Создавали ли люди семьи с синдромом дауна
Люди с синдромом дауна ищут любви, тепла, семейного уюта. Но могут ли они создать полноценную семью и могут ли иметь детей? Какое половое развитие у этих людей? Что нужно для счастья деток, которые лишь немного отличаются от сверстников, но эти отличия дают множество преград в жизни, и нужно мужество, чтобы их преодолевать.
Конечно, люди с синдромом Дауна — особенные. Они отличаются психологически, по умственному развитию, а также физически. Фактически единственная серьезная проблема — это задержка в развитии. Но нужно учитывать, что вполне здоровые люди вследствие неправильной жизни скатываются к умственному развитию и физическому состоянию тела значительно ниже, чем при синдроме, от которого страдают солнечные дети. Если прилагать большие усилия, ребенок с синдромом может достичь многого — заканчивать высшее образование, работать, водить машину. Главное понимать, что человек может преодолеть все трудности, если есть желание и вера в победу.
Ребенок с врожденным синдромом особенный, но если хотите, чтобы он социализировался, нашел себя в этой жизни, к нему нужно относиться как к вполне здоровому. А некоторое отставание будет компенсироваться вашей работой. Забота должна быть не в том, чтобы потакать всем желаниям, но чтобы ребенок почувствовал себя полностью нормальным и жизнеспособным.
Если хотите, чтобы ребенок рос нормально — относитесь к нему, как нормальному. Учите, что половые отношения возможны только в браке и рассказывайте, что самоудовлетворение — это вредно и грех. Ведь люди, которые самоудовлетворяются, теряют тягу к борьбе за лучшую жизнь, а в случае с синдромом дауна это особенно опасно. Нужно направить повышенную подростковую сексуальность в нужное русло — на учебу, обучение новым навыкам. Нужно уделить повышенное внимание межличностным отношениям — правилам поведения, этикету, даже при плохом понимании их можно выучить назубок.
Если ребенок посещает обычный детский коллектив, нужно следить, чтобы над ним не было насилия и морального давления. Он должен быть осведомлен, с какими проблемами он может столкнуться и у него должна быть экстренная связь с родителям. Любые случае некорректного отношения к ребенку нужно пресекать на корню — помните, часто на начальном этапе некорректного отношения можно обойтись разговором с некорректными сверстниками и их родителями, педагогами и не будет нужды в смене коллектива и учебного заведения.
Дети с синдромом очень ранимы, но им нужно интенсивно развиваться. Им нужно рассказывать истории многих успешных людей, которые также больны на эту врожденную болезнь. Также дети должны иметь перед глазами истории успехов людей, которые выбирались из казалось бы безнадежной жизненной ситуации. Нужно понять, что дети с синдромом Дауна полноценны, но они имеют особенности развития. Дети, которые поймут свое предназначение — доказать всем свою обаятельность, ум и успешность, могут пойти далеко, и для этого им не надо зацикливаться на своей сексуальности. Тот, кто говорит о нормальности самоудовлетворения, свободных половых отношений — преступник и вдвойне преступник по отношению к этим особенным детям.
Девушки и женщины
Сексуальная активность женщин с синдромом Дауна низкая. Призвание этих людей — борьба за свое место в обществе и воздержание. Но половая активность все же может быть. Очень часто девушки становятся жертвами сексуального использования и насилия.
Девушки могут попасть в среду с очень сильным психологическим дискомфортом, в этой среде их легко обмануть и они могут поддаться на непонятные действия, которые, по их мнению, смогут наладить нормальное общение. Но их могут просто использовать в грязных целях, создавая иллюзию сглаживания одиночества. Также они могут попросту подвергаться сексуальному насилию, поскольку это преступление имеет шанс быть не наказанным. Родные и близкие должны препятствовать возникновению среды, в которой возможны неправомерные действия относительно их подопечной.
