Стимуляция детей с синдромом дауна

Причины в непонимании со стороны медиков, неготовности общества к принятию ребёнка, недостаточности информации. Может, пришло время что-то переосмыслить, задаются вопросом родители.

«Наш нежный цветочек»

35-летняя Эльза Мельникова – мама особенной дочки. О диагнозе она узнала после родов. Во время беременности ничто не предвещало такого поворота событий: все УЗИ и анализы женщина прошла вовремя. Ни одна диагностика не показала отклонений. Роды были преждевременные, очень долгие, и когда малышка впервые закричала, казалось, что все мучения позади, нужно лишь немного прийти в себя. Поэтому когда впервые в родильном зале врачи сообщили матери, что у ребёнка есть подозрения на синдром Дауна, её мир буквально перевернулся.

«Я будто провалилась в другую реальность. Отказаться от ребёнка и мысли не возникло. Но с первых мгновений, как я услышала о диагнозе, меня не покидал страх за будущее Кати, за то, что станет с ней после моей смерти, – признаётся Эльза. – Мужу тоже потребовалось время, чтобы осознать произошедшее. Позже мы оба плакали в кабинете генетика. Я очень благодарна своим родным за поддержку и за то, что они приняли Катю с её «запасной» хромосомой. Мы любим Катю, она у нас нежный цветочек».

Сейчас девочке годик. В семье растут ещё две дочки – 11 и 4 лет. Только после появления на свет Кати супруги узнали, что такое «нормотипичный» и «ненормотипичный» ребёнок. Детей с синдромом Дауна нужно учить всему, тогда как обычные дети этому учатся сами, быстро всё схватывают. Поэтому Катю водят на раннее плавание, дополнительные развивающие занятия. Как говорит Эльза, особый ребёнок требует внутреннего ресурса. Но, как и все дети, он приносит радость, улыбается, светится от счастья, когда его берут на ручки.

Больше всего супругов беспокоит будущее ребёнка. В какой садик, школу будет ходить Катя, адаптируется ли? За рубежом есть учреждения и методики для адаптации и социализации. В Германии, например, есть специализированная школа для таких детей с бассейном, верховой ездой, сенсорной релакс-комнатой, гончарной мастерской, с классами, оборудованными специальной мебелью. В России пока нет элементарного: психологической поддержки родителей. За редким исключением – например, Свердловской области, где с перинатального до пожилого возраста курируют людей с синдромом и семьи, в которых есть такие дети. Психолог начинает работу с мамами сразу, как те узнали диагноз малыша.

Да что там поддержка! Не хватает информации: ошарашенным мамам и папам никто не спешит объяснить, как жить в новой реальности. На приёмах у врача родители сталкиваются с непониманием, стереотипами о заболевании. Узконаправленных специалистов по заболеванию днём с огнем не найти.

Благо семье Кати повезло с генетиком. По сарафанному радио родители узнали о благотворительном Центре ранней помощи в Казани. Они не сдались и мечтают создать в столице РТ сообщество для родителей детей с синдромом Дауна, куда можно было бы прийти, чтобы пообщаться, обменяться информацией, обрести силы. Детей с синдромом рождается всё больше, и родителям нужна поддержка в адаптации на социальном и бытовом уровнях. А недавно сняли трогательный ролик об отцах, которые не изменили своего отношения к семье, когда в ней появился особый малыш. Озвучивал его папа Кати.

Любовь как терапия

«Для ребёнка с синдромом Дауна нет более важного фактора ранней помощи, чем эмоционально сбалансированные, позитивно настроенные и уверенные в своих силах родители, – говорит директор благотворительного фонда «Звезда» Гульнара Данильченко. – Поэтому одним из главных фокусов внимания нашей службы ранней помощи стала психологическая поддержка родителей».

По её словам, важно сразу дать родителям всю информацию о том, что будущее их ребёнка отнюдь не безрадостное, что его жизнь может быть интересной и наполненной смыслом при правильной психолого-педагогической поддержке и социализации. Но родители до сих пор периодически слышат от врачей об отсутствии перспектив для их ребёнка, что порождает страх и отчаяние.

Задача педагога – объяснить, какие у малыша сильные стороны развития, как их использовать, помогая ребёнку быть более успешным. Эти дети очень разные, как и обычные. У них разные предпочтения и склонности. Важно воспитывать в ребёнке личность собственными предпочтениями.

