У ее сына синдром дауна и никто
Когда я забеременела Егором, я уже была достаточно взрослой женщиной с тремя детьми. Четвертый ребенок не был запланированным, но я с нетерпением ждала его появления на свет. Беременность протекала легко, да и роды прошли прекрасно. Такого у меня не было ни с кем из других детей.
До того, как Егору исполнилось два месяца, я ничего не знала о синдроме Дауна и никогда не видела людей с таким диагнозом. Сегодня, оглядываясь назад, я понимаю, как мне повезло. Во-первых, мне не пришлось пройти через весь этот «ад», когда врачи отговаривают будущих мам рожать, потому что с ребенком что-то не так. Во-вторых, у меня было два счастливых месяца с Егором, когда у нас все было замечательно. А потом нам официально поставили диагноз — синдром Дауна.
Последующие месяца три у меня была жуткая депрессия. Просто не понимала, как подступиться. Помощи не было ниоткуда. Сами понимаете, какими вопросами задаются мамы в такой ситуации: «За что это мне?», «Почему именно мой ребенок?» и так далее. Очень мощную поддержку в тот период оказали мои старшие дети. До сих пор они — моя главная опора. Если возникают вопросы или проблемы, они всегда их оперативно решают, чтобы облегчить нам с Егором жизнь.
После постановки диагноза нам сказали, что надо полностью обследоваться, потому что у таких детей бывает очень много патологий. Но в нашем случае обследование их не выявило. Сейчас Егору 10 лет, и недавно у него начались проблемы с щитовидкой, но до этого он был абсолютно здоровым малышом. Существует мнение, что дети с синдромом Дауна практически неподвижные, как «тряпочки». Но Егор всегда был активным мальчиком. Слегка запаздывал, но не критично. Он начал переворачиваться самостоятельно к шести месяцам. В год и три месяца он пошел. В год и семь месяцев он уже бегал.
Тем временем я начала штудировать интернет, чтобы побольше узнать, с чем мы столкнулись. Вышла на форум «Мыс доброй надежды», где общаются родители детей с синдромом Дауна. Там я почерпнула огромное количество полезной информации. Потом нашла контакты благотворительной организации Downside up («Даунсайд ап»), оказывающей профессиональную психолого-педагогическую помощь детям с синдромом Дауна и их семьям. Мы даже начали ездить туда и заниматься с их специалистами, но вскоре пришлось отказаться от этой идеи. Путь до Downside up — это 1,5 часа на общественном транспорте. Егор так сильно уставал, что уже не мог заниматься, когда мы туда добирались. И мы решили работать в другом формате: специалисты присылали нам учебники-пособия, и мы учились по ним дома. Словом, выплывали сами, как могли.
В детский сад мы пошли достаточно поздно — в 4 годика. У нас в Мытищах есть МБОУ «Начальная школа — детский сад для обучающихся и воспитанников с ограниченными возможностями здоровья». Но с дошкольными занятиями в общей группе у нас не сложилось: Егор начал сильно болеть. То есть раньше вообще не болел, а тут начал на постоянной основе. За два года посещения детского сада мы ходили туда в общей сложности не больше месяца. И тогда я поняла, что надо его забирать, и написала заявление. До школы оставался год, который мы потратили на то, чтобы укрепить наш иммунитет. Вплотную занимались здоровьем.
Потом Егор пошел в школу. Но в настоящий момент он уже на домашнем обучении. Дело в том, что программа в школе была очень слабая. Я видела, что мы топчемся на месте. Понимаете, за первый класс они прошли всего шесть букв и ни единой цифры! За тот же период домашнего обучения мой ребенок научился складывать и вычитать в пределах 100, читать по слогам и писать. Я стараюсь делать все, что в моих силах, чтобы Егор усвоил больше.
