У ивана урганта сын с синдромом дауна
Мы привыкли считать жизнь знаменитостей идеальной. Съемки, фотосессии, миллионные гонорары, красивые истории любви и семья – как с обложки журнала.
Но за этим внешним совершенством нередко скрываются настоящие трагедии, тяжелые болезни, депрессии и т.д.
Даже рождение детей, одно из самых радостных событий в жизни, может быть омрачено «особым» диагнозом – ДЦП, аутизмом или синдромом Дауна. И звездный статус родителей тут совсем не панацея.
ПОДРАСТАРИУМ предлагает вспомнить тех российских знаменитостей, которые воспитывают «особенных» детей.
ИРИНА ХАКАМАДА
Дочь: Мария Сиротинская (21 год)
Фото из Instagram Ирины Хакамады
Экс-политик, журналист, публицист и бизнес-тренер Ирина Хакамада была замужем 4 раза и стала мамой двоих детей.
Ранний сын Ирины Даниил Котляров (сейчас ему уже 30 лет) родился абсолютно здоровым. А вот поздняя дочка (политик родила ее в 42 года) получила неутешительный диагноз – синдром Дауна.
Но и это не стало самых худшим в жизни девочки и ее мамы – в 7 лет у Маши обнаружили лейкоз крови. К счастью, благодаря вовремя пройденному курсу химеотерапии болезнь удалось преодолеть.
Вдохновленная своей «особенной» дочерью, Ирина Хакамада в 2006 году стала основателем фонда «Наш выбор» для помощи людей всех возрастов и разной степенью инвалидности.
Ирина и Мария считают себя лучшими подругами. Девушка, несмотря на диагноз, ведет активный образ жизни и готовится к свадьбе со своим избранником – спортсменом Владиславом Ситдиковым (также носителем синдрома Дауна).
СЕРГЕЙ БЕЛОГОЛОВЦЕВ
Сын: Евгений (30 лет)
Фото из Instagram Сергея Белоголовцева
Телеведущий, актер, юморист и режиссер Сергей Белоговцев – отец троих сыновей. Хвастаясь успехами старших детей, пошедших по отцовским стопам, шоумен долго скрывал подробности о своем младшем сыне Жене.
Но в конце концов Сергей сделал откровенное заявление, в котором признался о проблемах со здоровьем у его ребенка. При рождении малыша был обнаружен порок сердца, после операции на котором развился церебральный паралич (ДЦП).
Неидеальное здоровье не помешало Жене успешно отучиться в школе для одаренных детей и исполнить свою мечту – стать телеведущим (он дебютировал в проекте «Разные новости») и научиться кататься на горных лыжах.
КОНСТАНТИН МЕЛАДЗЕ
Сын: Валерьян (13 лет)
Фото взято с hochu.ua
Композитор и продюсер Константин Меладзе в первом браке с юристом Яной Сумм стал отцом двух дочерей и сына Валеры.
Уже в три года врачи поставили малышу диагноз «аутизм», хотя до этого, по словам родителей, мальчик «был обычным активным и любознательным малышом, как и его ровесники».
Родители очень тяжело восприняли болезнь сына, но всеми силами начали бороться за то, чтобы он имел возможность вести обычную жизнь:
«Это не приговор, это — расстрел, после которого тебя оставили жить. Это тяжелейшее заболевание, которое пока никак не лечится. Оно корректируется. Я говорю о тяжелой форме аутизма. Таких деток можно обучать. Думаю, родителям, которые столкнулись с подобной проблемой, знакомо чувство страха, беспомощности перед горем, стыда. Наше общество «инаковых» не принимает, не признает. Но когда у ребенка появляются первые успехи, просыпается надежда, вера — и вот тогда начинается новая точка отсчета подлинных побед и светлой гордости за своего ребенка» – так прокомментировала в одном из интервью свои переживания Яна Сумм.
