У моего ребенка синдром эдвардса форум

Да, Оль, новости конечно… Так ждали этих швейцарцев, какая-то была надежда, каких то сдвигов уже хотелось, чтобы помочь Верунчику. Почему то кто-то говорит, что надо оперировать в 3-4 мес, нам говорили вес надо набрать…Может, конечно, у всех все индивидуально. А кто-то тут писал в 3 года собирались делать операцию, в Питере что-ли, не помню. Какой-то хирург обещал взяться именно в 3 года. Я вот очень надеюсь тоже в 3 года на операцию все же… Ну, ты, Оль не унывай, надейся на лучшее, Бог поможет. И пускай тебе родственники помогают, сейчас в твоем положении оченно необходима их помощь.

В плане сна у нас все ок: спит ночь, правда засыпает ночью около 12-0,30 пока мы не укладемся спать, даже когда только комп включен..или если телек в темноте включен, спать не будет. Ей надо чтобы была кромешная тьма, тогда она начинает мммм…мммм (себя убаюкивает), а вот насчет еды.. периодически ей подсовываю пюрэшки, она ни в какую их не принимает больше 2 ложек, уже начинает руками махать, отодвигать, маленькая хитрушка, и рвотный рефлекс, конечно мне показывает. Я ей даже зубы не могу чистить, тоже рвотный рефлекс, ничего кроме молока, знакомого на вкус, принимать не хочет. Да, и есть стала через огромные промежутки, 5 часов :HET: а раньше даже и не подумает есть. И в общем я заметила сейчас еду не просит, не плачет, хотя раньше требовала стабильно через 2,5-3 часа. Помню, как ехали с дачи, пробки естественно, и я воду в термосе забыла приготовить, она нам такое устроила, я включала подогрев сидений и грела воду))) Но сейчас правда побольше ест, по 200 мл. Только после ночи может просить и то не плачем, а таким настойчивым нытьем, с закрытыми глазами, а как я встала, ночник включила- всё- прекращает ныть, смотрит на меня и ждет молча.
К нам еще холлязион прицепился, в народе внутренний ячмень, окулист сказала, что это какие-то нарушения ЖКТ. Я вот думаю УЗИ наверное надо сделать, наверное из-за этих антибиотиков всю флору хорошую погубили, примадофилус что-ли попить.. Капаю ей сок алоэ в глазки…

