У кого есть ребенок с синдромом дауна фото
Мы привыкли считать жизнь знаменитостей идеальной. Съемки, фотосессии, миллионные гонорары, красивые истории любви и семья – как с обложки журнала.
Но за этим внешним совершенством нередко скрываются настоящие трагедии, тяжелые болезни, депрессии и т.д.
Даже рождение детей, одно из самых радостных событий в жизни, может быть омрачено «особым» диагнозом – ДЦП, аутизмом или синдромом Дауна. И звездный статус родителей тут совсем не панацея.
ПОДРАСТАРИУМ предлагает вспомнить тех российских знаменитостей, которые воспитывают «особенных» детей.
ИРИНА ХАКАМАДА
Дочь: Мария Сиротинская (21 год)
Фото из Instagram Ирины Хакамады
Экс-политик, журналист, публицист и бизнес-тренер Ирина Хакамада была замужем 4 раза и стала мамой двоих детей.
Ранний сын Ирины Даниил Котляров (сейчас ему уже 30 лет) родился абсолютно здоровым. А вот поздняя дочка (политик родила ее в 42 года) получила неутешительный диагноз – синдром Дауна.
Но и это не стало самых худшим в жизни девочки и ее мамы – в 7 лет у Маши обнаружили лейкоз крови. К счастью, благодаря вовремя пройденному курсу химеотерапии болезнь удалось преодолеть.
Вдохновленная своей «особенной» дочерью, Ирина Хакамада в 2006 году стала основателем фонда «Наш выбор» для помощи людей всех возрастов и разной степенью инвалидности.
Ирина и Мария считают себя лучшими подругами. Девушка, несмотря на диагноз, ведет активный образ жизни и готовится к свадьбе со своим избранником – спортсменом Владиславом Ситдиковым (также носителем синдрома Дауна).
СЕРГЕЙ БЕЛОГОЛОВЦЕВ
Сын: Евгений (30 лет)
Фото из Instagram Сергея Белоголовцева
Телеведущий, актер, юморист и режиссер Сергей Белоговцев – отец троих сыновей. Хвастаясь успехами старших детей, пошедших по отцовским стопам, шоумен долго скрывал подробности о своем младшем сыне Жене.
Но в конце концов Сергей сделал откровенное заявление, в котором признался о проблемах со здоровьем у его ребенка. При рождении малыша был обнаружен порок сердца, после операции на котором развился церебральный паралич (ДЦП).
Неидеальное здоровье не помешало Жене успешно отучиться в школе для одаренных детей и исполнить свою мечту – стать телеведущим (он дебютировал в проекте «Разные новости») и научиться кататься на горных лыжах.
КОНСТАНТИН МЕЛАДЗЕ
Сын: Валерьян (13 лет)
Фото взято с hochu.ua
Композитор и продюсер Константин Меладзе в первом браке с юристом Яной Сумм стал отцом двух дочерей и сына Валеры.
Уже в три года врачи поставили малышу диагноз «аутизм», хотя до этого, по словам родителей, мальчик «был обычным активным и любознательным малышом, как и его ровесники».
Родители очень тяжело восприняли болезнь сына, но всеми силами начали бороться за то, чтобы он имел возможность вести обычную жизнь:
«Это не приговор, это — расстрел, после которого тебя оставили жить. Это тяжелейшее заболевание, которое пока никак не лечится. Оно корректируется. Я говорю о тяжелой форме аутизма. Таких деток можно обучать. Думаю, родителям, которые столкнулись с подобной проблемой, знакомо чувство страха, беспомощности перед горем, стыда. Наше общество «инаковых» не принимает, не признает. Но когда у ребенка появляются первые успехи, просыпается надежда, вера — и вот тогда начинается новая точка отсчета подлинных побед и светлой гордости за своего ребенка» – так прокомментировала в одном из интервью свои переживания Яна Сумм.
Сейчас экс-супруги обрели свое счастье в новых семьях и общаются только ради детей. Сама Яна решила бороться не только за своего сына, но и за других малышей с подобным диагнозом. Женщина открыла в Киеве специальный терапевтический центр, где специалисты учат детей-аутистов социализации в обществе.
