У кого родился ребенок с синдромом эдвардса

Рекомендованные сообщения

Добрый день! начало нашей истории вы можете прочитать здесь.

Родилась наша Саша 25 февраля в ЦПСиР, почти уже на 42 неделе, роды стимулировали. Закричала самостоятельно, по шкале Апгар 7/7, но ввиду анамнеза врачи сразу забрали в отделение реанимации. На первые сутки в дополнение к уже обнаруженным порокам диагностировали грыжу пищеводного отверстия диафрагмы. На вторые сутки ребенка перевели в Филатовскую больницу, там несколько дней ей нагоняли вес после чего сделали рентген с контрастом – диагноз подтвердили и на 5-е сутки прооперировали. Еще несколько дней в реанимации, затем перевели в отделение хирургии новорожденных, в палату интенсивной терапии (кто лежал в Филатовке, знает). Ребенка можно было посещать ежедневно с утра до вечера, на ночь маму не оставляли. До этого момента мы были на внутривенном питании, после операции стали давать молочную смесь, начиная с 10 мл и каждый день увеличивая на 10 мл. Малышка кушала плохо, норму свою не съедала, вводили питание через зонд. В один день поднялась высокая температура и начался приступ тахикардии – сделали КТ грудной клетки и подтвердили порок легкого (левое легкое раздуто, смещение органов средостения). Консультация кардиолога – диагноз тетрада Фалло, срочной операции не требует. Затем снова реанимация, операция по удалению нижней доли левого легкого, пораженного эмфиземой. Пока малышка приходила в себя после второй операции, ее приходил смотреть генетик, настоял на хромосомном анализе, тк множественные пороки развития чаще всего возникают на фоне генетических болезней, таких как синдром Дауна, Патау, Эдвардса и других. Но анализ показал нормальный женский кариотип, хромосомных отклонений не обнаружено. Тут, конечно, камень с души упал, хоть какие-то хорошие новости. Потом снова перевели в отделение хирургии новорожденных, несколько дней в палате интенсивной терапии и питание через зонд, затем зонд сняли и стали кормить из бутылочки. Перевели в палату совместного пребывания с мамой, через несколько дней нас выписали. Сердце будут планово оперировать в 4-6 месяцев. Судя по рассказам с форумов, это будет самое тяжелое время для нас.

После выписки кушали плохо, норма 80 мл, съедала когда как – то 20, то 50 мл. Потом начались колики и тут уж совсем перестала есть. в Филатовке после выписки были – никаких послеоперационных осложнений они не видят, только скопление газов в кишечнике. С этого момента прошел месяц, а мы все никак не кушаем. Врачи в поликлинике говорят, что с ребенком все в норме, заставлять кушать. Только вот с каждым днем все хуже и хуже – если раньше можно было заставить немного пососать а остальное скормить с ложки, то сейчас она вообще отказывается глотать, выплевывает. И соски разные пробовали, и смеси меняли, и по назначению врача даем саб симплекс, бифидумбектерин, толку 0. Воду из бутылки сосет хорошо, а смесь ни в какую, сразу крик. Потом успокаивается и засыпает, поглотает немного и все. Уже не знаю, что и предпринять. Зонд что ли опять ставить? Есть надежда, что с введением прикорма станет легче, но, честно говоря, пока слабо в это верится.

В заключение хотелось бы сказать будущим мамам, столкнувшихся с подобными проблемами – тут нет верного решения. Выбор за вами – готовы ли вы нести такую ответственность или нет, не каждый найдет в себе силы на такое испытание, но имейте в виду, обратного пути не будет. Хорошо, если вас поддержат понимающий муж и родители. Это очень тяжело, растить больного ребенка, особенно, морально. Каждый день хочется плакать и все бросить. Но нет ничего прекраснее наблюдать за достижениями своего маленького чуда. Нам 2 месяца и мы уже хорошо держим головку, любим общаться с людьми, что-то говорим на своем языке и улыбаемся. А дальше будет еще интересней.

