У ее сына синдром дауна
Для большинства словосочетание “синдром Дауна” звучит как приговор — возможно, от недостатка информации. Далеко не все знают, что дети с этим диагнозом ходят в садик, оканчивают школы, а став взрослыми, устраиваются работать. Если, конечно, общество принимает их и позволяет им жить полноценно. Но это зависит от того, насколько здорово оно само.
Рассказ актрисы Эвелина Бледанс в СМИ о том, что у ее новорожденного сына синдром Дауна, имел эффект разорвавшейся бомбы. В первую очередь потому, что мало кто из российских селебритис готов признаться в таком публично — хоть шила в мешке и не утаишь. Публика же, в том числе и в интернете, вовсю обсуждает ее поступок — а также детей с аналогичным диагнозом, появившихся в семьях известного режиссера, эстрадной певицы и женщины-политика.
Читайте также: Они рядом: ущербные или другие?
Они сами не хотят говорить об этом и это, безусловно, их право. У нас принято такие вещи скрывать: считается, что успешный человек должен быть успешен во всем, а уж тем более в своих детях. Мало кто задумывается о том, что не все в наших руках.
Да и в самом обществе взгляды на подобную проблему попадаются прямо противоположные, что ярко проявилось в дискуссиях вокруг откровенного признания Эвелины Бледанс. Часть людей категорически заявляла, что таких детей вообще не нужно рожать. Другие уверяли, что они имеют такое же право на жизнь, как и прочие, так называемые “нормальные” люди.
Кстати, слова Эвелины о том, что они с мужем “абсолютно счастливы и не нуждаются ни в сочувствии, ни в жалости”, как ни странно, тоже вызвали негативную реакцию. Они еще и счастливы — это уже слишком! Не обошлось и без обвинений в пиаре. Впрочем, нашлись люди, у которых ее поступок вызвал искреннее восхищение.
“Когда вышло интервью Эвелины, нам звонили и писали многие, кто сотрудничает с нашим фондом. И все в один голос говорили — какая же она молодец, не побоялась. Благодаря этому ее поступку очень многие родители детей с синдромом Дауна узнают, что они не одиноки”, — рассказывает Анастасия Ложкина, заместитель директора по развитию благотворительного фонда “Даунсайд Ап”.
Фонд был создан 15 лет назад и одним из первых в России начал работать с детьми с синдромом Дауна. В первые годы сюда обращались за помощью единицы. Но примерно в 2003 году случился самый настоящий прорыв, ставший возможным благодаря “интернетизации” общества. Сейчас фонд опекает 3114 детей.
Ежегодно в России появляются на свет примерно 2,5 тысячи детей с синдромом Дауна. С подобным диагнозом рождается каждый 700-й ребенок в мире. Эта цифра с годами практически не меняется, хотя сегодня — с учетом развития предродовой диагностики — казалось бы, таких младенцев должно стать меньше.
“В разных странах к этой проблеме относятся по-разному: где-то рекомендуют сделать аборт, где-то нет. Ученые, проводившие исследования на тему, влияет ли число абортов на количество рождений подобных детей, выяснили, что нет. Общее число остается примерно одним и тем же. Видимо, так задумано природой”, — объясняет Анастасия Ложкина.
У детей с синдромом Дауна на одну хромосому больше — 47 вместо обычных 46-ти. Почему так получается, ответа пока нет. Считается, что чем старше мама, тем больше вероятность родить такого ребенка. Хотя есть немало обратных примеров, когда детишки с симптомами синдрома Дауна появлялись у совсем молодых родителей. Образ жизни тоже не причем: здоровые люди, не злоупотребляющие алкоголем и табаком, вполне могут оказаться в группе риска. Получается, что это своего рода лотерея, в которой роковой “билет” может оказаться у каждого.
А дальше все зависит от папы и мамы. В России — до 80 процентов отказов от малышей с таким синдромом. В США же — ноль процентов, в Испании — тоже ноль. Но это вовсе не значит, что русские родители отличаются каким-то особым бездушием. Дело в отношении общества к подобному диагнозу и распространенному мнению, что таких детей нужно сразу же и навсегда изолировать, словно их не существует.