Сейчас экс-супруги обрели свое счастье в новых семьях и общаются только ради детей. Сама Яна решила бороться не только за своего сына, но и за других малышей с подобным диагнозом. Женщина открыла в Киеве специальный терапевтический центр, где специалисты учат детей-аутистов социализации в обществе.
ЭВЕЛИНА БЛЕДАНС
Сын: Семен (6 лет)
Фото из Instagram Эвелины Бледанс
Младший сын телеведущей и актрисы Эвелины Бледанс, рожденный в браке с продюсером и режиссером Александром Семиным, родился с синдромом Дауна.
Но даже несмотря на развод, Эвелина не опустила руки и все силы устремила на развитие долгожданного малыша.
Сейчас актриса старается быть не только примерной матерью, но и примером для остальных матерей «особенных» детей. Она является послом фонда «Даунсайд Ап» и занимается пропагандой «выхода из тени» всех детей с таким диагнозом – ради нормальной жизни.
В конце лета этого года Эвелина прошла процедуру ЭКО, мечтая о рождении дочери. К сожалению, недавно у 49-летней женщины случился выкидыш. Подробнее об этом мы писали тут.
ФЕДОР БОНДАРЧУК
Дочь: Варвара (19 лет)
Фото взято с obaldela.ru
Дочь известного режиссера и актера Федора Бондарчука и его первой жены Светланы, по некоторым данным, пострадала из-за преждевременных родов. Диагноз «аутизм» долго скрывался от общественности и впервые был озвучении только 6 лет назад.
Экс-супруги до сих пор активно продолжают лечение и развитие Варвары. Сейчас девушка живет за границей и наблюдается у опытных специалистов.
Федор и Светлана не считают рождение «особенного» ребенка трагедией и советуют сохранять родителям таких малышей оптимизм и веру:
«Да, у нас есть ребенок с определенными проблемами, но с любым человеком в любой момент может случиться что-то страшное. Никто не застрахован. Жить в страдании и унынии — это неправильно» – сказала в одном из интервью Светлана Бондарчук.
АННА НЕТРЕБКО
Сын: Тьяго (10 лет)
Фото из Instagram Анны Нетребко
Оперная дива впервые начала подозревать что-то неладное, когда ее сыну исполнилось 3 года. Мальчик не разговаривал и слабо контактировал с окружающими. Некоторое время Анна утешала себя тем, что малышу было сложно в многоязычной семье, но решила все-таки перестраховаться.
Тьяго был обследован специалистами, которые поставили ему диагноз «аутизм».
Анна всерьез принялась за здоровье и развитие сына. Поэтому вместе со вторым супругом-коллегой Юсифом Эйвазовым переехала в США, где Тьяго начал посещать специализированную школу для детей с расстройством аутического спектра.
На данный момент врачи отмечают положительную динамику в развитии мальчика и даже дают надежду на его полную социализацию в обществе.
«Я не боюсь говорить, что мой сын — аутист. Увы, с такой проблемой сталкиваются многие мамы, и я хочу, чтобы на примере Тьяго они убедились, что эта болезнь — не приговор» — говорит Анна.
ЛОЛИТА
Дочь: Ева (20 лет)
Фото из Instagram Лолиты Милявской
Единственная дочь певицы была рождена преждевременно, что не могло не отразиться на ее здоровьи. Первоначальным диагнозом для малышки стал синдром Дауна, который затем сменился на аутизм.
Сейчас Ева живет в Киеве с бабушкой и видится с матерью всего раз в три месяца. Лолита не скрывает того, что она трудоголик и очень увлечена своей работой, хоть и старается по возможности уделять максимум сил и времени дочери.
«Она долго думает, прежде чем что-то сказать, очень мудрая для своих лет. Я считаю Еву главной наградой в своей жизни» – откровенно признается Лолита.
Ева видит в матери образец для подражания. Поэтому, совсем не удивительно, что самая большая мечта девушки – стать певицей. Но на всякий случай она подстраховалась, основательно подготовилась и поступила на филфак в Варшавский институт.
