У сына грота синдром дауна
В природе человека – боязнь неизвестного, избегание его, игнорирование, неприятие. Но человек на то и существо мыслящее, чтобы суметь остановиться, присмотреться, увидеть и осознать.
Этих людей не так много, но они есть и они – среди нас. Уязвимые, ласковые и добрые – те, от кого порой отказываются сразу после рождения, а иногда и не дав родиться вовсе.
Сегодня мы говорим о солнечных детях и взрослых. О людях с синдромом Дауна.
Синдром Дауна по науке
Что такое синдром Дауна?
Цвет глаз и форма носа, пол и рост… Огромное число заметных глазу (а также менее очевидных) признаков обусловлены генами, которые передаются человеку его родителями. От папы и мамы каждый получает по половине всего генетического набора, «упакованного» в особые образования – хромосомы. В каждой клетке организма (за исключением половых) содержится полный генетический набор, представленный 23-мя парами хромосом.
Иногда в 21-й их паре появляется еще одна, т.е. хромосом здесь не 2, а 3. Эта так называемая трисомия по 21-й хромосоме и лежит в основе синдрома Дауна. Иногда присутствует не целая добавочная хромосома, а ее фрагменты.
Синдром был назван по имени английского врача Джона Дауна, описавшего его в 60-х годах XIX столетия. «Материальная основа» заболевания, а именно хромосомные изменения, была обнаружена лишь спустя почти 100 лет французским генетиком Жеромом Леженом.
Почему возникает синдром Дауна?
Причина возникновения этого недуга – хромосомная патология. Развивается она по разным механизмам. Например, появление «лишней» хромосомы возможно уже на этапе образования половых клеток в родительском организме. В этом случае все клетки будущего ребенка будут иметь эту добавочную хромосому.
В другом случае хромосомные нарушения появляются на ранних стадиях развития зародыша, т.е. при изначально нормальных половых клетках родителей. В этом случае генетический набор будет изменен лишь в некоторых тканях и органах ребенка. Это так называемый «мозаичный синдром Дауна».
Кто в группе риска?
В нее входят женщины, сами имеющие синдром Дауна (у мужчин с этим недугом зачастую отмечается бесплодие); женщины старше 30 лет; мужчины старше 42 лет; состоящие в близкородственных браках и ряд других.
Было показано, что такие факторы, как образ жизни, состояние здоровья, питание, привычки, образование, этническая принадлежность, влияния на возникновение генетической мутации не оказывают.
Мифы и правда о синдроме Дауна
«У страха глаза велики». Существует немало патологий, которым приписывают нехарактерные для них проявления. В этом плане синдром Дауна тоже не остался в стороне.
Алкоголь, курение, аморальный образ жизни. Употребление алкоголя даже одним из родителей способно привести к катастрофическим последствиям для плода. Однако в плане развития синдрома Дауна такой зависимости не показано. Иными словами, перечисленные факторы на факт его появления не влияют.
Этих детей невозможно обучать. Некоторые особенности в когнитивной и физической сфере действительно возможны, однако хоть и с определенным отставанием, эти дети учатся ходить, говорить, читать и писать.
Дети с синдромом Дауна склонны к агрессии. Все с точностью до наоборот: «солнечные дети» – это о них. В истории правонарушений люди с этим синдром не упоминаются.
Выбор есть всегда
По статистике ВОЗ, вне зависимости от страны, климата и социальной принадлежности с синдромом Дауна на свет появляется каждый 700-800 ребенок.
Сегодня любая женщина, вынашивающая ребенка, проходит неоднократные обследования, регламентированные официальными рекомендациями. Среди прочего обязательными являются тесты и на возможное наличие у ребенка синдрома Дауна. Это, в частности, анализы крови у беременной женщины и ультразвуковое исследование анатомических особенностей плода.
Зачем МРТ назначают беременным? Узнать здесь
Поскольку диагностика проводится на сравнительно ранних сроках беременности, при обнаружении у плода синдрома Дауна за женщиной оставляется право прерывания беременности.
Узнать стоимость и записаться на МРТ-исследование плода можно здесь
По данным исследователей из Англии, такое решение принимает большинство местных женщин, узнавших о наличии недуга.
По данным на 2009 год, в нашей стране каждый год на свет появляется примерно 2500 таких малышей. 85% семейных пар отказываются от ребенка, среди прочего и по советам сотрудников лечебного учреждения.