“В прошлом году мы издали специальную брошюрку для гинекологов и акушеров о том, как сообщать маме о диагнозе ее ребенка. Потому что у нас его даже не показывают, а сразу говорят: “Зачем вам такой нужен?””, — рассказывает Анастасия Ложкина.
В фонде работает психолог для помощи родителям, которых врачи поставили перед шокирующим фактом. Он отвечает на звонки круглосуточно, если нужно, выезжает в роддом. И часто бывает, что решение оставить малыша в семье принимает именно папа. Пока мамы находятся в роддоме, папы приезжают на специальные дни для молодых родителей, где можно посмотреть на детей и пообщаться со взрослыми — и понимают, что ребенок-даун это не так страшно, как принято считать.
“Часто к нам приходят люди очень скептически настроенные, но когда они видят детей, их отношение к этой проблеме меняется. А родители понимают, что они не изгои, не прокаженные, и жизнь продолжается”, — говорит Анастасия Ложкина.
Конечно, это не значит, что жизнь семьи с ребенком-дауном будет простой и безоблачной. Но отставание в развитии можно если не преодолеть, то существенно сократить при условии раннего начала занятий. Сегодня существуют методики обучения детей с синдромом Дауна математике и иностранному языку, хотя еще недавно считалось, что такие дети к языкам совершенно не способны.
Еще шесть лет назад детей с синдромом Дауна не брали не только в обычные школы, но и в детские сады. Сегодня перелом уже произошел. Практически все воспитанники “Даунсайд Ап” оканчивают школу, многие поступают в колледжи. Правда, с дальнейшим трудоустройством в нашей стране пока что сложно. А вот в США и Европе такие люди находят себе место в жизни: работают в магазинах, кафе, курьерами.
У нас же пока что официально получила работу одна Маша Нефедова — теперь она помощник преподавателя в “Даунсайд Ап”. А еще она играет на флейте, пишет картины, катается на лыжах и велосипеде и участвует в спектаклях “Театра простодушных”.
Когда-то ее мама не захотела сдаваться и превращать своего ребенка в изгоя — как и отец Андрея Вострикова из Воронежа, получившего все золото по гимнастике на олимпиаде для людей с ограниченными возможностями.
Читайте также: Волонтеры в Крымске: практика милосердия
“Сегодня в регионах создаются подобные центры благодаря объединению усилий родителей. Они находят деньги на подготовку педагогов для занятий с детьми, приглашают из Москвы специалистов. Родители по-настоящему борются за права своих детей стать полноценными членами общества”, — говорит Анастасия Ложкина.
У тренера сборной Испании по футболу сын с синдромом Дауна — практически полноценный член команды, он ездит с ними на все соревнования, всегда рядом с отцом. Не стесняться таких детей, “выгуливая” их по ночам, — до этого тоже надо дорасти. Как и до понимания, что здоровое общество не только то, где все люди здоровы физически, а то, которое готово принять своих членов такими, какие они есть — то есть разными.
Читайте самое интересное в рубрике “Общество”
Источник
Ольга Лисенкова, мама ребенка с синдромом Дауна, поделилась своей историей о том, какой путь она прошла с момента рождения сына: о помощи людям с особенностями развития и их семьям; о поиске ресурса и своего предназначения, о нашем обществе, которое совсем не безнадежно и однажды повернется все же лицом к людям с инвалидностью. А еще о том, что главная цель и итог всего – счастливая жизнь, которая вполне возможна, даже если у твоего ребенка на одну хромосому больше, чем у других.
Фотограф: Галина Маркелова
С какими основными проблемами сталкиваются сегодня родители детей с синдромом Дауна?
Когда я родила сына с синдромом Дауна (одиннадцать лет назад), информации было немного. Работал фонд «Даунсайд ап», он предоставляет всем желающим бесплатные книги и журналы по теме, можно было получить онлайн-консультации специалистов или поехать в Москву и проконсультироваться очно. Однако информации в открытом доступе все же было не так много, как сейчас.
В наши дни в интернете легко найти интересующие материалы практически на любую тему, а также присоединиться к одной из родительских групп для обмена опытом. Но вот системы помощи особенным детям все еще нет.
Врачи, как правило, не очень хорошо представляют себе, в чем заключаются особенности здоровья ребенка с синдромом Дауна, например, не всегда рекомендуют проверить функцию щитовидной железы, а ведь у таких детей очень часто наблюдаются эндокринные нарушения. До сих пор нередко на умственную отсталость списывается задержка в речи, связанная на самом-то деле с серьезным нарушением слуха.
