Творчество детей с синдромом дауна

В Оренбурге и Оренбургской области живет около 700 детей с синдромом Дауна, которые воспитываются в семьях. Многим из них не хватает педагогической и социальной поддержки, и всем без исключения – позитивного, открытого, принимающего отношения общества.

«Все девять месяцев УЗИ настаивает, что малыш здоров, но рождается ребенок с синдромом Дауна. Врачи говорят: “Вам будет стыдно с ним гулять, пишите отказ”. Потом на детской площадке сердобольные мамочки требуют уйти вместе “со своим детенышем”. Говорят, что боятся заразиться», – рассказывала в одном из интервью информационному порталу «Орен 1» Елена Сидоренко, мама девочки с синдромом Дауна и руководитель оренбургского развивающего центра «Солнечные дети».

Когда Елене, несмотря на неимоверные трудности, удалось устроить своего ребенка в детский сад, она познакомилась еще с несколькими родителями «солнечных» детей. Они стали общаться и дружить, а в марте 2012 года учредили Автономную некоммерческую организацию, которую так и назвали: «Солнечные дети». Сейчас это успешный и востребованный развивающий центр. Работает он не только для того, чтобы организовать обучение и воспитание детей с синдромом Дауна, но и чтобы помогать их интеграции в общество, а также оказывать влияние на отношение окружающих к людям с ограниченными возможностями.

Именно с этой целью весной нынешнего года было решено снять документальный фильм о том, кто такие дети с синдромом Дауна, чего они могут добиться, если с раннего детства заниматься их развитием, как живут их семьи и как работает центр «Солнечные дети», где они получают всестороннюю помощь.

Идею поддержали областные и городские власти Оренбурга. Нашлись тележурналисты, готовые осуществить этот проект, а также многие другие неравнодушные люди, которые согласились тем или иным образом поучаствовать в нем. Один из таких людей – молодой художник Алекс Долль – человек, которого хорошо знают в Оренбурге, где он провел практически все свое детство. Он и сейчас частенько приезжает туда из швейцарского города Берна, где сначала учился в Высшей школе искусств, а потом остался жить, занимаясь живописью и зарабатывая продажей картин. В свои 26 лет Алекс сумел добиться того, к чему многие стремятся долгие годы. Выставки его работ проходили в Швейцарии, Италии, Германии, Франции, Лихтенштейне, а также во многих российских городах – от Москвы до Салехарда.

Алекс признается, что сначала, когда его пригласили принять участие в создании фильма о «солнечных» детях, он даже не понял, в чем суть проблемы. «В благополучной Швейцарии жизнь людей с ментальными нарушениями проходит по-другому, – говорит он. – Там отнюдь не редкость – увидеть в общественных местах детей с синдромом Дауна. Они гуляют в парках со своими родными и друзьями, катаются на велосипедах, ходят по улицам, ездят на общественном транспорте… Как правило, семьи, где есть такие люди, объединяются, помогая им развиваться и социализироваться. В Швейцарии обычное дело, если человек с синдромом работает, скажем, в супермаркете на кассе… А в России, как оказалось, такие люди нередко сталкиваются с непониманием, с негативным отношением общества».

Первым делом Алекс посоветовался со своим московским другом – телеведущим Михаилом Комлевым, который уже давно участвует в благотворительной и просветительской работе в поддержку детей с синдромом Дауна. Алекс попросил объяснить ему, как лучше построить общение с такими детьми, и Комлев дал ему всего один, самый главный, совет: «Единственное, что надо делать – это быть искренним с ними». Вооруженный этим напутствием, Алекс полетел в Оренбург, чтобы начать работу над проектом.

