У моего ребенка синдром дауна 3 года
Пишу больше для себя. Но и возможно подругам и мамам деток с синдромом Дауна, которые младше моего сыночка, будет интересно почитать. 17 марта моему солнечному мальчику исполнилось 3 года !!! До сих пор с тяжестью на душе вспоминаю день его рождения, вернее момент общения с неонатологом, сначала радость, а потом ужас… Но сейчас мое психологическое состояние куда лучше, чем тогда. Мой мальчик вырос (93см и 17кг) и мы с ним многому научились. Я раньше не встречала в своей жизни людей с СД и мало себе представляла, что это за люди, и, естественно, неизвестность очень пугала меня, я не знала, как будет развиваться мой малыш, насколько сильной будет задержка развития, как учить, чему и когда.
Так сложилось, что в детский сад мы встали в очередь не сразу после рождения, а в год. Посмотрев на физическое состояние моего малыша после операции на сердце и на его «похожесть» на обычного ребенка, я записала его в сад с трех лет (скоро мы получим путевку).
С 4 месяцев мы ездили заниматься с дефектологом в Москву. Через месяц он будет «выпускником» как я его называю, в 3 года эти занятия раннего развития с дефектологом заканчиваются. Мы с моим мальчиком не сидим дома, а ходим на различные занятия — ему для развития, а мне для «психологического равновесия». Вот уже второй год мы посещаем студию раннего развития, где занимаются обычные дети вместе с мамами. Там на занятиях и музыкальные минутки, и игровые ситуации, и физкультурные минутки, лепка, аппликации, рисование, в общем все то, что есть в детском саду. Год назад, по счастливой случайности для меня, рядом с нашим домом открылся филиал центра, который посещают дети с ОВЗ. Мы стали ходить в 2г10м на индивидуальные занятия к логопеду, есть некоторые успехи, хотя речь до сих пор дается с трудом, но мой сынок очень старается, видно, как ему хочется многое рассказать. Может рассказать простые стишки или короткую сказку, но слова укороченные, чаще слоговые, и нужно его «подталкивать» говорить. И еще недавно в центре нам предложили ходить на индивидуальные занятия по математике для малышей. Мой мальчик знает простые геометрические формы, цвета, длинный-короткий, один-много, ну и т.п., что знают дети 3-хлетнего возраста, может посчитать до 5, сказать сколько предметов перед ним в пределах 5, бывает путается, но я думала это вообще невозможно.
Перед новым годом подруга позвала нас на занятия по общей физической подготовке для детей от 3 до 4 лет. Я сначала не решалась, т.к. это групповое занятие без мам (там тоже занимаются обычные детки). Но потом мы все-таки пришли ради социальной адаптации. Первые два месяца мне пришлось присутствовать в зале, т.к. мой ребенок был слишком сильно ко мне привязан и ни с кем кроме меня не оставался. Конечно, физически ему очень трудно повторять необходимые движения, он достаточно медленно их выполняет и не все получается так, как надо. Мне приходилось в прямом смысле слова двигать его руками и ногами. Ему было страшно, он стеснялся, изучал детей и тренера (эдакий наблюдатель), он отвлекался на музыку, стоял и просто слушал ее, хотя дома такого ступора у него нет, он довольно быстр, хотя не очень ловкий. Но спустя два месяца, мой ребенок решил, что он сможет быть в зале БЕЗ МАМЫ, о чудо!!! пуповина перерезалась))). Конечно, он и сейчас не все упражнения выполняет, тренеру приходится бегать с ним за ручку, но мы ходим туда больше для социализации, он видит детей, тренера, как они себя ведут, контактируют и т.п. Какой же он счастливый и «самостоятельный» выходит после занятия и видит, что мама его ждет.
Недавно мы прошли ПМПК для детского сада (планируем идти в сад для детей с задержкой речи, т.к. там 12 человек в группе, а не 25-30, ну и специалисты, которых очень хвалят). На комиссии нас встретили с не очень довольными лицами, на которых читалось «ну у вас же синдром, все понятно». Но мой мальчик не подкачал, я думала, он растеряется и ничего не выполнит, а он просто удивил их, и в конце мы услышали «хорош, невозможно хорош». Я была на седьмом небе от счастья. На бытовом уровне у нас все хорошо, мой мальчик понимает распорядок дня, сам бегает на горшок, умеет есть ложкой (правда, ест только то, что хочет), пьет из кружки, может попросить, что ему нужно, может подождать, когда прошу, выполняет просьбу, стал звать меня из другой комнаты, появилась фраза «о, мама ти» (т.е. «мама смотри»). В общем, НОРМАЛЬНЫЙ РЕБЕНОК))) Конечно, есть проблемы, но мы работаем над ними. Вот такой у меня 3-хлетний малыш!!!