В школах и детсадах, даже в профильных коррекционных заведениях, предпочитают вкладывать усилия в абилитацию более «легких» детей, зачастую вовсе не с умственной отсталостью, а с педзапущенностью, в то время как наших детей отодвигают в сторонку, оставляют тихо сидеть в углу. Например, мой сын не участвовал в детсадовских утренниках, воспитательницы не включали его даже в уроки рисования, отговариваясь тем, что «он не хочет».
Педагоги не готовы прилагать дополнительные усилия. Нет условий для инклюзии детей с ментальными нарушениями. Даже на государственном уровне под инклюзией понимается только создание условий для посещения занятий маломобильными детьми без нарушений психического и интеллектуального развития.
Поэтому на родителей детей с синдромом Дауна ложится двойная, тройная ответственность: часто им приходится самим выяснять, как заботиться о здоровье ребенка, как выстроить процесс обучения, бороться за свои права и самим получать дополнительные квалификации.
Воспитывать ребенка с СД сегодня совсем не то же самое, что, скажем, десять лет назад. Какие позитивные изменения вы бы отметили в этой области? Благодаря кому они произошли?
Отношение общества к людям с синдромом Дауна значительно изменилось за последние десять-пятнадцать лет, и во многом это заслуга фонда «Даунсайд ап». При их поддержке выходят материалы в прессе, телесюжеты, проводятся акции. Приведу пример: когда я упоминала в разговоре, что у моего малыша синдром Дауна, собеседники часто вспоминали телепередачу, где показывали такого мальчика, умеющего играть на пианино. Это была передача НТВ «Квартирный вопрос». Если до этого у тех, кто не сталкивался с такими людьми воочию, было представление, что человек с синдромом Дауна безнадежен, ничему не может научиться, живой положительный пример изменил их мнение, и они уже старались меня ободрить, рассказать об успехах и потенциале таких людей. (Примечание: в передаче «Квартирный вопрос» помогали семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна, как минимум дважды)
Много сделали для изменения отношения к людям с синдромом Дауна и знаменитости, у которых есть особенные дети. В первую очередь это Эвелина Блёданс и Александр Семин, они помогли очень многим растерянным мамам и папам, на своем опыте показывая, что появление ребенка с синдромом Дауна – вовсе не трагедия. Сейчас о своей дочери рассказывает и Ирина Хакамада. В советские годы опытом особой мамы делилась Ия Саввина: хотя в прессе о ее сыне тогда не писали, но на встречах со зрителями она не скрывала, что у ее сына синдром Дауна, и охотно отвечала на вопросы других мам, которые воспитывали детей с инвалидностью. Борис Ельцин не афишировал, что у его внука синдром Дауна, но помог фонду «Даунсайд ап», а этот фонд, в свою очередь, до сих пор на бесплатной основе поддерживает семьи с такими детьми.
Фотограф: Виктория Кутовая
Когда люди начали узнавать о таких примерах, они стали понимать, что дети-инвалиды могут родиться не только у алкоголиков и наркоманов. Во Франции такая «революция» в общественном сознании произошла раньше, когда всеобщий любимец Шарль де Голль не стал скрывать диагноз своей дочери.
Каково, на ваш взгляд, сегодня отношение в нашем обществе к особенным людям, детям? Что может сделать мама особенного ребенка, чтобы хоть как-то повлиять на общественное мнение? Это вообще в наших силах – влиять и менять мнение общества?
По моему опыту, в целом наше общество сейчас поворачивается лицом к особенным людям, хотя в этом смысле мы и отстаем немного от Европы. «Капля по капле и камень долбит». Каждый из нас, делая то, что может, на своем месте, понемножку меняет жизнь к лучшему для всех особенных людей.
Однажды мы ехали в поезде. Пока проводница отмечала наши билеты, мой сын гладил ее по голове. Через полчаса она остановила меня в коридоре: «Вы знаете, я так устала сегодня, у меня так болела голова, а после того как ваш мальчик меня погладил, у меня прошла головная боль! Я раньше не видела таких людей так близко, я по-другому их себе представляла…».
