Судебная практика при синдроме дауна

Откровенно поговорить на непростую тему мы приехали в Жлобин. В квартире 32-летней Ирины (имя изменено по этическим соображениям.- ред.) громко работает телевизор. Женщина просит не выключать его- вдруг кто-то из соседей услышит наш разговор и узнает об этой истории. Коллегам, которые понимают, что в семье что-то случилось (после беременности Ирина сразу вернулась на работу), она сказала короткое: «Ребенка нет», и попросила больше ничего не спрашивать.

– Не хочу, чтобы меня считали извергом. Хочу забыть это все как страшный сон, – повторяет Ирина. Женщина не может толком собраться с мыслями, хоть внешне и спокойна. Рядом с ней все эти месяцы сестра, которая утверждает: кажущееся спокойствие Ирины – результат шока, от которого она не отошла до сих пор.

– Я иногда говорю за Ирину, даже в суде помогаю ей изъясняться, – говорит сестра. – Она встает, произносит пару фраз – и больше не может. Чтобы объяснить судье свою позицию, читает с листка. Дома начала заговариваться. Плачет и постоянно прокручивает эту историю в голове.

– У нас уже есть сын, здоровый. Но мы мечтали еще и о дочери, – едва сдерживая дрожь в голосе, сжимая кулаки, говорит Ирина. – Забеременела. УЗИ показало девочку. Счастью не было предела. Вовремя встала на учет, сдавала все анализы. Сын слушал, как сестричка бьет ножками в животике, не мог дождаться ее рождения. Мы придумали дочери имя, купили конвертик для выписки…

– Когда вы узнали, что с ребенком что-то не так?

– На одном из плановых УЗИ, на 33-й неделе беременности, врач сказал, что у ребенка не опорожняется мочевой пузырь. Отправили в Гомельскую областную больницу. Там УЗИ показало, что у ребенка непропорциональны голова и туловище, но сказали, что при правильном лечении ситуация поправима, назначили корректировочное лечение. В диагнозе фигурировали «задержка внутриутробного развития плода, нарушения ФПК (нарушения в системе мать – плацента-плод, когда ребенок недополучает питательные вещества и кислород.-Ред.),МПК- нарушение маточно-плацентарного кровотока.Там же сказали: «Если лечение не даст улучшений -на срочное родоразрешение». Вернулась в Жлобин, пролежала почти две недели в больнице и вышла уже без диагноза ФПК. Через два дня на осмотре в женской консультации врач сказала, что у меня тонус матки, и снова отправила в больницу. 21 сентября очередное КТГ выдало результат: проверьте сердцебиение ребенка. Врачи засуетились и решили срочно делать кесарево сечение. Мой ребенок родился на 38-й неделе. А когда мне его принесли…

Женщина замолкает, ее душат слезы. Собравшись с духом, продолжает:

– …Врач протянула мне дочь со словами: «Ваша девочка с явными признаками синдрома Дауна». Мое сознание не принимало то, что они говорили. Переспросила еще раз, а когда врач закончила говорить, протянула им дочь со словами: «Заберите». Я даже не смогла держать ее на руках…

На мои вопросы, как это заболевание вообще могло остаться незамеченным на протяжении всей беременности, врачи отвечали: «Мы сами в шоке, не понимаем, как такое могло произойти». Потом пришла исполняющая обязанности заведующей родильным домом. Говорила, что это серьезное ЧП, что анализируется моя обменная карта, что это упущение на ранней стадии беременности…

– А как муж отреагировал?

– Муж и свекровь плакали. Они так же, как и я, были в шоке и не могли принять такого ребенка.

– И вы решили от него отказаться?

