Толерантность к детям с синдромом дауна

21 марта мир отмечает Международный день человека с синдромом Дауна. Сотрудница  Благотворительного фонда “Даунсайд Ап” Юлия Колесниченко рассказала в интервью, что она думает о лозунге про “майдаунов”, почему мамы отказываются от необычных детей и хватит ли одной толерантности для счастливой жизни.

– В своё время государственный деятель Ольга Голодец дала указания медикам не подталкивать семьи, в которых появляются дети с синдромом Дауна, к отказу. Как изменилась ситуация сегодня?

– Вся наша работа так или иначе связана с этой проблемой. Почему женщина отказывается от своего «особого» ребёнка – до или после рождения? Она просто не понимает куда идти дальше, не знает правды о его возможностях и потребностях. Поэтому самое главное, чтобы семья малыша с синдромом Дауна понимала, к кому она может обратиться за профессиональной помощью. Чтобы она знала факты, а не мифы об особенностях своего малыша.Чтобы родители могли увидеть дальнейший маршрут развития ребёнка.Необходима государственная система ранней помощи, которая в нашей стране еще не выстроена.

Пока же эту помощь уже 18-й год по мере сил оказывает наш фонд. Сейчас в программах поддержки «Даунсайд Ап»около 5 тысяч семей со всей России. Когда мы только начинали свою работу, количество отказов от детей с синдромом Дауна, по нашим данным, составляло около 95%! Сейчас, к счастью, мы видим другие цифры: например, в Свердловской области в прошлом году было зафиксировано только 6% отказов.

– Может ли одна некоммерческая организация поменять отношение общества к проблеме и жизнь детей с синдромом Дауна?

– Когда мы оглядываемся назад, мы понимаем, какой огромный и трудный путь пройден за эти годы – и нами, и всем обществом. Число семей в наших программах помощи за 17 лет выросло в 200 раз! Синдром Дауна перестал быть запретной темой. Мифы начали уступать место фактам. Дети получили возможность оставаться в родных семьях, поступать в самые разные детские сады и школы.

Но при этом по улицам нашей столицы и сегодня могут пройти люди с лозунгом «МЫ НЕ майДАУНЫ!» на георгиевской ленте – и не увидеть в этом ничего страшного. Интернет полон грубых шуток о совпадении цветов украинского флага и организаций, помогающих детям с синдромом Дауна. Оскорбительное слово «даун» может прозвучать в популярном детском мультфильме.

За людьми с синдромом законодательно не закреплена возможность трудоустройства. А недостаточность государственной системы ранней помощи, социальных и образовательных услуг восполняется силами небольшого фонда, существующего лишь на пожертвования обычных людей. Не станет пожертвований – и у нас не будет возможности помогать тысячам семей…

– С какими мифами вы боретесь наиболее активно?

– Думаю, все мифы порождаются самым главным– что люди с синдромом Дауна необучаемы. Но это не так. Наличие синдрома – это не синоним глубокой умственной отсталости.При поддержке семьи и помощи специальных педагогов такой ребенок сможет пройти те же ступени развития, что и его обычные сверстники – возможно, немного позже. И, кстати, лучше всего с мифами борются сами наши маленькие подопечные и их семьи – собственным примером. Как только мы начнем встречать детей с синдромом Дауна на любой детской площадке, в театре, в кино, в саду и в школе, мифы и предрассудки в обществе, думаю, исчезнут сами собой. Ведь толерантность не возникает на пустом месте, обществу нужен опыт общения с «особыми» людьми.

Да и одной толерантности недостаточно, чтобы дети и взрослые с особыми потребностями чувствовали себя полноценными членами общества. Им необходимо не только принятие со стороны окружающих, но и помощь специалистов, возможности для развития, образования, трудоустройства, построения дружеских отношений и личной жизни.

– Как Вы относитесь к идее создания специальных учебных учреждений для людей с синдромом Дауна? Разве в этом случае решится проблема интеграции?

– Насколько я знаю, специальных учебных учреждений для людей с синдромом Дауна не существует. Такие дети могут посещать детсады и школы для детей с особенностями интеллектуального развития, инклюзивные детские сады и школы, которых, к сожалению, не очень много. При этом надо понимать, что инклюзивное образование не всегда является идеальным решением. Детский сад и школу важно подбирать, ориентируясь на индивидуальные способности и возможности конкретного ребенка, иначе он может оказаться в ситуации, которая будет не развивать, а травмировать. Так же, как и с обычными детьми- ребенка, который силен в гуманитарных науках, вряд ли полезно отдавать в физико-математическую школу.

