Сообщество родителей с синдромом дауна

 
Форум родителей детей с синдромом Дауна

Общение родителей растящих детей с синдромом дауна. Обсуждаются особенности воспитания, реабилитация, специализированные медицинские и реабилитационные центры, наши итории и фотогалерея. Форум родителей детей с синдромом Дауна

 
Сыну 1,3 года. Подозрение РАС 🙁
Олеся Олесенька зрр это понятно на 100%. Вот только з ….
Владимир, папа Кирилла
Футбол
Pavlycha пишет:[q]А что скажете по поводу паралимпийских игр? Там ….
Pavlycha
Подскажите пожалуйста!
Извините, не знала, что есть тут и папы. У нас эпилепсия, б ….
Линель
полезные советы по дизайну дома и сада
Посмотрите [url=https://strtrest.ru/fasad_steklo.html]здесь[ ….
Pavlycha
У меня получилось, у вас тоже получится. Если захотите.
Мое имя Артём Морев. Мне 32 года. У меня необычная жизненная ….
Артем Морев
Для чего предназначен этот форум
New super hot photo galleries, daily updated collections ht ….
lilave3
агрессия у сына. что делать?
все в точку!!! Вам нужно пробовать ему ее во сне одеть как ….
miha
ударим по фигуре тортиками!
Ну и куда без новогодних безе? ….
витанаканда
Впадаю в депрессию…
Играя на коврике, ребенок попадает в необыкновенную среду, г ….
RomanDon
Бионические протезы
Доброго времени суток. Занимаюсь разработкой бионических про ….
fedartsou
Депресняк.
cessia007 пишет:[q]Вроде и солнце на улице и все не так плохо в це ….
Pavlycha
Исследование для курсового проекта на тему «роль родителей в
Здравствуйте, уважаемые родители! Я провожу исследование д ….
MayorovaNV
Тесты для родителей
Здравствуйте, уважаемые родители! Я провожу исследование дл ….
PsihologRAS
интернет-магазин для детей
Mom House – это уютный дом, в котором Вы найдете все, что мо ….
momhouseru
Цераксон
miha сын то прям молодец, интересуется всем, внимател ….
Владимир, папа Кирилла
Ищу прозорливого старца
Алексей Ильич Осипов. Это профессор Духовной Академии. У нег ….
Fedor1234567890
Микротоковая рефлексотерапия
Я новичок на форуме. У нас мозаичная форма СД. Дочке 7 мес. ….
Nastya_mamaAni
Хотим общаться!!!
Здравствуйте! моей дочке 2 года и где то неделю назад нам пос ….
EvgeniaAsb
Гипоплазия и аплазия конечностей
Приветы .. а нас кто нить помнит?))) ….
solnzesveta
Барсучий жир!!
[q]Барсучий жир лечит все лёгочные заболевания, в том числе и ….
Pavlycha

 

Уважаемые посетители ИнваМамы!

Позвольте поприветствовать Вас на форуме, который предназначен для общения родителей детей с синдромом Дауна!

Солнечные детки с синдроом Дауна летают на одуванчиках

К сожалению, несмотря на бурное развитие медицины в последние века, всё ещё не существует способов предотвращения развития генетических аномалий у детей. Точно так же не существует способа вылечить ребёнка от воздейсвия лишней хромосомы на его организм. Конечно, все мы уверены что в будущем медицина научится защищать людей от развития хромосомных аномалий, а пока все возможности медицины ограничены только диагностикой таких заболеваний.
Поскольку синдром Дауна тоже является одним из видов генетической аномалии, то вышеизложенное высказывание относится так же и к “Солнечным детям”. Современная медицина обладает возможностью диагностировать наличие синдрома Дауна у плода
на самой ранней стадии его развития, но это к сожалению, во многих случаях бесполезно. Ведь к тому, времени, когда удаётся установить наличие Синдрома дауна у плода, плод является уже живым и сформировавшимся организмом.
На таком сроке прерывать беременность уже не гуманно, а способов лечения этого заболевания даже на самой ранней стадии не существует. Поэтому появление детей с синдромом Дауна в наших семьях явяется неизбежным событием.

