У моей матери синдром дауна

Солнечные дети (Синдром Дауна: симптомы, диагностика, коррекция)

В природе человека – боязнь неизвестного, избегание его, игнорирование, неприятие. Но человек на то и существо мыслящее, чтобы суметь остановиться, присмотреться, увидеть и осознать.

Этих людей не так много, но они есть и они – среди нас. Уязвимые, ласковые и добрые – те, от кого порой отказываются сразу после рождения, а иногда и не дав родиться вовсе.

Сегодня мы говорим о солнечных детях и взрослых. О людях с синдромом Дауна.

Синдром Дауна по науке

Что такое синдром Дауна?

Цвет глаз и форма носа, пол и рост… Огромное число заметных глазу (а также менее очевидных) признаков обусловлены генами, которые передаются человеку его родителями. От папы и мамы каждый получает по половине всего генетического набора, «упакованного» в особые образования – хромосомы. В каждой клетке организма (за исключением половых) содержится полный генетический набор, представленный 23-мя парами хромосом.

Иногда в 21-й их паре появляется еще одна, т.е. хромосом здесь не 2, а 3. Эта так называемая трисомия по 21-й хромосоме и лежит в основе синдрома Дауна. Иногда присутствует не целая добавочная хромосома, а ее фрагменты.

Синдром был назван по имени английского врача Джона Дауна, описавшего его в 60-х годах XIX столетия. «Материальная основа» заболевания, а именно хромосомные изменения, была обнаружена лишь спустя почти 100 лет французским генетиком Жеромом Леженом.

Почему возникает синдром Дауна?

Причина возникновения этого недуга – хромосомная патология. Развивается она по разным механизмам. Например, появление «лишней» хромосомы возможно уже на этапе образования половых клеток в родительском организме. В этом случае все клетки будущего ребенка будут иметь эту добавочную хромосому.

В другом случае хромосомные нарушения появляются на ранних стадиях развития зародыша, т.е. при изначально нормальных половых клетках родителей. В этом случае генетический набор будет изменен лишь в некоторых тканях и органах ребенка. Это так называемый «мозаичный синдром Дауна».

Кто в группе риска?

В нее входят женщины, сами имеющие синдром Дауна (у мужчин с этим недугом зачастую отмечается бесплодие); женщины старше 30 лет; мужчины старше 42 лет; состоящие в близкородственных браках и ряд других.

Было показано, что такие факторы, как образ жизни, состояние здоровья, питание, привычки, образование, этническая принадлежность, влияния на возникновение генетической мутации не оказывают.

Мифы и правда о синдроме Дауна

«У страха глаза велики». Существует немало патологий, которым приписывают нехарактерные для них проявления. В этом плане синдром Дауна тоже не остался в стороне.

Алкоголь, курение, аморальный образ жизни. Употребление алкоголя даже одним из родителей способно привести к катастрофическим последствиям для плода. Однако в плане развития синдрома Дауна такой зависимости не показано. Иными словами, перечисленные факторы на факт его появления не влияют.

Этих детей невозможно обучать. Некоторые особенности в когнитивной и физической сфере действительно возможны, однако хоть и с определенным отставанием, эти дети учатся ходить, говорить, читать и писать.

Дети с синдромом Дауна склонны к агрессии. Все с точностью до наоборот: «солнечные дети» – это о них. В истории правонарушений люди с этим синдром не упоминаются.

Выбор есть всегда

По статистике ВОЗ, вне зависимости от страны, климата и социальной принадлежности с синдромом Дауна на свет появляется каждый 700-800 ребенок.

Сегодня любая женщина, вынашивающая ребенка, проходит неоднократные обследования, регламентированные официальными рекомендациями. Среди прочего обязательными являются тесты и на возможное наличие у ребенка синдрома Дауна. Это, в частности, анализы крови у беременной женщины и ультразвуковое исследование анатомических особенностей плода.

Зачем МРТ назначают беременным? Узнать здесь

Поскольку диагностика проводится на сравнительно ранних сроках беременности, при обнаружении у плода синдрома Дауна за женщиной оставляется право прерывания беременности.

