У сестры аделины сотниковой синдром
Чем больна сестра Аделины Сотниковой? Этот вопрос довольно часто задают поклонники молодой фигуристки. В связи с этим представленную статью мы решили посвятить именно данной теме.
Кто такая Аделина Сотникова?
Прежде чем выяснить, чем больна сестра Аделины Сотниковой, мы решили более подробно рассказать о самой спортсменке. Ведь именно она недавно доказала всему миру, что является самой лучшей молодой фигуристкой. Как известно, произошло это на нынешней Олимпиаде-2014, в российском городе Сочи. После упорной и тяжелой борьбы с очень сильными спортсменами из других стран Аделина Сотникова была признана лучшей и заслуженно получила золотую медаль в одиночном выступлении.
Российская рекордсменка
Следует особо отметить, что 17-летняя чемпионка Олимпиады-2014 не просто завоевала золотую медаль, но и показала, насколько большой потенциал у нашей огромной страны в фигурном катании. Ведь именно она побила несколько рекордов, что позволило ей вырваться вперед по баллам. Кстати, ранее лучшей в одиночном женском фигурном катании являлась Ирина Слуцкая, которая завоевывала лишь серебряную и бронзовую медали. Отчасти нынешней чемпионке помогла выиграть болезнь Маши (сестры Аделины Сотниковой). Ведь по личному признанию фигуристки, ее талант и упорство вряд ли привели бы к отличному выполнению намеченной программы без постоянных мыслей о самом родном и близком человеке. Так чем больна сестра Аделины Сотниковой? Ответ на заданный вопрос вы увидите немного ниже.
Семейные узы
Еще до выступления на Олимпиаде-2014 серебряный призер чемпионата Европы Аделина Сотникова рассказала журналистам о своей мотивации для дальнейших выступлений на льду. Она поведала, что у нее есть родная сестра, у которой довольно серьезные проблемы со здоровьем. В некоторой степени это неприятное событие в жизни фигуристки и стало одним из факторов, который до сих пор удерживает ее в большом спорте, особенно в переломные моменты. Девушка очень сильно хочет помочь своей сестре и должна зарабатывать как можно больше. Маше сделали уже три операции. На это потребовались немалые денежные средства. И в этом им очень сильно помогла Тарасова Татьяна Анатольевна. Она быстро нашла спонсора (компанию), которая оплатила все текущие расходы. Спортсменка отметила, что им с Машей повезло с родителями: у них дружная семья, хоть и собираются они все вместе только по выходным дням. У Аделины довольно близкие и доверительные отношения с мамой. И она отлично понимает, как маме и папе приходится нелегко.
Чем больна сестра Аделины Сотниковой?
Как известно, младшая сестра Аделины Маша с самого детства страдает от синдрома Тричера Коллинза (или Treacher Collins syndrome). Кстати, у этого редкого заболевания есть и другое название, которое звучит как «челюстно-лицевой дизостоз». Это аутосомно-доминантная болезнь, характеризующаяся черепно-лицевой деформацией. Впервые она была описана в 1900 году английским офтальмологом Коллинзом Эдвардом Тричером.
Основные симптомы
Диагноз сестры Аделины Сотниковой Маши был поставлен врачами сразу же после ее рождения. Следует отметить, что для такого серьезного заболевания характерна заметная деформация черепа и лица. Помимо этого, больной человек может полностью лишиться слуха. При таком заболевании у пациента довольно часто возникают потенциально опасные для жизни отклонения дыхательных путей. Именно поэтому Маша Сотникова (сестра Аделины Сотниковой), как и тысячи других больных, постоянно наблюдается у врачей.
Степени заболевания
Существует несколько степеней этого заболевания – от практически незаметных признаков до очень тяжелых форм. Следует отметить, что у большинства пациентов с таким диагнозом довольно слабо развиты лицевые кости. Это приводит к тому, что у человека образуется «затонувшее» лицо, очень крупный нос, маленькие челюсти и небольшой подбородок. У некоторых пациентов присутствует и волчья пасть.
