синдром встречается очень редко и сопровождается серьёзными изменениями во внешности, окружающим бывает сложно понять, как нужно правильно себя вести с такими детьми. К счастью, в последнее время информированность общества растёт. Например, в 2017 году на большие экраны вышел фильм «Чудо» с Джулией Робертс. Главный герой картины – мальчик Огги с синдромом Тричера Коллинза, он перенес 27 операций и впервые идёт учиться в обычную общеобразовательную школу. Авторы фильма показывают, как тяжело бывает ребенку с необычной внешностью заводить друзей и принимать себя.
На самом деле люди с синдромом Тричера Коллинза могут жить полной жизнью без каких-либо ограничений и добиваться успеха в самых разных областях. Этому есть масса подтверждений. Например, Джоно Ланкастер, один из самых известных людей с таким синдромом, ведёт свой блог в Instagram. У него больше 153 000 подписчиков. На своей странице он рассказывает о своей жизни и своей семье. Джоно долгое время работал фитнес-инструктором и моделью. В тренажерном зале он и познакомился со своей будущей женой. Джоно хочет помочь всем детям с синдромом Тричера Коллинза принять себя и свою внешность. Как он признается, на это у него самого ушло 20 лет.
Элисон Мидстокк также родилась с синдромом Тричера Коллинза. Несмотря на свой недуг девушка стала успешной моделью. Поначалу фотография была для нее лишь способом полюбить себя и свою нестандартную внешность. Но со временем хобби переросло в полноценную профессию.
Мария Сотникова, сестра прославленной фигуристки, олимпийской чемпионки Аделины Сотниковой также живет с синдромом Тричера Коллинза. Семья во всем поддерживает Марию, а Аделина за счёт призовых денег оплатила несколько операций для сестры.
Марк Савченко из Белогорска Амурской области тоже родился с этим редким синдромом. Из-за множественных пороков развития он ничего не слышит, не может дышать и есть самостоятельно. Сейчас Марку 7 месяцев, и во многом от нас зависит, какой будет его история. Сможет ли он побороть свою болезнь, осуществить мечты и жить полной жизнью или угаснет под гнетом тяжелых обстоятельств. Сбор средств на лечение Марка уже открыт. Сделайте пожертвование любым удобным для вас способ на сайте фонда и подарите Марку шанс на лучшее будущее.
Синдром Тричера Коллинза – тяжелое генетическое заболевание, которое при правильном лечении оставляет все возможности для полноценной жизни практически без ограничений. Пластическая хирургия позволяет серьезно скорректировать внешность таких пациентов. А поддержка семьи и друзей помогает им принять себя такими, какие они есть.
???? Сделайте пожертвование любым удобным для вас способом:
- ???? СМС на 9112 с любой суммой пожертвования
- ???? Картой на нашем сайте – ссылка
❗Для Марка сейчас важная любая сумма.
➜ Поставьте ????, напишите добрый комментарий
Источник
События
30-летний житель Великобритании Йоно Ланкастер (Jono Lancaster) живёт с редким заболеванием – синдромом Тричера Коллинза.
Несмотря на страшную болезнь, которая сопровождает мужчину всё его жизнь, Йоно доказал, что никогда не бывает поздно отыскать новых друзей, которые столкнулись с той же бедой, что и он сам.
Синдром Тричера Коллинза
Синдром Тричера Коллинза – это страшное и довольно редкое заболевание, негативным образом влияющее на формирование костных тканей. В результате этой болезни у человека происходит черепно-лицевая деформация, которая полностью меняет его внешний вид.
Специалисты говорят о том, этот синдром в различной степени встречается примерно у одного ребенка из 50 000.
Совсем недавно Йоно узнал о том, что в далекой Австралии есть маленький мальчик по имени Закери Уолтон (Zackary Walton), который страдает от такой же болезни. Месяц назад Ланкастер преодолел огромное расстояние из Англии до Австралии, чтобы встретиться с Закери.
