Справочник по выживанию для людей с синдромом аспергера
В статье представлены 9 автобиографических книг аутичных людей. Все они переведены на русский язык.
<
| Темпл Грандин “Отворяя двери надежды” В 2010 году журнал Time включил Темпл Грандин в список ста самых влиятельных людей в мире в категории “Герои”. Профессор Колорадского университета, всемирно известный специалист в области животноводства, автор множества книг и статей, выступающий по всему миру, – эта женщина сумела преодолеть аутизм и реализовать свой творческий и общественный потенциал. Эта книга – самая известная из всех, написанных человеком с аутизмом. Автор делится воспоминаниями о жизненном пути, на котором было много и сложнейших препятствий, и замечательных людей, понимавших ее и помогавших справляться с трудностями. Опыт Темпл Грандин, которая сумела изменить себя и найти свое место в жизни, очень важен для родителей аутичных детей и специалистов. Приобрести можно тут. |
| Донна Уильямс “Никто. Нигде” Рассказ о душе человека, жившего в мире “аутизма” и выжившего – несмотря на недоброжелательное окружение и на страшный внутренний хаос. В книге описывается, как, преодолевая препятствия, Донна научилась жить самостоятельно, поступила в университет и окончила его, а затем написала свою примечательную автобиографию. С помощью социального работника Донне удалось получить образование в школе, а затем и степень бакалавра искусств в 1990 году. Диагноз “аутизм” был поставлен Донне в 1991 году Лоуренсом Бартаком, специалистом медицинского центра Monash и лектором по психологии в Университете Monash. Донна – автор девяти книг, художница, автор и исполнитель песен, сценарист и консультант по проблемам аутизма. Приобрести можно тут. |
| Ирис Юханссон “Особое детство” В книге Ирис Юханссон мир ребенка-аутиста описан “изнутри”, на собственном опыте. Однако этим уникальность истории Ирис не ограничивается. Это еще и история необыкновенного родительского опыта: отец Ирис, шведский крестьянин, без чьей-либо профессиональной помощи понял проблемы своей дочери. Благодаря его любви, вниманию и отзывчивости Ирис, бывшая ребенком с “глубокими нарушениями общения”, сумела их преодолеть. Она стала психологом, консультирующим педагогов и родителей. Приобрести можно тут. |
| Руди Симон “Аспи-девочки. Расширяя права и возможности женщин с синдромом Аспергера” “Женщины аутистического спектра — это субкультура внутри субкультуры. Многие наши проблемы, привычки, черты и взгляды схожи с особенностями мужчин-аутистов, но при этом своеобразны. Синдром Аспергера (СА) не столько проявляется иначе у девочек и женщин, сколько воспринимается иначе со стороны и потому не всегда распознается. Психологи, врачи и педагоги прилагают немало усилий, чтобы разобраться в синдроме Аспергера и предложить эффективные методы терапии и другие средства, которые могут нам помочь. В этой книге будут рассматриваться особенности СА, с которыми мы имеем дело ежедневно, и связанные с ними ситуации. Я надеюсь, что мы будем учиться друг у друга и в процессе этого помогать тем, кто хочет помочь нам”, – от автора. Прочесть можно тут. |
| Робин Стюард “Независимость и безопасность: руководство для женщин, имеющих расстройства аутистического спектра” Книга содержит описания ситуаций, которые могут быть опасными и сложными, а также примеры из жизни и мнения женщин, имеющих РАС. Учитывая советы Робин, женщины смогут вести более независимую, полноценную жизнь. Книга будет полезна всем, для кого процесс адаптации в мире “обычных” людей представляет определенные сложности, а также специалистам, помогающим людям, имеющим расстройства аутистического спектра, успешнее адаптироваться к жизни в обществе. Автор сама имеет расстройство аутистического спектра (синдром Аспергера) и успешно адаптируется в обществе, помогая другим людям, имеющим похожие трудности. Приобрести можно тут. |
| Лиан Холлидей Уилли “Притворяясь нормальной” Автобиография Лиан позволяет увидеть, как воспринимает мир человек с синдромом Аспергера. Вследствие своего состояния, она ощущает себя в нашем обществе, как гость в чужой стране. Она красноречиво описывает себя как одну из тех людей, кто “как будто никак не может найти свой путь, но и никогда его не теряет”. У нее есть дочь с синдромом Аспергера, и диагноз дочери привел ее к осознанию, что она и сама обладает тем же расстройством. В данное время Лиан обучает свою дочь тем приемам, которые помогли ей самой разобраться в, как она его называет, “обычном” мире. Она пишет о своем пути открытий и исследований длиной во всю жизнь, и это ценно тем, что люди с синдромом Аспергера узнают в её словах те же мысли, ощущения и особенности восприятия. Прочесть можно тут. |