Ставьте ЛАЙК, делитесь в социальных сетях и ПОДПИСЫВАЙТЕСЬ НА НАШ КАНАЛ!
ПОДРАСТАРИУМ – с любовью к детям)
Источник
Долгожданные малыши этих знаменитых родителей родились с особенностями развития, но их мамы и папы не делают из этого тайны, а делятся своим опытом с другими
ирина хакамада и маша
Дочке Ирины Хакамады, Маше, уже 17 лет: синдром Дауна не мешает ей учиться, заниматься рисованием и танцами, побеждать в соревнованиях по плаванию и быть своей маме лучшей подругой. Семья гордится и Машиными успехами, и Машиной силой и мудростью, которые помогли ей справиться еще и с лейкозом крови.
Эвелина Бледанс и Сема
Четырехлетний Сема – наверное, самый известный малыш с синдромом Дауна в нашей стране, а благодаря усилиям его родителей в роддомах уменьшилось количество отказов от новорожденных “солнечных” детей. Эвелина и Александр знали о том, что у них будет ребенок с особенностями развития, еще во время беременности, и готовились к рождению Семы, собирали информацию. Сегодня они счастливы и уверены, что Сему ждет большое будущее. Эвелина – почетный посол фонда «Даунсайд Ап», который поддерживает семьи, где растут “солнечные” дети.
данко и агата
Вторые роды у жены певца Данко, Натальи, начались с серьезного кровотечения, и в результате маленькой Агате поставили диагноз ДЦП. Родителям даже предлагали отказаться от малышки, уверяя, что все равно она будет расти “как овощ”. Но Данко и Наталья делают все для реабилитации дочери и уже замечают ее успехи. Кроме того, певец открыл Центр помощи родителям детей с особенностями развития, чтобы дать им больше шансов на счастливую жизнь.
лолита и ева
Ева, дочка Лолиты Милявской, появилась на свет значительно раньше срока, и врачам пришлось долго бороться за жизнь девочки. Диагноз появился не сразу, подозревали и синдром Дауна, и ДЦП, и позже – аутизм. Певица боролась не только за здоровье дочери, но и за то, чтобы Ева вела самую обычную жизнь: общалась со сверстниками, ходила в школу, занималась тем, что ей нравится. Сегодня Ева свободно говорит по-английски, занимается плаванием, хочет стать певицей и даже выходила вместе с мамой на подиум.
СВетлана бондарчук, федор бондарчук и варвара
Младшая дочка звездной пары появилась на свет с особенностями развития, большую часть времени она проводит за границей, где лучше условия для заботы о ее здоровье и больше возможностей дял развития и реабилитации. Федор и Светлана часто видятся с дочерью, восхищаются ее солнечным характером и способностью найти общий язык с любым.
сергей белоголовцев и евгений белоголовцев
Женя Белоголовцев до 6 лет не мог ходить из-за диагноза ДЦП, а сегодня он работает теле- и радиоведущим, катается на лыжах и ведет совершенно обычную жизнь. Его родители уверены: детей с особенностями развития нельзя изолировать от общества, они должны делать все то, что умеют остальные дети.
Анна Нетребко и Тьяго
Фото:7days.ru
Когда сыну певицы было три года, она стала замечать его необычное поведение: малыш не мог общаться с другими людьми, часто кричал, не разговаривал и никогда не ломал игрушки. Врачи определили, что это аутизм, и ради того, чтобы дать сыну больше возможностей для развития, Анна переехала в США, где Тьяго учится в специальной школе.
константин меладзе и валера
Фото: woman.ru
У сына Константина Меладзе аутизм, и долгое время в прессе не говорилось об этом открыто. Мама Валеры и бывшая жена Меладзе, Яна, уверена, что родители таких детей чувствуют страх и беспомощность, но аутизм – не приговор, не нужно сдаваться, и чем раньше начнется реабилитация – тем больше впереди успехов и надежды. Несмотря на развод, оба родителя принимают участие в воспитании сына.
