У кого ребенок с синдромом дауна пошел в ясли

Как выяснилось, многие родители против детей с ВИЧ в группе детсада или классе. Неважно, что их никто не обязан оповещать, они в своих фантазиях против и все тут! Изолировать всех, на остров, в резервацию…

Однажды моя знакомая отправляла ребенка в садик и у них было собрание родителей. Воспитательница сказала, что в группе будет малыш с синдромом Дауна. И… да, другие родители тоже были против!

Не надо отдельных детсадов, не надо резерваций

Хотите знать их аргументы? Про тот конкретный случай я напишу чуть ниже, а вообще я поинтересовалась темой и узнала, что думают родители.

“Он же помешает моему ребенку!”.

Детский сад – это ДОУ (дошкольное образовательное учреждение). То есть там дети чему-то учатся. Где-то писать палочки и галочки, а где-то и английский и китайский преподают. Возможно, малыш с СД не сможет усваивать программу так же, как остальные дети. Но помешает ли он им? Дети с СД обычно спокойные, флегматичные, да еще и робкие, и бегать и отвлекать они никого не будут. А если и будут – вот правда, образование в ДОУ, эти палочки и крючочки это так важно?

Или в садике важнее научиться общаться с разными людьми, готовиться к реальной жизни и вообще познавать мир?

Более того, я считаю, что дети с СД могут ходить в обычную школу, пусть даже они будут сидеть за последней партой и рисовать галочки и палочки. Они ведь никому не помешают. Правда, в этом случае есть риск травли (потому что многие дети от родителей перенимают ненависть к людям с особенностями, а учителя не умеют или не хотят пресекать издевательства). Но в небольшой школе (например, деревенской, с маленькими классами) при хорошем учителе это вполне реально. Общаясь со здоровыми детьми, дети с СД будут тянуться за ними и лучше развиваться. И для родителей это большое подспорье.

“Не хочу, чтобы мой ребенок видел таких”.

Это типичное российское. У нас одновременно духовные скрепы, новые храмы буквально на каждом шагу (жители отбиваться еле успевают) и ненависть к инвалидам. Или не ненависть, а просто нежелание видеть “таких”!

В нормальных цивилизованных обществах инвалидов не сбрасывают со скалы, не посылают в резервации и не запирают в интернатах. Им создают безбарьерную среду и дают возможности для интеграции в общество.

С таким подходом ваши дети, возможно, здоровые физически, вырастут ментальными дикарями.

“Он же других побьет (покусает)!”

Да, многие думают, что дети в школе и садике постоянно кусают друг друга и пьют кровь. Многие уверены, что дети с СД только этим и занимаются. Но, повторюсь, на самом деле они добрые, робкие, неторопливые, и совершенно не агрессивные. Скорее агрессию проявит ребенок без каких-либо диагнозов, но расторможенный, избалованный, плохо воспитанный или живущий в семье, где практикуют побои.

“Его там будут травить, пусть сидит дома – для его же блага”.

Самая подлая причина. Якобы изоляция нужна для блага тех, кто в понимании большинства “не такой”. Кто будет травить? Ваш ребенок? Научите не делать этого, быть терпимее и добрее, поговорите с ним, объясните, почему никого нельзя обижать. Или вы так думаете про других детей? Возможно, в их семьях более здоровые отношения и нет терпимости к насилию. В любом случае обязанность пресекать травлю – дело воспитателя, и считать эту ситуацию нормой и неизбежностью, с которой ничего не поделаешь, нельзя.

Травля – не норма, ее нужно пресекать!

Кстати, самостоятельно начать кого-то травить могут дети постарше, лет 12 – 13. Малыши и младшие школьники просто копируют отношение взрослых.

И, наконец, тот самый аргумент, прозвучавший на собрании у моей знакомой. Только не падайте.

“Это же заразно”.

Да, в 21 веке, в России (где все еще есть бесплатное обязательное школьное образование) две взрослые женщины, матери детей, высказали такое мнение, а также сообщили, что будут “бороться” (удивительно, но у них нашлись умственные ресурсы, чтобы писать жалобы в МинОбр).

Ну что сказать – люди, будьте добрее. И детей своих попробуйте научить этому.

Октябрь — Всемирный Месяц осведомленности о синдроме Дауна (СД). На каждую тысячу детей найдется хотя бы один ребенок, у которого есть эта генетическая случайность — в клетках его организма имеется одна лишняя хромосома. С нами беседует Александра Шашелева — врач-педиатр, преподаватель Первого МГМУ имени И. М. Сеченова (Сеченовский Университет), мама троих детей, в том числе пятилетнего Елисея, ребенка с синдромом Дауна.

Александра, скажите, почему говоря о СД используют слово «синдром», а не болезнь?