– Недавно “Даунсайд Ап” вручал Первую благотворительную премию в области поддержки детей с синдромом Дауна в России. Какую цель вы преследовали?

– Это наш способ сказать “спасибо” и ещё больше объединить людей вокруг данной темы. Премия вручалась не на конкурсной основе, а как награда и знак признания всем, кто так или иначе вовлечен в дело помощи детям с синдромом Дауна в России. Хотя, к сожалению, имея всего 12 номинаций, мы не смогли отметить всех, кого бы хотели. Среди лауреатов были государственные учреждения, НКО, коммерческие компании, СМИ, представители общественности. И, наверное, на этой церемонии мы впервые смогли воочию увидеть, сколько самых разных людей и организаций поддерживают нашу работу и наших маленьких подопечных. Такие моменты и дают силы двигаться дальше.

 Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» – социально-ориентированная некоммерческая организация, работает с 1997 года. Программы фонда включают развивающие и обучающие занятия для детей с синдромом Дауна от 0 до 7 лет и психологическую поддержку для родителей. Фонд также передает свой опыт госучреждениям сферы образования, здравоохранения и соцзащиты. Вся помощь фонда бесплатна и возможна лишь благодаря постоянной поддержке неравнодушных людей. 

Кадр из фильма “Кафе де Флор” 2011

Мамы малышей с синдромом Дауна давно привыкли к любопытным взглядам, не всегда корректным комментариям, и даже откровенным глупостям, которые слышат в адрес своих детей на площадке, в кафе, в транспорте. Эти глупости говорятся часто не со зла, а от полного непонимания, что такое синдром Дауна, и чем отличается ребенок с синдромом Дауна от остальных детей.

Все бы ничего, но эту ошибочную точку зрения и это некорректное поведение перенимают и наши дети. Как воспитать ребенка толерантным, и что рассказать ему о детях с синдромом Дауна? Просто научитесь правильно отвечать на его вопросы. Он обязательно задаст их, когда увидит такого малыша.

А кто это?

Это такой же ребенок, как и ты, только он родился с одной особенностью, которой у тебя нет. Она называется синдром Дауна. Поэтому он внешне немного отличается от тебя и учится что-то делать дольше, чем ты.

Он вылечится когда-нибудь?

Синдром Дауна — это не болезнь. С этим синдромом он будет жить всегда, но, если ему помогать, он научится всему, что умеешь ты. Просто ему понадобится больше внимания и заботы. И ему очень важно общаться с такими ребятами, как ты и твои друзья: так ему легче научиться правильно говорить и делать то, что делаете вы. Например, вы можете вместе рисовать, и ты увидишь, что он с каждым разом будет делать это все лучше.

Кадр из фильма “Кафе де Флор” 2011

А наша соседка говорила, что из таких детей вырастают маньяки. И их хорошее настроение быстро сменяется плохим

Она не права. Еще неизвестно ни одного случая, чтобы человек с синдромом Дауна совершил преступление. Они так сильно любят людей, что не могут причинить кому-то вреда. Но они быстро устают, и из-за этого могут стать капризными и раздраженными. Тогда им нужно отдохнуть, и они снова станут добродушными, ласковыми и общительными. Но ведь это не большая проблема, правда? Вспомни, как ты себя ведешь, когда устаешь ходить по магазинам.

А еще она говорила, что дети с этим синдромом рождаются только у плохих родителей

Кадр из фильма “Кафе де Флор” 2011

Нет, мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются у совершенно разных родителей: у тех, кто правильно питается, занимается спортом, и у тех, кто курит и пьет, в разных странах, где холодно и жарко. Представь, обычную школу, в которой 700 человек, и вот они все родились в один день – один из них родился с синдромом Дауна.

Я плохо понимаю, что он говорит. Он меня тоже не понимает?

Кадр из фильма “Кафе де Флор” 2011

Он тебя понимает. И самое главное – очень хочет с тобой общаться и понимать тебя. Ты можешь удивиться, но все дети с синдромом Дауна очень добрые и дружелюбные. Они очень-очень хотят иметь друзей, поэтому так доверчивы. Не обижай такого ребенка, он никогда не сделает тебе ничего плохого. Сейчас ты плохо понимаешь, что он говорит, но уже в следующий раз тебе будет легче. Чем больше он будет с тобой общаться, тем лучше будет говорить.