Не отмечается отказов от таких детей в скандинавских странах. В США многие семейные пары стоят в очереди на их усыновление.
Они решились
Что и говорить – выбор в этом случае действительно есть. Чего именно боится женщина, узнавшая о диагнозе, и потому прерывающая беременность или отказывающаяся от ребенка после рождения? Вероятно, у каждой семьи – свои страхи. Но ведь существуют и те, кто не отказался, а совсем наоборот – открыл свое сердце и стал любить малыша так сильно, как только может.
Таких людей на самом деле немало. Хотя Интернет и дал людям возможность быть «везде и в любое время», на виду все же больше люди «медийного пространства». У кого из известных – «солнечные дети»?
«Я мама особенного малыша. И мне очень хочется, чтобы все знали, что эти малыши – прекрасны. И чтобы все им помогали.» Уже во время беременности Эвелина Бледанс знала о том, что ребенок родится с синдромом Дауна. «Мы будем рожать в любом случае» – вердикт был окончательным и бесповоротным.
В 2016 году Эвелина презентовала «Синдром любви» – фонд, открытый при поддержке организации «Даунсайд Ап». Его миссия – помощь людям с синдромом Дауна.
«Фантастический, веселый ребенок! Моментально располагает к себе всех людей». Варя – особенная дочь Федора и Светланы Бондарчук. Именно особенная: дома слово «болезнь» не произносится.
А Маше, дочери Ирины Хакамады, нравятся танцы. Ее «сильная» сторона – художественное мышление. И если в точных науках девочка испытывает затруднения, то в образном видении мира, танцах, пении и рисовании все у нее замечательно.
Солнечные уязвимости
У некоторых малышей ощутимые проблемы выявляются уже при рождении (например, аномалии сердца, патология зрения, слуха). У других явных болезней нет, однако может быть ослаблен иммунитет.
У людей с синдромом Дауна чаще встречается болезнь Альцгеймера, острый миелоидный лейкоз. Кроме того, они имеют ряд анатомических и физиологических особенностей, делающих их более восприимчивыми в плане состояния здоровья. Среди них, например, сниженный слух; недостаточная проходимость верхних дыхательных путей, связанная с увеличением миндалин и аденоидов; ослабление функций щитовидной железы; пониженный тонус мышц; нередко встречается патология пищеварительной системы.
Как живут солнечные дети?
Воспитание и социальная адаптация детей с синдромом Дауна строятся с обязательным учетом особенностей их психического и физического развития. Большое значение имеет коррекционная психолого-педагогическая работа, направленная, среди прочего, на умение обслуживать себя без посторонней помощи, выполнять несложную бытовую работу. У детей развивают полезные поведенческие и коммуникативные навыки, учат выражать просьбу, суметь постоять за себя, избежать опасной ситуации и т.д.
А что же взрослые?
Они вступают в браки, у многих из них могут быть дети (в основном у женщин). Есть данные о повышенном риске рождения ребенка с таким синдромом или иными нарушениями от женщины, которая сама имеет такой синдром.
Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность их жизни долгое время оставалась сравнительно короткой – в частности из-за иногда встречающихся у них патологий сердца и ослабленного иммунитета. В настоящее время она увеличилась и составляет более 50 лет.
И в заключение
А заключения не будет. Будет продолжение – продолжение жизни, полной понимания, принятия и самое главное – любви.
Текст: Энвер Алиев
Источник
Просмотров: 47 На этой странице находится текст песни Грот – Синдром дауна, а также перевод песни и видео или клип.
Slip blue doctor flora or fauna Slip blue doctor flora or fauna Birthplace of blue-eyed soul open , Birthplace of blue-eyed soul open , Going on the road shoulder spit Birthplace of blue-eyed soul open , Birthplace of blue-eyed soul open , Опрос: Верный ли текст песни? Да
|
Источник
Промах синего врача флоры или фауны,
Мой сын болен — синдром дауна.
Так ждал, сам вынашивал, будто сокровище наше,
Бьет со спины судьба — меня никто никто не спрашивал —
Буду ли я доволен или рыдать навзрыд?
Отцовская гордость или бесконечный стыд.
Кипит молодежь сочная, ближе к июню,
Я ему платком подтираю пенистые слюни.
