Сопровождение семьи воспитывающей детей с синдромом дауна

Наталья Корнилова
Раннее сопровождение семей, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна

Сложно описать словами, что значит для родителей рождение ребенка-инвалида. Не у каждой мамы находятся силы выдержать и не отказаться от своего ребенка, не каждый отец сможет смириться с тем, что его дочь никогда не выздоровеет, а сын не даст потомства.

Синдром Дауна – это, вопреки обыденному мнению, не болезнь, но такое генетическое состояние, (обусловленное наличием лишней хромосомы, которое способствует развитию определенных заболеваний.

Любить ребенка с синдромом Дауна непросто. По мере его взросления все больше становятся заметными как внешние черты, так и отставание в психо-моторном и психическом развитии. Дети из забавных и дружелюбных малышей превращаются в толстоватых упрямцев, закатывающих истерики «на пустом месте».В социуме же принято оценивать родительскую успешность и состоятельность по двум критериям: внешние данные ребенка и уровень его достижений. Ни по одному из параметров ребенок с синдромом Дауна, увы, не является поводом для родительской гордости. Не получая одобрения от социума и удовлетворения от успешности ребенка, родители детей с синдромом Дауна не имеют позитивного подкрепления своего родительства. Такое внутреннее недовольство зачастую может привести как к обвинениям ребенка в том, что он нездоров и неполноценен, так и даже к отказу от уже повзрослевшего дауненка и помещение его в специализированный дом-интернат. Все вышеперечисленные факты приводят нас к выводу о необходимости социально-психологической и социально-педагогической поддержки семьи, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна.

В Центре реабилитации «Надежда» работа с семьями воспитанниковосуществляется в двух основных направлениях: специализированная психологическая поддержка и участие семьи в структурированной программе ранней помощи.

Специализированная психологическая поддержка включает консультирование профессиональным психологом, психотерапевтические тренинги, адаптационные занятия и группы поддержки, т. е. все то, что приводит к формированию первичных детско-родительских отношений и их коррекции.

Участие семьи в структурированной программе ранней помощи – это обеспечение семьи долговременной и многосторонней поддержкой.Эта система предполагает оказание следующих видов помощи:

Ресурсное обеспечение семьи:

• информационная поддержка (сведения о правовой, экономической поддержке семьи, привлечение первичных специалистов, центры, где могут получить специализированную помощь и др.);

• помощь в изыскании дополнительных источников помощи (центры, больницы, фонды, храмы, благотворители);

• предоставление возможности оставить ребенка под надежным присмотром.

Социально-психологическая поддержка семьи:

• вовлечение семей в группы взаимной поддержки, выявление активных родителей;

• психологическое семейное консультирование;

• помощь в налаживании семейных и местных дружеских связей.

Оказание специализированной помощи:

• наличие программы ранней помощи («Помоги мне это сделать самому»);

• обучение родителей приемам и технологиям взаимодействия с детьми для продолжения коррекционно-розвивающей работы в домашних условиях;

• обеспечение медицинской помощью, медико-социальная реабилитация детей;

• прогнозирование дальнейшей работы с детьми, образование детей.

Длительный и успешный опыт работы Центра «Надежда» показывает, что сочетание специализированной психологической помощи и социально-педагогической и социально-психологической поддержки семьи реально приводит к позитивным результатам.

Всем нам знакомы исследования, доказывающие влияние на развитие ребенка процессов взросления, обучения и социализации. Бесспорной аксиомой для специалистов является признанная важность воздействия данных факторов на развитие любого ребенка. Какие же факторы принимают во внимание специалисты нашего Центра при организации работы с семьями, воспитывающими особенных детей? Прежде всего – это внутрисемейные отношения, оказывающие непосредственное и глобальное влияние на развитие ребенка. Кроме того, – это опосредованное влияние социума на внутрисемейные отношения (ложный стыд родителей, непринятие собственного малыша, иногда даже попытки скрыть существование такого ребенка). И последний фактор – это непосредственное влияние социума (отсутствие профессиональной медицинской, социальной и психологической поддержки, отсутствие специализированных образовательных учреждений или невозможность попасть в общеобразовательное учреждение,непримиримое отношение некоторых взрослых: родителей, педагогов и др.).

