Солнечные дети с синдромом дауна видео

Солнечные дети с синдромом дауна видео thumbnail

Что ждет детей с синдромом Дауна, когда они вырастут?

Кто не мечтал познакомиться и выйти на сцену с моделью Натальей Водяновой или взять пару личных уроков у звезды мирового балета Сергея Полунина? Реализовать такое везет далеко не каждому. В числе счастливчиков — актеры с синдромом Дауна проекта «Взаимодействие», которые играют в спектаклях и снимаются в кино. Мы узнали об этом театре, когда делали интервью с Ириной Хакамадой и ее дочерью Машей.

В ЛУЧАХ СЛАВЫ

Проект три года назад создала балерина Маргарита Ребецкая. «Идея возникла спонтанно, — рассказывает она «СтарХиту». — Одно время в качестве хореографа помогала друзьям со спектаклями, где главными героями были солнечные артисты. Творить с ними — одно удовольствие, настолько гармонично и искренне выступали на сцене, что подумала, почему бы не сделать собственную постановку. Отыскала команду волонтеров, и все вместе начали работать над произведением «История одной Золушки». Выступление ожидал успех, нас заметили, мы даже попали в лонглист престижной премии «Золотая маска».

Балерина Маргарита Ребецкая

Стас Богданов приехал в Москву из Донбасса вместе с родителями. Раньше никогда не занимался театральным искусством и решил попробовать. «Станислав очень талантливый, у него потрясающая пластика, — продолжает Маргарита. — Когда смотришь видео с его участием, забывается, что он особенный, — настолько движения отточенные, невероятно профессиональные! Помню, разговаривала с режиссером Александром Созоновым, тот искал солнечного актера на роль парня, который будет ангелом-хранителем главного героя в исполнении Виктора Добронравова. Сразу подумала: «Только Стас!» Особо никаких слов не требовалось — у него не очень хорошо с речью, а вот танцевальные способности как раз это компенсируют. И что думаете? Его утвердили! А потом участвовал в благотворительном вечере Натальи Водяновой Love Ball. Я знала, что на мероприятии выступит Сергей Полунин, и в беседе с Сашей еще раз похвалила движения Стаса. Организаторы устроили им встречу — вместе репетировали в Театре Станиславского».

Стас Богданов с Ксенией Алферовой и режиссером театра Юлией Сапоновой

И так каждый раз: преподаватели уже знают характеры подопечных и всегда находят роли, с которыми те справятся и которые будут им интересны. «У нас есть чудесная Мария Быстрова, — продолжает Маргарита. — Девушка с внутренней силой, которая прячется в маленькой девочке, с легкостью сыграет и мышку-проводника, и Алису в Стране чудес. Кстати, здесь, в школе, у Маши сбылась мечта. Когда она с ребятами ездила на гастроли в Доху, познакомилась с огромным количеством артистов из известных театров. Среди них оказался и ее фаворит — Игорь Юртаев, звезда сериала «Закрытая школа». Сначала стеснялась подойти, а потом пересилила себя. Парень оказался в восторге от Марии и сделал памятный подарок!»

ГОРЯЧИЙ ПРИЕМ

Занятия проходят два раза в неделю по два или четыре часа. Тексты ребята учат сами, только однажды воспользовались суфлером. «Вообще, не задумывалась о том, кого больше всего хочу сыграть. Но мечтаю поработать с Антоном Макарским или Леонардо Ди Каприо, — рассказывает «СтарХиту» Александра Рыжкина, актриса. — Раньше я еще и музыкой занималась, играла на флейте и фортепиано. Но сейчас времени не так много, а когда появляется, люблю вышивать крестиком, вот-вот доделаю большой рисунок с божьей коровкой. Кто научил управляться с иголкой? Мама!»

«Помню, как она прислала сообщение: «Я скучаю, у меня текут слезы», — делится основатель проекта про дочь Ирины Хакамады.

