У моей дочери синдром дауна
Острый нелимфобластный лейкоз. В простонародье – рак крови.
Эта фраза стала ещё одной разделительной чертой между «до» и «после».
Этим точкам на коже мы не придавали никакого значения, думали – особенности кровеносной системы. А Тасеньке уже было очень плохо.
Сначала Тасенька стала плакать. Просто плакала, мы ещё не понимали, почему. Потом заметили, что плачет она тогда, когда идёт опора на правую ножку. Либо лежит на ней, либо мы играем, затрагивая ножку. И Тася начинала навзрыд, всхлипывая плакать.
Мы старались ножку не трогать, укладывали спать на левый бок, потом пошли к врачу за направлением к ортопеду.
«А что это за пятна… На анализ крови». Врач показала свой полный профессионализм. Мы на эти подтеки не обращали даже внимания, думали, что аллергия, или от жары (было лето).
Когда врач взглянула на анализ – срочно на госпитализацию. В Морозовской клинике, куда мы приехали, сделали повторный анализ и поставили диагноз. Тогда мы и узнали эту фразу: острый нелимфобластный лейкоз.
Тасенька в больнице, первые дни
Тогда я второй раз почувствовал, что почва уходит из под ног, и снова стал читать и читать.
Мы успокаивали себя тем, что как нам сказали, у детей с синдромом процент выздоровления высокий. И что сейчас это заболевание научились лечить.
Нашей маленькой Тасеньке прокололи в груди отверстие и вставили туда катетер. Чтобы каждый раз не вводить иглу при химиотерапии.
Эту процедуру пришлось за все время делать три раза. Сначала катетер случайно выпал при промывании. Поэтому сделали прокол с другой стороны и вставили новый. Потом он загноился, возник сепсис (серьёзная угроза при таком лечении), делали третий прокол.
Катетер, на который Тася вообще не обращала внимание. Начали уже выпадать волосы.
Я видел лицо Таси после того, как жена принесла её из операционной, где вставляли катетер. Конечно, был наркоз (Тасе было чуть больше года), наверное это было не больно.
Но Тасе было очень плохо. Личико представляло из себя одно страдание, такого я больше никогда не видел, и надеюсь, что не увижу: сморщенный комочек страдания.
Тася в Морозовской клинике
Тасю вместе с мамой госпитализировали. В отделении онкологии оказались очень хорошие специалисты. Отношение было потрясающе внимательным. От младшего медицинского персонала, до заведующего отделением – все были терпеливы, отзывчивы, приветливы и профессиональны. Это очень чувствовалось, и чувствовалось, что здесь все серьезно.
Ещё раза два Тасе делали пунцию костного мозга. Когда в спине прокалывают отверстие и берут образец для анализа. Это тоже очень больно. Но Тася терпела. Тасюля у нас молодец и настоящий герой.
Тася всё равно радуется жизни
А в отделении стояла атмосфера смерти. Несколько раз за наше лечение сообщалось о смерти ребёнка.. Кого-то, кто также лечился рядом с нами.
Но, конечно, гораздо больше было спасений. Там на стене висит огромное полотно с благодарностями: десятки спасённых людей.
Тася лежала с мамой по две недели, потом ехала домой, потом новые процедуры интенсивной химиотерапии. Все это время у Таси в груди было отверстие, заклеенное пластырем. Которое открывали, чтобы вставлять трубку с лекарством. Три раза в день.
Почему-то мне запомнились два момента.
Первый – я переживал о том, а как Тася будет спать с трубкой, вставленной в отверстие и прижатой пластырем. Она же маленькая, для неё это может стать игрушкой – дернула, и сразу надо мчаться в больницу. Но Тася спала. Вообще не обращала на неё внимание. Тася делала все, как надо.
Второй момент – мне тоже пришлось несколько раз вливать физраствор через отверстие в тасиной груди. И это очень страшно. Мне казалось, что любое неверное движение, и я пущу внутрь воздух, а этого делать нельзя.
Я боялся потерять Тасю все эти месяцы.
Благодаря лечению, поддержке, и мужеству жены и самой Таси, мы стали идти на поправку. Анализы улучшались и нам зафиксировали состояние ремиссии. Раковых клеток в крови больше не обнаружили.
Во время курса химиотерапии
Тем не менее, строгое постоянное наблюдение, отказ от жаркой погоды. Никаких жарких курортов и пляжей.
И Тасенька весь этот страшный период лечения практически не имела возможности развивать крупную моторику.
В прошлых статьях комментаторы упрекали меня за то, что я пропагандирую жизнь с такими детьми.
