Сын бледанс семен с синдромом дауна
Эвелина Блёданс решилась на вторую беременность, когда ей исполнилось 42 года. В первом триместре женщине сообщили неприятную новость: ребенок будет носителем дополнительной хромосомы, а, следовательно, страдать синдромом Дауна. Актриса решила не прерывать беременность, и 1 апреля 2012 г. на свет появился ее особенный сыночек — Семён.
Семён в 4 года
Эвелина вместе с супругом (сейчас уже бывшим) решили, что их сын будет жить полноценной жизнью. Когда Сёме было всего 6 месяцев, он стал звездой рекламы подгузников, с тех пор мальчуган часто принимает участие в различных съемках. Родители создали для малыша аккаунты в социальных сетях, где делятся его успехами и достижениями.
В ответ на обвинения в том, что Блёданс использует больного сына для собственного пиара, актриса ответила: «Да, я пиарю людей с синдромом Дауна в лице Семёна Сёмина! Только наша семья не боится открыто говорить об этой проблеме и собирать вокруг себя людей, которые раньше стеснялись это делать».
Семен — мамин помощник
Благодаря всестороннему освещению жизни Семёна, тысячи родителей «солнечных» детей увидели маршрут, по которому нужно идти, получили необходимую информацию и моральную поддержку.
Сын Эвелины Блёданс – раскрепощенный, открытый, доброжелательный малыш
Сейчас сын Эвелины Блёданс — маленький джентльмен
У новорожденного Семёна диагностировали порок сердца и врожденный вывих надколенников. В первый год жизни у него не закрывалось «окошко» в сердце, малыш находился под постоянным наблюдением специалистов. К счастью, со временем «окошко» закрылось, а проблему с коленями решили с помощью операции. Когда Семёну было 4 года, его прооперировали в первый раз. Через год в Германии сделали вторую операцию, и мальчик смог нормально ходить.
Семён Сёмин очень любит общаться со сверстниками
Малыш растет открытым и раскрепощенным благодаря родителям, они приобщают его к общественной жизни, водят на мероприятия, знакомят с другими детьми. Семён очень улыбчивый, общительный, доброжелательный — это поистине «солнечный» ребенок.
Семён на выпускном в детском саду, 2019 г.
На YouTube-канале «Проект ответственных родителей» Эвелина рассказала, что когда сын видит детей с такими же или другими отклонениями, то подходит, общается, обнимает. По ее словам, особенные дети способны научить взрослых искренности и эмоциональности.
«Мы все разные!»
Родители и бабушка провожают Семена в 1-й класс
1 сентября 2019 г. Семён пошел в 1-й класс. Родители отказались от варианта с домашним обучением, решили отдать мальчика в специализированную школу. С самого раннего возраста мама и папа уделяли внимание социализации и всестороннему развитию сына, поэтому у него не будет проблем в общении со сверстниками. Семен очень артистичный — он играет на пианино, читает стихи, участвует в театральных постановках.
Семен с братом Николаем (старшим сыном Эвелины Блёданс)
В мае 2019 г. Эвелина Блёданс учредила благотворительный фонд «Мы все разные!», деятельность которого направлена на поддержку особенных детей, их интеграцию в общество.
Семен часто посещает детские праздники
Фонд проводит детские праздники, пикники, благотворительные концерты, организует для детей посещение океанариума, спектаклей, ледовых шоу. Педагоги и волонтеры создают атмосферу, в которой ни особенные дети, ни окружающие не испытывают дискомфорт при общении.
Семён Сёмин действительно солнечный малыш
Источник
Известная актриса Бледанс запомнилась многим зрителям не только игрой в кино и театре, но и участием в юмористическом шоу, где она исполняла роль медсестры.
Немое кино завоевало огромную популярность и восторг своим нестандартным подходом.
В детстве она с удовольствием занималась в театральном кружке и вместе со своей школьной подругой приняла участие в съемках массовки.
Закончив школу, будущая актриса поступила в театральный институт, который закончила на отлично. Во время учебы она уже пробовала себя в разных ролях, а после, переехав в Одессу, пошла работать в театр кабаре.
Имея яркую и привлекательную внешность Эвелина не знала отбоя от ролей в кино. Она очень умело демонстрировала всю свою творческую натуру.
Была заинтригована приглашением участвовать в реалити шоу, выжив после которого слала часто бывать на телевидении.
Эвелину всегда окружали многочисленные поклонники. Несмотря на активную творческую жизнь, она всегда мечтала о семейном счастье.
