У моего ребенка синдром дауна в ульяновске

СОЛНЕЧНЫЙ МАЛЬЧИК
Тимофей – большой человек, важно топает, встречая у двери, и непосредственно радуется. Как любой мальчишка, он любит машинки, отдыхать на даче, носиться по двору и кататься с горки, сам справляется с планшетом. Тимофею скоро исполнится два с половиной и у него синдром Дауна. Что делать с такими детьми, в Ульяновске не знают ни педагоги, ни чиновники. Родители Тимы не отчаиваются, ведь «солнечный человек» – это главный член их семьи.
– Сразу хочу сказать, мы воспринимаем рождение сына как счастье и ни разу не думали от него отказаться, – говорит мама Тимофея Оксана Курносикова. – Со стороны окружающих мы тоже ничего плохого пока не видим, сложно справиться с системой в целом. Тимофей – наш младший ребенок, и со старшими дочками я уже прошла школу раннего развития. Мне хочется заниматься чем-то подобным с сыном, но в Ульяновске очень сложно найти педагогов или клубы, которые были бы готовы принять особенного ребенка. Я уже не говорю о детских садах или школах.
В нашем городе тема детей с синдромом Дауна все еще относится к числу закрытых. Врачи по-прежнему советуют молодым мамам отказываться от малышей, и никаких льгот родители не чувствуют.
– Единственная организация, в которую мы ездим на консультации, благотворительный фонд «Даунсайд ап», – рассказывает Оксана. – Он находится в Москве, поэтому сотрудники больше работают с жителями столицы. Мы можем съездить на прием к дефектологам лишь несколько раз в год. В Ульяновске спасаемся всевозможными школами развития, но и там не все гладко. Например, в нашем любимом центре «Семья» мы ходим в «Школу Монтессори», но в ней прекращается финансирование. С родителей запретили брать деньги за занятия, но ведь для этой программы принципиально наличие раздаточного материала. Не берут нас ни в бассейн, ни в другие спортивные секции. Хотя именно у таких – «солнечных» – детей хорошие способности для плавания.
ПРОБЛЕМЫ И ЗАБОТЫ
Пока нет возможности записать Тимофея в детский сад. По закону, право ходить в сад с обычными детьми у него есть, но воспитатели без специального образования с таким малышом просто не справятся. При этом не стоит забывать, что в группах сейчас по 30 человек, об индивидуальном подходе думать не стоит. Нет и врачей, с которыми семья могла бы консультироваться по вопросам здоровья и развития мальчика. Ведь синдром Дауна проявляется не только в пресловутой задержке интеллектуального развития, но и во множественных органических изменениях.
– Нам очень нужен врач, который вел бы нас постоянно, – рассказывает Оксана. – Конечно, у нас есть обычный педиатр, он назначает анализы, может дать направление на УЗИ или другое обследование, но про развитие особенных детей никто ничего не знает. Наши врачи опираются на нормы развития обычных детей, что добавляет стресс для наших родителей: ребенок не пошел в год, ребенок не говорит в два. На Западе таких строгих норм нет, дети развиваются так, как могут, ходят в обычные школы, над таким человеком очень почетно взять опекунство. У нас же долгие годы особенных детей скрывали, запирали в четырех стенах, да и сейчас в Ульяновске так делает большинство родителей. Нам очень помогает Эвелина Блёданс, открывшая тему детей с СД для общественности.
Действительно, в России вопрос о детях с синдромом на слуху всего десяток лет. До этого таких людей всячески изолировали от общества, помещали в специальные интернаты, а в сфере образования им «светили» только коррекционные школы 8 вида. Психологические сложности возникают уже в момент беременности или сразу после родов. До сих пор российские гинекологи советуют будущим мамам избавляться от детей с особенностями. И большинство, вероятно, придерживается советов. Те же, кто такого малыша оставляет, становятся настоящими героинями. Эвелина Блёданс, Ирина Хакамада, Ирина Гаврилова (neigrushki), Вероника Смаглюк, Наталья Городиская – эти и другие имена известны всем родителям детей с СД.
