Сообщества детей с синдромом дауна

Ранняя помощь детям с нарушениями в развитии

Я познаю мир

Новости

  • Люди с синдромом Дауна, расстройством аутистического спектра и другими диагнозами знакомятся с основами столярного дела и учатся создавать несложные изделия из дерева

  • С 20 по 23 августа прошла Благотворительная онлайн-гонка «Спорт во благо» фонда «Синдром любви»

  • Собранные в декларации принципы и правила ориентированы на обычных людей и на специалистов, которые могут пересекаться с людьми с ментальными особенностями

  • Книга о приморских семьях, воспитывающих детей с синдромом Дауна, вышла во Владивостоке. В книгу вошло 16 реальных историй

Все новости

Сообщества детей с синдромом даунаПриветствую Вас на нашем сайте. Сайт создан в поддержку семей с детьми с синдромом Дауна. Главная задача, которая стоит перед нами как родителями и специалистами – это найти ресурсы для воспитания и развития ребёнка.  Начать помогать семье необходимо уже в момент появления малыша. Поэтому нами разработаны несколько очень важных программ: скорая мобильная психологическая помощь, служба ранней помощи, ресурсный центр,  программа интеграции в дошкольное образовательное пространство и т.д. Наша организация отпраздновала своё восемнадцатилетие. С момента её создания очень многое изменилось: сегодня дети с синдромом Дауна всё чаще остаются в семьях, воспитываются в условиях родительской любви  и заботы; более половины детей, родители которых когда-либо обращались в организацию, посещают массовые детские сады, почти все учатся в школах, появилась перспектива получения профессии.  Ещё несколько лет назад такое было невозможно.

Однако очень многое зависит от родителей, от их усилий и желания помочь своему ребёнку. Мало только любить своего малыша, нужно уважать его как личность, нужно дать ему возможность развиваться и познавать этот мир, быть ему помощником  и другом.

Сообщества детей с синдромом дауна

«Я – мама. Я люблю своего ребёнка так, как только мать может любить, и хочу сделать всё от меня зависящее, чтобы ему было хорошо в этом мире.

Все мы, узнав о диагнозе своего ребёнка, делаем выбор – или плыть по течению, имя которому «общественное мнение», убедить себя, что нам «не повезло», что наш ребёнок – это обуза и тягота. Или же прислушаться и поверить своему сердцу в том, что наши дети родились для радости. Что всё то дополнительное время и любовь, которые мы им подарим, вернутся нам сторицей. Наши дети выбрали нас своими родителями, потому что верили в нас…»

Если Вы еще только стоите на пороге своего выбора, мы хотим чтобы Вы знали – есть люди, которые готовы Вам помочь, Вы не одиноки в своих сомнениях. На этом сайте мы постарались собрать информацию о том, где Вы можете получить поддержку и помощь – об органах социальной защиты, медицинских учреждениях, школах и курсах развития, общественных организациях и сайтах в Интернете, где можно почерпнуть информацию и пообщаться с родителями, решающими аналогичные с Вашими вопросы.

Мы надеемся, что этот сайт поможет Вам обрести уверенность в своих силах, а главное, своевременно окажет Вам поддержку в  развитии Вашего ребёнка – ведь он нуждается в ней прямо сейчас!

Наш адрес – ул.Ватутина, 17 (Ленинский район). Вывеска «Служба ранней помощи».

Тел. 354-89-33, 8-906-906-0066, 8-923-249-8642.

Эл.почта tesipova@mail. ru, сайт www.downsyndrome.ru 

Сайт поддерживается Городской общественной организацией инвалидов «Общество «ДАУН СИНДРОМ», г. Новосибирск

Наши анонсы

  • Старт нового проекта

    Сообщества детей с синдромом даунаВ октябре 2020 года стартовал новый проект «Быть вместе. Перезагрузка – программа социализации семей с детьми с синдромом Дауна»

Все анонсы

Наши новости

  • Сообщества детей с синдромом даунаСостоялся очередной социально-психологический тренинг для родителей, участвующих в программе по социализации и адаптации

  • Сообщества детей с синдромом даунаВ минувшее воскресенье прошёл очередной творческий и вдохновляющий мастер-класс «Осенний венок»

