Солнечные дети с синдромом дауна песня

 «Ребята, настроились, начинаем заниматься! Вы готовы?», – мягко, но настойчиво говорит Татьяна Орехова, давая старт двухчасовому марафону под названием «репетиция оркестра “Солнечные нотки”». – «Всегда готовы!» – отвечает Аня, которая уже держит в руках колокольчик, а Илья и Семен вмиг прекращают баловаться и встают на свои места – к инструментам. Но репетиция оркестра – это не только игра на инструментах. Это и пропевание гамм, и веселые музыкально-двигательные игры, и ритмические упражнения.

После репетиции я беседую с руководителями оркестра «Солнечные нотки» супругами Татьяной и Валерием Ореховыми. Рядом с нами их девятилетняя дочь Маша – именно она в свое время вдохновила маму с папой создать оркестр для особенных детей. Но почему именно оркестр?

– Я пятнадцать лет занималась бухгалтерией, – рассказывает Татьяна. – Любимая семья, две дочери – все стабильно, предсказуемо… А потом родилась Маша, девочка с синдромом Дауна. Жизнь пришлось менять: бухгалтерию я бросила, пошла в магистратуру педагогического факультета МГГУ имени Шолохова и устроилась музыкальным руководителем в детский сад, так как по первому образованию я музыкант. Мы занимались развитием Маши, она ходила в разные кружки, на всевозможные занятия, но мы понимали, что хотим для нее чего-то другого: настоящего творчества. И в 2013 году мы с Валерием создали оркестр для детей с синдромом Дауна. Название родилось само собой – «Солнечные нотки».

Начинали, как водится, с малого: пять семей единомышленников, дети все одного возраста – 5-6 лет. Так как Ореховы сразу решили, что занятия будут для всех бесплатными, встал вопрос о помещении для репетиций. В итоге поначалу занимались на колокольне храма Вознесения Господня за Серпуховскими Воротами, а потом переехали в ДК «Гайдаровец». Некоторые родители приводили вместе с «солнечными» ребятами их обычных братьев и сестер, и тогда получались инклюзивные занятия.

Оркестр для детей с интеллектуальными особенностями – явление для нашей страны уникальное. Но когда Татьяна и Валерий стали изучать этот вопрос, оказалось, что в мире подобные коллективы имеют немалый успех. Чтобы в начале пути набраться вдохновения и перенять зарубежный опыт, Татьяна с коллегами-педагогами отправилась в Голландию, где уже 50 лет существует оркестр «Jostiband», состоящий в основном из людей с синдромом Дауна.

– Что поразило меня в этом коллективе? – вспоминает Татьяна Орехова. – И количество музыкантов (двести пятьдесят человек!), и техническое оснащение – какие у них интересные инструменты! Работа организована четко: в каждой группе инструментов есть свой руководитель, который занимается с ребятами и следит за исполнением, помогает. Но больше всего меня порадовало их отношение к делу – они все с такой радостью отдаются музыке, и если человек играет на маракасах, он радуется не меньше, чем тот, что сидит за фортепиано. Позвонить в колокольчик – для них огромная радость и честь, ведь каждый инструмент – часть оркестра.

Постепенно оркестр «Солнечные нотки» рос, стали приходить новые ребята. К занятиям музыкой прибавили рисование, рукоделие и упражнения для развития мелкой моторики – помогли подруги Татьяны по педагогическому университету. Сегодня «Солнечные нотки» – это 20 детей с разными особенностями развития, разных возрастов. Каждый участник оркестра осваивает по мере возможности несколько инструментов: ксилофоны, маракасы, бубны и барабаны, колокольчики и треугольники. Занятия музыкой проходят один раз в неделю, еще один день уделяется творчеству. Кроме того, Татьяна проводит индивидуальные музыкальные занятия, поскольку, чтобы достичь результатов, нужна также и адресная работа.

Что же дают занятия музыкой особенным детям?

