Страхи детей с синдромом дауна
Автор: Юлия Лихачева, мама 4-х детей, один из которых с синдромом Дауна
Синдром Дауна. Что это? Страшное словосочетание из списка анализов? Или дразнилка из детства со словом «даун»? Что мы вообще знаем об этом состоянии?
Да, состоянии. Само слово «синдром» подразумевает не болезнь, а состояние, хоть и отличающееся от нормы. Синдром Дауна — это не болезнь. Люди, имеющие дополнительную хромосому в 21 паре, не больны. Они не страдают от наличия этой хромосомы, их нельзя вылечить или как-то на нее повлиять. Да, у них могут быть и сопутствующие заболевания, как и у людей с 46 хромосомами или с любым другим генетическим набором. А может и не быть. Тогда в медицинской карточке будет написано «соматически здоров» — то есть здоров в том состоянии, в котором находится, без оглядки на синдром.
Некоторые врачи говорят «болезнь Дауна», а это — в корне неверно. Синдромом Дауна нельзя заболеть, им нельзя заразиться, он не может развиться из-закаких-либо факторов в жизни человека, его нельзя вылечить, нельзя вырезать или избавиться от него каким-либо иным способом, нельзя повлиять на него медикаментозно, манипуляционно или как-либо еще. То есть, у синдрома Дауна отсутствуют все диагностические признаки заболевания. С синдромом Дауна можно только родиться. Это дополнительная хромосома в каждой клеточке организма — и в волосах, и в печени, и в крови.
Откуда берется синдром Дауна?
Так случается из-за того, что в самом начале развития эмбриона, при делении самой первой оплодотворенной клетки, случается сбой. Одна хромосома не разделяется на две половинки, а просто переползает в поделившуюся клетку, при этом вторая часть поделившейся клетки гибнет. В результате этого процесса получается клетка с набором из 47 хромосом, которая потом продолжает делиться обычным уже образом, и из которой развивается организм.
Бывают редкие случаи «мозаичной» формы синдрома — это когда дополнительная хромосома присутствует не во всем организме, а лишь в каких-то органах. Так случается, когда сбой деления клетки происходит чуть позже, когда уже есть одна или несколько пар нормально поделившихся клеток. Тогда какие-то органы или части тела имеют обычный набор генов, а некоторые — с 47 хромосомами. Но даже такой вариант синдрома не является болезнью. Это просто состояние организма.
При всей своей редкости среди прочих отклонений, синдром Дауна является самой распространенной генетической мутацией человека. В среднем на каждые 700–800 новорожденных приходится один «солнечный» малыш. Эта статистика одинакова и стабильна практически во всех странах мира.
Такие дети рождаются у всех рас, национальностей и народов. Они появляются на свет у людей всех возрастов (в рамках репродуктивного возраста, конечно) и всех социальных категорий. Дети с синдромом Дауна рождаются у пар с различным уровнем доходов и условиями проживания и питания. Они есть у здоровых и больных, у тех, кто ведет правильный образ жизни, и у тех, кто им пренебрегает. Таким образом, это действительно спонтанная и совершенно случайная реакция клетки при делении.
Никто до сих пор не смог установить какую-либо закономерность возникновения синдрома или выделить факторы, влияющие на его появление. Просто в какой-то момент случается сбой, и это нельзя предсказать или предотвратить.
Фото Мария Ким
Домыслы и вымыслы о людях с синдромом Дауна
Очень надеюсь, что информация, собранная мной, поможет изменить отношение общества к семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна. Но особенно к самим людям, его имеющим.
