Сколько в россии людей с синдромом дауна

Сколько в россии людей с синдромом дауна thumbnail

В марте 2016 г. Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» отправил письмо в Министерство здравоохранения Российской Федерации с просьбой предоставить информацию  о числе людей с синдромом Дауна в России:

Сколько в россии людей с синдромом дауна

Минздрав РФ ответил следующим письмом, где объяснил, какая статистика по синдрому Дауна в России имеется и как ее найти, а какой статистики в России на данный момент нет:

Сколько в россии людей с синдромом дауна

Руководствуясь указаниями из письма Минздрава, Даунсайд Ап изучил статистическую информацию о синдроме Дауна на сайте Минздрава.

Ниже представляем  всю найденную на сайте Минздрава статистическую информацию о синдроме Дауна в России, предваряя ее описанием и кратким анализом, выполненными Даунсайд Ап.

Статистика по синдрому Дауна собирается Минздравом РФ начиная с 2009 года. До этого синдром Дауна Минздравом отдельно не учитывался, только  вместе с другими заболеваниями – врожденными аномалиями (пороками развития), деформациями и хромосомными нарушениями.

На сегодня (23 июня 2016 г.) на сайте Минздрава РФ доступна статистика за шесть лет:  с 2009 г. по 2014 г. Статистика представлена в таблицах, за каждый год отдельно, по каждому субъекту Российской федерации, затем агрегированно по федеральным округам и в целом по России.

Каждый год статистика дается по четырем группам:

  • Детское население России (0-14 лет),
  • Детское население России (15-17 лет),
  • Взрослое население России,
  • Все население России.

По каждой возрастной группе  имеется статистика 2-х типов:

  1. Число людей, которым данный диагноз был поставлен впервые в жизни в данном году,
  2. Общее число людей, у которых зарегистрирован данный диагноз в данном году.

Статистика по числу детей, родившихся с синдромом Дауна, в России сейчас НЕ СОБИРАЕТСЯ. С некоторой долей риска можно сказать, что статистика по числу детей (0-14 лет), которым диагноз «синдром Дауна» был поставлен впервые в жизни в данном году, является наиболее близким статистическим показателем к числу детей, родившихся с синдромом Дауна в этом году. В 2014 г. диагноз «синдром Дауна» был впервые поставлен 1502 детям (0-14 лет).

Нахождение данной статистики на сайте Минздрава РФ

2009 и 2010 годы: https://www.rosminzdrav.ru/documents/6995-statisticheskaya-informatsiya

2011 и 2012 годы: https://www.rosminzdrav.ru/documents/8029-statisticheskaya-informatsiya-2012

2013 и 2014 годы:  https://www.rosminzdrav.ru/documents/9479-statisticheskaya-informatsiya-za-2014

Вопрос о точности данной статистики Минздрава

Даунсайд Ап считает, что пользоваться данной статистикой Минздрава РФ надо очень осторожно. 

Например, в таблице Минздрава по общей заболеваемости*  взрослого населения с данным диагнозом в городе Москве в 2014 году указано 13 человек. Это означает, что в Москве зарегистрировано всего 13 взрослых людей с синдромом Дауна. Между тем в декабре 2015 г. сотрудники Даунсайд Ап опросили родителей 28 москвичей с синдромом Дауна старше 18 лет. Мы уверены, что в Москве проживает гораздо больше взрослых с синдромом Дауна, чем 13 человек.

Другой пример. Вся статистика Минздрава указана не только в абсолютных числах (сколько всего), но и в относительных числах  на 100 тысяч  населения. Показатели распространенности синдрома Дауна на 100 тысяч населения различаются от региона к региону иногда почти в 10 раз. Например, в Москве общая заболеваемость* населения синдромом Дауна колеблется в пределах 3-4 человек на 100 тыс. населения. А в таких регионах как, например, Ненецкий АО и Чеченская республика, составляет 19-32 человека на 100 тыс. населения. Насколько вероятно, что в Москве люди с синдромом Дауна рождаются и выживают в 10 раз реже, чем в Ненецком АО и Чечне? Вопрос этот открыт.

*  термин «заболеваемость» употребляется Минздравом в отношении всех медицинских диагнозов, в том числе в отношении синдрома Дауна, который, строго говоря, заболеванием не является.