Вообще у нас очень плотный график: бывают дни, когда мы успеваем приехать домой только для того, чтобы покушать, и опять едем на занятия. Вот, например, по понедельникам у нас с утра логопед, потом мы идем заниматься со специалистами в центр реабилитации инвалидов «Мечта» (логопедом, дефектологом, социальным педагогом и учителем музыки), днем к нам приходит надомный учитель, а вечером Егор отправляется на тренировку по футболу. Кстати, спорт моему сыну очень нравится. У нас в Мытищах есть футбольная секция от спортивной школы «Авангард», и он уже почти пять лет туда ходит. Жить без этого не может. Бывает, что у него нет настроения делать уроки. Но стоит мне только заикнуться о том, что мы можем пропустить тренировку, как он моментально выполняет всю домашку.
Пока Егор был маленький, мы не сталкивались с какой-то некорректной реакцией окружающих. У нас во дворе, где мы гуляли, были понимающие мамы. А вот недавно мы ходили в батутный центр, и там произошла неприятная ситуация. Одна женщина (как она сама сказала — педиатр по профессии) схватила своего ребенка и начала его уводить со словами: «Пойдем отсюда, а то тут даун». При этом она даже не про моего сына говорила, как я поняла. Она увидела другого мальчика с таким диагнозом, который тоже играл там. Мне стало не то, чтобы обидно. Просто неприятно. И я ей ответила: «Что тут такого? Он вас покусал или ударил? Вы ведь сами чуть с ног его не сбили, когда вылетали в трубу. А ведь вы взрослая женщина…»
Егор у меня вообще удивительный мальчик. Очень любит плавать в море, поэтому мы каждый год стараемся выбираться на юг. Ездим в Питер к моим старшим детям и внукам. Обычно добираемся туда на машине, и Егор хорошо себя ведет всю дорогу даже несмотря на то, что ехать долго приходится. Он умеет сам себя занимать. Например, напевает что-то свое под радио. А еще ему нравится собирать пазлы. Конечно, большие картины он не осилит, но даже если ему удается собрать пазл из 30 деталей — радости нет предела. Иногда я пытаюсь ему помочь, но он протестует. Егор очень самостоятельный ребенок.
Я его называю «нашей улыбашкой». Когда я чем-то расстроена, он никогда не будет стоять в стороне. Всегда подходит, обнимает, гладит руки, целует меня. И всю грусть как рукой снимает. Он вообще всех жалеет. Однажды моя внучка, с которой у Егора разница в 8 месяцев, начала его пихать и толкать. Разумеется, я сказала ей, чтобы она прекратила так себя вести. И тут Егор встал между нами и начал меня умолять, чтобы я не ругалась. То есть ему самому было больно, но он все равно за нее заступился.
Источник
Начало: смотрите ч.13
На следующий день мы приехали забирать сына домой. Наконец-то!
Почти месяц прошёл после его рождения и вот мы дождались!!! Получив указания от врачей как, сколько раз, по какой схеме давать лекарства, менять стомы, следить за сердцебиением… я запихнула панику куда подальше и смело шагнула в палату к сыну. Мы шагнули с мужем))
Сынок…. Запеленутый в нашу одежду он казался совсем крошечным, беззащитным… без слез не обошлось. Забирали мы сына из отделения патологии, его перевели туда из хирургии новорожденных в Филатовской больнице. Никаких фотографов и шариков. Мы просто забрали наше сокровище, нашего богатыря, меньше, чем за месяц своей жизни, пережившего очень многое.
Помню, как врач советовала заехать за смесью, но я (усердно ведь сцеживалась все это время) решила, что буду кормить только грудью, как и старших сыновей. В дороге я не могла налюбоваться на него, насмотреться, надышаться…. Покушали молочка и я порадовалась, что еда с собой в любой момент.
⠀ А дома нас ждали старшие сыновья. Очень трогательно они касались братика, боясь сделать ему больно, целовали, а я снова обливалась слезами. Оглядываясь назад, я понимаю, что слез в то время было пролито море.
И вот, наступило время кормления и я понимаю, что молока нет от слова «совсем», грудь пустая, а ребёнку надо кушать..
..Я понимаю, что молока нет совсем, не получается сцедить ни капли, а за окном глубокий вечер. Ведь я сцеживалась совсем не в том количестве, как ест ребёнок, а меньше и этого совсем не учла. Со старшими детьми молока всегда было много, но там не было этого стресса и всего остального…
Муж собрался за смесью. ⠀ Вопрос «какую лучше взять смесь?» поставил меня, маму четырёх детей, в тупик. А правда – какую? И тут я понимаю, что совсем не разбираюсь в этом. Решили, что муж едет в аптеку и там что посоветуют.