ЭВЕЛИНА БЛЕДАНС
Сын: Семен (6 лет)
Фото из Instagram Эвелины Бледанс
Младший сын телеведущей и актрисы Эвелины Бледанс, рожденный в браке с продюсером и режиссером Александром Семиным, родился с синдромом Дауна.
Но даже несмотря на развод, Эвелина не опустила руки и все силы устремила на развитие долгожданного малыша.
Сейчас актриса старается быть не только примерной матерью, но и примером для остальных матерей «особенных» детей. Она является послом фонда «Даунсайд Ап» и занимается пропагандой «выхода из тени» всех детей с таким диагнозом – ради нормальной жизни.
В конце лета этого года Эвелина прошла процедуру ЭКО, мечтая о рождении дочери. К сожалению, недавно у 49-летней женщины случился выкидыш. Подробнее об этом мы писали тут.
ФЕДОР БОНДАРЧУК
Дочь: Варвара (19 лет)
Фото взято с obaldela.ru
Дочь известного режиссера и актера Федора Бондарчука и его первой жены Светланы, по некоторым данным, пострадала из-за преждевременных родов. Диагноз «аутизм» долго скрывался от общественности и впервые был озвучении только 6 лет назад.
Экс-супруги до сих пор активно продолжают лечение и развитие Варвары. Сейчас девушка живет за границей и наблюдается у опытных специалистов.
Федор и Светлана не считают рождение «особенного» ребенка трагедией и советуют сохранять родителям таких малышей оптимизм и веру:
«Да, у нас есть ребенок с определенными проблемами, но с любым человеком в любой момент может случиться что-то страшное. Никто не застрахован. Жить в страдании и унынии — это неправильно» – сказала в одном из интервью Светлана Бондарчук.
АННА НЕТРЕБКО
Сын: Тьяго (10 лет)
Фото из Instagram Анны Нетребко
Оперная дива впервые начала подозревать что-то неладное, когда ее сыну исполнилось 3 года. Мальчик не разговаривал и слабо контактировал с окружающими. Некоторое время Анна утешала себя тем, что малышу было сложно в многоязычной семье, но решила все-таки перестраховаться.
Тьяго был обследован специалистами, которые поставили ему диагноз «аутизм».
Анна всерьез принялась за здоровье и развитие сына. Поэтому вместе со вторым супругом-коллегой Юсифом Эйвазовым переехала в США, где Тьяго начал посещать специализированную школу для детей с расстройством аутического спектра.
На данный момент врачи отмечают положительную динамику в развитии мальчика и даже дают надежду на его полную социализацию в обществе.
«Я не боюсь говорить, что мой сын — аутист. Увы, с такой проблемой сталкиваются многие мамы, и я хочу, чтобы на примере Тьяго они убедились, что эта болезнь — не приговор» — говорит Анна.
ЛОЛИТА
Дочь: Ева (20 лет)
Фото из Instagram Лолиты Милявской
Единственная дочь певицы была рождена преждевременно, что не могло не отразиться на ее здоровьи. Первоначальным диагнозом для малышки стал синдром Дауна, который затем сменился на аутизм.
Сейчас Ева живет в Киеве с бабушкой и видится с матерью всего раз в три месяца. Лолита не скрывает того, что она трудоголик и очень увлечена своей работой, хоть и старается по возможности уделять максимум сил и времени дочери.
«Она долго думает, прежде чем что-то сказать, очень мудрая для своих лет. Я считаю Еву главной наградой в своей жизни» – откровенно признается Лолита.
Ева видит в матери образец для подражания. Поэтому, совсем не удивительно, что самая большая мечта девушки – стать певицей. Но на всякий случай она подстраховалась, основательно подготовилась и поступила на филфак в Варшавский институт.
Ставьте ЛАЙК, делитесь в социальных сетях и ПОДПИСЫВАЙТЕСЬ НА НАШ КАНАЛ!
