Сколько живут люди больные синдромом дауна

Около 60 лет, вот сколько живут дауны сегодня. Средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна Еще в 1983 году составляла 25 лет. Резкое увеличение во многом связано с окончанием бесчеловечной практики институционализации этих людей.

Как у них

Взрослые с синдромом Дауна имеют физические и интеллектуальные задержки с рождения, но у них существует множество различных способностей способствующих более полной самореализации, которые невозможно предсказать заранее.

После Второй мировой войны, в Европе, начали появляться организации, выступающие за включение людей с синдромом Дауна в общую школьную систему, оказывающие поддержку их семьям. До этого они часто помещались в психиатрические больницы, приюты, специальные центры для детей с синдромом.

21 марта 2006 года состоялся первый международный день человека с синдромом дауна. Он был признан Генеральной Ассамблеей Организации Объединенных Наций в 2011 году и назван Всемирный день синдрома – WDSD

социализация даун

Сегодня, в США, по закону этим людям предоставляется соответствующее и бесплатное государственное образование. Некоторые могут предпочесть жить полностью независимо, получая государственную помощь. Небольшое, но растущее число людей создают семьи, не смотря на диагноз Дауна.

Они становятся все более интегрированными в общество и общественные организации, благодаря программам поддержки трудоустройства людей с синдромом дауна.

адаптация даун
Все больше и больше американцев взаимодействуют с солнечными людьми что увеличивает потребность в широком общественном образовании и работы в атмосфере поддержки.

Подавляющее большинство людей с DS довольны своей жизнью.
Принимают себя и свою внешность.
Любят своих родителей, братьев, сестер.
Чувствуют, что могут легко подружиться.
Большинство людей с DS рады, что помогают другим людям.
Лишь небольшой процент чувствует грусть, это чаще связано с переходным возрастом.

Они посещают школу, работают, участвуют в решениях, которые затрагивают их, имеют значимые отношения, голосуют и способствуют обществу многими замечательными способами

Как у нас

Международный день человека с синдромом дауна не отмечается в рф так широко, как в других странах. Люди стараются не замечать проблем этих людей. Кроме всего, с 2014 года Минздравом не собирается и статистика в России о числе детей, родившихся с синдромом Дауна.

Согласно сведениям, Даунсайд Ап данные о распространенности синдрома Дауна отличаются почти в 10 раз и зависят от региона. Так в Москве цифра невелика – три-четыре человека на 100 тысяч населения. А в Чеченской республике, Ненецком АО до 32 / 100 тысяч человек. Фонд Даунсайд Ап поддерживает семьи, в которых растут дети имеющие проблемы развития.

маша нефедова
В России больше половины людей с инвалидностью находятся в интернатах. Там у них нет возможности вести полноценную жизнь наравне со всеми. Общество сурово по отношению к солнечным людям. Их часто считают не обучаемыми, хотя в научной среде слово «необучаемый» давно вышло из употребления.

Взрослые люди с синдромом, дауна нуждаются в поддержке общества, трудовой занятости. Трудоустройству людей с нарушениями развития и интеллекта способствует фонд “Лучшие друзья” (Best Buddies Russia).

Смотрите видео- свадьба дочери Ирины Хакамады

Важные факты

Да, люди с синдромом дауна могут иметь детей. Хотя в подавляющем большинстве мужчины дауны бесплодны, некоторые из них могут стать отцами. Плохая рождаемость у мужчин, как полагают, связана с проблемами развития спермы; также связана с тем, что они не являются сексуально активными.

общество

Женщины с DS имеют примерно 50% вероятность родить ребенка. Менопауза обычно возникает в более раннем возрасте. Осложнения гораздо вероятнее, и значительная часть выявленных беременностей не приводит к живорождению.

Для детей, родившихся у женщин с DS, даунизм передается по наследству, в 50% случаев.

занятость

У двух людей даунов может родиться здоровый ребенок. Но следует учитывать, что патология связана с умственной отсталостью, поэтому родители не смогут заботиться о своих детях.

Часто специалисты рекомендуют прерывание беременности, аборт, при синдроме дауна.

Около 92% беременностей в Европе имеющие такой диагноз прерываются. В Соединенных Штатах около 67%, но показатель варьировался от 61% до 93% среди разных популяций.

Когда небеременных спрашивали, будут ли они прерывать беременность, если их плод положительный, 23-33% сказали «да», беременные женщины с высоким риском, 46-86% сказали «да», женщины, показавшие положительный результат скрининга, в 89-97% говорят «да».