Перечитайте текст выше. Ещё раз перечитайте. Там только боль и переживания. Страдания маленькой, ни в чём не повинной девочки.
Но это счастье для нас, родителей.
Всё равно счастье – даже в том, что мы можем ей помочь лучше прожить эту жизнь. Лучше, чем если бы мы делали так, как сделали бы те страшные комментаторы. Страшные люди, способные сдать ребёнка в интернат только для того, чтобы им хорошо отдыхалось на курортах. Люди, которые ставят плюсики и минусики таким детям, как товару с браком. Они не способны просто прожить секунду жизни этого ребёнка. А достаточно лишь на секунду стать таким же, чтобы понять – НИКОГДА их нельзя бросать ради того, чтобы твой ребёнок просто был рядом с сами важными в его мире людьми – родителями.
И ещё. Прошу – не надо писать в комментариях людям, которые с этим не сталкивались, о том, что это всё страшно и ужасно. Безногому человеку не нужны комментарии здоровых людей о том, что без ног ужасно и хуже, чем с ногами.
Я пишу эти статьи не для тех, у кого не было и никогда не будет таких детей. А для тех, кто дезориентирован, уже столкнувшись с этим. Надеюсь, мои статьи им хотя бы немножечко помогут.
Тася постепенно идёт на поправку
Источник
Кликните сюда, чтоб прочесть первую часть
Мы с женой нормальные, адекватные люди, поймите только правильно. Мы не тешим себя иллюзиями, не успокаиваем себя, не обманываемся, я к детям с особенностями развития относился всегда так: это где-то там, у других, а у нас хорошая наследственность, старшие – красивые, умные детки. А ТАКИЕ были для меня «дауны», как их любят называть, я был по ту сторону. Снаружи.
Тасе 8 дней
Поэтому, когда пришёл результат теста, я ещё был на стороне большинства. Я уже понимал, что факт есть факт, как бы осторожно переставлял ногу за черту перед тем, как прыгнуть в бездну. И там, в неизведанном, было невообразимо страшно: ты оставляешь всё, что было до, ещё не понимая, что же будет после. Это называется неотвратимость. Не было больше никаких вариантов, и этот шаг был как надвигающаяся стена, с которой надо было столкнуться и обязательно проломить её.
Я приготовился к жестокому удару.
Опыт с двумя старшими детьми был не простой: бесконечные недосыпы, 100 дней плача, всё это на фоне изнурительной работы: жили с женой от одной возможности вздремнуть до другой. И сейчас на горизонте мне виделось тоже самое, только в 10 раз сильнее: с простыми детьми было сложно. С непростой дочкой будет сложнее.
На тот же момент самое страшное, что могло быть, это нехватка информации. Отчаяния не было, но был сумбур в голове, и он был полностью от незнания. Логика подсказывала, что надо просто заполнять пробелы в голове, поэтому читали много и ухватились за фонд Даунсайдап, как за спасительную соломинку.
Я очень благодарен этому фонду, нам в буквальном смысле протянули руку помощи. С нами работали психологи, мы разговаривали с такими же родителями, а их оказалось не мало – тех, кто совершенно не ожидал диагноза. Этот фонд – лучшее, что было сделано за всё время для тех, кто оказался на этом шатком мостике. На моём канале уже написано, но я повторюсь: люди, не бросайте таких детей, сначала обратитесь в Даунсайдап. А потом решите. Только потом вы уже на всё будете смотреть по-другому.
Каждую неделю мы приезжали в фонд, родителей, человек 10-12 и опытный специалист из фонда, и каждый рассказывал свою историю, происходил бесценный обмен опытом, мнениями, и отношение медленно, но верно менялось. Многие вопросы отпали сами собой. Зеркала в доме закрывать? Я удивляюсь, как специалисты не засмеялись на мой этот вопрос. Мне просто дали время, чтоб я сам понял – мне мерещился какой-то бред.
И ещё, наши старшие детки радовались рождению Таси. Они знали, что Таисия особенная, но разве им могла прийти в 10-11 лет какая-то глупая мысль стыдиться кого-то? Они просто радовались Тасе и любили её.
Не было никаких 100 дней плача. Я их ждал, я готовился. А их не было. Девочка брала грудь, спала, бодрствовала, играла, улыбалась, снова спала. Спала хорошо и крепко. Со старшими мы всё время боялись их разбудить, и любой шорох означал, что проснутся, что не получится отдохнуть ещё полчасика-час. А Тася спала крепко и точно сколько надо. Ни больше, ни меньше.