ПОДРАСТАРИУМ – с любовью к детям)
Источник
Не все улыбки звезд — это улыбки счастья, это может быть всего лишь улыбка для камер. Порой мы забываем, что богатые и знаменитые тоже плачут. И самое болезненное в жизни человека — это беды, коснувшиеся его ребенка. В мире каждый 88-ой ребенок рождается с аутизмом, а 1 из 700 — с синдромом Дауна. Страшная статистика, в которую попадают и звездные дети.
Колин Фаррел
Поначалу казалось, что сын Колина весом 3,43 килограмма родился абсолютно здоровым малышом, позже выяснилось, что Джеймс страдает синдромом Ангельмана. Он отстаёт в развитии, слишком часто смеется и у него нарушен сон. К тому же иногда у Джеймса случаются припадки. К сожалению, болезнь крайне редкая, ввиду чего недостаточно изучена и не поддается лечению. Впрочем, Колин не считает своего сына инвалидом.
«Только однажды я вспомнил о том, что мой сын немного отличается от всех остальных, что у него есть некоторые отклонения в развитии, то, что мешает называть его нормальным — это было тогда, когда я увидел его рядом с его сверстниками. Но долго об этом я не размышляю», — говорит Колин.
Сильвестр Сталоне
В возрасте 3-х лет младшему сыну Сталлоне, Серджио, был поставлен диагноз «аутизм». Для актера это стало настоящим ударом, но он делал все возможное, чтобы сблизиться с сыном. В одном из интервью Сталлоне сказал:
«Вы не можете заставить ребенка вернуться в вашу реальность, но вы можете последовать за ним в его мир… После того, как малыш научится вам доверять, он становится более открытым и общительным».
Сейчас Серджио 35 лет, он абсолютно непубличный человек, ведет тихую и спокойную жизнь и не посещает светские мероприятия. Сталлоне ему во всем помогает, а после смерти старшего сына актер начал еще более трепетно относиться к сыну.
Тони Брекстон
Сыну Тони тоже был поставлен неутешительный диагноз «аутизм», правда, для этого пришлось сменить много врачей, прежде чем ребенку было назначено правильное лечение. К сожалению, на это певица потратила слишком много ценного времени.
«Ранняя диагностика имеет значение величиною в жизнь… Как мама, я знала, что с моим малышом что-то не так, еще когда ему было примерно 9 месяцев. К тому времени, как ему исполнилось полтора года, я сказала: «Он развивается не так, как его старший брат», — вспоминает Тони.
Усилиями и поддержкой семьи мальчик ходит в обычную школу.
Анна Нетребко
Сыну Анны был поставлен диагноз «Аутизм» в три года. Поначалу звездной маме казалось, что сыну просто сложно из-за того, что дома разговаривают на 4 языках, но когда он перестал реагировать, когда к нему обращались, Анна забила тревогу. Для более квалифицированной помощи ребенку Анна переехала в США, где активно занимается здоровьем и развитием малыша.
«Я не боюсь говорить, что мой сын — аутист. Увы, с такой проблемой сталкиваются многие мамы, и я хочу, чтобы на примере Тьяго они убедились, что эта болезнь — не приговор», — говорит Анна.
Эвелина Бледанс
Сын Эвелины, Сема, родился с синдромом Дауна. Но для актрисы, как и для ее мужа ребенок был долгожданным и любимым. Эвелина не впала в отчаяние, а всеми силами пытается помочь развитию своего малыша. Сема уже в возрасте 3,5 лет умел читать, что является впечатляющим результатом даже для абсолютно здоровых детей. Также Эвелина стала послом фонда «Даунсайд Ап» и всячески помогает другим семьям, оказавшимся в подобной ситуации.
Ирина Хакамада
У талантливого бизнес-тренера, дизайнера и бывшего политика, Ирины Хокомады, дочь также родилась с синдромом Дауна. Кроме того, девочку настигла еще одна страшная болезнь — лейкоз крови, с которым она справилась благодаря курсу химиотерапии. Ирина много времени уделяет дочке и считает, что они — лучшие подруги. Также, в 2006 году она основала межрегиональный фонд социальной солидарности «Наш выбор» для помощи инвалидам всех возрастов.
