Стерилизация людей с синдромом дауна
Максим. Источник Instagram @kust_tochka
Отношение к инвалидности и с древних времен было неоднозначным. Критерии, по которым человек признавался “непригодным“, с течением времени менялись. В древности таким критерием была способность добывать пищу, чуть позднее – способность овладеть каким-нибудь нехитрым ремеслом. В настоящее время на первый план выходят способности интеллектуальные и “пользы для общества“, и поэтому больше всего вопросов и негатива вызывают люди с умственной отсталостью. К ним отношение в разные временные периоды также отличалось. Когда ценился ручной труд, доступный для освоения, они включались в общество на равных правах. Если не могли – умирали. В Средние века люди с умственными и психическими нарушениями преследовались: костры, сжигающие “ведьм” и “колдунов”, полыхали по всей Европе. В то же время на Руси к людям с умственной отсталостью или психическими расстройствами относились с милосердием, функционировали приюты при церквях и дома содержания с благотворительной поддержкой. Чем больше становилось знаний о людях с умственной отсталостью, тем противоречивее было отношение к ним. Маятник особенно раскачался в 20 веке: многие страны примкнули к учению о евгенике, призывающей “улучшать” качество расы. Это же учение легло в основу фашистской идеологии. Одно из евгенических направлений – стерилизация и истребление “неполноценных людей” – не остановилось на людях с генетическими или психическими нарушениями, но и затронуло целые нации.
Социальная реклама благотворительного фонда “Синдром Любви”, Источник https://adfuture.ru
В настоящее время отношение к людям с умственной отсталостью, генетическими нарушениями или психическими отклонениями все так же неоднозначно. Даже здесь, в комментариях к статьям на этом канале, встречаются очень устойчивые предрассудки в отношении людей с синдромом Дауна, умственной отсталостью, другой инвалидностью. Вот лишь некоторые из них:
“Дети-инвалиды оттягивают на себя средства, которые можно было бы потратить на здоровых детей”.
Россия – социальное государство. Это значит, что социальная политика направлена на создание условий, обеспечивающих достойную жизнь и свободное развитие человека. Она включает в себя:
- Поддержку социально незащищенных слоев населения (безработных, пенсионеров, инвалидов);
- Охрану труда и здоровья людей;
- Поддержку семьи, материнства, детства;
- Устранение социального неравенства путем перераспределения доходов;
- Поощрение благотворительной деятельности;
- Финансовая поддержку образовательных и культурных программ;
- Борьбу с безработицей.
Поддержка отдельных социальных слоев – это независимое и обязательное направление социальной политики, а не “добрые дела за чужой счет”. Пенсионный фонд, из которого выплачиваются пособия по инвалидности, формируется не только из страховых взносов граждан, но и средств федерального бюджета, процентов от инвестирования пенсионных средств, добровольных взносов и других источников.
Социальная реклама к Международному дню человека с синдромом Дауна
“Люди с умственной отсталостью и другими диагнозами – бремя для общества”
Тут следует отметить несколько моментов.
Во-первых, наблюдение за людьми с умственной отсталостью имеет огромную научную значимость. Исследование их психологии дает возможность лучше понимать закономерности нормального развития психики. Еще И.П.Павлов подчеркивал, что универсальные законы природы лучше всего познаются тогда, когда они нарушаются. Пока закон не нарушен, он может себя явно и не обнаруживать, и закономерности психического развития в этом плане не являются исключением. Изучая психику с нарушениями, лучше понимается ее функционирование в норме.
Во-вторых, инвалидность – это дорого. Это большая статья расходов для семьи и, соответственно, доходов для сферы реабилитационных и медицинских услуг и товаров на внутреннем рынке. Также компании, участвуя в благотворительности, получают налоговые льготы.
В-третьих, люди находят особый смысл в уходе за людьми с инвалидностью. Милосердие, помощь более слабым, поддержка нуждающихся – это исключительно человеческие качества, которые для многих не пустой звук, а реальные дела.
