У кого ребенок с синдромом дауна отзывы родителей

24 февраля 2019

Особый ребенокЯ зачиталась и расплакалась как никогда????????

КАК Я РОДИЛА ДОЧКУ МАШУ С СИНДРОМОМ ДАУНА Две недели назад у нас родилась пятая дочь, Машенька. Мы уже несколько месяцев знали, что она именно Машенька, и ласково обращались к моему животу по имени. Не знали мы другого. Что в родзале, через несколько минут после ее появления на свет, мне скажут: «По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!». И вместо погружения в океан опьяняющего счастья я провалюсь в жуткую, пугающую темноту. ▶С самого начала все пошло не так С первых дней беременности все пошло не так. Точнее, не так, как в предыдущие четыре раза. Это была абсолютно волшебная беременность. Мне в принципе очень нравится ходить с пузом. Я всегда ношу его как орден, всячески выпячиваю …

5 февраля 2019

Особый ребенокПро инвалидов, про салоны красоты,зайдите!

Ситуация такая, у меня есть сестра она инвалид детства… умственно отсталая сильно, ходит, говорит, знает как ее зовут, все соображает, ей нравится красиво одеваться, красить ногти) прически себе делает… ей 16 лет…

В последнее время я стараюсь не брать в салоны красоты, то прическу сделать, то подстричь, у нее короткие волосы с длинными она не может(( и так вот, недавно я провела ее в маникюрный салон, ей сделали ногти гель лаком, вы не представляете сколько у нее радости было, она просто летала от радости)) сейчас со знакомыми начала об этом говорить, на что мне все сразу стали говорить, ты что??? Она же больная, тебе чё делать нечего?? Ей пофигу как ходить, вот деньги тратить тебе хочет…

31 января 2019

Особый ребенокМамы детей с СД!

Как оформить инвалидность? Это, действительно трудно? Наш зав.поликлиники говорит, скорее всего откажутся нам, т к у ребенка нет порока!

25 января 2019

Особый ребенокСиндром дауна (искусственные роды )часть 3

Руки тряслись ,я терялась сильно ,молилась чтобы скорее все закончилось ,заходят врачиха и врач
«Ну вот она уже вон и встать не может ,скоро наверное родит»
Чувствую сново хочу в туалет побольшому
Попросила Аню за мной не идти ……тужусь в туалете и понимаю что не могу сходить в туалет ,но и родить не могу ….встала пелёнку между ног засунула и пошла сама в родовую(мал операционную)и мед сестры стоят смотрят:
«Ничего себе ,она сама рожать идёт»
Другая: «дааа.чтото я. Такого и не видела»
В итоге пришла в операционную пришёл доктор молодой мужчина
(Я счастлива что именно он был тогда и принимал у меня роды ,он делал все аккуратно с осторожностью ,успокаивал)
Я легла и он говорит «тужься …

25 января 2019

Особый ребенокСиндром дауна ,искусственные роды …(часть 2)

После генетик центра я приехала домой ,я не знала как мне жить дальше ,я просила бога ,молилась ,но бог мне не помог……
Это тяжелое испытание было для меня ….
Меня с генетик центра заведующий направил в больницу ,сказал это лучшая больница ,вам сделают все без последствий
Я приехала в больницу ,глав врач дал список анализов чтобы меня допустили к родам
-Доктор,я же эти анализы месяц проходить буду ,ребёнок уже толкается почему вы тянете
-Мы не можем допустить вас без них ,постарайтесь сдать максимально быстро ,удачи вам
Сдала я анализы за 2 недели
И вот мой срок уже был почти 20 недель ……
Приехала в больницу ,посмотрели ,сказали будем роды проводить медикаментозном абортом,запл…

15 января 2019

Особый ребенок1:138 на Синдром Дауна

Девочки у кого нибудь были риски, у меня 1:138 по крови на синдром Дауна, я не знаю что делать.

29 декабря 2018

Особый ребенокСиндром Дауна

Девочки, если ребёнок рождается с синдромом Дауна в роддоме об этом информируют родителей? Или приходящий педиатр должен сказать это? Или это родителям самим надо разбираться?