За время существования «Взаимодействия» ребята очень сильно сплотились, театр стал для них практически второй семьей, и поэтому, если кто-то даже ненадолго покидает коллектив, тяжело переживают. «Когда у меня родилась дочка, я в первое время редко приезжала на репетиции, — вспоминает Маргарита Ребецкая, основательница проекта. — Но старалась всегда быть на связи. Запомнила, как написала дочка Ирины Хакамады — Маша Сиротинская: «Рита, понимаю, что у тебя родился ребенок. Но я очень скучаю, у меня текут слезы!» Вы представляете, какая высокоразвитая коммуникация? Человек говорит о своих чувствах и при этом не критикует, а с пониманием относится к моему состоянию. Произошел разрыв шаблонов. Ведь даже обычные люди на такой шаг иногда не способны!»

Особенная дочь Ирины Хакамады вышла на первую работу

Дочь Ирины Хакамады (на фото — крайняя слева) занимается в студии со дня ее основания

Помещение для репетиций студии бесплатно предоставляет центр «Открытый мир». А финансирование поступает благодаря грантам и пожертвованиям. Организаторы верят, что когда-нибудь объявится спонсор, с которым станет легче. «Каждый поддерживает в силу своих возможностей, — откровенничает Рита. — Ирина Хакамада, например, периодически бывает на спектаклях, мы просим ее рассказать о нас в социальных сетях, она соглашается, и это очень здорово — о проекте узнает все больше и больше людей. Еще сотрудничаем с фондом Ксении Алферовой «Я есть». Приятно осознавать, что знаменитые люди готовы протянуть руку помощи!»

Читайте также:  Синдрома внезапной и необъяснимой смерти

Фото: Карина Градусова, Galina Chaudhry /проект «Взаимодействие»

«Особенная» дочь Ирины Хакамады устроила жаркие танцы

Дочь Ирина Хакамады в очередной раз продемонстрировала, насколько весело и беззаботно она живет. Жених Марии показал поклонникам видео, на котором она зажигательно исполняет восточный танец вместе с подругой.

25.01.2019 09:00

  • 81476

Источник

21 марта весь мир отмечает международный день людей с синдромом Дауна. Двадцать первый день третьего месяца был выбран, поскольку синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы (или как его еще называют, трисомия по 21-й хромосоме). 

В преддверии этого дня, 50 мамочек с 50 детьми собрались и с помощью макатона (специальной языковой программы), исполнили песню Кристины Перри «Тысяча лет».

Макатон — языковая программа, цель которой – дать возможность коммуникации людям с ограниченными физическими и интеллектуальными возможностями. Макатон использует одновременно жесты, графические символы и речь

Эти мамочки основали на Facebook группу, под названием Designer Genes, которая предназначена для родителей детей с синдромом Дауна, родившихся в 2013/2014 году. Они решили собраться вместе, чтобы показать миру, насколько простой и веселой может быть жизнь с ребенком с синдромом Дауна, если не воспринимать особенности таких малышей как трагедию.

По словам 35-летней Ребекки Карлесс, одной из мам, участвовавших в проекте, идея была вдохновлена ​​видеороликами, созданными Singing Hands, организацией, которая помогает людям изучать макатон.
Ролик помог смонтировать один из родителей, Джейми МакКаллум.

«Мы очень хотели, чтобы весь мир увидел наших детей. Мы обычные мамы, мы любим наших детей, они нас любят, и они такие же, как и другие четырехлетние дети, и мы вовсе не хотели бы, чтобы они были другими», — говорит Ребекка Карлес.

Джеймс Корден — британский комик, ведущий ток-шоу The Late Late Show, прославившегося рубрикой «Carpool Karaoke», в которой Корден катает в машине известных музыкантов, и они вместе поют их песни под магнитолу, не остался равнодушным к этому видео. На своей страничке в Twitter Корден написал, что это было лучшее караоке, которое ему когда-либо доводилось слышать.