Несмотря на то, что шансы на рождение ребенка с дополнительной хромосомой увеличиваются после 35 лет, было обнаружено, что 80% детей с этим заболеванием рождаются у женщин в возрасте до 35 лет.

Исследование

Американская ассоциация интеллектуальных инвалидов опубликовала исследование. В нем говорилось о том, что уровень разводов ниже в семьях с синдромом Дауна.

Установлено, что братья и сестры людей этих людей более терпимы, сострадательны к людям по сравнению со своими сверстниками.
Средняя продолжительность жизни составляет 60 лет. Некоторые из них хорошо себя чувствуют в свои 80 лет.
Хорошо обученные специалисты могут научить детей читать и писать достаточно профессионально.
Человек медленней реагирует на болевые стимулы, но чувствует боль так же, как обычные люди.
Не у всех одинаковые физические характеристики, такие как миндалевидные глаза и низкий рост.
Исследования показали, что у них возникают проблемы щитовидной железы и метаболизма, которые предрасполагают к ожирению. Это устраняется путем здоровой диеты и умеренной нагрузки.
Качественные образовательные программы, стимулирующая домашняя обстановка, хорошее медицинское обслуживание, позитивная поддержка со стороны семьи, друзей и общества позволяют вести полноценную, продуктивную жизнь

Многие семьи живут в районах где нет специалистов, умеющих работать с детьми и взрослыми с синдромом Дауна. Поэтому мы рекомендуем использовать описанный ниже подход.

Madra Skora

Миф 1. Синдром Дауна — это болезнь, которую нужно лечить

Синдром Дауна — это не болезнь, а особенность развития , связанная с набором хромосом, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Болезнь Дауна — устаревшее название этого состояния, которое уже давно не используется.

Хромосомы во многом определяют то, как выглядит и функционирует наше тело. Как правило, ребёнок рождается с 46 хромосомами. Дети с синдромом Дауна имеют дополнительную копию 21-й хромосомы. Именно она особым образом влияет на то, как развивается тело и мозг ребёнка: например, у детей с синдромом Дауна чаще встречаются пороки сердца, снижение зрения или слуха, гипотериоз, некоторые заболевания крови. Поэтому необходимо, чтобы ребёнка с рождения наблюдали компетентные врачи.

По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, синдромом Дауна встречается у одного из 700 детей.

Существуют специальные рекомендации для педиатров и терапевтов, которые работают с детьми и взрослыми с синдромом Дауна.

Миф 2. Дети с синдромом Дауна обычно рождаются в неблагополучных семьях

Ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Исследования показывают , что вероятность рождения ребёнка с этой особенностью несколько повышается у матерей старше 35 лет, однако почти 80% детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, потому что молодые женщины чаще рожают.

Точные причины возникновения синдрома Дауна неизвестны. Многочисленные исследования не находят связи между ним и воздействием внешних факторов, например материнским злоупотреблением алкоголем во время беременности или социально-экономическим статусом семьи.

Миф 3. Люди с синдромом Дауна всегда весёлые и общительные

Люди с синдромом Дауна очень разные. Одним нравится петь, другим — рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то — природа. Общение и социальная жизнь важны для всех, и люди с синдромом Дауна не исключение. И конечно, им свойственны те же самые эмоции, что и всем остальным. Они так же могут грустить, обижаться и расстраиваться.

Женщина по имени Кристал отвечает на вопрос «Правда ли, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы?» / Видео: Canadian Down Syndrome

Иногда люди с нарушениями, включая обладателей синдрома Дауна, даже более уязвимы, чем другие. Так, например, исследования показывают, что депрессия встречается у подростков с синдромом Дауна чаще, чем у их типично развивающихся сверстников.

Миф 4. Ребёнок с синдромом Дауна всегда обуза для семьи

Есть множество счастливых родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый сын или дочка. Интересно, что количество разводов в семьях, воспитывающих такого ребёнка, ниже среднего по популяции.

Не существует лекарств, улучшающих развитие, но есть успешные методы обучения новым навыкам и программы поддержки для семей, которые доказали свою эффективность. При этом многие трудности для семей создаёт общество, если оно не готово принимать людей с особенностями развития и оказывать услуги, соответствующие их потребностям.

Миф 5. Ребёнок с синдромом Дауна не сможет стать продуктивным членом общества

Инклюзивное общество и любящая семья, возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимыми делами повышает самооценку и шансы на успех у любого человека. Люди с синдромом Дауна также могут жить полноценной и продуктивной жизнью.

По данным Global Down Syndrome Foundation, при адекватной поддержке и возможности жить в семье средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна превышает 60 лет. Их средний IQ вырос на 20 пунктов по сравнению с данными 80-х годов. Всё больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу и создают семьи.

Первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна стала Мария Нефедова. Она работает помощником педагога в благотворительном фонде «Даунсайд Ап», а в свободное время играет на флейте.

Никита Паничев — единственный в России повар с синдромом Дауна. Работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: он концертмейстер и играет на рояле и гитаре.

Ника Кириллова — героиня первого в России клипа с участием людей с особенностями развития на песню Димы Билана «Не молчи». Ника увлекается футболом, а в прошлом году приняла участие в модном показе Baby Dior.

Миф 6. Люди с синдромом Дауна не способны полноценно общаться с окружающими и могут быть опасны

Агрессия не свойственна людям с синдромом Дауна. Если у них и бывают сложности с поведением, то они, скорее всего, обусловлены особенностями в развитии коммуникации и речи. Если у таких людей есть способ общения с окружающим миром (это может быть не только речь, но и жесты, карточки или электронное устройство), они могут совершенно адекватно выражать свои чувства, эмоции и желания.

У детей с синдромом Дауна овладение рецептивным языком (умением понимать сказанное) и речью (способностью произносить слова) происходит неравномерно.

Анатомические особенности строения речевого аппарата и сниженный мышечный тонус действительно затрудняют развитие речи, но это вовсе не означает, что ребёнок не понимает сказанного или ему нечего сказать в ответ.

Если ребёнок пока не может выразить свои желания или протест словами, он может кричать, толкаться, топать ногами. Чтобы скорректировать нежелательное поведение, нужно обучать его приемлемым способам коммуникации. Последовательность и чёткие ожидания, подкрепление позитивного поведения помогают детям с синдромом Дауна развивать социальные навыки и вести себя так же, как и другие дети.

Исследования показывают , что использование жестов, карточек или электронных устройств для общения способствует развитию речи и помогает детям с синдромом Дауна усвоить социально приемлемое поведение.

Миф 7. Типично развивающимся детям не стоит общаться с детьми с синдромом Дауна

Большинство детей с синдромом Дауна ведут себя так же, как и их сверстники. К тому же главный механизм обучения новым навыкам и моделям поведения — это реакции окружающих. Дети учатся тому, что подкрепляет окружающая среда. Если вы хотите, чтобы ребёнок вёл себя определённым образом, подкрепляйте его хорошее поведение вниманием и похвалой.

Ребёнок с синдромом Дауна может успешно общаться и заводить друзей. С самого раннего детства для него важно находиться в окружении сверстников, ведь очень трудно приобрести социальные навыки, когда рядом нет других людей.

Научные данные подтверждают, что инклюзивное образование положительно влияет как на детей с синдромом Дауна, так и на их типично развивающихся одноклассников.

Миф 8. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях, где есть обученные специалисты и медицинский уход

Проживание в закрытом учреждении (детском доме или интернате) наносит серьёзный вред развитию любого ребёнка. А дети с синдромом Дауна и другими нарушениями развития даже более уязвимы к этому негативному влиянию, чем другие. Семья критически важна для формирования полноценной и продуктивной личности.

Помещение в дом ребёнка или психоневрологический интернат негативно сказывается на физическом и когнитивном развитии детей с синдромом Дауна. К таким выводам пришли Чарльз Нельсон, Нейтан Фокс и Чарльз Зин: учёные 12 лет наблюдали за детьми в социальных учреждениях Румынии. В 2019 году результаты исследования были опубликованы на русском языке фондом «Обнажённые сердца».

Источник

Анонимный вопрос

12 августа 2018 · 1,3 K

Мосгормед – Реестр врачей Москвы

Длительность детей, страдающих болезнью Дауна, зависит не от основного заболевания, а от патологии, которая ей сопутствует. При хорошем уходе и проведении мероприятий, направленных на профилактику осложнений, люди с синдромом Дауна доживают до глубокой старости. Точный диагноз устанавливают генетики https://mosgormed.ru/doctors/genetik/

Такие люди обычно доживают до 60-70 лет. Но тут есть ещё одна особенность, и она заключается в том, что люди с таким синдромом больше всего подвержены различным заболеваниям: лейкемия, порок сердца, Альцгеймер в старости и т.д.
Поэтому им нужен качественный медицинский уход.

Почему люди верят что Бога нет, если очевидно, что такой сложный, многоуровневый и разумно устроенный мир не мог зародиться случайно?

Программист. Увлекаюсь политикой, историей, логикой, философией, общественными…

Потому что материализм зиждется на убеждении материи к самоорганизации, способности к развитию из чего-то предельно простого.