Источник
Обещала написать про вехи развития ребёнка после года, но никак не соберусь. К тому же народу тут поубавилось, так что вроде и не нужно уже никому. Поэтому пока для присутствующих и интересующихся краткий обзор достижений на текущий момент, и некоторые комментарии, что мы делали (в нашем случае скорее всего не делали), чтобы дойти до жизни такой )))
Итак, на сегодня мальчику 3 года 7 месяцев…
ОБЩАЯ МОТОРИКА: все навыки по возрасту присутствуют, но немного хромает качество движений. Упомяну только самые поздние достижения: ходит задом наперёд, прыгает на месте, ходит по поребрикам, спускается/поднимается по лестнице, в том числе шведской, ходит на цыпочках, крутит педали трехколесного велосипеда, ездит на самокате и многое другое – всё это самостоятельно, без помощи. Недочёты – бегает/ходит неправильно, «уточкой», то есть слишком широко ставит ноги и как-то их подворачивает не по-человечески, не очень точно ловит мяч, не прыгает в длину, да и вверх-то прыгает на пару сантиметров всего ))) Что делали – ничего особо не делали для развития, потому что и так было видно, что сам справится… Правда, дома есть небольшой спорткомплекс и все виды детских средств передвижения.
ТОНКАЯ МОТОРИКА: всё, что касается, скажем так, логики, например, сортировка, пазлы, конструктор, разобрать/собрать машинку, соотносить картинкии предметы, сам «читает» книги (листает постранично, комментирует звуками ижестами) и т.п., а также то, что касается терпения и методичности, например, отлично с нанизыванием (шнуровки), с балансом (высокие башни из кубиков), со штырькамии т.п. – всё это почти по возрасту, а то, что касается механики хромает, например, не вырезает, толком не лепит, не раскрашивает (в пределах контуров), плохо с точностью линий… и даже с попадание ложкой в рот случаются проколы ))) Что делали – играли в то, что нравится маме ))) то есть в наведение порядка в доме)))
ВОСПРИЯТИЕ РЕЧИ: вот тут немного приторможу, потому что это было очень слабое звено, но буквально в последние пару-тройку месяцев понимание полностью включилось, то есть теперь можно разговаривать в нормальном темпе, не повторяя, не требуя сосредоточиться, без глазного контакта и т.д. Естественно, что это ребёнок, а значит он может отвлечься, не переключиться сразу, игнорировать вас ))) допускаю также, что пассивный словарный запас несколько отстаёт от положенного по возрасту, но в бытовой обстановке уже никаких недопониманий нет… кроме того теперь отлично слушает и понимает более сложные, в том числе новые, сказки и тем более мультики, соответственно, интересуется ими. Более простые и хорошо знакомые сюжеты интересуют тем, что он может участвовать в их пересказе. «Рассказывать» может сказку «добровольно», без книжки, например, вдруг решит рассказать «репку» или «курочку Рябу» (мало личто-то навеяло )))
Поскольку ребёнок не говорит, то в полной мере оценить, что понял, что не понял, конечно, нельзя, но наличие понимания, в том числе правильного понимания, очевидно по действиям и реакциям. Безусловно от возрастной нормы отстаёт, однако теперь общение вполне комфортное, то, что я называю «голосовое управление» активировано ))) отстаёт время отклика, то есть даже когда понял, то между услышал и сделал есть заметная задержка (младшая всегда успевает метнуться в этом интервале и сделать за него, но, раз уж я упомянула младшую, то замечу, что хотя голосовое управление младшей гораздо более отзывчивое, но по некоторым вопросам всё же старший очевидно старший, видимо, некий опыт тоже имеет значение). Что делали: преимущественно читали книжки и смотрели мультики, а также родители ленились вставать с дивана и терпеливо ждали, пока ребёнок всё же сделает всё сам после сотого повтора команды. Слабое место родителей: неумение разговаривать с детьми (за детей) и комментировать свои действия.