  • Сообщества детей с синдромом дауна9 сентября 2020 года состоялся мастер-класс по изготовлению конфет в интересном месте – Арт-доме «Суть вещей»

  • Сообщества детей с синдромом даунаВ рамках программы по социализации и социальной адаптации детей и подростков с синдромом Дауна мы открыли групповые занятия

Все новости

Источник

С синдромом Дауна, по статистике, на свет появляется каждый 700-800 ребенок в мире. Это – особенные дети, но им также нужна любовь, уважение и общение. В Международный день человека с синдромом Дауна мы вспомнили благотворительные фонды, центры и организации, которые помогают таким детям и их родителям.

Даунсайд Ап

Лица фонда: управляющий директор «ВТБ Капитал» Кирилл Громов, бизнесмен Марлен Манасов, член Совета Директоров ПАО «Акрон» Николай Арутюнов.

Благотворительная организация работает над повышением качества жизни людей с синдромом Дауна. Фонд принимает и денежные пожертвования, и сладкие гостинцы (фрукты и печенье), и другую помощь: от переводов до дизайна и разработки информационных и рекламных материалов.

Синдром любви

Лица фонда: первый заместитель генерального директора Mail.Ru Group, исполнительный директор ВКонтакте Дмитрий Сергеев, актриса и телеведущая Эвелина Бледанс, журналист Дмитрий Дибров, худрук Большого Московского государственного цирка Аскольд Запашный и другие.

Читайте также:  Синдром задержки развития плода ребенка

«Синдром любви» помогает людям с генетическими особенностями получить образование и найти работу, заниматься спортом и творчеством. В фонде дейсвтует специальная программа для детей дошкольного возраста, которые не ходят в детский сад.

«Упсала цирк»

Единственный в мире цирк для хулиганов работает в Петербурге с 2000 года. В 2007 году там появилась группа «Особый ребенок», где занимаются дети с синдромом Дауна. Воспитанники «Упсала цирка» занимаются акробатикой, жонглированием, современным искусством, паркуром и брейкдансом и другими направлениями уличной культуры. Педагоги развивают потенциал детей, мотивируя их прыгнуть «выше головы» в прямом и буквальном смысле.

Время перемен

Региональная общественная организация «Время Перемен» находится в Москве и содействует защите прав и интересов людей с синдромом Дауна и членов их семей. «Время перемен» сначала было еженедельными собраниями родителей детей с синдромом Дауна, а вскоре превратилось в благотворительную организацию.

Подопечные организации участвуют в театральных и танцевальных постановках, они ходят на концерты классической музыки, участвуют в выставках, одним словом, живут активной жизнью.

Центр лечебной педагогики (ЦЛП), Москва

ЦЛП существует около 30 лет и помогает всем детям с особенностями развития и семьям, которые таких детей воспитывают.

Главные принципы центра – каждый ребенок уникален и неповторим, он заслуживает любви, уважения и достойного будущего. Чтобы стать частью общества, ребенок должен получить образование и реализовать свои таланты.

«Инновационный центр „Сияние“», Нижний Новгород

Организация объединяет родителей и других законных представителей детей с синдромом Дауна, детей с другой интеллектуальной недостаточностью, а также взрослых с синдромом Дауна.

Фонд защищает права детей с синдромом Дауна и их родственников, помогает детям развиваться и адаптироваться к жизни в обществе.

Центр «Сияние» в Нижнем Новгороде появился благодаря активным родителям. Одна из них – Светлана Рашванд была гостьей программы «ЗаДело!».

Даун-Центр, Санкт-Петербург

«Даун-Центр» – крупнейшая в Петербурге организация, помогающая детям с синдромом Дауна и их родителям.

«В Даун-Центре мы пытаемся помочь друг другу найти правильный путь для себя, для наших детей, для взрослых «особых» людей, живущих рядом с нами. Здесь мы стараемся организовать как можно больше доступных занятий для наших “солнечных” детей разных возрастов. Мы организуем много разных интересных и объединяющих нас событий: праздники, экскурсии и походы в театры и другие любопытные места. Наша организация может помочь узнать о правах ребенка с синдромом Дауна и его семьи».

Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети»

У «Солнечных детей» – больше 300 подопечных из Екатеринбурга и других городов Свердловской области.

Волонтеры оказывают семьям психологическую и информационную поддержку, работают над изменением отношения общества к «солнечным детям», помогают устраивать детей с синдромом Дауна в приемные семьи. У фонда есть специальные программы по оказанию ранней помощи детям младше трех лет и специальные занятия по социализации и развитию детей.

Благотворительный фонд «ВладМама», Владивосток

У приморского фонда «Владмама» есть специальная программа «Особые дети». Сотрудники НКО оказывают таким детям социальную, правовую и психологическую поддержку, помогают им получать образование, развивать таланты, социализироваться.

Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики»

В краснодарском центре есть программы для работы с «солнечными детьми» разных возрастов. Дошкольников готовят к школе, у них развивают мелкую моторику, учат их общаться с другими детьми.

У детей школьного возраста педагоги воспитывают чувство уверенности в себе, аккуратность, ответственность. Для подростков в центре есть профориентационная программа.

С детьми работают логопеды, дефектологи, олигофренопедагоги, психологи, все занятия в центре – бесплатные.

Читайте также

Люди с синдромом Дауна: актеры, юристы и рестораторы

Источник

24 февраля 2019

Особый ребенокЯ зачиталась и расплакалась как никогда????????

КАК Я РОДИЛА ДОЧКУ МАШУ С СИНДРОМОМ ДАУНА Две недели назад у нас родилась пятая дочь, Машенька. Мы уже несколько месяцев знали, что она именно Машенька, и ласково обращались к моему животу по имени. Не знали мы другого. Что в родзале, через несколько минут после ее появления на свет, мне скажут: «По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!». И вместо погружения в океан опьяняющего счастья я провалюсь в жуткую, пугающую темноту. ▶С самого начала все пошло не так С первых дней беременности все пошло не так. Точнее, не так, как в предыдущие четыре раза. Это была абсолютно волшебная беременность. Мне в принципе очень нравится ходить с пузом. Я всегда ношу его как орден, всячески выпячиваю …

5 февраля 2019

Читайте также:  Как быстро снять похмельный синдром в домашних

Особый ребенокПро инвалидов, про салоны красоты,зайдите!

Ситуация такая, у меня есть сестра она инвалид детства… умственно отсталая сильно, ходит, говорит, знает как ее зовут, все соображает, ей нравится красиво одеваться, красить ногти) прически себе делает… ей 16 лет…

В последнее время я стараюсь не брать в салоны красоты, то прическу сделать, то подстричь, у нее короткие волосы с длинными она не может(( и так вот, недавно я провела ее в маникюрный салон, ей сделали ногти гель лаком, вы не представляете сколько у нее радости было, она просто летала от радости)) сейчас со знакомыми начала об этом говорить, на что мне все сразу стали говорить, ты что??? Она же больная, тебе чё делать нечего?? Ей пофигу как ходить, вот деньги тратить тебе хочет…

31 января 2019

Особый ребенокМамы детей с СД!

Как оформить инвалидность? Это, действительно трудно? Наш зав.поликлиники говорит, скорее всего откажутся нам, т к у ребенка нет порока!

25 января 2019

Особый ребенокСиндром дауна (искусственные роды )часть 3

Руки тряслись ,я терялась сильно ,молилась чтобы скорее все закончилось ,заходят врачиха и врач
«Ну вот она уже вон и встать не может ,скоро наверное родит»
Чувствую сново хочу в туалет побольшому
Попросила Аню за мной не идти ……тужусь в туалете и понимаю что не могу сходить в туалет ,но и родить не могу ….встала пелёнку между ног засунула и пошла сама в родовую(мал операционную)и мед сестры стоят смотрят:
«Ничего себе ,она сама рожать идёт»
Другая: «дааа.чтото я. Такого и не видела»
В итоге пришла в операционную пришёл доктор молодой мужчина
(Я счастлива что именно он был тогда и принимал у меня роды ,он делал все аккуратно с осторожностью ,успокаивал)
Я легла и он говорит «тужься …