Как показывает практика, мир не устроен “разумно” – он продолжает развиваться, как и всё, что в нём существует.

Неумно утверждать, что знания дифференциальных уравнений или квантовой механике (ну например) заложены в младенца – это просто противоречит практике жизни, которая говорит, что эти сложные дисциплины открываются лишь некоторым людям и всегда достаточно тяжёлым трудом.

Или, например, динозавры. По Вашей логике получается, что Бог настолько “мудрый”, что создал динозавров, чтобы потом их же убрать? Зачем?

Пусть даже чтобы проверить нашу веру в Него, пусть даже так. Тогда второй вопрос: почему динозавры именно такие, какими они были?

Наш мир не зародился случайно. Отсутствие элементарных причин в основаниях мира (например, на уровне квантов) не делает весь мир хаотичным и случайным. В том и фокус материи, что с точки зрения материализма на длительной временной дистанции она самоорганизуется.

Например, очень мало кто из атеистов будет спорить с теорией эволюции. Согласно ей, человек произошёл от обезьяны.

Биологи показали, что (так получается, по причине всё той же самоорганизации и самоупорядочения) из всех ветвей Человечества выжила только та ветвь, которая происходит от одной и той же женщины.

… Мысленный эксперимент: но что будет, если мы её убьём ещё ребёнком? Всякие “эффекты бабочки” говорят нам, что в этом случае человечества (в том виде, с теми же конкретными людьми, которых мы знаем) точно не будет.

Тем не менее, помимо эффекта бабочки надо понимать, что есть ещё и объективное развитие материи (в данном случае живой материи под действием закона эволюции). Поэтому очень мало кто будет спорить с тем фактом, что человечество (в каком-то немного другом виде, точно не с теми людьми, которых мы знаем, ..) всё равно бы зародилось и всё равно бы пошло примерно тем же путём развития.

Другой пример. Широко распространено заблуждение, якобы если бы Гитлер не вступил в ряды нацистов, то и Великой Отечественной Войны бы не было. Это ложь, так быть не может. Объясню, почему: почти одновременно с вступлением Гитлера в ряды нацистов, … Муссолини уже почти пришёл к власти в Италии. Кроме того, спонсирование фашистской сволочи по всей Европе (и прежде всего в Германии) крупной буржуазией также невозможно отменить, оно не зависело от Гитлера и даже от воли конкретного олигарха.
Реальный пример из биологии. На данный момент современная биология разделяет точку зрения, что жизнь зародилась не с первой попытки, да и крупные царства (например, растения) также появлялись по нескольку раз, прежде чем окончательно приживались.

Прочитать ещё 16 ответов

Как отличить копию айфона от оригинала?

Интернет-магазин обновлённых смартфонов, созданный настоящими профессионалами…

Вот несколько моментов, проверка которых поможет выявить подделку.

1. Осмотрите устройство на предмет дефектов: экран должен плотно прилегать к корпусу без щелей и зазоров.
2. В выключенном состоянии экран должен быть глубокого черного цвета (на моделях iPhone matte black и jet black экран едва светлее корпуса). Если же дисплей отдаёт сильными оттенками серого, то это повод насторожиться.
3. Проверьте качество краски на корпусе – она не должна стираться или легко царапаться, неприятный запах также неприемлем. Внимательно прочтите надписи на задней крышке – неграмотное написание некоторых слов может выдать заменённый корпус.
4. Осмотрите шурупы по бокам разъема зарядки – если они исцарапаны или повреждены, то устройство наверняка вскрывалось, причём довольно небрежно.
5. Крышка любого iPhone снимается только при раскручивании упомянутых шурупов. Свободного доступа к начинке устройства нет, корпус – монолитный.
6. Лоток сим-карты только на 1 слот. Никаких слотов для карт памяти, разъёмов USB, антенн и т.д. быть не должно.
7. Самое главное, что может изобличить подделку и что невозможно повторить в точности – это iOS. Обратите внимание на систему: все приложения имеют аккуратные квадратные пиктограммы одинакового размера со скруглёнными краями, шрифты аккуратные и легко читаются.
8. Работа интерфейса плавная, без рывков и подтормаживаний. Система в прямом смысле должна “радовать глаз”.
9. Есть маленький лайфхак – на пиктограмме приложения “Часы” в оригинальной iOS будут двигаться стрелки. На оболочках, имитирующих систему, таким мелочам зачастую не уделяют внимания. Но, как говорится, дьявол кроется в деталях.
10. Откройте приложение AppStore. Во-первых, это приложение точно должно быть на iPhone, во-вторых, при его запуске не должен открываться браузер или происходить адресация в Google Play.
11. В AppStore найдите и установите приложения, сделанные только для iOS – например, Garage Band или Pages/Numbers. Проблем с этим возникнуть не должно.
12. Откройте “Настройки” и проверьте наличие таких функций, как “iCloud” и “Найти iPhone”. 13. В меню “Настройки”>”Основные”>”Об этом устройстве”>”IMEI” – посмотрите номер IMEI и введите его на сайте https://checkcoverage.apple.com/ru/ru/. Если устройство оригинальное, то информация нём без проблем определится.
14. Самый эффективный способ – подключить устройство к программе iTunes. Оригинальное устройство без проблем определится.

