У сестры ребенок с синдромом дауна

Вокруг синдрома Дауна, людей с этим диагнозом и их семей немало предрассудков. По моему опыту, одно из таких серьезных заблуждений заключается в том, что иметь брата или сестру с синдромом Дауна – тяжкая ноша и сугубая несправедливость. Каждый человек уникален, с синдромом Дауна или без него, и точно так же отношения в каждой семье выстраиваются уникальным образом. Моя история может отличаться от историй других братьев или сестер людей с синдромом Дауна, но я уверена, что у многих из нас совпадет не один пункт.

Фото: themighty.com

1. Мы понимаем

В 2011 году доктор Брайан Скотко провел опрос в детской больнице Бостона и пришел к следующим выводам: среди детей в возрасте 12 лет и старше, имеющих брата или сестру с синдромом Дауна, 97% сказали, что испытывают чувство гордости за своего брата (свою сестру) с этим диагнозом, 88% были убеждены, что они стали лучше по своим душевным качествам из-за того, что имеют брата (сестру) с синдромом Дауна. Моя ситуация отличается от описанной. Я на 15 лет старше моего брата, сейчас я взрослая и живу отдельно от родительской семьи, однако старания быть хорошей сестрой Джону и хорошей дочерью моим родителям, переживавшим из-за рождения ребенка с пороком сердца, наличие которого обусловлено синдромом Дауна (и все это в самом разгаре моего бурного подросткового кризиса), помогли мне вырасти более добрым, сострадательным и принимающим человеком. Я слышу, как родители детей с синдромом Дауна и люди, узнавшие о диагнозе плода во время беременности, выражают беспокойство, что их старшие дети как-то пострадают от того, что фокус внимания родителей сместится на ребенка с особенностями развития. Конечно, повторюсь, эмоциональные потребности ребенка 15 лет отличаются от потребностей ребенка более младшего возраста, однако лично я бы предпочла, чтобы меня ценили за то, что я сострадательная и заботливая, что я помощница, чем чтобы мне предоставляли неограниченное внимание и эксклюзивный доступ ко времени и ресурсам моих родителей. Мои папа и мама прекрасно справились с выражением благодарности за помощь и эмпатию, которыми делились я и моя сестра.

2. Мы не все переживаем вместе

Тот факт, что мы более принимающие и нам приходится чаще проявлять терпение, не означает, что наша семья менее «ненормальная», чем ваша. Кроме того, хотя мы и могли усвоить другие техники коммуникации, чтобы общаться с братом или сестрой на основе его или ее уникальных потребностей, мы точно так же иногда доводим друг друга до ручки. Мои родители любят шутить, что иногда и не скажешь, что между моими сестрой и братом разница в возрасте 12 лет: они выбешивают друг друга так, как будто бы они родились с маленькой разницей в возрасте. Моя сестра любит вмешаться в игру брата на iPad, стукнув пальцем по экрану из-за его плеча, а ему нравится вламываться в ее комнату и прыгать на ее кровати. Мы такие же, как любая другая семья, и у нас такие же взаимоотношения с братом или сестрой с синдромом Дауна, что и с обычным братом или сестрой.

3. У нас крепкие семьи

Может быть, это и относится только к моей семье, но по моим наблюдениям, в нашем сообществе крепкие семьи встречаются довольно часто. Возможно, частично это объясняется нашим желанием держаться вместе, чтобы обеспечить наилучшую поддержку любимому члену семьи с синдромом Дауна и вместе решать наши уникальные проблемы. Мой брат помог нашей семье сформировать более тесные взаимоотношения, чувство общности и веру в то, что это наше общее дело. Мы делаем все, что в наших силах, чтобы поддержать и защитить друг друга от чего угодно – от негатива со стороны, от собственных сомнений или от системы, которая ни в коем случае не предоставляет достаточно ресурсов, чтобы удовлетворить потребности нашей семьи.

Мне особенно повезло в том, что мой брат так свободно выражает свою радость. Когда Джон чувствует себя счастливым, а это случается достаточно часто, он скажет тебе об этом, он будет прыгать, смеяться и настаивать – иногда достаточно упорно – что ты должна смеяться вместе с ним. Эта настоятельное желание поддерживать друг друга и постоянные проверки «уровня счастья» со стороны моего брата позволили моей семье освоить своеобразную культуру радости.

4. Мы волнуемся о любимых людях

Когда родился Джон, ему поставили диагноз «дефект атриовентрикулярного клапана». Это тяжелый порок сердца, который требует операции. К тому моменту, когда Джону исполнилось полгода, ему сделали целых две серьезных операции: одна для восстановления сердца, чтобы оно могло нормально функционировать, и вторая для установки электрокардиостимулятора, что понадобилось после того, как малыш пережил блокаду сердца. Сейчас дела у него идут прекрасно, он даже не использует электрокардиостимулятор, но мы постоянно помним о том, что нам пришлось перенести.

Читайте также: В ожидании второго ребенка с синдромом Дауна

Осложнения болезни с угрозой для жизни могут приключиться с каждым, и когда что-то такое происходит с кем-то, кто тебе дорог, почти невозможно остаться прежним и не осознать, как мало мы можем контролировать свою жизнь и жизнь тех, кто вокруг нас. Я особенно сильно беспокоюсь [о Джоне], потому что определенные болезни вроде лейкемии и болезни Альцгеймера у людей с синдромом Дауна случаются чаще, чем у обычных людей, и я не могу вытерпеть мысль о том, что мой брат вновь станет настолько уязвимым. Я также волнуюсь о родителях, потому что мой брат очень в них нуждается. Я тоже в них нуждаюсь, но, если что-то случится с ними, Джон останется на мне. Я с радостью заботилась бы о нем, но я и представить не могу, насколько сложно это для всех нас будет в эмоциональном плане. Как я вообще смогу объяснить ему, что произошло? Еще я волнуюсь и о психическом, и об эмоциональном здоровье каждого из нас. Я знаю, что все члены нашей семьи довольны такой жизнью, но вообще это может негативно отразиться на моих родителях, поскольку перед ними так много вопросов без ответов и так много ресурсов еще только предстоит найти. И еще проблема травли. Я молюсь всей душой, чтобы мой брат никогда не столкнулся с травлей, но я понимаю, что любой ребенок может стать жертвой, а тем более ребенок, настолько отличающийся от других. Нам еще предстоит много работы.