26 декабря 2018

Особый ребенокВЗРП и синдром Дауна

Всем привет. Была беременна на 15 нед. как мне сказали, что по крови у ребёнка будет синдром Дауна и предлагали сделать аборт, я отказалась. На 36 нед. беременности про синдром Дауна молчали и сказали совсем другое, что у вашего малыша ВЗРП асимметричной формы… Теперь я волнуюсь за малыша… у педиатра спрашиваю на счёт этих болезней, он молчит… Вообщем поникла я((((

25 ноября 2018

Особый ребенокСиндром дауна у нашей доченьки

Родились наши двойняшечки, у Мии заподозрили СД и он подвердился, мы это приняли и любим деток одинаково, лежим еще в потологии так как недоношенные, проходим обследования. Мия много спит и ее бывает сложно разбудить для кормления, Матвей быстро просыпается и кушает, этот крепкий сон у Мии связан с СД или период просто такой?

16 ноября 2018

Особый ребенокДля ОР

Доброго времени суток! Нам поставили синдром Дауна. Хотела бы найти мам для составления плана развития и просто для общения! Всем спасибо.

Источник

Мальчун-задирун

(автор)

Мальчун-задирун

(автор)

01 марта 2018 в 00:49

Sorry за ошибки, не до грамматики (((

Copy-Paste

01 марта 2018 в 00:50

Не надо их осуждать в любом случае.

На-перекуре

01 марта 2018 в 00:52

это их выбор..все прекрасно знают ,что это адский труд и не каждый может это тянуть

Сижуревувшоке

01 марта 2018 в 00:52

Меня Бог миловал, но я знаю, что если ребенком заниматься , то его можно адаптировать к этой жизни. Если откажуться, то он в детдоме пропадет((((((
А у них есть еще дети?

Мальчун-задирун

(автор)

Мальчун-задирун

(автор)

01 марта 2018 в 00:52

Ответ для Copy-Paste

Цитата:

Не надо их осуждать в любом случае.

Ни кто не осуждает ни вкоем случаее, тут нет правильных вариантов! Не дай Бог, от этого ни кто не застрахован

Мальчун-задирун

(автор)

Мальчун-задирун

(автор)

01 марта 2018 в 00:53

Ответ для Сижуревувшоке

Цитата:

Да дочка, в первый класс пошла, ждали братика, после рождения сказали (((((

Морковна

01 марта 2018 в 00:55

Ответ для Сижуревувшоке

Цитата:

это зависит от многих факторов, далеко не всех можно адаптировать.

Мальчун-задирун

(автор)

Мальчун-задирун

(автор)

01 марта 2018 в 00:56

Ответ для Морковна

Цитата:

это зависит от многих факторов, далеко не всех можно адаптировать.

Это кошмар, целый день плачу(((((
Я так мало об этом знаю! Жаль всех и ребёнка и их, семья не из богатых

Непогодка

01 марта 2018 в 00:57

У моих друзей такой малыш. Родили ещё девочку. Не сдались не сломались. Развили свой бизнес живут очень хорошо. Ребёнком занимаются. Вообще счастливая семья.

Україна понад усе!

01 марта 2018 в 00:58

Всё равно он свой кровинушка, как предать самого родного, какая же у него жизнь будет без родителей, и как они с этим будут дальше жить?

Україна понад усе!

01 марта 2018 в 00:59

Говорят эти дети очень добрые

Кирикова

01 марта 2018 в 01:01

Ответ для Україна понад усе!

Цитата:

Говорят эти дети очень добрые

разные они, как и все люди.

Около моих родителей живет такой парень, в этом году ему 35 лет.
Всю жизнь прожил с дедушкой и бабушкой, папа бросил, мать искала счастья. Сейчас их не стало и ему светит дом инвалидов.
В нашей стране, все это очень сложно…
я бы не смогла отказаться.
Не осуждаю.

кураГАЛЯ

01 марта 2018 в 01:02

Ответ для Україна понад усе!

Цитата:

и я так думаю! А может быть, что ошибочный анализ?

Україна понад усе!

01 марта 2018 в 01:04

Ответ для кураГАЛЯ

Цитата:

и я так думаю! А может быть, что ошибочный анализ?