Через 8 дней после рождения
Плакала только когда было или холодно, или жарко, или описалась, или хотела спать. Я даже не припомню, чтобы у неё что-то болело.
Мы ожидали бессонных ночей, а в итоге мы хорошо спали, это примерно так же, как ты видишь, что в тебя летит кулак, и вдруг он проходит сквозь тебя, и ты приятно ошарашен – удара не было.
Можно сказать, что это была первая приятная неожиданность. Было легче, чем я думал. И легче, чем раньше.
Мы оформили инвалидность на Тасю и обнаружили, что помогает не только фонд, но и государство. Сейчас таким детям оказывается неплохая поддержка, начиная от бесплатного проезда, заканчивая пособиями, льготами, путёвками в реабилитационные центры.
Приятно поразило отношение в поликлиниках. Везде чувствовалось особое внимание, и везде помогали в мелочах.
Мы столкнулись с тем, что многим звёздам нашего шоу-бизнеса это тоже небезразлично. Светлана Лазарева, Михаил Шац, Александр Пушной, Эвелина Блёданс, все они активно участвовали в помощи нашим детям, и большое им за это спасибо.
Тася с Эвелиной Блёданс на фотосессии
Чувствовалось, что везде и вокруг особенное внимание к детям-инвалидам, и мы окунулись в эту атмосферу повышенного внимания.
Пожалуй, это была вторая приятная неожиданность – всяческая поддержка и участие на всех уровнях.
Я увидел, что бездна не такая страшная, что там в чём-то даже приятнее, и что есть много неравнодушных людей, которые помогают и облегчают наш путь.
Тася сегодня
На этом я заканчиваю вторую часть моего рассказа. В следующих частях я расскажу подробнее, какие всё-таки были проблемы, что ещё было хорошего, с чем страшным мы столкнулись, и как преодолевали все трудности.
Первую часть рассказа можно почитать тут
Всем добра!
Источник
Замуж я вышла по современным представлениям рано — в 19 лет. Избранник не очень устраивал родителей. Но, видимо, они решили, что, наигравшись в семейную жизнь, мы быстро разойдемся. Только одно условие они просили выполнить-повременить с детьми, чтобы я спокойно доучилась.
И вот я доучилась, вот уже устраиваюсь на работу. И самое время для детей. Еще я стала посещать храм, следом стал ходить и муж. Но детей нет. И уже этих детей хочется с какой-то маниакальной силой. Все встречаемые коляски и дети в них провожаются тоскливо-завистливым взглядом.
Врач поставила мне диагноз — первичное бесплодие. «Давайте лечиться!» — «Давайте!» Спустя положенное время я понимаю, что беременна. Нашему ликованию с мужем не было предела. Наконец-то, произошло это долгожданное чудо! И только какое-то предчувствие не дает мне покоя. Какая-то трещинка, какой-то заусенец в будущем чувствуется. Я молюсь Богородице. Предчувствие отпускает на какое-то время, но возвращается вновь. И так хожу я с ним, этим ощущением. Но поделать ничего не могу. Какая-то покорность и подвластность, и даже решимость идти до конца по предопределенному свыше пути.
Несколько мифов о синдроме Дауна
С самого начала работы мы столкнулись с тем, что люди, с которыми мы говорим (причём, неважно, кто они по социальному статусу, возрасту, профессии и т.д.) находятся во власти неких клише, неких стереотипов относительно детей с особыми потребностями вообще и с синдромом Дауна в частности. Эти стереотипы имеют к реальной действительности весьма отдалённое отношение и больше напоминают именно набор мифов, если не сказать предрассудков.
Под Новый год с семьей поехали в Сергиев Посад. Стоим в очереди к мощам преподобного Сергия. Мне предстоит апробация и защита диссертации. Я волнуюсь. Да и срок у меня уже серьезный. Поэтому волнуюсь еще больше. И вот, стоя в очереди, явственно ощущаю в себе как бы слова: «Про защиту не волнуйся, а вот девочка…» И как будто вздох. Я уже знала, что будет девочка. И я совершенно успокоилась по поводу защиты, а вот что с девочкой…
И вот подходит срок родов. Все течет своим чередом. Я в роддоме. Меня окружают заботливые врач и акушерка. Мне роды даже понравились, ничего ужасного не произошло. И вот после того как все позади ко мне подходит педиатр и говорит: «Вы знаете, мы подозреваем у Вашей девочки генетическую патологию…» «Синдром Дауна?»-спрашиваю я. «Да» -отвечает врач. «Я так и думала». Я спокойна, спокойна как бетонная стена. Пока спокойна…
И вот я уже в палате. Утром пришла врач. «Прессовать» на тему «оставляйте здесь» не стала. После родов у меня была жуткая слабость. Не могла к завтраку встать, но все-таки собралась с силами и потащилась искать детскую палату. Ушла недалеко, чуть не упала в обморок. И вот я, наконец, дождалась, мне принесли мою девочку. Вполне симпатичную. Внимательно смотрит на мир. Черненькая, крохотная. Такое все необыкновенное малюсенькое! От мысли отказаться от нее и оставить здесь пробил холодный пот. Нет, ни за что! В этих безликих казенных стенах на серое прозябание детдома! Она такая беззащитная, такая маленькая, так в нас нуждающаяся, именно в нас, а не в особом режиме больниц и специнтернатов! Никогда!!!