Все так просто?

Да, но, чтобы он тебя хорошо понимал, запомни:

• 
Не настаивай на разговорах и играх. Детям с синдромом Дауна труднее, чем тебе, долго быть внимательными, они быстро устают и начинают отвлекаются, как ты на уроках математики. Им нужна передышка.
   
• Лучше покажи, чем скажи «представь себе». Потому что ты любишь фантазировать, а они нет. Им трудно представить что-то в голове.
   
• Не поленись что-то повторить. Память у них не такая хорошая, как у тебя. И трудно им запомнить то, что они только что услышали.
   
• Не злоупотребляй его доверием. Если ты попросишь ребенка с синдромом Дауна что-то сделать, он охотно согласится, потому что очень доверчив и добродушен.

Кажется, что он всегда в хорошем настроении. Он правда всегда счастлив?

Кадр из фильма “Кафе де Флор” 2011

Ему тоже бывает и весело, и грустно, и страшно, как тебе. Но его чувства запрятаны чуть глубже, чем твои. Так просто ты их можешь не увидеть. Но, чем больше вы будете общаться, тем лучше ты будешь понимать, что он чувствует, чему радуется, а чего боится. Ведь и твои друзья все огорчаются разным вещам, и одна шутка может понравится тебе, но не рассмешит твоего друга.

У меня в классе двоечника называют дауном, он обижается. Но у него ведь нет этого синдрома. А если он правда есть, то можно так называть?

Если тебе нужно кому-то объяснить, что у этого ребенка такой синдром, ты говоришь так: «Петя с синдромом Дауна». Но никак не «Петя-даун». Потому что этот синдром – это же не главное, что есть в нем. Это просто его особенность. А к нему обращайся по имени. И к двоечнику из вашего класса, тоже.

«Человека с синдромом Дауна называют вечным ребёнком. На всю жизнь такие люди остаются добрыми, отзывчивыми и открытыми. Однако общество не всегда отвечает им взаимностью, и это несправедливо», – считает Татьяна Есипова, председатель новосибирской общественной организации инвалидов «Общество «ДАУН СИНДРОМ».

Изгои общества?

В среднем в Новосибирской области ежегодно рождаются 25 малышей с синдромом Дауна – врождённым нарушением развития, причина которого –  всего одна лишняя хромосома.

– Татьяна Павловна, сейчас существуют современные методики диагностирования развития плода. Но дети с синдромом Дауна всё равно рождаются. Почему?

Татьяна Есипова Фото: Из личного архива

– Пока ещё не существует 100-процентной диагностики пороков развития плода, поэтому и рождаются «особенные» дети. За границей есть случаи, когда «солнечные» дети, как их ещё называют, становятся известными актёрами или моделями. В России же пока им приходится преодолевать многие трудности, чтобы просто жить в обществе.

– Уполномоченная по правам ребёнка в регионе рассказала шокирующий случай: родители детей в одном из детсадов Новосибирска обратились к омбудсмену с просьбой убрать ребёнкас синдромом Дауна из группы. Родители боятся такого «соседства»?

– Эта история – сегодня скорее исключение, отношение детям с синдромом Дауна всё-таки в последние годы становится лучше. Вместе с уполномоченной по правам ребёнка Любовью Зябревой мы выехали в детский сад, посмотрели на месте, как чувствует, как ведёт себя там ребёнок, как относятся к нему другие дети. Он спокойно играл с остальными детьми, никаких опасений его поведение не вызывало. Дети оказались добрее взрослых, они приняли ребёнка в своё общество. Это был конфликт взрослых.

Родители обычных  детей, как правило, встречают особенного ребёнка настороженно – вдруг он агрессивный или не понимает, что делает, – может взять и просто так ударить. А мама особенного ребёнка обижается и воспринимает всё в штыки. Её можно понять – она всю жизнь находится в напряжении, чувствует себя гонимой в обществе. Можно, конечно, просто отдать ребёнка в коррекционный детский сад, где развиваться с точки зрения социализации он будет хуже. Но я советую мамам таких детей не бояться, а встретиться с родителями и воспитателями, поговорить, объяснить ситуацию, рассказать, что их малыш не опасен, что он, наоборот, очень добрый и открытый. И относиться к нему нужно как ко всем остальным.