Статистические данные с сайта Минздрава РФ: Заболеваемость всего населения России в 2009-2014 годах, диагноз “синдром Дауна”, установленный впервые в жизни

Статистические данные с сайта Минздрава РФ: Общая заболеваемость населения России в 2009-2014 годах, диагноз “синдром Дауна”, зарегистрировано больных, всего

Статистические данные с сайта Минздрава РФ: Зарегистрировано больных: дети (0-14 лет) диагноз “синдром Дауна”, установленный впервые в жизни

Статистические данные с сайта Минздрава РФ: Зарегистрировано больных: дети (0-14 лет), диагноз “синдром Дауна”, зарегистрировано больных, всего

Статистические данные с сайта Минздрава РФ: Заболеваемость детского населения России (15–17 лет) в 2011-2014 годах, диагноз “синдром Дауна”, установленный впервые в жизни

Статистические данные с сайта Минздрава РФ: Общая заболеваемость детского населения России (15–17 лет) в 2011-2014 годах, диагноз “синдром Дауна”, зарегистрировано больных, всего

Статистические данные с сайта Минздрава РФ: Заболеваемость взрослого населения России в 2009-2014 годах, диагноз “синдром Дауна”, установленный впервые в жизни

Статистические данные с сайта Минздрава РФ: Общая заболеваемость взрослого населения России в 2009-2014 годах, диагноз “синдром Дауна”, зарегистрировано больных, всего

Источник

Ксюша.

В СМИ пошла волна: пишут, что на треть выросло число людей с синдромом Дауна за последние 6 лет ( 18 757 сейчас и 13,7 тыс в 2013 году). Хотя когда Даунсайд Ап запрашивал аналогичную информацию в Минздраве и получил ответ, что статистика конкретно по синдрому не ведется и не будет.

Но не суть. Генетик в статье на РИА Новости рассуждает, что рост числа людей с СД связан с отказом прерывать беременность при положительном скрининге и с тем, что рожают матери в возрасте. Такое объяснение кажется логичным на первый взгляд. На второй – очень поверхностным. Я, как мама ребенка с Синдромом Дауна и как исследователь информации о Синдроме Дауна в мире, уверена, что тут больше социальных причин.

Читайте также:  Синдром большого языка у детей

В первую очередь, слишком много ответственности возложено на стандартный скрининг. Дети с синдромом Дауна «обманывают» стандартный скрининг на 12 неделе. Большинство мам детей с СД узнали о диагнозе после рождения, и это не 2% (как заявляется в диагностических центрах), и даже не 20%, а очень много. Даже есть случаи случаи двойняшек, когда один ребенок здоров, у другого синдром Дауна. Стандартный скрининг показывает лишь риск. Риск не исключает попадания в тот самый 1 из 1300, 500, 70, 20. То есть даже при низком риске вероятность СД не исключается.

Для точного определения (99,8%) используются инвазивные диагностики (биопсия ворсин хориона, амниоцентез, кордоцентез) – они сопряжены с риском прерывания беременности и предлагаются в случае высокого риска по стандартному скринингу. Набирает распространенность неинвазивный тест, когда берут кровь у матери, выделяют и выращивают ДНК ребенка. Он дорогой, но уже встречается в частных лабораториях, но еще не так популярен, как за границей – в Японии, например, этот тест делается с 2013 года и вызвал этические споры, даже были проведены клинические исследования (об этом есть отдельные статьи на канале). Но в России пока так – многие будущие мамы не знают, что у них родится ребенок с синдромом Дауна.

Почему же тогда людей с синдромом Дауна в России стало больше?