Вот таким образом, с помощью доброжелательного общения, мы и можем развеивать мифы и «строить мосты». Мой сын плохо разговаривает, но он готов подружиться со всеми. Сотрудницы кафе самообслуживания, куда мы захаживаем, и продавцы во всех ближайших магазинах знают его по имени, ласково спрашивают: «Почему давно не заходил?», угощают фруктами и сладостями.
Но можно ли что-то делать для того, чтобы влиять не только на самых близких? Использовать средства массовой информации, может быть?
Многие люди ищут и информацию, и поддержку в сети интернет. Сразу после рождения сына я зарегистрировалась на форуме «Мыс Доброй Надежды» и сразу окунулась в теплую атмосферу, общаясь с более опытными мамами. Однако, как я уже говорила, информации о том, как развивать особенных детей, было все еще недостаточно.
Скриншот страницы солнечные-дети.рф
Я создала свой сайт, «Солнечные дети» (солнечные-дети.рф) , переводила англоязычные материалы, предназначенные для родителей и педагогов, а также размещала фотографии детей с синдромом Дауна и рассказы о них, чтобы любой, кто будет интересоваться этим вопросом, мог увидеть, что это такое, в реальности, а не в допотопном учебнике по психиатрии.
Позже я поняла, что было бы хорошо рассказывать об особенных детях не только взрослым, но и таким же ребятам, кому посчастливилось быть здоровыми. Для них я сделала сайт «Дети как дети» (deti-kak-deti.org), на котором объяснила простым языком, что собой представляют различные диагнозы, показала достижения детей с инвалидностью (рисунки, видеоролики), составила списки детских книг, мультфильмов и фильмов, в которых затрагиваются эти непростые темы.
Скриншот страницы deti-kak-deti.org
Сайт развивала параллельно с сообществом на базе Живого журнала, osobye-knigi.livejournal.com. Это сообщество помогает любому желающему быстро найти книги по заданным параметрам: затронутой проблеме (диагнозу), возрастной категории, для которой предназначена книга, и так далее. Мои сайты участвовали в фестивале социальных интернет-ресурсов «Мир равных возможностей» и в разные годы становились его лауреатами. (Примечание: https://mirrv.ru/archiv/, 2011, 2012, 2015 годы)
Кроме того, я веду в ЖЖ сообщество ru_downsyndrome и более десяти лет являюсь администратором форума «Мыс Доброй Надежды».
Как работа по созданию профильных сайтов повлияла на вас? Какие ценные уроки вы извлекли, занимаясь этой деятельностью?
Я ставила перед собой две цели. Во-первых, помочь родителям, таким же, как я, быстро и легко получить доступ к материалам по развитию ребенка, но главное – я стремилась оказать им моральную поддержку, ведь я очень хорошо помнила, как растеряна и подавлена была на первых порах. Во-вторых, мне хотелось создать позитивный образ человека с синдромом Дауна, поскольку всех пугала и отталкивала хрестоматийная картинка.
Общаясь со многими мамами, папами, бабушками, я поняла, что нет единой стратегии занятий с такими детьми, что каждый ребенок с синдромом Дауна так же уникален, как ребенок без синдрома Дауна. Все дети, с которыми я познакомилась, имели свои сильные и слабые стороны, и они не совпадали. Кто-то обладал бешеным темпераментом и не мог сосредоточиться, хотя с речью у него проблем не было. Другой ребенок был очень послушным, исполнительным, но безынициативным и пассивным. Третий – задира, готовый на все, лишь бы на него обращали внимание… Далеко не все дети с синдромом Дауна могут похвастаться «солнечным» (ласковым, необидчивым) характером, хотя их и принято так называть.
Все дети разные – с диагнозом или без него! Каждый уникален, каждый ценен. Каждый достоин любви.
Объединившись, родители могут достичь очень многого. Мы писали письма протеста, когда появлялись передачи или публикации, порочащие людей с инвалидностью, и добивались извинений. Мы просили Минздрав о том, чтобы медработникам давались инструкции не агитировать растерянных мам отказываться от особенных детей. Мы до сих пор стараемся добиться того, чтобы детям с генетическими диагнозами не требовалось ежегодно проходить освидетельствование и подтверждать инвалидность. Вместе мы – сила!
Когда вы поняли, что пора остановиться? Как пришло осознание, что необходимо переключиться?
