У моего сына синдром аспергера
depositphotos.com
«Что вы сделали с Вадиком? Ребенка как подменили»
Меня зовут Оксана*, мне 40 лет. Я замужем, у меня двое детей. У младшего, 10-летнего Вадима, – генетическая болезнь, синдром Аспергера. До рождения сына в моем окружении никогда не было детей с проблемами какого-либо рода. Но мне попадалось очень много «странных» молодых людей, которых я считала неординарными, непонятыми, непризнанными. Сейчас я понимаю, что это просто были «особенные» молодые люди, имевшие в той или иной форме психиатрический диагноз.
Вадик родился, когда старшей дочке было 4 года. Поначалу ничего не предвещало, что у сына будут проблемы. Единственное – при рождении у него по всему телу было очень много крупных родимых пятен. Наш доктор обратила на это внимание, но большого значения решили этому не придавать.
Сын был очень спокойный, но примерно с трех лет появились злость, упрямство, гиперактивность. Он стал настойчивым, появились тяжелые напряженные состояния. В садике после летнего перерыва меня спросили: «Что вы сделали с Вадиком? Ребенка как подменили».
Муж замкнулся, дочка болезненно реагировала на все
Первый эпилептический припадок случился, когда сыну было 4 года. Утром он перебрался ко мне в постель, и сквозь сон я почувствовала ритмичные движения. Припадок был классический, не очень продолжительный, с пеной изо рта. Я вызвала скорую.
Что такое аутизм, я не знала. В роду ничего подобного не было, это была спонтанная мутация. Новость об этой болезни восприняла относительно спокойно. Муж, в отличие от меня, был в страшном шоке, замкнулся в себе.
Старшая дочка болезненно реагировала на все. Я ее совершенно забросила, не смогла водить в музыкальную школу и в многочисленные кружки. Вадика она очень любит, но боится его безбашенности и агрессии.
Я не держу обиды на тех, кто ушел
Говорить о диагнозе сына я не боялась – делала это направо и налево. Мне становилось легче.
С родными и друзьями я могла общаться только на эту тему. Из моего круга знакомых осталось 2-3 семьи, которые были готовы разделить мою боль. Я не держу обиды на тех, кто дистанцировался, ушел из нашей жизни. Им просто страшно.
В Эстонии есть организация Eriline maalim («Особый мир»), которая поддерживает семьи с подобными проблемами. Найти их оказалось легко, и самая главная поддержка в том, что ты можешь открыто говорить о своей ситуации с людьми, которые прошли или проходят через подобное.
Школу выбрали на окраине города
В садике Вадима перевели в группу со специализацией на гиперактивных и аутичных детей. Здесь мне никто не говорил: «У вашего ребенка плохое поведение, примите меры».
Когда встал вопрос о школе, муж хотел, чтоб Вадим пошел в статусное заведение, где он учился когда-то сам. Но я приняла одно из самых важных и правильных решений в моей жизни – отдала сына в специализированную школу на окраине города. Она замечательная. В ней созданы все условия для учебы таких детей: маленькие классы, подготовленный медицинский работник.
Если у Вадика приступ эпилепсии, его отводят в медпункт, и там он ждет меня. Отличный персонал, искренне любящий своих воспитанников и готовый всегда понять и поддержать ребенка.
Это очень творческая болезнь, как у Эйнштейна
Особенность восприятия информации у Вадима, как и у многих таких детей, в том, что ее нужно дробить на простейшие составляющие и аккуратно раскладывать по ячейкам.
Вадик очень одаренный, с 5 лет собирает кубик Рубика, любые трансформеры, головоломки решает мгновенно. Пазлы собирает картинкой вниз, иначе уже скучно. Он чувствует цифры, просто живет в них, решает сложнейшие примеры на вычитание. Труднее всего ему дается восприятие информации на слух. Читает хорошо, но не усваивает прочитанное.
Синдром Аспергера – это высшая форма аутизма, такой был у Эйнштейна. Это очень творческая болезнь, которая проявляется по-разному в зависимости от черт характера человека.
Сын читает мои мысли
Вадик, если захочет и постарается, может прекрасно себя вести. А если не хочет – может обнять до полусмерти или будет ругаться (хорошо, что слова пока не очень «страшные»).
Я стараюсь донести до сына, что мир не плохой, что иногда он сам отпугивает этот мир. Это заставляет его серьезно задуматься.