Это скорее показатель социального и культурного роста. Я вижу как минимум две причины:

  1. Продолжительность жизни людей с СД возросла. Это значит, что если несколько десятков лет назад большинство не доживало до 20-30 лет, то сейчас продолжительность жизни составляет около 60 лет – благодаря медицине и изученности СД. Так что помимо рождающихся детей с синдромом Дауна живут дольше взрослые с СД. Играет роль осведомленность родителей о возможных сопуствующих осложнениях, а предупрежден – значит вооружен! Регулярные медицинские осмотры и своевременное оказание помощи при выявленных заболеваниях сохраняют жизнь людям с синдромом Дауна.
  2. Ситуация с отказничками. Дети с синдромом Дауна в детских домах долго не живут. Они очень семейные, и около 50% отказничков умирает в первый год жизни. И сейчас здесь две тенденции:

1) меньше отказываются от новорожденных детей с синдромом Дауна. Потому что есть осведомленность, доступность информации, реальные истории и фотографии (мамы ведут блоги в социальных сетях), а не советский учебник по генетике и страшная кукла в кабинете. Общественные организации и мамы детей с СД проводят огромную работу по профилактике социального сиротства, оказывают поддержку «новеньким» мамам.

2) Приемные семьи берут отказничков с синдромом Дауна. Случаев, когда приемные семьи берут по одному-двум-трем детей с синдромом все больше (информация от руководителя портала «Усыновите.ру» Армена Попова в интервью газете “Известия”. подтверждается реальными приемными семьями). И конечно же, это очень влияет на сохранение жизней людей с синдромом Дауна.

Таким образом, увеличение числа людей с Синдромом Дауна – это показатель изменений в обществе, готовности заботиться о тех, кто в этом нуждается. Ведь, как сказал известный генетик профессор Жером Лежен: «Цивилизованность общества определяется его отношением к людям с особыми потребностями, пожилым, немощным».

Источник

Политика конфиденциальности Благотворительного фонда поддержки людей с синдромом Дауна «Cиндром любви» в отношении благотворителей, благополучателей, добровольцев и участников мероприятий

Настоящий документ утвержден приказом БФ «Синдром любви» № 7 от 04.08.2017 г.

Мы – Благотворительный фонд «Синдром любви» ценим доверие, оказываемое нашими благотворителями, благополучателями, добровольцами и участниками мероприятий, и обязуемся прилагать все усилия для обеспечения безопасности данных о Вашей частной жизни и Вашей личной информации.

Данная Политика конфиденциальности наряду с другими документами, определяющими условия пользования сайтом, объясняет, каким образом мы обрабатываем персональные данные. Пожалуйста, внимательно ознакомьтесь с данным документом для того, чтобы понять, каким образом мы используем Вашу личную информацию. При каждом пользовании сайтом Вы автоматически принимаете условия данной Политики конфиденциальности.

В соответствии с Федеральным законом от 27 июля 2006 г. № 152-ФЗ «О персональных данных», Ваши персональные данные обрабатываются Благотворительным фондом поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром любви», зарегистрированным в Российской Федерации по адресу 105037,Москва,ул.Первомайская 5 А, оф.1

Данные, которые мы можем собирать о Вас

Мы можем собирать и обрабатывать следующую информацию:

– Информация, которую Вы нам предоставляете. Вы можете предоставлять нам личную информацию, заполняя соответствующие формы на www.sportvoblago.ru, или sindromlubvi.ru, («наши сайты»), или связываясь с нами по телефону, электронной почте или любым другим способом. Эта информация включает в себя личные данные, указываемые при регистрации на сайте, при осуществлении поиска по сайту, участия в обсуждениях или пользования любыми другими функциями для коммуникации на сайте, во время участия в мероприятиях или опросах, а также когда Вы оповещаете нас о неполадках или проблемах с сайтом. Данные, которые Вы нам предоставляете, могут включать в себя Ваше имя, адрес, электронную почту и номер телефона. Если Вы участник спортивного мероприятия, мы просим Вас предоставить так же сведения о Вашем возрасте, сведения о контактном лице для экстренного контакта, если доброволец (волонтер) – о возрасте, образовании и сфере профессиональной деятельности.

Читайте также:  Синдром истощенных яичников на узи

– Информация, которую мы собираем о Вас. Каждый раз, когда Вы посещаете наши сайты, мы можем автоматически собирать о Вас следующую информацию: технические данные (IP-адрес, имя пользователя, тип используемого Вами браузера, о Вашем часовом поясе, плагины и версии браузера, операционной и компьютерной системе); данные о посещении (полная информация о единообразном локаторе ресурса (URL), статистика кликов при переходе/посещении/выходе с сайта (включая дату и время), темы, которые Вы просматривали или искали, время отклика страницы, ошибки загрузки данных, продолжительность пребывания на определённых страницах, прокручивания и движения мышью, клики, методы, используемые для выхода с сайта.