Федор и Светлана Бондарчук
Из-за преждевременных родов дочь Федора и Светланы Бондарчук родилась с синдромом Дауна. В основном Варя живет за границей, где получает необходимое лечение и образование. Светлана не падает духом, и в одном из интервью она сказала: «Да, у нас есть ребенок с определенными проблемами, но с любым человеком в любой момент может случиться что-то страшное. Никто не застрахован. Жить в страдании и унынии — это неправильно».
Лолита
Первоначально дочке Лолиты врачи поставили диагноз «синдром Дауна», потом его сменили на более утешительный «аутизм». Сегодня девушке 16 лет, она, несмотря на определенные проблемы со здоровьем ходит в обычную школу и не отстает от своих сверстников.
«Она постоянно занимается с психологом, рисует, занимается музыкой, у нее начала расти грудь, появились прыщики на лбу. К счастью, Ева пока не интересуется мальчиками, но ребята очень интересуются ею … Есть у моей дочери и подружки», — рассказала в одном из интервью Лолита.
Константин Меладзе
Сыну Константина Меладзе, Валерию, был поставлен диагноз «аутизм», когда ему было три года.
«Это не приговор, это — расстрел, после которого тебя оставили жить. Это тяжелейшее заболевание, которое пока никак не лечится. Оно корректируется. Я говорю о тяжелой форме аутизма. Таких деток можно обучать. Думаю, родителям, которые столкнулись с подобной проблемой, знакомо чувство страха, беспомощности перед горем, стыда. Наше общество «инаковых» не принимает, не признает. Но когда у ребенка появляются первые успехи, просыпается надежда, вера — и вот тогда начинается новая точка отсчета подлинных побед и светлой гордости за своего ребенка», — говорит Яна, бывшая жена Константина Меладзе.
Источник
Юра, Источник Instagrsam мамы @koltushata
Синдром Дауна – самая распространенная генетическая патология в мире. Считается, что на 700 новорожденных приходится 1 малыш с синдромом Дауна. Данный показатель называется “биологической константой”. На самом деле в разных странах статистика отличается: в европейских этот показатель составляет 1:1000-1200 (имеют значение развивающиеся технологии скрининга и прерывания беременности), а в странах Ближнего Востока – 1:350-500 (близкородственные браки увеличивают вероятность рождения малыша с СД). Синдром Дауна – не “болезнь времени”, когда кажется, что раньше такого не было, а сейчас становится массовым явлением. Нет! Люди с данной генетической патологией рождались всегда, это установлено в ходе археологических раскопок, изучения культурных памятников и исторических хроник. А в 1866 году ученый Джон Даун объединил все характерные черты в один синдром, который и был назван в его честь.
Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье: национальность, социальное положение, уровень дохода и образования, географическое нахождение, вероисповедание не имеют никакого значения. Утверждать, что “рождение такого ребенка – удел неблагополучных” – все равно что верить в плоскую Землю и трех слонов или черепах под ней.
Источник https://www.dailyherald.com
Синдром Дауна – спонтанная мутация, когда в процессе оплодотворения “что-то пошло не так“, и в 21-й паре появляется еще одна хромосома. Утроение хромосомы называется Трисомией, поэтому синдром Дауна также может обозначаться как Трисомия по 21 паре хромосом, Трисомия 21, Т21.
Каждая клетка человеческого тела имеет ядро. В нем содержится генетический материал, определяющий вид и функции каждой отдельной клетки и всего организма в целом. У человека 25 тысяч генов собраны в 23 пары хромосом, внешне похожих на кривые палочки. Каждая пара состоит из 2-х хромосом. При синдроме Дауна 21-я пара состоит из 3-х хромосом.
Есть и исключение. Иногда родители сами имеют генетическую поломку – робертсоновскую транслокацию (и даже могут об этом не знать), и это может привести к рождению ребенка с синдромом Дауна. Таких случаев очень мало, 1-2%, и называются они транслокационной формой синдрома Дауна.