Болезнь — это то состояние, которое возникает в здоровом организме и, условно, лечится, а синдром — это набор признаков, симптомов и в случае с СД — это не лечится. Причина возникновения таких признаков — генетические изменения, которые мы пока в современном мире не можем изменить.

Есть ли какие-то провоцирующие факторы, которые, возможно, влияют на изменение кариотипа? Например, есть мнение, что наличие или отсутствие у ребенка СД зависит от возраста матери.

Считается, что это генетическая случайность, предугадать которую довольно сложно. Что касается возраста — действительно, по статистике вероятность рождения ребенка с хромосомной или генетической патологией у родителей старшего возраста возрастает.

Какие есть ярко выраженные симптомы у ребенка с СД?

Их довольно много. Наличие синдрома, как правило, определяет внешний вид ребенка. Это монголоидный тип разреза глаз и складка в углу глаза — эпикант; может быть уплощенное лицо и затылок, укороченные пальчики. Также это может быть особое строение ротового аппарата, довольно большой по размеру язык. У всех новорожденных детей с СД будет наблюдаться мышечная гипотония, у младенцев, возможно, будет слабый крик. 

Какие бывают формы СД?

Всего форм три. В 91-92% случаев — это простая трисомная форма (трисомия 21 или Т21), когда в наборе хромосом присутствует дополнительная 21-я хромосома. Реже встречается мозаичная форма, т.е. выборочная трисомия — 5%. Другая редкая форма — Транслокационный синдром Дауна — когда происходит перенос 21 хромосомы на другую хромосому, часто 14 или 15, встречается около 4%.

Сказать, что форма СД влияет на развитие — например, что дети с «мозаикой» развиваются хуже, а с простой трисомией — лучше — нельзя. Корреляция между формой и интеллектуальным развитием не доказана.

Есть ли возможность выявить риск рождения ребенка с СД до беременности?

В случае с генетической патологией возможно выявить определенную степень риска, но в случае с хромосомной это, как мы уже сказали, случайность. Поэтому в большинстве случаев при исследовании кариотипа родителей такой риск не будет выявлен.

© Фотография из инстаграма Александры Шашелевой, @shyramam

А можно ли диагностировать синдром во время беременности?

На сроке 11-12 недель беременности есть возможность сделать скрининг для выявления СД — он представляет собой определенный анализ крови и УЗИ. По соотношению данных проведенных исследований, беременная женщина будет знать процент риска рождения ребенка с определенными генетическими отклонениями. Если риск высокий, женщина отправляется на генетическую консультацию.

Далее есть несколько видов генетических тестов: забор околоплодной жидкости, забор пуповинной крови, или на ранних сроках — анализ хориона. Все они считаются безопасными, но тем не менее стоит понимать, что речь идет о проникновении в матку.

В последние годы разработан еще один прогрессивный метод диагностики, когда для анализа берется венозная кровь матери. Этот метод дорогой, но в некоторых ситуациях для выявления хромосомной патологии плода он действительно необходим.

Мы говорим сейчас не только о СД, но и о других патологиях, в особенности о тех, которые практически не совместимы с жизнью.

В случае, если генетическая патология выявлена на ранних этапах беременности, у женщины есть выбор, прервать эту беременность или нет. Так, в Европе 9 детей с синдромом Дауна из 10-ти — абортируется. Здесь мы не говорим об этической стороне вопроса, это сложно комментировать.

Что обычно имеется в виду под словом «лечение», если СД, как мы уже сказали, не лечится?

Когда мы говорим про лечение, мы имеем в виду лечение сопутствующих состояний, которые могут сопровождать СД. Задача педиатра — контроль этих состояний, их своевременное выявление и назначение тех или иных препаратов или обследований, которые будут необходимы.

© Фотография из инстаграма Александры Шашелевой, @shyramam

Можно несколько подробнее, какие это могут быть состояния?

Их масса. Начиная от врожденных пороков внутренних органов: самая частая патология — это порок сердца, реже — пороки органов пищеварения, костной системы. 

Нередко наблюдается снижение слуха или ухудшение зрения у детей, начиная с самого младшего возраста. Возможен врожденный или приобретенный гипотиреоз, сахарный диабет — поэтому таким детям особенно необходимо контролировать питание и уровень сахара в крови, лейкемия — заболевание, которое неплохо лечится, но требует своевременного медицинского вмешательства. Отсюда также потребность регулярно сдавать анализ крови.

Дети с СД абсолютно разные, бывают соматически вполне здоровые. Но все равно нужно помнить, что такой ребенок требует повышенного внимания врача. Как минимум — это должен быть профилактический осмотр педиатром раз в год, а у ребенка с СД младшего возраста — 2 раза в год. 

Как характеризуются дети с СД в плане интеллектуального развития? Могут ли они посещать обычные школы и детские сады?