| Стивен Марк Шор “За стеной. Личный опыт: аутизм и синдром Аспергера” Стивен Шор — один из самых ярких представителей сообщества взрослых людей с аутизмом. Этот уникальный человек прошел путь от ребенка с диагнозом “аутизм” до университетского профессора. Шор не говорил до четырёх лет, ему поставили диагноз “атипичное развитие с сильными аутистическими тенденциями”. Врачи сочли его “слишком больным” для амбулаторного наблюдения и рекомендовали родителям поместить его в интернат. По счастью родители отказались это сделать. Сейчас Шор получил докторскую степень по специальной педагогике в Бостонском университете и работает в университете Адельфи в Нью-Йорке. Приобрести можно тут. |
| Джон Элдер Робисон “Смотри мне в глаза. Жизнь с синдромом Аспергера” “В этой книге я постарался как можно точнее выразить свои мысли и чувства; насколько это вообще возможно. Столь же тщательно я подошел и к описанию людей, мест и событий, хотя это временами было труднее. Конечно, рассказывая о своем раннем детстве, я не мог воспроизвести все разговоры дословно. Но за свою жизнь я хорошо изучил манеру речи и поведение своих родителей, а также то, как я говорю сам и как веду себя с другими людьми. С помощью этих знаний я реконструировал сцены и разговоры, которые достоверно описывают мои мысли, чувства и поступки в важные моменты жизни… Прежде всего, я надеюсь, что эта книга покажет раз и навсегда: даже если мы, аспергианцы, кажемся похожими на роботов, мы действительно способны глубоко чувствовать и переживать”, – от автора. Прочесть можно тут. |
| Марк Сегар “Совладание: руководство по выживанию для людей с синдромом Аспергера” Марк написал практическое и доступное руководство, которое разъясняет повседневную и будничную жизнь другим людям с синдромом. Он по собственному опыту знает, что важно понять людям с синдромом Аспергера, и многие эти знания – результат его собственных горьких разочарований. Любому человеку с синдромом Аспергера может помочь откровение Марка: “Аутичным людям приходится понимать с научной точки зрения то, что не аутичные люди уже знают инстинктивно”;. Его взгляды сформировались не только на основе личного опыта, и многие его предложения основаны на тех трудностях, которые испытывали другие люди, а не он сам. Прочесть можно тут. |
mkdir1 спасибо за пост.
Источник
Шелдон Купер из популярного телесериала “Теория Большого Взрыва” наглядно показал нам, что из себя представляет синдром Аспергера и как он влияет на качество жизни детей и взрослых во всём мире. Например, когда он трижды стучит в дверь соседки, повторяя её имя, или когда говорит о физике или поездах, или когда понимает шутки своих друзей буквально или испытывает трудности с выражением своих эмоций. Конечно, это всего лишь кино, однако именно так могут себя чувствовать люди с синдромом Аспергера. В этой статье психолог CogniFit (“КогниФит”)Роса Кальдерон Висенте расскажет вам о том, что такое синдром Аспергера, как он проявляется у детей и взрослых и каковы его причины. Вы также узнаете о диагностике, лечении синдрома Аспергера и получите 8 советов, которые помогут вам при общении со страдающими данным заболеванием людьми.
Что такое синдром Аспергера?
Что такое синдром Аспергера?
Слово “синдром” подразумевает совокупность ряда симптомов, характеризующих определённое заболевание или его клиническую картину. Далее мы подробнее рассмотрим каждый из симптомов, которые в совокупности позволяют диагностировать синдром Аспергера.
Синдром Аспергера впервые был описан в 1944 году австрийским психиатром Гансом Аспергером, в честь которого данное заболевание и получило своё название. Ровно через год после того, как Лео Каннер описал симптомы аутизма.
Проверьте основные способности вашего мозга с помощью инновационного Общего когни тивного теста CogniFit. Начните прямо сейчас!
Синдром Аспергера впервые упоминается в четвёртом издании (DSM-IV) американского Диагностического и Статистического Руководства по психическим расстройствам в числе общих расстройств развития. В этой группе расстройств, помимо синдрома Аспергера, также упоминаются аутическое расстройство, синдром Ретта, детское дезинтегративное расстройство и общее неспецифическое нарушение развития (в эту категорию включены все диагнозы, которое по тем или иным причинам не отвечают критериям ранее упомянутых расстройств).