Со своим будущим мужем Юрием Стыцковским она познакомилась еще во время учебы. Вместе с ним она активно снималась в Масках и с ним же уехала в Одессу.
Они не спешили официально скреплять свои узы браком и вскоре разошлись. Их брак не выдержал случившейся трагедии. Эвелина, пережив стресс, потеряла ребенка. Детей они не нажили.
Успешный бизнесмен увлек Эвелину настолько, что она покинула своего супруга. Они пожили счастливо 17 лет. В браке родился сын Николай.
Но снова был развод, и ребенок остался жить с отцом, переехав в Израиль. Николай очень плохо пережил расставание родителей и не виделся с матерью долгое время.
Эвелина рассталась с мужем, повстречав свою новую любовь Александра Семина. Он был известным продюсером и познакомились они на съемках фильма.
Их не смущала большая разница в возрасте. Она хотела спокойной семейной жизни и отказалась от всех предложений.
Все свое время Эвелина планировала посвящать дому, будущим детям и путешествиям с любимым человеком.
Эвелина в свои 42 года решила продолжить род и забеременела. Однако во время беременности ей сообщили, что ее ребенок будет особенным.
На семейном совете они решили дать шанс ребенку на жизнь и обеспечить его всем необходимым. На свет появился сынуля Семен с синдромом Дауна.
В первые дни Эвелине было очень тяжело растить ребенка, так как у него был ослаблен иммунитет и целый букет болезней в придачу. Все ее усилия направлены на обеспечение сына полноценной жизнью.
С раннего возраста Семен стал сниматься в телепрограммах и рекламе. В социальных сетях родители делятся всеми успехами и достижениями ребенка.
Но не все рады за эту необычную семью. Некоторые осуждают и считают, что они наживаются на рекламных деньгах и пиарятся.
Однако они считают, что необходимо открыто говорить о таких проблемах, соединять людей вместе, помогать им развивать детей.
Семен растет добрым и открытым мальчуганом. Он очень общителен и любит знакомиться с другими детьми.
Тяжелый и упорный труд родителей дал возможность пойти Семену в специальную школу, в которой он чувствует себя очень уверенно и комфортно.
Эвелина все свое свободное время уделяет сыну, помогая ему развиваться.
Она создала специальный фонд для необычных детей, который помогает детям интегрироваться в общество на ровне с обычными детьми.
Источник
Уже ни для кого не секрет, что у Эвелины Бледанс (актрисы, телеведущей и светской львицы) и Александра Семина (продюсера и режиссера) есть ребенок с особенностями развития – синдромом Дауна. Однако звездные родители прилагают колоссальные усилия для того, чтобы их малыш рос и развивался, был социально адаптированным. Результаты, которых они добились, удивляют и шокируют даже врачей.
Рожать или нет?
С самого начала беременности врачи предупреждали будущую мать о возможных негативных последствиях для ребенка ввиду ее немолодого возраста. Однако Бледанс и ее муж ничего и слышать не хотели по этому поводу, отвергая напрочь предостережения медиков.
Сын Бледанс Эвелины был диагностирован, когда его мать находилась на ранней стадии беременности (14 недель). Известие супругам было оглашено в день, когда Бледанс и Семин прилетели в Киев на съемки. Первая об этом узнала Эвелина во время отдыха после прибытия. Ей позвонил лечащий врач и объявил, что пришли результаты анализов: «Дело плохо». Дальнейшее повествование медика привело в ужас актрису: все сводилось к тому, что нужно сделать аборт. В этот момент муж телеведущей отсутствовал. Вернувшись в гостиницу, он застал супругу рыдающей на кровати. Выяснив причину паники, он позвонил врачу и объявил, что рожать они будут, несмотря ни на что.
Супруги решили между собой, что будут любить будущего ребенка без каких-либо условий и невзирая на то, кто родится – хоть дракон. Кстати, после рождения обнаружилось, что Семен Семенов, сын Эвелины Бледанс, имеет два сросшихся пальчика на левой ножке, и, как шутит отец, насчет дракона они оказались почти правы.
Рождение Семена
В этот день, 1 апреля 2012 года, роды проходили в атмосфере шуток и всеобщего веселья. Длилось это все, правда, до того времени, когда достали малыша. Счастливые родители в этот момент зарыдали от счастья, зато вокруг них – гробовая тишина: врачи не разделяли счастья супругов. Реакция медиков вообще поражала: у радостной пары стало складываться впечатление, что кто-то не родился, а, наоборот, умер.