Я думаю, каждый аутист имеет свой мир, в котором может быть все, что угодно. Очень часто у таких детей есть паранормальные способности. Вадик, например, считывает мои мысли. Иногда я смотрю фильм без него, а он задает по нему какие-то вопросы.
Оставлять одного его нельзя
Оставлять сына дома или отпускать на улицу одного – нельзя, опасно из-за вероятности эпилептического приступа. Я стараюсь быть рядом практически все время. На данный момент я не работаю и устраиваться куда-то не планирую, так как в любой момент у него может случиться приступ.
Друзей у Вадика практически нет. В эмоциональном развитии он отстает от сверстников года на три.
Вадим хорошо чувствует себя в среде младших детей или с детьми, у которых классический аутизм. Тогда его активность ложится на их пассивность, они дополняют друг друга. Сын – выраженный лидер, вступает в конфликт с любым, кто поставит под сомнение его авторитет, будь то другой ребенок с лидерскими задатками или даже папа.
Смириться с диагнозом очень тяжело
Сейчас я уже не придаю такого значения болезни Вадика, как раньше. Живу сегодняшним днем. Я почти приняла диагноз ребенка, но смириться с ним не могу. Для меня это очень тяжело: понимать, что у него может не быть своей семьи, что ему будет трудно устроить свою жизнь.
О будущем Вадима думаю так: математика, английский, эстонский, потом Таллинский технический университет, где таких, как он, много.
* имена всех героев материала изменены (Прим. ред.)
Читайте также историю о работе с аутичными детьми «Мои особенные дети».
Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Источник
У моего ребенка синдром Аспергера?
Сообщение
lada60 » 31 янв 2017, 10:20
Здравствуйте! Дорогие мамочки, помогите, определиться……..Подозреваю, что у моего мальчика 5 лет вот этот синдром. По крайней мере многое сходится…..
Итак о нас…..Мальчик из детского дома, в семье чуть больше года. Сейчас ему 5 лет, 6 будет весной. Когда его забирала в 4 с половиной года, то знал все цвета и оттенки, фигуры, счет до 10. За пол года в семье САМ выучил буквы (на холодильнике висит говорящая азбука), потом по букварю показала, как складывать слоги. Сейчас читает бегло. Память хорошая. Про цифры….как то на теле приставке прочел № канала двухзначный, теперь считает в пределах 700. То есть, знает, какая цифра до и после. Делает вычисления в пределах 10. Все знаки ставит правильно. Ни кто не учил….В семье есть еще дети школьники, просто смотрел, как они занимаются. Пишет печатными и вставляет прописные. Врожденная грамотность! Если вы придете к нам и скажете, сколько вам лет, то придя через месяц он вам скажет. Считает все и вся. Даже зубчики на ноже. Бывает закрашивает просто клеточки в тетради. Калькулятор – это святое….Что еще? Как то, ради шутки, посчитали с ним до 5 по английски. Повторил 2 раза….А через 3 недели попросила его повторить. Так он не запинаясь посчитал, а потом и говорит, а я и обратно могу…..и так же быстро посчитал в обратную сторону. Что еще? Добрый, любит животных.
А теперь вот, что меня волнует….Если скажу сиди на кровати, то сидит, пока не скажу что то другое делать. Вот все идут гулять, он тоже. Говорю, катайся на горке, вот он и катается. Другие уже и в снежки поиграли, а он может плакать, НО кататься. Постоянно рисует одну и ту же картинку, рисует хорошо. Скажу, давай другое, рисует другое, но опять одно и тоже. Мимики нет, все время лицо одно и тоже. Юмора не понимает совсем. Очень плаксивый, слезы в три ручья. Например, говорю, давай одевайся быстрее, сразу слезы. Спрашиваю, что плачешь? Отвечает, я не знаю…. В игрушки играть не любит, гулять не любит….Читает книжки, лепит, пишет буквы и цифры. Причем, раньше писал цифры кверху ногами и в зеркальном отображении. Сейчас, после занятий, занималась сама с ним, стал писать правильно. Пишет, как левой, так и правой рукой. Очень худой, прямо как из фильма про лагеря фашистские. Аппетит отменный, чувства насыщения нету. Всегда голодный. все проверяли, все в норме. а еще вот, не знает того, что нужно знать в его возрасте. Признаки времен года наизусть учим, как и животных , какие дикие, какие домашние. Да много всего. Стоит на учете у псих, еще в дет доме ставят ЗПР. С детьми хочет играть, но те его не принимают, он не соблюдает правила игры. В командных соревнованиях не участвует, не понимает вообще, что делать нужно. Ходит в сад. Постоянно прощупывает слабые места у воспитателей. Заметила, что может встать ночью и залезть в холодильник. Вот перечислю, что съел ребенок 5 лет за один раз ночью: 1 литр жирного молока, 2 больших куска творожной запеканки, пирожок большой с тяжелой для желудка начинкой, 400 грамм сыра, как потом еще выяснилось наливал себе воду с сахаром и ел просто сахар, и 7 больших кусков шашлыка!!!!! И в 9 утра опять явился на завтрак, потому что так положено или опять есть хотел? НЕ знаю……. Если ругаю его за что то , то смотрит в глаза не мигая. Бывает трясется всем телом, когда еду даю, то тремор рук…..В диспансер на обследование может его положить? Или это не синдром?