Социальная реклама, источник https://sindromlubvi.ru/LubiteLubyih/
“Матери детей-инвалидов эгоистичны и ведут себя так, будто все им должны”.
Безусловно, рождение ребенка с особенностями, равно как и обычного, меняет жизнь. Но! Не в той степени, чтобы оказывать воспитательный эффект на мать или других близких. Хамство – результат воспитания самой матери и собственного взгляда на жизнь и не зависит от того, какой ребенок родился. Мало ли подобных матерей с обычными детьми? Разве в таком случае ищут причину в детях?
Источник https://ds21.org
“Люди с синдромом Дауна не могут быть симпатичными, их не должны показывать по телевидению и писать о них”
Когда рождается обычный ребенок – это праздник. Врачи поздравляют счастливую семью. В тот момент все уверены, что ребенка ожидает хорошее будущее: он наверняка перевернется раньше сверстников, на горшок станет проситься месяцев в 7, заговорит до года, пойдет в сад с углубленным изучением иностранного языка, в школе будет круглым отличником и так далее. Это – ожидания, и они есть у всех сознательных родителей.
Когда рождается ребенок с синдромом Дауна, история чаще всего такая: врач рассказывает перепуганной маме, какие кошмары ей предстоят. Ребенок не заговорит, никогда не научится ходить в туалет и есть, он будет обузой и бременем, еще впереди период полового созревания, и уж тем более никакой “пользы для общества”. Это – тоже ожидания, только противоположные первым. В отношении людей с синдромом Дауна исторически сложилась культура низких ожиданий. От них не ждут ничего хорошего! И эти ожидания влияют на культурное понимание того, чего достигают люди с синдромом Дауна. Реальность такова, что все люди с синдромом Дауна разные. Как и все остальные люди тоже! Кто-то добивается более успешен, кто-то менее. Но культура низких ожиданий не признает способности людей с синдромом Дауна и другими особенностями развития и обесценивает их достижения.
Почитайте другие статьи на канале:
Люди с синдромом Дауна – кто они? Информационная статья о самом диагнозе https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/liudi-s-sindromom-dauna-kto-oni-5d7b58af23bf4800ad6a7ffe
Насколько точен скрининг? https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/naskolko-tochen-skrining-5d6e05cb32335400ad2a75fb
Фильм “Арахисовый сокол” – главный герой с синдромом Дауна https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/film-arahisovyi-sokol-glavnyi-geroi-s-sindromom-dauna-5d639594dfa9ce00ad0b2fcf
Источник
В природе человека – боязнь неизвестного, избегание его, игнорирование, неприятие. Но человек на то и существо мыслящее, чтобы суметь остановиться, присмотреться, увидеть и осознать.
Этих людей не так много, но они есть и они – среди нас. Уязвимые, ласковые и добрые – те, от кого порой отказываются сразу после рождения, а иногда и не дав родиться вовсе.
Сегодня мы говорим о солнечных детях и взрослых. О людях с синдромом Дауна.
Синдром Дауна по науке
Что такое синдром Дауна?
Цвет глаз и форма носа, пол и рост… Огромное число заметных глазу (а также менее очевидных) признаков обусловлены генами, которые передаются человеку его родителями. От папы и мамы каждый получает по половине всего генетического набора, «упакованного» в особые образования – хромосомы. В каждой клетке организма (за исключением половых) содержится полный генетический набор, представленный 23-мя парами хромосом.
Иногда в 21-й их паре появляется еще одна, т.е. хромосом здесь не 2, а 3. Эта так называемая трисомия по 21-й хромосоме и лежит в основе синдрома Дауна. Иногда присутствует не целая добавочная хромосома, а ее фрагменты.
Синдром был назван по имени английского врача Джона Дауна, описавшего его в 60-х годах XIX столетия. «Материальная основа» заболевания, а именно хромосомные изменения, была обнаружена лишь спустя почти 100 лет французским генетиком Жеромом Леженом.
Почему возникает синдром Дауна?