РЕЧЬ: сильно отстаёт от сверстников, прогресс есть и довольно очевидный, в том числе улучшается чистота звуков, при чём он, видимо, себя хорошо слышит, потому что именно те слова, которые начинают получаться объективно правильнее, любит произносить часто и повторять, когда произносит, например, одно из последних — научился очень чётко говорить «бы» вместо «бык» и теперь в нашей жизни быки стали встречаться просто на каждом шагу, раньше мы их как-то не замечали (за одно произошло разграничение быков, коров, телят, козлов, коз и козлят и т.д.)… вообще из полных слов только «мама», «папа», «деда», «баба»,«не надо»… остальное либо лепетные слова, либо один слог/звук из слова плюс интонации и жесты… звуки использует в основном передние, хотя есть и другие, гласные есть все, из согласных труднее всего с «к»…
САМООБСЛУЖИВАНИЕ: хорошо у мальчика только с взаимодействием с окружающими, может и поддержать контакт и сам инициировать игру/взаимодействие с другими людьми, в том числе с незнакомыми, всегда здоровается (машет рукой и говорит«е-ее», то есть «привет», подаёт первым/пожимает в ответ мужчинам руку, или «даёт пять») и говорит спасибо (кивает и говорит «ма»), без вопросов соблюдает очередность, знает «своё» и «чужое», повторяет за детьми понравившиеся шалости и т.д.
А вот собственно с самообслуживанием у нас как-то так себе (родители мешают процессу): совсем сам одеться не может (только штаны, обувь и, например, олимпийку, то есть то, что не нужно через голову, а иначе голову засунет, а с руками далеко не всегда справится после этого); горшок по настроению, хотя контролировать процесс может и всё понимает, но не просится и не считаетэто нужным ))); ему проще обгадиться и использовать это как повод искупаться – залезет в ванную, включит воду, сам намылится от пяток до макушки(кроме спины, естественно) и сам себя обольёт хоть ковшиком, хоть из душа, и даже худо-бедно вытрется полотенцем… поесть может сам более или менее опрятно (ложка, вилка, чашка), но иногда промахивается ложкой мимо рта и потом пытается собрать еду вокруг рта ложкой и вытереть салфеткой, но также всё ещё интересноразлить воду, да и вообще есть не любит… а ещё совсем не можем договорится поповоду поведения на проезжей части… Что делаем: ну, просто живём ))) никуда неспешим, родители не напрягаются покормить с ложки и надеть подгузник ))) не любит «пачкать руки», то есть вообще что-то делать без инструмента, поэтому столовые приборы, карандаши, кисточки, лопатки и т.д. используются с удовльствием и по назначению.
РЕЗЮМИРУЯ, могу сказать, что каких-либо проблем с развитием ребёнка я не вижу. Конечно, он отстаёт по многим (или даже всем) параметрам от сверстников, но я считаю, что это неизбежно и не собираюсь с этим бороться. Главное, что теперь для меня стало совершенно очевидным, что прогресс неизбежен, пусть он идёт в своём темпе, но спешить нам некуда. Предположим, мальчик научится нормально говорить в 7 лет, а читать в 9, а писать вообще в11, ну и что? Пусть он сможет полностью обслуживать себя только к 30 годам, что это меняет в его или моей жизни? Совершенно точно, что в итоге он справится. И пусть весь этот период он будет счастливым, а не замученный занятиями, целями и достижениями. Кто сказал, что ради какого-то эфемерного будущего счастья нужно отказаться от беззаботного и радостного существования сегодня?! Поэтому мы пока живём и не паримся, чего и Вам всем желаем
Источник
Здравствуйте все!!!Я сегодня первый день на вашем сайте,поэтому извините если что не так.
Первый свой пост хочу написать вот о чём.Хочу рассказать о появлении в нашей семье солнечной дочки,дочки с синдромом дауна.
Писала историю для сайта одного,чтобы не писать снова-просто скопировала.
У нас уже было двое сыновей, когда я забеременела в третий раз. Среднему сыну Кирюше тогда было примерно десять месяцев. Поначалу было страшно, что не справлюсь, ведь разница в возрасте между детками небольшая. Но я чувствовала, я знала что в этот раз будет девочка, а мы так хотели дочку. Да и не сторонники абортов мы.