Несмотря на развитие концепции ранней помощи, наличие методической литературы по синдрому Дауна, до сих пор основное, чем занимаются в центрах реабилитации – это развитие академических навыков, например, учат различать цвета и формы. А ключевой фактор – установление и развитие правильных отношений с мамой, семьёй, налаживание повседневной жизни ребёнка. С таким контактом успешнее пойдёт и развитие речи, умственное развитие.

«Хорошо, когда в шаговой доступности есть центры, оказывающие комплексную раннюю помощь детям с синдромом Дауна и их родителям, – рассуждает Гульнара Данильченко. – Но пока их недостаточно не только в Казани, но и в Москве, Санкт-Петербурге. Мы в фонде планируем открыть службы ранней помощи в каждом районе Казани. Уже работаем в этом направлении – обучаем специалистов, готовим документы. Мы много сил тратим на информирование родителей и педиатров о ранней помощи и о том, что она может дать для развития малыша».

Топ-5 мифов о синдроме Дауна

Из-за недостатка информации о людях с синдромом Дауна есть несколько распространённых мифов.
Главный из них заключается в уверенности, что есть семьи, в которых не может родиться особый ребёнок. Увы, он может появиться на свет в любой семье, это генетическая случайность. А какие ещё есть мифы?

Миф №1. Синдром Дауна — это болезнь, её нужно лечить. Нет, это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках дополнительной хромосомы. Лишняя, 47-я хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, из-за которых ребёнок будет медленнее развиваться, чем сверстники. Люди с синдромом Дауна не больны в общепринятом понимании: они не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» им.

Миф №2. Люди с синдромом Дауна не способны к обучению. Этот миф поддерживают исследования, которые проводили в специализированных учреждениях. Но там любой ребёнок не может эффективно развиваться, потому что лишён родительской любви — основного стимула для малыша.

В то же время, живя в семье, «бесперспективный» (по словам врачей) малыш в годик сам садится, в два – ходит, к двум с половиной года ест ложкой и произносит первые слова. В четыре – показывает свой характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу. Он может научиться говорить на иностранном языке, освоить компьютер, заниматься спортом.

Миф №3. Ребёнок с синдромом Дауна — плод асоциального поведения родителей. По статистике один из 700 новорождённых в мире появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.

Миф №4. Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества: половая агрессия, неадекватное поведение, добродушное поведение сменяется приступами ярости.
На самом деле люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви. Обычно они ласковы и дружелюбны. Но у каждого свой характер и настроение, как и у обычных людей, бывает переменчивым. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не слышали о преступлениях, совершённых такими особыми людьми.

Миф №5. Ребёнку с синдромом Дауна лучше находиться в спецучреждении под наблюдением специалистов. Существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребёнком в специальных учреждениях, – синдром госпитализма. Это нарушение детского психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребёнка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие даже у здоровых детей. С любым ребёнком, оторванным от родителей и общества, происходит гораздо большая трагедия, чем отставание в развитии и лишение человеческих радостей: он не знает, что такое любовь.

Смотрите также:

«Каждого можно чему-то научить». Дефектолог – о работе с особенными детьми →
«Бесов изгонять не пробовали?» Как справиться с гиперактивным ребенком →
Как разговорить молчуна. Советы логопеда родителям малышей →

Источник

Синдром Дауна

– это геномная патология, характеризующаяся наличием тройной хромосомы (трисомией) в 21 паре. Впервые был описан Джоном Дауном в 1866 году и имеет код по МКБ 10 – Q90. Риск рождения больного ребенка рассчитывается при дородовой диагностике еще на 11-14 неделе беременности. Главными признаками наличия заболевания является характерные внешние черты, отставание в умственном и физическом развитии.

Причины появления синдрома

Известно несколько причин развития синдрома. В данный момент выделяют три основные:

1) Рождение ребёнка от родителей, старше 45 лет.

После достижения этого возраста шанс родить ребёнка с подобным заболеванием увеличивается почти в 2 раза. Причём более важную роль играет возраст матери. Чем раньше женщина родит ребёнка, тем меньше вероятность, что у него проявится синдром Дауна.

2) Родовая наследственность.

Синдром Дауна редко передаётся по наследству, но такие случаи всё же бывают. Поэтому, если в семье имеется родственник с этим заболеванием, шанс, что оно передастся ребёнку выше, чем у других семей.

3) Родственные браки.

В родственных браках шанс рождения ребёнка с синдромом Дауна очень высок. Именно по этой причине во многих странах они запрещены.