Причина возникновения этого недуга – хромосомная патология. Развивается она по разным механизмам. Например, появление «лишней» хромосомы возможно уже на этапе образования половых клеток в родительском организме. В этом случае все клетки будущего ребенка будут иметь эту добавочную хромосому.
В другом случае хромосомные нарушения появляются на ранних стадиях развития зародыша, т.е. при изначально нормальных половых клетках родителей. В этом случае генетический набор будет изменен лишь в некоторых тканях и органах ребенка. Это так называемый «мозаичный синдром Дауна».
Кто в группе риска?
В нее входят женщины, сами имеющие синдром Дауна (у мужчин с этим недугом зачастую отмечается бесплодие); женщины старше 30 лет; мужчины старше 42 лет; состоящие в близкородственных браках и ряд других.
Было показано, что такие факторы, как образ жизни, состояние здоровья, питание, привычки, образование, этническая принадлежность, влияния на возникновение генетической мутации не оказывают.
Мифы и правда о синдроме Дауна
«У страха глаза велики». Существует немало патологий, которым приписывают нехарактерные для них проявления. В этом плане синдром Дауна тоже не остался в стороне.
Алкоголь, курение, аморальный образ жизни. Употребление алкоголя даже одним из родителей способно привести к катастрофическим последствиям для плода. Однако в плане развития синдрома Дауна такой зависимости не показано. Иными словами, перечисленные факторы на факт его появления не влияют.
Этих детей невозможно обучать. Некоторые особенности в когнитивной и физической сфере действительно возможны, однако хоть и с определенным отставанием, эти дети учатся ходить, говорить, читать и писать.
Дети с синдромом Дауна склонны к агрессии. Все с точностью до наоборот: «солнечные дети» – это о них. В истории правонарушений люди с этим синдром не упоминаются.
Выбор есть всегда
По статистике ВОЗ, вне зависимости от страны, климата и социальной принадлежности с синдромом Дауна на свет появляется каждый 700-800 ребенок.
Сегодня любая женщина, вынашивающая ребенка, проходит неоднократные обследования, регламентированные официальными рекомендациями. Среди прочего обязательными являются тесты и на возможное наличие у ребенка синдрома Дауна. Это, в частности, анализы крови у беременной женщины и ультразвуковое исследование анатомических особенностей плода.
Зачем МРТ назначают беременным? Узнать здесь
Поскольку диагностика проводится на сравнительно ранних сроках беременности, при обнаружении у плода синдрома Дауна за женщиной оставляется право прерывания беременности.
Узнать стоимость и записаться на МРТ-исследование плода можно здесь
По данным исследователей из Англии, такое решение принимает большинство местных женщин, узнавших о наличии недуга.
По данным на 2009 год, в нашей стране каждый год на свет появляется примерно 2500 таких малышей. 85% семейных пар отказываются от ребенка, среди прочего и по советам сотрудников лечебного учреждения.
Не отмечается отказов от таких детей в скандинавских странах. В США многие семейные пары стоят в очереди на их усыновление.
Они решились
Что и говорить – выбор в этом случае действительно есть. Чего именно боится женщина, узнавшая о диагнозе, и потому прерывающая беременность или отказывающаяся от ребенка после рождения? Вероятно, у каждой семьи – свои страхи. Но ведь существуют и те, кто не отказался, а совсем наоборот – открыл свое сердце и стал любить малыша так сильно, как только может.
Таких людей на самом деле немало. Хотя Интернет и дал людям возможность быть «везде и в любое время», на виду все же больше люди «медийного пространства». У кого из известных – «солнечные дети»?
«Я мама особенного малыша. И мне очень хочется, чтобы все знали, что эти малыши – прекрасны. И чтобы все им помогали.» Уже во время беременности Эвелина Бледанс знала о том, что ребенок родится с синдромом Дауна. «Мы будем рожать в любом случае» – вердикт был окончательным и бесповоротным.
В 2016 году Эвелина презентовала «Синдром любви» – фонд, открытый при поддержке организации «Даунсайд Ап». Его миссия – помощь людям с синдромом Дауна.