– Информация о Вас, которую мы получаем из других источников. Если Вы являетесь благотворителем, мы можем получать информацию о Вас от организаций, которые оказывают платёжные услуги (фамилия и имя, как указано на банковской карте, а также маску карты: первые 6 и последние 4 цифры).

Cookie-файлы

Наши сайты использует файлы ‘cookie’ для того, чтобы отличать Вас от других пользователей. Файлы ‘cookie’ делают пользование сайтом для Вас более удобным, а также помогают нам совершенствовать сайт.

В каких целях мы используем ваши личные данные

Информацию, которую Вы нам предоставляете мы используем в следующих целях:

  • для оказания информационной, консультативной поддержки нашим благополучателям; – – для создания оптимальных условий волонтерской (добровольческой) деятельности;
  • для организации мероприятий (спортивных, культурных), в которых Вы участвуете;
  • для информирования Вас о наших программах, проектах, мероприятиях, которые могут быть Вам интересны, об использовании пожертвований, которые Вы нам перечислили:
  • для информирования Вас об изменениях в нашей деятельности;
  • с целью убедиться, что контент наших сайтов максимально удобен в пользовании для Вас.

Информацию, которую мы собираем о Вас, мы используем в следующих целях:

  • для администрирования сайта и для совершения внутренних операций, включая поиск и устранение неисправностей, для анализа данных, тестирования, сбора статистических данных и для проведения опросов;
  • для улучшения нашего сайта и с целью удостовериться, что наш контент максимально удобен для операционной системы Вашего устройства;
  • для предоставления Вам доступа к интерактивным возможностям сайта в случае, если Вы желаете ими воспользоваться;
  • для обеспечения безопасности наших сайтов.

Информация о Вас, которую мы получаем из третьих источников:
Мы можем использовать эту информацию вместе с персональными данными, которые Вы нам предоставляете, или которые мы о Вас собираем в целях, описанных выше (в зависимости от типа получаемых персональных данных).

Передача личной информации

Постоянный доступ к Вашей личной информации имеют только те наши сотрудники, которые работают по интересующему Вас направлению (организуют спортивные и иные мероприятия, контролируют сбор пожертвований и т.д.).

Если наше взаимодействие с Вами каким-то образом связано с деньгами (иным имуществом) Ваши персональные данные мы передаем Обществу с ограниченной ответственностью «Инфраструктура благотворительности», которое по договору с нами ведет бухгалтерский учет и которое зарегистрировано в Российской Федерации.

Все лица, имеющие доступ к Вашим персональным данным, обязаны выполнять обязательства по соблюдению конфиденциальности и могут подвергнуться взысканиям, включая увольнение и уголовное преследование, если они нарушат данные обязательства.

Мы можем передать Ваши личные данные третьим лицам в только в тех случаях, когда обязаны это сделать в соответствии с законом.

Ни при каких обстоятельствах Ваши личные данные не могут быть распространены, т.е. раскрыты неопределенному кругу лиц, если только вы сами не сделали их общедоступными.

Хранение и защита ваших персональных данных

Обрабатываемые нами персональные данные хранятся на территории Российской Федерации. Сообщая свои личные данные, Вы даёте согласие на их обработку (включая передачу и хранение). В свою очередь мы предпримем все необходимые меры для того, чтобы Ваши личные данные обрабатывались с соблюдением правил безопасности и в соответствии с положениями данной Политики конфиденциальности. К таким мерам относятся, в частности, внутренняя проверка процессов сбора, хранения и обработки данных и меры безопасности, включая соответствующее шифрование и меры по обеспечению физической безопасности данных для предотвращения неавторизованного доступа к системам, в которых мы храним личные данные.

Передача информации посредством сети Интернет не может быть полностью безопасной. Несмотря на наши усилия мы не можем гарантировать безопасный процесс передачи Ваших личных данных на сайты. В связи с этим, Вы самостоятельно несёте ответственность за возможные сбои при передаче Ваших данных на сайты. После получения Ваших персональных данных мы обязуемся предпринимать все необходимые технические меры для защиты от несанкционированного доступа.