Предполагалось, что в документальный фильм должны войти, среди прочего, моменты общения «солнечных» детей с посторонними людьми, чтобы показать, как они относятся к чужому человеку, приходящему к ним извне. Таким человеком и стал Алекс Долль. «Сначала я пришел в гости в их центр, и мы с ними познакомились, – рассказывает он. – На следующий день мы отправились на прогулку в красивейший парк на берегу реки Урал. Мы туда шли по главной улице Оренбурга, держась за руки, и все обращали на нас внимание, а оператор снимал происходящее на камеру. Все это делалось для того, чтобы показать в фильме, каким образом можно выйти на контакт с этими детьми, как они себя ведут с окружающими, каким образом реагируют на внешние факторы среды, как нужно относиться к какому-то их особенному поведению».

С первой же встречи Алекс убедился в том, что если дети с синдромом Дауна кого-то полюбят, то от всей души. «Если они радуются, то невозможно не радоваться вместе с ними, – замечает художник. – Если они счастливы, то даже становится неловко, потому что для них не существует принятых в современном обществе границ между людьми. Они подходят, обнимают, целуют, оказывают знаки внимания. Это абсолютно обезоруживает, ведь в нашей обычной жизни не многие готовы к такому открытому проявлению чувств… Самое главное, что я о них понял – это совершенно, полностью, до глубины души искренние люди».

Впрочем, к «солнечным» детям Алекса пригласили не только для того, чтобы использовать его колоритный облик, личное обаяние и растущую популярность для привлечения внимания к задуманному документальному фильму и тем проблемам, которые в нем поднимаются. Важную роль сыграло также то, что Алекс – личность творческая, и радостью этого творчества он готов делиться с другими. Это вдохновляюще действует на любого человека, а что касается детей с синдромом Дауна, то через творчество они раскрываются, показывают себя, благодаря чему окружающим становится легче их понять и принять.

Было задумано, что Долль проведет с воспитанниками центра «Солнечные дети» несколько художественных мастер-классов. Он рассказывает об этом так: «Зная о том, что у этих детей есть проблемы с мелкой моторикой, что им трудно будет правильно держать кисть и работать ею, я пытался придумать, как лучше построить творческое общение с ними. Очевидно было, что не стоит использовать традиционные методики, которые применяются при обучении рисованию. Я решил исходить из того, что будет посильно и интересно моим новым маленьким друзьям. В голову пришла идея повесить на стены большие листы ватмана и предложить детям обводить фигуры друг друга, а потом раскрашивать получившиеся рисунки».

И вот первый мастер-класс начался. Сначала ребята обводили силуэт самого художника, потом – своих друзей. Конечно, все, включая Алекса, перемазались красками, но радости не было предела! После каждый взялся дорисовывать либо себя, либо другого участника мастер-класса. Это было очень интересно и поучительно, потому что позволяло лучше понять, как дети воспринимают себя и других людей.

Второй мастер-класс Алекс посвятил тому, чтобы познакомить детей с техникой под названием «нить дружбы». На большой лист фанеры в произвольном порядке прикрепили гвоздики. Эта поверхность и стала основой арт-объекта. Затем участникам мастер-класса было предложено взять несколько цветных нитей и протягивать их от одного гвоздика к другому в той последовательности, в какой им захочется. В итоге получился абстрактный объект, ценность которого в том, что ребята сделали его своими руками и трудились над ним вместе. «Очень важно – уметь работать в команде, и техника «нить дружбы» помогает тренировать этот навык, – подчеркивает Алекс. – Дети помогали друг другу, вместе стремились к результату и добились его. Кстати, и с художественной точки зрения это смотрелось красиво и необычно».

Третий мастер-класс позволил детям увидеть и опробовать еще одну интересную технику. С ее помощью можно получить изображение бабочек, цветов и других симметричных объектов. Делается это очень просто: лист бумаги делится вертикальной или горизонтальной линией надвое, у этой линии с одной стороны рисуется ровно половина, скажем, вазы с цветком, а потом, пока краски еще сырые, бумага сгибается по намеченной оси, чтобы рисунок отпечатался на чистой половине листа. Когда его снова разворачивают, и перед ребятами предстает законченное изображение, они радуются этому, как настоящему чуду…

Заключительный, четвертый мастер-класс был посвящен цветам. Ребята вновь использовали нитки, но уже по-другому: закрашивали их красками (каждую – определенным цветом), укладывали эти сырые нити на листе бумаги, закрывали другим листом, слегка прижимали рукой и осторожно вытягивали. При этом каждая нить оставляла на бумаге размытый след, а вместе они создавали оригинальную картинку. Помимо чисто эстетического удовольствия, такое занятие учит детей действовать последовательно и выполнять инструкции.