25 января 2019

Особый ребенокСиндром дауна ,искусственные роды …(часть 2)

После генетик центра я приехала домой ,я не знала как мне жить дальше ,я просила бога ,молилась ,но бог мне не помог……
Это тяжелое испытание было для меня ….
Меня с генетик центра заведующий направил в больницу ,сказал это лучшая больница ,вам сделают все без последствий
Я приехала в больницу ,глав врач дал список анализов чтобы меня допустили к родам
-Доктор,я же эти анализы месяц проходить буду ,ребёнок уже толкается почему вы тянете
-Мы не можем допустить вас без них ,постарайтесь сдать максимально быстро ,удачи вам
Сдала я анализы за 2 недели
И вот мой срок уже был почти 20 недель ……
Приехала в больницу ,посмотрели ,сказали будем роды проводить медикаментозном абортом,запл…

15 января 2019

Особый ребенок1:138 на Синдром Дауна

Девочки у кого нибудь были риски, у меня 1:138 по крови на синдром Дауна, я не знаю что делать.

29 декабря 2018

Особый ребенокСиндром Дауна

Девочки, если ребёнок рождается с синдромом Дауна в роддоме об этом информируют родителей? Или приходящий педиатр должен сказать это? Или это родителям самим надо разбираться?

26 декабря 2018

Особый ребенокВЗРП и синдром Дауна

Всем привет. Была беременна на 15 нед. как мне сказали, что по крови у ребёнка будет синдром Дауна и предлагали сделать аборт, я отказалась. На 36 нед. беременности про синдром Дауна молчали и сказали совсем другое, что у вашего малыша ВЗРП асимметричной формы… Теперь я волнуюсь за малыша… у педиатра спрашиваю на счёт этих болезней, он молчит… Вообщем поникла я((((

25 ноября 2018

Особый ребенокСиндром дауна у нашей доченьки

Родились наши двойняшечки, у Мии заподозрили СД и он подвердился, мы это приняли и любим деток одинаково, лежим еще в потологии так как недоношенные, проходим обследования. Мия много спит и ее бывает сложно разбудить для кормления, Матвей быстро просыпается и кушает, этот крепкий сон у Мии связан с СД или период просто такой?

16 ноября 2018

Особый ребенокДля ОР

Доброго времени суток! Нам поставили синдром Дауна. Хотела бы найти мам для составления плана развития и просто для общения! Всем спасибо.

Источник

 
Форум родителей детей с синдромом Дауна

Общение родителей растящих детей с синдромом дауна. Обсуждаются особенности воспитания, реабилитация, специализированные медицинские и реабилитационные центры, наши итории и фотогалерея. Форум родителей детей с синдромом Дауна

 
Гипоплазия и аплазия конечностей
Девочки мамы деток с особенностями ручки. Помогите советом. ….
17Nata
Рисполепт
Психолог у которого мы наблюдаемся назначил нам Рисполепт 0, ….
mad_owl
Второй ребенок после ребенка с рас
Старший аутист, почти 20 лет, второй- нормик 4 года. Папа од ….
Нюша
1.2 скоро
КсенияФ и я кстати согласна с Нюшей, играйте с ним, п ….
Anna K
Помогите разобраться! Дочке 11 мес, аут черты?
Вера19 Добрый день! Почитайте истории мамочек которые ….
Anna K
Дом или квартира?
Нимфея пишет:[q]Мне кажется в доме лучше, просторней как то. Да и ….
Pavlycha
Родители особенных детей
Переходите по ссылке для участия в нашем исследовании! Заран ….
Researcher
атрофия зрительного нерва
Здесь столько отзывов, что можно выбирать гадалок месяцами. ….
Валентина32
Дети с органическим поражением головного мозга
Добрый вечер, я тут новенькая, пишу первый раз… зовут меня ….
Asmik
О собаках
У меня немецкая овчарка с родословной, 8 лет собаке, умный ….
Miron20
Белый корень
Yamaha пишет:[q]Существует такое древнее народное средство против ….
Lorrka35
Где купить спортивный костюм для ребенка
SergeyKalov пишет:[q]Купить именно хороший костюм сейчас стоит не ….
Pavlycha
Ссылки на сайты, которые могут пригодиться
Официальный сайт [url=https://torsunov.ru]https://torsunov.ru[ ….
Pavlycha
С юмором по жизни.
С разных деревень в район Ко мне девки приходили. Говорил ….
Lorrka35
Игры онлайн
У нас ребенок, играет в разные онлайн игры какие ему нравятс ….
Pavlycha
Аппарат чрескожной электронейростимуляции Tens 21
Привет! продам японский аппарат TENS 21. Эти аппараты тестир ….
Kireyn
Протокол Немечека. Отзывы
Собственно, суть поста в названии. Уважаемые родители, подс ….
Novayaluna
Ко мне в квартиру лазит соседская девочка с аутизмом
Kukla Если пользователь выходит на сайт, то рано или ….
Нюша
Постановка диагноза. все лис давали кровь на кариотип?
Прошу совета!! Месяц как мы с мужем ссоримся как кошка с соб ….
Варвара8384