DSM-IV: Синдром Аспергера определён как качественное, тяжёлое и постоянное нарушение социальных взаимодействий, а также стереотипные и повторяющиеся шаблоны поведения, интересы и занятия. Эти нарушения приводят к значимым недостаткам в важнейших сферах деятельности страдающего данным заболеванием человека: социальной, профессиональной, школьной или семейной.
Кроме того, экспертам широко известен такой документ, как Международная Классификация Болезней (МКБ-10). Согласно классификации МКБ
МКБ-10: Синдром Аспергера – это болезнь, самостоятельность которой как нозологической единицы оспаривается, характеризующаяся тем же типом качественных нарушений социального взаимодействия, как и при аутизме, и ограниченным, стереотипным, повторяющимся репертуаром интересов и действий. Однако отличается от аутизма отсутствием задержки или отставания в речи и когнитивном развитии.
Большинство страдающих синдромом Аспергера не имеют отклонений в умственном развитии, однако обладают ярко выраженной неуклюжестью с моторной точки зрения. Данному расстройству больше подвержены мужчины. В некоторых случаях оно представляет собой лёгкую форму аутизма, но нет подтверждения, что это верно для всех случаев заболевания.
Важно отметить, что в настоящее время, в последней, пятой редакции “Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам” (DSM-5) синдром Аспергера не включён как отдельная категория. Он упоминается среди расстройств нейроразвития, в так называемом “Расстройстве Аутистического Спектра” (РАС), которое охватывает две различные области: социальные связи и повторяющиеся модели поведения, нарушение которых при данном расстройстве имеет три степени тяжести.
Представим это на примере цветового спектра: при первой степени тяжести (1) человек нуждается в помощи; при второй (2, центр спектра) – необходима серьёзная поддержка, при третьей степени (3) заболевший нуждается в постоянной помощи.
У людей с синдромом Аспергера, как правило, нет значительных нарушений в речи и когнитивном развитии, в связи с чем они обычно находятся на более низких уровнях аутистического спектра.
Синдром Аспергера у взрослых: признаки и симптомы
Основной характеристикой людей, страдающих синдромом Аспергера, является стойкое нарушение социального взаимодействия. Другими словами, таким людям трудно общаться и поддерживать отношения с другими людьми. До такой степени, что без необходимой поддержки сложности в социальной коммуникации могут привести к серьёзным ограничениям в повседневной жизни.
Например, им трудно начать разговор или любое взаимодействие с другими людьми. Они демонстрируют странные реакции и неудачливы в общении с окружающими. Именно поэтому может даже показаться, что социальные связи им неинтересны вовсе.
Проверьте себя и своих близких с помощью нейропсихологического теста CogniFit на депрессию. Есть ли риск присутствия данного расстройства?
Люди, страдающие синдромом Аспергера, даже могут вступить в общение или социальное взаимодействие, однако потерпеть неудачу при попытке поддержать разговор, либо, пытаясь с кем-то познакомиться или подружиться, могут начать странную и неэффективную беседу.
Тем не менее, характеристики людей с синдромом Аспергера позволяют им, как правило, вести независимый образ жизни, как в личном, так и профессиональном плане. Однако, уровень проблемы, которую можно назвать “социальной инвалидностью”, очень высок. Это влечёт за собой проблемы с интеграцией в школе, усложняет поиск работы или адаптации в трудовом коллективе, затрудняет отношения со сверстниками, поиск пары или создание семьи.
У взрослых, страдающих синдромом Аспергера, нормально развита речь, но им сложно эффективно применить эти навыки при общении, т.е. на практике. Это происходит из-за того, что, с нейрокогнитивной точки зрения, они не обладают способностью понять психологическое состояние других людей. Поэтому они неправильно интерпретируют невербальное поведение окружающих, особенно, выражения лица. Также они не могут распознать намерения других людей, что делает их чрезвычайно уязвимыми.
Люди с синдромом Аспергера не понимают невербальное поведение других людей
Подводя итоги, необходимо отметить, что основная проблема людей, страдающих расстройствами аутистического спектра, а также синдромом Аспергера, заключается в нарушениях так называемой “теории разума”, проще говоря, способности людей, вовлечённых в социальное и культурное взаимодействие, понимать намерения и мышление окружающих для построения эффективных отношений и коммуникаций с ними.
Ещё одна особенность людей с синдромом Аспергера – буквальное понимание речи. Они не в состоянии уловить контекст, не понимают юмор или разговорный жаргон.