Завершая свой рассказ о мастер-классах, Алекс сказал: «Я надеюсь, что этим опытом воспользуются все желающие: родители, педагоги, воспитатели детских дошкольных учреждений. Ведь это просто, весело и интересно. И, даже не умея рисовать, можно благодаря этим приемам помочь особым детям выразить себя через художественное творчество, чтобы окружающие лучше понимали их». 

21 марта во всем мире отмечают День человека с синдромом Дауна. Ребенок с синдромом может родиться в любой семье, независимо от расы, социальной принадлежности и образа жизни родителей. Люди с таким диагнозом, как правило, нуждаются в особой социальной, юридической, медицинской и психологической поддержке.

«Такие дела» узнали, с какими проблемами чаще всего сталкиваются дети и взрослые с синдромом Дауна, и поговорили со специалистами о возможностях для их терапии, адаптации в обществе и творческого развития.

Во время показа коллекции BezGraniz Couture в рамках Недели моды Mercedes-Benz Fashion Week. Москва, 2014 годФото: Антон Новодережкин / ТАСС

Почему возникает синдром Дауна?

Вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна не зависит ни от расовой, ни от социально-экономической принадлежности, говорит врач-генетик, старший научный сотрудник Медико-генетического научного центра Наталия Семенова. Им нельзя заразиться, от него нельзя вылечиться. Это генетическая аномалия, причина которой — хромосомная патология, возникающая при формировании половых клеток (яйцеклетки или сперматозоида) у одного из родителей.

Как объясняет Семенова, есть три формы синдрома Дауна. Чаще всего в каждой клетке ребенка появляется лишняя копия 21-й хромосомы, то есть вместо двух — три. Но бывает, хотя гораздо реже, что только часть клеток организма содержит лишнюю хромосому, а часть имеет нормальный набор — это называется мозаичной формой. Встречается и третья (транслокационная) форма, когда в клетках находится не полная лишняя хромосома, а только ее часть.

По данным ВОЗ, распространенность рожденных детей с синдромом Дауна в мире — от 1 : 1000 до 1 : 1100. «В значительной степени она зависит от возраста матери, — говорит врач-генетик. — Так, например, риск рождения ребенка с трисомией 21-й хромосомы [самая частая форма синдрома] у матери 30 лет составит 1 : 1000, а у матери 40 лет — 9 : 1000». Семенова добавляет, что вероятность любой наследственной патологии в браке абсолютно здоровых родителей составляет примерно 5%. Точной статистики по числу людей с синдромом в России в открытом доступе нет.

Как диагностируют синдром?

Есть два способа выявить синдром Дауна и некоторые другие хромосомные патологии на этапе беременности: скрининг и неинвазивный тест. Скрининг делают бесплатно всем беременным женщинам на 1-13-й неделях срока в женских консультациях по всей России. Эффективность этого метода — 70-80%.

«Если женщина попала в группу высокого риска, нужно четко понимать, что это еще не диагноз и требуется дальнейшая инвазивная диагностика», — подчеркнула Семенова. Для этого делают забор части плаценты через прокол. Такое вмешательство может вызывать осложнения, хотя риск невысок, говорит врач-генетик.

«Суть неинвазивного теста заключается в исследовании ДНК плода, выделенной из крови матери, — говорит Семенова. — Точность такой диагностики приближается к 97-99%. Она проводится начиная с девятой недели и только из средств родителей».

Еще на УЗИ можно заметить характерные для синдрома Дауна внешние признаки: утолщение воротниковой зоны и короткую носовую кость. Но для постановки диагноза новорожденному ребенку таких маркеров недостаточно. Нужно провести дополнительные исследования, чтобы определить форму хромосомной патологии, объясняет Семенова. Она добавляет, что при транслокационной форме СД у ребенка необходимо обследовать родителей, поскольку есть риск повтора диагноза у других детей.