Беременность протекала хорошо, все результаты УЗИ были отличные. Подозрения на синдром Дауна появились после сдачи анализов крови на генетику. Тогда нам поставили риск синдрома и отправили на консультацию к генетику в «Центр планирования и репродукции семьи». В этом центре я пересдала анализы в положенный срок, анализы пришли с ещё более высоким риском. Мы пошли с результатами анализов и УЗИ к генетику. Генетик расспросила нас обо всём, сказала что у нас всё хорошо по возрасту, по УЗИ,в родне не имелось генетических заболеваний. Что что-то плохо повлияло на эти анализы, что они показывают такой результат. Списала всё на кормление грудью сына. Я была беременная и продолжала кормить грудью,сын не мог без неё. Кормила до тех пор, пока врачи не запретили из-за большой потери веса. Вобщем, нас успокоили, что это не наш случай. Но напоследок предложили сделать амниоцентез (анализ околоплодной жидкости). Мы не стали ничего делать. Это наша кровинка, она уже вовсю толкалась, мы её так ждали и любили, что этот анализ всё равно ничего бы не изменил.
Когда нам стали ставить риск синдрома Дауна, мне стали сниться сны. В них я видела свою принцессу. Она смотрела на меня, тянула ручки и звала «Мама, мама»…. Я уже тогда, во сне, понимала по её глазкам, что дочка родится особой. Видно моя принцесса готовила меня заранее к своему появлению.
Роддом. Родилось наше сокровище тяжело, как оказалось у нас была абсолютно короткая пуповина. Сразу набежали врачи, стали переглядываться и перешептываться. Спустя время пришла молоденькая детский врач и сообщила о своих подозрениях,что у дочки наблюдаются признаки синдрома Дауна. Это было тяжело… Провал, пустота, я никого не видела и не слышала… И море слёз… Всё-таки я до последнего верила, что всё у нас обойдётся. Очень не хватало квалифицированной помощи по этому заболеванию от врачей в роддоме, которые не стали бы уговаривать отказаться, а показали бы и рассказали о синдроме и с хорошей стороны, показали бы фото таких деток и помогли бы поговорить с их родителями.
Принесли кормить. На меня взглянули те самые глазки из моих снов. Маргарита ,моя самая драгоценная жемчужина на свете. Дочка. Я её целовала и говорила, что мы её очень любим и никому не отдадим, а она улыбалась мне в ответ. Самое трудное было позвонить и рассказать мужу. Тогда я впервые услышала ,как он плачет… Мыслей и разговоров об отказе не было и не могло быть.
Дома нас встретили страхом. Вроде ребенок родился, радоваться должны, а в доме как будто траур… Все молчат, плачут…. И начался тяжёлый период. Полгода слёз, вопросов: «За что,почему нам ???», страха что узнают люди и будут тыкать пальцем. Ночи напролёт в интернете, чтобы как можно узнать побольше о синдроме. Но первая информация из интернета была практически вся негативная: страшненькие дети, которые не смогут ходить, говорить, обслуживать себя, думать, посещать садик и школу, работать, выходить замуж или жениться, не могут иметь детей. мы, отказывались в это верить! И правильно делали, общество и медицина знает ничтожно мало о наших детях и их способностях. В этом я убедилась, познакомившись с родителями солнечных деток в интернете, на форумах, узнав достижения и умения их деток. Ну и на собственном опыте.
В роддоме никаких уговоров не было от врачей, чтобы оставили, отказались. Зато на нашем участке, куда мы ходили на осмотр каждый месяц, медсестра буквально доводила меня каждый раз до слёз. Говорила что мы молодые, зачем нам «растение», «овощ».Что я запру себя в четырёх стенах, никуда не смогу с ней показаться, муж не выдержит и уйдёт. Что мальчишки пострадают от такой сестры, что над ними будут смеяться, а когда вырастут — никто замуж за них не пойдёт, узнав о таком диагнозе в семье… Хорошо это не долго длилось, мы переехали жить в другое место.
Я в то время не могла смотреть телевизор, как оказалось у нас много шутят о «даунах». Жестоко шутят, где в каждой шутке всегда «даун» значит дурак, тупой, умственно отсталый и т.п.
