У моего сына синдром дауна песня

08.09.2020

12:58

Автор: Надежда Маркова

…Пока мы говорим с мамой Лилией по телефону, сквозь трубку пробивается голос сына: “Что нарисовать?” 15 сентября светловолосому мальчику исполнится восемь лет, этой осенью он пошёл в первый класс. Он любит подвижные игры, танцы и рисовать мотоциклы. У Давида синдром Дауна.

Сейчас Лилия Сивко и её сын находятся в Петербурге на лечении — у ребёнка проблемы с коленом. “Клопс” поговорил с мамой об “особенной” жизни, внутренней силе и поступлении Давида в обычную школу.

“Синдром Дауна — это точно не ваша песня”

Фото предоставила Лилия Сивко

Лилия узнала, что у неё особенный ребёнок, только после его рождения. По результатам первого скрининга во время беременности ей обещали перезвонить на следующий день, если что-то не так. Не перезвонили.

Через какое-то время со мной связываются участковые врачи, им отправили результаты скрининга, и говорят: “Приезжайте срочно, что-то не так”. Они увидели, что есть небольшие отклонения, но в целом с ребёнком всё в порядке.

Второе УЗИ показало, что мальчик развивается нормально. Лилия сходила к генетику, та отправила на платный анализ. Калининградка вспоминает, что врач, оценив результаты, сказала: “Ну, синдром Дауна — это точно не ваша песня”.

1. Когда он родился, я спросила: “Он нормальный?” Акушерка говорит: “Да, нормальный вроде, сейчас педиатра позовём”. А вот педиатр сказала, что у ребёнка синдром Дауна: “Позовите папу, пусть он придёт, такая вот ситуация, вы её обсудите между собой”. Меня тогда очень аккуратно спросили: “Вы его будете оставлять или мне его уносить, забирать?” Я вообще не поняла, про что она спрашивает. Куда забирать? Куда относить? Потом дошло, что они имели в виду отказ от Давида. Я говорю: “Зачем вы его куда-то понесёте, ему куда-то надо?”. Она говорит: “Нет”. Я и отвечаю: “Тогда оставляйте”.

Лилии было 33 года, Давид — её второй ребёнок. Про синдром Дауна женщина толком ничего не знала. У неё был шок, она не могла поверить и осознать реальность происходящего.

Муж ждал моего звонка. Я ему позвонила и говорю: “Дауна родила”. Так и сказала. Сразу в лоб, чтоб не церемониться. Я никак не могла осознать. Вроде вчера всё было хорошо, мы ждали ребёнка, купили люльки и коляски. У меня не было сомнений, что родится нормальный малыш. Мы здоровые, наследственность хорошая, питание правильное.

Муж приехал и просил Лилию не переживать. Спустя годы он расскажет жене, что тогда подумал — жизнь закончилась. Семье понадобилось две недели, чтобы принять ситуацию.

Я решила, что буду поступать естественно и прислушиваться к себе. Когда я это сделала, я поняла, что хочу рыдать. День и ночь неделю я плакала. Я не знала, как к нему относится, к этому ребёнку. Но как-то пришла нянечка пеленать, взяла его и говорит: “Ты мой дружок-пирожок, давай я тебя запеленаю”. Я смотрю, вроде бы как к человеку относятся. Не как к чудищу или зверушке, как к нормальному ребёнку. И это переключило меня. Пришло принятие этого ребёнка.

На выписку муж и родственники приехали с цветами, шариками и фотографом. По словам Лилии, близкие были в шоке. 

Они тогда в интернете открывали самые страшные картинки про синдром… Сейчас родственники очень поддерживают. Свекровь ладит с Давидом, они с ним общаются душа в душу и понимают друг друга с полуслова.

“Чайник на картинке и чайник на кухне — это два разных предмета”

Началась новая жизнь. Лилия стала меньше работать, а в скором времени приостановила карьеру адвоката и полностью занялась воспитанием Давида. С полугода водила его по именитым дефектологам и логопедам, каждый день занималась, учила говорить и отправляла в частные садики.

Я никогда его не стеснялась, не скрывала, не прятала по кустам. Мы везде с ним носились, путешествовали, на площадки водили. Самое главное — у меня к окружающим никакого требования нет, чтобы они были к нему по-особенному терпеливы и внимательны. Не даёт Давид кому-то игрушку, я ему говорю: “Не надо быть жадным, дай поиграть”.