Симптомы у новорождённых

Существует ряд признаков заболевания, проявляющихся при рождении. Перечислим наиболее характерные:

плоское лицо;
череп округлой формы;
вертикальная кожаная складка в области глаз;
приоткрытый рот с вытянутым языком;
утолщены затылок и переносица;
укороченная шея;
укороченный или скривлённый мизинец.

Воспитание ребёнка

Есть несколько важных правил того, как правильно заботиться о ребёнке с данным заболеванием.

1. У детей с синдромом Дауна хорошо развит навык подражания.
Чтобы научить их самостоятельности, нужно создавать ситуации, позволяющие им наблюдать за вашими действиями. Это может помочь им в будущей жизни.
2. Разучивайте с ребёнком разнообразные стихи, считалки, скороговорки и т.д.
Это поможет устранить дефекты речи.
3. Комментируйте свои действия.
Если видите, что ребёнок за вами наблюдает, опишите свои действия простыми предложениями.
4. Обычно дети с этим заболеванием очень чувствительны к музыке.
Им нравится прыгать, хлопать в ладоши, просто совершать какие-либо движения в такт музыке. Поэтому стоит как можно чаще включать такому ребёнку музыку.
5. Не следует забывать о регулярном визите к врачам.
Регулярные обследования помогут заблаговременно выявить изменения в состоянии ребёнка, что в будущем позволит максимально сократить неприятные последствия.

При должном уходе ребёнок с этим заболеванием станет полноценным членом общества.

Программа развития детей

Психологи разработали коррекционные программы, позволяющие адаптироваться больному ребёнку.

Методика ОДН (формирование основных двигательных навыков).
Коррекционная программа Портаж.
Верховая езда.
Дельфинотерапия.
Коррекционная программа Маккуэри.
Канистерапия.

Формирование основных двигательных навыков

Программа предназначена для развития двигательных функций у детей. Педагог выявляет нарушения в развитии. Составляет определённый план занятий с активным участием родителей. Точно подбирает некоторые виды занятий, способствующие развитию деятельности малыша. С помощью тестирования определяет дальнейшие рекомендации, способные улучшить двигательные функции. Данная программа позволит научить ребёнка активно двигаться. В результате особенные дети не будут отличаться от своих сверстников.

Коррекционная программа Портаж

Коррекционная методика создана для работы с семьями, у которых имеются дети-инвалиды. Специалист посещает в назначенное время больного. Обучает родителей правильному общению с ребёнком, знакомит малыша с предметами обихода. У детей со временем развивается речь, нормализуется слух, улучшается активность движений.

Верховая езда

Лечебная верховая езда считается лучшей эффективной терапией. Иппотерапия нормализует обмен веществ в организме. Во многих странах применяют для реабилитации больных с ограниченными возможностями. На протяжении длительных тренировок у пациента стабилизируется координация движений. Положительно влияет на психологическое состояние. Ребёнок начинает доверять окружающим людям. Исчезает чувство страха.

Дельфинотерапия

Терапия с дельфинами считается одной из самых главных методик для лечения больных детей. Эффективность данного метода имеет подтверждение во многих странах. Наблюдается активная деятельность головного мозга. В процессе общения дельфины создают определённые звуки, которые способны восстановить слух и речь у детей. Активизируют эмоциональное состояние и активность движений.

Коррекционная программа Маккуэри

Программа Маккуэри родом из Центра “Даун Синдром” Университета Маккуэри. Задача методики – полное раскрытие всех возможностей ребенка. Это достигается путем проведения занятий по решению задач состоящих из небольших блоков – ступенек. “Маленькие ступеньки” – так по другому называется программа по планомерному развитию особенных детей в их первые годы жизни.

Важно понимать, что данная программа является обучающей, а не лечащей.

Дети с особенностями в развитии постепенно, шаг за шагом овладевают теми навыками и умениями которые готовы воспринять. С малышами по обучающей индивидуальной программе разработанной педагогами Центра занимаются непосредственно их родители.

Обучение проходит дома, а ступени, которые преодолевает малыш, со временем решая поставленные задачи и составляют его обучающую программу.

Программа под каждого ребенка разрабатывается индивидуально.

Объем программы зависит от того, чему готов научиться ребенок. Важно и то, сколько времени могут посвятить родители процессу обучения, какие возможности у них есть. Программа “Маленькие ступеньки” устроена таким образом, чтобы помогать ребенку развиваться и удобно подходить для всех членов семьи. Основные умения и навыки, составляющие программу “Маленьких ступенек”, взяты из учебного плана Центра Маккуэри. Эти методики разработаны таким образом, чтобы у обучаемого можно было развить тот навык, в котором он нуждается.