Прочитать ещё 4 ответа

Может ли человек с синдромом Дауна водить автомобиль?

Читаю книги, журналы обо всем подряд, веду свой еженедельник

Вообще люди с синдромом Дауна могут быть вести себя вполне адекватно во взрослом возрасте. В детстве только отстают от ровесников.

Расскажу из собственного опыта. Во дворе у меня жило двое детей с такой болезнью. Они были братьями с разницей в 5 или 6 лет, один был мой ровесник, другой, соответственно, старше. Так вот о Жене, так звали того мальчика, что со мной одного возраста, сейчас и не скажешь(за редкими случаями), что у него синдром Дауна. Он даже планирует поступать в ВУЗ. Я бы не удивился, если он будет водить машину. Чего не скажешь о его старшем брате, который еле передвигается.

Так что я думаю, есть то ли степень отклонения, то ли что-то вроде этого. И одни могут водить, а другие -нет.

Прочитать ещё 2 ответа

Каково это, быть в отношениях с человеком с синдромом Аспергера? Передается ли синдром по наследству детям?

Фрилансер, художник, любящий муж

У моей девушки синдром Аспергера и я скажу честно – часто это совсем непросто. До нее я никогда не общался с такими людьми, не знал, как они ведут себя, как реагируют, от того совершенно неправильно интерпретировал все, что она говорила и делала. Ей и самой из-за этого очень тяжело строить отношения с людьми. Да, люди с этим синдромом, как было сказано в выше, и правда не понимают иронии, сарказма и намеков и говорят то, что думают. От того часто слова моей девушки звучали как грубость и все называли ее грубой. Я сам ей часто делал замечания по этому поводу, но она не имела в виду ничего плохого и не хотела обидеть человека, когда говорила с ним честно. Грубо говоря, она плохо понимает, что такое чувство такта и когда, например, надо промолчать или вести себя с человеком, притворяясь, что он тебе вовсе не противен. Например, в случаях, когда приходится общаться с неприятными родственниками или друзьями близких тебе людей. У моей девушки плохо развита мимика и тяжелый взгляд – многие принимают его за враждебность. Мне и самому нужно было много времени, чтобы привыкнуть к отсутствию эмоциональности и то, что нужно говорить прямым текстом, а не намекать. Даже жирно намекать не получается. Но зато это многому меня научило – например быть честным с самим собой и другими людьми и не бояться смотреть правда в глаза. Люди с этим синдромом удивительны: они рациональны, она всегда говорят правду, они делают то, что посчитают нужным и главное – если они с кем-то сближаются, вы можете быть на сто процентов уверены в искренности их чувств. Но это совсем не просто: быть с таким человеком, потому как у людей с Аспергером есть свои иногда кажущиеся очень странными “заклины”, какие-то вещи, которые могут даже раздражать: например, странные страхи или странная избирательность (в тех же продуктах питания, к примеру). То, что они делают часто выглядит действительно очень грубым, и даже кажется, что человек нарочно тебе что-то делает на зло или пытается поссориться. Но это не так. Такие люди очень миролюбивы. но только с теми, кто им дорог: ради них они готовы сделать очень и очень многое. Будьте терпеливы с такими людьми, они могут снаружи выглядеть равнодушными, но на самом деле очень сильно страдать от того, что их неправильно понимают и у них не складываются ни с кем ощущения. Все мы часто чувствуем друг друг друга, то есть подсознательно догадываемся, когда нам приободрить, когда сказать “да все ок будет, друг, не парься” и так далее. И это кажется нам естественным. А у людей с Аспергером этого чувства нет, но они могу научиться реагировать определенным образом на какие-либо действия. Выглядит странным, когда моя девушка спрашивает, что ей ответить или что сделать. Со стороны это выглядит как сарказм с ее стороны, но я знаю, что она и правда этим интересуется.

Прочитать ещё 1 ответ