Ну наконец я добралась до телефона. Рассазываю.
Забеременела я случайно, не планируя. Задержку тоже не сразу приметила, дней только через пять – папа наш говорил, что детей быть у него не может, вот я и не заморачивалась. Когда узнали, я даже не раздумывая знала, что буду рожать и что это будет девочка. А папа как-то замялся… Через две недели он пошёл по блондинкам, ко мне так и не вернулся.
Беременность протекала нормально – рост, вес всё в норме. На 25 неделе, когда делали узи, врач вроде увидела дырку в сердце, потом сказала, что всё нормально. На 26 неделе сдала анализы – повышен белок, меня на сохранение положили в почечный роддом, там поставили пиелонефрит. У меня ничего не болело, не отекала, но прокалоли антибиотик – пеницилин. На 30 неделе узи показывает – рост и вес ребенка, как не 26 неделе. И понеслось : то в на сохранении, то домой, октавегин кололи, ктг, узи, кровь по три раза в неделю сдавала. Не растёт и всё. Назначили кесарево на 30 сентября, а 22-го доплер им не понравился, 24 сделали кесарево. Эпидуралки мне вкололи – мама не горюй – аж язык не шевелился, хотя другие во время кесарева даже детей к груди сами прикладывали. А я как в коматозе лежала, дочку услышала когда закричала и в обморок. Родилась она 47 см, 2100, 7/8 по Апгар.
Ночью случилось каноэ, её перевели в боксированный корпус для недоношенных детей.
Веселье началось на утреннем обходе. Трех мамочек осмотрели, рассказали про детишек, спросили как они. Девочки пошли в столовую, а ко мне подходит врач и лааааасково так спрашивает : вы ребеночка забирать будете??? Хорошо я лежала, а то бы упала точно! Вместо “здравствуйте” мне говорят такое. Звоню я в этот корпус, мне говорят, что ушки у вас не такие, носик не такой, глазки не такие и вообще они порок сердца нашли. На восьмые только сутки меня к ней пустили в этот корпус.
Лежит в кювезе, в проводах, махонькая такая, желтая. Врач сказала, что нужно сдавать кровь на генетику, что всё плохо, и что нахрен она мне нужна, если я мать-одиночка!!!! Пришел анализ трисомия 18 50%.
На 10- е сутки я её первый раз потрогала. На голове, на затылке была дырка – указательный палец влезал на одну фалангу. Ела через занд, грамм по 20. Сосательного рефлекса нету сказали – а она лежит и во сне это зонд подсасывает.
Три недели они её там довынашивали – с 2100 на 1700 скатилась. Начались судороги. Ставили ДЦП, и каждый день одно и то же — оставь ее, зачем она тебе. Потом судороги стали учащаться ей тромал вкололи – ребенок трое суток спал, не просыпаясь. Уроды блин!!!!
Вобщем, через полтора месяца, 13. 09.2003 я её привезла домой. Ни рекомендаций особых, ничего не сказали. Вечером судороги начались, она плакала, ножками сучила, выгибалась. Ножки я разминала, растирала, гнушается во все стороны. Прошло. Тут случился упадок сил – она дышать перестала!!! Мы по скорой в больницу. Там сказали, что это нормальное состояние для СЭ, и отправили домой.
Теперь скажу вот что. В больнице, где мы лежали сначала, ребенка кормили фрисо, только не помню какими, а в этой дали Нан, так как я по дурости забыла смесь, так моя с этого Нана блевала дальше чем видела. Дома мы недели две ели разные Фрисо, а потом перешли на обычный Микамилк. Надо сказать, что из бутылочки моя красотка есть начала еще на донашивании. Привыписке сказали давать 70 мл смеси, и каждую неделю прибавлять по 5 мл. Я – кормлю, покормлю – она орет, поорет – судороги. Из таблеток только пантогам и элькар давали. Потом мама говорит – она не наедается, голодная, вот и орет. И я к выпитое 80 мл наболтал ещё 60 мл… Слава Богу! Ребенок всё выпил, /140 вместо 80/ наелся и отрубился. Три часа ни ора, ни кряхтения, ничего – только сон. С тех пор, я ей давала столько, сколько ей хотелось. Через неделю пришла врач из поликлиники, ора, говорит, вы тут поправляетесь я смотрю.
В три месяца мы ей уже давали соленый огурец пососать, слабый чай с лимоном. А в Микамилк я добавляла пол бананами каждую кормежку – на терке терла.
В 8 мес полезли зубы, температура, рвота – в больницу. Там антибиотики – нимесулид – вроде нормально, но за два дня с 7100 красотка похудела до 5900. Потом было лето, Надежда объявила голодовку на фоне жары. Тут пришло время вводить соки… Мы ими всё лето питались.
Впринципе всё по возрасту было, только худая очень, и всё время сопли+температура+судороги – ноги сводило. На массаж в поликлинике очередь, денег нет, сама делала. А ещё я её себе на живот животиком клала, а ножки по бокам свешивала – так мы и спали все ночи. И вроде прошли ножки. К 7-ми месяцам она уже стояла, держась за ручки, в год и два сама пошла. В два и два заговорила сразу предложениями – до сих пор не заставишь замолчать, балаболка.
При рождении поставили : СЭ, ДМЖП, ООО. Противосудорожные нам назначали, но я их давала только при обострении, в остальное время не давала – не хотелось травить ребенка химией. Порок говорили оперировать, несколько раз бродил квоту в Бакулевский, но они особо не настаивали – а мы тоже не торопились. Она нормальная была, скакала как лошадь. Любимое занятие было на лазилках во дворе лазить, обезьяна. В три года в сад пошли, обычный. А в четыре года стало хуже.
Сердце выросло до размеров взрослого, дырки увеличились, стала проваляться одышка. Носогубный треугольник стал к вечеру синеть. Взяли квоту ещё раз.
Девочки, только не подайте в обморок – 24.12.2007 нам сделали операцию 6-ой степени сложности, двое суток в реанимации, а 28.12.2007 нас выписали домой! Под новый год, со швами, пипец! А 30.12.2007 нам назначили приехать к ним – швы снять! У меня машины нет – на такси!!!! Я валяюсь!
Через год инвалидность по сердцу сняли – операцию сделали, значит здорова – можно в космос лететь. В 2009 году опять в сад пошли, в 2011 в школу.