Кариотип при синдроме Дауна. Источник https://drnm.me/
Синдром – это не значит болезнь. Дети и взрослые не страдают от дополнительной хромосомы как таковой. Понятие “синдром” означает, что в силу генетических изменений развитие пошло по другому пути и может привести к некоторым особенностям (подчеркиваем сочетание “может привести”. Эти особенности с разной вероятностью могут возникнуть или нет):
- Определенные черты лица (плоская переносица, короткий нос, особенности артикуляционного аппарата – аркообразное небо, увеличенный язык, низкий тонус лицевых мышц, язык с бороздкой)
- Короткие пальчики, искривление мизинца
- Гиперподвижность суставов
- Сниженный мышечный тонус
- Поперечная ладонная складка
- Врожденный порок сердца
- Гипотериоз и другие заболевания различных функционирующих систем в организме.
Что касается интеллектуального развития, то здесь ситуация может быть совершенно разной. Преимущественно это умственная отсталость (легкая или умеренная). Также когнитивные способности могут быть нарушены незначительно. Наблюдается все больше случаев успешного обучения детей с СД, получения профессии. В любом случае очень важно заниматься с ребенком, привлекать специалистов по обучению (дефектолога, логопеда, психолога).
Источник https://abcnews.go.com
Почему состояние превратилось в ругательство?
Лингвист Максим Кронгауз говорит об этом так: “Сначала по отношению к людям, отличающимся от большинства психически или физически, создается своего рода культурное гетто. То есть большинство приписывает их в маргинальные группы. Дальше это слово, например, даун или олигофрен, начинает распространяться на других маргиналов и неприятные явления. Ведь “их место в общественной иерархии ниже, чем у носителей нормы”. И эти слова-диагнозы распространяются на других людей, не страдающих подобными заболеваниями, но которых мы таким образом тоже маргинализуем“
Он продолжает: “Есть активное меньшинство, например, мамы детей с синдромом Дауна – они смогли перебороть ситуацию даже при отсутствии поддержки большинства. Они объявили неприличным использовать слово «даун» в качестве оскорбления. Эффективность работы меньшинства в этом направлении зависит от активности и авторитетности. В данном случае языковые изменения возможны, но нужно согласие внутри общества“. (Источник цитаты- Милосердие.ру)
Источник https://hk.asiatatler.com
Ошибочно полагать, что дети с синдромом Дауна все одинаковы. Нет! Они переживают разные эмоции, любят футбол или танцы, рисовать или петь, быть общительными или не очень, не хотеть учиться или искать любую возможность узнать что-то новое. Да, это сложнее, чем обычный ребенок. Это как в замедленной съемке: для освоения нового навыка нужно больше времени. Но тогда и результат воспринимается на как само собой разумеющееся, а как маленькая победа. Победа! Победа ребенка и родителей против устаревших и укрепившихся в сознании предрассудков, против отрицания способностей к обучению, а также предопределенной обществом обреченности.
Другие статьи на канале:
Насколько точен скрининг? https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/naskolko-tochen-skrining-5d6e05cb32335400ad2a75fb
Каким видят мир люди с синдромом Дауна?/ “Ohrenkuss”, Германия https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/kakim-vidiat-mir-liudi-s-sindromom-dauna-ohrenkuss-germaniia-5d7244add4f07a00aed9f960
Источник
У людей с синдромом Дауна внешность на удивление похожая. Это короткая шея, толстый язык, седловидный нос, неправильный прикус, монголоидный разрез глаз. Головы у большинства – маленькие, лицо – плоское. Мышечный тонус – слабый. Руки и ноги тоже будут маленькими.
Многих искренне интересует, откуда берётся такое сходство. Ведь люди с синдромом Дауна могут родиться в какой угодно семье. Национальность или даже раса не имеют значения.