Миф 1: «Такие дети рождаются только у неблагополучных/наркоманов/алкоголиков/больных и т. п»
Чисто статистически, конечно, у таких категорий семей тоже рождаются дети с синдромом Дауна. Как и у всех других категорий семей. Не выявлено никакой закономерности, подтверждающей, что неправильный образ жизни (курение, употребление алкоголя или наркотиков, аморальное поведение, венерические заболевания, частые смены партнеров, драки, антисанитария, обсценная лексика и все что угодно из жизни «неблагополучных») как-то влияет на возможность рождения ребенка с синдромом Дауна. На другие влияет, к примеру, на развитие у плода фето-алкогольного синдрома. Или на какие-то иные пороки развития, заболевания и отклонения. Кстати, по поводу вышеназванного синдрома, который развивается при регулярном употреблении матерью большого количества алкоголя во время беременности. Он не является генетическим, но, к сожалению, после его появления у ребенка, оставляет свои следы, схожие по внешним признакам с генетическими синдромами.
Но рождение ребенка с синдромом Дауна никак не зависит от образа жизни родителей. Так же, как не зависит оно от экологии, глобального потепления, генной инженерии, красителей, радиации, озонового слоя и прочих внешних факторов.
Фото Мария Ким
Миф 2: «Таких людей раньше не было!»
Этот пункт вытекает из предыдущего. Логика обывателя: если причина не в родителях, то надо поискать ее во внешней среде. «Это все Чернобыль, модифицированная еда, пластик и т. п…»
У меня другие данные — такие люди были всегда! Просто развитие медицины позволило создать им комфортные условия для более продолжительной жизни, а развитие информационных технологий — узнать больше об этом синдроме и минимизировать сложности, с ним возникающие. Даже если не принимать во внимание тот факт, что впервые синдром был описан врачом Джоном Дауном аж в 1862 году, то можно просто покопаться в памяти. И вы обязательно вспомните, что у кого-то был родственник с похожими особенностями, а у кого-то — плохо говорящий сосед с необычной внешностью. Даже во времена СССР такие люди жили рядом. Да, чаще всего они вели затворнический образ жизни, их не видели на улицах, их прятали. Статистика отказов в роддомах от солнышек в те времена просто ужасает — более 85% новорожденных! Но они были, и были всегда.
В моем детстве был сосед Сергей, сын бабы Зины и деда Вити, дворников. Я его помню, ему было около 40 лет, он много курил и прогуливался вокруг дома в смешном цветастом свитере и коричневой рубашке. Я с ним дружила и всегда с удовольствием гуляла, когда он приезжал. А он, в свою очередь, охотно со мной общался. Рассказывал, что живет в интернате, а домой приезжает на выходные и праздники. Он был неотъемлемой и привычной частью жизни нашего дома. Иногда я видела, как он сидит со стариками на лавочке, или стоит один и смотрит на небо. Для меня он был просто соседом, таким же, как все. Тем не менее, его особенность, пожалуй, была мной замечена, т. к я мало кого помню из соседей, а вот Сергей четко отпечатался в моем сознании.
Другие родители тоже поделились со мной рассказами о том, что видели людей с синдромом Дауна в своей жизни, отмечали их присутствие в обществе, не всегда зная про синдром. Так или иначе они всегда жили рядом с нами, в деревнях и городах, в семьях знакомых, в соседних квартирах и домах. К сожалению, система образования не позволяла нам посещать одни сады или учиться в одних классах. Наше общество только сейчас подходит к этой теме. Люди начинают замечать особенных детей вокруг, видеть их на детских площадках, улицах. Люди с синдромом Дауна перестали быть невидимками. А нагнетаемая истерия вокруг анализов на патологии плода у беременных заставляет задумываться о синдроме почти каждую семью.
Фото Юлия Лихачева
Миф 3: «Люди с синдромом Дауна необучаемы и асоциальны»
«Что посеешь, то и пожнешь». В нашем случае эта поговорка актуальна, как никогда. Дети с синдромом Дауна рождаются разными, со своими особенностями, талантами, характером и запасом здоровья. Как и другие люди, они имеют склонности и проблемы в развитии тех или иных навыков. Согласитесь, не все мы баскетболисты! Не все говорим на 10 языках. Мы все разные, и, действительно, кто-то развит интеллектуально, а кто-то лучше работает руками, чем головой. Так и люди с особенностями развития могут отличаться друг от друга. Но, если говорить о синдроме Дауна, то при отсутствии сопутствующих заболеваний, которые могли бы ухудшать состояние, эти дети, как и прочие, осваивают речь, навыки самообслуживания и коммуникаций, имеют чувство юмора и эмпатию. Формирование этих навыков происходит в замедленном темпе, но в целом, рано или поздно завершается в достаточном объеме.