В палату к роженице один за другим потоком стали приходить специалисты и осматривать новорожденного. Подходили, смотрели и молча уходили. При этом все отводили глаза, когда Александр Семин пытался поймать их взгляд, – все это настораживало и пугало супругов. Оказалось, что врачи просто не решались объявить о том, что сын Бледанс болен синдромом Дауна. Вместо этого они неуверенно повторяли стандартные фразы: «Вы же понимаете… Вас же предупреждали…»
Забирать или нет?
Верх цинизма был достигнут, когда родители услышали от медиков вопрос: «Вы будете его забирать?» Такое отношение к «солнечным» детям может объяснить статистика, а она удручающая. Согласно ей, в России самый большой процент отказов от детей с синдромом Дауна – 85%. Для сравнения: в странах Скандинавии – 0%, а в США каждый год примерно 250 человек становятся в очередь на усыновление детей с таким диагнозом. Так что вопрос «Забирать будете?» касаемо новорожденного «солнечного» ребенка могут задать только в России. Во многих странах существуют специальные службы, которые занимаются социальной адаптацией детей с синдромом Дауна, поэтому их там часто можно увидеть прогуливающимися по набережной или продающими хот-доги, или разносящими пиццу.
До своего первого года жизни не доживает большинство отказных детей. Поэтому для родителей Семена вопрос «Забирать или оставлять?» равнозначен выбору «Убивать или не убивать?». Но Семен Семенов, сын Эвелины Бледанс, оказался в надежных руках…
Заботливые родители
Проблемы со здоровьем у детей с синдромом Дауна начинаются с самого рождения: у них сильно ослаблен иммунитет, и они не способны сосать грудь. Несмотря на это, актриса Бледанс Эвелина, сын которой оказался «солнечным» ребенком, все-таки решила попробовать кормить малютку грудью, хотя врачи убеждали ее в безнадежности этой затеи. И вот мама стала регулярно приходить к малышу в реанимацию, где он был подключен многочисленными проводками к аппаратуре, чтобы осуществить задуманное. Увидев своего кроху в таком положении, Эвелина не выдержала и разрыдалась, но быстро взяла себя в руки, понимая, что малыш все чувствует и понимает. И ей все-таки удалось осуществить, казалось бы, невозможное – сын Бледанс, Семен, начал питаться материнским молоком, что жизненно важно для таких детей.
Отец также принимает самое активное участие в судьбе сына. Обеспечивает всем необходимым, сам развозит анализы по лабораториям, имея при этом личного водителя и вечный недостаток времени. Отец, кстати, с детства много общался и дружил с такими детьми, потому что родители Александра работали с ними. Муж Эвелины часто приходил на работу к родителям, где и подружился с детьми с особенностями. По признанию Семина умение общаться с людьми он выработал именно благодаря дружбе с «солнечными» детьми.
Звездные родители даже отказались от проживания в квартире в центре Москвы и переехали за город, чтобы сын Бледанс мог дышать свежим воздухом и набираться здоровья. Ради него актриса готовит только здоровую еду и на 10 сотках своего огорода выращивает разные овощи.
Первые успехи
Усиленная родительская забота не проходит даром: еще в роддоме заведующая отметила, что мальчик значительно окреп и набрался сил. Разговаривать сын Бледанс начал, когда ему еще не исполнилось и двух лет, что для такого ребенка – настоящее чудо. Со временем он стал еще активнее – научился танцевать, рисовать, стал играть вместе с отцом, Александром Семиным, на пианино. Сын Эвелины Бледанс прошел курс дельфинотерапии, регулярно занимается с дефектологом, а также пробует инновационные методики. С помощью мамы Семен смог побороть проблему ухудшения зрения – ранний астигматизм.
Мальчик с самых первых месяцев достигает успеха не только в личном развитии, но и проявляет себя в социальной сфере. Более того, он в столь раннем возрасте начал обеспечивать себя и зарабатывать деньги. В возрасте 6 месяцев он получил свой первый рекламный контракт и снялся в рекламе подгузников и влажных салфеток.
Эвелина Бледанс с сыном покоряют Интернет
Обо всех своих успехах и достижениях Семен отчитывается в Сети. Для этого актриса завела своему ребенку страницу сначала в «Твиттере», а затем в «Фейсбуке». Там они активно просвещают своих подписчиков о деталях воспитания детей с синдромом Дауна. А для недоброжелателей и завистников Эвелина Бледанс с сыном придумывают скандальные сенсации, одна из которых «раскрывает тайну происхождения» Семена Семина. Для этого Бледанс разместила фотографию, сделанную во время благотворительного забега, на которой она запечатлена вместе с Сергеем Лазаревым, и подписанную таким образом: «Папа прости, но я похож не на тебя». Реакция последовала незамедлительно: шквал грязных и гневных обвинений посыпался в комментариях. Но, по словам телеведущей, эта грязь становится лечебной, если ее мудро воспринимать.