Оказалось, в аптеке смесь не продаётся и он взял в ближайшем супермаркете самую дорогую. Пришлось мне учиться кормить ребёнка смесью, постигать все тонкости). Но грудь мы кушали всегда и с каждым разом все больше и больше.
⠀ Забегая вперёд скажу, что через месяц Максюша кушал только мамино молочко. А тогда, когда молоко пропало совсем я действовала так:
– Перед каждым кормлением сначала я давала грудь, сколько ребёнок мог её стимулировать.
– потом уже давала бутылочку.
Так как Максимка был очень слабым, сил сосать грудь у него не было, он быстро уставал и как только у меня немного появилось молоко, я сцеживала ему и кормила своим молоком. Итак, схема кормления этот месяц была такая: грудь-бутылочка с молоком-бутылочка со смесью.⠀
С каждым разом Максимка становился все крепче и больше высасывал молока. Со временем я перестала сцеживаться, он сам кушал достаточно и количество съедаемой смеси уменьшалось, пока мы не перешли на молоко совсем.⠀
А тем временем я училась не только обращаться со смесью. Менять стомы, не реже раза в 3 дня, плач во время обработки и невероятная жалость к малышу. Днём и ночью во время сна, по часам, слушала дыхание, считала сердцебиение по фонендоскопу и самое важное – лекарства, сильные, по рецепту.
То, что дали нам с собой в больнице, заканчивались и муж поехал в нашу поликлинику к кардиологу с кучей наших документов – ставить сына на учёт и брать рецепт на лекарства.
Муж вернулся из больницы весь зелёный, его трясло и он чуть не плакал…
-ЧТО ещё случилось? – спрашиваю
-Врач, в больнице такое наговорила!!!
Сначала на учёт не хотели ставить, мол, вы в деревне живете (в то время мы ещё жили в своём доме), вот и вставайте на учёт, где вам ближе! Нормально, да? Ребёнка с целым букетом непростых диагнозов – в местном медпункте лечить?
Муж, естественно, настоял, чтобы оформили как положено в поликлинике. Да и старшие у нас здесь наблюдаются.
Но самое страшное не это!
«Ваш ребёнок тяжелый, вы готовьтесь….»
«Доживёт ли до года – неизвестно…»
Примерно такими словами напутствовали мужа, сделав вывод только по предоставленным выпискам из больницы, где мы лежали. Даже без ребёнка!
Спасибо, что рецепт все таки выписали, а то мало ли, решили бы, что незачем тратиться на лекарства, если все равно не жилец по мнению врача….. Я не знаю, откуда у меня взялись силы и решимость, но даже злость появилась на такие слова!
Щаааз, не дождётесь!!!
-Вспомни, что нам сказали в Филатовской? Помнишь? Все (почти все) оперируется и прогнозы у них неплохие!
Муж тоже приободрился: действительно, там нам никаких печальных вестей не прогнозировали)! Мы нашего Максимку в обиду не дадим!
Ещё больше сплотившись, мы продолжили изучать и вливаться в новую жизнь особенных родителей.
А впереди была поездка в Бакулева, решать вопрос об очередной операции. Мы записались на приём в 1,5 месяца и нас предупредили не забыть взять с собой деньги….
Источник
Продолжение. Начало здесь: часть 11
И вот я проводила своего новорождённого сына в неизвестность…
Впереди была очередная бессонная ночь и надо было как-то не сойти с ума. В тот момент я очень жалела, что у нас нет совместной палаты с мужем, мне его поддержка была крайне необходима, а телефонных разговоров было мало… Стараясь гнать тревожные мысли, читая молитвы, я пыталась незамечать плач детей за стеной.
Плач других детей, не моего.
А мой сынок за сотню км от меня….. Если бы могла, я бы каталась по полу от внутренней боли, но после операции все, на что меня хватало, это закусить одеяло и выть, удивляясь, откуда берутся ещё слезы…
⠀ Утром пришла врач и рассказала мне, что операцию Максимке сделали, состояние стабильно тяжелое. В это время муж был в Филатовской, прислал мне фото..