Источник
| Aigul83 Автор темы №0 | 20.10.2020-11:41 | Здравствуйте, Спасибо, что зашли в мою тему. Мне 38. Живу в Казахстане. Есть сын 10 лет от первого брака. Сейчас во втором браке, есть ребенок 1 годик. Нахожусь дома в декрете по уходу за ребенком. У меня и прежде были проблемы с социализацией сына, ещё с сада. Не особо находил общий язык со сверстниками, сам по себе, водили к логопеду и психологу. Всегда выделялся среди ровесников. Воспитатель его невзлюбила как и частная школа. Из школы попросили уйти, сын мой никогда не проявлял агрессии к другим детям, но они его всегда считали белой вороной. Был на домашнем обучении первые 2 класса. Крутился, вертелся, никакой концентрации внимания, учителя и мы родители со школьными заданиями намучились. В третьем классе пошел уже в школу со всеми, адаптация прошла более менее нормально, школа инклюзивная, хотя по мне одно название… Сейчас с сыном занимается детский психолог раз в неделю. Специалист как раз таки работает в саду для детей с особенностями. Поработав с сыном сказал, что у него многофункциональный аутизм (синдром Аспергера). Изучив данный диагноз поняла теперь, что все его выходки были не результатом его характера или упущения в воспитании, а на самом деле особенностью его мозга. Интеллектуально он развит, выглядит как обычный ребенок. Раньше было хуже, сейчас думаю он просто некоторые выходки уже перерос, но видно, что объем работы предстоит большой! Нет концентрации, не может порой считать эмоции с лица, понимает всё буквально, не понимает шуток, истерики с криками и швыряниями предметов иногда, застревание на каких то моментах, не хочет учиться, переговаривается. В последнее время заметила, что в том что происходит у него например виноваты другие люди. Я всегда знала, что есть что то не то в нем, водила его к невропатологу и психиатру, они ставили девиантное поведение, расстройство личности. Но с диагнозом нашего детского психолога всё наконец то встало на места. Теперь мне стало ясно откуда у него такое поведение. Диагноз меня расстроил, раньше думала, что это просто недочёт в воспитании, а тут все на более глубоком физическом и психическом уровне. Я измотана, нет сил. Сейчас он как и все на дистанционном обучении и эта учеба с ним просто проверка моих нервов, а ведь у меня ещё и маленький ребенок, и здесь в комплексе как бесплатное приложение недосып и усталость. У меня не хватает терпения на сына. Я не знаю где найти силы и ресурсы справляться с этим диагнозом. Я злюсь на него, на себя и бывшего мужа. Бывший муж участвует в его жизни, но всё равно бОльшая нагрузка идёт на меня. Как справиться с переносом? Как перестать злиться на сына? А также интересует мнение специалистов о данном синдроме. Те кто хотят сказать мне, что я мама и сын не виноват и где моя любовь и так далее прошу меня не беспокоить, буду банить. Да, я мама, я люблю сына и он не бывший муж, а другой человек и его вины ни в чем нет! Я всё это и без вас знаю. Уважаемые специалисты, буду признательна вашему профессиональному мнению а также рекомендациям. |
 Грязина Наталья Григорьевна Психолог, Медицинский психолог г. Омск 1 консультация №1 | 20.10.2020-11:55 | Добрый день, понимаю вашу боль. Я работаю 20 лет в психиатрии. Всегда больно смотреть на родителей. Прежде всего ” Немой вопрос в их глазах- За что?” И как бы оправдание “Я не виновата”. В качестве рекомендаций – 1. в вашей поликлинике может быть психологическая помощь, обратитесь, не стесняйтесь. Возможно там будут предложены различные обучающие модули. 2.Можете попробовать посещать групповую психотерапию 3.Если сил совсем на это нет. Поищите сообщества в социальных сетях. Там много полезного. Родители делятся опытом. 4. Прогноз однозначно, не видя вашего ребенка, дать никто не может. 5. Я считаю ему необходимы занятия со специалистом, этот вопрос обычно решает департамент образования ( по крайней мере в России Открытый мир в Омске) |