Съемки на ТВ и в клипах
Помимо фотосессий и съемок в рекламе, сын Эвелины Бледанс активно задействован на ТВ: помогает маме вести передачу «Дача 360». Там они сажают, копают, собирают урожай, делают всевозможные домашние заготовки, маски для лица из фруктов и овощей.
Семен в возрасте трех лет успел сняться в клипе с детским коллективом «Непоседы», посвященном детям-инвалидам, страдающим аутизмом и синдромом Дауна. Однако на ТВ клип про детскую дружбу и взаимопомощь не востребован: ни один из музыкальных телеканалов не взял его в эфир.
Благодаря активной позиции своих родителей, Семен стал самым популярным ребенком с синдромом Дауна. Он часто оказывается перед телеобъективами, что, по признанию родителей, помогает пополнять семейный бюджет.
Источник
Статья “Эвелина Блёденс: не всё так плохо, как кажется со стороны!”, опубликованная на канале “Яндекс. Дзен” , вызвала большой резонанс. Наряду с положительными откликами в отношении актрисы и светской львицы, в своё время разменявшей шестой десяток, прозвучали и упреки.
Эвелина Блёданс и Семён Сёмин
Причём порой весьма жёсткие. Скажем, Людмила Туманова в своём личном комментарии написала буквально следующее:
“Блёданс надоела всей стране своими дурацкими высказываниями…Ничего умного так и не сказала, хвастаясь непонятно чем… Родила больного сына, и теперь его надо растить, заниматься с ним. А нянькаться ей особо не хочется. Смотрит, как бы самой свалить отдыхать, а его пристроить к няням, в санаторий…Нашла, чем хвалиться…”
В гордом одиночестве
Однако многие как раз, наоборот, восхищаются “мужеством Эвелины, которая не испугалась в очередной раз остаться пусть и в гордом, но всё равно в одиночестве”.
Так написала некая Кристина Т. Не испугал народ и Семён Сёмен, у которого синдром Дауна. Немало тех, кто радуется тому, что у мальчика в “Инстаграме” и в других социальных сетях так много подписчиков.
На отдыхе
Ясное дело, что малыш сам не ведёт эти странички. Тем не менее, как кое-кто считает, это пример того, как можно привлечь внимание даже к такому особенному ребёнку.
А вот Ольга Кросс интересуется, чем сейчас занимается Семён. По её словам, она где-то прочитала, что он 1 сентября пойдёт в школу. Причём в самую обычную. Однако, как выяснилось, это не совсем верная информация.
Сёму мама начала учить ещё с малых лет
Звёздный ребёнок
На недавней встрече со своими почитателями в одном из московских книжных магазинов сама Эвелина Блёданс пояснила:
– Некоторые СМИ, рассказывая о Сёме, говорят, что он ничем не отличается от своих сверстников. Нет, это, конечно, не так. Обычно я говорю об инклюзивности, то есть вовлечении моего сына в привычную жизнь его сверстников. Речь идёт о совместном воспитании, совместном обучении…
Однако понятно, что в обычную среднюю школу его отдавать ни в коем случае нельзя. Ведь ясно, что он будет среди самых худших учеников. Я это говорю совершенно откровенно. Не надо забывать, что дети часто бывают жестокими. Они непременно станут над ним издеваться.
Потому что Сёма – необычный ребенок. А еще звёздный и такой открытый ко всему миру. И наверняка станет для ребят отличной приманкой. Поэтому я не исключаю, что он может быть серьёзно обижен в обычной школе. Если даже не физически, то, по крайней мере, психологически.
Необычный школьник
Да, 1 сентября он пошёл в первый класс. Выбрана особая специализированная школа, в которой он занимается по особенной, но вовсе не какой-то индивидуальной программе. Там и педагоги подготовлены соответствующим образом.
Мой сын находится с такими же детьми, как и он сам. Я имею в виду проблемы с умственным развитием. Это и синдром Дауна, и детский церебральный паралич, и пр. Я немало общалась с другими родителями. Вижу, как им тяжело. Но сама стараюсь никогда не плакать. Не хочу, чтобы меня видели слабой, – откровенно поведала Эвелина Блёданс, которая не могла сдержать слёз. Её слова были встречены аплодисментами со стороны поклонников. Ну, а мы будем продолжать следить за звёздной семьей.