Мать мальчика Сара Уолтон была очень рада приезду Йоно. Ей очень хотелось, чтобы её сын познакомился с человеком, у которого такая же болезнь. Ведь Йоно на своём примере показал маленькому Закери, что, несмотря на страшный недуг, можно жить полноценной жизнью.
Читайте также: Самые страшные болезни, уродующие людей
Это знакомство стало знаменательным событием и для самого Йоно. По его словам, в детстве ему очень не хватало примера для подражания, а именно человека, у которого была та же болезнь, что и у него, но, который бы, несмотря на неё, имел бы хорошую работу и любимую девушку.
Важно, чтобы человек со страшным диагнозом не чувствовал себя одиноким. Порой это просто необходимо, чтобы человек, у которого такая же проблема, поддержал бы, сказав: “Ты можешь иметь всё, ты сможешь добиться многого, и болезнь этому не помеха”.
Йоно Ланкастер и маленький Закери впервые встретились 17 ноября. На своей страничке в социальной сети мужчина опубликовал фотографии, которые подписал так: “Следующие пару дней я собираюсь провести со своим маленьким приятелем и его чудесной семьёй в прекрасном австралийском городе Аделаида”.
Стоит отметить, что Ланкастер подрабатывает в качестве модели. Однако, он не является новичком в правильном подходе к больным детям.
Маленький Закери – не единственный ребенок, которому Йоно оказывает помощь. Его страничка в Twitter подтверждает, что он является покровителем благотворительной организации “Жизнь для ребенка” (“Life For a Kid”), сотрудники которой помогают детям, чья жизнь омрачена тяжелыми болезнями.
Читайте также: Самые странные и необычные глаза в мире
Удивительно, но человек, которому, казалось бы, и самому нужна поддержка окружающих, обладает огромной силой воли и твердостью духа. Несмотря на редкую болезнь, которая могла бы омрачить ему жизнь, Йоно Ланкастер не чувствует себя обиженным.
Молодой мужчина живёт полноценной жизнью, в отличие от многих здоровых людей, он умеет радоваться каждому дню, принимая его как дар. Бесспорно, Йоно Ланкастер может стать примером сильного духа человека.
Источник
Трудно представить, что кто-то способен отказаться от своего родного ребенка. Но сделать это еще и потому, что ты считаешь, что твой малыш слишком уродлив — это уже верх бесчеловечности!
Несмотря на то, что родители Джоно Ланкастера бросили его, он смог справиться с психологической травмой детства и даже помогает другим поверить в себя!
1. Джоно живет с синдромом Тричера Коллинза вот уже больше 30 лет
Это значит, что он родился без некоторых мелких костей лица и у него проблемы со слухом.
2. Его история поразит вас, после того, как вы узнаете, сколько всего ему пришлось пережить
3. Родители Джоно бросили его через 36 часов его появления на свет, только потому что он показался им слишком уродливым
Однако Джоно Ланкастер на них не в обиде и даже считает себя в определенном роде счастливчиком.
Молодой человек говорит, что ему повезло, —многие с таким же синдромом, что и у него нуждаются в многочисленных операциях, чтобы просто жить, ему же этого не требуется.
4. Позже мальчика усыновила женщина по имени Джин Ланкастер
И все было хорошо, кроме одного. В школе мальчик был изгоем — от него даже убегали, думая, что он заразный, и всячески издевались над ним.
Но Джоно не понимал, почему так происходит, и спрашивал у своей мамы, за что дети дразнят его, но она тут же начинала плакать, и мальчик думал, что это он делает ей больно.
Джоно возненавидел свое лицо.
5. Парень вырос, захотел жить нормальной жизнью и найти работу, что оказалось не так-то просто. После долгих поисков он все-таки смог устроиться барменом
Эта работа изменила его отношение к жизни… в лучшую сторону. Там он наконец-то понял, что пора перестать жалеть себя и идти по жизни с гордо поднятой головой, не смотря на то, как люди реагируют на твое лицо и что они говорят.
