Сколько живет ребенок с синдромом дауна и пороком сердца
Около 60 лет, вот сколько живут дауны сегодня. Средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна Еще в 1983 году составляла 25 лет. Резкое увеличение во многом связано с окончанием бесчеловечной практики институционализации этих людей.
Как у них
Взрослые с синдромом Дауна имеют физические и интеллектуальные задержки с рождения, но у них существует множество различных способностей способствующих более полной самореализации, которые невозможно предсказать заранее.
После Второй мировой войны, в Европе, начали появляться организации, выступающие за включение людей с синдромом Дауна в общую школьную систему, оказывающие поддержку их семьям. До этого они часто помещались в психиатрические больницы, приюты, специальные центры для детей с синдромом.
21 марта 2006 года состоялся первый международный день человека с синдромом дауна. Он был признан Генеральной Ассамблеей Организации Объединенных Наций в 2011 году и назван Всемирный день синдрома – WDSD
Сегодня, в США, по закону этим людям предоставляется соответствующее и бесплатное государственное образование. Некоторые могут предпочесть жить полностью независимо, получая государственную помощь. Небольшое, но растущее число людей создают семьи, не смотря на диагноз Дауна.
Они становятся все более интегрированными в общество и общественные организации, благодаря программам поддержки трудоустройства людей с синдромом дауна.
Все больше и больше американцев взаимодействуют с солнечными людьми что увеличивает потребность в широком общественном образовании и работы в атмосфере поддержки.
- Подавляющее большинство людей с DS довольны своей жизнью.
- Принимают себя и свою внешность.
- Любят своих родителей, братьев, сестер.
- Чувствуют, что могут легко подружиться.
- Большинство людей с DS рады, что помогают другим людям.
- Лишь небольшой процент чувствует грусть, это чаще связано с переходным возрастом.
Они посещают школу, работают, участвуют в решениях, которые затрагивают их, имеют значимые отношения, голосуют и способствуют обществу многими замечательными способами
Как у нас
Международный день человека с синдромом дауна не отмечается в рф так широко, как в других странах. Люди стараются не замечать проблем этих людей. Кроме всего, с 2014 года Минздравом не собирается и статистика в России о числе детей, родившихся с синдромом Дауна.
Согласно сведениям, Даунсайд Ап данные о распространенности синдрома Дауна отличаются почти в 10 раз и зависят от региона. Так в Москве цифра невелика – три-четыре человека на 100 тысяч населения. А в Чеченской республике, Ненецком АО до 32 / 100 тысяч человек. Фонд Даунсайд Ап поддерживает семьи, в которых растут дети имеющие проблемы развития.
В России больше половины людей с инвалидностью находятся в интернатах. Там у них нет возможности вести полноценную жизнь наравне со всеми. Общество сурово по отношению к солнечным людям. Их часто считают не обучаемыми, хотя в научной среде слово «необучаемый» давно вышло из употребления.
Взрослые люди с синдромом, дауна нуждаются в поддержке общества, трудовой занятости. Трудоустройству людей с нарушениями развития и интеллекта способствует фонд “Лучшие друзья” (Best Buddies Russia).
Смотрите видео- свадьба дочери Ирины Хакамады
Важные факты
Да, люди с синдромом дауна могут иметь детей. Хотя в подавляющем большинстве мужчины дауны бесплодны, некоторые из них могут стать отцами. Плохая рождаемость у мужчин, как полагают, связана с проблемами развития спермы; также связана с тем, что они не являются сексуально активными.
Женщины с DS имеют примерно 50% вероятность родить ребенка. Менопауза обычно возникает в более раннем возрасте. Осложнения гораздо вероятнее, и значительная часть выявленных беременностей не приводит к живорождению.
Для детей, родившихся у женщин с DS, даунизм передается по наследству, в 50% случаев.
У двух людей даунов может родиться здоровый ребенок. Но следует учитывать, что патология связана с умственной отсталостью, поэтому родители не смогут заботиться о своих детях.
Часто специалисты рекомендуют прерывание беременности, аборт, при синдроме дауна.
