У кого взрослый ребенок с синдромом дауна

Необычный разрез глаз, короткие ручки, маленькие нос и уши – это признаки детей, родившихся с лишней хромосомой и получивших синдром Дауна. Однако наделённых генетической случайностью отличает не только внешность, но и внутренние особенности. Улыбка, открытость, добродушие – наверное, не зря их называют «солнечными детьми».

Что это за ребята, как найти к ним подход и могут ли они полноценно жить и работать в современном мире, рассказала психолог-педагог Воронежского областного центра реабилитации «Парус надежды» Инна Абаджян.

В лучшем свете

Дарья Вербицкая, «АиФ-Черноземье»: Инна Александровна, с ребятами каких возрастов вы занимаетесь?

Инна Абаджян: Основная моя работа связана с детьми с синдромом Дауна. Сейчас у меня семь групп и 53 ученика, большая часть из которых – это ребята, которым поставили диагноз синдром Дауна. Возраст разный – от трёх до 34 лет.

В самой младшей группе – дети от трёх до шести лет. С этой группой я занимаюсь вместе с родителями по методу арт-терапии. Через творчество познаём мир, развиваем познавательные способности ребенка: внимание, память, воображение, а также крупную и мелкую моторику.

В средней, от 12 до 18 лет, и старшей группах ставятся более глобальные задачи – раскрыть внутренний мир, рассказать через танец, что ребенок чувствует, чем живет, а также рассказать другим о своих возможностях, чтобы снять стереотипы об «необучаемости» этих детей. Этих ребят называют синдромальными, но за их душами и чувствами лежит такой богатый мир! Он открыт, когда ему дают право выразиться. Основная деятельность ребят – участие на различных концертах, фестивалях. Когда они выступают, зрители плачут от умиления и восхищения от самого искусства, которое демонстрируют дети с ограниченными возможностями здоровья.

– Сейчас люди привычнее относится к таким ребятам?

– За 18 лет работы в Центре реабилитации произошли большие изменения по отношению к ребенку с этим диагнозом: они посещают детские сады и школы порой не только коррекционные, но и общеобразовательные в рамках инклюзивного образования. Ребят с синдромом Дауна все чаще можно увидеть в песочнице во дворе, на улице, и это становится нормой. СМИ сделали свое положительное дело, больше освещая их победы, возможности и мечты. 

– Как вы считаете, нужно формировать отдельные коррекционные группы или всё-таки создавать смешанные классы?

– На этот вопрос могут ответить только родители, у которых есть право выбора, по какой программе будет обучаться их ребенок, пройдя тестирование у узких специалистов, выслушав их рекомендации. А вот детские сады, по-моему, для ребят с синдромом Дауна все-таки лучше выбирать общеразвивающего типа, так как эти детки – великие подражатели и наблюдатели. Находясь в среде нормотипичных детей, они быстрее усваивают материал, которым должны овладеть в определенном возрасте, а у них возникает огромное желание или, как принято говорить, мотивация к овладению речью.

– Чем отличаются дети с синдромом Дауна от остальных?

– Это обычные ребята, которые похожи на своих родителей. Отличаются, наверное, только тем, что они не умеют предавать, долго обижаться, они не злопамятны и очень открыты миру, в народе это называется «простодушием».

Иногда мне кажется, что это не они люди с ограниченными возможностями, а мы – с нашими закостенелыми душами, с алчностью и непрекращающейся агрессией по отношению к себе подобному.

Обучить и отпустить

– Есть такое мнение, что дети с синдромом Дауна должны постоянно чем-то заниматься, иначе будут терять полученные знания и навыки. Это так?

– Любой человек, прекращая чем-либо заниматься по какой-то причине, теряет интерес к жизни, соответственно теряются и навыки. Это применительно и к ребятам с синдромом Дауна. Если бы в нашей стране был выстроен маршрут их развития от нуля и до совершенолетия, то всё складывалось бы иначе. Но этого нет. Родителям приходится много сил и энергии тратить на развитие своего ребенка. И если до момента окончания школы ребенок постоянно чем-то занят, то после он вытеснен из жизни, социума. Программа 18+ в регионах практически не работает. Есть отдельные общественные организации, центры реабилитации и волонтеры, которые скрашивают досуг молодых людей, но это капля в море. Очень слаба система образования профессионального образования для людей с ограниченными возможностями. Из-за этого ребенок, закончив общеобразовательное или коррекционное учреждение, оказывается в полной изоляции, теряя базовые знания, полученные в процессе обучения.