Фото из архива.
ПС. читайте статьи по теме:
Эвелина Бледанс: “Не всё так плохо, как кажется со стороны”
https://zen.yandex.ru/media/dmitriimart/evelina-bledans-ne-vse-tak-ploho-kak-kajetsia-so-storony-5cc422f9c6b7e700b3d82e28
Актриса Эвелина Блёданс рассказала, как поддерживает работоспособность
https://zen.yandex.ru/media/dmitriimart/aktrisa-evelina-bledans-rasskazala-kak-podderjivaet-rabotosposobnost-5cc6168f13574e00b23c4e1f
Еще интересные публикации:
Актёр Владимир Конкин рассказал о своём самочувствии
https://zen.yandex.ru/media/dmitriimart/akter-vladimir-konkin-rasskazal-o-svoem-samochuvstvii-5cc3e9cf9a655700b38f3b57
Затворничество актёра Владимира Конкина
https://zen.yandex.ru/media/dmitriimart/zatvornichestvo-aktera-vladimira-konkina-5cc1d5312a15bb00b3098188
NOTA BENE: многоуважаемые друзья, не забудьте подписаться на: Dmitrii Mart. Ставьте, пожалуйста, лайки! Смотрите другие статьи и нарративы автора и пересылайте их дальше!!
Источник
Три месяца назад по всем информационным каналам прошло сообщение: Эвелина Блёданс родила второго сына (от прошлого брака у нее есть 18-летний Николай). Новорожденного назвали Семёном. Счастливые мама и папа — продюсер и режиссер Александр Сёмин — принимали подарки и поздравления, отвечали на вопросы о росте и весе малыша, но не спешили делиться с окружающими одной подробностью: у ребенка синдром Дауна. Екатерина Рождественская (журнал “7 дней”) стала одной из первых, кто узнал об этом обстоятельстве…
Мне кажется, это очень важное и жизнеутверждающее интервью. Ребята не побоялись рассказать о своем замечательном ребенке (а ведь многие публичные люди вообще скрывают от прессы таких своих детей, как что-то постыдное). Вот так потихоньку и будет меняться отношение к “солнечным деткам”. Ведь в России самая большая статистика по отказу от детей с синдромом Дауна — 85 процентов! То есть из 100 таких детишек 85 попадают в интернаты. В Скандинавии ноль процентов отказов. В Соединенных Штатах Америки в среднем 250 человек в год становятся в очередь на усыновление детей с синдромом Дауна.
Александр: Мы сейчас в первый раз будем об этом публично говорить. Раньше не хотелось, поскольку можно предположить определенный общественный резонанс. Особенно для Блёданс это непросто: ну ты же, Кать, понимаешь: мнение тусовки, мнение зрителей… Она же у нас такая экзальтированная дама! Боюсь, кто-то скажет: мол, ну вот, доигралась Блёданс! Эти короткие юбки, роль медсестры в «Масках-шоу», мужики, олигархи, тусовки… Еще недавно для меня самого рождение больного ребенка представлялось самой страшной вещью в жизни. И ты можешь себе представить, что самый большой в жизни страх превратился в самое большое счастье! Но вот как это всем объяснить?
Катя: Вы сами когда узнали о синдроме?
Эвелина: Примерно на 14-й неделе беременности… Мы с Сашей полетели в Киев на съемки. В дороге не спали всю ночь. Он с утра поехал по делам, а я легла отоспаться — съемка начиналась в три часа дня. И тут звонит наш лечащий врач: «Пришли результаты анализа. Все-таки дело плохо». Я спать хочу, мне скоро работать, я беременная, а она не останавливается, продолжает говорить и говорить…
Катя: О чем?
Эвелина: Она мне объясняет: «У вас не критичный срок, надо что-то решать»…
Катя: В смысле, убить?
Александр: Да-да, вот это ты правильно сформулировала. Подтекст именно такой. В нашей стране в таких случаях все сводится к аборту.
Эвелина: Тут приходит Саша, а я лежу реву. Он звонит врачу. Сказал: не надо нас пугать, мы будем рожать в любом случае.