Какая терапия необходима?

«От самого синдрома не лечат, лечат от каких-то сопутствующих заболеваний», — подчеркивает директор Иркутской областной общественной организации родителей детей с ограниченными возможностями «Радуга» Наталья Попова. Дело в том, что с синдромом связано множество нарушений различных органов и систем, например пороки сердца и желудочно-кишечного тракта, болезнь Альцгеймера, лейкоз, нарушения слуха и зрения, снижение иммунной системы.

Однако совсем не обязательно, что эти заболевания будут у каждого ребенка с синдромом Дауна, говорит Попова. Их лечение или терапия не сильно отличаются от того, что проходят пациенты без СД: умственную отсталость или задержку психического развития корректируют специальными занятиями, если есть пониженный мышечный тонус, помогают массаж, ЛФК, плавание.

«Многие из сопутствующих заболеваний могут протекать под маской самого синдрома и долго не диагностироваться, — рассказывает Семенова. — Более того, дети порой не способны предъявлять жалобы, и нарушение длительно может оставаться незамеченным — например, снижение слуха. Задача врачей — вовремя обследовать ребенка и при необходимости начать лечение».

Как нужно помогать семье?

Семьям, где есть есть ребенок с синдромом Дауна, бывает тяжело принять этот диагноз, особенно если у родителей были определенные ожидания, говорит психолог проекта «Моя и мамина школа» иркутской организации «Радуга» Елена Вагенлейтнер. По ее словам, у родителей нередко возникает чувство стыда или бессознательное отвержение ребенка.

В таких случаях очень важно, чтобы мам поддерживали с самого начала — еще с роддома, считает эксперт. Вагенлейтнер приводит в пример практику в «Радуге», когда мамы, чьи дети с СД хорошо адаптированы социально, консультировали родителей новорожденных детей с таким же диагнозом.

Самое важное, считает психолог, не только раннее принятие ребенка, его внешности и особенностей, но и принятие своего отношения к нему. «Например, мама может стыдиться своего ребенка, злиться на него, бессознательно сравнивать с другими детьми — так бывает, надо быть к этому готовым, — объясняет Вагенлейтнер. — Если в семье есть другие дети, могут возникать и ревность, и зависть. Бывает, что ребенка не принимают бабушки и дедушки. Но с этим можно научиться жить. Принимать особенности ребенка, не стараться сделать его другим».

«[Мы] ходим к психологу всей семьей, и старшие, и младшие дети, — говорит Стелла, мама девочки с синдромом Дауна из Иркутска. — Если проблема есть у родителей, дети тут же сигналят об этом: болезнями, [неврозами], нежеланием что-то делать».

Мария Звонкова, мама девочки с синдромом Дауна, героиня «Таких дел», признается, что ей бывает неловко рассказывать о диагнозе дочери новым коллегам. «Большое количество стереотипов есть в головах у самих родителей, и они неосознанно транслируют их обществу», — считает она.

Как людям с синдромом Дауна может помочь государство?

Согласно поправкам 2016 года в постановление правительства «О порядке и условиях признания лица инвалидом», дети с синдромом Дауна имеют право получить статус «ребенок-инвалид». Тогда семья будет получать пенсию и социальную поддержку от государства до совершеннолетия ребенка. Раньше по синдрому не ставили инвалидность, если не было проблем со здоровьем, а если статус удавалось получить, его нужно было продлевать каждый год, вспоминает Звонкова. Тем не менее новые критерии предполагают льготы только по основному заболеванию, по которому у человека инвалидность, говорит адвокат Сергей Жердев.

Когда ребенок достигает совершеннолетия, инвалидность оформляется повторно. Кроме того, в этот момент встает вопрос о признании его дееспособности. «Это зависит от степени социальной активности, в которую родители хотят вовлекать [своего ребенка]. Если они не заинтересованы в признании, многое зависит от нотариуса», — говорит Жердяев. Если суд признает недееспособность ребенка, ему обязательно назначается опекун.