– Через пару дней меня спросили: «Вам ее принести?» Я отказалась. Постоянно спрашивала: «Может, вы ошиблись?» Врач стала перечислять признаки синдрома Дауна, которые есть у дочери: на ручке типичная для синдрома Дауна полосочка, мизинчик искривлен, расстояние между первым и вторым пальцем на ножке не соответствует нормам, точки Брушвельда (светлые вкрапления на радужке глаза), косоглазие… Я боялась увидеть то, о чем говорили врачи. По вечерам несколько раз приходила на нее посмотреть. Помню, как она лежала в боксе. У нее сосочка выпала. Я ее вставила ей в ротик… Сфотографировала, потом смотрела на фото и плакала в палате. Не выдержала и удалила. Слишком больно. Ко мне прислали психиатра. Она спросила: «Как вы себя чувствуете?» Смогла ответить только: «А как бы вы себя чувствовали на моем месте?» Когда врачи узнали о том, что я собираюсь написать отказную, просили не спешить с решением. Надеялись, что передумаю.

За день до выписки из роддома Ирина написала отказ от ребенка.

«В глазах окружающих я бесчеловечное существо, но моя жизнь сломана»

– Одна из главврачей сказала: «Не знаю, как сама бы поступила на вашем месте. За любое ваше решение вас никто не осудит. Это ваше право». Вызвали сотрудников органов опеки. Начала заполнять отказную. Там была графа о согласии на удочерение ребенка. Меня предупредили: «Если подписываете – становитесь обязанным лицом и платите алименты до 18 лет». Я не стала ничего подписывать.

Позже ребенка увезли в Гомельскую областную больницу, где подтвердили диагноз. Когда забирали медико-генетическое заключение, спрашивали генетиков, почему скрининг, который я делала до 13 недель, ничего не показал? Он ведь и направлен на выявление этих проблем, чтобы у женщины был выбор, сохранять ребенка или нет. Нам ответили: «Это природа, такое бывает. Скрининг не всегда информативен».

Органы опеки стали подыскивать ребенку приемных родителей.

– Когда пары, готовые удочерить ребенка в Жлобине, узнавали о диагнозе, сразу отказывались. Сотрудники органов опеки говорили: «Вы думаете только о себе. Вы же мать, это ваш ребенок». Но мы этого ребенка принять не можем…

Дальше были суды.

– Недавно нас с мужем лишили родительских прав в отношении новорожденной дочки. На суде присутствовала пожилая женщина с инвалидностью, которая взяла ребенка под опеку. На суде она говорила: «Девочка хорошая, девочка здоровая, девочка красивая». На следующем суде будет решаться вопрос о признании нас обязанными лицами по содержанию ребенка. Опека говорит: «Готовьтесь платить 255 рублей». Это почти вся моя зарплата. А еще мы платим кредит за квартиру – 210 рублей каждый месяц, плюс коммунальные – 78 рублей, садик – 70…

– Но если бы ребенок был здоров, на него тоже нужно было бы тратить деньги.

– Да, и я хочу еще ребенка. Но здорового. В том, что я стала мамой больного ребенка, виноваты врачи. Если бы на ранних стадиях беременности я узнала, что у ребенка синдром Дауна, я бы сделала аборт. Я бы не обременяла ни себя, ни государство. Многие назовут меня жестокой, но, прежде чем меня судить, нужно залезть в мою шкуру. Воспитывать больного ребенка – бесконечная мука. Муж отойдет на второй план, здоровый ребенок – тоже. Придется уйти с работы. Я видела, как к таким детям относятся в обществе, видела несчастных мам этих детей. Я бы не смогла выйти с этой девочкой даже во двор. Сослаться на природу, как это делают врачи, можно было лет 20 назад, когда не было нормальных технологий. Но не в XXI веке. Почему люди должны страдать?

– У вас есть желание видеть ребенка?

– Нет, не хочу видеть, слышать и знать. В этой ситуации мы остались одни. Медики разводят руками. Органы опеки обвиняют. Мы ищем грамотного юриста, собираемся обращаться в Верховный суд. Уже обращались в парламент с просьбой рассказать о последствиях отказа от такого ребенка.