Александр: Наши врачи таких вещей не понимают. И если обнаруживаются какие-то подозрения на проблемы с ребенком, убеждают женщин сделать аборт. У нас же народ пугливый, всем кажется, что человек в белом халате непременно говорит истину. И если люди заняты только собой, своим меркантильным эгоистическим мирком, то любое опасение врача становится поводом для прерывания беременности. Но когда ты веришь в Бога, то к этим вещам относишься иначе. На самом деле, еще до того, как они обнаружили, началась вся эта чисто русская, вернее советская, ерунда. Несмотря на суперсовременное оборудование, на пластиковые карты, айфоны и айпэды, у нас в головах сидит жесткий советский архетип. Мы столкнулись с этим сразу: «Ну, Эвелина, вы же понимаете, возраст…» Вот эта фраза «Вы же понимаете», она, мне кажется, источник всех бед.
Катя: Потому что врач должен писать отчет. Он боится оказаться виноватым. Эвелина, а сколько тебе лет-то?
Эвелина: Сорок три.
Катя: Тоже мне возраст! Я и сама последнего ребенка рожала в 44 года. И мне никто ничего подобного не говорил…
Александр: Тебе безумно повезло. А нас просто измучили фразой «Ну вы же понимаете…» Но я им сказал: даже если вы нас сейчас будете пугать, что у ребенка начали расти крылья, когти, клюв и что он вообще дракон, — значит, будет дракон. Отстаньте от нас, мы родим дракона и будем счастливы. Так и запишите во всех своих документах: «Будут счастливы и рады дракону» — и забудьте про нас. Мы, говорю, полностью в руках Господа Бога — вот ему и решать, каким будет наш ребенок. Кстати, насчет дракона мы почти оказались правы, потому что у Семёна на левой ножке два сросшихся пальчика, как у дракончика. И что? Мы с Эвелиной выработали для себя формулу: любовь без условий. А то все говорят о любви, но молча подразумевают какие-то «если». Если здоровый, если красивый, если богатый, если умный…
Эвелина: Во время родов все было супер! Мы с Сашей все время шутили, и врачи веселились вместе с нами. Атмосфера была замечательная. Правда, до того момента, как достали ребенка…
Александр: Когда он родился, мы просто зарыдали от счастья!
Эвелина: Мне его положили на живот, он был такой хорошенький. И вот мы с Сашей рыдаем от счастья, а вокруг гробовая тишина, как будто кто-то умер. Мы не можем понять, что происходит. Что-то явно не то…
Александр: Понимаем, что мы здесь единственные, кто рад. Помню, я в удивлении пытался поймать взгляд кого-то из врачей, но они отводили глаза. Один за другим в родовую палату стали заходить все новые и новые специалисты. Приходят, посмотрят на ребеночка и, ничего не объясняя, уходят. И только когда уже целый полк врачей прошуршал, прошептал что-то…
Эвелина: Да, мы их раз 20 спросили: ребята, что-то не так?
Александр: Они просто боялись произнести эти слова: «синдром Дауна». Вместо этого опять говорили свое пресловутое: «Вы же понимаете…» Достали нашу обменную карту, показали: «Вот, вас же предупреждали».
Катя: А в чем смысл-то? Ребенок же уже родился!
Александр: Ну ты представляешь?! Два счастливых человека плачут от счастья, они видят, что их ребенок дышит…
Эвелина: Что он красивый, что он прекрасный…
Александр: И это счастье им хватает цинизма растоптать. Притом что растоптала-то не сама информация о синдроме, мы же были к ней готовы. А то, как маленькая модель государства отреагировала на нашего сына. Этот человечек оказался для них чуждым. И дальше наступает кульминация этого фарса под названием «Вы будете его забирать?». Я считаю, что это уголовное преступление — задавать родителям такой вопрос! Тем более когда роженица еще на столе, у нее даже плацента не отошла, она ничего вообще не соображает…
Катя: И что, многие отказываются от своих детей?
Александр: Вот ты часто видишь на улицах нашего прекрасного города инвалидов, тех же людей с синдромом Дауна?
Катя: У нас нет инвалидов! Такое, во всяком случае, впечатление.
Александр: Да, у нас как бы чистая такая нация.
Эвелина: Потому, что их или убивают в утробе, или сдают в интернаты, откуда на улицу не выйдешь.
Александр: На улице они разве что с табличкой: «Подайте на пропитание» встречаются. А так, чтобы просто прогуливались — нет. Вот когда приезжаешь куда-нибудь, допустим, в Испанию, видишь множество людей с синдромом Дауна. Они гуляют по набережной где-нибудь в Коста-дель-Соль или продают хот-доги, разносят пиццу. Они абсолютно социально адаптированы! Бывает, что люди с синдромом заканчивают высшие учебные заведения. Или снимаются в кино…
Эвелина: «Золотую пальмовую ветвь» получил мальчик несколько лет назад! (Речь идет о призе Каннского фестиваля за лучшую мужскую роль Паскалю Дюкенну, сыгравшему в фильме «День восьмой». — Прим. ред.).