Хочу также поблагодарить хирургов Филатовской больницы, а вдруг они или их знакомые увидят этот пост? Спасибо Манапу Басировичу Алхасову, Ольге Геннадьевне Мокрушиной, Василию Сергеевичу Шумихину, Марине Владимировне Левитской.

Прочитав большое количество комментариев на предыдущий пост, зазвездилась и решила, что напишу еще один. Не знаю, насколько он будет удачно-написанный, но сразу говорить о том, о чем хочу написать, я была не готова.

Предисловие

Был такой флешмоб в инстаграме, “я тоже был точкой”. Девочки выкладывают фотографии своих малышей, вместе со снимком узи и пишут, почему аборт-не выход из ситуации любой сложности. Были смешанные чувства, с одной стороны, лежит тут Альтаир, а ведь была ситуация, когда задумалась…а потом он улыбается и вся злость забывается. Нет, я не изверг, не думаю, что он ошибка или что-то подобное… Об этом и будет сегодняшний пост.

Глава 1. Испытание 1

Шла 12 неделя беременности, счастью не было предела, но каждый визит к врачу сопровождался великим страхом, “а вдруг…”. У меня всегда была болезненная менструация, помню, еще в школе, на второй день месячных я приезжала домой с занятий, шла в ванну с пледом и ложилась на пол с таблеткой обезболивающего и пыталась уснуть, пока не придут родители, чтобы не пугать их слезами. Почему им не говорила? Говорила. И они действовали, но после нескольких врачей, которые просто пожимали плечами, предпочла делать вид, что все хорошо. Так и продолжалось, пока в 17 лет не обнаружилось, что у меня поликистоз, киста желтого тела, фолликулярная киста и две дермоидные кисты, которые непременно нужно удалять. На тот момент, моя мама была вся в детях, которым на тот момент было 4 и 2, сильно нервная, уставшая, а папа – вечно работающий человек, беспокоить их я не хотела, считала себя самостоятельной, ведь уже 3 года, как-никак, жила одна в другой стране. Одна из ближайших подруг попала в страшную аварию, все друзья были с ней, так что я просто сказала всем, что лечу отдыхать и выслушала кучу обвинений, что бросаю ее в этот момент, когда она так нуждается в нас и с огромным страхом и ощущением наличия супергеройской силы собрала вещи и поехала в больницу. Прооперировали меня удачно, но на вопрос о том, восстановятся ли яичники в полной мере ответить не мог никто. Тогда произошел первый срыв. На следующий день после операции, я позвонила папе и рассказала бодрым голосом, о том, что меня срочно отвезли на скорой и прооперировали, но сейчас я уже бегаю и веселюсь, папа сказал “я рад, что все прошло хорошо, выздоравливай”. Черт тебя дери…он даже не подумал приехать, а я думала, что сорвется первым же рейсом и я еще буду его уговаривать не приезжать, даже речь подготовила… Обиду держала долго. До следующей операции. В промежутке, я, кстати, вышла замуж, закончила университет, устроилась на работу, все шло как нельзя лучше, пока мы наконец-таки не решили завести ребеночка с мужем. Прожив, пусть и пока не долгую жизнь, но очень…эммм…насыщенную, так скажем, я подошла к делу с большой ответственностью и решила перед этим делом а) произвести чистку организма и б) пройти полный медосмотр с супругом. Все остановилось на пункте “а”, когда у меня обнаружили еще 3 кисты на удаление. Супруг настаивал на Германии, папа тоже, бедная мама, как всегда, не в курсе дел) но это для ее же блага. Лечу в Германию. С папой. У Улы возникли проблемы с получением визы.

Я видела, что папе страшно, видела, как у него трясутся руки, как он переспрашивает врачей о каждой детали, один вопрос висел в воздухе “это ли то беспокойство, которое мне так нужно было тогда, 5 лет назад, в мои незрелые 17?” один вопрос. И одна мысль. Что я вряд ли смогу иметь детей, что бы там ни говорили врачи. Прооперировали меня успешно. Ну, как успешно? Я смогу иметь детей, но удалили 1 кисту, 2 другие было слишком опасно удалять, возможность остаться без яичников.