Дети с синдромом могут ходить в обычную школу и детский сад?

Закон «Об образовании» гласит, что у всех учеников есть право на обучение в общей школе или детском саду «с учетом особенностей их психофизического развития и состояния здоровья». Однако жительница Иркутска Стелла говорит, что ее ребенка с синдромом Дауна администрация отказалась брать в общий детский сад и им пришлось ходить в коррекционный. Жердяев делится, что часто к нему обращаются родители и рассказывают, что их детей просят перейти в другой класс с облегченной учебной программой. «Но это все несет под собой психологический аспект, потому что юридических оснований для этого нет», — говорит адвокат.

Многие школы просто не готовы принять детей с синдромом Дауна, поскольку у них нет ресурсов для того, чтобы учесть все индивидуальные особенности ребенка, как это прописано в законе, считает Попова. Она объясняет: «Нужны время и настойчивость родителей, которые следили бы за тем, чтобы законы выполнялись». Тем не менее есть много различных центров, которые занимаются с детьми с особенностями развития, куда могут ходить и дети с синдромом Дауна. По мнению Поповой, это хорошо, поскольку у семей, в которых есть такой ребенок, появляется выбор.

Какие возможности есть у взрослых с синдромом?

Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна заметно увеличивается. Врач-генетик приводит следующую статистику: США в 1983 году она составляла 25 лет, а уже в 1997 году — 49 лет. Считается, что мужчины с синдромом не могут иметь детей, а женщины — могут (в их случае вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна — 50%).

В России людям с СД помогает благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Он проводит консультации с педагогами, индивидуально обучает и сопровождает своих подопечных в детском саду, школе или колледже, занимается профориентацией. На базе фонда «Даунсайд Ап» есть тренинги по безопасности передвижения в городе, профориентационные курсы, на групповых занятиях молодых людей с синдромом учат бытовым навыкам: готовить, пользоваться техникой.

«Все люди с синдромом разные, — говорит руководитель программ «Даунсайд Ап» по сопровождению школьников, подростков и молодых взрослых Юлия Лентьева. — Кто-то будет работать в социальных мастерских, а кто-то выйдет на открытый рынок труда. Когда человек взрослеет, мы больше даем профессиональные навыки. Говорим о профессиях, даем точку отправления».

Также поддержкой людей с СД занимается фонд «Синдром любви». Миссия фонда — создавать возможности для полноценной жизни подопечных. НКО собирает средства и передает их партнерским организациям, которые оказывают услуги людям с синдромом. Кроме того, фонд организует досуговые, спортивные и творческие проекты для подопечных.

Как сказала Попова, повысить качество жизни человека с синдромом Дауна можно в любом возрасте. «Я это вижу по ребятам, которые ходят к нам в студию (интегрированная театральная студия «Театр как терапия» – действующий проект «Радуги». — Прим. ТД), — говорит она. — У взрослого человека улучшается речь, он становится более самостоятельным, он себя лучше контролирует».

Есть ли проблемы в общении?

Есть моменты, когда люди с синдромом не могут вести себя так, как это делают другие. «Это происходит не потому, что они не могут, а потому, что они не знают, как это, — объясняет Лентьева. — Обычно их круг общения ограничивается родителями, родственниками и друзьями из школ и колледжей, где учатся ребята с инвалидностью».

Поэтому социальный опыт важен и внутри семьи, и в детском сообществе, а после важно сделать так, чтобы молодой человек с синдромом Дауна чувствовал себя частью профессионального сообщества, подчеркивает директор центра сопровождения «Даунсайд Ап» Татьяна Нечаева. Она подчеркивает, что обучение вместе с другими детьми помогает социализироваться независимо от того, по какой программе учится ребенок с особенностями развития, — важно, чтобы его окружение давало как позитивный, так и негативный опыт, чтобы человек научился преодолевать трудности. Но специалисты должны помогать ребятам усваивать этот опыт: где-то подсказать, а где-то дать возможность действовать самостоятельно.