Как призналась женщина, на следующих судебных заседаниях она собирается отстаивать свое право не быть обязанным лицом:

– Я не хочу предъявлять медикам иск, ведь уже ничего не исправить. Но синдром Дауна – генетическое заболевание. Значит, клетка «сломалась» еще при зачатии. Верный скрининг мог бы это определить. Из-за несовершенства нашей медицинской системы моя жизнь сломана, а где-то в чужом доме сейчас больной ребенок. Если медики будут знать, что несут ответственность, такие случаи будут сведены к нулю. Считаю, что в нашем случае мы не должны нести расходы на содержание этого ребенка.

– Вы собираетесь еще рожать?

– Да. Меня уже обнадежили, что вторая беременность будет под тщательным контролем. Сделаю все, чтобы этот ребенок родился здоровым.

КОМПЕТЕНТНО

«Во всем мире скрининговое исследование не дает 100% уверенности в здоровом ребенке»

– Скрининг, который проводят в первом триместре беременности – способ определить, входит ли женщина в группу риска по хромосомным заболеваниям плода. Cреди них наиболее частое – синдром Дауна, – рассказывает заместитель директора по медицинской генетике РНПЦ «Мать и дитя», главный внештатный специалист Министерства здравоохранения РБ по медицинской генетике Ирина Наумчик. – Он не определяет конкретное заболевание. Если выявлен повышенный риск хромосомного заболевания у плода, проводят следующий этап обследования – цитогенетическое исследование для уточнения диагноза. И делается оно по согласию женщины. Одним из показаний может быть возраст беременной – 38 лет и старше. Также генетические исследования проводят при установленном в семье наследственном заболевании.

– Часто ли бывает, когда скрининг наличие тяжелых заболеваний у ребенка не показывает, а после родов оказывается, что ребенок серьезно болен?

– Информативность скрининга – примерно 85-90%. В организме постоянно происходят изменения генетического материала, в том числе изменение числа или строения хромосом. Большинство таких перестроек случайны: родители здоровы, но в клетках, которые привели к зарождению организма, произошли изменения.

– Не стоит ли сегодня вопрос проводить более тщательные и информативные исследования?

– Процедура и порядок выявления подобных хромосомных заболеваний в Беларуси на европейском уровне. И в развитых странах сейчас 5-6 малышей из 100 рождаются с различными врожденными заболеваниями.

КСТАТИ

«Родителей, которые отказались от ребенка, привлекают к материальной ответственности»

– Когда родители отказываются от ребенка и подписывают документы о согласии на усыновление, они фактически соглашаются на лишение родительских прав, – объясняет главный специалист Управления социальной, воспитательной и идеологической работы Министерства образования РБ Елена Симакова. – Затем происходит взыскание расходов на содержание ребенка, ведь с этого момента он находится на гособеспечении. От уплаты денежных средств на содержание ребенка генетические родители освобождаются в двух случаях: если ребенка усыновили или же если родители имеют либо приобрели заболевания, препятствующие выполнению ими родительских обязанностей.

– Какую сумму по закону должны ежемесячно платить генетические родители?

– По постановлению Совета Министров №840 от 2006 года, за ребенка до 6 лет родители платят 237 рублей 37 копеек. Эта сумма определяется расходами на содержание ребенка: питание, одежду, обувь, подгузники, инвентарь… Сумма пересматривается ежегодно и возрастает по мере взросления ребенка. Помимо этой суммы опекун также вправе подать документы об оплате коммунальных услуг.

– Сколько лет нужно делать такие выплаты?

– Ребенок, от которого отказались родители, имеет право находиться на гособеспечении до 23 лет – то есть до совершеннолетия плюс период получения образования. По закону весь этот период родители будут выплачивать денежные средства на содержание ребенка.

– Повлияет ли лишение родительских прав на судьбу первого, здорового ребенка этой семьи?