тони брэкстон и дизель
Диагноз аутизм был поставлен сыну американской певицы достаточно рано, так что родители мальчика направили все силы на его реабилитацию. Сегодня Дизель учится в обычной школе (по собственной программе, и с ним рядом всегда находится личный помощник), и даже получил роль в одном фильме со знаменитой мамой.
колин фаррел и джеймс
У сына знаменитого актера редкая форма аутизма. Проблема еще и в том, что врачи сначала поставили мальчику неправильный диагноз, и время, когда реабилитация была бы особенно эффективной, было упущено. Но родители Джеймса прикладывают много усилий для того, чтобы он развивался, как обычные дети, и, главное, чувствовал себя счастливым. Колин Фаррел стал одним из учредителей центра по изучению этого заболевания.
Источник
Жена Наталья Автандиловна Кикнадзе: кто она, как выглядит и чем занимается? Известно, что Иван был влюблен в нее еще в школе. Почему они не сошлись сразу? Как встретились потом? Сколько детей у Урганта, как они выглядят? Какой у Ивана рост? Кто его родители? От чего скоропостижно умерла мама Урганта?
Anews.com
около 1 года назад
Популярный шоумен и юморист, блестящий импровизатор на экране кажется невероятно открытым. Но его частная жизнь всегда остается за кадром. Как выглядят жена и дети Ивана Урганта? Кто его мама и от чего она умерла в 63 года? Отвечаем на эти и другие популярные вопросы.
Жена Ивана Урганта
Лет 10 назад Ивана спросили, сколько раз он был женат. Он ответил смешно, но серьезно: «Женат. Первый и последний раз».
Его жена с 2007 года – Наталья Кикнадзе, дочь питерского ювелира Автандила Кикнадзе и племянница известного спортивного комментатора, гендиректора футбольного клуба «Локомотив» Василия Кикнадзе.
Наталья человек семейный и непубличный. По сведениям прессы, она вместе с мужем, а также его коллегой и партнером Александром Цекало является совладелицей дорогого московского ресторана «The Сад», который часто посещают светские персоны.
Иван был влюблен в Наталью еще с выпускного класса школы – они вместе учились в престижной гимназии при Русском музее.
Однако затем их пути надолго разошлись. Наталья по совету отца вскоре вышла за бизнесмена Теймураза Вахтанговича Куталия, старше на 9 лет. Их брак продлился 10 лет, в нем родились сын Нико и дочь Эрика.
В 2005 году холостой Иван и замужняя Наталья случайно снова встретились в Питере, куда шоумен приехал по делам из Москвы. 2 года длились их тайные свидания, и лишь в декабре 2007-го пресса узнала, что они стали парой и ждут ребенка.
Летом 2019 года Ургант заявил, что своим семейным счастьем обязан актеру Олегу Басилашвили: «Человек, которого я боготворю, благодаря которому я познакомился и полюбил свою жену. Потому что, когда я услышал, как эта девушка смеется и плачет, смотря фильм “Осенний марафон”, я понял, что, если я на ней не женюсь, то это будет самая большая ошибка в моей жизни».
Дети Ивана Урганта
У Ивана и Натальи две общих дочери – 11-летняя Нина и Лера (Валерия), которой в сентябре будет 4 года. Их назвали в честь бабушки и мамы Ивана.
Также Ургант принял дочь жены от прежнего брака Эрику и с детства растил как родную. Наталья забрала с собой в новую семью только дочь, а сын Нико остался с отцом.
В августе Эрике будет 19 лет. Сейчас она живет в Нью-Йорке, ведет соцсети на английском. В 16 лет она снялась в рекламе Nike, с тех пор продолжает модельные съемки и фотографирует сама.
С Нико у телеведущего тоже со временем сложились теплые отношения. Сейчас ему 22 года, в день его рождения Иван опубликовал фото возмужавшего парня.