Эвелина Бледанс и ее семья
Не смотря на некоторое отставание, менструальный цикл у женщин с синдромом начинается практически так же, как и у обычных женщин — от 12 до 14 лет. Цикл по продолжительности приблизительно такой же, как и у здоровых девушек. Задержек и аномалий не обнаружено. При достаточном обучении женщины во время менструации могут сами о себе позаботится. Менопауза наступает после 40 лет.
Около 70% женщины с синдромом Дауна могут забеременеть, то есть они вполне репродуктивны. Но организм женщин, которые больны этим генетическим недугом, может тяжело переживать беременность, ведь они имеют множество других заболеваний — порок сердца, болезнь щитовидной железы, частые судороги, органы таза меньших размеров. Если женщина забеременела, ее нужно постоянно обследовать и в роддоме ей нужно пребывать в отделении, где могли бы проконтролировать влияние осложнений на вынашивание и роды.
Нужно учесть, что риск рождения ребенка с синдромом Дауна велик, также возможны другие генетические и физические отклонения. Но также есть вероятность, что ребенок будет вполне здоровым. К беременной женщине с генетическими заболеваниями нужно относится так, как к обычной женщине, только учитывать слабость ее организма и давать необходимую медицинскую и психологическую помощь.
Парни и мужчины
Нинита Паничев — более талантлив, чем большинство обычных парней
Половое дозревание мужчин с синдромом Дауна происходит в том же возрасте, что и у парней без генетического заболевания. Половые органы нормального размера, возможен меньший размер яичек. В силу того, что при синдроме имеется множество физических отклонений, отклонения иногда касаются и половых органов, поэтому в момент полового дозревания мальчиков желательно показать урологу.
Мужчины в 99% случаях бездетны из-за недостаточного здоровья сперматозоидов. То есть теоретически небольшой процент мужчин могут иметь потомство. Но все равно мужчинам желательно воздерживаться от половых отношений, чтобы избежать риска рождения детей с отклонениями. А энергия может пойти на развитие и социальный рост.
Брак
Люди с синдромом Дауна одиноки, у них возникает желание завести обычную семью. Известны браки, в которых с генетическим заболеванием были преимущественно женщины, мужчины вступают в браки значительно реже.
В обществе не утихает дискуссия, имеют ли вообще право люди с генетическими отклонениями вступать в брак и заводить детей. Так как у ребенка высокая вероятность родится с нестандартным набором хромосом, намеренно заводить детей слишком жестоко. Но и в случаях рождения детей с обычным набором хромосом, а такие случаи нередки, у них наблюдались различные другие отклонения. Поэтому судьба таких людей — воздержание и стремление найти себе место в обществе отличное, чем в семейных узах. Конечно, люди с синдромом могут испытывать симпатии друг к другу, встречаться, общаться, это развивает их чувственность и в общем они растут как личности, но отношения должны быть платоническими.
В случае, если женщина забеременела, конечно, нужно родить, а маму должны поддержать родные и общество в целом, так как такие дети могут чувствовать себя ущемленными. Кроме того, к воспитанию должны подключиться люди, которые смогут социализировать таких детей. Не смотря на то, какими дети рождаются, они — члены общества, и если окружающие не будут обращать внимание на проблемы граждан с проблемами, они получат жесткий ответ — в будущем социальные проблемы только усугубятся.
Дети, которые рождаются с генетическими заболеваниями, некоторой отсталостью, могут превзойти по развитию вполне нормальных детей. Те дети, которые в силу жизненных обстоятельств стараются развиваться, могут достичь многого — люди с синдромом становятся актерами, получают не только высшие образования, но и преподают, становятся докторами наук. Поэтому те, кто говорит о том, что дети с синдромом неполноценны, просто навешивают ярлыки, которые не дают многим развиваться, хотя на самом деле возможность достичь многого в этой жизни есть.
Источник
Встречая миссис Мартин на улице, соседи задавали ей самые разные вопросы, общий смысл которых сводился к одному: не сошла ли она с ума, решив устроить свадьбу для пары с синдромом Дауна?