————————————-
Сказали “спасибо”: 2 раз(а)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Добрый день! начало нашей истории вы можете прочитать здесь.

Родилась наша Саша 25 февраля в ЦПСиР, почти уже на 42 неделе, роды стимулировали. Закричала самостоятельно, по шкале Апгар 7/7, но ввиду анамнеза врачи сразу забрали в отделение реанимации. На первые сутки в дополнение к уже обнаруженным порокам диагностировали грыжу пищеводного отверстия диафрагмы. На вторые сутки ребенка перевели в Филатовскую больницу, там несколько дней ей нагоняли вес после чего сделали рентген с контрастом – диагноз подтвердили и на 5-е сутки прооперировали. Еще несколько дней в реанимации, затем перевели в отделение хирургии новорожденных, в палату интенсивной терапии (кто лежал в Филатовке, знает). Ребенка можно было посещать ежедневно с утра до вечера, на ночь маму не оставляли. До этого момента мы были на внутривенном питании, после операции стали давать молочную смесь, начиная с 10 мл и каждый день увеличивая на 10 мл. Малышка кушала плохо, норму свою не съедала, вводили питание через зонд. В один день поднялась высокая температура и начался приступ тахикардии – сделали КТ грудной клетки и подтвердили порок легкого (левое легкое раздуто, смещение органов средостения). Консультация кардиолога – диагноз тетрада Фалло, срочной операции не требует. Затем снова реанимация, операция по удалению нижней доли левого легкого, пораженного эмфиземой. Пока малышка приходила в себя после второй операции, ее приходил смотреть генетик, настоял на хромосомном анализе, тк множественные пороки развития чаще всего возникают на фоне генетических болезней, таких как синдром Дауна, Патау, Эдвардса и других. Но анализ показал нормальный женский кариотип, хромосомных отклонений не обнаружено. Тут, конечно, камень с души упал, хоть какие-то хорошие новости. Потом снова перевели в отделение хирургии новорожденных, несколько дней в палате интенсивной терапии и питание через зонд, затем зонд сняли и стали кормить из бутылочки. Перевели в палату совместного пребывания с мамой, через несколько дней нас выписали. Сердце будут планово оперировать в 4-6 месяцев. Судя по рассказам с форумов, это будет самое тяжелое время для нас.

После выписки кушали плохо, норма 80 мл, съедала когда как – то 20, то 50 мл. Потом начались колики и тут уж совсем перестала есть. в Филатовке после выписки были – никаких послеоперационных осложнений они не видят, только скопление газов в кишечнике. С этого момента прошел месяц, а мы все никак не кушаем. Врачи в поликлинике говорят, что с ребенком все в норме, заставлять кушать. Только вот с каждым днем все хуже и хуже – если раньше можно было заставить немного пососать а остальное скормить с ложки, то сейчас она вообще отказывается глотать, выплевывает. И соски разные пробовали, и смеси меняли, и по назначению врача даем саб симплекс, бифидумбектерин, толку 0. Воду из бутылки сосет хорошо, а смесь ни в какую, сразу крик. Потом успокаивается и засыпает, поглотает немного и все. Уже не знаю, что и предпринять. Зонд что ли опять ставить? Есть надежда, что с введением прикорма станет легче, но, честно говоря, пока слабо в это верится.

В заключение хотелось бы сказать будущим мамам, столкнувшихся с подобными проблемами – тут нет верного решения. Выбор за вами – готовы ли вы нести такую ответственность или нет, не каждый найдет в себе силы на такое испытание, но имейте в виду, обратного пути не будет. Хорошо, если вас поддержат понимающий муж и родители. Это очень тяжело, растить больного ребенка, особенно, морально. Каждый день хочется плакать и все бросить. Но нет ничего прекраснее наблюдать за достижениями своего маленького чуда. Нам 2 месяца и мы уже хорошо держим головку, любим общаться с людьми, что-то говорим на своем языке и улыбаемся. А дальше будет еще интересней.

Хочу также поблагодарить хирургов Филатовской больницы, а вдруг они или их знакомые увидят этот пост? Спасибо Манапу Басировичу Алхасову, Ольге Геннадьевне Мокрушиной, Василию Сергеевичу Шумихину, Марине Владимировне Левитской.