Я не совсем «свернула» общественную деятельность, и сейчас продолжаю волонтерскую работу по помощи особенным людям, причем не только с синдромом Дауна. Так, я как волонтер выполняю переводы для ресурса «The Nest», участвовала в переводе пособия для родителей, потерявших детей, для благотворительного фонда «Свет в руках», в подготовке благотворительного проекта «Книги в помощь» (onkobook.ru) и так далее. Но жизнь меняется, и меняется к лучшему.
В Нижнем Новгороде, где я живу, через пару лет после рождения моего сына родители основали общественную организацию в помощь таким семьям. Схожие организации создавались и в других городах. Родители взяли решение проблем в свои руки. В интернете стало появляться много прекрасных ресурсов, над которыми работают увлеченные команды профессионалов, а не энтузиасты-одиночки, как я (можно назвать такие ресурсы, как mediasema.ru, downsideup.org/ru/material/search и многие другие). Форумы стали терять позиции и уступать свою роль общению в соцсетях.
Мой труд уже не был так востребован, а я немного выбилась из сил. Ведь я старалась не только оказать моральную поддержку родителям, которые считали, что их мир обрушился, но и участвовала в качестве волонтера в сборе средств на операции тяжелобольным детям, осуществляла для них переводы документов и так далее. Я постоянно общалась с людьми, у которых «всё плохо». Это не могло не повлиять на мой настрой. Кроме того, я ведь и сама воспитываю ребенка с инвалидностью! Несмотря на усилия, которые я вкладывала в его обучение и воспитание, нас подстерегали «откаты» в развитии, порой – после сезонных ОРВИ, порой – по необъяснимым причинам.
Я поняла, что для сохранения здоровой атмосферы в семье мне необходимо найти что-то для души, что-то, что не будет напрямую связано с проблемами инвалидности.
В чем вы черпали и черпаете силы, радость, вдохновение?
Фотограф: Галина Маркелова
Выход я нашла в том, что приносило мне радость с детства, – в сочинении историй. Вступила в группы начинающих писателей и нашла новых друзей и единомышленников. Как оказалось, выстраивая собственные миры, можно не только отвлекаться от насущных проблем, но и получить психотерапевтический эффект. Сегодня я опубликовала две повести в жанре фэнтези и, вместе с коллегами, подготовила два межавторских сборника мистических рассказов. Их можно найти на сайте ridero.ru.
О чем вы мечтаете сегодня? В чем видите ваше предназначение?
Сегодня я думаю, что счастливый ребенок растет в счастливой семье. Как говорят психологи, особенному родителю важно работать над собой, пока он не станет воспринимать и своего ребенка, и себя в позитивном ключе. Это значит, что такому родителю надо преодолеть стыд и чувство вины, если они его одолевают, и просто помогать своему ребенку развиваться, идти по жизни изо дня в день.
Не нужно стремиться к тому, чтобы добиться «победы» любой ценой (например, обязательно водить ребенка в обычную школу, если он не способен справляться с учебной программой и условий для инклюзии нет). Такие сверхцели могут привести к обратному результату и ударить и по ребенку, и по родителю. Как любит повторять педагог Ромена Августова, нельзя тянуть дерево за верхушку и надеяться, что оно от этого будет быстрее расти. Надо быть внимательным к своему ребенку и уважать его старания, учитывать его темп развития.
Для того чтобы полностью принять то, что в вашей семье растет особенный ребенок, некоторым приходится пройти немалый путь. На этом пути родителю важно не потерять себя. Не нужно забрасывать простые радости – общение с друзьями, просмотр фильмов, чтение книг, путешествия, музыку… Чем более полной жизнью живет вся семья, тем лучше это сказывается на развитии ребенка.
Я думаю, что пришла пора просто жить – по возможности, счастливо. Это возможно. Пусть люди видят, что у особенных детей такие же потребности, такие же желания и такие же права, как у остальных. Просто жизнь, без «надрыва», без ненужных жертв. Пусть те ровесники моих детей, которым суждено в будущем стать родителями ребенка с инвалидностью, знают, что это не трагедия.
Интервью взяла Татьяна Мишкина
Материал подготовлен сайтом nest.moscow
Фото предоставлены Ольгой Лисенковой
Источник