| Aigul83 Автор темы №2 | 20.10.2020-11:59 | №1 | Грязина Наталья Григорьевна писал(а): Спасибо за ваш ответ. Его психолог говорит, что если с ним заниматься то прогноз хороший. Тем не менее я как мама беспокоюсь за его будущее. Хотелось бы чтоб он в будущем устроил свою личную и профессиональную жизнь |
 Некрасова Наталия Психолог г. Краснодар 13 консультаций №3 | 20.10.2020-11:59 | Здравствуйте! Все эти годы вы видели причины особенностей сына в собственных ошибках воспитания, и вот теперь вы узнали, что причина была совершенно независима от ваших родительских способностей. Причем то, насколько вам удалось помочь скомпенсировать его особенности своим вниманием, заботой, коррекцией у специалистов, даже не зная о диагнозе – титаническая работа. И вот именно информация о диагнозе теперь вас “подкосила”. Что изменилось теперь? Эта связь проблемы с бывшим мужем – это про вину? Разделение ее с тем, кто тоже виноват? Но ни вы, ни он не виноваты… так происходит, что иногда дети особенными рождаются… генетика – штука сложная, предугадать невозможно при выборе отца ребенка многого. Но люди с синдромом Аспергера помимо трудностей с социализацией еще имеют и уникальные способности довольно часто. У них иное восприятие мира. Чем сын вас удивляет и радует? Есть книга Кристель Петиколлен “Я слишком много думаю”. Она о таких особенных людях, как ваш сын. Об их уникальности, праве быть такими какие они есть. Есть и рекомендации по организации себя и своих процессов, которые можно использовать и в воспитании. Мне очень помогла эта книга. |
 Данилова Алена Игоревна Психолог, Супервизор г. Санкт-Петербург 183 консультации №4 | 20.10.2020-12:03 | №0 | Aigul83 писал(а): А нынешний муж достаточно с малышом помогает? |
 Вот это поворот №5 | 20.10.2020-12:08 | №0 | Aigul83 писал(а): У мужа тоже синдром Аспергера? |
| Aigul83 Автор темы №6 | 20.10.2020-12:09 | №3 | Некрасова Наталия писал(а): Да, новость это меня окончательно подкосила. Просто я до этого думала, что перерастет, поймет, но теперь понимаю, что дело совсем в другом. Он не может по другому, так устроен его мозг. |
| Aigul83 Автор темы №7 | 20.10.2020-12:11 | №4 | Данилова Алена Игоревна писал(а): Муж с утра до ночи работает. На выходных тоже иногда выходит на работу. Моя мама помогает с ней иногда, а я в это время делаю с ним уроки |
| Aigul83 Автор темы №8 | 20.10.2020-12:11 | №5 | Дикий кот писал(а): Нет |
| Данилова Алена Игоревна Психолог, Супервизор г. Санкт-Петербург 183 консультации №9 | 20.10.2020-12:15 | №7 | Aigul83 писал(а): Это я к тому, что может злость и не на прошлого мужа. Когда потребности мамы, и психологические в том числе, удовлетворены, она куда проще может справляться с трудностями воспитания. |
| Некрасова Наталия Психолог г. Краснодар 13 консультаций №10 | 20.10.2020-12:38 | №6 | Aigul83 писал(а): Здесь вопрос в том, куда ему перерастать? №2 | Aigul83 писал(а): Судя по всему, вам удалось найти того, кто знает как? |
Марина Александровна Байдюк Психолог, Аналитический психолог г. Москва 624 консультации №11 | 20.10.2020-12:40 | №0 | Aigul83 писал(а): Диагноз был поставлен на основании чего? |