Синдром Дауна был впервые исследован английским врачём Джоном Дауном в 1866, и с тех пор это заболевание выявляется примерно один раз на тысячу родившихся детей. Поскольку вылечить это заболевание невозможно, то такие дети нуждаются в помощи и прежде всего им необходима социальная и медицинская реабилитация.

Очень часто Синдром Дауна у детей сопровождается наличием врождёного порока сердца (ВПС). Из-за порока сердца продолжительность жизни таких детей сильно ограничена, поэтому дети с синдромом Дауна часто нуждаются в дорогостоящей операции на сердце.

Кроме этого, синдром Дауна всегда сопровождается умственными отклонениями у детей. И хотя такие дети в большинстве случаев могут ходить, говорить, и обслуживать себя, тем не меннее у них очень снижена обучаемость. Для того, чтобы обучить такого ребёнка даже самым простым действиям, от родителей и учителей требуется особый подход, поэтому социальная реабилитация детей с синромом Дауна явяется важнейшим аспектом в их жизнедеятельности.

На нашем форуме родителей детей с синдромом Дауна мы постараемся обсудить важнейшие вопросы, которые нужно знать родителям “солнечных детей”. На нашем форуме есть специальный раздел, где мы можем рассказывать истории наших детишек, есть фотогалерея, где можно выкладывать фотографии наших детей, ведь наши дети по-своему прекрасны! Напомню также про возможность для наших зарегистрированных участников создавать свои собственные фотогалереи и личные блоги.

Пожалуйста, регистрируйтесь на нашем форуме и вливайтесь в наше общение! Добро пожаловать на наш форум!

 

IntB Green2 Style © Fisana

 

Источник

С синдромом Дауна, по статистике, на свет появляется каждый 700-800 ребенок в мире. Это – особенные дети, но им также нужна любовь, уважение и общение. В Международный день человека с синдромом Дауна мы вспомнили благотворительные фонды, центры и организации, которые помогают таким детям и их родителям.

Даунсайд Ап

Лица фонда: управляющий директор «ВТБ Капитал» Кирилл Громов, бизнесмен Марлен Манасов, член Совета Директоров ПАО «Акрон» Николай Арутюнов.

Благотворительная организация работает над повышением качества жизни людей с синдромом Дауна. Фонд принимает и денежные пожертвования, и сладкие гостинцы (фрукты и печенье), и другую помощь: от переводов до дизайна и разработки информационных и рекламных материалов.

Синдром любви

Лица фонда: первый заместитель генерального директора Mail.Ru Group, исполнительный директор ВКонтакте Дмитрий Сергеев, актриса и телеведущая Эвелина Бледанс, журналист Дмитрий Дибров, худрук Большого Московского государственного цирка Аскольд Запашный и другие.

«Синдром любви» помогает людям с генетическими особенностями получить образование и найти работу, заниматься спортом и творчеством. В фонде дейсвтует специальная программа для детей дошкольного возраста, которые не ходят в детский сад.

«Упсала цирк»

Единственный в мире цирк для хулиганов работает в Петербурге с 2000 года. В 2007 году там появилась группа «Особый ребенок», где занимаются дети с синдромом Дауна. Воспитанники «Упсала цирка» занимаются акробатикой, жонглированием, современным искусством, паркуром и брейкдансом и другими направлениями уличной культуры. Педагоги развивают потенциал детей, мотивируя их прыгнуть «выше головы» в прямом и буквальном смысле.

Время перемен

Региональная общественная организация «Время Перемен» находится в Москве и содействует защите прав и интересов людей с синдромом Дауна и членов их семей. «Время перемен» сначала было еженедельными собраниями родителей детей с синдромом Дауна, а вскоре превратилось в благотворительную организацию.

Подопечные организации участвуют в театральных и танцевальных постановках, они ходят на концерты классической музыки, участвуют в выставках, одним словом, живут активной жизнью.