На самом деле сходство возникает за счёт патологии, которая у всех больных, как нетрудно догадаться, общая. Этот врождённый порок связан с генетической аномалией. У всех людей – 23 пары хромосом. У людей с синдромом Дауна одна хромосома – лишняя. Расщепляется 21. В итоге изменения затрагивают не только умственное развитие, но и внешнее.
Цвет волос, глаз, рост, строение скелета и многое другое – всё это заложено в генах. Поэтому любое отклонение может сказаться и на внешности. Тем более такое сильное, как появление лишней хромосомы.
Задержка внутриутробного развития
Лишняя хромосома приводит к тому, что плод начинает развиваться медленнее. В итоге у него могут появиться определённые признаки, которые впоследствии сказываются и на внешности. Однако стереотипное представление верно далеко не всегда. Многое зависит от тяжести заболевания, от того, успел ли плод развиться.
Встречается немало людей с синдромом Дауна, у которых весь список признаков отсутствует. А у многих они могут быть, но в слабой форме. Например, к плоскому лицу большинство привыкли. В то же время зубные аномалии встречаются уже далеко не так часто. И они не всегда ограничиваются только неправильным прикусом.
Американский актёр Крис Берк с синдромом Дауна
Синдром Дауна по-разному влияет и на строение скелета. Короткая шея — это необязательный признак. И деформация черепа может быть слабой. То есть у взрослого человека такая патология нередко скрывается причёской или головным убором.
Аналогично в отношении короткого носа или гиперподвижности суставов. Стоит учесть, что все эти признаки могут по-разному проявляться у детей и у взрослых. Если с ребёнком заниматься, то проявления заболевания будут для окружающих видны со временем всё слабее.
Общее выражение лица
Некоторые специалисты полагают, что за определённое сходство отвечает не только само заболевание, но и определённое отставание в интеллектуальном развитии. В итоге такие пациенты оказываются ограничены в отношении яркости и общего количества тех эмоций, которые они могут передать. Как следствие, выражение лица становится у многих с синдромом Дауна похожим.
Однако это то сходство, которое со временем при правильном подходе убирается. Здесь уже всё зависит от того, занимаются ли с таким ребёнком или нет. У людей с синдромом Дауна, в отличие от распространённых стереотипов, есть интеллектуальное развитие. Просто оно проходит значительно медленнее.
На самом деле сходство не такое уж и большое
Врачи отмечают, что сходство наблюдается далеко не всегда. Если синдром Дауна выражен слабо, может присутствовать только 1 или 2 признака. И в итоге разница между детьми невольно начинает бросаться в глаза.
Специалисты также указывают, что многое зависит от восприятия людей. Большинство в первую очередь обращают внимание на проявление заболевания. В итоге создаётся впечатление сходства. Однако это уже вопрос нашего с вами восприятия.
То есть многое зависит ещё и от наших ожиданий. Когда нам говорят о том, что мы увидим человека с синдромом Дауна, мы невольно рисуем у себя в голове определённый образ. И дальше наше сознание “подгоняет” под эту воображаемую картинку внешность реального человека.
Это довольно распространённое упрощение, которое позволяет нам мыслить стереотипами, использовать блоки информации, а не единицы. Такое искажение ускоряет обработку информации, но ухудшает качество восприятия. Осознанность помогает бороться с этим явлением и контролировать собственное восприятие. Однако для этого надо прикладывать усилия.
С возрастом сходство уменьшается
Обратите внимание: больше всего сходства — у младенцев с синдромом Дауна. Но чем старше становятся люди, тем сильнее проступают различия. Проявляется внешность самого человека, которая никуда не исчезла. Также начинает проступать индивидуальность, собственная мимика, какие-то привычки.
Важно: определённое сходство наблюдается не только у людей с синдромом Дауна. Есть синдром Корнелии де Ланге, синдром Сильвера-Рассела и многие другие. Все они заметно сказываются на внешности. Просто синдром Дауна встречается у людей чаще остальных, что и сделало таких пациентов узнаваемыми. Однако если внимательно к ним присмотреться, то можно увидеть индивидуальность каждого.
Источник