– Через музыку, песни, танцы дети активно учатся новому в интересной и доступной для них форме, – говорит Валерий Орехов. – Но есть еще один, пожалуй, самый важный момент в занятиях музыкой – это возможность социализации. Семьям, в которых появились особенные дети, жизненно необходимо увидеть успех этих ребят, поверить в их возможности. И музыка позволяет создать эту ситуацию успеха. Мы с «Солнечными нотками» довольно скоро стали выступать – конечно, сначала перед небольшой аудиторией: в храме, где мы занимались, ежегодно устраивали рождественские и пасхальные концерты. За первыми удачными выступлениями последовали другие, и вскоре оркестр уже участвовал в специальной номинации «Возможности без границ» открытого фестиваля инструментального исполнительского мастерства «Музыка ХХ–XXI века», организованного Центром детского творчества «На Вадковском». Дальше – больше: сейчас нас приглашают на концерты, конкурсы, фестивали очень часто, и как-то так получается, что это в основном не «особенные» мероприятия, где публика вполне подготовлена, а совершенно обычные. Например, мы выступали на Поклонной горе, на фестивале в честь Дня военно-оркестровой службы, в котором принимали участие еще восемнадцать детских духовых оркестров! И было очень приятно услышать слова похвалы от дирижеров и руководителей этих «обычных» оркестров – они оценивали не то, что наши музыканты с синдромом Дауна, а то, как они играют, как подобран репертуар и т. д.

– Публика на таких мероприятиях реагирует очень интересно, – добавляет Татьяна. –  Когда я с детьми поднимаюсь на сцену и раздаю инструменты, в зале наступает полная тишина. Сразу становится понятно, что происходит что-то неординарное. Все зрители смотрят на наших детей, у публики шок. А потом неизменно следует буря аплодисментов. Зрители понимают, что наши «странные» дети могут исполнять музыку. Настоящую музыку!

Репертуар «Солнечных ноток» действительно серьезен – ребята играют классику: Глинку, Шостаковича, Чайковского. С каждым годом репертуар усложняется и расширяется. Растет и уровень исполнения как всего оркестра, так и отдельных артистов. В 2016 году в жизни коллектива случилось большое событие – оркестр пригласили на всемирный музыкальный специальный фестиваль в Южную Корею. По условиям организаторов, поехать удалось только педагогу и одному артисту, так что представлять честь России отправились Татьяна Орехова и Симеон Шадрин. Симеон усиленно готовился к поездке, много занимался и в итоге выступил на фестивале очень достойно. А для Татьяны это был еще один шанс взглянуть, как живут особенные музыканты за рубежом.

– Главное отличие в социализации людей с ментальными нарушениями у нас и за рубежом состоит в том, что у нас их все время пытаются лечить, пытаются сделать их похожими на обычных людей, а там их просто обучают обыденным вещам и стараются сделать счастливыми, – говорит Татьяна. – А если человек научится играть, тем более в составе оркестра, то у него образуется особый ход жизни. Репетиции, концерты, встречи с разными людьми, общение. А это, собственно говоря, и есть социализация, к которой все стремятся.

Каким видят будущее своего коллектива Татьяна и Валерий?

– Мы мечтаем, чтобы наши ребята стали профессиональными музыкантами, – отвечает Валерий Орехов. – То есть получили специальное образование, и музыка стала бы основным делом их жизни – и источником дохода, и отдушиной, и тем делом, в котором они найдут себя, свое призвание, смогут постоянно совершенствоваться.

Страница оркестра «Солнечные нотки» на Facebook: https://www.facebook.com/sunnynotescharity/?fref=ts

Связаться с руководителями вы можете по почте: Orehov65@inbox.ru (Валерий Орехов).

Лейла Сеймуровна, вам часто приходится общаться с родителями так называемых солнечных детей, то есть с синдромом Дауна?

Лейла Намазова-Баранова: Конечно. Недавно ко мне практически одновременно обратились две семьи, где растут особые дети. Надо сказать, что лет двенадцать назад судьба как-то незаметно вовлекла меня в круг проблем детей, которые “не как все”. Формально этот термин был придуман для категории детей с редкими (орфанными) болезнями. Но, по сути, любой ребенок, хоть чем-то отличающийся от других, тем более с генетически обусловленной патологией, и есть тот самый “особый”.

На этот раз обратились семьи, в которых росли дети с трисомией в 21-й паре хромосом. В переводе на обычный язык – синдромом Дауна. Первая семья была более чем обеспеченной. Высокая позиция, которую занимал отец ребенка, позволяла использовать неограниченный материальный ресурс для создания наилучших условий жизни маленького “солнечного мальчика”. Он жил в комфортной квартире с очень хорошей няней, по базовому образованию медицинской сестрой. Время от времени родители покупали заграничные туры, и эта парочка, демонстрировавшая добрые, скорее даже родственные отношения, смогла посетить несколько стран и увидеть шедевры мировой архитектуры и изобразительного искусства.