Узнать стоимость и записаться на МРТ-исследование плода можно здесь

По данным исследователей из Англии, такое решение принимает большинство местных женщин, узнавших о наличии недуга.

По данным на 2009 год, в нашей стране каждый год на свет появляется примерно 2500 таких малышей. 85% семейных пар отказываются от ребенка, среди прочего и по советам сотрудников лечебного учреждения.

Не отмечается отказов от таких детей в скандинавских странах. В США многие семейные пары стоят в очереди на их усыновление.

Они решились

Что и говорить – выбор в этом случае действительно есть. Чего именно боится женщина, узнавшая о диагнозе, и потому прерывающая беременность или отказывающаяся от ребенка после рождения? Вероятно, у каждой семьи – свои страхи. Но ведь существуют и те, кто не отказался, а совсем наоборот – открыл свое сердце и стал любить малыша так сильно, как только может.

Таких людей на самом деле немало. Хотя Интернет и дал людям возможность быть «везде и в любое время», на виду все же больше люди «медийного пространства». У кого из известных – «солнечные дети»?

«Я мама особенного малыша. И мне очень хочется, чтобы все знали, что эти малыши – прекрасны. И чтобы все им помогали.» Уже во время беременности Эвелина Бледанс знала о том, что ребенок родится с синдромом Дауна. «Мы будем рожать в любом случае» – вердикт был окончательным и бесповоротным.

В 2016 году Эвелина презентовала «Синдром любви» – фонд, открытый при поддержке организации «Даунсайд Ап». Его миссия – помощь людям с синдромом Дауна.

«Фантастический, веселый ребенок! Моментально располагает к себе всех людей». Варя – особенная дочь Федора и Светланы Бондарчук. Именно особенная: дома слово «болезнь» не произносится.

А Маше, дочери Ирины Хакамады, нравятся танцы. Ее «сильная» сторона – художественное мышление. И если в точных науках девочка испытывает затруднения, то в образном видении мира, танцах, пении и рисовании все у нее замечательно.

Солнечные уязвимости

У некоторых малышей ощутимые проблемы выявляются уже при рождении (например, аномалии сердца, патология зрения, слуха). У других явных болезней нет, однако может быть ослаблен иммунитет.

У людей с синдромом Дауна чаще встречается болезнь Альцгеймера, острый миелоидный лейкоз. Кроме того, они имеют ряд анатомических и физиологических особенностей, делающих их более восприимчивыми в плане состояния здоровья. Среди них, например, сниженный слух; недостаточная проходимость верхних дыхательных путей, связанная с увеличением миндалин и аденоидов; ослабление функций щитовидной железы; пониженный тонус мышц; нередко встречается патология пищеварительной системы.

Как живут солнечные дети?

Воспитание и социальная адаптация детей с синдромом Дауна строятся с обязательным учетом особенностей их психического и физического развития. Большое значение имеет коррекционная психолого-педагогическая работа, направленная, среди прочего, на умение обслуживать себя без посторонней помощи, выполнять несложную бытовую работу. У детей развивают полезные поведенческие и коммуникативные навыки, учат выражать просьбу, суметь постоять за себя, избежать опасной ситуации и т.д.

А что же взрослые?

Они вступают в браки, у многих из них могут быть дети (в основном у женщин). Есть данные о повышенном риске рождения ребенка с таким синдромом или иными нарушениями от женщины, которая сама имеет такой синдром.

Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность их жизни долгое время оставалась сравнительно короткой – в частности из-за иногда встречающихся у них патологий сердца и ослабленного иммунитета. В настоящее время она увеличилась и составляет более 50 лет.

И в заключение

А заключения не будет. Будет продолжение – продолжение жизни, полной понимания, принятия и самое главное – любви.

Текст: Энвер Алиев

Источник

Интересная, важная и необычная информация для многих из нас, кому актуальна подобного рода тематика. И дало мне её энергоинформационное поле, потому как, нет смысла повторять все то,что вы уже знаете.