Я столько слез пролила, дум передумала…. одно время была в ….
Djin27

 

Уважаемые посетители ИнваМамы!

Позвольте поприветствовать Вас на форуме, который предназначен для общения родителей детей с синдромом Дауна!

Солнечные детки с синдроом Дауна летают на одуванчиках

К сожалению, несмотря на бурное развитие медицины в последние века, всё ещё не существует способов предотвращения развития генетических аномалий у детей. Точно так же не существует способа вылечить ребёнка от воздейсвия лишней хромосомы на его организм. Конечно, все мы уверены что в будущем медицина научится защищать людей от развития хромосомных аномалий, а пока все возможности медицины ограничены только диагностикой таких заболеваний.
Поскольку синдром Дауна тоже является одним из видов генетической аномалии, то вышеизложенное высказывание относится так же и к “Солнечным детям”. Современная медицина обладает возможностью диагностировать наличие синдрома Дауна у плода
на самой ранней стадии его развития, но это к сожалению, во многих случаях бесполезно. Ведь к тому, времени, когда удаётся установить наличие Синдрома дауна у плода, плод является уже живым и сформировавшимся организмом.
На таком сроке прерывать беременность уже не гуманно, а способов лечения этого заболевания даже на самой ранней стадии не существует. Поэтому появление детей с синдромом Дауна в наших семьях явяется неизбежным событием.

Синдром Дауна был впервые исследован английским врачём Джоном Дауном в 1866, и с тех пор это заболевание выявляется примерно один раз на тысячу родившихся детей. Поскольку вылечить это заболевание невозможно, то такие дети нуждаются в помощи и прежде всего им необходима социальная и медицинская реабилитация.

Очень часто Синдром Дауна у детей сопровождается наличием врождёного порока сердца (ВПС). Из-за порока сердца продолжительность жизни таких детей сильно ограничена, поэтому дети с синдромом Дауна часто нуждаются в дорогостоящей операции на сердце.

Кроме этого, синдром Дауна всегда сопровождается умственными отклонениями у детей. И хотя такие дети в большинстве случаев могут ходить, говорить, и обслуживать себя, тем не меннее у них очень снижена обучаемость. Для того, чтобы обучить такого ребёнка даже самым простым действиям, от родителей и учителей требуется особый подход, поэтому социальная реабилитация детей с синромом Дауна явяется важнейшим аспектом в их жизнедеятельности.

На нашем форуме родителей детей с синдромом Дауна мы постараемся обсудить важнейшие вопросы, которые нужно знать родителям “солнечных детей”. На нашем форуме есть специальный раздел, где мы можем рассказывать истории наших детишек, есть фотогалерея, где можно выкладывать фотографии наших детей, ведь наши дети по-своему прекрасны! Напомню также про возможность для наших зарегистрированных участников создавать свои собственные фотогалереи и личные блоги.

Пожалуйста, регистрируйтесь на нашем форуме и вливайтесь в наше общение! Добро пожаловать на наш форум!

 

IntB Green2 Style © Fisana

 

Источник

Читайте также:  Как лечить синдром раздраженного желудка