Справедливости ради следует отметить, что биологические родители проводили с сыном немного времени. Отец не хотел, чтобы коллеги и партнеры по работе знали про его “особого” наследника. Ребенок был очень ухоженным, прекрасно одетым младшим подростком. Школу не посещал. Учителя приходили на дом, чтобы избежать ненужных контактов и опасных для таких детей инфекционных болезней.

На лице с характерными чертами лица постоянно сияла улыбка. Физическое состояние мальчика было отличным. Все врожденные болезни, часто встречающиеся у таких пациентов, были под контролем. Няня прекрасно следила за физическим состоянием его здоровья. Правда, обращало на себя внимание и то, что интеллектуальное, когнитивное (то есть познавательное) развитие ребенка было не столь блестящим. Речь строилась в основном односложными фразами с использованием базовых слов, воспроизводила манеру общения няни.

Вторая семья была неполной, если следовать определению социальных работников. “Солнечная девочка” примерно того же возраста росла, окруженная заботой и любовью мамы и бабушки. Отец ребенка смог продержаться только первые два с половиной года. А затем покинул семью и завел новую. Мама ребенка, преподаватель высшей школы, имела филологическое образование и в совершенстве знала несколько европейских языков. Бабушка всю жизнь проработала в школе также преподавателем иностранного языка.

Четыре фактора определяют вероятность рождения “солнечного ребенка”: возраст родителей, близкородственные браки, а также (внимание!) возраст бабушки по материнской линии

Материальное положение семьи не было блестящим. Но, как и во многих семьях, любой заработанный рубль тратился, прежде всего чтобы еще что-то полезное сделать для ребенка. К своим неполным 12 годам “солнечная девочка” имела не просто хорошее соматическое здоровье и строгий контроль за любыми отклонениями. Малышка училась в общеобразовательной школе, играла на фортепиано. Прилично говорила на английском и учила второй иностранный язык. Девочка прекрасно говорила и по-русски, используя красивый литературный язык и богатейший набор слов. Все трое с увлечением обсуждали будущую учебу в вузе. Девочка не была красавицей в обычном смысле. Одета была со вкусом, но без всяких брендов. При этом выглядела настоящей маленькой леди. А заглянув в ее широко распахнутые глаза с каким-то солнечным отблеском изнутри, можно было снова поверить, что все в этой жизни возможно.

Нам не обойтись без небольшого ликбеза. Откуда сам термин “болезнь Дауна”? В чем суть недуга?

Лейла Намазова-Баранова: Чуть более 150 лет назад (в 1862 году) английский врач Джон Лэнгдон Даун впервые описал таких пациентов. Правда, сам доктор считал болезнь формой психического расстройства, которую назвал монголизмом (из-за специфической складочки у внутреннего угла глаза – эпикантуса – таких больных называли монголоидами).

Генетическая природа болезни была расшифрована только через 100 лет – в 1959 году Жеромом Леженом. Хотя болезнь не новая и известна человечеству как минимум несколько тысячелетий. Самое древнее захоронение в одном из французских церковных некрополей датируется пятым веком нашей эры. Причем останки ребенка с характерными для синдрома Дауна изменениями покоятся рядом с другими. Это говорит об отсутствии социальной стигматизации, а проще – отрицательного отношения в те далекие времена. Увы! Того же нельзя сказать о сравнительно недавнем прошлом!

Люди с этим синдромом подвергались серьезным гонениям еще совсем недавно. Евгеническое движение в ХХ веке привело к принудительной стерилизации лиц с синдромом Дауна в большинстве штатов в США и многих других странах. А принудительное умерщвление таких пациентов входило и в так называемую программу Т4 нацистской Германии. Лишь к началу 70-х годов прошлого столетия удалось отстоять право на жизнь этих “детей солнца”.

Кстати, название болезни – “монголизм”, или “монгольский идиотизм”, – с самого начала дискриминирующее пациентов, было заменено ВОЗ на официальный термин “синдром Дауна” (в России более принято название “болезнь Дауна”) лишь в 1965 году.

Между тем сам доктор Даун в своем докладе о таких пациентах, опубликованном в 1866 году, писал, что, несмотря на снижение умственной активности, такие дети отличаются добрым нравом. Они улыбчивы, ласковы, открыты, доверчивы, полны любви к окружающим. Вероятно, тот факт, что пациенты по своей сути похожи на солнышко, улыбающееся всем, и привело к появлению объединяющего их названия.