Итак, как часто я делаю – начинаем со сравнения.
Чем обычный ребенок будет отличиться от ребенка с синдромом Дауна? Если брать верхний первоисточник, то будет так. Обычные дети – уже готовые души, наработавшие какой-то опыт, воплощающиеся на “законных” основаниях. Вероятно, уже присутствует определенная личная карма. Эта душа раньше жила-была, и вот она опять проявлена в маленьком ребенке.
Дети с синдромом Дауна – несколько иной вариант. Не зря их называют “солнечные дети”. Часто это можно рассматривать, как первое воплощение души (новая душа) которая должна наработать определённый опыт.

Они как бы (условно) сделаны из эфира, некой субстанции (материи), фрагментов будущей души. Поэтому светлые, солнечные и позитивные. Если подобрать метафору, то будет так: “обычные дети приходят от Бога, а эти – от Ангела”.
Далее, душа должна наработать структуру, зацепится за мир, понять жизнь, как-то все для себя уложить в аспекте информации, и в дальнейшем, уже будет опыт, который позволит этим детям ничем не отличаться от прочих.

Тут все понятною
Давайте посмотрим родителей. Почему именно они? Здесь мы будем учитывать общие тенденции, и не следует утверждать, что все обстоит именно так, конечно же, имеется и индивидуальный кармический аспект.
Родители таких детей проходят свой путь. И что интересно, их отличительной особенность будет то,что они сами, как-то не до конца определились со своим путем. Часто это женщины, которые одиноки по своей сути, или те, которые будут одиноки, если к ним придет такой солнечный ребенок.

Это связано с тем, что ребенка с синдромом Дауна надо любить двойной любовью (та, что отводится мужчине пойдет ребенку), тогда такую солнечную душу можно будет максимально развить.
Опять же, все индивидуально, есть конечно же и подобные семьи. Мужчина тут будет рассматриваться, как некая дополнительная сила, с иной спецификой характера, чем прочие, который не боится трудностей и молвы (или, он должен уметь решать подобные и прочие сложные задачи по своей личной карме).

Что еще? – Такой ребенок, конечно же, требует много маминой энергии, это уже тройная любовь и забота.
Понятны переживания и страдания женщины. Есть ли свет в конце тоннеля, или какой-то бонус для нее?
Как не странно, есть, но, к сожалению, только в следующей жизни – видится, что сейчас она отдала всю свою энергию этому ребенку (желтые, светлые, энергии), а в следующей жизни у нее будет избыток красной энергии( секс, любовь иного характера, отношения, красный спектр энергий). Практически с гарантированным результатом.

А ребенку? – У него в следующем воплощении души возникнет аналогичный вариант – заполнение красными энергиями (наработка опыта в этом). И далее, это уже будет кармический партнер женщины в любом родственном варианте.

Тут еще многое будет зависеть от того, как они построят свою совместную карму в этой жизни. По принципу: сколько отдаст и вложит сейчас в ребенка с синдромом Дауна женщина – столько же она получит и в следующем совместном воплощении.

Приглашаю вас подписываться на мой канал на Яндекс Дзен, ставить лайк, и необычная информация не заставит себя долго ждать .

—————————————————————————————

Профессиональный психолог, психотерапевт, эзотерический психотерапевт Лилия Афанасьева. Эксклюзивный автор энергоинформационного поля

записаться на прием в Москве 8-925-781-16-99

скайп: lilinz11

Мои контакты на моем сайте: https://nlp-ti.ru/

https://school-magic.ru/ – сайт по эзотерике
#психологафанасьевалилия #семейныйпсихологафанасьевалилия #убратьстрахсмерти #когдаярожу #убратьстрахзадетей #удачнаябеременность #родитьребенка #родитьздоровогоребенка #убратьстрахзажизнь #боюсьзародственников #боюсьчтоумру #кармическаякоррекция #кармическаяматрица #изменитькарму #карма #убратьпроблемыпороду

Источник

Екатерина Кронгауз записала монолог матери, которая забрала своего ребенка с синдромом Дауна из детского дома через 4 года после рождения

Монолог: Дарья Фитина

Это был 2004 год. Мне 30 лет. У меня первая долгожданная беременность. Ходила я в обычную женскую консультацию. Скрининг мне никто никогда не предлагал, да я и не знала о нем ничего. Все было хорошо, у врачей никаких вопросов не было. Один раз только на УЗИ мне какой-то специалист сказал, что ему видится порок сердца у ребенка. И я побежала в Бакулевку, сделала там кучу обследований всего, чего только можно. Они сказали: «Все фигня, все хорошо» (хотя потом оказалось, что порок был).