6. Парень понял, что его главная проблема — не его лицо, а его отношение к своей внешности
7. Поменяв отношение к своей болезни, он смог достичь невероятных высот и стать примером для многих больных таким же заболеванием людей
8. И хотя с работой в баре у него ничего так и не вышло, Джоно смог защитить диплом по спортивным наукам и стал работать фитнес-тренером
9. На своей новой работе он и встретил любовь всей своей жизни, девушку по имени Лаура Ричардсон
Конечно, сначала Лаура обращала внимание на его лицо, но после девушка смогла разглядеть его душу и поняла, что это ее судьба.
10. На данный момент Джоно работает учителем и просвещает других людей, рассказывая о синдроме Тричера Коллинза
11. Недавно он специально приехал в Австралию, чтобы посетить 2-летнего Закари Уолтона, также страдающего от этого заболевания
12. Для Закари Джоно — настоящий герой
13. Вообще Джоно Ланкастер очень часто путешествует и проводит много времени с детьми, больных таким же синдромом, как и у него
14. Своим примером он показывает им, что все будет хорошо, стоить только поверить в себя
15. Джоно даже создал собственный фонд в поддержку больных синдромом Тричера Коллинза детей
16. Ведь многим детям с этой болезнью требуется не только психологическая поддержка, но и многочисленные операции, которые стоят немалых денег
17. К примеру, этой девочке потребовалось сделать трахеостомию — операцию, которая помогла ей дышать
18. К счастью, родители этих детей не отказались от них, и они воспитываются в атмосфере любви и заботы
19. А что насчет родителей Джоно? Связались ли они с ним, попросили ли прощения у своего сына?
Ответ на этот вопрос «нет».
Вот, что говорит по этому поводу сам Джоно Ланкастер: «Мои биологические родители до сих пор не хотят иметь со мной ничего общего. Наверное, именно это изменило мое отношение к окружающему миру. Я ничего бы не изменил, даже если у меня была бы возможность. Каждый сам может добиться того, чего очень хочет».
Источник
Источник
У 26-летнего Йоно Ланкастера редкое генетическое заболевание – синдром Тричера Коллинза. У него нет скул и «нормальных» ушей, и он пережил годы издевательств и больничных стационаров. Такое заболевание встречается у одного из 50 000 людей, но ребенок Йоно унаследует его с вероятностью 50%.
Йоно работает фитнесс-инструктором
Как у большинства сверстников, у Йоно есть любимая работа и прекрасная девушка. Несмотря на то, что сейчас Йоно вполне доволен своей внешностью, он признается, что в подростковом возрасте сильно страдал из-за нее.
«Я безумно хотел иметь друзей. Я делал для этого все. Я покупал сладости для других детей, чтобы они только общались со мной. Я делал глупые вещи для того, чтобы люди, наконец, обратили на меня внимание не только из-за странной внешности. Я запускал в классе фейерверки… В общем, ничего хорошего. Часто это было связано с алкоголем, и я заработал плохую репутацию среди родителей одноклассников и учителей. В то же время я чувствовал себя все более и более одиноким».
«Я привык скрывать от мамы, насколько несчастным я был, ведь она столько делала для меня, и старался поменьше выходить из дома…»
Йоно говорит, что поворотный момент настал, когда его друг стал управляющим в баре и предложил ему работу.
«Это было то, что я хотел – в 19 или 20 работать в баре нормально, почему бы и мне не попробовать? Я обливался холодным потом перед каждой сменой, так меня пугала реакция людей. А пьяные, естественно, могли быть совершенно ужасными! «Было нелегко, но в то же время я познакомился с огромным количеством хороших людей, которые интересовались мной и моим лицом».
Опыт работы в баре дал Йоно достаточно уверенности в себе, чтобы начать приглашать девушек на свидания (“Я понял, что лучше проводить вечера в клубах, чем прятаться в туалете”) и даже получить работу в спортзале.
«Я защитил диплом по физической культуре в колледже и прошел курс подготовки инструкторов по фитнессу. Но это такая зацикленная на внешнем виде индустрия! В спортзалах полно зеркал! Я писал электронные письма с просьбой принять меня на работу, вместо того, чтобы просто рассылать резюме, как другие».