Доступ к информации

Федеральный закон «О персональных данных» даёт Вам право получить доступ к хранящейся о Вас информации личного характера. Мы обязаны исправить Ваши персональные данные, если они неверны, либо удалить по вашему запросу, если только их хранение не требуется законом или не обусловлено законными целями.

Читайте также:  Синдром раздраженного кишечника мкб 10

ВНЕСЕНИЕ ИЗМЕНЕНИЙ В ПОЛИТИКУ КОНФИДЕНЦИАЛЬНОСТИ

Любые изменения, внесённые в Политику конфиденциальности, будут опубликованы на данной странице. Мы рекомендуем Вам время от времени просматривать настоящую Политику конфиденциальности на случай внесения в неё каких-либо изменений.

Источник

https://ria.ru/20190815/1557516220.html

В Минздраве сообщили о росте числа россиян с синдромом Дауна

Число людей с синдромом Дауна увеличилось в России примерно на 30% за последние пять лет, сейчас зарегистрировано около 19 тысяч пациентов, следует из… РИА Новости, 15.08.2019

2019-08-15T03:26

2019-08-15T03:26

2020-03-03T15:28

россия

министерство здравоохранения рф (минздрав россии)

общество

/html/head/meta[@name=’og:title’]/@content

/html/head/meta[@name=’og:description’]/@content

https://cdn22.img.ria.ru/images/155003/37/1550033762_0:86:3337:1963_1400x0_80_0_0_0f42482228599b7505ca5ebf52884ec6.jpg

<strong>МОСКВА, 15 авг – РИА Новости.</strong> Число людей с синдромом Дауна увеличилось в России примерно на 30% за последние пять лет, сейчас зарегистрировано около 19 тысяч пациентов, следует из статистического сборника министерства здравоохранения РФ за 2018 год.”Зарегистрировано больных (синдром Дауна): Российская Федерация – 18 757, на 100 тысяч населения – 12,8″, – говорится в сборнике.В 2013 году было зарегистрировано 13,7 тысячи пациентов с синдромом Дауна, а показатель на 100 тысяч населения составлял 9,6, отмечается в сборнике Минздрава за 2013 год.Больше всего людей с синдромом Дауна зарегистрировано в республике Ингушетия, Костромской области и республике Алтай, меньше всего – в Челябинской и Пензенской областях и в Приморском крае, уточняется в сборнике.Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти 100 лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.Синдром Дауна – заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.По данным ООН, каждый год примерно от 3 до пяти 5 детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.

https://ria.ru/20190523/1554852622.html

https://ria.ru/20190808/1557310797.html

https://sn.ria.ru/20190613/1555541224.html

6

россия

РИА Новости

Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4

7 495 645-6601


https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

2019

РИА Новости

Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4

7 495 645-6601


https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

Новости

ru-RU

https://ria.ru/docs/about/copyright.html

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/

РИА Новости

Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4

7 495 645-6601


https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

https://cdn25.img.ria.ru/images/155003/37/1550033762_304:0:3035:2048_1400x0_80_0_0_6c7d8863c312413e22d2856095194690.jpg

РИА Новости

Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4

7 495 645-6601


https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

россия, министерство здравоохранения рф (минздрав россии), общество

03:26 15.08.2019 (обновлено: 15:28 03.03.2020)

МОСКВА, 15 авг – РИА Новости. Число людей с синдромом Дауна увеличилось в России примерно на 30% за последние пять лет, сейчас зарегистрировано около 19 тысяч пациентов, следует из статистического сборника министерства здравоохранения РФ за 2018 год.

“Зарегистрировано больных (синдром Дауна): Российская Федерация – 18 757, на 100 тысяч населения – 12,8”, – говорится в сборнике.

В 2013 году было зарегистрировано 13,7 тысячи пациентов с синдромом Дауна, а показатель на 100 тысяч населения составлял 9,6, отмечается в сборнике Минздрава за 2013 год.

Больше всего людей с синдромом Дауна зарегистрировано в республике Ингушетия, Костромской области и республике Алтай, меньше всего – в Челябинской и Пензенской областях и в Приморском крае, уточняется в сборнике.

Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти 100 лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.

Синдром Дауна – заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.

Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.

По данным ООН, каждый год примерно от 3 до пяти 5 детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.

Источник