На восьмом месяце беременности ушел муж, не из-за ребенка, мы тогда еще ничего не знали. Я полежала с гипоксией в больнице. Но опять же, никто ничего тогда не говорил плохого про беременность или ребенка. Потом я родила, сказали, что все нормально, девять из 10-ти по Апгару. Я позвонила маме и сестре, сказала, что все отлично. А через час я им позвонила и сказала, что говорят, что ребенок с синдромом Дауна.

Врачи позвали генетика, стали что-то спрашивать, смотреть, там же особенная форма ушей у таких детей. К груди мне не прикладывали ее, дали посмотреть просто, ну и сразу забрали.

И начался сумбур. Ко мне стали приходить врачи и говорить: «Вы не представляете себе, вы угробите свою жизнь, вы будете привязаны к ребенку, ребенок ничего не сможет». И плюс к этому муж, который ушел. Ну и массовой поддержки от семьи я тоже не получала. Я не оправдываюсь, я просто рассказываю, как было.

Это длилось какое-то время, несколько дней. И врачи меня убеждали, что ни в коем случае не надо начинать кормить. Хотя я один раз ее покормила все-таки. А потом они мне сказали: «Нет, не надо кормить», ну, в смысле, что ты сейчас привяжешься и не оставишь.

Они взяли еще анализ. Он готовился какое-то время. И сказали: «Ты иди из больницы, а потом решишь». Тогда в роддом приехал бывший муж и спрашивал почему-то, сможет ли она иметь способности к математике. С математикой, видимо, его не обрадовали, как и со всем остальным.

И еще через неделю мы с ним оба написали отказ. Но я еще неоднократно ездила туда, потому что я сдавала генетический тест, он сдавал генетический тест. У нас у обоих они нормальные, то есть это не генетика, это так легли звезды. Или… Ну, в общем, Господь Бог так решил.

И да, и мы написали оба отказ. И все.

Я ничего про это не знала и не узнавала. Я была в каком-то абсолютно сомнамбулическом состоянии. Все говорили: «Откажись»Твитнуть эту цитату Я была в таком, абсолютно никаком, подавленном состоянии в связи с тем, что я осталась одна. Собственно, я и до этого-то в нем уже была в конце беременности. А тут совсем в плохом состоянии. И, в общем, я совершила этот самый чудовищный поступок в своей жизни. Врачи тогда говорили, что девочка долго не проживет, не сможет никогда ничего сама сделать, сидеть, стоять, есть. Но это не важно, в любом случае решение приняла я. Чем оно было вызвано — напором со стороны окружающих, общей ситуацией, подавленностью моей… Да что бы ни было, все равно это моя ответственность.

И дальше я периодически как-то прослеживала ее судьбу — роддом, Дом Малютки, Дом Ребенка, но ни разу ее не навещала.

Я ни тогда, ни потом ничего про это не знала и не узнавала. Я была в каком-то абсолютно сомнамбулическом состоянии. Я ходила, курила, что-то ела механически. Ничего не гуглила, и никто мне ничего не гуглил, надо сказать.

Все говорили: «Откажись».

Плохо было мне очень. И коллеги, друзья — никто меня напрямую ни о чем не спрашивал. Знали, что у меня какие-то неприятности с ребенком, но что конкретно, меня никто никогда не спрашивал. Знали в семье, знали подруги, близкие друзья. Никто меня напрямую не осуждал, не говорил: «А ты посмотри, подумай». Вот этих слов вообще ни от кого я не слышала в тот момент, кроме, возможно, своей сестры, но она тоже сильно переживала за меня и боялась пережать.

Не помню, что я думала и чувствовала тогда. Плохо было, да. И плохо долго было. И даже когда стало потом лучше, то все равно у меня это висело на сердце. Но несмотря на это, я же не пошла и не забрала ее сразу.