Рост Ивана Урганта
В сети Ивану приписывают 195 см, но на самом деле он существенно ниже. Это легко подтвердить снимками рядом с людьми, чей рост известен точно.
Рост актера Юрия Колокольникова – 192 см, что было однажды объявлено на Кубке звезд по слалому и сноуборду. На фото он выше Ивана.
Актер Крис Хемсворт, в котором официально 6 футов 3 дюйма, то есть 190,5 см, тоже смотрится повыше, но уже слегка.
Соответственно, сам Иван не выше 190 см. Его наиболее вероятный рост – 188-189 см.
Баскетболист Тимофей Мозгов ростом 216 см – один из немногих гостей программы, с которым ведущий смотрится «мелковато».
Сколько лет Ивану Урганту
Телеведущий родился 16 апреля 1978 года. Ему 41 год.
Мама Ивана Урганта. Что с ней случилось
Валерия Ивановна Киселёва, заслуженная артистка России, скоропостижно умерла 1 февраля 2015 года, не дожив недели до 64-го дня рождения. Она заболела острой формой гриппа, но не вызвала врачей, решив, что вылечится сама. Когда состояние ухудшилось, родные позвонили в скорую, но медики лишь констатировали смерть.
Почти 30 лет до последнего дня Валерия Ивановна служила в Санкт-Петербургском театре комедии им. Акимова.
На ее счету также немало второстепенных и эпизодических ролей в кино. Актриса снялась во многих «питерских» сериалах: «Тайны следствия», «Улицы разбитых фонарей», «Ментовские войны».
Ее последней киноработой стала небольшая роль в криминальном сериале 2015 года «Чума». Незадолго до ухода она успела ее озвучить.
Отец Ивана Урганта
Андрей Львович Ургант – заслуженный артист России, актер театра и кино, блистательный комедиант. Ему 62 года. Он регулярно бывает гостем программы «Вечерний Ургант» и наравне с сыном заражает зрителей искрометным юмором.
Родители Ивана жили гражданским браком и рано разошлись. Андрею Урганту был всего 21 год, когда родился сын. Он признает, что был попросту не готов к семье и ребенку.
Некоторое время назад Андрей Львович расстался с четвертой гражданской женой Леной Романовой. Между супругами была 30-летняя разница, бывшая жена актера на 8 лет моложе его сына Ивана.
Бабушка Ивана Урганта Нина Ургант
Отец Ивана Андрей Ургант – сын советской народной артистки Нины Ургант, которой принесла всенародную любовь роль бывшей фронтовой медсестры Раи в фильме «Белорусский вокзал». В сцене, наверняка знакомой даже тем, кто не видел фильма, она поет под гитару песню «Нам нужна одна победа».
Бабушке Ивана Урганта 89 лет, она живет в Петербурге. Нина Николаевна уже много лет страдает неизлечимой болезнью Паркинсона. Говорит, что если бы не это, еще играла бы в театре, водила машину и все делала как в молодые годы: «Ведь в душе ощущаю себя лет на 17».
Источник
Сейчас у Ники есть семья: мама, папа, обожаемая младшая сестра. Но всё могло сложиться иначе. Когда родители девочки услышали диагноз «синдром Дауна», они испугались. И под давлением врачей оформили отказ.
Ника была долгожданным ребёнком, во время беременности её мамы Людмилы все анализы были в норме. Девочка родилась немного недоношенной, но вполне здоровой. Врачей смутил разрез глаз, заподозрили отклонения по генетике, отправили данные на анализ. Результата нужно было ждать неделю: за это время Людмила и её муж пережили весь спектр чувств: горе, принятие, раздражение, разочарование. Людмила листала медицинские справочники и не понимала, как действовать, если подозрения врачей подтвердятся. Информации не хватало, домыслов было много. Врачи торопили: примите решение (пора было освобождать палату). Настойчиво рекомендовали оставить ребёнка в роддоме. В итоге Людмила и её муж написали отказ от Ники. По совету врачей, всем сказали, что ребёнок умер.