«Фантастический, веселый ребенок! Моментально располагает к себе всех людей». Варя – особенная дочь Федора и Светланы Бондарчук. Именно особенная: дома слово «болезнь» не произносится.
А Маше, дочери Ирины Хакамады, нравятся танцы. Ее «сильная» сторона – художественное мышление. И если в точных науках девочка испытывает затруднения, то в образном видении мира, танцах, пении и рисовании все у нее замечательно.
Солнечные уязвимости
У некоторых малышей ощутимые проблемы выявляются уже при рождении (например, аномалии сердца, патология зрения, слуха). У других явных болезней нет, однако может быть ослаблен иммунитет.
У людей с синдромом Дауна чаще встречается болезнь Альцгеймера, острый миелоидный лейкоз. Кроме того, они имеют ряд анатомических и физиологических особенностей, делающих их более восприимчивыми в плане состояния здоровья. Среди них, например, сниженный слух; недостаточная проходимость верхних дыхательных путей, связанная с увеличением миндалин и аденоидов; ослабление функций щитовидной железы; пониженный тонус мышц; нередко встречается патология пищеварительной системы.
Как живут солнечные дети?
Воспитание и социальная адаптация детей с синдромом Дауна строятся с обязательным учетом особенностей их психического и физического развития. Большое значение имеет коррекционная психолого-педагогическая работа, направленная, среди прочего, на умение обслуживать себя без посторонней помощи, выполнять несложную бытовую работу. У детей развивают полезные поведенческие и коммуникативные навыки, учат выражать просьбу, суметь постоять за себя, избежать опасной ситуации и т.д.
А что же взрослые?
Они вступают в браки, у многих из них могут быть дети (в основном у женщин). Есть данные о повышенном риске рождения ребенка с таким синдромом или иными нарушениями от женщины, которая сама имеет такой синдром.
Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность их жизни долгое время оставалась сравнительно короткой – в частности из-за иногда встречающихся у них патологий сердца и ослабленного иммунитета. В настоящее время она увеличилась и составляет более 50 лет.
И в заключение
А заключения не будет. Будет продолжение – продолжение жизни, полной понимания, принятия и самое главное – любви.
Текст: Энвер Алиев
Источник
Синдром Дауна – это генетическая аномалия, при которой в хромосомном наборе клеток человека 47 хромосом вместо нормальных 46, поскольку 21-я хромосома представлена тремя копиями вместо двух. Это не болезнь и не психическое расстройство, а патология, которая является врождённой.
История изучения синдрома
Впервые синдром в 1860-е годы описал английский врач Джон Даун. Сам медик данным синдромом не страдал и ошибочно полагал, что он является формой психического расстройства.
Из-за того, что у большинства людей с синдромом Дауна в уголках глаз есть такая же складка, как у представителей монголоидной расы (эпикантус), синдром стали называть монголизмом.
В начале ХХ века с появлением евгеники (запрещённого учения о селекции человека) во многих штатах США людей с синдромом Дауна принудительно стерилизовали, а в нацистской Германии и вовсе уничтожали как «биологически угрожающих здоровью страны».
Настоящие причины возникновения синдрома стали известны только в середине ХХ века. В 1959 году французский врач Жером Лежен выяснил, что синдром Дауна является именно хромосомной аномалией, которая возникает случайным образом.
Международный день человека с синдромом Дауна стал отмечаться с 2006 года. День 21 марта был выбран в соответствии с тем, что у таких людей три копии 21-й хромосомы.
Как и почему возникает синдром Дауна?
Синдром Дауна возникает, когда во время расхождения хромосом при образовании гамет (яйцеклеток и сперматозоидов) ребёнок получает от одного из родителей лишнюю 21-ю хромосому. В 90 % случаев он получает её от матери.
По статистике, на 700–800 детей рождается один ребёнок с данной генетической аномалией. Такие дети чаще всего рождаются у немолодых матерей старше 35 лет. Поведение матери, её образ жизни и состояние окружающей среды на это никак не влияют.