«Однажды я пошел в спортзал, принадлежащий сети Fitness First и встретил там своего босса, Шона. Поболтали, я дал ему урок – тренировка завела нас обоих!»
Йоно часто встречается с детьми, которые имеют такой же диагноз
Йоно говорит, что тот факт, что он оказался «выброшенным из лодки» помог ему поднять уровень доверия к себе. А еще в спортзале он встретил свою давнюю подругу, 20-летнюю Лору Ричардсон.
«Я замерял ее пульс в покое – он был больше ста! Я подумал: “Должно быть, я ей нравлюсь!”»
«Она говорит, когда впервые меня встретила, то обратила внимание на мое лицо, но теперь больше его не замечает. Это был первый раз, когда я мог быть самим собой с девушкой. И посмотрите на нас четыре года спустя – мы только что приобрели дом в Норматоне, в Западном Йоркшире. Мы действительно любим друг в друга”.
Но в прошлом году Йоно столкнулся лицом к лицу с самым суровым испытанием. Он решил попытаться разыскать своих биологических родителей.
«Это было именно то, чего мне всегда хотелось. Подростком я был зол и подавлен, хотел найти их по ложной причине – спросить, почему они от меня отказались. Но по мере взросления я начал понимать: они боялись не справиться. Я решил, что теперь все изменилось. Что они захотят узнать о том, что я счастлив».
Но… родители не захотели встречаться.
«Это было ужасно. Ужасно. Я плакал и плакал, но должен был согласиться с ними. Наверно это было одно из самых сложных решений, которые им доводилось принимать… Я узнал, что у них родилось еще двое детей. Я рад, что у них появилась семья. Я счастлив, и надеюсь, что и они тоже».
Йоно и Лора. Их дети унаследую синдром Тричера Коллинза с 50%-вероятностью
Йоно, который теперь работает со взрослыми аутистами, говорит, что твердо верит в то, что для всего, что происходит с нами есть свои причины. Но он хотел бы, чтобы люди были более осведомлены о синдроме Тричера Коллинза.
«Что на самом деле выводит меня из равновесия и угнетает, так это то, что когда дети в супермаркете не отрываясь смотрят на меня, матери заставляют их отвернуться. Я бы хотел, чтобы они могли подойти и поговорить со мной, чтобы я мог рассказать им, так мне кажется было бы более естественно».
Он говорит также, что хотел бы помогать семьям, попавшим в подобную ситуацию.
«Если бы кто-то сказал мне, когда я был моложе: “Это – я, а вот это моя жена, моя работа”, это бы мне очень помогло».
Но Йоно говорит, что есть еще один вопрос, с которым он рано или поздно должен столкнуться лицом к лицу: хотя синдром Тричера Коллинза считается редким генетическим заболеванием, шансы, что его унаследуют дети, – 50 на 50.
«Я встречал семьи с малышами, у которых были различные отклонения, и видел, как здорово они со всем этим справлялись».
«Я правда очень хочу отправиться на школьные соревнования, отдать моего ребенка на танцы, гимнастику или футбол, но как могу я сознательно подвергнуть его операциям, лежанию в больнице и травле? «Я проигрываю все это в голове, и это сводит меня с ума. Мы еще молоды, полно времени, но в конце концов нам с Лорой придется над этим когда-то задуматься».
Но Йоно говорит, что не хотел бы менять тот факт, что он родился с синдромом Тричера Коллинза.
«Врачи всегда спрашивали меня как я отношусь к пластической хирургии… Выправить кости щек, выровнять зубы или сломать челюсть, чтобы заново ее отреставрировать. Но как бы подавлен я ни был, я отвечал: “Бог создал меня таким”. Я рад, что ничего этого не выбрал. Я горжусь собой. А синдром Тричера Коллинза сделал меня таким, какой я сейчас есть».
[youtube]https://www.youtube.com/watch?v=pvsFGQwdPq8[/youtube]
Оригинал https://www.bbc.co.uk/news/magazine-12987504
Перевод: Наталья Бархатова, Мария Хорькова
Источник НЕ ИНВАЛИД.RU
Источник