Видео было опубликовано 12 марта и с тех пор его просмотрели более 764 тысяч людей со всего мира. Ни один из пользователей сети не остался равнодушным и с каждым днем количество просмотров и благодарных отзывов на клип растет.

Кристина Перри тоже поддержала проект, написав в Twitter, что она гордится тем, что для исполнения выбрали именно ее песню.

Мнение редакции может не совпадать с мнением автора статьи.

Использование фото: П.4 ст.21 ЗУ “Об авторских и смежных правах – “Воспроизведение с целью освещения текущих событий средствами фотографии или кинематографии, публичное сообщение или сообщение произведений, увиденных или услышанных во время таких событий, в объеме, оправданном информационной целью.”

Источник

Почему детей, страдающих синдромом Дауна, называют “солнечными”? В чем причина генетической аномалии, лежащей в основе развития этой болезни? Почему за границей выстраиваются очереди на усыновление таких детей? Об этом беседа с президентом Союза педиатров России академиком РАН Лейлой Намазовой-Барановой.

Лейла Сеймуровна, вам часто приходится общаться с родителями так называемых солнечных детей, то есть с синдромом Дауна?

Лейла Намазова-Баранова: Конечно. Недавно ко мне практически одновременно обратились две семьи, где растут особые дети. Надо сказать, что лет двенадцать назад судьба как-то незаметно вовлекла меня в круг проблем детей, которые “не как все”. Формально этот термин был придуман для категории детей с редкими (орфанными) болезнями. Но, по сути, любой ребенок, хоть чем-то отличающийся от других, тем более с генетически обусловленной патологией, и есть тот самый “особый”.

На этот раз обратились семьи, в которых росли дети с трисомией в 21-й паре хромосом. В переводе на обычный язык – синдромом Дауна. Первая семья была более чем обеспеченной. Высокая позиция, которую занимал отец ребенка, позволяла использовать неограниченный материальный ресурс для создания наилучших условий жизни маленького “солнечного мальчика”. Он жил в комфортной квартире с очень хорошей няней, по базовому образованию медицинской сестрой. Время от времени родители покупали заграничные туры, и эта парочка, демонстрировавшая добрые, скорее даже родственные отношения, смогла посетить несколько стран и увидеть шедевры мировой архитектуры и изобразительного искусства.

Читайте также:  Что такое синдром острого живота

Справедливости ради следует отметить, что биологические родители проводили с сыном немного времени. Отец не хотел, чтобы коллеги и партнеры по работе знали про его “особого” наследника. Ребенок был очень ухоженным, прекрасно одетым младшим подростком. Школу не посещал. Учителя приходили на дом, чтобы избежать ненужных контактов и опасных для таких детей инфекционных болезней.

На лице с характерными чертами лица постоянно сияла улыбка. Физическое состояние мальчика было отличным. Все врожденные болезни, часто встречающиеся у таких пациентов, были под контролем. Няня прекрасно следила за физическим состоянием его здоровья. Правда, обращало на себя внимание и то, что интеллектуальное, когнитивное (то есть познавательное) развитие ребенка было не столь блестящим. Речь строилась в основном односложными фразами с использованием базовых слов, воспроизводила манеру общения няни.

Вторая семья была неполной, если следовать определению социальных работников. “Солнечная девочка” примерно того же возраста росла, окруженная заботой и любовью мамы и бабушки. Отец ребенка смог продержаться только первые два с половиной года. А затем покинул семью и завел новую. Мама ребенка, преподаватель высшей школы, имела филологическое образование и в совершенстве знала несколько европейских языков. Бабушка всю жизнь проработала в школе также преподавателем иностранного языка.