При более тяжелых формах заболевания микрогнатия вытесняет язык детей так, что это образует преграду в ротоглотке, в результате чего у больного могут развиться отклонения в дыхательных путях, что крайне опасно для жизни. Для того чтобы предотвратить летальный исход, надгортанник необходимо удалить хирургическим путем. Зная об этих тонкостях, Аделина Сотникова с детства делала все, чтобы добиться успеха в фигурном катании и заработать достаточное количество денежных средств, так необходимых для лечения ее сестры. Аделина в 4 года встала на коньки, а благодаря этой мотивации уже через 8-9 лет выполняла самые сложные фигуры на льду.
Причины возникновения болезни
По какой причине заболела этим недугом Маша Сотникова? Синдром Тричера Коллинза – это исключительно генетические нарушения. Чаще всего причиной такого опасного для жизни заболевания является нонсенс-мутация (или возникновение стоп-кодона) в гене TCOF1, которая приводит к дальнейшей гаплонедостаточности. Представленный синдром переходит по наследству по аутосомно-доминатному принципу и встречается лишь у 1 из 50 000 новорожденных детей. Данное заболевание возникает на довольно ранних стадиях развития внутриутробного плода. На сегодняшний день связей между состоянием здоровья матери или отца с появлением подобной мутации не выявлено.
Следует отметить, что такой диагноз чаще всего ставится уже в роддоме. Ведь это заболевание имеет четкие клинические признаки (особенно при тяжелых формах), а именно: сильное косоглазие, небольшой размер рта, ушей и подбородка, а также колобомы век и увеличенный нос. Кстати, именно такие симптомы болезни довольно сильно затрудняют кормление новорожденного ребенка, что ставит его жизнь в опасность.
Интеллект и физические возможности
Сестра Аделины Сотниковой Маша, как и другие пациенты с синдромом Тричера Коллинза, физически ослаблена. Но при этом у нее полностью сохраняется интеллект. Такие больные проходят все стадии взросления наравне со своими здоровыми сверстниками. Хотя следует отметить, что в некоторых случаях все же возможна задержка в психологическом развитии. Кроме того, нередко нарушение слуха у таких пациентов вызывает негативные речевые последствия. Также внешние изменения могут стать для девочек и мальчиков довольно серьезной психологической проблемой, с которой довольно сложно бороться без специальной помощи.
Лечение заболевания
Лечение синдрома Тричера Коллинза зависит от степени имеющегося заболевания. Как правило, такая терапия включает в себя соблюдение следующих процедур:
Генетические консультации. Могут проводиться как для отдельного человека, так и для всей семьи (зависит от того, является ли это заболевание наследственным или нет).
- Ношение слуховых аппаратов (в случае если у больного развита кондуктивная тугоухость).
- Стоматологическое и ортодонтическое лечение. Необходимо для исправления неправильного прикуса.
- Логопедические занятия со специалистами, которые направлены на улучшение навыков общения. Кстати, дефектологи работают и с теми людьми, у которых имеются проблемы с глотанием напитков или пищи.
- Хирургические методы. Операции помогают улучшить внешний вид человека, а также качество его жизни.
Источник
Шансы, что ребёнок родится с таким синдромом, небольшие – всего 1 к 50 000. В легких формах это генетическое заболевание практические не проявляется. В средних наблюдаются серьезные деформации лицевых костей, ушей и носа. В тяжелых формах лицевые кости практически неразвиты, слуховые проходы отсутствуют, ребёнок не может самостоятельно дышать и глотать. Синдром Тричера Коллинза – грозное заболевание, но даже оно не мешает людям жить полноценной жизнью, находить свое счастье и осуществлять мечты.
Каждый случай синдрома Тричера Коллинза уникален, поэтому единого способа лечения не существует. Пациентам делают пластические операции, формируют слуховые проходы, восстанавливают дыхание, расширяют челюсти и так далее. Все зависит от того, как проявляет себя синдром.
Как правило, коррекцию начинают проводить в раннем детстве. Из-за постоянного лечения, проблем со слухом и речевым аппаратом такие дети позже начинают говорить. Но это никак не связано с умственными способностями – интеллект при синдроме Тричера Коллинза полностью сохранен. Дети развиваются на одном уровне со сверстниками, учатся по тем же программам и зачастую идут в обычные школы. И вот тут возможны проблемы совсем другого рода.