Для того, чтобы яснее представить себе процесс взаимного влияния ребенка и среды, рассмотрим модель экологических систем Ури Бронфенбреннера. Согласно этой модели, экологическая среда ребенка состоит из 4х уровней, между которыми есть гибкие прямые и обратные связи.

Первый уровень – микросистема – это ближайшее окружение ребенка, его семья, а позже детский сад и школа. Специалисты нашего Центра взаимодействуют с ребенком именно на этом уровне.

Второй уровень – мезосистема – это связи между различными микрогруппами, в которые ребенок непосредственно включен. Например, связь между семьей и Центром реабилитации, между семьей и детским садом.

Третий уровень – экзосистема – включает опосредованное влияние различных микрогрупп на ребенка. Например, связь медико-социальной и психолого-педагогической служб в процессе коррекционной работы, связь детской поликлиники и Центром, и др.

Четвертый уровень – макросистема – включает в себя общечеловеческие ценности, законы, традиции, культурологические особенности общества. В нашей ситуации – это отношение общества к людям с ограниченными возможностями здоровья, возможность участия таких людей в жизни общества.

Читайте также:  Синдром внутричерепной гипертензии у детей это

Уникальность нашего учреждения позволяет нам строить свою работу на всех уровнях, в том числе и на четвертом, привлекая внимание общественности, средств массовой информации к проблемам детей с ограниченными возможностями здоровья.

Для обеспечения эффективности коррекционно-развивающей работы, установления помогающих межличностных отношений между специалистами Центра и семьями воспитанников, установления уровня родительской компетентности и готовности к активному взаимодействию, мы проводим диагностические исследования семей воспитанников.

Первой социальной средой ребенка является его семья. Вступая во взаимоотношения с людьми и предметным миром, ребенок постепенно начинает ориентироваться в его свойствах и качествах и осознавать себя его органической частью и в то же время отдельным существом, наделенным собственной неповторимостью.

В ряде литературных источников семью часто сравнивают с живым организмом, что с одной стороны говорит о ее целостности, а с другой о ее динамичности. Анализируя конкретную семейную ситуацию, состав семьи и внутрисемейные отношения, специалисты Центра могут более успешно оказывать помощь конкретной семье и конкретному ребенку.

В семейной психологии для описания семьи используются такие понятия, как вертикальные и горизонтальные связи. Например, если мы рассмотрим семью, состоящую из отца, матери и ребенка, то связи между отцом и матерью называют горизонтальными или внутрипоколенными, а связи между каждым родителем и ребенком вертикальными или межпоколенными. Такая семья называется двухъярусной, если есть бабушки и дедушки – семья становится трехъярусной. Самой благоприятной для ребенка является семья, в которой существуют и горизонтальные и вертикальные связи, но нет межпоколенных или других внутрисемейных коалиций. Коалицией в контексте внутрисемейных отношений следует называть сверхсильные связи между несколькими членами семьи, приводящими к ослаблению отношений с остальными членами семьи, т. е. «дружащие против кого-то». В нашей стране семьи традиционно трехъярусные, а коалиции возникают между тещей и матерью против отца ребенка, а в семье, которая подвергается испытанию ребенком с синдромом Дауна часто ослабленный чувством вины и родительской неудовлетворенностью отец просто «выдавливается» из семьи.

Также традиционной во всех семьях является коалиция «мать – дитя», но, как правило она нестойкая и распадается (при благоприятном исходе) в течении первых 3 – 6 месяцев появления ребенка в семье. В ситуации с ребенком-инвалидом в семье такая коалиция может существовать вечно и быть враждебно ко всем остальным членам семьи, даже к старшим детям. В такой ситуации в работу психолога с семьей вовлекаются все члены семьи, как консультативно, так и на специальных семейных тренингах и занятиях.

Но даже в семьях, где все члены активно вовлечены в уход и занятия с малышом, основная забота и ответственность за его развитие все равно лежит на матери. Это очень непростая ноша, тем более, что ребенок уже родился с особенностями, которые подчас невозможно исправить. Мать становится очень чувствительной к тому, как другие члены семьи относятся к ее усилиям. Особенно важным для нее становится мнение «лидера» семьи. Это может быть и отец ребенка, и член семьи, живущий отдельно, и даже близкая подруга матери. Такой лидер также включается в работу специалистов Центра, часто опосредовано, ведь его поддержка и оценка действий матери – лучший стимул, влияющий на развитие ребенка.