– По критериям, которые действовали недавно, лишение родительских прав было критерием к определению семьи как социально-неблагополучной. Однако сейчас лишение родительских прав не является основанием для придания семье этого статуса.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Детский реаниматолог Дмитрий Солошкин: 50% аномалий и пороков развития во время беременности возникают по невыясненным причинам

С каким весом сегодня выхаживают недоношенных малышей, о врожденных пороках и патологиях плода, поведении родителей и отношении к прививкам детский реаниматолог и многодетный отец Дмитрий Солошкин рассказал «Комсомолке» (читать далее)

В ответе Минздрава РФ от 12.04.2016 г. № 13-2/449 на запрос некоммерческой организации «Благотворительный фонд «Даунсайт Ап» от 23.03.2016 г. № 289, в числе прочего, говорится «что Федеральным планом статистических работ, утвержденным Распоряжением Правительства РФ от 06.05.2008 г. № 671-р “Об утверждении Федерального плана статистических работ”, сбор статистических данных о числе детей, родившихся с диагнозом “Синдром Дауна” и число отказов от новорожденных с диагнозом “Синдром Дауна” не предусмотрен.» Из чего можно сделать вывод, что в России с уровнем распространённости этого генетического заболевания всё весьма нехорошо.
Поводом к проведению медико-юридического анализа ситуации с “Синдром Дауна” (Трисомия 21 является одним из видов аномалий количества хромосом) послужила частная история, ставшая известной мне в процессе консультирования от молодой мамы, которой в период вынашивания беременности были проведены все необходимые скрининги, предусмотренные  приложением № 5 к приказу Минздрава РФ от 01.11.2012 г. № 572н, но, неожиданно для неё, завершившейся рождением ребёнка с “Синдром Дауна”, признанного впоследствии инвалидом. Хотя результаты проведённых ей диагностических исследований не предполагали такого исхода беременности: толщина воротникового пространства (ТВП) – 1,90 мм, хорионический гонадотропин человека (ХГЧ) –  1,110 МоМ,   ассоциированные с беременностью протеины плазмы А  (РАРР-А) – 0,406 МоМ.  И индивидуальный риск по Трисомии 21 был определён как низкий (1:1048). Однако из открытых источников по данной тематике я выяснил, что показатель РАРР-А 0,406 МоМ ниже нормы для текущего срока беременности в 12 недель (нормой считается значение показателя, близкое к 1,0), а уровень  ХГЧ  1,110 является повышенным. Такое сочетание низкоуровневого РАРР-А и высокоуровневого ХГЧ  давало основание подозревать развитие у плода “Синдром Дауна”. Мои оппоненты, коллеги–медики,  возразят, что  данный случай с такими показателями, согласно приказа Минздрава РФ от 01.11.2012 г. № 572н, не предполагает использования для установления наличия “Синдром Дауна” более информативных, но достаточно рискованных диагностических  методов (биопсия хориона, амниоцентез, кордоцентез). Однако,  на подобные аргументы отвечу, что современная медицина располагает иными высокотехнологичными методами пренатальной диагностики хромосомных аномалий, не несущий рисков для здоровья беременной женщины и плода, потому что делаются по крови матери. Достоверность этих методов составляет 99,7% уже на ранних сроках беременности. И хотя эти методы не входят в программу ОМС, то есть являются платными, но это уже право беременной женщины решать: будет она их проводить или нет, а обязанность врача акушер-гинеколог информировать её о существовании такой возможности по раннему выявлению “Синдрома Дауна” у плода и своевременному принятию решения об искусственном прерывании беременности при сроке до 22 недель, в соответствии с п.2 Класса XVII Приложения к приказу Минздравсоцразвития РФ от 03.12.2007 г. № 736. По моему мнению, в данном случае имеется вина врача акушера-гинеколога женской консультации в форме неосторожности, поскольку при необходимой внимательности и предусмотрительности доктор должен был и мог предпринять все меры для предупреждения рождения ребёнка с Трисомией 21. Это обстоятельство влечёт для медицинской организации, осуществлявшей наблюдение беременности женщины,  возникновение материальной ответственности перед несчастной матерью на основании судебного решения в соответствии со ст.1068 ГК РФ и др. нормами права, регулирующими отношения в сфере медицины.

Просмотров: 1384

Комментариев: 0

0