Центр лечебной педагогики (ЦЛП), Москва

ЦЛП существует около 30 лет и помогает всем детям с особенностями развития и семьям, которые таких детей воспитывают.

Главные принципы центра – каждый ребенок уникален и неповторим, он заслуживает любви, уважения и достойного будущего. Чтобы стать частью общества, ребенок должен получить образование и реализовать свои таланты.

«Инновационный центр „Сияние“», Нижний Новгород

Организация объединяет родителей и других законных представителей детей с синдромом Дауна, детей с другой интеллектуальной недостаточностью, а также взрослых с синдромом Дауна.

Фонд защищает права детей с синдромом Дауна и их родственников, помогает детям развиваться и адаптироваться к жизни в обществе.

Центр «Сияние» в Нижнем Новгороде появился благодаря активным родителям. Одна из них – Светлана Рашванд была гостьей программы «ЗаДело!».

Даун-Центр, Санкт-Петербург

«Даун-Центр» – крупнейшая в Петербурге организация, помогающая детям с синдромом Дауна и их родителям.

«В Даун-Центре мы пытаемся помочь друг другу найти правильный путь для себя, для наших детей, для взрослых «особых» людей, живущих рядом с нами. Здесь мы стараемся организовать как можно больше доступных занятий для наших “солнечных” детей разных возрастов. Мы организуем много разных интересных и объединяющих нас событий: праздники, экскурсии и походы в театры и другие любопытные места. Наша организация может помочь узнать о правах ребенка с синдромом Дауна и его семьи».

Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети»

У «Солнечных детей» – больше 300 подопечных из Екатеринбурга и других городов Свердловской области.

Волонтеры оказывают семьям психологическую и информационную поддержку, работают над изменением отношения общества к «солнечным детям», помогают устраивать детей с синдромом Дауна в приемные семьи. У фонда есть специальные программы по оказанию ранней помощи детям младше трех лет и специальные занятия по социализации и развитию детей.

Благотворительный фонд «ВладМама», Владивосток

У приморского фонда «Владмама» есть специальная программа «Особые дети». Сотрудники НКО оказывают таким детям социальную, правовую и психологическую поддержку, помогают им получать образование, развивать таланты, социализироваться.

Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики»

В краснодарском центре есть программы для работы с «солнечными детьми» разных возрастов. Дошкольников готовят к школе, у них развивают мелкую моторику, учат их общаться с другими детьми.

У детей школьного возраста педагоги воспитывают чувство уверенности в себе, аккуратность, ответственность. Для подростков в центре есть профориентационная программа.

С детьми работают логопеды, дефектологи, олигофренопедагоги, психологи, все занятия в центре – бесплатные.

Читайте также

Люди с синдромом Дауна: актеры, юристы и рестораторы

Источник

“Солнце выходит из тени”

Некоммерческий благотворительный фонд помощи детям с синдромом Дауна «Ника»????

Дата образования нашего фонда:15.10.2009 г.
Территориальный статус :всероссийский
Показать полностью…

Наташа Николаева второй год учится в медицинском техникуме Димитровграда, осваивая самую героическую по сегодняшним реалиям профессию массажиста.

Наталья является пятикратной медалисткой первенства России по плаванию и многократным призёром международных турниров. Ее мама Светлана Николаева по профессии педагог дошкольного образования, узнав о диагнозе дочери после рождения, не отчаялась. Уже с годика сама начала с ней усиленно заниматься, готовила к детсаду, к школе. Так как Наташа часто болела, маме посоветовали привести девочку в бассейн при Димитровградской школе . Так началась спортивная карьера Наташи.. В конце 2018 года губернатор Ульяновской области Сергей Морозов вручил за все одержанные победы Наташе ежегодную спортивную премию «Триумф» в номинации «преодоление».
Наташа со школы мечтала стать массажистом для спортсменов, надеемся, что обучение в медицинском техникуме по специальности «Сестринское дело» исполнит ее невероятную мечту