Звоню мужу и говорю, что у ребенка есть проблемы. Голос срывается. «Ведь мы ее не оставим здесь?» — зачем-то спрашиваю я, хотя прекрасно понимаю, что не оставим. «Конечно, заберем!!».
Пять дней в роддоме — пять дней непрерывного плача. Да, я грешна, я бесконечно грешна, но в чем вина ребенка?! Я реву от того, что будущее моей девочки – это сплошная чернота, ужас и кошмар! Как мне сказать о ней маме? Как к ней будут относиться родители других детей на детской площадке! Воображение рисовало одну картину хуже другой, и я с новой силой заливалась слезами. Да, у семьи был глубочайший шок. Мы были совсем не готовы к появлению ТАКОГО ребенка. И ее будущие муки надолго встали между мной и Богом.
Сейчас моей девочке почти 3 года. За свою короткую жизнь она уже увидела много интересного, ездила с нами в путешествия! Она окружена заботой и любовью всей большой семьи. Ее глаза полны задора и радости от встречи с миром! И Господь пока был милостив к нам: мир не поворачивался к ней другими своими сторонами.
Вопрос «За что мне это?» — самый тупиковый вопрос гордого человека. Его я сразу отмела за ненадобностью. А вот для чего? Наверное, чтобы я стала более терпеливая, терпимая, научилась любить вот такого особого человечка без купюр и условий, т.е. просто научилась ЛЮБИТЬ.
Это пока трудно дается мне. Иногда мне кажется, что пилкой для маникюра мне надо из мраморной жилы сделать статую. И порой уныние охватывает меня. И только одно средство помогает в такие тяжелые моменты – молитва. Нет, все не так просто, я еще полна смешных претензий к Богу. Но, видимо, мне надо делать, как минимум, две статуи – себя и свою дочь.
Источник
Когда моей новорожденной дочери поставили диагноз «синдром Дауна», я понятия не имела, чего ожидать. Когда я вспоминаю об этом, я все время думаю: «Если бы я только знала тогда то, что мне известно сейчас!». Когда я это осознала, я решила написать письмо тридцатишестилетней себе, той перепуганной женщине с крошечным ребенком на руках, которой предстоит так много узнать. Теперь, когда мне скоро исполнится пятьдесят, я понимаю, что я на самом деле стала взрослее и мудрее. И что мне очень, очень повезло.
Фото: themighty.com
Дорогая Эми,
привет, это я. Ну, точнее, это ты на тринадцать лет старше и мудрее. Я пишу тебе, чтобы рассказать о том, что я хотела бы знать в тот день, когда моя жизнь изменилась навсегда.
Прежде чем читать дальше, сделай глубокий вдох.
Ой! Не такой глубокий. Ты только что перенесла кесарево сечение. Ты все еще находишься в палате. Ты только что родила Софи, свою вторую дочку. Акушерка вынула ее, и все радостно приветствовали малышку. Ты немедленно потребовала еще обезболивающих и потеряла сознание.
Теперь ты пришла в себя, все вокруг кажется тусклым и спокойным. Я знаю, тебе ничего не хочется, кроме как спать. Еще нет десяти утра, а ты уже столько перенесла. Четыре часа назад у тебя отошли воды – на три недели раньше срока. Вам с Рэем пришлось отвезти двухлетнюю Аннабель к его родителям и мчаться в больницу. Потом тебе сделали серьезную операцию, в результате родился ребенок. Чего ты сейчас заслуживаешь, так это отдыха.
Но вот-вот кое-что случится, и я хочу, чтобы ты подготовилась. О Боже, я так бы хотела, чтобы ты к этому подготовилась.