Так как синдром встречается очень редко и сопровождается серьёзными изменениями во внешности, окружающим бывает сложно понять, как нужно правильно себя вести с такими детьми. К счастью, в последнее время информированность общества растёт. Например, в 2017 году на большие экраны вышел фильм «Чудо» с Джулией Робертс. Главный герой картины – мальчик Огги с синдромом Тричера Коллинза, он перенес 27 операций и впервые идёт учиться в обычную общеобразовательную школу. Авторы фильма показывают, как тяжело бывает ребенку с необычной внешностью заводить друзей и принимать себя.
На самом деле люди с синдромом Тричера Коллинза могут жить полной жизнью без каких-либо ограничений и добиваться успеха в самых разных областях. Этому есть масса подтверждений. Например, Джоно Ланкастер, один из самых известных людей с таким синдромом, ведёт свой блог в Instagram. У него больше 153 000 подписчиков. На своей странице он рассказывает о своей жизни и своей семье. Джоно долгое время работал фитнес-инструктором и моделью. В тренажерном зале он и познакомился со своей будущей женой. Джоно хочет помочь всем детям с синдромом Тричера Коллинза принять себя и свою внешность. Как он признается, на это у него самого ушло 20 лет.
Элисон Мидстокк также родилась с синдромом Тричера Коллинза. Несмотря на свой недуг девушка стала успешной моделью. Поначалу фотография была для нее лишь способом полюбить себя и свою нестандартную внешность. Но со временем хобби переросло в полноценную профессию.
Мария Сотникова, сестра прославленной фигуристки, олимпийской чемпионки Аделины Сотниковой также живет с синдромом Тричера Коллинза. Семья во всем поддерживает Марию, а Аделина за счёт призовых денег оплатила несколько операций для сестры.
Марк Савченко из Белогорска Амурской области тоже родился с этим редким синдромом. Из-за множественных пороков развития он ничего не слышит, не может дышать и есть самостоятельно. Сейчас Марку 7 месяцев, и во многом от нас зависит, какой будет его история. Сможет ли он побороть свою болезнь, осуществить мечты и жить полной жизнью или угаснет под гнетом тяжелых обстоятельств. Сбор средств на лечение Марка уже открыт. Сделайте пожертвование любым удобным для вас способ на сайте фонда и подарите Марку шанс на лучшее будущее.
Синдром Тричера Коллинза – тяжелое генетическое заболевание, которое при правильном лечении оставляет все возможности для полноценной жизни практически без ограничений. Пластическая хирургия позволяет серьезно скорректировать внешность таких пациентов. А поддержка семьи и друзей помогает им принять себя такими, какие они есть.
???? Сделайте пожертвование любым удобным для вас способом:
- ???? СМС на 9112 с любой суммой пожертвования
- ???? Картой на нашем сайте – ссылка
❗Для Марка сейчас важная любая сумма.
➜ Поставьте ????, напишите добрый комментарий
Источник
Аделина Сотникова в мире фигурного катания одна из самых противоречивых спортсменок. Фото: Валерий Шарифулин/ТАСС
Аделина Сотникова в мире фигурного катания одна из самых противоречивых спортсменок. Успех Сочи-2014 оборвал ее карьеру: она превратилась в звезду разных шоу, героя светской жизни и криминальной хроники. Но при этом Аделина спасает свою сестру от тяжелой болезни, и участвует во многих благотворительных проектах.
После Сочи-2014 фактически завершила карьеру
Аделина Сотникова – первая в истории страны олимпийская чемпионка в женском фигурном катании. Но сразу же после своей сенсационной победой она фактически завершила карьеру. Несколько шоу-проектов, такие как «Танцы со звездами» и «Ледниковый период», травмы – и возвращаться на каток, где среди девушек началась жесткая конкуренция, было уже поздно. Несколько попыток Аделина сделала, но успешными их назвать нельзя.
При этом Сотникова многие годы не объявляет о завершении карьеры. Некоторые болельщики связывали это со стипендиями и ставками, которые Аделина имела как фигуристка сборной России и олимпийская чемпионка. При этом тренером Сотниковой стал Евгений Плющенко. Но уже давно Аделина – больше участница светских тусовок, чем спортсменка.