Елена СИМАНКОВА
19.01.2021
Символом отношений супругов Мэриэнн и Томми Пиллинг могло бы стать дешевое пластиковое колечко из вендингового автомата в супермаркете – простое, зато подарено от души. Когда-то, в далеких 90-х именно с таким украшением Томми хотел просить руки своей любимой, но вмешалась мать Мэриэнн, которая помогла жениху подобрать достойное украшение.
Пиллинги стали первой парой с синдромом Дауна в Великобритании, которая смогла заключить официальный брак. Вначале над ними смеялись, затем – приглашали на популярные телешоу и просили об интервью.
Вместе влюбленные с дополнительной хромосомой прожили 25 лет и почти не расставались. Мы решили, что должны рассказать удивительную историю Мэриэнн и Томми российским читателям. В ней много радости, надежды, есть боль и грусть, но все-таки, больше всего в ней любви.
«Я подумала: а почему они не могут пожениться, как все?»
Слева – день свадьбы, справа – любимые супруги и лучшие друзья всю жизнь
Судьбы Мэриэнн и Томми во многом показательны для времени, в которое они родились. Отношение к людям с синдромом Дауна в 60-70 годах прошлого века все еще было достаточно настороженным.
Томми потерял мать в 12 лет и оказался в интернате для людей с особенностями развития, где ему мало кто уделял внимание. Мэриэнн сразу после рождения бросил отец – не захотел воспитывать «бракованную» дочку. Ее мать Линда Мартин тянула девочку одна, и вопреки общественному мнению старалась дать ей как можно больше навыков и воспитать в ней самостоятельность.
Позже она смогла выйти замуж, родить еще детей, но все время повторяла: Мэриэнн должна научиться тому же, что и младшие брат и сестры.
Особенно Линда поощряла в старшей дочери Мэриэнн женское: готовку, уход за собой, умение красиво одеваться и делать прически.
Мэриэнн и Томми познакомились в 1990 году, когда ей было 19, а ему – 32 года, на занятиях по кулинарии для особых людей, которые проводились в их родном графстве Эссекс. Для Мэриэнн это была любовь с первого взгляда. Ее мама и младшая сестра вспоминают, что Мэриэнн буквально светилась от счастья и постоянно говорила только о своем новом знакомом.
Влюбленные встречались пять лет, прежде чем смогли заключить брак.
Сближение Мэриэнн и Томми было постепенным, и те, кто их знал, поначалу не верили, что они смогут ужиться вместе: слишком уж активной и неугомонной была невеста, жених же, напротив – тихим, скромным и достаточно стеснительным.
Когда родственники Мэриэнн поняли, что девушка увлечена всерьез, пригласила ее нового друга в гости. И там Томми неожиданно раскрылся: когда зазвучала мелодия Love me tender Элвиса Пресли, которого он очень любил, потенциальный жених пригласил Мэриэнн на танец.
Мать и младшая сестра вздохнули с облегчением: эти двое смогут поладить, у них много общего – музыка, танцы, любовь к готовке. Так что предложение, которое Томми сделал по всем правилам, с кольцом и стоя на одном колене, спустя полтора года после знакомства, никого в семье Мэриэнн не удивило. «Я подумала, а почему они не могут быть такими же, как и все? У меня не было абсолютно никаких оговорок и сомнений», — вспоминает о помолвке Линда Мартин и добавляет, что потом ни разу не пожалела о своем решении.
Весь город был против, и только священник благословил союз
Зато общественность маленького городка Шубери была удивлена, взволнована и даже шокирована. Встречая миссис Мартин на улице, соседи задавали ей самые разные вопросы, общий смысл которых сводился к одному: не сошла ли она с ума, решив устроить свадьбу для пары с синдромом Дауна?
«Это что же, теперь они все решат, что им можно жениться?» — возмущались обыватели.
Впрочем, нашлись и те, кто поддержал семью Мэриэнн – в их числе был священник местной церкви отец Тим Кодлинг. Он пообещал, что лично обвенчает молодоженов, и сдержал свое слово.