– Но родители здоровых детей рассуждают просто – а зачем моему ребёнку нужно общаться с детьми, которые имеют отклонения?

– Особенные дети имеют точно такие же права стать полноценными членами общества, как и все остальные. И совместное обучение нужно всем, в том числе и здоровым детям. На Западе дети с нарушениями развития ходят в обычные детсады и школы. Это делает общество терпимее, людей – добрее друг к другу. Терпимости и доброте нужно учить людей с детства. Объяснять это должны не только преподаватели, но и родители. У нас же в большинстве школ и детсадов нет ни желания, ни методических пособий, как выстраивать отношения со сверстниками, если ребёнок не такой, как все.

«Солнечные» дети

– Татьяна Павловна, ваша общественная организация первая и пока единственная в области. Как вы решили её создать?

– Восемнадцать лет назад у меня родился сын Паша – единственный и долгожданный ребёнок. Беременность протекала нормально, никаких опасений у врачей не было. И вдруг после родов диагноз – Даун синдром. Первая реакция – шок. Затем страх – что делать дальше?

Информации никакой тогда не было, собирала её по крупицам. Потом поняла, что знаю достаточно много, чтобы давать советы, помогать другим с таким диагнозом.

Сейчас наша организация борется за то, чтобы врачи не предлагали в роддомах отказываться от особенных детей. К мамам выезжает психолог, и отказов стало меньше. Ребёнок с синдромом Дауна чаще остаётся в семье, правда, не всегда полной ­– без отца.

Сегодня государство начинает заниматься детьми с синдромом Дауна только в дошкольном образовательном пространстве, государственная система ранней помощи отсутствует. А она нужна гораздо раньше.

Если постоянно заниматься с таким ребёнком, можно приспособить его к окружающему миру, научить читать и писать, общаться. «Профессором» он не станет, но жить в обществе – ходить в магазин, гулять самостоятельно – сможет. Другое дело, что многие родители не готовы к этому. Ребёнка начинают чересчур оберегать, бояться, что окружающие его обидят, и начинается просто гиперопека, которая мешает человеку стать самостоятельным, «влиться» в общество.

Я всегда говорю родителям: наша задача – научить его жить без нас, ведь мама с папой не вечны. И успешные примеры есть в Новосибирске. Я знаю одну семью – сына Мишу отпустили самостоятельно ходить в школу после рождения младшего ребёнка в семье. Он с этой задачей успешно справляется. Сам ходит на занятия, ездит на курсы иппотерапии и в бассейн, ориентируется в городе.

– Боятся родители, наверное, больше окружающих – как они его примут, ведь жестокие люди, увы, встречаются нередко…

– Хорошие люди тоже встречаются. Сегодня много стереотипов, которые не соответствуют действительности. Да, особенным детям сложно даётся чёткое произношение, и все думают, что и понимает он всё тоже плохо. Но это не так. Просто у людей с синдромом Дауна из-за специфического строения лица слабые артикуляционные мышцы, но понимают они больше и быстрее, чем говорят. В некоторых развитых странах такие малыши имеют равные права со своими здоровыми сверстниками, также получают образование. В России они чаще всего за рамками общества.

Человеку с синдромом Дауна сложно устроиться на работу. В коррекционной школе таких детей ориентируют прежде всего на предмет «труд». Профессии, которые предлагают им получить, тоже связаны с физическим трудом. Но у многих детей с лишней хромосомой есть сопутствующие заболевания – слабое сердце, зрение. Гораздо больше подошла бы работа помощника администратора торгового зала, помощника повара. Но работодатели не хотят видеть на своих предприятиях «особенного» работника, ведь трудоспособность у него бывает ниже, чем у здорового человека. Поэтому сегодня очень нужна поддержка государства, субсидирование рабочих мест для людей с синдромом Дауна. Возможно, тогда на работу их брали бы охотнее.

Цель нашей общественной организации – добиться, чтобы «солнечные» дети имели право на полноценную жизнь. У них очень развиты эмоции и чувства. Их легко обидеть, и они  всегда сопереживают и сочувствуют, если кому-то плохо. Так, может, и нам не мешало бы быть чуточку добрее?

Смотрите также:

• Смотреть в оба. Как вовремя распознать, что у ребенка проблемы со зрением? →
• Весенние обострения: самостоятельно боремся с депрессией →
• Как победить подростковую моду на курение →