Четыре фактора определяют вероятность рождения “солнечного ребенка”: возраст родителей, близкородственные браки, а также (внимание!) возраст бабушки по материнской линии

Материальное положение семьи не было блестящим. Но, как и во многих семьях, любой заработанный рубль тратился, прежде всего чтобы еще что-то полезное сделать для ребенка. К своим неполным 12 годам “солнечная девочка” имела не просто хорошее соматическое здоровье и строгий контроль за любыми отклонениями. Малышка училась в общеобразовательной школе, играла на фортепиано. Прилично говорила на английском и учила второй иностранный язык. Девочка прекрасно говорила и по-русски, используя красивый литературный язык и богатейший набор слов. Все трое с увлечением обсуждали будущую учебу в вузе. Девочка не была красавицей в обычном смысле. Одета была со вкусом, но без всяких брендов. При этом выглядела настоящей маленькой леди. А заглянув в ее широко распахнутые глаза с каким-то солнечным отблеском изнутри, можно было снова поверить, что все в этой жизни возможно.

Нам не обойтись без небольшого ликбеза. Откуда сам термин “болезнь Дауна”? В чем суть недуга?

Лейла Намазова-Баранова: Чуть более 150 лет назад (в 1862 году) английский врач Джон Лэнгдон Даун впервые описал таких пациентов. Правда, сам доктор считал болезнь формой психического расстройства, которую назвал монголизмом (из-за специфической складочки у внутреннего угла глаза – эпикантуса – таких больных называли монголоидами).

Генетическая природа болезни была расшифрована только через 100 лет – в 1959 году Жеромом Леженом. Хотя болезнь не новая и известна человечеству как минимум несколько тысячелетий. Самое древнее захоронение в одном из французских церковных некрополей датируется пятым веком нашей эры. Причем останки ребенка с характерными для синдрома Дауна изменениями покоятся рядом с другими. Это говорит об отсутствии социальной стигматизации, а проще – отрицательного отношения в те далекие времена. Увы! Того же нельзя сказать о сравнительно недавнем прошлом!

Люди с этим синдромом подвергались серьезным гонениям еще совсем недавно. Евгеническое движение в ХХ веке привело к принудительной стерилизации лиц с синдромом Дауна в большинстве штатов в США и многих других странах. А принудительное умерщвление таких пациентов входило и в так называемую программу Т4 нацистской Германии. Лишь к началу 70-х годов прошлого столетия удалось отстоять право на жизнь этих “детей солнца”.

Кстати, название болезни – “монголизм”, или “монгольский идиотизм”, – с самого начала дискриминирующее пациентов, было заменено ВОЗ на официальный термин “синдром Дауна” (в России более принято название “болезнь Дауна”) лишь в 1965 году.

Между тем сам доктор Даун в своем докладе о таких пациентах, опубликованном в 1866 году, писал, что, несмотря на снижение умственной активности, такие дети отличаются добрым нравом. Они улыбчивы, ласковы, открыты, доверчивы, полны любви к окружающим. Вероятно, тот факт, что пациенты по своей сути похожи на солнышко, улыбающееся всем, и привело к появлению объединяющего их названия.

Все “солнечные дети” похожи друг на друга. Они, как правило, невысокого роста, склонны к избыточной массе тела и ожирению. У них характерное плоское лицо с раскосыми “монголоидными” глазами. У них широкие губы, широкий плоский язык, скошенный лоб, приросшие мочки ушей, мягкие редкие волосы с низкой линией роста на шее, ладони с одной поперечной бороздой, короткие конечности, расширенные стопы и кисти, укороченные и искривленные мизинцы. Такие пациенты, как правило, имеют пороки со стороны сердечно-сосудистой системы (каждый второй), желудочно-кишечного тракта (тоже каждый второй) и некоторых других органов. У них часто развивается гипотиреоз, сахарный диабет, миелолейкоз, различные инфекционные болезни. Зато “дети солнца” редко болеют онкологическими заболеваниями.

Читайте также:  Как плачет ребенок с синдромом кошачьего крика

Явная генетическая поломка до сих пор не разгадана?