Ему рассказали, что к моменту, когда привезли сына, у него в организме началось заражение, обезвоживание и гипоксия. И задержка хотя бы на час – и его уже не взялись бы оперировать((. дотянули(((⠀
И вот с этой информацией мне предстояло лежать в больнице…
Я не знаю, как я не сошла с ума в эти дни.Честно – не знаю.. Я была благодарна медперсоналу, что ко мне никого не положили, ведь палата была на двоих. Но вот каждый поход по коридору (а ходить надо было) доставлял огромные мучения. И это не физическая боль после операции.
⠀ Счастливые мамочки, обнимающие своих крошек, и я – с безумным и в то же время пустым взглядом.,, Каждый звонок мужа – как сеанс психотерапии, кроме него я вообще ни с кем не общалась – не могла.
Все на себя взял он.
А я ждала каждой весточки из больницы, где лежал мой сынок. Очередной звонок мужа – и я в слезах и с надеждой – врачи сомневаются, что у Макса синдром Дауна, муж повез его кровь на анализ. Ждем., И тут у меня спрашивают – можно ли на ночь девочку с сыном положить в палату со мной? Завтра их выписывают. Но без моего согласия не хотят.
⠀Я решила, что это хороший знак, настроение поднялось вверх и согласилась. С каким же удовольствием я ей помогала с сынишкой: покачать, поговорить…
С одной стороны – сердце сжималось от боли, с другой – меня грела большая Надежда, что все обойдётся ????????
⠀Настал новый день, я проводила девчонку и раздался звонок от мужа. У Максима обнаружили врожденный порок Сердца… И не один…
У Максима обнаружили порок сердца, и не один. ДМЖП, ДМПП и ещё сопутствующие.
Как? Откуда?
Ведь не было ничего во время беременности, да и после родов мне сказали, что все в порядке…
В который уже раз мне захотелось проснуться от этого кошмара. Но это была горькая реальность. Моя реальность. Наша…
Помню, как стояла у окна и мысли посещали всякие… Но ведь это совсем не выход, так наоборот – я сделаю ещё хуже. Надо бороться, сдаваться нельзя. «Мы справимся, мы со всем справимся, вместе!» – звучали эхом в голове слова мужа. И я вторила ему: справимся, вместе мы справимся…
Дни и ночи как в тумане. Лицо, опухшее от слез и отчаяния… Казалось, уже не было слез внутри, но каждый доносящийся крик ребёнка вызывал новый приступ… Хотелось ворваться в палату и прижать к себе, успокоить, покормить… У меня пришло молоко, много молока, а кормить не кого. «Пока не кого» – твердила я себе, – «все будет хорошо»!
Все мысли о крохотном сыночке, который лежит за сотню километров от меня один, после операции.
А впереди ещё и не одна…
Источник
Продолжение. Начало часть 10
⠀
И вот зашла врач с кулёчком в руках. Я счастливо улыбнулась, предвкушая волнительные мгновения знакомства с крошкой. Протягиваю руки к комочку и слышу: «Посмотрите на него внимательно, мамочка, вы видите?» У меня все ухнуло внутри(((⠀
Думаю, «наверное чего-то не хватает…» Судорожно пересчитываю ручки-ножки-пальчики… все на месте.⠀ «Мы подозреваем у него синдром Дауна», – огорошили меня словами
В смысле?
Откуда?
Да нет!
Сквозь вату доносятся слова: «но ведь он ваш сын, правда?» Да конечно мой! Какой разговор!
Я не знаю, что отражалось у меня на лице.., встать, да даже повернуться я не могла и лежала ошарашенная…⠀ «Можно приложить его к груди?» – спрашиваю. «Можно, но такие детки очень слабые и не берут грудь». «Пожалуйста! Пусть просто полежит хотя бв!
Мне положили сына на грудь и он начал сосать! Яростно и сердито, видимо, голодный был). «Очень не похоже на таких деток, может у вас и нет синдрома? Сделайте обязательно анализ». Много кушать сынуле не дали и забрали в детскую комнату.