Около 92% беременностей в Европе имеющие такой диагноз прерываются. В Соединенных Штатах около 67%, но показатель варьировался от 61% до 93% среди разных популяций.
Когда небеременных спрашивали, будут ли они прерывать беременность, если их плод положительный, 23-33% сказали «да», беременные женщины с высоким риском, 46-86% сказали «да», женщины, показавшие положительный результат скрининга, в 89-97% говорят «да».
Несмотря на то, что шансы на рождение ребенка с дополнительной хромосомой увеличиваются после 35 лет, было обнаружено, что 80% детей с этим заболеванием рождаются у женщин в возрасте до 35 лет.
Исследование
Американская ассоциация интеллектуальных инвалидов опубликовала исследование. В нем говорилось о том, что уровень разводов ниже в семьях с синдромом Дауна.
- Установлено, что братья и сестры людей этих людей более терпимы, сострадательны к людям по сравнению со своими сверстниками.
- Средняя продолжительность жизни составляет 60 лет. Некоторые из них хорошо себя чувствуют в свои 80 лет.
- Хорошо обученные специалисты могут научить детей читать и писать достаточно профессионально.
- Человек медленней реагирует на болевые стимулы, но чувствует боль так же, как обычные люди.
- Не у всех одинаковые физические характеристики, такие как миндалевидные глаза и низкий рост.
- Исследования показали, что у них возникают проблемы щитовидной железы и метаболизма, которые предрасполагают к ожирению. Это устраняется путем здоровой диеты и умеренной нагрузки.
- Качественные образовательные программы, стимулирующая домашняя обстановка, хорошее медицинское обслуживание, позитивная поддержка со стороны семьи, друзей и общества позволяют вести полноценную, продуктивную жизнь
Многие семьи живут в районах где нет специалистов, умеющих работать с детьми и взрослыми с синдромом Дауна. Поэтому мы рекомендуем использовать описанный ниже подход.
Рекомендации
Сделайте предварительный поиск специалистов в вашем регионе, которые имеют опыт работы с детьми и взрослыми с нарушениями развития. Если есть доступ к Интернету, посетите веб-сайты, найдите профессионалов, которые расскажут об опыте в области расстройств развития.
Всегда стоит провести предварительную консультацию. Ознакомить ребенка или взрослого с профессионалом, посмотреть, подходит ли он для ваших нужд.
Такой вводный визит полезен, потому что помогает пациенту с синдромом Дауна почувствовать себя комфортно; это может также помочь получить своевременное назначение, если есть проблемы.
Помните, что идеальным специалистом является тот, кто обладает знаниями о нарушениях в развитии, имеет опыт.
В географических местах с ограниченной доступностью к таким услугам знайте, что каждое государство имеет университетский центр передового опыта в области развития (UCEDD), который является частью Ассоциации.
Программы UCEDD, исследования существуют уже более 30 лет. Они предоставляют консультации для взрослых, помогают найти профессионалов, которые имеют опыт работы с синдромом Дауна.
Понравилась статья? Поделись с друзьями:
Источник
Люди с синдромом Дауна, кроме хромосомной трисомии, имеют множество врожденных пороков — может быть больным сердце, неправильная работа кишечника может быть связана с атрезией (заращивание отверстия) двенадцатиперстной кишки, почки могут работать не на полную мощность. Ослабленный иммунитет не может давать такой же отпор вирусным и бактериальным атакам, как здоровый организм. Если проблемы вовремя не решать, различные болезни могут привести к ослаблению организма и сокращению продолжительности жизни. Нужно знать все риски и как можно быстрее решать проблемы, чтобы жизнь была долгой и безболезненной.
Риски
К сожалению, наличие многих патологий приводит к тому, что средняя продолжительность жизни ниже, чем у обычных людей. Но в статистику входит высокая детская смертность, также на длительность жизни влияет качество медицинского обслуживания, питания и психологический комфорт больных. Люди с синдромом Дауна могут доживать до старости, прожив полную и интересную жизнь.
Среди рисков:
- Порок сердца наблюдается в 40 процентах новорожденных с хромосомным синдромом.