Не знаю… Пусть лучше перепроверят

Ниф_ниф

01 марта 2018 в 01:05

если ребенок относительно здоров, у таких деток генетическая поломка и могут быть очень серьезные диагнозы кроме особенного поведения по здоровью, многие и умирают в первый год жизни 🙁

Из неприятного, если такой человек таки доживает до взрослого возраста, у него начинаются бурные сексуальные фантазии, которые нужно где-то реализовывать, сексуальная агрессия направляется на братьев-сестер и родителей даже, а если доживет до старости – все равно путь в интернат, родители не вечные.

Мальчун-задирун

(автор)

Мальчун-задирун

(автор)

01 марта 2018 в 01:06

Ответ для Україна понад усе!

Цитата:

Не знаю(((((

сама себе прекрасная

01 марта 2018 в 01:08

А по узі і скріеінгах все нормально було? Чи вони ще до народження знали діагноз?

Мальчун-задирун

(автор)

Мальчун-задирун

(автор)

01 марта 2018 в 01:08

Ответ для кураГАЛЯ

Цитата:

и я так думаю! А может быть, что ошибочный анализ?

К сожалению подтвердили ((((

Таки в курсе

01 марта 2018 в 01:09

Вообще всегда учу детей общаться с такими детками, все обьясняю. Есть знакомые семьи и ДЦП и с синдромом Дауна. Они ’солнечные’ детки,пока не наступает половое созревание. Потом эта сила мышц кидается на всех. У подруги такой мальчик.Пришли в гости, она не предупредила. Так он ребенка завалил моего и как та собака. Малой закричал,ели сняли. Перепугался сильно,ему 5 лет.
Это колоссальный труд! На всю оставшуюся жизнь.Очень горжусь подругами, которые не сдались и борятся. Но их жизнь похожа на ад, если честно.Это очень тяжело и страшно.

Мальчун-задирун

(автор)

Мальчун-задирун

(автор)

01 марта 2018 в 01:09

Ответ для сама себе прекрасная

Цитата:

А по узі і скріеінгах все нормально було? Чи вони ще до народження знали діагноз?

Не знали они, после рождения сказали, делалала только первый скрининг(((

Мальчун-задирун

(автор)

Мальчун-задирун

(автор)

01 марта 2018 в 01:11

Ответ для Таки в курсе

Цитата:

Вообще всегда учу детей общаться с такими детками, все обьясняю. Есть знакомые семьи и ДЦП и с синдромом Дауна. Они ’солнечные’ детки,пока не наступает половое созревание. Потом эта сила мышц кидается на всех. У подруги такой мальчик.Пришли в гости, она не предупредила. Так он ребенка завалил моего и как та собака. Малой закричал,ели сняли. Перепугался сильно,ему 5 лет. Это колоссальный труд! На всю оставшуюся жизнь.Очень горжусь подругами, которые не сдались и борятся. Но их жизнь похожа на ад, если честно.Это очень тяжело и страшно.

Спасибо за правду, сегодня тоже со своими детьми об этом говорила! Очень тяжело все это!

сама себе прекрасная

01 марта 2018 в 01:13

Ответ для Таки в курсе

Цитата:

Вообще всегда учу детей общаться с такими детками, все обьясняю. Есть знакомые семьи и ДЦП и с синдромом Дауна. Они ’солнечные’ детки,пока не наступает половое созревание. Потом эта сила мышц кидается на всех. У подруги такой мальчик.Пришли в гости, она не предупредила. Так он ребенка завалил моего и как та собака. Малой закричал,ели сняли. Перепугался сильно,ему 5 лет. Это колоссальный труд! На всю оставшуюся жизнь.Очень горжусь подругами, которые не сдались и борятся. Но их жизнь похожа на ад, если честно.Это очень тяжело и страшно.

А ця сексуальна агресія і у дівчат є? Чи тільки у хлопчиків?

Дама_с_коготками

01 марта 2018 в 01:14

У моей соседки- приятельницы такой ребенок. Нууу что сказать, папаша сбежал, на дите нужно кууу денег, работать пойти не может,т.к не на кого оставить . жалко ее очень, ’ребенка’ ни на минуту нельзя оставить.
Я ЗА интернат, ребенок все равно ничего не понимает и не факт, что будет. А родителей жизнь сломана на долгие годы, хотя если сильный комплекс жертвы у родителей – оставят 😉

Таки в курсе

01 марта 2018 в 01:14

Ответ для сама себе прекрасная

Цитата:

А ця сексуальна агресія і у дівчат є? Чи тільки у хлопчиків?