Первый тест я купила за 5 дней до месячных, второй за 4, третий и четвертый за 3, ну вы поняли прогрессию?) Итого – 15 тестов в первый месяц попыток, после, кстати, 4 месяцев послеоперационного восстановления и 5ти месяцев со дня, когда мы решили завести ребенка.Глубоко вздохнув, решили ждать второй овуляции.

Ну как вы думаете, ситуация с количеством тестов изменилась?) Конечно, да, я не повторяла прежнего опыта и не набралась терпения, а сделала тест аж за неделю до предполагаемого дня месячных! И количество тестов увеличилось раза в два) Мимо.

Я могу так расписывать, в принципе, каждый месяц, но, скорее всего, половина людей, открывших этот пост, уже давно его закрыли и сидят там, чай пьют, сериалы смотрят)) Вкратце, дальше началось отчаяние. Слезы после каждого теста, слезы до каждого теста, слезы ночью, слезы днем, слезы в ванной, коридоре, (вы все еще уверенны, что я хорошо пишу?!)) Я даже пошла к генетическому психотерапевту (называется, конечно, он по другому, но суть вы поняли))) Он, на основе генетических болезней, проблем, страхов, достижений, высчитывает алгоритм твоих душевных проблем и дает тебе точную формулу счастья) Звучит смешно, но эта наука набирает обороты и последователей со страшной силой) Короче, после разговора, я думала, что мне прямая дорога в дурку) И только сейчас я задумываюсь о ее словах… “Перерыв между тобой и вторым ребенком был 13 лет, тебе ни о чем это не говорит? Ты сказала, что у твоего папы всегда был страх рождения ребенка с аномалией, ты – проекция своего отца, он – самый близкий для тебя человек, ты равняешься на него. Твоя проблема в том, что ты переняла его страх и ты не можешь забеременеть, потому что ты внушила себе, что тебе нельзя рожать, дабы не родить ребенка с дефектом. Когда ты избавишься от страха и навязчивой идеи родить как можно быстрее ребенка, ты забеременеешь”. И дала упражнения. Которые я не делала, я же прогрессивный человек, который может сам решить свои проблемы, дура эта моя подруженция, которая ее посоветовала….

Прошло еще три “пустых” месяца, мы с мужем решили забить на все и сделать эко. Двойняшек, мальчика и девочку… Стоит сказать, что мой муж был всегда противником эко. Нужно отдать ему должное, так, как он меня поддерживал…я просто его очень сильно люблю. “Все отлично, показания к эко, конечно, есть, противопоказаний нет. Ждите следующей менструации, на 7 день приходите, сдадим повторно анализы и начнем программу”. И тут сюрприииз. До программы, раз уж я скоро, наконец, забеременею, мы летим в Дубай. Я активно пью дюф, жду с воодушевлением месячных и лечу от-ды-хать) не пила пол года, и в первый день отдыха, мы решили расслабиться и напились вина с Улой, поругались, конечно, “активно” помирились, прогуляли всю ночь… Прошла неделя, мы вернулись в Москву, у меня резко наметилось еще 4 перелета, я летала туда-сюда, строила свой бизнес, жила полной жизнью, за последнее время, впервые, не плакала, смеялась от души, да так, что забыла про существование месячных и опомнилась уже на 7 неделе беременности в кабинете узиста, с отвисшей челюстью и огромными глазами, полными непонимания. “Вы слышите пульс? Это ваш ребенок!”

Пока вы там меня материте за столь долгое отступление, (если, конечно, вы еще не пьете чай и не смотрите сериалы), экхм..шла 12 неделя беременности))) первая биохимия. хгч занижен, папп-а повышен, “90% вероятности родить ребенка с синдромом Эдвардса”. И совсем неважно, что узи нормальное, и совсем неважно, что риски минимальные, и, конечно, если вы еще не идете делать аборт, можете сделать панораму тест за штуку баксов, чтобы убедиться в том, что ваш ребенок не доживет до 3 месяцев даже…

Сейчас будет не смешно. Я сдала панораму, 2 недели ждать результата, я вышла из больницы, совсем не помню, как дошла до машины, завела ее и выехала на паркинг. Остановила машину. Руки белые, видны сильно вены. Отк?