- Дефект кишечника чаще всего представлен атрезией двенадцатиперстной кишки.
- Почки имеют разные аномалии.
- Из-за ослабленного иммунитета дети часто болеют ОРВИ, которые могут перейти в воспалительные процессы в организме. Это объясняется сниженным количеством интерферонов в крови.
- Склонность к лейкозу объясняется тем, что ДНК не в достаточной мере способны самостоятельно чинить молекулярные разрывы цепочек ДНК, такой патологический процесс в 9 из 10 случаев ведет к онкологии и у здоровых людей. Но люди с синдромом Дауна реже болеют другими формами онкологии, которые связаны с образованием опухолей.
Детская психология
Люди с синдромом Дауна рождаются с добрым сердцем. Они наивные и безобидные, что может их сделать жертвой человеческого безразличия, а то и агрессии. Детям приходится трудно — они имеют проблемы с развитием, которое совершается с задержкой, и еще они не находят контактов со сверстниками. Для того, чтобы детям с особенными потребностями было комфортно, их не нужно вовлекать в коллектив таких, же, как они, их нужно социализировать с помощью посещения обычной школы, обычных музыкальных и спортивных кружков.
Не нужно смотреть на то, что эти дети труднее все воспринимают — они, в силу жизненных обстоятельств, довольно хорошо сосредотачиваются на одном виде деятельности, поскольку не имеют такого разнообразного общения, как их однолетки. Дети с синдромом Дауна готовы часами заниматься одним и тем же, и, несмотря на трудности восприятия, при должном трудолюбии они могут достигать весьма больших результатов. Например, обычный ребенок может поупражняться в каком-то занятии полчаса в день. А ребенок с синдромом Дауна может заниматься три — четыре часа ежедневно (и даже больше), таким образом, за счет большей вовлеченности, он может выучить довольно много в разных сферах.
Достигая определенных умений, ребенок может преодолеть пропасть, которая возникает при небольших социальных навыках. Человек получает уверенность не только в общении со сверстниками, но и надежду на будущую жизнь. Хорошо обученный ребенок может не только следить за своим здоровьем, зная особенности своего организма, но и быть самостоятельным, содержать себя, а возможно, даже помогать близким.
Взрослая жизнь
Если уж вопрос идет о продолжительности жизни, здесь нет однозначного ответа. Сколько человек должен прожить, столько он и проживет — ведь известно множество случаев, когда доктора отводят человеку несколько месяцев жизни, а этот же человек еще живет десятилетиями, переживая этих самих докторов. По статистике, конечно, люди с синдромом Дауна живут меньше, так как статистика учитывает большую детскую смертность, а также смертность из-за болезней, сопутствующих синдрому. Но нужно учитывать, что это средние значения. Генетическая аномалия в принципе не сокращает жизнь сама по себе, поэтому не корректно вычислять, сколько проживет тот или другой человек, и речь идет не только о этом заболевании, а в общем для всех людей.
Мужчина с генетической особенностью получил 80 медалей на Паралимпийских играх
Иногда мама настолько хорошо заботится о своем ребенке, помогая ему психологически и заботясь о его организме, что люди с лишней хромосомой доживают до глубокой старости, поддерживая жизнь родителей, которые знают, что они должны быть здоровыми, бодрыми и долго жить, чтобы иметь возможность помогать своему ребенку. Иногда эти, казалось бы, всегда отстающие люди становятся настолько успешными, что могут родителями помогать не только морально, но и материально. Так что нужно всегда оптимистично смотреть в будущее, а не считать на пальцах статистику, которая отображает данные, не имеющие отношения к конкретным людям.