Мать невесты, разумеется, осознавала, что ни Мэриэнн, ни ее жених не могут жить самостоятельно. Так что фактически ей придется принять в семью еще одного человека и заботиться о Томми ради счастья вновь образовавшейся семьи. Линда пошла на это.
15 июля 1995 года Шубери наводнили телевизионщики: всем хотелось заснять сенсационную свадьбу, на которой впервые в Соединенном Королевстве сочеталась браком пара с синдромом Дауна.
Правда, скандала пресса так и не дождалась, все прошло традиционно. Невеста в белом платье и тиаре (Мэриэнн мечтала о ней с детства, как и у многих девочек, у нее в голове уже была картина будущего свадебного наряда), жених в сшитом на заказ костюме.
Обменявшись клятвами, Мэриэнн и Томми прошли по проходу из церкви под мелодию из фильма, и оказалось, что этот эпизод они подготовили самостоятельно, он стал сюрпризом даже для мамы невесты. «Моя свадьба была лучшим днем в моей жизни», — не раз повторяла потом Мэриэнн.
«Мы никогда не спорим»
23-летие совместной жизни, поклонники Элвиса и друзья байкеров
А потом началась обычная жизнь. Первые 17 лет молодожены провели в доме Линды Мартин, которая смогла оформить опеку над Томми. Все эти годы женщина посвятила тому, чтобы сделать дочь и ее мужа максимально самостоятельными. Супруги Пиллинг учились готовить, убираться, покупать продукты, планировать домашние дела – и весьма преуспели в этой науке.
Как только Линда поняла, что Томми и Мэриэнн могут жить самостоятельно, для них сняли жилье в соседнем доме. Ежедневно к ним приходила либо сама миссис Мартин, либо ее младшая дочь Линди, но в целом супруги с синдромом Дауна были настолько свободны, насколько это возможно в их положении. И жили, что называется, душа в душу. «Мы с Томми никогда не спорим. Я очень люблю своего мужа, он мой лучший друг», — радостно говорила всем Мэриэнн.
Через некоторое время шок и удивление сменились стойким интересом: супругов Пиллинг и их родственников стали приглашать на различные телешоу, брать у них интервью. СМИ интересовало, правда ли, что брак людей с синдромом Дауна имеет право на существование, действительно ли Мэриэнн и Томми справляются хотя бы с частью своих обязанностей самостоятельно. Семья всегда была готова к этим вопросам и честно говорила не только о радостях, но и о трудностях.
Сложности случались в основном из-за того, что и Мэриэнн, и Томми были очень наивными и доверчивыми.
Однажды у мистера Пиллинга, который несколько раз в неделю работал в благотворительном магазине, украли из кармана кошелек. Воров искали всем городом и в итоге нашли.
Разгневанные байкеры, члены местного мотоклуба, сами поймали воришек и сдали их в полицейский участок.
Но радостей у супругов Пиллинг было больше. За годы совместной жизни Мэриэнн и Томми много путешествовали – успели съездить в Америку по местам, связанным с жизнью Элвиса Пресли, посетить парижский Диснейленд, и, конечно, города родной Англии.
«Их отношения были абсолютно добрыми и прекрасными»
«Люди с синдромом Дауна не умеют быть злыми. Если они любят, то любят безоговорочно. Так что отношения моей дочери и Томми были абсолютно добрыми и прекрасными», — говорит об этом браке Линда Мартин. Она добавляет, что за время, пока Мэриэнн и Томми жили вместе, изменилась не только она сама, но и вся ее семья. «Они научили меня и моих детей доброте, терпению, уважению».
Все, кто их знал, говорили, что влюбленные были полны нежности: они постоянно держались за руки, старались сесть поближе друг к другу, а иногда и вовсе словно бы пропадали для окружающих, как будто окружали себя невидимым мыльным пузырем, и ворковали, как голубки.
