У кого синдром киари форум

кто-нибудь оперировался по поводу сей бяки? Как я понимаю, больше ничего не помогает? Резать, батенька, резать Достало уже…

Сообщение от Ананасы в шампанском

кто-нибудь оперировался по поводу сей бяки? Как я понимаю, больше ничего не помогает? Резать, батенька, резать Достало уже…

я хотела создать тему, но вы опередили меня, для того чтобы собрать отзывы об операциях, о симптомах и вообще обьединить людей с киари, так как я понимаю, что их совсем немного.
по факту
киари 1 типа обнаружили у моей дочери 9-ти лет . месяц назад. не могу еще привыкнуть к этой мысли. Уже и ревела, бегала ПОЛЕНОВА на консультацию..Очень хочу услышать бывалых как вам живется… давно ли нашли аномалию, какие симптомы имеете?

Тяжело мне живется последнее время Преследует постоянный шум в голове, ни днем ни ночью не отдохнуть… Поскольку затылочное отверстие перекрыто, у меня выпадение на 20 мм – отток ликвора нарушен, развилась гидроэнцефалия. Память страдает. Началось все наверно с год, упала, ударилась головой. Так-то врожденное, но симптомов не было, как шум начался, сделала МРТ, а общем, до 45 лет я жила совершенно счастливо
Пока к нейрохирургу не ходила, была у остеопатов. Отток наладят, какое-то время жить можно, потом опять… Хочу на Поленова сходить. Как туда попасть, по направлению районного невропатолога или платно?
Операцию делать боюсь, если аппендициты каждый день удаляют, то здесь… у кого рука набита?
Ой, удачи вам!

в Поленова я брала направление у невролога районного., потом записывалась по телефону на консультацию. по направлению- бесплатно
для детей по вторникам, для взрослых надо узнавать
в Поленова открылся центр киари и именно для взрослых.https://chiari.ru/
мне так и сказали на консультации, что чаще всего удар провоцирует ухудшение состояния, потому как некоторые делают мрт по другим причинам и случайно находят киари.
Еще мне там посоветовали и себе сделать мрт, так как наследственность есть у киари

здесь на лв я нашла несколько человек с киари взрослых и детей, надо их пригласить в тему. всем все таки веселее))

есть разные степени этой аномалии. у меня нашли случайно. пока оперировать не собираюсь – других проблем полно)))

Сообщение от ryjgrf

есть разные степени этой аномалии. у меня нашли случайно. пока оперировать не собираюсь – других проблем полно)))

я так понимаю что здесь все говорят о первом типе
Мальформация Киари I типа – смещение миндалин мозжечка вниз через большое затылочное отверстие к верхним отделам спинного мозга. Этот тип мальформации сопровождается гидромиелией и обычно проявляется в подростковом или взрослом возрастах. У подростков главные симптомы – нарушение сгибания и снижение силы в руках, утрата болевой и температурной чувствительности в верхней половине туловища и руках. Взрослые обычно жалуются на боль в шейно-затылочной области, возрастающую при кашле, а также боль в руках.

Мальформация Киари II типа характеризуется смещением червя мозжечка, миндалин, четвертого желудочка и продолговатого мозга (части ствола мозга) в большое затылочное отверстие. Данный тип, называемый также мальформацией Арнольд-Киари, гораздо чаще сопровождается гидромиелией, чем тип I и практически всегда связан с миеломенингоцеле. Миеломенингоцеле – это врожденное нарушение закрытия спинного мозга и позвоночника во время формирования плода. Симптомы этой мальформации очевидны и проявляются обычно сразу после рождения вместе с короткими эпизодами прекращения дыхания, сниженным глоточным рефлексом, непроизвольными и быстрыми движениями глазных яблок вниз, снижением силы в руках.

Мальформация Киари III типа заключается в смещении мозжечка и части ствола мозга с мозговыми оболочками в менингоцеле, расположенное в шейно-затылочной области.

Ранее выделяли мальформацию Киари IV типа, которая сопровождается недоразвитием мозжечка. Однако в настоящее время большинство авторов предпочитает относить этот вид порока развития к Аномалии Денди – Уокера.