И у девочек!:(

Мальчун-задирун

(автор)

Мальчун-задирун

(автор)

01 марта 2018 в 01:15

Ответ для сама себе прекрасная

Цитата:

А ця сексуальна агресія і у дівчат є? Чи тільки у хлопчиків?

У всех, к сожалению зависит от темперамента, а не от пола ребёнка! Сейчас штудирую эту тему!

кураГАЛЯ

01 марта 2018 в 01:17

Ответ для Мальчун-задирун

Цитата:

К сожалению подтвердили ((((

Бедный малыш, детя солнца!

Дама_с_коготками

01 марта 2018 в 01:18

А как они орутпри том это безконтрольно и по абсолютно по непонятным нам причинам. Это жесть слышно на 2 этажа, еще может истерики закатывать и ничего не понимает

Закидай меня камнями

01 марта 2018 в 01:18

ребенком нужно заниматься, и здоровым, нездоровым…иначе, нет гарантии, что он не сопьется, или не станет наркоманом, или не сдаст своих стареньких родителей в дом престарелых..здесь на кидстафе видела тему – сын бросил свою старую мать около 80 лет, и она по мусоркам лазит.. так что здоровый ребенок – это ещё не залог его благополучия..и его родителей..

сама себе прекрасная

01 марта 2018 в 01:19

Ответ для кураГАЛЯ

Цитата:

Бедный малыш, детя солнца!

І батькам не солодко… складний вибір… як би вони не зробили, легко жити їм не буде(((

Источник

Я обещала сколько-то времени назад рассказать историю ожидания моей доченьки Алины. Сейчас ей 7,5 месяцев, а ровно год назад я еще не была уверена, родится ли этот ребенок на свет или нет…
Если честно, мне лень описывать снова пережитые тогда чувства, но , как я уже говорила, думаю и надеюсь, что эта моя запись окажется полезной и какой-нибудь беременной девушке, которая, как и я в прошлом году, услышит неправильные обещания…
Мне лень. Но эту историю я уже писала однажды, поэтому сейчас я просто скопирую сюда.

«Увеличено ТВП, но родился здоровый ребенок» – сколько таких вопросов поступало от будущих мамочек, получивших пугающее заключение после первого посещения кабинета УЗИ.

Поисковики выдают ссылки на статьи о том, что такое ТВП (толщина воротникового пространства); что означают показатели, не вошедшие в норму; у кого и почему это случается; чем это в будущем грозит их долгожданному, еще такому маленькому и не заметному, но уже любимому человечку.

Вооружившись теоретическими знаниями, напуганные беременные женщины начинают искать в Интернете реальные истории реальных людей, получивших такое же, или похожее, заключение специалиста по УЗ-диагностике, и у которых закончилось все хорошо и радостно.

Эта история именно такая. Произошла со мной.

Мне 29 лет, и я мама шестилетнего, абсолютно здорового сынишки. И осенью 2013 года мы стали ждать второго малыша. Все как у всех беременных: две полоски на тесте, постановка на учет, направление на первое УЗИ в двенадцать недель.

На диагностику пришли с будущим папой. Врач-узист показывал на экране своего аппарата маленькое человечка, у него уже есть ручки и ножки, голова, тело – все уже различается, и это так чудесно! Но врач начал хмурится: «Мне не нравится ТВП! Оно больше трех миллиметров! Три с половиной!». Я уже узнала, что это значит – прочитала литературу перед походом на УЗИ. Папа был в недоумении: «Что это значит?».

«Ваш ребенок, скорее всего, с Синдромом Дауна» – отвечал врач.

Мы, конечно же, были неприятно шокированы, и сразу же отправились к врачу-гинекологу, ведущему беременность.

В женской консультации, по заключению УЗИ, выдали направление в Московский Областной НИИ Акушерства и Гинекологии в Медико-Генетическое Отделение. На следующий день мы с мужем отправились туда.

В очереди к врачам-генетикам чувствовалась тревожная надежда будущих мам, что именно у них произошла ошибка. И ведь действительно, у большей части женщин с такими показателями УЗИ, не подтверждается предположительный диагноз будущего малыша.