У людей с синдромом Дауна есть характерные отличительные признаки – плоское лицо с раскосыми глазами, укороченный череп, открытый рот, короткие конечности, маленький нос, короткая широкая шея, плоский затылок. У них также пониженный мышечный тонус (мышечная гипотония), неправильно растут зубы, а у детей старше 8 лет часто возникает катаракта.
Средняя продолжительность жизни людей с данным диагнозом несколько меньше нормальной продолжительности жизни человека – 50 лет. Многие люди с синдромом Дауна, доживающие до этого возраста, начинают страдать болезнью Альцгеймера.
Большинство мужчин с синдромом Дауна бесплодны, однако как минимум половина женщин могут иметь детей, хотя в 35–50 % случаев они рождаются с отклонениями.
Основные заблуждения о синдроме Дауна
В нашем обществе существует масса предрассудков о детях с синдромом Дауна.
Многие считают, что дети с таким диагнозом рождаются у родителей, которые ведут асоциальный образ жизни, курят и пьют. Однако на самом деле это вовсе не так. Никакой связи между образом жизни родителей и их привычками и рождением детей с этим диагнозом нет. Такой ребёнок может родиться в любой семье. Единственный фактор, который действительно может повлиять на возникновение патологии, – это возраст родителей. Чем старше мать ребёнка, тем больше риск.
Ещё существует заблуждение, что дети с синдромом Дауна необучаемы. У них действительно наблюдается задержка когнитивного и физического развития – возможны проблемы с речью, слухом, развитием мелкой моторики и коммуникативных навыков. Однако они могут научиться ходить, говорить, читать и писать так же, как и другие дети, пусть и с некоторым отставанием.
В Европе человек с синдромом Дауна, испанский киноактёр Пабло Пинеда, даже получил университетское образование – у него есть диплом преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии.
Большой ошибкой также было бы думать, что такие дети агрессивны, потому что на самом деле они добры и миролюбивы и никогда не были замечены в совершении преступлений. Их ещё называют «солнечными детьми».
Как воспитывать ребёнка с синдромом Дауна?
Родителям детей с синдромом Дауна приходится непросто, ведь их детям всё даётся труднее, чем обычным ребятам. Они обычно позже начинают ходить и говорить. В России каждый год рождается более 2 тысяч детей с синдромом Дауна, однако 85 % родителей от них отказываются. Такое количество отказов может быть обусловлено как существующими предрассудками, так и тем, что родители оказываются не готовы к воспитанию особенного ребёнка.
Поскольку синдром Дауна – врождённый, вылечить его невозможно, таким детям не нужно специальное лечение или питание, однако совершенно необходимо особое отношение и программа развития. Обучаясь по специальным программам, они могут научиться делать всё то же, что делают обычные дети.
Детей с данным диагнозом лучше растить в семье в атмосфере любви и внимания, так они развиваются быстрее. В то же время нахождение в специнтернатах без родителей может тормозить их развитие ещё больше.
Как определить, будет ли у ребёнка синдром Дауна?
Сегодня существуют определённые методы перинатальной диагностики, благодаря которым можно определить генетическую патологию. Это амниоцентез, биопсия хориона, кордоцентез и т. д.
Самым точным из генетических тестов на синдром Дауна является амниоцентез. Для проведения этого теста на анализ берутся околоплодные воды женщины, в которых выявляют клетки плода. Вероятность правильного результата при амниоцентезе составляет 99,8 %, однако подобное обследование не рекомендуется женщинам старше 34 лет, поскольку существует некоторый риск повреждения стенки матки, плода и выкидыша.
В то же время сейчас врачебное сообщество обеспокоено тем, что в Европе в более чем 90 % случаев беременные женщины, у которых должен был родиться ребёнок с синдромом Дауна, принимают решение об аборте.
Смотрите также:
- Бюстгальтеры, приподнимающие грудь, носить вредно? →
- Надо ли сдерживать гнев? →
- …Дни рождения опасны? →
Источник