Клиника
Клинические проявления АК – I типа проявляются чаще всего в юношеском либо в зрелом возрасте. Эти проявления укладываются в такие неврологические синдромы, как церебеллобульбарный, ликворогипертензионный, сирингомиелический, синдромы повреждения черепных нервов. Ликворогипертензионный синдром проявляется головной болью, обычно субокципитальной, и болью в шее, усиливающейся при кашле, чихании и напряжении, застойными дисками зрительных нервов. Стволовые нарушения и расстройства функций черепных нервов проявляются в виде неустойчивых осциллопсий, тригеминальной дизестезии, снижения слуха, шума в ушах, головокружения, дисфагии, остановки дыхания во время сна, периодических обмороков (часто связанных с кашлем), нарушения контроля над ЧСС, АД при переходе из горизонтального положения в вертикальное, могут наблюдаться атрофия половины языка, паралич голосовых связок, стридор, спастический или комбинированный (больше в верхних конечностях) тетрапарез. Мозжечковые расстройства — нистагм, дизартрия, атаксия. Симптомы, связанные с сирингомиелическими кистами — онемение, расстройство чувствительности, обычно по диссоциированному типу, а также нейроартропатия, нарушение функций тазовых органов, отсутствие брюшных рефлексов, мышечная гипотрофия. При этом ряд авторов отмечают несоответствие между локализацией, протяженностью кисты, кистозным индексом (отношение переднезаднего размера кисты к таковому размеру поперечника спинного мозга на уровне кисты), с одной стороны, и зоной гипестезии, распространенностью сегментарных расстройств поверхностной чувствительности, выраженностью мышечной гипотрофии и степенью пареза — с другой. АК II типа манифестирует у новорожденных и в раннем детском возрасте такими симптомами, как апноэ, стридор, билатеральный парез голосовых связок, нейрогенная дисфагия с назальной регургитацией, цианоз во время кормления, нистагм, гипотония, слабость, спастика в верхних конечностях, что может прогрессировать вплоть до тетраплегии. Мальформация Киари III типа встречается редко, клинические проявления ее такие же, как при АК II.

Хирургическое лечение
Лечение мальформации Киари и сопутствующей сирингомиелии возможно только хирургическим путем. Операция заключается в декомпрессии задней черепной ямки или установке ликворного шунта при сопутствующей гидроцефалии.
Местная декомпрессия выполняется под общей анестезией и состоит в удалении части затылочной кости, а также задних половин I и/или II шейных позвонков до того места, куда спускаются миндалины мозжечка. Опущенные миндалики мозжечка при этом также резецируются, чем достигается устранение компрессии ствола мозга. Эта эффективная операция расширяет большое затылочное отверстие и устраняет сдавление ствола мозга, спинного мозга и миндалин мозжечка. Во время операции открывается также твердая мозговая оболочка – толстая мембрана, окружающая головной и спинной мозг. В раскрытую твердую мозговую оболочку вшивается заплатка из другой ткани (искусственной или взятой у самого больного) для более свободного прохождения ликвора.

как я понимаю, что самое страшное пропустить начало Сирингомиелии — хроническое прогрессирующее заболевание нервной системы, при котором в спинном мозге образуются полости. при киари она бывает в 70-80% В 2 раза чаще у мужчин
В Поленова мне сказали, что это уже беда.. даже операция не всегда помогает
Я спросила как не допустить?
ответ
не поднимать тяжести
не тужится, женщинам не рожать самим, только кесарево
не стоять на голове, не висеть вниз головой
нельзя делать лапороскопию
нельзя массаж шеи
и если руки перестают различать температуру,, сразу бежать к врачу

Посмотрела сайт центра киари – такое ощущение, что они всех оперируют. Надо-не надо

Я об этой своей болезни узнала в 37 лет, после МРТ. Во время последней беременности был сильнейший токсикоз и моя приятельница-невролог заподозрила по каким-то симптомам рассеянный склероз. МРТ сделали оперативненько и нашли у меня эту аномалию + компенсированную гидроцефалию. Я так поняла, что у меня степень, ТТТ, не требующая какого-то лечения и оперативного вмешательства, ТТТ еще раз.
Может, и у вас не все так страшно?