– Определенные льготы у нас, конечно, есть, – продолжает мама Тимофея. – Нам даже удалось оформить инвалидность, правда, в нашей области ее дают на год, потом нужно подтверждать. В некоторых регионах, в той же Московской области, по синдрому Дауна ее не дают. Справка дает нам право получать памперсы и ортопедическую обувь на год, но все это выбивать очень сложно. В целом же, инвалидность – это своеобразное клеймо, с которым человек не сможет потом найти работу, так же, как и справка из коррекционной школы. Поэтому многие родители заставляют особенных детей проходить обычную школьную программу со всеми, чтобы получить хоть какой-то аттестат. Чтобы добиться уважения к «солнечным людям» в обществе. Одним словом, без дефектологов, специальных клубов, возможности социализироваться, просто выходить в театры или музеи люди с синдромом Дауна так и будут обречены на страх, уныние и одиночество. Всего в Ульяновской области проживает около 250 семей, где воспитываются дети с СД. Есть и специальная организация – АНО социальной адаптации и помощи людям с синдромом Дауна «Я не лишний», которую организовала Ольга Погодина, мама особенной девочки Стаси. Родители-активисты мечтают проводить в Ульяновске интересные события, семинары или выставки, которые не только поднимают эту тему, но и помогают знакомиться и общаться семьям «солнечных детей». Однако пока все упирается в отсутствие финансирования и заинтересованных людей в городе.
Источник
21 Июня 2012, 13:38, Общество
Этих людей называют по-разному. Родители предпочитают называть “даунята”. Даун-синдром – один из самых страшных диагнозов, который может услышать мать. От этого уже невозможно отмахнуться, нельзя вылечить – только забыть, как страшный сон или принять как данность на всю жизнь.
Этот кошмар невозможно предугадать, максимум – распознать еще в утробе. “Максимум” – потому что на четвертом месяце можно сделать пробу околоплодной жидкости, что в большинстве случаев грозит выкидышем. Или проверить кровь четырехступенчатым анализом, но все равно не узнать наверняка. Можно (уже потом, когда “дауненок” впервые улыбнулся, распознав маму) сделать анализ – кто из родителей виноват в страшном гене, но – зачем?
Как правило, от ребенка-дауна родители отказываются. Засовывают его на самую дальнюю полку памяти. Оставляют, как ни странно, самые малоимущие и ущербные семьи. В домашних условиях даунята доживают не до 30 лет, как следует из статистики, а до 60 и дольше. И очень редко кто из родителей решается рожать после этого других детей – еще в роддоме их предупреждают, что вероятность “попадания снаряда в одну лунку” очень велика.
Страшный диагноз ребенка рушит весь мир вокруг. Даже самые любящие семьи распадаются. Кто-то не выдерживает такого горя, кто-то просто начинает винить в этом другого, “ущербного” супруга. А кто-то наоборот, понимает: любить – это значит страдать вместе. Пытаться спасти окружающий мир вдвоем.
Лиане Аболгогиани – 26 лет. Ирина (в крещении – Маша) была ее первым ребенком. Сказать, что она была долгожданным “плодом любви” для всей семьи – значит не сказать ничего. Бабушка писала стихи в ожидании первой внучки. Муж носился с беременной Лианой как с писаной торбой: “скользко, не ходи сегодня на работу!” Когда настал “час икс” – вся семья не дышала возле телефона. И вдруг – синдром Дауна. Лишняя хромосома. Генетическая ошибка природы. Господи, за что же так больно?!
– Мне было так страшно, когда она родила! Ее сразу куда-то унесли, даже не дали посмотреть. Я даже не слышала ее первый крик. Мы так ждали нашу Иришку, так любили ее еще пока она была внутри меня, и вдруг: тишина!.. Я никак не могла понять, что произошло: жива ли она вообще, жива ли я…
Почти сразу Иринку увезли в детскую клиническую больницу, я приходила в себя в роддоме одна. Всем кормить приносят, а я все сцеживаюсь, сцеживаюсь… Потом выяснилось, что мне специально не давали ее кормить – чтоб я к ней не привыкла, “не успела полюбить”, как врачи говорили. До родов, конечно, были какие-то патологии в развитии плода, врачи уже подозревали, ЧТО у нее, но я-то ведь ничего не знала! Только на пятый день мне, наконец, сказали: “знаете, у вашей дочки – синдром Дауна. Лучше оставьте ее нам – зачем вам этот крест на всю жизнь? Все равно ведь потом откажетесь!”
