Сочи дети с синдромом дауна

Синдром Дауна – самая распространенная хромосомная патология. Она возникает, когда в результате случайной мутации в 21-й паре появляется еще одна хромосома. Известно, что каждая клетка человеческого тела имеет ядро. В нем содержится генетический материал, который обусловливает вид и функции отдельной клетки и всего организма в целом. У человека 25 тысяч генов собраны в 23 пары хромосом, которые внешне напоминают палочки. Каждая пара состоит из 2-х хромосом. При синдроме Дауна 21-я пара состоит из 3-х хромосом. Один такой ребенок появляется на каждые 600-800 новорожденных или 1:700.

Лишняя хромосома вызывает у людей характерные симптомы: плоская переносица, монголоидный разрез глаз, уплощенное лицо и затылок, а также отставание в развитии и сниженную сопротивляемость к инфекциям. Совокупность этих симптомов называется синдром. Он получил название в честь врача Джона Дауна, который первым взялся за его исследование.

Малышей, рожденных с 47 хромосомами, еще называют “Дети солнца”. Они очень добрые, ласковые и терпеливые. Многие родители, воспитывающие таких детей, утверждают, что дети не страдают от своего состояния. Они растут веселыми и счастливыми, никогда не лгут, не испытывают ненависти, умеют прощать. Родители таких малышей считают, что лишняя хромосома не болезнь, а особенность.

На сегодняшний день установлено только две причины возникновения синдрома Дауна. Первая – это возраст матери, причем, чем старше становится женщина, тем выше риск рождения ребенка с данной патологией (после 30 лет он составляет 1:1000, а после 42 лет – 1:60). Связано это со старением яйцеклеток: как известно, их количество закладывается еще в период формирования плода. Другой, более редкой, причиной является наследственность. Становится понятным, что определенное значение имеют и близкородственные браки, а также наличие в семье родственника с синдромом Дауна. Кроме того, ученые отмечают связь между возрастом бабушки, в котором она родила дочь, и шансом получить внука с синдромом Дауна. Чем старше была бабушка, тем выше риск рождения внука с данной аномалией. Не отрицается и значение возраста отца (фактор риска – мужчины старше 45 лет).

Синдром Дауна считается случайной генетической мутацией. Поэтому такие факторы риска, как инфекционные заболевания, проживание на территории с повышенным уровнем радиации, или потребление генетически модифицированных продуктов не повышают риска его появления. Не может вызвать синдром тяжелое течение беременности и сложные роды. Поэтому родители не должны винить себя, в том, что у ребенка обнаружен синдром Дауна.

Несколько десятилетий назад считалось, что дети с синдромом Дауна, это обуза для родителей и нагрузка для общества. Их изолировали в специальные интернаты, где развитие детей практически останавливалось. Сегодня положение начинает меняться. Если родители с первых месяцев занимаются развитием ребенка с использованием специальных обучающих программ, то это позволяет маленькому человеку превратиться в полноценную личность: жить самостоятельно, получить профессию, создать семью. Как правило, люди с синдромом Дауна получают среднее образование и работу. 

От развития у ребенка синдрома Дауна не застрахована ни одна женщина. Эта случайная генетическая аномалия не зависит от психического и физического здоровья будущей матери. Но все же женщины в возрасте от 18 до 35 лет имеют больше шансов произвести на свет здорового малыша. Что необходимо делать, чтобы сберечь репродуктивное здоровье.

• Своевременно обращаться к врачу для лечения различных патологий.
• Вести здоровый образ жизни. Активное движение улучшает кровообращение и яйцеклетки защищены от кислородного голодания.
• Правильно питаться. Питательные вещества, витамины и микроэлементы необходимы для поддержания гормонального равновесия и укрепления иммунитета.
• Следить за своим весом. Чрезмерная худоба или ожирение нарушают баланс гормонов в организме. Гормональные нарушения могут вызвать сбой в процессе созревания половых клеток.
• Проводить своевременное генетическое консультирование. Дородовая диагностика (скрининг) позволяет вовремя диагностировать серьезные нарушения у плода и принять решение о целесообразности прерывания беременности.

К осложнениям синдрома Дауна относятся: врожденные пороки сердца; инфекционные заболевания; лейкемия; ранняя деменция (болезнь Альцгеймера); остановка дыхания во время сна; ожирение. Продолжительность жизни людей с данной патологией невысока, около 49-50 лет, но за последнее время она увеличилась: еще в ХХ веке такие больные жили примерно 25 лет. Передача хромосомной аномалии осуществляется от матери к ребенку. Взрослые женщины с данной патологией могут вести полноценную сексуальную жизнь, беременеть и создавать семью. Но стоит помнить, что риск рождения малыша с аналогичными проблемами составляет 35 – 50 %. Также дети часто страдают от других генетических аномалий. Но есть у данной патологии и преимущества. Так, риск онкологических процессов у больных с лишней хромосомой значительно ниже, чем у простых людей. Причина такого явления пока не выяснена.