Фото: АиФ/ Людмила Алексеева
Возвращение Ники
«Я не злюсь на врачей и не обижаюсь, обида — чувство неконструктивное, — считает Людмила. — Выбор всё равно был моим. Дело в том, что они на самом деле считали, что делают доброе дело, уговаривая меня оставить ребёнка. У них другой менталитет. И этот менталитет сменится только тогда, когда придёт новое поколение врачей с другими взглядами. Когда ребёнок с синдромом Дауна перестанет восприниматься как что-то диковинное».
Но забыть Нику и случившееся Людмила не могла. Немного оправившись, она решилась позвонить в фонд «Даунсайд Ап» — Людмила уже обращалась туда сразу после родов, но на тот момент давление врачей оказалось решающим, и семья отказалась от помощи фонда. И вот второй звонок. Людмилу пригласили приехать в гости вместе с мужем. Их проводили на рядовое занятие с малышами. Здесь она увидела, что такие дети — не монстры, какими ей описывали их доктора в роддоме. Обычные дети. Занятие закончилось, а Людмила заплакала, упала на колени перед мужем и стала умолять: «Давай заберём её».
В 4 месяца Ника, пережив непростую операцию на сердце, оказалась дома, в родной семье. «С того дня не было ни минуты, чтобы я пожалела о принятом решении забрать её. Она ни разу меня не разочаровала», — рассказывает Людмила.
В 4 года у Ники появилась обожаемая сестра Саша, сейчас — неизменный партнёр во всех шалостях и активностях и лучшая подруга. Обе девочки занимаются с логопедом, который в конце занятия в качестве награждения угощает ученика конфетой. Ника берёт конфету для Саши. Саша берёт конфету для Ники.
В 8 лет Нику уже узнают на улицах: клип на песню «Не молчи» рассказывает о судьбе семьи, в которой родился ребёнок с синдромом Дауна. «Не молчи» превратилось в хэштег в социальных сетях, во флешмоб, в призыв обратить внимание и поддержать «особенные семьи», которые так долго молчали. «Этот клип сделал невозможное — ребёнок с синдромом Дауна появился там, где его никогда не было — например, на музыкальных молодёжных каналах», — говорит руководитель пресс-службы фонда «Даунсайд Ап» Юлия Колесниченко.
«Продавщица на рынке спросила: ой, а это девочка из клипа? И другие продавцы бросились её угощать кто чем. Вот так к нам пришла слава, — рассказывает Людмила. — И я к этой славе отношусь с юмором, потому что по-другому никак. Как мы попали в клип? Прошли кастинг по фотографии. На следующей встрече мы уже встречались с режиссёром и обговаривали детали съёмок».
Съёмочная смена — 12 суток. Понадобилось три таких смены, которые Ника героически пережила. «Нам не предъявляли завышенных требований, но и не делали скидку — не то что на синдром, на то, что она — ребёнок, — вспоминает Людмила. — Это помогло мне осознать самостоятельность моей дочери. Я даже уходила с площадки, чтобы не мешать им своими одёргиваниями типа «Держи спину ровно!», «Сделай умное лицо!». Отключила гиперопеку. Оторвала пуповину. И она справилась».
Ника стала самостоятельнее. Мама — спокойнее. Поначалу Людмила решила, что не будет читать никаких отзывов о клипе в интернете: ожидала потока гадостей. Только когда друзья сказали: «Посмотри!» — решилась. Увиденное поразило: 90 процентов отзывов оказались положительными. «Нас поддерживали, благодарили за поднятую тему! Общество меня по-настоящему удивило. Особенно — наша молодёжь», — рассказывает Людмила.