С развитием интернета и социальных сетей Мэриэнн и Томми стали еще популярнее: у них появилась собственная страничка в Facebook , на которой публиковались фото, ссылки на статьи, а также обучающие материалы о синдроме Дауна. В числе подписчиков было более 70 тысяч человек со всего мира. Чаще всего младшая сестра Мэриэнн, Линди, которая вела этот аккаунт, получала отзывы мам о том, что благодаря истории семьи Пиллинг они поверили в будущее для своих детей с синдромом, перестали их стесняться.
Сами Пиллинги не понимали до конца, насколько они популярны: им было трудно понять, много ли это – 70 тысяч человек? Разобраться помог супруг Линди – он сфотографировал огромную толпу, которая примерно и составляла указанное количество, и показал снимок Мэриэнн и ее мужу. Они были поражены! Не менее удивительным показалось им и то, что, начиная с 20-ой годовщины брака каждое лето они получали поздравительные открытки со всего мира.
«Они изменили мир к лучшему»
25-летие со дня свадьбы и поздравительные открытки, которые приходят им со всего мира
Летом 2020 года Мэриэнн и Томми отметили 25-ю годовщину свадьбы. Планировался большой и шумный праздник, но из-за пандемии коронавируса пришлось ограничиться узким семейным кругом. С весны, когда в Великобритании было объявлено о всеобщей изоляции, супруги проводили время у себя дома, а Линда Мартин приходила к ним в гости только в маске и защитном костюме, боясь ненароком принести инфекцию.
Для Томми, которому в этом году исполнилось 62 года, опасность была реальной: уже несколько лет он страдал от симптомов болезни Альцгеймера. Но Мэриэнн это нисколько не смущало, она сама ухаживала за мужем со всеми возможными предосторожностями, кормила с ложечки, вытирала рот, окружала заботой.
В декабре случилось несчастье: Томми упал и сильно ударился, его на время поместили в больницу, где, вероятно, и произошло заражение коронавирусом. Дома он почувствовал себя плохо, и родные поняли, что вторая госпитализация неминуема. Несмотря на то, что первое время еще была надежда – два теста оказались отрицательными – затем диагноз ковид подтвердился.
Последнее, что супруги успели сделать до приезда скорой помощи – обменяться рождественскими подарками.
Мэриэнн подарила мужу памятный сувенир, связанный с Элвисом Пресли, а он ей – духи и ожерелье. Она навестила его в больнице на Рождество, и, глядя через стекло, надеялась уловить хоть какой-то знак, но Томми уже не отвечал – он был без сознания. Утром 1 января 2021 года его не стало.
Родные Мэриэнн сообщили о его кончине на страничке в Facebook и попросили всех, кто любил Томми, зажечь в его память свечу и поделиться фотографией в социальных сетях. Поскольку организовать достойную церемонию прощания из-за ограничений, связанных с ковидом, было невозможно, именно такая форма выражения чувств показалась семье приемлемой и правильной.
Мэриэнн отказывалась верить в то, что ее мужа больше нет. Линда говорит, что время от времени ее дочь все еще спрашивает, когда же любимый муж вернется домой и повторяет: «Я скучаю по Томми, скучаю по его объятиям».
Несмотря на печальный финал, в семье Мэриэнн и Томми уверены, что вспоминать стоит только о хорошем. «У них было на двоих 30 лет любви и смеха, так что это очень воодушевляющая история. Они изменили мир к лучшему для тысяч людей и сняли клеймо синдрома Дауна».
По материалам Daily Mail
Фотографии со страницы в facebook.com/maryanneandtom
ВАМ ВАЖНО, ЧТОБЫ РАЗГОВОР НА ЭТУ ТЕМУ ПРОДОЛЖИЛСЯ? ПОДДЕРЖИТЕ ПОРТАЛ!
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
ПОМОЧЬ ПОРТАЛУ
«Муж — мой лучший друг»: супруги с синдромом Дауна прожили вместе 25 лет
Источник