Все “солнечные дети” похожи друг на друга. Они, как правило, невысокого роста, склонны к избыточной массе тела и ожирению. У них характерное плоское лицо с раскосыми “монголоидными” глазами. У них широкие губы, широкий плоский язык, скошенный лоб, приросшие мочки ушей, мягкие редкие волосы с низкой линией роста на шее, ладони с одной поперечной бороздой, короткие конечности, расширенные стопы и кисти, укороченные и искривленные мизинцы. Такие пациенты, как правило, имеют пороки со стороны сердечно-сосудистой системы (каждый второй), желудочно-кишечного тракта (тоже каждый второй) и некоторых других органов. У них часто развивается гипотиреоз, сахарный диабет, миелолейкоз, различные инфекционные болезни. Зато “дети солнца” редко болеют онкологическими заболеваниями.

Явная генетическая поломка до сих пор не разгадана?

Лейла Намазова-Баранова: Над расшифровкой причин генетической аномалии, лежащей в основе развития болезни Дауна, бьются ученые всего мира. К сегодняшнему дню известны четыре фактора, определяющие вероятность рождения “солнечного ребенка”: возраст матери, возраст отца, близкородственные браки, а также (внимание!) возраст бабушки по материнской линии. О том, что риск рождения ребенка с болезнью Дауна растет с возрастом матери, было известно давно. Есть данные статистики. Среди 20-летних беременных риск рождения – 1 на 2000 рождений. Среди 35-летних – 1:365. Среди 40-летних – 1:100. В 49 лет – 1:12 и так далее.

Оказалось, что наиболее значим как раз последний фактор: чем старше была бабушка, когда рожала мать ребенка, тем выше вероятность, что родится внук или внучка с болезнью Дауна. Это еще один повод задуматься тем женщинам, которые считают, что первична карьера.

С тех пор как стала возможной антенатальная диагностика, а проще – во время беременности, число рожденных “солнечных детей” уменьшилось. Но какой ценой?

Лейла Намазова-Баранова: Подсчитано: ежедневно в среднем три женщины в Англии делают аборт из-за обнаружения у их внутриутробных детей синдрома Дауна. В целом после объявления информации о том, что у нее внутри “ребенок-солнце”, девять из десяти матерей принимают решение избавиться от него.

А российская статистика?

Лейла Намазова-Баранова: По российской статистике в нашей стране каждый год рождается 2500 “солнечных детей”. 85 процентов рожениц отказываются от них в родильном доме. В том числе по рекомендации медицинского персонала. А вот в Скандинавии не зафиксировано ни одного отказа от таких детей. А в США более 2500 семей стоят в очереди на их усыновление. Так сказать, информация к размышлению.

В былые времена люди с синдромом Дауна умирали, как правило, в раннем детстве. Теперь они живут по 50-60 лет. Вступают в браки и даже становятся родителями. Хотя при этом примерно в половине случаев их отпрыски также имеют эту генетическую аномалию. Часто в поездках по Европе или Америке можно встретить уже совсем седого человека с характерными чертами “солнечного человека”… К сожалению, проводя довольно много времени в командировках по безграничным просторам России, нечасто встречаю “солнечных детей” в медицинских или образовательных организациях. Эту ситуацию необходимо менять. И к этому есть сегодня все предпосылки.

Все “солнечные дети” очень ласковы. Они дарят невероятную любовь близким. Но перспективы их социализации разнятся. Почему? Степень задержки умственного и речевого развития зависит и от врожденных факторов, и от занятий с ребенком. Да, “солнечные дети” обучаемы. И две истории, с которых мы начали разговор, – яркое тому подтверждение. Среди известных актеров есть люди с синдромом Дауна. Среди выпускников известных высших учебных заведений – тоже.

И сегодня, когда современной науке известны приемы и инструменты более эффективного обучения “солнечных детей”, необходима активная жизненная позиция семей. Нужно, можно сделать все для развития их “солнышек”! И не только семья, но и каждый из нас, общество должны поменять отношение к ним. Чтобы родственники не стыдились, а гордились своими детьми. И если наша страна более 30 лет назад ратифицировала Конвенцию о правах ребенка, где черным по белому написано “обществу дорог КАЖДЫЙ ребенок”, значит, пора перестать только отмечать 21 марта День солнечных детей. Надо сделать КАЖДЫЙ день их жизни солнечным!

Справка “РГ”

Всемирный день людей с синдромом Дауна отмечается 21 марта. Почему выбрана именно эта дата? День и месяц символически отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).