Помимо социальной сферы, люди с синдромом Аспергера страдают от повторяющихся и ограничивающих моделей поведения. Они могут увлекаться одной или несколькими сферами, в которых становятся настоящими экспертами, например, поездами, астрономией или квантовой физикой. Но всегда чрезмерно сосредотачиваясь на них, обращаясь к ним в любом контексте или жизненной ситуации.
Также они могут быть жёсткими и нетерпимыми в случае, если им приходится менять свои привычки или образ жизни. Некоторые даже придумывают целые ритуалы или компульсии, представляющие собой цепочку последовательных действий, не имеющих никакого отношения к тому, чем они заняты в данный момент. Например, начинают скрупулёзно и в определённом порядке раскладывать вещи (ручки или карандаши на уроке, или столовые принадлежности во время обеда или ужина …) или составлять в уме полный список знакомых (например, если коллега по работе задаёт вопрос про друзей). При этом, если ритуал будет прерван или не доведён до конца, страдающий синдромом Аспергера будет испытывать тревогу или ощущение, что на него “давят”.
Некоторая статистика по больным с синдромом Аспергера:
- 50% получают высшее образование.
- 12% находят работу на полный рабочий день.
- 82% говорят о том, что как минимум дважды в месяц имеют социальные контакты с людьми вне своей семьи.
- 3% живут самостоятельно.
Не забудьте включить субтитры на русском языке.
Синдром Аспергера у детей: признаки и симптомы
Для детей с синдромом Аспергера характерны те же симптомы, что и описанные выше.
Согласно Лорне Винг, некоторые аномалии в поведении начинают проявляться уже в течение первого года жизни ребёнка.
У детей с синдромом Аспергера часто наблюдаются проблемы социализации с ровесниками в школе или на прогулке в парке. Причём проблема заключается не в том, что они не хотят общаться со своими сверстниками, а в том, что они просто не обладают необходимыми для этого навыками. Эта “нехватка эмпатии” часто приводит к изоляции ребёнка другими детьми из-за того, что они считают его поведение и реакции странными.
Речь детей с синдромом Аспергера часто кажется “механической” из-за своей тональности и уровня громкости. Также такие дети могут буквально толковать речь и быть педантичными.
Как и взрослые, дети с синдромом Аспергера могут выделять сферы деятельности и предметы, которые им особо интересны. Например, могут играть с одними и теми же игрушками либо постоянно брать с собой в школу определённые вещи, испытывают чрезмерный, почти обсессивный интерес к каким-то определённым темам по истории, географии, математике или литературе. Также они демонстрируют повторяющиеся паттерны поведения или ритуалы, например, желание идти в школу одной и той же дорогой. Причём в данном случае, если путь меняется, такие дети испытывают сильный дискомфорт.
Вы подозреваете у своего ребёнка синдром дефицита внимания (СДВГ)? Узнайте это с помощью когнитивного теста CogniFit на СДВГ!
И, наконец, дети с синдромом Аспергера проявляют неуклюжесть, моторную неловкость. Другими словами, развитие двигательных функций или моторики ребёнка медленнее, чем у других детей. Также дети с синдромом Аспергера могут испытывать трудности с координацией движений.
Синдром Аспергера: причины
Говоря о распространённости синдрома Аспергера, можно отметить, что в настоящее время на каждые 10000 человек приходится 20-25 страдающих этим заболеванием. У мужчин оно встречается гораздо чаще, чем у женщин, на каждую женщину приходится 8 мужчин с этим синдромом.
Происхождение расстройств аутистического спектра и синдрома Аспергера точно не известно.
Тем не менее исследования указывают на биологические причины данных нарушений. Были найдены отличия в некоторых структурах и специфических областях мозга детей с расстройствами аутистического спектра по сравнению с обычными детьми без данных расстройств.
В частности, эти различия проявляются в некоторых отделах головного мозга, в которых наблюдается аномальная миграция клеток во время развития плода. Кроме того, был отмечен рост нейронных связей между лобными долями мозга, лимбической системой и височными областями, играющими ключевую роль в развитии способностей для правильного освоения высших функций.
При РАС важную роль играет и генетический фактор. Например, у 37-90% процентов страдающих синдромом Аспергера это заболевание является наследственным. До 15% случаев синдрома Аспергера вызвано генетическими мутациями.
Говоря о причинах расстройств аутистического спектра, также необходимо учитывать факторы риска, как, например, пожилой возраст родителей или слишком низкий вес младенца при рождении.