Это очень сложно — я мучалась, но я не забирала Настю. И мне сложно объяснить, что я чувствую по этому поводу. Если бы я ее тогда забрала, у меня может не было бы младшей девочки — Саши. То есть судьба есть судьба. Но то, что я потеряла эти четыре года в Настином развитии, это огромное упущение. Потому что за эти четыре года можно было бы сделать кучу всего, учитывая то, как Настя развивалась потом.

Меня спас мой старый друг. У нас был роман и до мужа, потом мы расстались, и я вышла замуж. Потом он обратно появился спустя четыре-пять месяцев. Выводил меня куда-то, разговаривал со мной, как-то вынимал меня из этого состояния.
Я ему говорила о том, что это ужасно, что я совершила такой поступок и что я бросила ребенка. Но он не предлагал мне съездить, навестить или забрать, утешал просто. А потом я забеременела, и эта тема больше не возникала.

Это вообще в семье была закрытая тема. Никто со мной на эту тему не разговаривал. Не знаю, хотела ли я разговаривать, но думала про это много.

Прошло еще некоторое время, у меня родилась дочь Саша, и когда ей не было года, ее папа погиб, утонул. И я решила, что я забираю Настю. Я поняла, что один близкий человек умер, от другого я отказалась, — эти вещи абсолютно у меня связались. Я ехала с похорон и приняла твердое решение, что я ее забираю.

***

Поехала первый раз к Насте и стала навещать, оформлять документы. Когда я ее забрала, ей было уже без одного месяца четыре года. Первого ноября 2008-го я ее забрала.

Она была в довольно милом Доме Малютки, там люди были достаточно приятные, и условия, в общем-то, неплохие (ну, я имею в виду по сравнению с тем, что иногда слышишь и видишь). Но они мне говорили: «Да вы что! С ума сошли? Да она не сможет никогда ничего». Она же не ходила, не стояла, не сидела, она была в таком полулежачем состоянии, пила пищу из бутылки в четыре года неполных. Ни одного слова не произносила, ничего не делала. Они мне говорили: «Да вы что! Она никогда не сможет сама есть».

Вот это, конечно, идиотизм, что они говорят неправду. И там, и в роддоме. Это все была просто неправда. Зачем это делать, непонятно, из каких соображений? Что это за забота о ближнем? Я им, собственно, никто. Зачем им, чтобы ребенок был там у них в лежачем состоянии и пил из бутылки вместо того, чтобы жить дома, и чтобы это все были мои проблемы, а не их, я не понимаю этой установки.

В Доме ребенка и в роддоме люди должны быть ориентированы на то, чтобы родители забрали детей. Но у нас установка совершенно на другоеТвитнуть эту цитату Мне кажется, наоборот, и в Доме ребенка, и в роддоме люди должны быть (и врачи в первую очередь) ориентированы на то, чтобы родители забрали детей. Но у нас установка совершенно на другое.

Как я потом поняла, они решили, что я хочу какие-то льготы получить. А про льготы я тоже была совершенно не в курсе. И когда они поняли, что я это делаю не из-за льгот, они вообще пришли в ужас.

В общем, тогда, в процессе оформления документов, я стала читать уже про синдром Дауна. Про ЦЛП прочитала, про Даунсайд Ап прочитала, вообще, какие-то статьи про детей с синдромом Дауна.

Когда все оформляли, выяснилось, что, несмотря на мой отказ, меня не лишили родительских прав. И получилось, что официально мы все это время были родителями. Поэтому было просто постановление органов опеки разрешить мне забрать мою дочь из Дома ребенка. Бывший муж не понял, зачем я это делаю, но, надо отдать ему должное, стал с тех пор помогать деньгами, за что я ему очень благодарна.

Я поехала со своей мамой забирать Настю. Всю дорогу домой Настя орала как резаная, потому что она первый раз была пристегнута в детском кресле сзади. Но она вообще поначалу орала все время, что бы ты ни делал — расчесывал или мыл. Она все время орала. То есть все это для нее были какие-то потенциально враждебные действия, видимо.