Александр: В Голландии есть специальный департамент в министерстве, который занимается трудоустройством таких людей. Это у нас у правительства только две зоны ответственности: нефть и газ, и больше ничего. А у них, помимо этого, есть еще зона ответственности под названием «социализация граждан с синдромом Дауна». И пусть такие люди живут только лет до 45 и продлить им жизнь невозможно — зато их существование полноценно! Вообще, эта тема для меня с детства очень близка. Мои родители как раз всю свою жизнь работали с такими детьми, а я бывал у них на работе и очень хорошо представляю себе, что за люди — носители синдрома Дауна.
Эвелина: Это все Сашкины дружки были.
Александр: Да, я с ними дружил. И один из навыков под названием «умение общаться с людьми» у меня выработался именно благодаря этой дружбе.
Катя: Говорят, что люди с синдромом Дауна — самые добрые существа…
Эвелина: Именно так! У них отсутствует чувство зависти, злости, это солнечные дети, абсолютно святые!
Александр: В этой связи мы начинаем сомневаться по поводу диагноза нашего сына. Потому что он начал вредничать. Говорим ему: «Семён, нам обещали, что ты будешь безгрешным. Ты не должен так поступать». А он тебе в ответ: «Э-э». Причем не плач, а именно такое «э-э». Я говорю: «Ну, все понятно». (Смеются.)
Александр: Вот считается, что у нас возрождение православной церкви, что мы такая духовная нация. Ну как же, мы же все ходим в церковь и молимся! При этом в России самая большая статистика по отказу от детей с синдромом Дауна — 85 процентов! То есть из 100 таких детишек 85 попадают в интернаты. В Скандинавии ноль процентов отказов. В Соединенных Штатах Америки в среднем 250 человек в год становятся в очередь на усыновление детей с синдромом Дауна! И уж конечно, там в голову не придет врачам задавать вопрос родителям: «Будете забирать ребенка или оставите?» Родился у тебя ребенок — все, он твой! Если ты, конечно, сам захочешь сдать его в интернат — обращайся в социальные службы. Больше половины отказных детей не доживают до года. Так что вопрос: «Оставляем или не оставляем?» — это по сути: «Убиваем или не убиваем?» Некоторых, особенно везучих детей, удается продать. Ведь иностранцы платят за усыновление! Но ты же знаешь, как у нас относятся к иностранным усыновителям… Да и через нашу бюрократическую систему не продерешься.
Эвелина: Кстати, расскажи, как ты пытался оформить Семёну инвалидность.
Александр: Я пошел в собес… Мне даже слово это кажется каким-то…
Эвелина: …бесом каким-то!
Катя: Теперь это, кажется, называется «орган социального обеспечения»…
Александр: Да все равно собес! Я приношу им генетический анализ с печатью Академии наук, где черным по белому написано, что у нашего ребенка хромосомный набор соответствует синдрому Дауна. А мне говорят: «Вам нужно принести справку из районной поликлиники». Я говорю: «Это генетический анализ, его в поликлиниках не делают. Как окулист или еще кто-то подтвердит генетический хромосомный набор?» — «Такие правила».
Эвелина: И еще нам сказали, что каждый год нужно заново делать осмотр для того, чтобы продлить инвалидность! Таскать ребенка по очередям.
Катя: Мол, вдруг количество хромосом изменилось, да?
Александр: В общем, я поинтересовался: «А сколько государство выплачивает по инвалидности-то?» — «Шесть тысяч рублей». — «Все понятно, ребята. Спасибо». Инвалидность Семёну мы так и не оформили. А теперь я думаю: может, это судьба? Он ведь у нас очень хорошо прогрессирует.
Эвелина: В первые дни сын был очень плох. Он же родился с жутким недостатком иммунитета — они все такие. Слабенькие. Когда я в первый раз зашла к Семёну в реанимацию, разрыдалась. Но потом думаю: нет, так нельзя! Потому что он же все чувствует. И я взяла себя в руки. Стала с ним разговаривать, веселить. Стала всех доставать, что должна сына кормить. Врачи говорили: «Да он не сможет взять грудь, такие дети в принципе не могут сосать грудь».