Часть заработков уходило на операцию сестре
Но не стоит осуждать Сотникову. Аделина – одна из тех фигуристок, чей успех сполна оплачен и трудом и испытаниями. Она не любит рассказывать о семейных проблемах, но у ее младшей сестры Марии с рождения генетическое заболевание. «Она родилась без ушей. Подбородка получается у нее тоже не было, скул», — вспоминала чемпионка в одном из интервью. Так что часть заработков фигуристки всегда уходила на медицинский уход за сестрой. В результате Марии удалось сделать несколько операций, и сейчас сестра чемпионки живет и учится в Южной Корее.
Отдала два миллиона мошенникам
Есть и Сотниковой и немаленький опыт общения с полицией в качестве потерпевшей. Пару лет назад на ее салон красоты напал безумный фанат, распылил баллончик с газом и прихватил с собой недешёвую косметику. Но в самый большой скандал олимпийская чемпионка угодила, связавшись с мошенниками осенью 2019 года.
Гадалка, с которой Аделина познакомилась в интернете, выманила у фигуристки крупную сумму. Мошенница довольно долго тянула деньги с чемпионки, якобы снимая порчу. Общение прервала только полиция, зафиксировавшая переводы на счета, которые уже были под подозрением. В итоге когда Сотникова написала заявление, гадалке она отдала уже 2 млн. рублей.
Роман с футбольной звездой
Но в последнее время казалось, что у Аделины все наладилось. Она в общении с фанатами намекала, что влюблена. А по спортивному миру ходили слухи, что у олимпийской чемпионки роман с полузащитником «Локомотива» и сборной России Дмитрием Бариновым – восходящей звездой российского футбола. И вот новая неприятность.
В первые годы жизни девочка сильно страдала из-за насмешек окружающих, а также из-за проблем со здоровьем.
После того, как Аделина стала делать первые успехи в спорте, у семьи появилась возможность провести Марии несколько операций. В этом им помогли тренер Сотниковой Татьяна Тарасова и актриса Чулпан Хаматова, занимающаяся благотворительной деятельностью.
Сейчас сестра фигуристки живет в Южной Корее и учится в медицинском колледже. В этой стране к ее не совсем стандартной внешности относятся нормально, поэтому там девушка может вести полноценную жизнь.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
Олимпийская чемпионка Аделина Сотникова попала в больницу
Фигуристка перенесла операцию и уже несколько дней находится в клинике (подробности)
Аделина Сотникова отдала колдунье 2 миллиона рублей, чтобы вернуть красавца-хоккеиста
Стало известно, ради кого фигуристка пыталась привлечь потусторонние силы [видео]
Источник
Пост Натальи Водяновой о том, как ее сестру-инвалида Оксану выгнали из кафе, взорвал интернет и в очередной раз показал: толерантности россиянам еще учиться и учиться.
Важно не прятать взрослых и детей с особенностями развития, а открыто говорить об их проблемах. Только тогда общество привыкнет к мысли, что особые люди имеют такое же право на жизнь, поддержку и сочувствие, как и любой из нас. Мы собрали шесть непростых семейных историй известных людей, чьи близкие родственники родились особыми.
Ежегодно 30 процентов детей рождаются на свет с врожденными аномалиями развития. Вместо заботы и поддержки они получают от мира жестокие пощечины. К сожалению, мы начинаем бороться с жестокостью и несправедливостью только тогда, когда о своих трагических историях на весь мир заявляют люди, которые имеют возможность быть услышанными. Страшно представить, что изо дня в день терпят те, у кого такой возможности нет.