Таким образом, мы можем сделать вывод о необходимости семейной диагностики, выявления скрытых и явных лидеров, коалиций и картины внутрисемейных отношений. Во-первых, планируя работу, специалист должен организовать ее так, чтобы в нее были активно включены отец ребенка и другие члены семьи. Причем специалист простраивает свою работу таким образом, чтобы не увеличивать время, которое каждый член семьи отводит ребенку, чтобы не усугублять возможные конфликты. Здесь важен качественный аспект участия всех близких в воспитании ребенка. Педагог должен приглашать семью для участия в различных мероприятиях, а во время встреч обязательно интересуется, как папа или другие члены семьи отнеслись к тому или иному достижению ребенка. Иными словами, речь идет не о глобальных переменах, а о деталях, которые, на первый взгляд, кажутся незначительными (совместное участие в празднике, воскресный обед, прогулки и др., но, тем не менее, положительно влияют на семейную атмосферу.

Другая причина, по которой нужно помнить о связях и коалициях в семье, заключается в том, что специалиста могут втянуть во «внутрисемейные войны» на стороне матери, с которой он в наибольшей связи. Педагог должен соблюдать границы, устанавливать горизонтальные связи с родителями, оказывать поддержку, не включаясь в семейную систему. Это позволяет уберечь специалиста и семью от многих ненужных проблем и разочарований.

Понимая необходимость работы с семьей, остановимся подробнее на установлении специалистом межличностных помогающих отношений с семьей.

В основе таких отношений должно лежать эмпатическое понимание специалистом чувств и переживаний родителей. В процессе взаимодействия со специалистом родители ребенка с синдромом Дауна должны ощущать, что он видит и понимает их проблемы, хочет и умеет им помочь.

Читайте также:  Народные средства для лечения синдрома жильбера

Родители малыша должны чувствовать себя безопасно и не боятся оценочных суждений специалиста. В основе такого общения лежит принятие и необусловленное доброжелательное отношение специалиста к малышу и его родителям.

Специалист, работающий с семьей должен терпимо относиться к любым реакциям родителей ребенка, в том числе и негативным. Не при каких обстоятельствах он не должен проявлять ответной агрессии. В некоторых случаях, связанных с крайне неблагополучной обстановкой в семье, родителей переводят в другому специалисту. Родитель также может отказаться от психолого-педагогической помощи по собственной инициативе.

Специалист должен видеть динамику психологического состояния родителей и соответственно менять тактику своего поведения, увеличивать или снижать степень поддержки.

Специалисту необходимо поощрять самостоятельность родителей. Авторитарное, покровительственное отношение к родителям недопустимо. Помощь, оказываемая специалистом в изыскании родителями собственных ресурсов, не должна подменяться прямыми советами и указаниями, что делать и как себя вести. Иногда бывает полезным обсуждение с родителями вариантов решения разных проблем.

Работая с семьей, специалист должен уметь избегать создания в ней закрытых систем (коалиций, а при наличии таковых работать над их ослаблением. Недопустимо развитие отношений доверия с одним из родителей за счет другого.

В заключении хочется отметить, что педагог, знакомый с техникой установления межличностных помогающих отношений, при работе с семьей не подменяет педагогические задачи психологическими, но его помощь становится эффективнее.

Источник

Ошпайкина Анастасия
Особенности раннего сопровождения детей с синдромом Дауна

Аннотация. В статье рассмотрены теоретические основы сопровождения детей с синдромом Дауна и их семей. Выделены проблемы воспитания, обучения и социализации таких детей. Выделена специфика развития детей раннего возраста с синдромом Дауна и клинические проявления нарушений интеллектуального и физического развития. В современных условиях в работе с детьми с синдромом Дауна принято применять процесс непрерывного комплексного сопровождения, включающий медицинскую, реабилитационную и психолого-педагогическую помощь, как к самому ребенку, так и семье, в которой он воспитывается.