Первый год я была – даже не “как”, а – в каком-то страшном сне. Ничего не чувствовала, ничего не хотела. Несколько раз даже была близка к самоубийству. Мы долго решали, забрать Иришку из больницы или нет – прессинг со стороны врачей, медсестер, даже уборщиц был сумасшедшим. “Вы с ума сошли, конечно, оставляйте!” – кричали все. Первый месяц, пока ее держали отдельно, я постоянно плакала. Но однажды мы с мужем посмотрели друг на друга – и поняли: мы никогда не сможем от нее отказаться. Ведь это – наша дочь! Какая-никакая, но это же кусочек наших душ! И тут же поехали за ней. Как я теперь благодарна своему мужу за этот взгляд!..
Я безумно благодарна моей маме, что она тогда поддержала меня, вывела из состояния депрессивной апатии. Именно она первая доказала мне, что можно просто любить и не думать об окружающем мире. “Машенька просто другая – и все!” – говорила она. И, счастливо улыбаясь, шла с ней гулять на людную улицу.
Пока Иришка была совсем младенцем, ее отклонения были не очень заметны: ну, большой родничок, ну глазки раскосые – разве мало таких же детей, абсолютно здоровых? Только потом, когда все дети ее возраста стали подрастать, стало понятно: что-то действительно не так. Мы первый год даже ничего не говорили родителям мужа: они ведь в Грузии, как такое скажешь по телефону? Когда привезли ее к ним, тогда признались. Но она все равно, наверное, самая любимая из всех внуков…
…Маленькая хрупкая, почти миниатюрная Иришка сидит напротив меня и забавно прихлебывает чай из ложечки. Глядя, как она мимоходом нежно гладит маму по волосам, я немножко завидую: мой “здоровый” ребенок, затюканный мамой, никогда ТАК не проведет по мне ладошкой. А вокруг Иришки словно звенят хрустящие льдинки нежности – она любит сразу всех вокруг. В этом – одна из особенностей даунят. Так любить, как они, мало кто умеет в нашем жестоком мире. Может, поэтому их родители всегда так счастливы. Счастливы – несмотря на кажущийся нам кошмар воспитания “дауна”. Кто знает, кто из нас счастливее: мы, родители “нормальных” детей, любящих только “Лего” и своих плюшевых медвежат, или они – сохранившие свою семью ради, благодаря, вопреки синдрому Дауна. И кто знает – что такое норма?..
Иришка видит меня впервые и тут же радостно улыбается: “Саша! Тетя Саша!..” Если бы не эта, типичная для “даунят”, улыбка – ни за что бы не подумала, что именно эта девочка родилась с таким страшным диагнозом. Внешне она совершенно нормальна. И даже красива – бабульки на улице наверняка умиляются.
– Конечно, она не совсем такая, как все дети, – рассказывает Лиана. – Родничок у нее так до сих пор и не зарос. Она плохо видит и слышит. Ей трудно говорить – у “даунят” совсем другое строение рта, их язык не всегда умещается во рту – но это с возрастом проходит. Она заговорила-то всего год назад, а ведь ей уже пять лет. Она многого не понимает даже из того, что знает ее трехлетний брат. Ведь даунята не умеют мыслить в нашем понимании этого слова, в них что вложишь, чему научишь – то они и будут знать. Самостоятельно они мир не познают, логических выводов не делают. Именно поэтому с ними надо все время заниматься, что-то втолковывать. Поэтому их не берут в обычные детские сады – для таких детей нужен специальный персонал, дополнительное внимание.
Я много ходила по садам, когда Иришка стала подрастать и везде слышала одно и то же: “мы не имеем права, синдром Дауна входит в список “отказных” диагнозов”.
– Однажды к нам пришел психиатр и после осмотра спросил: “А с чего вы вообще взяли, что у вашей дочки синдром Дауна? Кто вам сказал?” Я, как назло, тогда потеряла справку. “Как это – кто сказал?! А разве это не так?” – удивились мы. “Конечно, она не совсем такая, как другие, но окончательного диагноза я бы такого не поставил!” – сказал врач и ушел. А мы словно заново родились…
Я никогда не стеснялась доченьки, наоборот – я ею горжусь. В отличие от меня, мой муж даже не считает ее больной – просто другой, не такой, как большинство других детей. Я давно перестала воспринимать ЭТО как катастрофу: все оказалось совсем не так ужасно, как расписывали это врачи. Вообще, нужно, чтобы у каждой женщины, у которой родился дауненок, была возможность тут же, еще не отказавшись от своего ребенка, приехать в семью вроде нашей и посмотреть, что ее ждет. Даунята практически не выживают в детдомовских условиях, зато в домашних становятся относительно полноценными людьми. Правда, иногда мне бывает страшно: люди не вечны, что будет с Иришкой, когда я умру?.. Одна надежда – братья ее не оставят.