Фото: АиФ/ Людмила Алексеева
#НашаМаша
Параллельно с этим в Москве развернулась совсем другая история. Режиссёр и многодетная мама Ольга Синяева написала в Facebook о девочке Маше с синдромом Дауна. Семилетняя Маша — дочь учительницы одной из московских школ. «Мама, похоже, растит её одна, без мужа (она, конечно, не героиня клипа #немолчи), но от дочери не отказалась. И деть ей её некуда. И в сад уже не возьмут (да и есть ли у нас такие детские сады?), и в школу ещё не, учитывая отставание в развитии. Девочка все дни проводит с мамой в классе», — написала Ольга Синяева. Но по её словам, когда фотографии девочки попали в классный альбом, родители потребовали переделать альбом и убрать оттуда фотографии Маши.
Убрать Машу. У нашей учительницы 4 класса есть дочь Маша. У неё синдром Дауна. Девочке 7 лет. Мама, похоже, растит её од…
Posted by Ольга Синяева on 20 октября 2015 г.
История вызвала широкую дискуссию. Самые эмоциональные её участники бросались оскорблениями в родителей, потребовавших убрать Машу из альбома. Другие — задавались вопросом, почему девочка другого возраста и другого уровня подготовки находится на занятиях четвероклассников, и готова ли она и класс к такой «принудительной инклюзии»? Третьи — почему так получилось, что маме негде оставить ребёнка с синдромом Дауна?
Очевидно, что семья Маши нуждается в поддержке. Пользователи соцсетей поддержали, как могли. Например, модель и благотворительница Наталья Водянова запустила флешмоб, выложив фото себя вместе с сестрой с аутизмом: «Оксана для меня и моей семьи — наша Маша. Я приглашаю всех сделать то же самое — поделиться фотографией с важным близким человеком с любыми особенностями развития. Хэштег #НашаМаша».
Я хочу высказаться на тему девочки Маши, её мамы-учителя и школьного альбома, который родители требовали перепечатать. Я вижу, что многие дискуссии сводятся к выяснению обстоятельств происшествия и поискам правды: правы ли родители, требуя удалить фотографии девочки, которая не учится с их детьми, но которая при этим проводит с ними столько времени; нарушает ли правила учитель, приводя на урок своего ребёнка; могут ли дети с особенностями учиться с типичными детьми в одном классе или даже одной школе; должен ли директор школы уволить такого учителя или помочь решить её проблему. И вообще, это личная проблема этой женщины или наша, как общества, общая? Это очень грустная история, так как она ещё раз напоминает о реальности, в которой живём мы все. Что за всеми этими «бытовыми» вопросами мы упускаем самое главное: что есть человек, находящийся в трудной жизненной ситуации, которому отказано не только в поддержке, но и в самом элементарном — человеческом понимании. Поэтому я предлагаю изменить эту сегодняшнюю действительность и показать Марине Валерьевне, как много нас, тех, кто её понимает и готов поддержать. Я публикую свою фотографию со своей сестрой, близким мне человеком с особенностями развития. Оксана для меня и моей семьи — наша Маша. Я приглашаю всех сделать то же самое — поделиться фотографией с важным близким человеком с любыми особенностями развития. Xэштег #НашаМаша.
Фото опубликовано Natalia Vodianova (@natasupernova) Окт 23 2015 в 9:44 PDT
Вопрос о другом уровне поддержки — государственном — в этой истории остался открытым.