И вот я ее привезла домой и обнаружила, что она не может пить из других бутылок. Эти роддомовские соски, которые на бутылку надевают, они совершенно особой формы, они же не похожи на наши соски. Она не может ни пить, ни есть кроме как из этой соски. С утра на следующий день я мотанула срочно в больницу, и они мне выдали этих сосок с бутылками, чтобы она хоть как-то могла есть. И постепенно мы начали учиться жить вместе.

***
Первое время было непросто, — с едой, с занятиями, у нее полностью отсутствовала брезгливость по отношению к какашкам, например. И сколько у нас было этих ситуаций, когда утром заходишь в комнату, а Настя вся измазана. Вся. Кровать, она сама — все измазано. Все это, конечно, было очень неприятно. А у нее просто отсутствует этот порог брезгливости. Но сейчас уже давно такого не было.

Прогресс у нее был, конечно, совершенно огромный. Настя орала, не хотела ничего делать, она лентяйка по сути своей жуткая. Это был бой, чтобы она ползала, вставала, ее приходилось заставлять сидеть прямо. Но однако ж теперь Настя ходит, ест сама прекрасно, разговаривает, в школе учится. Невозможно себе представить, что было бы, если б она дома была с самого начала.

Вообще, когда я решила уже, что забираю ее, меня уже ничего не пугало, я понимала, что как-то будет, нормально будет, ничего страшного не будет. У меня не было мысли, что я обрекаю себя на каторгу, как мне говорили. У меня было совершенно другое ощущение, что это правильно. И оно у меня до сих пор есть. Несмотря на всю мою злость, ярость на обеих девочек периодически, когда они меня доводят. У меня все равно ощущение, что все абсолютно естественно.

Когда я поняла, что она уже встает, ходит, начинает говорить и так далее, я нашла детский сад инклюзивного типа, куда она пошла. Потом встал вопрос о школе. Хотя сначала мне сказали, что она необучаема. Полностью. Так было в медицинской карточке написано, не знаю, почему они так решили и зачем написали, обучали ли ее хоть чему-нибудь. Потом мы ходили на комиссии, и в какой-то момент нам написали, что да, может учиться. Но мне говорили, что надо искать школу восьмого вида, коррекционную. Может, у меня тоже устаревшее впечатление, но я категорически не хотела в школу восьмого вида. Более того, я обзвонила все школы восьмого вида нашего района и еще больше убедилась, что не хочу.

Я вообще не люблю грубости. А уж отдавать ребенка в такое место, где так грубо разговаривают, и тем более, где ты не можешь контролировать, поскольку это полностью закрытое учреждение, я не видела никакого смысла.

Стала выяснять тогда, что есть еще. И нашла нашу школу, инклюзивную. Написала туда письмо, что я, конечно, с улицы, я понимаю, что к ним, наверное, никто не попадает с улицы, но вот, можно было бы это как-то обсудить? Они мне ответили. Более того, перезвонили и сказали: «Ну, что вы, что вы! Приезжайте. Давайте посмотрим и на девочку, и на вас».

Я приехала с Настей туда. Насте там провели собеседование, сказали, что чудесная девочка, что к ним вообще иногда приводят детей, которых надо на руках носить из одного класса в другой, а Настя просто замечательная, и они ее с удовольствием возьмут.

Ну и Настю взяли, и теперь она в третьем классе, может читать, причем все лучше и лучше. Она может писать. Да, кривовато, но писать может. Она может считать в определенных рамках. Ее хвалят даже на английском, говорят, что она знает достаточно много слов. Настя пока ходит с няней в школу, няня как тьютор в данном случае, потому что без тьютора она пока не может. Но это потому, что Настя ленится сейчас, — приходится ее заставлять учиться, ей неохота.

Когда мы поступали, то мне показали девчонку, она была, кажется, в седьмом классе тоже с синдромом Дауна. Она совершенно самостоятельно уже выходит одна, и вообще приятная милая адекватная девочка. Нам еще до этого далеко, конечно.