Фото с Инстаграма

#синдромдауна#преодоление#особенныелюди

1

Нравится

Показать список оценивших

Показать список поделившихся

51

Завтра особенный день. Международный День человека с синдромом Дауна. А сегодня – особенная ночь. Ровно в полночь на Первом канале состоится премьера документального фильма «Съесть слона», который может навсегда изменить тысячи жизней. Тех, у кого есть дополнительная хромосома и тех, у кого ее нет.
Показать полностью…

2

Нравится

Показать список оценивших

Показать список поделившихся

196

#21мартавсемирныйденьлюдейссиндромомдауна
Счастливый родитель – счастливый ребенок, считает Надежда Литвиненко – замечательная мама маленькой Натали. Её дочь Наташа – начинающая модель, она часто выходит на подиум , теперь на подимум решилась выйти и ее мама, вот такой подарок в честь Всемирного дня людей с синдромом Дауна она подготовила своей дочке. Самые запоминающиеся моменты программы “Модный приговор” с ее участием. Прекрасное перевоплощение, которое еще раз подтверждает, какие сильные и красивые мамы у наших детей.

5

Нравится

Показать список оценивших

Показать список поделившихся

170

#21всемирныйденьлюдейссиндромомдауна
Синдром Дауна – это любовь, это борьба, вдохновение и много что еще, но не болезнь. Мамы детей с таким диагнозом из разных городов России рассказали фонду Даунсайд Ап, что такое синдром Дауна для них, с какими мифами об этом диагнозе они хотели бы попрощаться навсегда, о своих желаниях и мечтах. Мы уверены, что эти мечты осуществятся, потому что каждая из наших героинь привыкла действовать. “Нет проблем – есть задачи” – как говорит одна из них. Благодаря этим мамам многое в жизни их семей и других семей с детьми с синдромом Дауна уже изменилось.

1

Нравится

Показать список оценивших

Показать список поделившихся

123

1

Нравится

Показать список оценивших

Показать список поделившихся

153

Ника стала ходить на ментальную арифметику

Нравится

Показать список оценивших

Показать список поделившихся

195

Герои этой истории впервые в своей жизни отправились в поход и ночевали в палатке. Люди с синдромом Дауна, их родители и волонтеры делятся впечатлениями о приключениях, которые их ждали на берегу реки Клязьма рядом с поселком Городищи. Два дня они жили в походных условиях в палаточном лагере: ходили по реке на байдарках, стреляли из лука, искали выход из лабиринтов, ели походную еду, приготовленную на костре, и по-новому смотрели на себя и окружающих.
Показать полностью…

5

Нравится

Показать список оценивших

Показать список поделившихся

206

Говорите эти 30 фраз своему ребенку, чтобы он вырос счастливым

Чтобы расти счастливым и уверенным, ребенку нужно ощущать себя безусловно любимым. Не вопреки, не благодаря. А просто потому, что он у вас есть. Вы любите его, как же иначе? Просто, общаясь с ним, подбирайте правильные слова.

Любите:
Показать полностью…

Нравится

Показать список оценивших

Показать список поделившихся

164

Очаровательная Лу́на с синдромом Дауна живет в Рио де Жанейро и занимается Капоэйрой— эта бразильская школа боевого искусства, визуально напоминающая удивительный танец…развивает силу, равновесие и чувство ритма.. И кажется у нее это классно получается
#синдромдауна не приговор

3

Нравится

Показать список оценивших

Показать список поделившихся

163

10

Нравится

Показать список оценивших

Показать список поделившихся

147

Источник

Новости

  • Сообщество родителей с синдромом даунаФильм о том, как и чем живут семьи, в которых есть особенные дети.