Ранние проявления расстройств аутистического спектра были исследованы и изучены различными источниками. Данные исследования подтверждают психологическое объяснение этих нарушений развития, при которых затрагиваются социальные навыки ребёнка, которые при нормальном развитии можно наблюдать уже в 9-12 месяцев.
Важно отметить, что утверждение о том, будто расстройство аутистического спектра как-то связано с вакциной MMR (тривакциной корь-свинка-краснуха), является абсолютным мифом.
Синдром Аспергера: диагностика
Диагностировать синдром Аспергера сложнее, чем аутизм. Другими словами, чем тяжелее поражения, тем они легче диагностируемы, по сравнению с людьми, у которых не наблюдаются нарушения речи или в психическом развитии.
Диагностику должны проводить специалисты в области расстройств аутистического спектра посредством наблюдения за поведением, оценки психологических характеристик и медицинского обследования. Как правило, оцениваются такие психологические характеристики, как ум, концептуальные, социальные и практические адаптивные навыки, речь и история развития ребёнка или взрослого.
Следует иметь ввиду, что чем раньше будет обнаружено данное заболевание, тем скорее людям с синдромом Аспергера будет оказана необходимая помощь и поддержка. Эта может быть психологическая помощь, медикаментозное лечение, социальная помощь или помощь в учёбе.
Синдром Аспергера: лечение
При лечении синдрома Аспергера всегда необходимо как можно более строго учитывать индивидуальные особенности ребёнка или взрослого. Другими словами, его сильные и слабые стороны в коммуникации и социальных навыках, уровень интеллектуального развития и, в случае ребёнка, игры, в которые он играет.
И всегда, чем раньше начать лечение, тем эффективнее оно будет.
Необходимо разработать лечение, включающее различные техники в соответствии с индивидуальным потребностями, например, техники контроля поведения, эмоциональной поддержки и другие, направленные на улучшение социальных и коммуникационных навыков, например, понимание мимики лица или разговорного жаргона.
Как жить с синдромом Аспергера? 8 советов и стратегий для людей, чьи близкие страдают этим расстройством
- Людям с Синдромом Аспергера сложно интерпретировать речь или выражения лица. Поэтому, по возможности, не используйте абстрактные термины, выражения или фразы. Будьте как можно более конкретными и используйте визуальные сигналы, например, рисунки или написанные слова, чтобы объяснить значение абстрактных понятий. Например, вместо того, чтобы спрашивать человека с синдромом Аспергера зачем он что-то сделал, скажите: “Мне не нравится, когда, уходя в школу, ты хлопаешь входной дверью. В следующий раз ты можешь мне сказать о том, что не хочешь идти в школу, и закрыть дверь аккуратно”.
- Избегайте использование сленга или различных жаргонных выражений, как, например, “растекаться мыслью по древу”, “распускать слюни” или “умыть руки”; двусмысленных фраз, саркастических замечаний или шуток. А если используете, то лучше объясните значение.
- Люди с синдромом Аспергера прилагают невероятные усилия для адаптации к окружению или интеграции в социальные группы. Поэтому они могут казаться нам странными и эгоцентричными, мы можем на это негативно отреагировать или принять на свой счёт. Но так делать не нужно, необходимо понять, что это их способ адаптации.
- Осторожнее с мимикой и невербальной коммуникацией. Помните о том, что люди с синдромом Аспергера могут вас не понять.
- Зачастую необычное поведение может быть неправильно, даже негативно воспринято окружающими. Причём такая реакция возможна даже со стороны людей, постоянно находящихся рядом с больным синдромом Аспергера. Поэтому страдающим этим заболеванием крайне необходимо “надёжное укрытие” или доверенное лицо.
- Если ребёнок с синдромом Аспергера постоянно задаёт повторяющиеся вопросы или произносит одни и те же фразы в школе или на уроке, преподаватель должен очень корректно прервать данное поведение. Например, попросив оформить вопрос в письменном виде или логически изложить свои мысли на бумаге.
- Школьные задания или важные замечания лучше передавать в письменном виде родителям, учитывая трудности в общении, которые имеют дети и подростки с этим заболеванием.
- И, наконец, не нужно относиться к людям с синдромом Аспергера по-особенному. Несмотря на определённые трудности в коммуникации и социальном взаимодействии, эти люди имеют нормальное интеллектуальное развитие и при необходимой помощи и поддержке могут значительно улучшить качество своей жизни.
Не забудьте включить субтитры на русском языке.
Перевела с испанского Анна Иноземцева
Источник