Лейла Намазова-Баранова: Над расшифровкой причин генетической аномалии, лежащей в основе развития болезни Дауна, бьются ученые всего мира. К сегодняшнему дню известны четыре фактора, определяющие вероятность рождения “солнечного ребенка”: возраст матери, возраст отца, близкородственные браки, а также (внимание!) возраст бабушки по материнской линии. О том, что риск рождения ребенка с болезнью Дауна растет с возрастом матери, было известно давно. Есть данные статистики. Среди 20-летних беременных риск рождения – 1 на 2000 рождений. Среди 35-летних – 1:365. Среди 40-летних – 1:100. В 49 лет – 1:12 и так далее.

Оказалось, что наиболее значим как раз последний фактор: чем старше была бабушка, когда рожала мать ребенка, тем выше вероятность, что родится внук или внучка с болезнью Дауна. Это еще один повод задуматься тем женщинам, которые считают, что первична карьера.

С тех пор как стала возможной антенатальная диагностика, а проще – во время беременности, число рожденных “солнечных детей” уменьшилось. Но какой ценой?

Лейла Намазова-Баранова: Подсчитано: ежедневно в среднем три женщины в Англии делают аборт из-за обнаружения у их внутриутробных детей синдрома Дауна. В целом после объявления информации о том, что у нее внутри “ребенок-солнце”, девять из десяти матерей принимают решение избавиться от него.

А российская статистика?

Лейла Намазова-Баранова: По российской статистике в нашей стране каждый год рождается 2500 “солнечных детей”. 85 процентов рожениц отказываются от них в родильном доме. В том числе по рекомендации медицинского персонала. А вот в Скандинавии не зафиксировано ни одного отказа от таких детей. А в США более 2500 семей стоят в очереди на их усыновление. Так сказать, информация к размышлению.

В былые времена люди с синдромом Дауна умирали, как правило, в раннем детстве. Теперь они живут по 50-60 лет. Вступают в браки и даже становятся родителями. Хотя при этом примерно в половине случаев их отпрыски также имеют эту генетическую аномалию. Часто в поездках по Европе или Америке можно встретить уже совсем седого человека с характерными чертами “солнечного человека”… К сожалению, проводя довольно много времени в командировках по безграничным просторам России, нечасто встречаю “солнечных детей” в медицинских или образовательных организациях. Эту ситуацию необходимо менять. И к этому есть сегодня все предпосылки.

Все “солнечные дети” очень ласковы. Они дарят невероятную любовь близким. Но перспективы их социализации разнятся. Почему? Степень задержки умственного и речевого развития зависит и от врожденных факторов, и от занятий с ребенком. Да, “солнечные дети” обучаемы. И две истории, с которых мы начали разговор, – яркое тому подтверждение. Среди известных актеров есть люди с синдромом Дауна. Среди выпускников известных высших учебных заведений – тоже.

И сегодня, когда современной науке известны приемы и инструменты более эффективного обучения “солнечных детей”, необходима активная жизненная позиция семей. Нужно, можно сделать все для развития их “солнышек”! И не только семья, но и каждый из нас, общество должны поменять отношение к ним. Чтобы родственники не стыдились, а гордились своими детьми. И если наша страна более 30 лет назад ратифицировала Конвенцию о правах ребенка, где черным по белому написано “обществу дорог КАЖДЫЙ ребенок”, значит, пора перестать только отмечать 21 марта День солнечных детей. Надо сделать КАЖДЫЙ день их жизни солнечным!

Справка “РГ”

Всемирный день людей с синдромом Дауна отмечается 21 марта. Почему выбрана именно эта дата? День и месяц символически отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).

Солнечные дети с синдромом дауна видео

Люди с синдромом Дауна есть и среди известных актеров, и среди выпускников известных вузов. Фото: Михаил Синицын

Источник