– Вообще могут такие дети вести самостоятельную жизнь?

– Конечно, есть ребята, которые могут жить самостоятельно. Но это зависит от многих факторов. Во-первых, их должны обучать, как это делать. Во-вторых, такой ребенок сам должен убедить родителей, что он может это делать. В-третьих, должны быть организованы помещения, где они пробудут от одной недели до нескольких месяцев под патронажем социальных служб. Только после этого можно говорить о самостоятельности ребенка.

Просто счастливы

– Есть ли люди с синдромом Дауна, которые смогли получить работу?

– Очень многие получают специальности помощника повара, маляра, но они все равно не трудоустроены. А они могут качественно выполнять простые рабочие операции, так как у многих есть такое качество, как педантизм. Они аккуратисты во многом: если складывают вещи, то шовчик к шовчику, если гладят, то без складок… Если бы их обучали, это были бы ценные работники именно такого скрупулезного труда. Они могли бы работать в прачечной, гардеробной, в кафе, развешивать вещи в магазинах. И они были бы просто счастливы. 

Есть один пример. Женя окончил профессиональное училище №12 в Воронеже и сейчас работает в известной международной сети кафе. Помогла с этим общественная организация «Искра надежды» – она заключили договор с компанией, и в качестве эксперимента Женю взяли на работу. И вы знаете, его фотография по несколько недель висела на доске лучших сотрудников. 

– Насколько мы отстаем от других развитых стран по отношению к таким детям?

– Самое главное отставание от Европы – это все-таки отношение к самому человеку, который по какой-либо причине отличается от обычного. Если он не так говорит, не так одевается, не так ходит, он изгой общества. Как только мы научимся уважать различия, многое изменится в наших головах и душах. А считать годы, насколько мы отстаем, – дело некорректное и бессмысленное. Лучше находить силы для улучшения качества жизни людей с ограниченными возможностями здоровья в нашей стране.

– Когда у нас изменилось отношение к «солнечным» детям? Ведь раньше их даже соседям не показывали.

– Вы знаете, на самом деле, отношение к людям с синдромом Дауна меняется с каждым годом в лучшую сторону. Как я уже говорила, появились детские сады и общеобразовательные школы, которые дети с синдромом Дауна посещают совместно с нормотипичными ребятами. Многие наши ребята занимаются в различных секциях, кружках дополнительного образования. Есть много достижений в той или иной области, которые ребята завоевали своим усердием, эти достижения транслируются в СМИ. В связи с этим родителям, имеющим ребенка с синдромом Дауна, не страшно отпускать их играть в песочнице, ездить с ними в общественном транспорте, принимать участие в массовых гуляниях, ездить на отдых.

Вообще, ребята с синдромом Дауна – очень функциональные. Я познакомилась в Москве с мальчиком, который был прекрасным танцором, но ушёл со сцены, потому что вынужден ухаживать за своими пожилыми родителями. Они живут в частном доме в деревне, он носит воду, готовит еду и убирает в доме. Его можно ставить в пример.

Если раньше таких детей очень часто оставляли в роддомах (почти в 75% случаях), то сейчас их усыновляют, потому что видят перспективы в их развитии и дальней шей жизни. Иногда мне кажется, что это не они люди с ограниченными возможностями, а мы – с нашими закостенелыми душами, с алчностью и непрекращающейся агрессией по отношению к себе подобному.

В тему

В ответ на запрос редакции «АиФ-Черноземье» в департамент труда и занятости населения Воронежской области по вопросу трудоустройства людей с ограниченными возможностями выяснилось следующее. В 2017 году в органы службы занятости Воронежской области обратились 2 152 человека с ограниченными возможностями здоровья, из которых нашли работу 1 425 человек. Люди с синдромом Дауна могут рассчитывать на работу обувщика, сторожа или работу, связанную с лёгким канцелярским трудом. В первую очередь, им нужно обратиться в службу занятости населения. Адреса, телефоны и режим работы таких центров размещены на официальном сайте департамента труда и занятости населения Воронежской области: https://slzan36.ru/. Самостоятельно подобрать вакансию можно через интернет – на многих сайтах по поиску работы есть вакансии для людей с инвалидностью.