Но, впрочем, можно выделить причины низкого среднего возраста, чтобы понять, что люди с синдромом нуждаются в дополнительной заботе:
- многочисленные аборты не учитываются в продолжительности жизни, поэтому не влияют на сухую статистику, но факт остается фактом — детей убивают еще нерожденными, тут речь идет не о смертности, а о убийствах;
- дети могут умирать в младенческом возрасте из-за непредоставления им медицинской помощи, от этих детей часто отказываются, а кто захочет сильно лечить оставленного родной матерью;
- иногда высокая детская смертность обусловлена тяжелыми заболеваниями, которые могут стремительно развиваться из-за особенностей организма и слабого иммунитета;
- в зрелом возрасте люди также страдают от различных генетических особенностей, возникают заболевания различных внутренних органов, что не должно сказываться на продолжительности жизни при должном медицинском уходе, но не все люди в принципе имеют доступ к качественным медицинским услугам, в том числе из-за материальных трудностей;
- психологически людям очень трудно, переживания, стрессы ведут к износу организма, этот фактор можно уменьшить социализацией человека с возможностью ощутить себя полноценным членом общества.
Общество показывает свою силу не через научный прогресс, а через заботу о слабых и незащищенных. Отмахиваться от людей с синдромом Дауна бесполезно: это как клетки единого организма — когда болит одна, даже незначительная часть тела, страдает и весь организм человека. Дарите радость другим — и ваша радость будет только умножаться, дайте полноценно жить другим — и ваша жизнь будет долгой и счастливой.
Источник
Нас только что выписали из роддомо в тяжёлой формой Дауна и тяжёлым пороком сердца. Предлагали оставить ребёнка- никогда и низачто.
Но так тяжело видеть этот комочек который слабеет день ото дня, плохо сосёт, проблемы со стулом.
Операция на сердце нам не посилам и нет возможности уделить всё снимание только ему, даунёнку. Есть в семье ещё 2 девочки 5ти и 2ух лет, которые тоже постоянно требуют внимания (сейчас они пости что на грани пневмонии, темпиратура и жуткий кашель).
Постоянно прошу прощения у ребёночка за это и не знаю как я буду с этим жить потом. Так тяжело когда она смотрит прямо в глаза.
хочется только облегчить страдания и если Богу угодно забрать её, не мучать её физически и нас морально.
21.11.2008 00:01:58, Козетта
20 комментариев
Покрестите ее срочно.
23.11.2008 00:24:45, natka20067
Покрестить -совет очень хороший, только вот мама пишет, что они в азиатской стране живут.Возможно у них другая вера.
23.11.2008 16:13:35, Мишаня
а этот порок операбелен у новорождённых?
Заключение УЗИ: Открытый атриовентикулярный канал незаконченной формы,
Желудочные перегородки перимамбриозныый дефект 0.8 см,
Декстропозиция аорты 45%,
митральной и 3х… клапанов деформация,
1ая степень нехватки митрального клапана,
1ая и 2ая степень нехватки 3 (?) клапана,
глобальная систолическая функция миокарда удовлетварительна.
извините за корявый перевод. я не знакома с медицинскими терминами.
22.11.2008 19:41:03, Козетта
оперируют обычно на первом году жизни после 6 мес, т.к. при синдроме Дауна быстро развивается легочная гипертензия
22.11.2008 22:05:06, Календула
Постарайтесь, пожалуйста успокоиться!Всё наладится постепенно.Врачам лишь бы сказать, очень редко попадаются доктора, которые стараются поддеражть родителей в трудной ситуации, не слушайте никого, боритесь за своего ребёночка!Всё обязательно наладится!
21.11.2008 16:27:54, Мишаня
Господи, ну что-то же вам сказали? что можно сделать?
Дайте старшим дочкам таблетки, наверно уже антибиотика, хуже будет если малышка еще зарариться от них. Врачи что-то при выписке вам говорили? Проблемы со стулом у многих и здоровых детишек, а можно ли ее докармливать из ложки по капельки?
Если есть время напишите, здесь много мам вдруг кто-то подскажет какой-то выход.
21.11.2008 16:10:31, из детской конфы
Бегите на Мыс. У нас есть девочки из Казахстана. Надеюсь, что там вы получите поддержку и помощь.