Ранняя диагностика и правильное лечение помогает детям с синдромом Дауна полнее реализовать себя, а также улучшает их здоровье и качество жизни. В развитых странах уже много лет действуют очень сильные программы помощи детям, больным синдромом Дауна. Программы эти могут отличаться, но в них обычно участвуют большие коллективы врачей, психологов и педагогов. Эти программы направлены на развитие у ребенка моторных навыков, речи, коммуникативных способностей и навыков по уходу за собой.

Надежных методов профилактики этой болезни нет. Единственное, что можно порекомендовать – своевременное генетическое консультирование, особенно если в роду были подобные проблемы или возраст матери превышает 35 лет.

Нужно понимать, что в рождении ребёнка с синдром Дауна родители не виноваты. Это всего лишь случайность, ошибка в геноме. Она приводит в наш мир солнечных, необыкновенных детей — добрых, наивных, очень доверчивых, всегда открытых и улыбающихся. В силу своих особенностей такие люди до конца жизни остаются невинными детьми, которые нуждаются в помощи, любви и понимании.

Тысячи спортсменов и их болельщиков со всех уголков России приедут на горный курорт «Роза Хутор», чтобы принять участие в одном из крупнейших сочинских спортивных фестивалей бега ROSA RUN. Среди участников будут дети. Они примут участие в благотворительном забеге STARKIDS, чтобы помочь ребятам с синдромом Дауна из регионов подготовиться к первым в их жизни футбольным соревнованиям.

Команда IRONSTAR проведет благотворительный забег STARKIDS 2 мая при поддержке АНО «Спортклуб РОЗА». Принять участие в забеге и пробежать 500 и 1000 метров смогут дети до 12 лет. Участвовать дети будут бесплатно Для кого-то из них это событие станет первым в жизни добрым поступком: 150 тыс. рублей от организаторов будут перечислены в благотворительный фонд «Синдром любви» на подготовку детей и подростков с синдромом Дауна из регионов к Московским открытым соревнованиям по мини-футболу среди людей с этим диагнозом, которые фонд проведет в конце 2019 года.

Организаторы планирует создать на фестивале атмосферу праздника: аниматор в костюме фиолетового сердца проведет разминку для маленьких участников, а потом на финише наградит каждого «короной юного благотворителя». Взрослые смогут приобрести в обмен на пожертвования яркие поясные сумки или просто сделать пожертвование в ящик на стойке регистрации детского забега. Чтобы помочь детям с синдромом Дауна, можно также внести пожертвование на сайте фонда «Синдром любви».

Для взрослых участников ROSA RUN фонд «Синдром любви» готовит благотворительный челлендж «Самая добрая команда». Чтобы принять в нем участие, можно присоединиться к капитану команды атлетов во благо Ольге Сарухановой, пригласить друзей или просто поддержать акцию пожертвованием.

Для того чтобы воплотить спортивную мечту десятков ребят с синдромом Дауна, собранных средств во время майского фестиваля будет недостаточно. Поэтому IRONSTAR и фонд «Синдром любви» продолжат сбор средств в предстоящем триатлонном сезоне. Для участия региональных футбольных сборных в Открытых московских соревнованиях по мини-футболу для детей с синдромом Дауна осенью 2019 года необходимо собрать 1 млн 200 тыс. рублей. Помочь собрать средства и поддержать людей с синдромом Дауна можно на сайте фонда.

Справка

«Футбол для людей с синдромом Дауна» – это первая инициатива в России, связанная с этим видом спорта среди людей с синдромом Дауна. Футбольные группы организованы благотворительными фондами «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» в содружестве с РГСУ. С 2017 года инициативу поддерживает социальная программа FIFA по работе с сообществами. Сейчас в московских группах по футболу занимаются уже более 50 детей с синдромом Дауна.

До недавнего времени в России не было команд с людьми с синдромом Дауна из-за устоявшегося стереотипа, что они не могут участвовать в командных играх. Однако опыт фонда и методика занятий мини-футболом говорят о том, что такие дети не только осваивают навыки командного взаимодействия, но и применяют их за пределами спортивной площадки.

Футбол способствует социокультурной реабилитации, восстановлению умственных и физических возможностей ребенка с функциональными ограничениями. Кроме того, он становится средством коммуникативной реабилитации, нацеленной на восстановление взаимодействия ребенка с окружающими, укрепление его связей в социальной среде.

В конце 2019 года фонд «Синдром любви» проведет первые Открытые московские соревнования по мини-футболу среди людей с синдромом Дауна, в которых примут участие команды из регионов России.

Этот материал подготовили и прислали в редакцию АСИ наши читатели — сотрудники НКО и гражданские активисты. В рубрике «Жизнь НКО» мы публикуем новости от некоммерческих организаций со всей России, при этом производим только минимальное литературное редактирование. За достоверность информации, точность наименований и дат несут ответственность авторы текстов.

Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.