В семье Водяновых царит любовь
Пост, которым поделилась Наталья Водянова на своей странице в Facebook, вызвал шквал откликов. Под записью, где модель и филантроп рассказала о безобразном инциденте, произошедшим с ее родной сестрой Оксаной, за один день появилось больше 40 тысяч комментариев. Девушку с врожденными диагнозами аутизм и ДЦП (детский церебральный паралич) выгнали из кафе, в которое она во время прогулки зашла отдохнуть вместе с няней. Владелец кафе «Фламинго» грубо потребовал, чтобы Оксана вместе с няней ушли: «Давайте уходите. Вы отпугиваете всех наших клиентов. Идите лечитесь и ребенка своего лечите. А потом приходите в общественное место». Пытаясь объяснить, что девушка особенная и ей нужно просто отдохнуть, няня столкнулась с совершенно неадекватной реакцией: хозяин кафе вызвал охрану и полицию. Сегодня владельцу кафе больше не нужно так трепетно беречь репутацию заведения – оно закрыто. Против сотрудников кафе возбуждено уголовное дело по ст. 282 УК РФ («Действия, направленные на унижение человеческого достоинства человека по признакам принадлежности к социальной группе, совершенные публично с применением насилия или угрозой его применения»). Конечно, это не единственный случай, когда 26-летняя Оксана и ее семья сталкиваются с оскорблениями. Ранее Наталья Водянова рассказывала о том, как люди не скрывали пренебрежения, когда ее сестра справляла нужду во время прогулки прямо на улице. Модель призналась, что в те моменты ей было стыдно, но еще больше – больно и горько. «От нее невозможно было что-либо спрятать, а она очень любила все смешивать. Ты приходишь домой из школы, а в одной куче вся твоя одежда, ее игрушки, мука, масло, учебники, мыло, мусор из ведра. Сверху этой кучи сидит довольная Оксана. Мы, конечно, ее за это ругали, пытались завязывать ручки шкафов как могли, но ничего не помогало, и все повторялось снова». Несмотря на тяжелое испытание, выпавшее на долю Натальи и ее близких, в их семье все любят друг друга. Водянова всегда старалась создать для сестры комфортные условия, защитить ее и окружить заботой. Сейчас у Оксаны есть друзья, она научилась одеваться и ухаживать за собой.
Аделина Сотникова и ее сестра Мария
Несчастье настигло и семью юной олимпийской чемпионки Аделины Сотниковой – ее младшая сестра Мария родилась с генетическим нарушением. Диагноз девочки – синдром Тричера Коллинза. По статистике это заболевание встречается довольно редко – всего у 1 из 50000 детей. Его признаки – деформация лицевой части черепа, косоглазие, аномальный размер рта, подбородка и ушей, проблемы со слухом и речью. Когда Маша родилась, Сотниковых предупредили, что на лечение ребенка придется потратить немыслимую сумму денег. Врачи три месяца не показывали новорожденную матери, настаивали на том, что лучше оставить младенца-инвалида в роддоме. Но семья Сотниковых не отказалась от девочки, и все стали искать возможность ей помочь. Отец Аделины, ранее занимавший пост майора полиции, перевелся в дежурную часть, чтобы найти время для ухода за детьми. Мама, бывшая спортсменка, освоила профессию детского психолога и активно занималась с Машей. Аделина призналась, что болезнь сестры послужила для нее главной мотивацией, чтобы добиться успеха в спортивной карьере. Несмотря на то, что Сотникова зарабатывала в ЦСКА и получала гонорары за призовые места в соревнованиях, денег на операцию не хватало. Семье помогла Татьяна Тарасова, которая установила связь с фондом Чулпан Хаматовой. Маше сделали три операции в Германии, после которых состояние девочки значительно улучшилось. Аделина рассказывает, что в их семье нет никаких разделений и ограничений – Маша воспитывается, как полноценный ребенок, который не нуждается в снисходительной жалости.
Ева Лонгория с сестрой Элизабет
Ева Лонгория не раз говорила, что благодарна судьбе за старшую сестру Элизабет. Девушка родилась с синдромом Дауна. Несмотря на сложности, которые Ева и ее семья всю жизнь преодолевали, борясь за здоровье и счастье Элизабет, актриса называет сестру светом своей жизни и говорит, что многому у нее научилась. Когда Элизабет родилась, врачи уверяли родителей, что девочка не доживет даже до трех лет, а если чудо и произойдет, то она все равно никогда не сможет говорить и ходить. Семья Евы не впала в отчаяние от страшных прогнозов и занялась лечением и развитием ребенка. Девочке активно помогали местные программы, специализирующиеся на помощи людям с синдромом Дауна. Мать Элизабет изучила все методики эффективного воспитания особых детей. В результате сестра Евы стала вполне самостоятельной женщиной. Она закончила школу, устроилась на работу и завела друзей. Желая помочь детям, которые страдают синдромом Дауна, Ева Лонгория основала благотворительную организацию «Герои Евы», которая занимается подростками и молодежью в возрасте от 14 лет до 21 года. Элизабет в восторге от проекта младшей сестры. В этой семье все гордятся друг другом.