21.11.2008 09:52:12, nanessa
Пожалуйста, напишите какой порок . У моей подруги ребёнок с синдромом Дауна, порок сердца ему прооперировали приблизительно в 6 месяцев. Замечательный мальчик, ему сейчас 8 лет, понимает и говорит на трёх языках, учится во 2-ом классе нормальной школы. Если порок оперируемый надо стучать во все двери, проработать все варианты, собирать деньги на операцию. Я постараюсь узнать, всё что смогу здесь.
21.11.2008 03:06:08, Иринище
Мамочка, не страдайте так…Эти слабые детки знаете какие сильные на самом деле????Они настоящие борцы за жизнь !!! Тут у многих дети выползали с “того света” практически чудом, когда все же малыша списывали с остановки ” жизнь” кроме родителей..Крепитесь, Ваш малыш еще Вас удивит и порадует!!!Главное пусть он будет всегда рядом с вами, даже если Вы занимаетесь девочками-повесьте его себе на грудь в кенгурушнице..Спросите если таковой штуки нет-может вам и бесплатно отдадут форумчане…Главное чтобы детка была около вас все время. Это будет самая большая ваша о детке забота пока в себя не прийдете..
21.11.2008 00:30:20, ОксанаО
Только что нашла статистику в нете что 80% детей рождённых с пороком сердца умирают в первую неделю жизни.
Всю ночь смотрю на детё и боюсь за него и ничего не могу поделать… а она такая красивая, боюсь поцеловать и прижать к себе, что бы не привязаться и не страдать ещё больше
21.11.2008 00:38:44, Козетта
у моего сына было 2 порока сердца при рождении. один сейчас полностью компенсировался сам, за 2 года, второй почти компенсировался, осталось совсем чуть-чуть, жить никак не мешает. все зависит от порока. статистика нагло врет!
21.11.2008 18:44:20, Моника Правински
Как известно, “есть три вида лжи – просто ложь, большая ложь и статистика”. Бегите на Мыс. И будьте ГЛУХОЙ ЛЯГУШКОЙ из известной притчи.
21.11.2008 11:10:19, Sue
Какой идиот интересно эту статистику считал????? ПОроки бывают ОЧЕНЬ разные! У меня дочь родилась с пороком сердца, ничего не делали, не было никаких ограничений, он прошел к 4 года м сам. У моей мамы порок сердца после перенесенной скарлатины в молодости (понятно, что это немножко другое), но тем не менее. Сейчас ей 71 год, выглядит максимум на 60, носится постоянно по каким-то делам и даже сердце никогда не болело.
21.11.2008 09:41:59, Irina L
А Вы меньше ее читайте, эту статистику…Я прорыдала тоже 2 года, скорее над статистикой…А потом взялась за дело…Нам по статистике ходить вообще не положено без части мога..А мы уже, тьфу тьфу, топаем в 3 года около 1 км в день! Во как мы ее, эту статистику, послали куда подальше..
21.11.2008 06:32:16, ОксанаО
вы не в москве? операции на сердце в москве в бакулева детям до года – бесплатно. если вы не в москве – надо постараться в местном департаменте здравоохранения получить квоту на госпитализацию в бакулева.
21.11.2008 00:28:37, Моника Правински
Мы не в россии. Мы в одной из азиатских стран с постсоветском пространстве
21.11.2008 00:35:49, Козетта
а у вас такие операции только платно? можно найти волонтеров и собрать вам деньги на операцию. а какой порок?
21.11.2008 00:54:44, Моника Правински
в нашей стране любой шаг платный
и количество денег не гарантирует качество
наблюдалась я в одной из лучших платных клиник
при выписке сделали узи всех органов и сказали что все органы ребёнка нормально функционируют
вот теперь я подозреваю что у малышки непроходимость кишечника в добавок к пороку
22.11.2008 22:57:37, Козетта
а почему вас выписали, а не перевели в больницу на лечение? если у вас проблема с деньгами – это решаемо, есть много фондов, которые смогут помочь собрать нужные суммы, или даже помогут отправить вас на лечение как минмум в москву. выотпишитесь пожалуйста, я знаю много волонтеров, все можно организовать, не падайте духом, и не из таких передряг люди выкарабкивались!
23.11.2008 11:19:47, Моника Правински
Источник