В петербургском «Упсала-Цирке» работает центр «Пакитан», где цирковым искусством занимаются дети и подростки с синдромом Дауна от 4 до 18 лет, рассказывает координатор педагогических программ Александра Гурьянова. Первый год — это адаптация, привыкание к месту, потом ребята участвуют в небольшом отчетном выступлении, если они готовы к этому. Тренировки проходят 1-2 раза в неделю, тренеры ставят номера, во время работы над спектаклем подключается режиссер. Тьюторы работают с ребятами, которым нужно больше помощи, чтобы они могли включаться в общий процесс.

Вместе с «хулиганами» «Упсала-Цирка» участники «Пакитана» выезжают в летние лагеря, занимаются музыкой, рисованием, цирковыми дисциплинами. Уже вышли их совместные спектакли «Бонифаций», «Племянник», «Басе». «Это история про совместный поиск образа и такого формата спектакля, в котором они могли бы оставаться собой, и при этом чтобы был художественный результат, — говорит Гурьянова. — Конечно, в процессе работы они получают огромный опыт адаптации к разным жизненным ситуациям, знакомятся с разными людьми, сильно расширяют диапазон своих действий и возможностей. Это очень важный, но побочный эффект нашей работы. Мы поняли для себя, что мы больше про совместный творческий процесс, чем про реабилитацию как таковую».

Люди без синдрома Дауна воспринимают участников «Пакитана» по-разному. Кто-то из «хулиганов» никогда не видел таких людей, не знает, как с ними себя вести. Но со временем они понимают, что можно быть разными и это не мешает им общаться и делать что-то вместе. Гурьянова вспоминает, что однажды после спектакля на встречу участников центра остался мужчина, который жил рядом, но раньше относился с недоверием к людям с синдромом Дауна, потому что ничего про них не знал. Со временем он стал следить за цирком, пришел на встречу его участников вместе с дочкой, а негативное отношение пропало.

Лентьева говорит: «Главное, чтобы людей с синдромом воспринимали на равных. Конечно, в какие-то моменты такому человеку нужна помощь и поддержка, в том числе госорганов, родственников, волонтеров». Нечаева согласна, что именно это мы называем доступной средой: она учитывает особенности человека, но сделана так, что он может реализовывать себя как личность. «Мы хотим, чтобы он почувствовал себя способным делать очень важные вещи для себя самого, для своей семьи, потом — для своих одноклассников и коллег», — объясняет директор Центра сопровождения.

Почему о синдроме Дауна нужно говорить?

В обществе продолжают существовать стереотипы по отношению к людям с синдромом Дауна. Один из них гласит: такие дети рождаются в очень неблагополучных семьях. «В областном центре логопед спрашивала меня, не принимала ли я наркотики во время беременности», — вспоминает Звонкова. Мама добавляет, что у ее знакомой сотрудники образования поинтересовались, почему она не сделала аборт на ранних сроках беременности.

«Проблемы будут всегда, потому что везде есть человеческий фактор, — считает Попова. — Когда человек видит человека, который странно выглядит, не так говорит, не так двигается, в первую очередь это вызывает страх, неприятие. Другое дело, что за этим страхом может последовать желание узнать человека либо агрессия, которая хочет оградить себя от этого общества».

И в «Даунсайд Ап», и в «Радуге» большое внимание уделяют просветительской деятельности: устраивают образовательные семинары, публикуют материалы, устраивают встречи с обычными детьми в школах.

Мама ребенка с синдромом Дауна Светлана Нагаева в прошлом году презентовала научно-популярную книгу про синдром. Эта книга в том числе есть в группе ее сына. «Дети, которые ходят в сад вместе с Тимуром, уже знают, что такое синдром Дауна, и уже его не боятся, — говорит Нагаева. — Как-то можно поменять окружение, если постоянно рассказывать, если вступать в контакт, если проявлять активность именно родителям. Во всем мире все начиналось именно с родительских организаций и инициатив».