Это означает, что дети с синдромом Дауна могут учиться в школе, чаще по своей программе, могут говорить, писать и читать, могут самостоятельно заботиться о себе, удовлетворять свои потребности, помогать по дому и в быту, иметь увлечения и хобби, гулять, ходить в магазины, посещать киносеансы и театральные представления. Их развитие и потенциал зависит в большей степени от усилий, вложенных в развитие, от среды, в которой они проживают и обучаются, и, лишь отчасти, от врожденных особенностей здоровья. Очень похоже на обычных детей, правда? Все требуют внимания, усилий и денег. Вне зависимости от хромосомного набора.
Также, хочу отметить, что и атмосфера в семье и ближайшем окружении ребенка очень влияет на его развитие. Отношение к нему, соблюдение его границ, то, насколько родители позволяют ему быть самостоятельным, с каким уважением к себе он растет — все это формирует его личность. Все это позволяет раскрываться его наклонностям или талантам. Интернет полон примеров подтверждения сказанному.
Люди с синдромом Дауна работают, заводят семьи, выходят на подиум и сцену, пишут картины и снимаются в кино. Их жизнь, пусть и отличная от общей массы сценариев, может быть насыщенной и разнообразной. И, без сомнения, достойной ее прожить.
Фото Мария Ким
Миф 4: «Люди с синдромом Дауна агрессивны и сексуально озабочены»
Как любые живые существа, обладающие разумом и эмоциями, люди с синдромом Дауна могут реагировать на события или окружения соответственно ситуации. Солнечного ребенка можно обидеть, разозлить или огорчить. И проявление его эмоций будет вполне нормальным — он же живой и чувствующий. Но, спонтанные приступы агрессии и вспышки гнева — это признаки совсем других психических заболеваний и состояний, а совсем не синдрома Дауна. Эти люди удивительно добросердечны, они не помнят обид и больше склонны к прощению и утешению, чем кто-либо другой.
И если уж зашла об этом речь, то я ни разу не слышала, чтобы человек с синдромом Дауна кого-то избил, убил или изнасиловал. Это все игры «здоровых» людей, не имеющих, как правило, каких-либо диагнозов. Опять же, повышенное либидо — это признак других заболеваний, к синдрому Дауна не имеющих никакого отношения. Хотя вступать в сексуальные отношения такие люди могут, как и создавать пары и строить отношения.
Миф 5: «Люди с синдромом Дауна глупы и полностью соответствуют одноименному оскорблению»
Этот миф отличается от 3 пункта. Мы все слышали эти слова. Их произносят не только дети, но и взрослые, когда хотят указать на глупость и замедленную реакцию другого человека. «Ты что, даун?», «Ты просто даун!» Имя человека, описавшего синдром, стало словом ругательным. Наряду с другими медицинскими психиатрическими терминами, такими как «дебил», «имбецил», «олигофрен» и прочими.
Все эти слова довольно прочно вошли в разговорную русскую речь, и люди часто не понимают до конца, что именно они произносят. Все эти слова в просторечии используются в качестве описания крайней степени значения слова «дурак». Таким образом, данный миф звучит примерно так: «Все люди с синдромом Дауна — круглые дураки».
Если не задевать уже поднятую тему способностей и навыков, то можно попросту ответить: люди с синдромом Дауна — как все другие люди. Иногда дураки, а иногда нет. Мы все совершаем ошибки, обманываемся и позволяем себя обманывать, верим тому, кому не стоит верить и делаем то, что не стоило бы. В этом свете люди с синдромом Дауна выглядят абсолютно обычными — никто из нас не идеален.