5. Мы хотим, чтобы вы о нас знали

Я никогда не скрываю историю своего брата или историю своей семьи. Для меня это важно, это составляет неотъемлемую часть того, что я собой представляю. Я хочу, чтобы люди знали это обо мне. Я хочу, чтобы люди знали о моем брате, о тех сложностях, с которыми он сражается, и о его способностях, чтобы в нашем обществе изменилось отношение к людям с синдромом Дауна и к людям с другими интеллектуальными нарушениями и нарушениями развития. Я хочу, чтобы люди с обычными детьми постарались научить своих чад, что есть люди с особыми потребностями. Мы хотим осведомленности, чтобы уничтожить иррациональный и необоснованный страх неизвестного, связанный с инвалидностью.

6. Нам нужно объединение и необходима инклюзия

Мне нравится ходить на мероприятия общества людей с особыми потребностями. От «Лиги чудес» до «Прогулки с друзьями» – так прекрасно погружаться в сообщество, члены которого понимают друг друга и ценят различия, которые делают наших любимых людей уникальными и особенными. Мы также хотим, чтобы наши семьи были приняты и ценимы в обществе в целом. Мы хотим, чтобы к нам относились так же, как к другим. Неприятно, когда люди отпускают комментарии или позволяют жалости отразиться на лице. Мой брат – потрясающий, и, скорее всего, мы прекрасно проводим время, когда вы встречаетесь с нами в парке; просто поздоровайтесь. Не нужно нас жалеть; если о чем-то и нужно пожалеть, это о том, что нас выносят за скобки и низводят ту часть общества, которой мы должны гордиться. Наши различия делают нас лучше. Мы учимся на их основе. Мы должны с радостью и гордостью включить людей с любыми различиями в жизнь общины и общества в целом.

7. Мы и представить себе не можем, как много людей этого не понимают

«Синдром Дауна – наименее спонсируемое направление в исследовании генетических отклонений в наших Национальных институтах здоровья, несмотря на то, что это самое распространенное хромосомное нарушение (1 на 691 детей в США рождается с синдромом Дауна)», – говорится на сайте GlobalDownSyndrome.org. Несколько месяцев назад твит Ричарда Докинса стал причиной скандала: он написал, что, по его представлениям, аморально со стороны женщины осознанно рожать ребенка с синдромом Дауна (то есть если диагноз был поставлен внутриутробно). Некоторые врачи до сих пор предлагают беременным женщинам прервать беременность, если есть подозрение, что у плода синдром Дауна, а некоторые до сих пор рассказывают семьям в ожидании ребенка и родителям новорожденного ребенка с синдромом Дауна, что их дитя никогда не сможет с ними общаться, ходить или самостоятельно думать. Мы просто не понимаем, как люди могут быть настолько невежественными. Пора бы проснуться.

Читайте также: 21 секрет родителей детей с синдромом Дауна

8. У нас больше сходств, чем различий

У моего брата синдром Дауна, но это не является его определением. Он умный, озорной, технически подкованный, юморной, милый, порой шумный, но все же чувствительный восьмилетний ребенок, который любит музыку, динозавров, свой iPad, свою учительницу и свою семью. Он отличается сильной волей и целеустремленностью. Во многом он похож на любого другого восьмилетнего мальчишку. Пора прекратить смотреть на людей с нарушениями развития как на неполноценных. Каждый уникален, и надо принимать различия других людей и находить в них плюсы. Люди с синдромом Дауна такие же, как вы. Они хотят, чтобы их любили, принимали и ценили. Они хотят жить счастливой жизнью, в которой есть смысл, так же, как все остальные. И они совершенно точно способны этого достичь.

9. Нам каждый день напоминают о том, что в жизни важно

У моего брата есть уникальная способность заставлять людей вокруг себя переоценивать приоритеты. Нас так захватывают крысиные бега повседневной жизни, а Джон напоминает нам, что самое важное – те, кого мы любим, что нам нужно замедлиться и выделить время, чтобы побыть с ними, посмеяться вместе с ними. Я говорю серьезно: порой Джон просто настаивает, что ты должен с ним посмеяться. Он знает, что смех может переломить ход неудачного дня и сделает тебя счастливее, даже если поначалу ты смеешься через силу. Джон знает много таких вещей, о которых люди вначале и не догадываются, а нам он напоминает о том, что на самом деле важно, когда мы находим время, чтобы у него поучиться. Люди, наши взаимоотношения, любовь – вот что в жизни важно. Каждый хочет, чтобы у него была цель в жизни, чтобы он что-то значил.

10. Мы любим наших братьев и сестер такими, какие они есть

Джон невероятный, уникальный, радостный мальчишка. Я люблю его точно таким, каким его создал Господь. Я хочу, чтобы он рос и учился, и использовал все возможности в жизни, но я не хочу, чтобы он был каким-то другим, а не собой. Он потрясающий, и я его люблю, несмотря ни на что.

Кэйти Грэйс

Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: themighty.com

Материал подготовлен сайтом nest.moscow