«Когда вы мне его принесёте в палату?» – спросила я. «Ты получила слишком много лекарств, двойной наркоз, поэтому пока кормить его нельзя. Вечером принесём на кормление, а пока поспи», – сказала врач, выходя из реанимации.
ПОСПИ? Серьезно? ⠀
Я лежала в таком шоке, что не опишешь словами. Единственное на что я надеялась – что все это сон и сейчас я проснусь дома ещё беременная. В то, что происходящее – правда, я верить не хотела совершенно. Была надежда, что я просто ещё под наркозом и у меня кошмары(((.
Это была очень длинная ночь, полная мыслей, слез и паники… ⠀
Но вот наступило утро, мне наконец-то принесли телефон и я позвонила мужу…. Поздравила его с рождением четвёртого сына, рассказала про кесарево, а дальше не знала, как сказать….
Но сказать было надо.
И я решилась… «Я может что-то не поняла, все таки двойной наркоз. Говорят, что у нашего сына подозревают синдром Дауна».
Я выпалила это на одном дыхании и замерла… А вдруг, он сейчас скажет то, что я не смогу ему простить? Я была уверенна, что не скажет, но в этот день все шло не так и я уже боялась того, что может быть дальше.
⠀ Слезы сами катились из глаз, я пыталась сдерживать рыдания. «Не переживай, все будет хорошо! Мы справимся! Вырастим!» – услышала я в ответ и словно тяжелая плита меня отпустила… Его моментальный ответ, без пауз и размышлений, вселил в меня уверенность, что все будет хорошо????????
Меня перевели в палату и я была рада, что я одна.
Начались звонки, смс с поздравлениями, а я не могла ни с кем общаться, кроме мужа… Я рыдала и молилась, чтобы ничего не подтвердилось! Медсестры ругались, чтоб не загоняла себя, вставала, кушала.
Но я ничего не могла делать. Весь мир был сосредоточен на маленьком сынишке, которого я даже не могла взять на руки пока((.⠀
Пришла детский врач и сказала мне, что возможно диагноз не подтвердится, ведь у таких солнечных деток часты проблемы с сердцем и другие пороки развития, а вот у нашего сына сердце в порядке и все остальное без патологий. Я стала молиться с ещё большим усилием!
Вечером на кормление мне сына не принесли.
Я выпросила мне его просто показать на пару минут и снова унесли. Сказали до утра…⠀
А ближе к ночи я снова вижу в палате детского врача с растерянным видом…
У меня внутри все упало… Что-то произошло, я почувствовала сразу…. Сильно сжалось сердце и сдавило дыхание.
– Что случилось? – спросила я сквозь слезы. – Вы только не волнуйтесь Ваш сын целый день не какал, мы хотели поставить ему свечку и обнаружили…
– Что??????
… обнаружили, что у него нет заднего прохода…
Кошмар продолжался(((((((
– В каком смысле нет? – Так бывает, не переживайте! Это оперируется.
– И …. Что делать?
Врач обвела палату взглядом. – Я сейчас обзваниваю больницы, которые готовы взять малыша на операцию. Вам надо подписать документы.
Обзвон продолжался около часа, никто не хотел нас брать. К счастью, в Филатовской детской больнице г. Москвы нам ответили согласием. Как я позже узнала, эта Больница считается одной из лучших по таким операциям!
Потом выяснилось, что детского реанимобиля у нас в городе нет, надо вызывать из соседней Коломны. Ок, ждём снова((.⠀
Я потихоньку, насколько хватило сил, собрала свои вещи. Но врач меня осадила, сказав, что я остаюсь здесь. Ребёнка везут в детскую больницу, меня не примут, ведь я после операции(. Как? Как я отправлю своего новорождённого сыночка одного? За сотню километров на операцию?
Но выбора не было(. Приехал реанимобиль. Девчонки мне принесли сына, дали мне его прижать и поцеловать, мне так этого не хватало!
И вот, все документы подписаны, и я проводила своего маленького новорожденного сына в неизвестность….
Впереди меня снова ждала бессонная ночь, полная слез, молитв и надежды……
Источник