В какой-то момент пришлось отучать мальчика скрипеть зубами и бить себя по лицу. 

Занятия по системе Августовой (методика обучения речи и чтению детей с синдромом Дауна в дошкольном возрасте, — ред.) нас сильно продвинули. У неё уникальный метод, нигде в школах ему не учат, логопеды его не используют. У такого ребёнка логика происходящего не встроена. Для него чайник на картинке и чайник на кухне — это два разных предмета. Он не понимает этот мир, у него эти процессы не запущены. Мы показываем ему предметы в контексте их обычного использования — на фото.

Всего у Лилии трое детей: дочка Алиса, ей 3,5 года, семилетний Давид и 17-летний сын Марк, он пианист, учится в музыкальном колледже.

Марк мне очень сильно помогал с Давидом. У них очень хорошая дружба. Если Давид к бабушке поехал, то они друг по другу скучают очень сильно. С Алисой они тоже очень дружат, она очень нуждается в его обществе. Она только встаёт с утра и бежит к нему: “Я пошла Давидку будить”.

Давид любит играть в футбол и обожает танцы. Ему нравится ходить на концерты, где выступает старший брат. Мальчик не боится людей, он заводит друзей, может сказать: “Привет, как тебя зовут, я хочу с тобой дружить, давай играть”. В плане эмоций дети с синдромом Дауна очень одарённые.

Если человек напряжён внутри, нервничает, волнуется, но на лице улыбка, ребёнок с синдромом Дауна сразу это считывает, он будет тоже чувствовать себя напряжённым. Именно поэтому таким детям нельзя учиться рядом с другими умственно-отсталыми детьми. Чтобы ребёнка социализировать, у него рядом должен быть образец нормотипичного поведения.

Сейчас Давид умеет читать, писать и отвечать на вопросы. 

“Вы не понимаете, вы зло делаете своему ребёнку”

Фото предоставила Лилия Сивко

Лилия убеждена, что Давида нужно было отправить учиться в обычную общеобразовательную школу.

Это была долгая история, меня, конечно, настращали, что у нас с этим глухо. Законодательная база уже подготовлена, чтобы уйти от школ-интернатов, откуда дети выходят с депрессиями и агрессией. Когда ребёнок идёт в любое образовательное учреждение, он проходит психолого-медико-педагогическую комиссию, чтобы понять, какая программа, какие условия ему нужны. В законе прописано, что нам не имеют права отказать в зачислении в обычную школу, они обязаны предоставить тьютора (наставник, ещё один педагог, — ред.). 

Лилия считает, что для ребёнка очень важно вырабатывать манеру поведения с учителем, учиться общаться с одноклассниками.

Я пришла к директору и в первый раз в жизни встретила какой-то негатив по отношению к себе и к своему ребёнку. Я была к этому не готова. Я пришла и объяснила, что у них будет учиться ребёнок с синдромом Дауна, мой сын, принесла им видео. Сказала, что нужно найти ему место, где он будет заниматься, и педагога, с которым он будет заниматься. И я объяснила, как я вижу процесс обучения.

Мама школьника предложила сделать так, чтобы Давид сидел в классе на неосновных предметах, на переменах и ходил с ребятами в столовую. На русский, математику и чтение его забирают в отдельное помещение с тьютором.

Они начали с завучем на меня давить: “Вы не понимаете, вы зло делаете своему ребёнку. Вы сами не осознаёте, что ему будет плохо, тут толпа орущих и кричащих детей”. Я стояла на своём: “Вы меня можете отговаривать, но я уже приняла решение, что он будет учиться по месту жительства”. 

Сначала Лилии сказали, что тьютора нет и не предвидится, места отдельного нет, все классы заняты. Женщина сходила к министру образования, а в школе как раз сменился директор. Всё сдвинулось с мёртвой точки. Первого сентября в рубашке и с букетом Давид пошёл на свою первую школьную линейку.

Он стоял отдельно от меня, учительницу слушал, по кругу ходил, делал, что надо. Как дальше пойдёт, не знаю. Я поговорила с классным руководителем, пообещали дать педагогов и место. Сам Давид был очень счастлив, даже сказал, что в следующий раз пойдёт в школу без мамы. Он как тот Пиноккио: “Я настоящий мальчик, я буду учиться в школе”. По фотографиям видно, что улыбается. Я жду социализации, чтобы он был занят делом, учился вести себя.

Больше всего Лилия переживала, как к Давиду отнесутся родители других