 Лирия Бан до 26.11.2020 Сейчас на сайте №12 | 20.10.2020-12:43 | №0 | Aigul83 писал(а): Психиатр должен выписать нейролептики, никакие лайтовые занятия не помогут, без нормального лечения дефект будет нарастать. |
| Aigul83 Автор темы №13 | 20.10.2020-13:05 | №9 | Данилова Алена Игоревна писал(а): К сожалению потребности не очень удовлетворены. Проблемы материального характера. Так что нет возможности даже куда нибудь выехать отдохнуть, да и с этим коронавирусом особо и некуда сходить, многое закрыто. А так конечно хотелось бы смены обстановки |
 Куренчанин Алексей Вячеславович Психолог г. Пенза 21 консультация №14 | 20.10.2020-13:10 | №0 | Aigul83 писал(а): Вам тоже стоит работать с психологом. Это необходимо, чтобы среда, в которой растёт этот ребёнок, изменилась. Это может способствовать усилению эффекта от работы с детским психологом |
| Aigul83 Автор темы №15 | 20.10.2020-13:11 | №10 | Некрасова Наталия писал(а): Его психолог тоже так говорит. Я всё это понимаю, раньше не до конца понимала. |
| Aigul83 Автор темы №16 | 20.10.2020-13:13 | №10 | Некрасова Наталия писал(а): Отдать на кружки например, играть с ним дома командные игры где есть правила, ещё бы на командный спорт… Много рекомендаций дал, сейчас всё не вспомню. |
| Aigul83 Автор темы №17 | 20.10.2020-13:18 | №11 | Марина Александровна Байдюк писал(а): До этого водила его и к психиатру, и к невропатологам и психологам, всё только и говорили про девиантное поведение и расстройство личности… Этот диагноз нам поставил наш детский психолог. Его мнению я доверяю т.к он занимался им и раньше ещё в детском саду. Он ещё тогда нас предупредил, что лучше отдать в школу на год позже т к эмоционально по развитию немного отстаёт от сверстников. Но мы не послушали, теперь жалею, хотя и жалеть уже нет смысла. Да и психолог этот работает в центре именно с детьми с особенностями, детьми даунами и другими особенными детьми. |
| Aigul83 Автор темы №18 | 20.10.2020-13:20 | №14 | Куренчанин Алексей Вячеславович писал(а): Да, вы правы, мне нужен психолог. Я перестала справляться со своими эмоциями, стала раздражительна и излишне эмоциональна |
| Куренчанин Алексей Вячеславович Психолог г. Пенза 21 консультация №19 | 20.10.2020-13:21 | №18 | Aigul83 писал(а): Так бывает, когда долго от чего-то в жизни отворачивались. Раздражение копится и становится таким сильным, что с ним уже не справиться. |
| Данилова Алена Игоревна Психолог, Супервизор г. Санкт-Петербург 183 консультации №20 | 20.10.2020-13:25 | №13 | Aigul83 писал(а): Можно переключиться на удовлетворение собственных потребностей, возможно напряжение в адрес сына снизиться |
| Некрасова Наталия Психолог г. Краснодар 13 консультаций №21 | 20.10.2020-13:37 | №15 | Aigul83 писал(а): А зачем именно направлять? №15 | Aigul83 писал(а): Просто принимать, удовлетворять эти интересы достаточно. Зачем превышать, активизировать? №16 | Aigul83 писал(а): Дома командные игры в составе вы, он и младенец это непосильная задача! 🙂 №16 | Aigul83 писал(а): Вы проживаете непростой период принятия ситуации, много страха и тревоги. Важно эти свои чувства принять, прожить, справиться с этим. Необходимо о себе заботу проявить. Поскольку важнее всего для сына то, насколько вы его принимаете, верите в себя и в него. А в таком состоянии это дать невозможно. Возьмите “отпуск” от огромной ответственности за будущее сына, от родительского всемогущества? |
| Aigul83 Автор темы №22 | 23.10.2020-13:18 | №21 | Некрасова Наталия писал(а): Очень стараюсь, но это очень сложно. |
На нашем сайте Вы можете получить бесплатную или приватную онлайн-консультацию психолога!
Получить консультацию психолога
Источник