Рассматривать какой-то среднестатистический случай непросто, потому что каждый ребенок имеет свои особенности. Считается, что у большинства детей с СД будет умственная отсталость: у многих — легкой степени, у меньшего числа — средней, у небольшого процента — высокой степени.

Интеллектуальное развитие ребенка зависит от того, в какой среде он развивается. Дети, которые растут в семье, как правило, развиваются неплохо, но спрогнозировать на раннем этапе, пойдет ли ребенок в коррекционную школу, или сможет пойти в общеобразовательную, — нельзя. Лично я, как мама особого малыша, не могу сказать, что хотела бы, чтобы мой сын пошел в общую школу. Я вижу, что это за окружение, темп и нагрузка — общая школа иногда тяжела даже для обычного ребенка. Но моему сыну до школы ещё два года, возможно, мое мнение изменится.

Какие особенности развития вашего среднего ребенка, малыша с СД, вы, как мама и врач, можете выделить?

Во-первых, у Елисея задерживается речь — он пока еще не может говорить распространенно. Есть некоторые особенности физического развития: дети с СД зачастую неуклюжие — маленького его «сдувало ветром», когда кто-то пробегал рядом. У него долго формируется ощущение небезопасности, т.е. есть ощущение собственной «бессмертности».  Сравнивать таких детей с ровесниками довольно сложно, они действительно особенные.

Александра, а откуда взялось словосочетание «солнечные дети»?

Это стереотипное определение. Почему-то считается, что дети с СД всегда улыбчивые и радостные. Некоторым мамам это утверждение не нравится, они покажут кому угодно, что их дети с очень разными характерами. И они правы.

Важно отметить, что эмоциональное развитие у детей с СД не страдает. Да, они могут быть более доверчивыми — Елисей, например, всегда здоровается с незнакомыми на улице. Но я думаю, что для принятия таких детей обществом, определение «солнечные дети» — прекрасно.

© Фотография из инстаграма Александры Шашелевой, @shyramam

Исходя из вашего опыта, оцените, как люди с СД принимаются нашим обществом? Испытывают ли они сложности при коммуникации, в поиске места работы?

На мой взгляд, в нашей стране социализация подростков и взрослых только-только начинается. В последние пару лет для людей с СД устраиваются фестивали, встречи, клубы знакомств, другие мероприятия.

Дети с СД, по моим собственным наблюдениям, понимают, что они отличаются от других детей — особенно девочки всегда чувствуют, что они не такие, как их сверстницы, и многих это расстраивает. Но потом, как это случается со всеми нами, какими бы недостатками мы ни обладали, происходит принятие себя.

Люди с СД могут работать в коллективе — как правило, это будет не сложная работа и особые условия труда. Их профессиональная деятельность, место работы, должны совпадать с их возможностями. А возможности их очень широки.

Как мама могу сказать, что ни меня, ни Елисея, ни других членов нашей семьи никто никогда не обижал. 

Есть ли какие-то организации, фонды, которые поддерживают детей с СД?

У нас есть большой фонд, который оказывает помощь детям дошкольного возраста, называется он «Даунсайд Ап» — фонд помогает в социальной адаптации детям с СД и их родителям. Он был основан 20 лет назад британской семьей, у которой родилась дочка с СД в то время, когда они жили и работали в Москве.

«Даунсайд Ап» — не единственный пример. Сегодня есть масса учреждений, фондов, где готовы заниматься с детьми с СД и поддерживать их семьи, причем совершенно бесплатно. В этом вопросе действительно многое строится на личном отношении. Мы, например, ходим в обычный государственный сад, куда нашего особого ребенка приняли со словами: «У нас нет такого опыта, но мы попробуем».

Как вы определяете для себя понятие «развитие ребенка с синдромом»?

Наша семья в этом плане не совсем показательный пример — мы перестали гнаться за «развитием», которое определяется возрастом ребенка и разделяется по пунктам: выучить буквы, научиться читать и считать, записаться во все возможные кружки и секции. Естественно, до того, как мы с этому пришли, были все этапы — поиск специалистов (какое-то время у нас было три логопеда) и различных развивающих занятий.  Но затем мы поняли, что для развития нам просто нужно комфортно жить, поэтому мы выбрали то, что нам кажется наиболее важным — освоение ежедневных бытовых навыков и общение в семье, мы поддерживаем его любопытство, помогаем ему сформировать стремление к цели, а значит, и саму цель.  

Елисей занимается верховой ездой — ему это нравится, и мы это ценим. У него есть логопед. Возможно, зимой присоединятся горные лыжи — я очень хочу кататься на лыжах всей семьей — а весной их заменит плавание. Я искренне считаю, что моего ребенка больше развивают путешествия, совместный спорт, прогулки, наблюдения за природой — то есть просто время, проведенное с семьей.

Читать дальше