Настя попала в обычный класс, и там разные дети. В том числе восточные. Вот восточные дети, у них, видимо, в семье привита эта любовь и к слабым, и к старшим, и к младшим. Они Настю воспринимают как младшую и хорошо к ней относятся. То есть, нет: хорошо к ней относятся все. Никто ее не задирает.

Там в классе было два персонажа, по которым как раз, можно сказать, плачет коррекционная школа. Абсолютно неадекватные дети, которые швыряются, орут, бросаются на детей. Ну и Насте доставалось. То есть именно не потому, опять же, что она особая, а просто потому, что они ко всем так относились, а у Насти было над чем поиздеваться.

Настю вызвали к доске и дали ей решить простой пример. И Настя решила. И ей весь класс зааплодировалТвитнуть эту цитатуНо сейчас даже они перестали это делать. И более того, в конце прошлого года Настю как-то вызвали к доске и дали ей какой-то простой пример решить. И Настя решила. И ей весь класс зааплодировал. Ну то есть они там молодцы.

Это полезная вещь очень для всех. У Саши моей тоже в школе учится девочка с синдромом Дауна — не в ее классе, а в школе.

Конечно, Настя не обычный ребенок, и это не сказка про то, как все было плохо и стало хорошо. Но Настя мой ребенок. И все было неправильно, а стало правильно.

Но проблемы есть, конечно. Мы до сих пор не можем найти, что бы Насте было интересно, — она всем может заняться чуть-чуть, музыка ей явно нравится, но недолго, ей нравится ездить на машине, но долго тоже не поездишь.

***

С какой-то агрессией на улице я никогда не сталкивалась. Никто не уводил своего ребенка с детской площадки, но я не могу сказать, что мне самой комфортно. Я не могу сказать, что я от этого избавилась. Поначалу Настя ходила с широко раскрытым ртом и высунутым языком до пупка, могли течь слюни. Это очень неприятно эстетически и, естественно, появляется чувство стеснения.

Это мои внутренние комплексы. Но они и сейчас у меня иногда возникают, потому что Настя безумно любопытна и жаждет со всеми обниматься, она очень эмоциональный ребенок, а это не всем приятно.

Она мой родной человек, ребенок, безусловно, родной. И она у меня вызывает и радость, и умиление, и гнев, и ярость, как, в общем, все остальные дети.

У родителей отношения с Настей сейчас нормальные. Конечно, не такие, какие могли бы быть, но и отторжения нет. Но это тоже все из-за этих четырех лет. Если бы малыш рос рядом с ними, было бы по-другому. А получилось, что их дочь, у которой погиб муж, и остался еще один грудной ребенок на руках, берет неизвестно в каком состоянии ребенка. Опять же, они про это тоже мало знали. Если бы я забрала ее с самого начала, думаю, все было бы по-другому.

***

Во многом то решение я приняла потому, что ничего не понимала. Все, что говорили, было ужасно и неправдой, и никто не говорил ничего другого. Я думаю, что мне бы достаточно было, если бы ко мне кто-то пришел в роддом, кто бы отслеживал рождение детей с синдромом Дауна и дал бы какие-то брошюры, рассказал бы, показал бы какие-то примеры, что есть семьи с такими детьми, дети учатся в школах, могут то, могут се, это не трагедия, это дети, с которыми спокойно можно жить. И сказал бы, что я не одна, и, если у меня будут проблемы, то есть люди и места, которые мне помогут. Я думаю, что это могло бы очень сильно повлиять на мое решение. Очень сильно. Но это опять же моя история, мое решение. Но если можно людям помочь не совершать самую страшную ошибку в жизни, с которой они потом не смогут жить, то это всегда хорошо.

В Иркутске есть центр «Моя и мамина школа», помогающий семьям, в которых родился ребенок с синдромом Дауна. Помогает принять ребенка, обучать и социализировать его. Уже сейчас центр помогает 40 семьям. В 2016 году центр хотел бы помочь 100 семьям с детьми с синдромом Дауна. Чтобы центр смог существовать хотя бы год, чтобы несколько детей вышли из роддома с матерью, а не остались в нем навсегда, нужно собрать деньги на работу юристов, психологов, логопедов-дефектологов и оборудование сенсорной комнаты, которая помогает детям развиваться.