После применения различных методик дети могут посещать государственные школы. Для них специально создается индивидуальная программа. В процессе ее реализации у маленьких пациентов сокращается отставание в развитии от здоровых детей.

Источник

+ • Важно до года укрепить тонус мышц, поэтому массаж необходим примерно каждые полтора месяца. Если нагрузки в связи с состоянием здоровья малыша должны быть ограничены, то массаж делают при контроле пульса. Тренировать руки поможет очень простое упражнение: дайте ребенку захватить ваши пальцы и потяните его на себя, чтобы он попытался сесть. Но при этом не сжимайте его пальчики, пусть он старается сжать ваши. Тонус у малыша слабенький и сначала у него может ничего не получиться, но постепенно все будет, как надо. И далее мы – только опора для него, но садиться он должен сам, делая усилия. Упражнение для ножек: когда мы ставим ребенка на ноги, надо держать его грудку. Сначала малыш будет подгибать ножки, не выдерживая собственного веса, но в какой-то момент должен сработать обратный рефлекс – разгибания.

• Важно гладить ручки малыша – так развивается осязание. Чувствуя свои руки, он приходит в тело, осознает себя.

• Важно давать в ручки палочку, чтобы развивать мышцы рук.

• Важно разговаривать четко, без сюсюканья и очень эмоционально – это способствует развитию речи и слуха. Голос менять от тихого до громкого. Вкладывать в речь эмоции. Комментировать все свои действия, активно привлекать его внимание, тормошить, вызывая смех. Смех – это тоже проявление воли. Поворот головы на голос, протягивание ручек, улыбка – это тоже воля.

• Важно хорошо есть и много спать. Первые несколько месяцев я часами и днями просиживала с ребенком на руках: он сосал – уставал – засыпал – опять сосал, и это казалось бесконечным. Но он набирался сил, все время ощущал тепло и близость мамы. • Летом хорошо вывозить малыша на море.

• Важно, чтобы до года ребенка окружали нежные оттенки: розовый, небесно-голубой, цвет персика. После года можно использовать яркие натуральные цвета: красный, синий, желтый. Ни в коем случае не ядовитые!

• Важно с 6 месяцев вводить прикорм. Так же очень важно маме (если она кормит) и позже малышу вводить много корнеплодов – морковь, свекла и так далее (картофель – это не корнеплод).

• Деток с синдромом Дауна надо развивать в области искусства – здесь они способны достигнуть хороших результатов. Математика не для них.

• Важно развивать волю ребенка, используя собственные внутренние импульсы ребенка. И из этой воли потом развивается речь.

• Очень важно с лечебным педагогом, психологом, массажистом выстроить программу развития ребенка и каждый день в одно и тоже время работать с малышом, отслеживая результаты и постепенно усложняя задачи.

• Ребенок готов садиться, когда, лежа на животе, он свободно управляет руками и когда переворачивается с живота на спину и обратно. Часто малыш не может самостоятельно освоить переход в сидячую позу, но сидеть он уже умеет. Ему можно помочь научиться, если несколько раз в день поднимать его за пальчики.

• Когда придет время для ползания, то надо развивать способность крутиться на 360 градусов на плоскости. Для этого кладите игрушки в поле действия малыша, побуждая его доставать их. В этот же период полезно ненадолго оставлять ребеночка одного, чтобы он мог сам познавать мир (но не там, откуда он может свалиться). Поощряйте его тянуться к игрушке то одной, то другой рукой. Чтобы малыш тренировался ползать, ставьте его на четвереньки, но обязательно придерживайте, чтобы он не «скакнул» вперед.

Повысить активность ребенка очень помогает стимулирующий массаж-щекотание всего тела чем-то пушистым, например, кусочком шерсти.

Учимся стоять: сначала катаем малыша, лежащего животиком на большом мяче, потому опускаем вниз, чтобы он уперся ножками в пол, и снова подкатываем вверх. Когда ребенок уже начал стоять, очень важно сразу учить его садиться из положения «стоя», отставляя попку назад. А то, не зная, как сесть, он может начать падать плашмя на спину.

И еще: когда малыш умеет только стоять, то его ножки можно ставить на ноги взрослого, и так путешествовать по квартире.

Источник