У Лики хватило смелости не только не отказаться от дочки-дауненка, но и родить ей еще двух братьев. Среднему сейчас три года, и в него природа словно вложила все то, в чем отказала Иришке: в свои три он умеет читать и различает марки машин “от и до”.
– Лиана, я еще могу представить и понять, зачем ты родила второго ребенка, но третьего?! Как можно решиться при такой вероятности повторения синдрома Дауна в других детях?
– Ты знаешь, второго мы родили, потому что понимали, чувствовали: кроме Ириши, как бы мы ее ни любили, должна быть еще одна попытка. И не прогадали: Доча за ним тянется, он ее учит по-своему, по-детски – понятнее… А третий… Просто однажды стало ясно: не только Ириша тянется, но и братик опускается до ее уровня. Ему с годами становится неинтересно с ней: он взрослеет быстро, она – медленно… Нужен был кто-то третий для компании – вот и появился Павлик.
– Слава Богу, что не дауненок!
– Почему “слава Богу”? Иришка – это самый светлый солнечный зайчик в нашей квартире! Она так умеет любить, как нам и не снилось! Второго такого ребенка, конечно, не хочется, но вовсе не потому, что он “недоразвитый”. Запомните: они просто ДРУГИЕ! Страшно за них только потому, что часто у таких детей бывает порок сердца и другие врожденные неизлечимые болезни. Страшно отпускать их в мир одних. А все остальное… Общепринятое восприятие мира меняется с рождением дауненка. Но кто сказал, что это плохо?
– Что будет, когда Иришка чуть подрастет и пойдет в школу – ты пойдешь на работу?
– Конечно, я ведь бросила свою карьеру на полпути: начали рождаться дети, надо было с ними сидеть, возиться. Непременно буду работать, жизнь ведь не кончается вместе со словами врачей “это неизлечимо!” Любовь – тем более. Бог даст – и на четвертого решимся!
Александра Скворцова
Первая детская библиотека, Ульяновск1940-е гг.Фото опубликовано в журнале «Мономах», №4(94), 2016 г.В первый послевоенный год в…
Ульяновск, Заволжский район, Нижняя терраса, улица Краснопролетарская1974 г.Фото опубликовано в журнале «Мономах», №4(94), 2016Фотоклуб «Горизонт». Сейчас мало кто пом…
“На кадре – начало зимы 1983 года в парке Матросова. Эти жирафы до сих пор стоят, и дети на них катаются. А стоят они очень давно: я 2-ю школу…
Грамота о праздновании Нового года.Из фондов ГАУО20 декабря 1699 года российский царь-реформатор Петр I распорядился с 1 января 1700 года…
НОВОСТИ
ПАРТНЕРОВ
Источник
Как это работает
Чтобы начать, уточните пожелания к дефектологу
Цена, которую вы готовы предложить?
Пусть специалист предложит цену
Когда удобно встретиться?
УтромДнемВечеромНе важно
Где вам удобно встретиться?
У меня или у специалистаУ меняУ специалистаМетро или город области
9 дефектологов рядом с вами в г. Ульяновск
Дефектологи работают на выезде и принимают у себя
169 работают дистанционно
113 клиентов нашли дефектолога
за последние 12 месяцев
96% положительных отзывов
26 отзывов оставили клиенты за последние 12 месяцев. Из них 25 — положительные
Загрузите мобильное
приложение PROFI.RU
Отправим СМС со ссылкой на приложение
Синдром Дауна — отзывы
Репетитор Татьяна Александровна хороший, нам понравилась. Ребёнок с ней заметно подтянулся в прошлом году. Правда, в школу мы ещё не идём, нам только через год, но я хочу этим летом снова позаниматься с преподавателем, когда мы приедем в Ульяновск. Татьяна Александровна молодая, она отлично… Читать дальше
поладила с дочерью. Девочка её слушалась, никогда не капризничала. Мы всегда с удовольствием и желанием заниматься шли к репетитору. И как педагог Татьяна Александровна тогда с нами поработала, и как логопед. Дочь подтянулась в чтении, счёте, результаты хорошие. Специалиста всем рекомендую.