«Мы не спешим комментировать нашумевшую историю про девочку Машу и школьный альбом, так как уверены, что не знаем всех подробностей произошедшего, — отметили в фонде «Даунсайд Ап». — Однако, на наш взгляд, эта история на самом деле вовсе не про школу. Она про семью, воспитывающую ребёнка с особенностями здоровья в нашей стране и в нашем обществе. Как история Ники, Машиной ровесницы и нашей бывшей подопечной. Эта история про тот день, когда Маша родилась — как врачи сообщили маме об особенностях дочки? Уговаривали отказаться, рассказывали страшилки или поделились объективной информацией? Это история про то, получала ли Маша и её семья профессиональную поддержку специалистов по раннему развитию — логопедов, дефектологов, психологов — и кто и на каких условиях оказывал эту поддержку? Был ли рядом с её домом детский сад, куда не только принимали детей с особенностями развития, но и предоставляли все условия для занятий с ними? То есть это история про систему государственной поддержки семьи с «особым» ребёнком — или про её отсутствие. А ещё это история про детей и родителей из того четвёртого класса. Ведь если бы каждый из этих четвероклассников впервые увидел ребёнка с особенностями не в 9–10 лет, а копался бы в своё время вместе с такими детьми в песочнице, ходил бы на подготовку к школе вместе с малышом с ДЦП и занимался музыкой вместе с ребёнком с синдромом Дауна, он бы вряд ли посмотрел косо на Машу. По крайней мере, из-за её особенностей. Хотя он тем не менее мог бы быть недоволен тем, что фотография 7-летней учительской дочки, которую он, как и учительницу, знает совсем недолго, попала в его классный альбом. На что, честно говоря, имел бы полное право».
Фото: АиФ/ Людмила Алексеева
В фонде сообщили, что уже предложили помощь Маше и её маме, а также готовы встретиться с упомянутым классом, чтобы поговорить о людях с синдромом Дауна, их особенностях, возможностях и потребностях. Быть может, это изменит отношение родителей к сложившейся ситуации.
Не молчать
Людмилу, маму Ники, инцидент с Машей тоже удивил. По её опыту, эта история — скорее исключение, что обнадёживает. «У меня в школе была ровно такая история: у нашей классной руководительницы была дочь с синдромом Дауна, девочка Аня. Аня не сидела на уроках, но активно участвовала в нашей классной жизни, ездила с нами на экскурсии. Мы её знали, очень хорошо относились, никогда не обижали. Ведь это задача педагога — объяснить классу всё про таких детей. Нам повезло — и в детском саду (да, таких детей принимают в детские садики!), и в школе Нику воспринимали совершенно нормально. В садике с ней в группе был мальчик Левон — так он обещал жениться на ней, когда вырастет. В школе, куда Ника пошла, её тоже поддерживают. Были единичные попытки её дразнить, потому что плохо говорит, но они быстро сошли на нет». Зато после выхода клипа Ника — маленькая звезда. С ней делают селфи, её опекают. Но и не будь клипа, всё было бы в порядке, уверена Людмила.
Дима Билан и Ника. Фото: АиФ/ Людмила Алексеева
Ника ходила в детский сад для детей с нарушениями зрения. Сейчас ходит в хорошую школу: да, коррекционную, но с учебной программой, практически не отличающейся от обычной. Интеллектуально Ника слабее одноклассников, но, например, в плане поведения и контроля над собой девочка была готова к школе гораздо лучше остальных.
«Я не враг своему ребёнку, я привела её на комиссию, сказала: смотрите сами, сможет она в обычный садик пойти? Нет — пойдём в коррекционный. Но всё получилось, — рассказывает Людмила. — Я не говорю, что вся наша жизнь — это счастье, радость, всё получается и легко даётся. Я слышала, что некоторые так говорят, но это неправда. Да, это необычный ребёнок. Да, рождение такого ребёнка — это испытание для семьи. Я не ищу жалости, не жалею себя, я решаю проблемы по мере их появления».
Недавно Ника и её мама приняли участие в модном показе российского бренда одежды: мамы с детьми представляли новую коллекцию платьев, принты для которых нарисовали люди с особенностями в развитии. Это ещё одно поле, на котором ещё пару лет назад невозможно было представить себе людей с синдромом Дауна. Возможно, чем более обычными станут такие истории, тем реже будут происходит инциденты, подобные истории с Машей и её мамой. И всё больше семей перестанут молчать и выйдут из тени.
Фото: АиФ/ Людмила Алексеева
Источник