Александр: А при этом грудное вскармливание для них — самое главное средство выживания. И мы сказали: «Ребята, как хотите, но мы попробуем».
Эвелина: Он был подсоединен к разным проводкам, но я к нему подсаживалась, и Сёма понемножку сосал. Врачи удивлялись: как? Ругались на нас, совещались чуть ли не с министром здравоохранения, можно ли ему давать грудь и сколько раз в день.
Катя: Надо было еще у Путина спросить.
Александр: Так у нас же проблемы решаются именно так… Но главное, наш ребенок начал получать грудное молоко. Мы были на седьмом небе от счастья: Эвелина без конца что-то рассказывала Сёме, пела ему песни… Все это, по сути, его и спасло.
Эвелина: Заведующая наша говорила: «Эвелина, удивительно, с ним происходят чудеса, ребенок абсолютно изменился, набрался сил». Мы с Сашкой так этому радовались! Помню, ходили в реанимацию и обратно и все время веселились, прикалывались. А посмотрим на других рожениц с младенцами на руках и поражаемся: а чего это они все какие-то хмурые, злые? Казалось бы, у них здоровые дети — вот и радовались бы… Акушерка, которая помогала мне сцеживаться, говорила: «Боже мой, эти все такие требовательные, все орут на нас, все агрессивные, вы тут одна на позитиве».
Александр: Хотя они ждали, что у нас будет как минимум два трупа, помимо Семёна. Что понадобится армия психологов, гора антидепрессантов… Странно еще, что они не убрали с наших глаз все колющие и режущие предметы из палаты. Но потом, когда врачи про нас, наконец, все поняли, у них у всех сделался ужасно виноватый вид… Дому у нас тут такая движуха! Специалист сказал: нужно полосатую игрушку — все, у Сёмы двести тысяч полосатых игрушек.
Катя: А почему надо именно полосатую?
Александр: Для тренировки концентрации взгляда.
Эвелина: Да это же сам Саша и привез пять мешков полосатых котов, зайцев, зебр, а нужно было только одну такую игрушку! Потом я ему сказала, что нужно маленькое деревянное колечко, чтобы Сёма брал его в руку. В итоге у нас три мешка колечек. Саша пришел в магазин и купил все, что там были.
Александр: Мы к родам очень торопились доделать ремонт в квартире в центре Москвы, на Пресненской. В итоге не прожили там и полугода. Потому что Семён нам сразу же подарил дом. Сказал: «Ребята, вы как хотите, но приближается лето! Вы, конечно, могли сколько угодно угрохать денег в эту вашу квартиру, но мне нужен воздух». Так что квартиру мы теперь сдаем.
Эвелина: Я всегда говорила: «Господи, что за идиотизм жить за городом!». А сейчас думаю: а что? Хорошо, кур разведем…
Александр: Представляешь, у нее 10 соток грядок самых разнообразных. Вот соедини это в сознании с Эвелиной Блёданс — это же не вяжется абсолютно! Кстати, я был на 20 килограммов худее до Бледанс. И когда с ней познакомился, думал: отлично, у меня будет телочка, с которой можно на пару моцареллочку с рукколкой рубать. По ней же никогда в жизни не скажешь, что она способна стоять у плиты! И что ты думаешь? Щас!
Эвелина: Я все вредное ему готовила.
Александр: Оказалось, она ест только вредное. Но у нее организм нормальный, все переваривает, а у меня все откладывается.
Катя: С появлением на свет замечательного человека по имени Семён многое в жизни пришлось изменить?
Александр: Да нет, он с нами во всем совпал. Например, мы с Блёданс всю жизнь сюсюкаемся. Вот если кто-то посмотрит на нас со стороны, ему же тошно станет от нашей приторности. А теперь я говорю: «Блёданс, смотри, вот раньше мы с тобой стеснялись, что мы такие лизунки, а сейчас у нас есть человек, который как раз и нуждается вот в такой вот любви. Смотри дальше: мы с тобой постоянно в жанре оба. Я в своей профессии только и делаю, что продаю креатив: в рекламе, в кино. Мне нравится, что я умею придумывать нечто, что никому и в голову никогда не придет. У тебя вообще амплуа дурехи шоу-бизнеса. Мы с тобой оба жанровые люди, и у нас жанровый ребенок. Даже имя у него, как у какого-нибудь персонажа, — Семён Сёмин. Это же, это абсолютно наша тема! Мы с тобой вырастим самого знаменитого дауна в России, это будет очень прикольный проект — и надо воспринимать ситуацию именно так». В общем, мы уже начинаем подозревать, что нам з