Фото Юлия Лихачева
Люди с синдромом Дауна чисты, как дети
Я бы хотела обратить внимание на вот какую вещь. Ввиду своей природы, солнечные люди простодушны и добросердечны, их души обращены к окружающим, открыты для любви. И, оценивая людей по своему подобию, они попросту не подозревают лжи, коварства и обмана. Им очень сложно распознать сарказм в речи, они не ожидают подстав и толчков в спину. В этом они очень похожи на детей, с их наивностью, доверчивостью и чистотой.
Но, простите, вы что, считаете, что дети — глупы и заслуживают насмешек? Или, может, это со «здоровыми взрослыми» что-то не так? Просто потому, что они готовы запятнать чистоту, растоптать доверие и в итоге еще и посмеяться над этим?
На этом я бы хотела закончить. Можно закрывать лицо руками, можно читать учебники 70-летней давности, где описана добрая половина из этих мифов, можно отворачиваться, уходить и делать вид что ничего не происходит, но это не изменит того факта, что особенные люди являются частью нашего мира. И мне бы очень хотелось, чтобы общество, государство и каждый из нас допустил бы в своем сознании, что они имеют такие же права на достойную жизнь, как и мы. Их жизнь не хуже и не лучше, они не страдают от своей хромосомы, если мы сами не заставляем их от нее страдать. Определенно, воспитание и обучение ребенка с синдромом Дауна требует материальных и моральных усилий. Но я, как мама четырех детей, могу сказать, что, в принципе, каждый ребенок требует множества различных ресурсов! Я не могу выделить своего особенного сына, как самого большого их пожирателя. Каждому требуется время, деньги и любовь, в этом плане родительские обязательства никак не отличаются. Это просто дети, это просто люди. И наша задача не мешать им быть в этом мире.
Источник
Синдром Дауна (трисомия по хромосоме 21) – это хромосомная патология, возникающая вследствие появления еще одной хромосомы в 21 паре. Вместо 46 хромосом (23 – от отца, 23 – от матери) у человека в норме, появляется 47-ая хромосома, которая и вызывает аномалию.
Отсюда причиной возникновения синдрома Дауна является лишняя хромосома.
Эта аномалия считается случайной генетической мутацией. Так как она происходит в момент слияния сперматозоида и яйцеклетки, то лишний хромосом могут содержать именно эти клетки. Выявлено, что в 90% лишнюю хромосому несет в себе яйцеклетка, а в 10% — сперматозоид.
То, что в одной из половых клеток может оказаться лишняя хромосома, зависит от особого белка, который растягивает хромосомы к полюсам клетки во время деления.
К факторам, которые могут привести к синдрому Дауна, относятся:
- брак между близкими родственниками;
- ранняя беременность (до 18 лет);
- поздняя беременность (мать старше 35 лет);
- возраст отца старше 45 лет;
- возраст бабушки по материнской линии старше 35 лет на момент, когда она родила дочь;
- родители как носители транслокации 21 хромосомы (когда участок 21 хромосомы прикрепляется к другой, обычно к 14 хромосоме);
- а также голодание женщины;
- стрессовые ситуации;
- ионизирующая радиация;
- химическое воздействие.
Выделяют следующие признаки данного недуга:
- Во время беременности: ширина воротникового пространства плода более 3 мм (при норме не более 2 мм), недоразвитые кости носа, укороченные плечевые и бедерные кости, пороки сердца, кисты в сосудистом сплетении головного мозга, укороченные повздошные кости таза и увеличенный угол между ними, копчиково-теменной размер менее 45,85 мм (при первом УЗИ).
Вместе с этими признаками могут быть выявлены и вторичные патологии, подтверждающие наличие синдрома Дауна у плода: тахикардия (учащенное сердцебиение), отсутствие одной пупочной артерии, увеличенный мочевой пузырь.