Что происходило в кабинете генетиков? Сначала врач заполняла карточку, задавая вопросы о возрасте, состоянии здоровья, вредных привычках, условий работы мамы и папы, не являются ли они кровными родными между собой. Далее следовали вопросы об уже родившемся ребенке, его здоровье, а так же о возможных родственниках с хромосомными аномалиями.

После опроса пригласили пройти за ширму, где провелось повторное ультразвуковое исследование. Я на этом этапе втайне надеялась на ошибочное первое исследование. Но, увы, генетики огорчили меня еще больше: ТВП уже пять миллиметров! А это значит, что шансов родить ребенка без отклонений еще меньше.

Вместе с УЗИ обязательно нужно было сдавать кровь из вены. И после этого ждать результатов.

Приближался Новый год, а вместе с праздником длинные выходные. Результаты от генетиков я получила в последний рабочий день перед новогодними каникулами.

«Вы в группе повышенного риска» – говорила телефонная трубка голосом врача-генетика, – «Но вы не переживайте, встречайте Новый год, ни о чем не думайте и приезжайте к нам в конце января».

В конце января, на сроке около шестнадцати недель, вновь произошла встреча с генетиками. Очередное УЗИ. И, наконец, прозвучали обнадеживающие слова врача о том, что УЗИ-признаков хромосомных аномалий нет. Но т.к. я уже попала в группу риска, и чтобы на сто процентов исключить отклонения, следовало пройти процедуру под названием «амниоцентез».

После моего согласия, подписания соответствующих бумаг, очередного анализа крови, меня проводили в процедурный кабинет, где под контролем ультразвукового аппарата, врачом-генетиком был произведен забор амниотической жидкости из животика.

Процедура безболезненная, быстрая по времени и совершенно не страшная. Страшное – это последующее ожидание окончательного результата. А это должно было длиться еще около трех недель.

Я уже начала чувствовать шевеления ребеночка, а до сих пор было неизвестно радоваться этому или нет.

Звонок врача из Медико-Генетического Отделения раздался через три дня после процедуры: «По результатам проведенного экспресс-теста, хромосомных отклонений у вашего ребеночка не выявлено. Поздравляем, у вас здоровая девочка!».

Стоит ли говорить о наступившем счастье в тот момент! (Непередаваемая словами радость!)

Далее следовало контрольное посещение кабинета генетиков в двадцать недель, где было выдано официальное заключение о проведенной процедуре и ее результатах. Спокойное продолжение и течение беременности. И в середине лета – рождение действительно здоровой девочки!

История написана для беременных женщин, которые на УЗИ первого триместра услышали страшные слова о будущем малыше, и не смотря ни на что продолжают верить в лучшее и надеяться на хорошее.”Формат текста – это статья, которую я написала на заказ около 4 месяцев назад. В ТЗ к этому заказу было сказано не писать эмоции, только излагать факты: что произошло, что предпринимали и чем закончилось.
А сейчас хочется прокомментировать и рассказать об эмоциях (но мне лень, поэтому кратко).
Не пожелаю никому испытать во время беременности такое состояние: вынашивать ляльку и не знать, родиться она или нет, и если родится, то какая? До окончательного заключения врачей о том, что будущий малыш здоров, я специально не разговаривала с животиком, и не гладила его, чтобы не привыкать… Это очень было тяжело..бедная моя девочка, которая находилась под моим сердцем, и не чувствовала маминой любви.. Какое счастье, что закончилось все это хорошо, и моя кукла – обычный ребенок.

На самом деле переживания и эмоции были намного глубже и сильнее, чем я пишу. Но это очень личное все-таки… Да и сама история, конечно, не для посторонних. Но, как вспомню, как я сама искала в Интернете обнадеживающие истории о том, что с такими плохими показателями скрининга 1 триместра беременности, девушки рожали здоровых детей… Я эти истории тогда помнила почти наизусть, каждый раз, сомневаясь, перечитывала их.. И теперь пусть моя история с хорошим концом тоже даст кому-то надежду!

А теперь реклама: не забудьте заглянуть на мою колготочную страничку в инстаграме:

https://instagram.com/kolgotochki_new

И теперь в вконтакте : https://vk.com/kolgotochki_new
(над группой только начала работать, пока там только фотки, без описания)
Конец рекламы)))

Источник