  • Помимо умения правильно вести себя на подиуме дети учатся выражать эмоции и проходят физическую подготовку

  • При просмотре полученных видео судьи следовали критериям вдохновления, страсти, посвящённости и самоотдачи

  • «Я тоже» – это серия интервью, в которых люди с синдромом Дауна и без него рассказывают о своем отношении к жизни и чувствам

Все новости

Сообщество родителей с синдромом даунаПриветствую Вас на нашем сайте. Сайт создан в поддержку семей с детьми с синдромом Дауна. Главная задача, которая стоит перед нами как родителями и специалистами – это найти ресурсы для воспитания и развития ребёнка.  Начать помогать семье необходимо уже в момент появления малыша. Поэтому нами разработаны несколько очень важных программ: скорая мобильная психологическая помощь, служба ранней помощи, ресурсный центр,  программа интеграции в дошкольное образовательное пространство и т.д. Наша организация отпраздновала своё восемнадцатилетие. С момента её создания очень многое изменилось: сегодня дети с синдромом Дауна всё чаще остаются в семьях, воспитываются в условиях родительской любви  и заботы; более половины детей, родители которых когда-либо обращались в организацию, посещают массовые детские сады, почти все учатся в школах, появилась перспектива получения профессии.  Ещё несколько лет назад такое было невозможно.

Однако очень многое зависит от родителей, от их усилий и желания помочь своему ребёнку. Мало только любить своего малыша, нужно уважать его как личность, нужно дать ему возможность развиваться и познавать этот мир, быть ему помощником  и другом.

Сообщество родителей с синдромом дауна

«Я – мама. Я люблю своего ребёнка так, как только мать может любить, и хочу сделать всё от меня зависящее, чтобы ему было хорошо в этом мире.

Все мы, узнав о диагнозе своего ребёнка, делаем выбор – или плыть по течению, имя которому «общественное мнение», убедить себя, что нам «не повезло», что наш ребёнок – это обуза и тягота. Или же прислушаться и поверить своему сердцу в том, что наши дети родились для радости. Что всё то дополнительное время и любовь, которые мы им подарим, вернутся нам сторицей. Наши дети выбрали нас своими родителями, потому что верили в нас…»

Если Вы еще только стоите на пороге своего выбора, мы хотим чтобы Вы знали – есть люди, которые готовы Вам помочь, Вы не одиноки в своих сомнениях. На этом сайте мы постарались собрать информацию о том, где Вы можете получить поддержку и помощь – об органах социальной защиты, медицинских учреждениях, школах и курсах развития, общественных организациях и сайтах в Интернете, где можно почерпнуть информацию и пообщаться с родителями, решающими аналогичные с Вашими вопросы.

Мы надеемся, что этот сайт поможет Вам обрести уверенность в своих силах, а главное, своевременно окажет Вам поддержку в  развитии Вашего ребёнка – ведь он нуждается в ней прямо сейчас!

Наш адрес – ул.Ватутина, 17 (Ленинский район). Вывеска «Служба ранней помощи».

Тел. 354-89-33, 8-906-906-0066, 8-923-249-8642.

Эл.почта tesipova@mail. ru, сайт www.downsyndrome.ru 

Сайт поддерживается Городской общественной организацией инвалидов «Общество «ДАУН СИНДРОМ», г. Новосибирск

Наши анонсы

  • Старт нового проекта

    Сообщество родителей с синдромом даунаВ октябре 2020 года стартовал новый проект «Быть вместе. Перезагрузка – программа социализации семей с детьми с синдромом Дауна»

Все анонсы

Наши новости

  • Сообщество родителей с синдромом даунаВ конце декабря в Школе новой флористики прошёл мастер-класс «Рождественская ёлка»

  • Сообщество родителей с синдромом даунаВоскресным вечером для старшей группы прошла Новогодняя вечеринка. Команды девчонок и мальчишек приняли участие в викторине

  • Сообщество родителей с синдромом даунаМорозным воскресным утром 27 декабря состоялось новогоднее преставление для детей средней группы

  • Сообщество родителей с синдромом дауна26 декабря состоялось новогоднее преставление для детей младшей группы – Новогодний маскарад

Все новости

Источник

Читайте также:  Дифференциальный диагноз отечного синдрома у детей