Через несколько мгновений ты откроешь глаза и оглядишься. Ты заметишь, что Рэй и незнакомая женщина (это медсестра) склонились над ребенком и тихо беседуют. Ты спросишь, в чем дело, и Рэй ответит самым обычным тоном: «Мы измеряем, как у Софи расположены ушки. Похоже, у нее синдром Дауна». Ты закроешь глаза в уверенности, что Рэй ошибся.
Читайте также: Парнишка с синдромом Дауна выступил в роли модели Dior и Fendi для ведущего фэшн-фотографа Ранкина
Я хочу, чтобы ты знала две вещи. Во-первых, Рэй прав. У Софи синдром Дауна. Во-вторых, все будет хорошо. Правда. Именно так. Я знаю, что ты волнуешься о том, как диагноз скажется на твоей семье. Ты волнуешься, что у Софи будет ужасная жизнь. Но ничего не случится. О, Эми, я бы так хотела, чтобы можно было «перемотать» жизнь вперед и показать тебе Софи, которой только что исполнилось 13 лет. Она учится в 8 классе обычной школы, ходит в школу с «обычными» детьми своего возраста. (Ты достаточно быстро усвоишь эту терминологию.) Она хорошо умеет читать и в математике разбирается намного лучше тебя. У большая модница, она поет в хоре, она чирлидер. Да, у тебя – у бывшего президента школьного клуба речей и дебатов – дочка стала чирлидером.
С Софи будет непросто. (Все-таки она сейчас подросток.) Но тебя она любит больше всех на свете, и она будет обниматься с тобой при каждом удобном случае. Поверишь ты мне или нет, суровая женщина, но тебе это будет нравиться. Софи яростно отстаивает свои права, и она научит тебя бороться за себя и за нее. Софи сделает твой брак сильнее. И она даст своей старшей сестре возможность показать, что та – потрясающий, сопереживающий человек, намного более терпеливый и любящий, чем ты сама. А еще Софи будет смешить тебя сильнее, чем ты когда-либо смеялась раньше.
Когда в конце концов вам поставят точный диагноз, ты начнешь осваивать основные факты: ребенок с лишней 21-ой хромосомой рождается приблизительно 1 на 700 живых младенцев. У Софи также будет повышенный риск проблем со здоровьем в будущем, от лейкоза до болезни Альцгеймера.
Ты проведешь много времени, размышляя, как общество должно относиться к людям с интеллектуальной инвалидностью. Ты будешь задумываться о месте Софи в мире.
Она придаст твоей жизни смысл и цель, о которых ты никогда раньше не думала, и она будет каждый день давать тебе надежду, пока ты наблюдаешь, как она в садике становится чьей-то лучшей подружкой, как она танцует во время первой балетной репетиции, как она говорит твоему отцу, человеку резкому и грубому, «Я люблю тебя».
Но вначале тебе придется разобраться со многими пугающими вещами. Педиатр скажет тебе, что растить ребенка с особыми потребностями – все равно что ехать по водяному скату, одна горка задругой, какие-то большие, какие-то маленькие, а какие-то – совсем неожиданные. Некоторые вышибают тебя за борт. Первый же поворот будет огромным: у Софи окажется порок сердца, который часто наблюдается у детей с синдромом Дауна. Ей потребуется операция на открытом сердце в возрасте всего лишь 4 месяцев.
Ты справишься, Эми. Я знаю, что ты так не думаешь, но ты справишься. В какой-то момент в течение первого лета Софи ты закричишь на медсестру в униформе, украшенной рисунками из мультяшек, что ни в коем случае ты не позволишь пропихнуть зонд через нос ребенка ей в желудок. Но ты позволишь. Ты увидишь в больнице такие вещи, к которым никто – включая меня – не смог бы тебя подготовить, и ты со всем справишься.
Я хочу донести до тебя, что все будет в порядке. Более чем в порядке. Ты привезешь Софи домой после операции на сердце, и тебе будет страшно. Но она останется в живых, и она будет расти, научится ходить, пойдет в детский сад. Она не сможет делать что-то из того, что умеет ее сестра, но научится многому.
Ты никогда не поверишь, что у всего есть своя причина или что мироздание дает только то, с чем ты в силах справиться. Тебе сейчас не до банальностей, и ты всегда будешь такой. Но со временем – не сегодня, но однажды – ты поймешь, что со всем справишься. И все будет более чем в порядке.
Эми Сильверман
ПОДПИШИСЬ НА НАШ КАНАЛ В ЯНДЕКС.ДЗЕН
Материал подготовлен сайтом nest.moscow
Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: themighty.com
Источник