10 октября 2017
Услуги заказа: Подготовка к школе. Логопеды.
На днях закончили заниматься у Юлии Федоровны. Хотелось бы выразить большую признательность и благодарность логопеду за ее профессионализм, доброе, чуткое отношение к детям и за достигнутый результат. Посещали занятия около 4 месяцев, проблемы у ребенка (5 лет) были с произношением свистящих… Читать дальше
звуков, (л), (р). Педагог легко нашла подход к ребенку – ребёнку педагог нравится, с удовольствием к ней ходили. Занятия проходят в увлекательной игровой форме с чередованием заданий на различные темы. Использует разнообразные методические материалы из разных источников.
Она замечательный специалист, спокойная, уравновешенная, доброжелательная и пунктуальная. Также смогли подстроиться под временной интервал, под все наши другие дополнительные занятия, что для нас было немало важно.
Благодаря упорству и самоотдаче Юлии Федоровны моя дочь научилась чисто произносить звуки. Результаты есть, мы очень довольны.
Спасибо огромное сайту за подбор специалиста! Всем мамам рекомендую этого логопеда!
14 марта 2020
Услуги заказа: Логопеды. Постановка звуков.
Очень хороший логопед. С моим сложным ребенком она справляется. И она ему нравится. Нам прямо очень нравится. Мы продолжаем заниматься с репетитором. Быстро нашла общий язык с ребенком, прямо сразу, с первого занятия. Он у меня сложный, но она быстро установила контакт. Мне все нравится в ее… Читать дальше
работе. Как она занимается, как подход находит, выдерживает таких детей. Мне все нравится. У нас буквально с третьего раза стали заметны результаты, стал говорить отдельные слога. У меня ребенок вообще неговорящий, неусидчивый, гиперактивный. Он начал повторять. Преподаватель давал распевки на дом. Он сидел, повторял слога. Мы месяца два не ходим по уважительной причине. Сейчас опять начнем заниматься с новой силой.
Мы планируем продолжать занятия с логопедом Анной Сергеевной, нам она очень понравилась, результат за короткое время работы есть: мой 3-летний ребенок с ЗРР больше говорит, но по-своему, конечно, но старается. Раньше ребенок не делала никаких усилий, когда слушала песенки, просто танцевала, а… Читать дальше
сейчас начала повторять слова, пока только губами, конечно, но несколько новых слов у нас появилось.
30 декабря 2015
Услуги заказа: Логопеды. ЗРР.
Хорошая женщина, понравилась и нам, и ребенку! С ней было очень легко общаться, она хороший логопед. Репетитор занималась с ребенком, после занятий, чтобы он отдыхал, включала элементы игры, ставила ребенку звуки. Результат есть, звук «р» у нас уже очень хорошо поставлен.
Логопед с моим племянником занималась, были улучшения. Было всё с ней замечательно, но что-то потом не получилось по финансовым затруднениям. Четыре раза они занимались. Я когда приходила к ним домой, с племянником разговаривала, он был совсем другой, прямо небо и земля. Ребёнок прямо ждал её,… Читать дальше
когда логопед придёт, всё очень хорошо было.
Мы планируем заниматься с логопедом Виолеттой Александровной далее, она нам понравилась, нашла подход к ребенку 5 лет, девочка была довольна, ждала, когда придет. Дочь не выговаривала некоторые звуки, сейчас у нас появились звуки “ц” и “с”, ребенок выговаривает их правильно. Я иногда заходила на… Читать дальше
занятия, мне все нравилось, педагог приносит с собой разные карточки, игрушки.
29 декабря 2015
Услуги заказа: Логопеды. Постановка звуков.
Евгения Сергеевна помогает моему пятилетнему сыну исправить произношение нескольких звуков. Один из них Никита стал хорошо выговаривать уже после нескольких занятий с логопедом. Ребенку нравятся занятия с логопедом. На меня специалист также произвела приятное впечатление.
Другие услуги в г. Ульяновск
- Логопедическая работа при синдроме Дауна — широкая база частных преподавателей
- 26 отзывов о репетиторах на PROFI.RU
- Логопедическая работа при синдроме Дауна — выбирайте специалиста, учитывая цену и рейтинг в Ульяновске!
Источник