- У новорожденного: короткая голова, наличие третьего родничка, приплюснутый затылок, рост и вес ниже среднего, круглое уплощенное лицо, монголоидный разрез глаз, пигментные пятна по краю радужки, короткая широкая шея, крупный язык, короткий нос, маленькие челюсти, приоткрытый рот, маленькие ушные раковины, широкие и короткие ладони, одна поперечная складка на ладони, искривленный мизинец, укороченные конечности, сандалевидная щель (между большим пальцем ноги и другими пальцами — расстояние).
- У детей и взрослых: низкий рост и склонность к полноте, аномально укороченный череп с круглым лицом, низкий и плоский лоб, монголоидные глаза, короткий нос, узкая и недоразвитая верхняя челюсть, аномалия зубов, крупный бороздчатый язык, короткая широкая шея, деформация грудной клетки, слабость мышц, провисание живота, короткие конечности, гиперподвижность суставов, у детей отставание развития наружных половых органов, склонность к плоскостопию, тонкая и сухая кожа, слабый иммунитет, дефекты речи.
Можно ли объяснить синдром Дауна с позиции психосоматики
Частично можно. Например, как выяснилось, одной из причин появления этой аномалии у здоровых родителей является страх родить больного ребенка, а также отождествление собственных детей с такими детьми.
Лууле Виилма причиной синдрома Дауна называет страх быть самим собой.
Говоря же о других нефизических причинах возникновения синдрома Дауна, необходимо иметь в виду, что, как говорят сами медики, это – не болезнь (болезни обычно появляются по определенным предсказуемым причинам). И интересно то, что объективных и серьезных объяснений возникновения этого синдрома нет: разве может фраза «считается случайной генетической мутацией» раскрыть причину? Если, как мы знаем, строение и функционирование организма человека, как и всей Вселенной, «продумано» до мельчайших деталей на основе действия строгих законов, то, как здесь может произойти случайность? Невольно вспоминается мудрая поговорка «Случайности не случайны».
Приведу хотя бы один из фундаментальных Законов Мироздания: «Закон причины и следствия». Да, формулировка знакома каждому. Но каждый ли помнит об этом Законе, когда решает что-то сделать в своей жизни? Наверное, не всегда, раз потом приходится слышать от многих: «За что?» или «Почему так получилось?».
Человек своей мыслью, словом, действием закладывает причину, которая приводит к определенному результату-следствию. Отсюда, каждому событию-следствию в жизни человека предшествовала своя причина.
Возвращаясь к нашей теме, отметим, что у синдрома тоже есть причины, но они могут быть другими, необычными (как и сам синдром), непривычными для нашего ума, выходящими за рамки психосоматики. И принимать их или нет – каждый решает сам.
Как человек и автор данной статьи, я отношусь нейтрально к сфере необычного: в наш век энергоинформационных технологий существование энергетических волн, несущих определенную информацию, давно доказано. То, что человек не видит, это еще не значит, что их нет. Только вот забываем, что эти энергетические волны могут нести как положительную, так и разрушительную информацию для человека.
Специалист по эниологии (наука о процессах энергоинформационного обмена в Мироздании) О. Морозова, опираясь на свою практику, выявила такие энергетические причины возникновения синдрома Дауна: отсутствие связи с Землей, как с планетой; отсутствие связи с родом и конкретно с родителями; жестокость по отношению к другим людям в прошлой жизни; постоянная матерщина в доме или рядом привела к перехлесту с сущностью животного; сильные страхи родителей родить больного ребенка; кармические перебросы на ребенка через бытовую магию; проклятья по роду на свадьбах или через наследство; насильственные браки в роду (по расчету, по необходимости и т.п.); прививки как подселение чуждой сущности в энергоструктуру ребенка (будущего родителя с лишней хромосомой).