Эштон Катчер и его брат-близнец Майкл
Голливудский актер Эштон Катчер родился на 5 минут раньше своего брата-близнеца Майкла. У младшего из двойни обнаружили тяжелую болезнь сердца – кардиомиопатию – и детский церебральный паралич. Жизнь Катчеров превратилась в кошмар: родители, раздавленные горем, развелись спустя 16 лет брака, Эштон не хотел возвращаться домой, боясь узнать, что брату стало хуже. Когда Майклу исполнилось 13 лет, врачи сказали, что его сердце скоро остановится. Катчерам нужно было в краткий срок найти донора, но все попытки заканчивались неудачей. В день, который мог стать для Майкла последним, Эштон окончательно отчаялся и чуть не покончил жизнь самоубийством, чтобы отдать свое сердце любимому брату. Мальчика остановил отец. Спустя несколько мгновений врачи сообщили несчастной семье, что только что в автокатастрофе погибла женщина, и ее сердце может спасти жизнь Майкла. Операция прошла успешно. Сейчас Майкл занимается продюсерством и принимает активное участие в мероприятиях, направленных на помощь детям, страдающим ДЦП.
Следующие две истории непохожи на предыдущие. Это страшные примеры того, как поступили с родственниками-инвалидами люди, которые живут во дворцах, имеют власть и финансовые возможности для самой лучшей помощи своим больным близким.
Кэтрин Блуз-Лайон, кузина британской королевы
Британское королевское семейство всегда было окружено культовым ореолом и должно было выглядеть эталоном для народа. Но не все можно скрыть, любой ценой добиваясь статуса образцовой семьи. Не так давно мир узнал о том, что двух кузин королевы Елизаветы «похоронили» раньше времени. Нерисса и Кэтрин Боуз-Лайон страдали тяжелой умственной отсталостью: они не могли контролировать свои движения, издавали странные звуки, коверкали слова. Семья Боуз-Лайон, боясь испортить репутацию, поместила слабоумных сестер в «дом для идиотов» графства Суррей. Через 20 лет Нерисса и Кэтрин перестали получать материальную помощь и были всеми забыты. Последний визит родственников-аристократов в госпиталь датируется 1960-ми годами. Вследствие сообщения, полученного от матери сестер, в книге пэров «Burke’s Peerage» Нерисса числилась умершей в 1940 году, а Кэтрин в 1961. На самом же деле Нерисса умерла 46 лет спустя, а Кэтрин в 1997 году была переведена в другую больницу и умерла лишь в 2014 году.
Розмари Кеннеди, жертва политических амбиций своей семьи
Звучит парадоксально, но родной сестре Джона Ф. Кеннеди выпало несчастье родиться представительницей знаменитого американского президентского клана. Розмари, третья из восьми детей видного бизнесмена и политика Джозефа Патрика Кеннеди, с детства страдала легкой умственной отсталостью, зато была очень красива, мила и привлекательна. Ей трудно было освоить школьные премудрости, зато Розмари хорошо научилась танцевать. У нее была очаровательная улыбка, она любила наряжаться, обожала балы и праздники. Но, когда Розмари вышла из подросткового возраста, к ее отставанию в интеллектуальном развитии прибавилась депрессия и вспышки неконтролируемого гнева. И все же главной проблемой семьи Кеннеди стало даже не это, а внезапно расцветшая сексуальность очаровательной девушки с интеллектом маленького ребенка (и таким же уровнем самоконтроля). Став послом США в Великобритании, отец семейства, Джозеф Патрик Кеннеди, стал бояться, что Розмари может опозорить его и стать преградой для его грандиозных политических планов. После возвращения в США Джозеф, даже не посоветовавшись с женой, дал согласие на проведение у 23-летней дочери префронтальной лоботомии – операции по удалению лобных долей мозга, отвечающих за самосознание и принятие решений (многие помнят, к чему приводит локомотив, по фильму «Пролетая над гнездом кукушки»). После операции уровень развития Розмари стал как у двухлетнего ребенка. Она больше не могла самостоятельно ухаживать за собой, за ней был нужен постоянный присмотр. Всю оставшуюся жизнь Розмари провела в частных психиатрических клиниках и умерла в 2005 году, пережив всех своих близких родственников.
Источник