И не заставят меня не мечтать о внуке,
Искать повод на себя накладывать сильные руки.
Глупости — слезы лить на кучу сердец,
Кто останется с ним кроме как его отец?
Ночью приступ с кровью, мутная картина,
Господа неистово благодарю за сына,
Больше жизни люблю, грязь нам летит вдогонку,
За руку его держу, идем потихоньку.
Промах синего врача флоры или фауны,
Родина моя больна — синдром дауна,
Молодые, слабые, и рассеянная воля,
Не найдет даун искренние звезды над полем,
Улыбается вечно на рев матери,
Берегу силы поднимать страну с кровати.
Просят накормить с таким пылом и огнем…
Вот они слезы народа, мы ведь в России живем.
Слезы от потерь больших в девятнадцать,
Самобичевание — идея нашей нации.
Наивная, в тупняках обманута страна,
С подбородка на крест похотливая слюна.
Спотыкаясь с матами через границу бежит,
Гражданская гордость или бесконечный стыд.
На коленях юноша, мокрый и больной,
Вряд ли кому-нибудь нужен, я остаюсь с тобой
Родина голубоглазая, душа открытая,
А прижало чуть — тогда прощай неумытая,
Зачем у бойца небритого, списанного в запас
На плече портак серый — никто кроме нас
Родина голубоглазая, душа открытая,
А прижало чуть — тогда прощай неумытая,
Зачем у бойца небритого, списанного в запас
На плече портак серый — никто кроме нас
Собираясь в дорогу через плечо плюют,
На земле чужой искать земной приют,
Искать счастье новое на лакированных пляжах,
А у меня зима и берег с берегом вяжет.
У отца узнай, пусть раскидает причину —
Откуда любовь такой силы взял к сыну,
Ответ только бьет прутьями в клетке грудной,
И я остаюсь с больной, но моей страной
Родина голубоглазая, душа открытая,
А прижало чуть — тогда прощай неумытая,
Зачем у бойца небритого, списанного в запас
На плече портак серый — никто кроме нас.
Родина голубоглазая, душа открытая,
А прижало чуть — тогда прощай неумытая,
Зачем у бойца небритого, списанного в запас
На плече портак серый — никто кроме нас.
Slip blue doctor flora or fauna
My son is sick – Down syndrome.
So waited , he nurtured if our treasure ,
Hits from behind destiny – I have no one , no one asked –
Will I be happy or cry violently ?
Fatherly pride or shame endless .
Boils young juicy, closer to June ,
I gave him a handkerchief to wipe frothy saliva .
And do not make me dream about her grandson ,
Search for an excuse to impose himself strong hands .
Nonsense – the tears shed on a bunch of hearts
Who will stay with him but to his father ?
Night attack with blood, muddy picture,
Lord thank frantically for her son,
More life like , dirt flies after us ,
Hand hold it , go slowly .
Slip blue doctor flora or fauna
My Motherland is sick – Down syndrome,
Young , weak, and scattered the will ,
Not find a sincere star down on the field,
Smiling forever to roar mother
Shore power to lift the country out of bed.
Asked to feed with such fervor and fire …
Here they are the tears of the people, because we live in Russia .
Tears of large losses in the nineteen
Flagellation – the idea of our nation.
Naive in tupnyak deceived country
From the chin to the cross lustful saliva .
Stumbling with mats across the border runs
Civic pride or shame endless .
On lap boy , wet and sick,
Hardly anyone needs , I stay with you
Homeland blue-eyed soul open,
A pinned bit – then farewell unwashed,
Why have unshaven soldier , decommissioned in stock
On the shoulder portak gray – nobody but us
Homeland blue-eyed soul open,
A pinned bit – then farewell unwashed,
Why have unshaven soldier , decommissioned in stock
On the shoulder portak gray – nobody but us
Going on the road shoulder spit ,
In a strange land to seek earthly shelter ,
Search for new happiness on varnished beaches
And I have a winter and shore to shore knits.
The father find out let are scattered cause –
Where love is such a force took to her son,
Answer only hit the bars in the cage chest ,
And I ‘m staying with the patient , but my country
Homeland blue-eyed soul open,
A pinned bit – then farewell unwashed,
Why have unshaven soldier , decommissioned in stock
On the shoulder portak gray – nobody except us.