Психолог Лиз Бурбо также приводит следующее метафизическое объяснение врожденных заболеваний у детей (к которым можно отнести и синдром Дауна): такая болезнь говорит о том, что душа, которая воплотилась в новорожденном, принесла с собой на эту планету какой-то неразрешенный конфликт из своего прошлого воплощения.
Далее она поясняет, что душа воплощается много раз, и ее земные жизни можно сравнить с нашими днями. И по аналогии получается, что если человек травмировал себя и не смог вылечиться в тот же день (в предыдущей жизни), то на следующее утро (нынешняя жизнь) он проснется с той же травмой и продолжит ее лечить.
Психолог отмечает, что часто человек, страдающий таким недугом, относится к нему гораздо спокойнее, чем окружающие его. И действительно, сами дети и взрослые с синдромом Дауна не так обеспокоены своим недугом, как их родные и близкие.
Здесь хочется напомнить, что такой ребенок «приходит» к конкретным родителям (и дело здесь не в возрасте матери, так как и у молодых и здоровых родителей рождаются такие дети). Значит, души родителей и душа такого ребенка как-то связаны между собой и знают, с какой целью это происходит (души всегда знают, в отличие от эгоистичного ума).
Кто-то из практиков пишет, что ребенок с синдромом Дауна – это наказание для родителей, кто-то считает его проверкой для родителей, а кто-то – благословением для родителей (то есть им дана возможность духовного роста через любовь к своему необычному ребенку).
Метафизические причины любого недуга, как пишет Лиз Бурбо, скрыты в ответе на вопрос: «Что мешает ему делать эта болезнь?». Думаю, в данном случае также стоит прислушаться к психологу и поискать ответы на этот вопрос-подсказку.
Парапсихолог Н. Петрова считает, что рождение такого ребенка символизирует отработку кармы, как правило, по женской линии. Связано это с тем, что любовь родителя к одному из детей намного превосходит любовь к другому (папа ждет сына, рождается девочка… В будущем такая девочка может родить ребенка с синдромом Дауна).
Этот автор утверждает, что синдром Дауна – это хронический синдром добра, а дети с таким синдромом – очень добрые, и в них живет любовь.
Наверное, поэтому детей и людей с синдромом Дауна называют «солнечными»: они улыбчивы, добры, открыты, наивны, доверчивы.
Пути улучшения состояния ребенка с синдромом Дауна
Не раз подтверждено практикой, что состояние таких детей можно не только улучшить, но и можно вырастить их полноценными членами общества. Так, имеется много примеров того, что если родители не опускают руки, а начинают безусловно любить ребенка и активно развивать его, то такие дети и учатся наравне с другими, и осваивают профессию, и создают семьи.
Даже выявлено, что если активно заниматься с таким ребенком, он может в некоторых сферах (рисование, музыка и др.) превзойти своих ровесников.
Отсюда, первый вывод и главная мысль для родителей (потому что, как оказалось на практике, именно им в первую очередь нужна поддержка): синдром Дауна – не болезнь, и все — в ваших руках. Да, именно в ваших, потому что именно к вам пришел такой «солнечный» ребенок. И только вы можете ему помочь. Вы можете. Только вы (а отказ от такого ребенка, как выявлено эниологами и парапсихологами, может привести только к ухудшению душевного состояния, как самих родителей, так и ребенка).
Еще один важный момент для родителей – это ни в коем случае не винить себя. Так как душа ребенка сама выбирает родителей и условия будущей жизни, включая свое будущее тело и наличие-отсутствие в нем патологий и болезней. А с какой целью душа выбирает такое тело, это зависит от жизненных задач будущего человека, которые он (вместе со своими близкими) должен будет выполнить.
Сейчас достаточно много разнообразных и эффективных методик и примеров развития детей с таким синдромом, что улучшение действительно возможно. Было бы желание. Ваша Любовь и ваше желание действовать. Только начинать развивать надо вовремя, с самого рождения ребенка (как и всех).
Пусть в вашем сердце царит Любовь, а в теле – здоровье!
Лада
Источник