Как хорошо что этот тяжёлый период быстро закончился. Я до сих пор прошу у дочки прощения за те слёзы, страх, за то что стыдилась её тогда, за боязнь что про неё узнают. Вот тогда и начался новый, счастливый период нашей жизни. Стоило только всё принять -как всё изменилось. Принять, это не значит смириться, это значит начать действовать.
Первое время мы просто жили в больницах, делая курсы массажей и лечебной физкультуры, уколы ,наблюдались у множества врачей из-за проблем с сердцем и многим другим. Сейчас в планах иппотерапия (лечение лошадками), возможно — дельфинотерапия, индивидуальные занятия с дефектологом. Но самым лучшим и действенным лекарством для дочки — это была и есть наша любовь к ней. В детских домах потому и умирают солнечные детки в течение первых лет жизни не видят они заботы и любви….
Сейчас Маргошке 4 годика. Мы давно бегаем, кушает сама немного, ходит давно на горшок, одевается, болтает.Солнечные многое умеют и могут, у них просто времени больше на это уходит.
Любит очень танцевать, очень сообразительная в технике — знает где и что нажимать в компьютере, телефоне, обожает машинки игрушечные и настоящие. Очень любит наряжаться. Замечательная помощница по дому. И подметает, и пыль вытрет, и за братишками разбросанную по всем углам одёжку на место положит. Когда приходит кто в дом, она как гостеприимная хозяюшка сразу приносит и предлагает одеть гостю тапочки. Мы к ней относимся как к обычному ребёнку, и в первую очередь стараемся приучить её к самообслуживанию, покупаем такие игрушки-которые ее научат обращаться с настоящими предметами в жизни: утюги, фены, пылесосы и т.п.Часто особых деток жалеют, не дают выполнять работу по дому, не понимая, что когда они уйдут на небо — их ребёнок останется один совершенно беспомощный ….
Ходим в обычный садик, в обычную группу. Детки её любят и скучают, когда она долго болеет. Воспитатель у нас самая замечательная, благодаря ей и деткам Маргоша многому научилась. Нас там очень хвалят. Маргошку вообще все хвалят, многие знакомые не верят в наши диагнозы, врачи часто делают удивлённые глаза при виде нас, узнав о наших умениях. В школе ,когда приходим в класс к старшему сыну, дети очень радуются, они её обожают .Носят её на руках, играются, обнимают. Я уже давно совершенно спокойно разговариваю на тему синдрома, не скрываю ничего, мы не прячемся, бываем везде где можно.
За 4 года Маргошкиных только два раза встретила негатив со стороны. Первый раз в больнице, когда вышли в коридор к деткам, одна девочка начала кричать:»Какая странная девочка, у неё некрасивое лицо, я не буду с ней играть». А второй раз был в магазине, стоя на кассе услыхала в спину от женщины: «Фууууу, какой страшный ребёнок».
Маргоша никогда не сидит на месте, успевает обворожить и посидеть на ручках у множества людей. Очень контактный ребёнок, очень ласковая. Бывает на душе кошки скребут и так плохо, она подойдёт, обнимет, погладит нежно ручкой — и так легко и тепло на душе становится. И в сердцах солнечных нет места обиде, нам бы стоило поучиться многому у них. Старшие братишки почти 10 и 6 лет её обожают, старший сын всё знает о её синдроме.
Если бы была такая возможность вернуться в прошлое и всё изменить — мы бы оставили всё так, как есть. Мы уже не представляем своей жизни без неё. Она нас многому научила, мы посмотрели на мир другими глазами, стали замечать то, мимо чего раньше равнодушно проходили.
Меня очень радует, что наше общество начинает менять свое отношение к синдрому Дауна в лучшую сторону. Появляются центры, наших детишек берут в обычные садики и школы, официально трудоустраивают на работу. Ещё конечно много проблем, но всё же сдвинулось дело с места. Уже не так тяжело и нет такого негатива, как раньше. Вобщем, наша семья смотрит с оптимизмом в будущее нашей дочки.
Солнечные люди часто талантливы, пишут стихи, замечательно рисуют, есть актёры, преподаватели, много спортсменов принесших золото в Параолимпиаде. Верю, что и наша Маргошка добьётся чего-нибудь в жизни.
Синдром Дауна — не приговор, лишняя хромосома — не помеха!!!!
Ну и фото моей жемчужинки
Изменено 29 июля 2014 пользователем Наташонок и Маргошка
Источник