Homeland blue-eyed soul open,
A pinned bit – then farewell unwashed,
Why have unshaven soldier , decommissioned in stock
On the shoulder portak gray – nobody except us.
Источник
Начало: часть 12
И вот настал этот день. День выписки.
Нет, совсем не так я его представляла! Во время беременности я мечтала о том, что меня встретят с малышом на машине, украшенной шариками и надписями… Со старшими как-то не до этого было, то возможности нет, то не до этого. А в четвертый раз просто мечтала о шариках…
⠀Жизнь в очередной раз разбила мои розовые очки. Не о том я мечтала во время ожидания ребёнка: то дочку мне подавай, то шарики на машину… А надо было здоровье вымаливать! Но разве же думаешь о чем-то плохом, когда все идёт хорошо, как по маслу? Самочувствие идеальное, анализы тоже? Врач ставит в пример другим мамочкам, на работе все легко и в удовольствие… ⠀
Вот и расслабилась, размечталась!
А вместо идеальной выписки получился побег, быстро (насколько можно было в моем состоянии), наспех выслушав пожелания здоровья малышу и не услышав приглашения «прийти ещё раз», я вышла из роддома и упала в руки к мужу…
Не было ни сил, ни чувств… словно выгорела изнутри. – Завтра мы едем к сыну! -, все что я смогла сказать… ⠀
А дома – дома ждали дети, которые соскучились за 10 дней моего отсутствия. Дети ждали, что я приеду с братиком и расстроились, что он ещё в больнице.
На следующее утро мы поехали в Москву, в больницу к маленькому сыну, которого я так долго не видела. Сердце колотилось с бешеной силой, сидеть в машине было больно, но все это ничто, по сравнению со встречей с нашим крохой… ⠀
Зайдя в палату, я сразу его узнала среди других малышей в люльках. Такой маленький и серьезный. Единственный из всех, у кого не были запеленуты ручки…. Я его трогала, еле сдерживая рыдания, рассматривала каждую клеточку, каждую складочку, на руках особенно и не верила, что все эти болячки – про него.
Не верила…
И знала точно – мы не опустим руки. Мы. Не. Сдадимся!
⠀
Это вы – мама Максика? – слышу сзади голос врача.
«У вас замечательный сын! Терпеливый, настоящий богатырь! Правда не любит, чтобы его пеленали)»!!
А я стояла, неотрывно глядя на сыночка. Взять на руки его было нельзя – весь с трубочками….
«Но я вас больше не пущу! Вы после операции, если сляжете, кому я ребёнка выпишу?» Как же было больно это слышать! Но я понимала, что она права…
Конечно, я ещё несколько раз приезжала, не могла сидеть дома, а муж бывал ещё чаще.
Все дни проходили в слезах, молитвах и надеждах. Я мучила себя вопросами, почему, за что и как все произошло? Осознание, что это не сон, приходило ко мне все отчетливее… И если днём я ещё как-то отвлекалась, то ночи были мои – и только присутствие и поддержка мужа помогало мне держаться и не сойти с ума.
Наконец нам сказали, что через несколько дней готовы выписать нашего кроху. Как же долго мы все ждали этого!!!
Я приехала в больницу, чтобы научиться менять калоприёмник… И вот, я на месте, сердце бьется очень быстро❤️❤️
Максима распеленали и все внутри у меня сжалось от боли, от того, что я увидела..
Максима распеленали и я увидела такое, отчего слезы разом полились из глаз.
Из животика торчала кишка, та, которая должна быть в заднем проходе. И ещё одна. Две дырочки, из которых идёт кал и гной. И мне предстояло научиться менять специальные калоприёмники и стараться сделать это быстро и безболезненно.
Руки тряслись, слезы текли, Макс рыдал. Но я взяла себя в руки, ведь без этого Максюшу не выписали бы. Со временем эти манипуляции я научилась делать быстро и уверенно, но тогда в больнице мне казалось, что я измучила сына…⠀
Когда я вышла из палаты меня трясло. Опустившись на кресло я зарыдала… В голове стучало: «за что? За что вот это все – маленькому сыну? Почему он так мучается???».
А ведь это было только начало, только первая операция…
Но на следующий день мы наконец-то забирали сына домой и эта новость придавала сил и уверенности.
Скоро домой, сынок! Скоро домой!
Источник