Ключевые слова. Дети с синдром Дауна, раннее сопровождение, родители, семья, социально-эмоциональная сфера, моторика, познавательная деятельность.

На сегодняшний день «синдром Дауна» является наиболее распространенной формой хромосомной патологии. Так, порядка 20% тяжелых форм поражения центральной нервной системы вызваны генетическими нарушениями. Среди подобных заболеваний синдром Дауна занимает центральное место, при где умственная отсталость сочетается со своеобразным внешним видом. Данные симптомы именуются «монголизм» и впервые были описаны в 1866 году Джоном Лэнгдоном Дауном. Частота заболеваний колеблется в районе одного случая для 500-800 новорожденных независимо от пола [6].

Появление ребенка с синдромом Дауна возможно в любой семье, поскольку является генетической случайностью. Согласно статистическим данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ, один из 700 новорожденных рождается с синдромом Дауна. При этом, в Российской Федерации с этой генетической патологией ежегодно рождается 2400 детей. С этим генетическим расстройством умственная отсталость и задержка в физическом развитии сочетаются с особым соматическим синдромом и специфической внешностью ребенка [3].

Синдром Дауна исследуется учеными из различных областей знаний. Большое значение по сопровождению таких детей внесли работы М. В. Челышевой, Н. А. Урядницкой, В. В. Юртайкина, П. Жияновой, Н. Штеп, О. И. Пальмова, Г. Ю. Одинковой, Г. Е. Сухарева, Е. Ф. Давиденкова и др.

Синдром Дауна диагностируется специалистами достаточно рано, с момента рождения ребенка, поэтому с первых дней жизни подобного ребенка требуется особое внимание родителей, психологов, педагогов, врачей и социальных работников. Ранее сопровождение означает: комплексную диагностику, составления индивидуальных программ и планов, информирование родителей об особенностях психического развития ребенка и медицинских проблемах, развитие его эмоциональной и познавательной и социальной сферы, коррекции моторики и речи.

Данные особенности ребенка с синдромом Дауна отражаются в поведении матери. В следствии отставания в развитии коммуникативных сигналов ребенка сензитивный период для запуска адекватной поведенческой реакции близкого взрослого человека упускается. Бедность, отсроченность ответов и их неяркость могут быть истолкованы матерью как нежелание ребенка реагировать; особенности деятельности, низкая предсказуемость поведения ребенка дезориентируют взрослого человека в понимании содержания сигналов. В результате матери не понимают детей, часто не реагируют на их инициативы, не оставляют пауз для ответов ребенка.

В дополнение к нарушенной чувствительности матерей воспитывающих детей с синдромом Дауна, научные исследования показывают низкий уровень эмоциональной вовлеченности, чрезмерной активности и директивы, неадекватность предлагаемых методов взаимодействия.

В настоящее время в разных странах мира существует множество теоретических подходов к созданию программ ранней помощи детям с синдромом Дауна. При этом исследования показывают, что обучение и ранняя помощь могут быть более эффективными в том случае, если они нацелены конкретно на траекторию развития, характерную для того или иного синдрома.

Читайте также:  Профилактика и лечение геморрагического синдрома в хирургии

Успешное развитие высших психических функций у ребенка с синдромом Дауна зависит выбора направлений и форм работы по развитию познавательной сферы. При выборе развивающих методик следует учитывать возраст и индивидуальные особенности ребенка. В коррекционную программу стоит включить, типовые задания, чтобы посмотреть, как ребенок может переносить ситуацию на аналогичную. Вербальные и невербальные задания должны чередоваться и быть направленными на развитие разных форм выбранного компонента познавательной сферы.

Как справедливо отмечает А. В. Алехина «организация развивающей среды должна строиться с учетом ведущего вида деятельности для каждого возрастного этапа в онтогенезе. К ним следует отнести различные стимулирующие формы сотрудничества взрослого с ребенком,которые поэтапно должны преобразовываться в разнообразные виды предметно-практической деятельности: предметно-манипулятивной, игровой, конструктивной, ручной и др.Указанные виды предметно-практических действий в сочетании с речью оказывают значительное влияние а формирование сенсорных процессов: восприятие цвета, формы, величины, ориентацию в пространстве, а также более совершенных психических процессов (памяти, онтогенетических ранних форм мышления) [1].

Следует выделить задачи коррекционно-педагогического сопровождения ребенка с синдромом Дауна:

– развитие сенсорно-перцептивной сферы у детей с синдромом Дауна. Сенсорное восприятие развивает у ребенка ориентировочную деятельную деятельность в окружающем мире, так как ребенок знакомится с признаками, а именно эта деятельность нарушается у детей с синдромом Дауна.

– развитие навыков речи у детей с синдромом Дауна. Речь ребенка с синдромом Дауна – одна из основных проблем, с которыми сталкиваются родители.

– развитие познавательного интереса и совместной с взрослым предметно-манипулятивной деятельности.

– развитие познавательной деятельности и моторики.

– повышение психолого-педагогической компетенции родителей.

Для успешного оказания ранней помощи детям с синдромом Дауна, помощь должна быть направлена и на развитие конкретного ребенка, и на его семью с ее окружением, и на взаимодействие мать-младенец. Ранняя помощь наиболее эффективна, если семья, обученная специалистом, активно помогает её осуществлению.

Сенсорное развитие детей с нарушение интеллекта имеет исключительно практическую важность. Занятия с детьми с синдромом Дауна должны быть четко структурированы и проводятся в игровой форме. Коррекционная работа сенсорного воспитания идет по нескольким направлениям – формирование различных эталонных систем.

Формирование средств общения является необходимым структурным компонентом коммуникативной деятельности. Относительная сохранность остальных компонентов коммуникационной деятельности (предмета общения, мотивации, задач общения и продукта общения) при значительном отставании формирования средств общения является типичным для детей с синдромом Дауна. Своевременное формирование средств общения при стимуляции остальных структурных компонентов помогает избежать вторичных нарушений поведения и познавательной деятельности.

На этапе, когда ребенок постепенно учится различать предметы и у него появляется потребность обозначить их доступным для него способом (жестом, звукоподражанием или словом, становится возможным постепенно включить в занятия не только реальные объекты и действия, но и их изображения. Ребенок учится понимать, что нарисовано на картинке, различать знакомые картинки, находить пары и, наконец, называть изображения.

Занятия проводятся в игровой форме. Во время работы важно не терять визуальный и ситуативный контакт с ребенком, обогащать и накапливать практический и чувственный опыт ребенка.

Также в своей работе необходимы совместные детско-родительские консультации. В течение всего периода работы проводить работу с родителями посредством психодиагностических методик,домашних заданий и последующим обсуждением с целью:

-расширение возможностей понимания родителей своего ребенка, улучшение рефлексии, родительских взаимоотношений с ребенком;

-повышение общей сензитивности к ребенку, его проблемам;

-активизации коммуникаций в семье.

Следовательно, с такими детьми нужно постоянно, упорно заниматься, изо дня в день повторять, закреплять изученный материал. При таких условиях обязательно вырастет ребенок, который не будет отставать в развитии от сверстников.

Список использованной литературы

1. Жиянова П. Л. Социальная адаптация детей раннего возраста с синдромом Дауна / Методическое пособие. М.: Альварес паблишинг. 2008

2. Алехина Анна Васильевна. Особенности психического развития детей с синдромом Дауна : Дис.. канд. психол.наук : 19.00.10 : СПб., 2000

3. Медведева Т. П. Развитие познавательной деятельности детей с синдромом Дауна. Пособие для родителей. М.: Монолит, 2007

4. Панарина, Л. Ю. Психологическая коррекция взаимодействия младенцев с синдромом Даунаи их близких взрослых: дис. …канд. психол.наук: 19.00.10 / Панарина Лариса Юрьевна. – Самара, 2004. .

5. Уиндерс Патриция С. Формирование навыков крупной моторики у детей с синдромом Дауна : Руководство для родителей и специалистов / пер. с англ. Н. С. Грозной. – 21-е изд. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2011.

6. Челышева М. В., Урядницкая Н. А. Профиль развития как основа разработки программ ранней помощи // Синдром Дауна XXI век. 2008. № 1.

Источник