Усыновление детей с синдромом дауна в россии
Недавно меня попросили поделиться опытом усыновления детей с синдромом Дауна (далее СД). Я очень надеюсь, что смогу в этой статье не только поделиться практическими инсайтами, но и открыть свое сердце, рассказав, что это значило для меня и моей семьи.
Фото: themighty.com
Нет, в мои мечты не входило усыновить ребенка с СД, я даже и не задумывалась об этом, когда мы начали задумываться об усыновлении вообще. Оно пришло из ниоткуда, когда однажды, брат моего мужа Дерек со своей женой Рене собрались усыновить трех мальчиков из восточной Европы. В телефонном разговоре с Рене, когда она рассказывала мне, на каком сайте можно увидеть фото их детей, я услышала от нее следующие слова: «Трейси, пролистай в самый низ страницы, там еще фото маленького светленького мальчика с синдромом Дауна. Я так хотела и его забрать, но Дерек сказал мне остановиться на трех детях».
Я послушно пролистала страницу, и тут увидела самого красивого мальчика в мире. Я влюбилась. С того самого дня я верю в любовь с первого взгляда. В самой сокровенной части моей души я уже знала, что это мой сын. Я бы свернула горы, чтобы привезти его домой и назвать своим ребенком. В ту же секунду я уже звонила мужу, который незамедлительно примчался домой, чтобы убедиться, что его жена не сошла с ума. Дети поддакивали мне: «Мам, когда мы поедем с ним знакомиться?».
Я этого совсем не планировала, но верю, что планировал Бог. Он знал еще до начала времен, что этот маленький блондин с карими глазами будет моим сыном.
Эйден было 3, когда мы его усыновили. Первый год его жизни у нас мы не вылезали от врачей, я даже потеряла счет нашим визитам в больницу. Мы были у всех возможных специалистов: кардиолога, инфекциониста, общего педиатра, в клинике синдрома Дауна, у офтальмолога, стоматолога, эндокринолога… список не кончается. Мы прошли диагностику в образовательной системе, прошли курсы физиотерапии, трудовой терапии и занимались с логопедом.
На тот момент вот мои ожидания:
– Я ожидала, что буду любить этого ребенка.
– Я ожидала, что у него будут задержки развития и, возможно, проблемы со здоровьем.
– Я ожидала, что у него будет страх и гнев из-за болезненного прошлого.
Чего я не ожидала:
– Я не ожидала, что через пару месяцев после усыновления нас уложат в больницу для биопсии легких из-за положительной реакции на туберкулиновую пробу.
– Я не ожидала, что он будет есть оранжевый восковой мелок в приемной у стоматолога, из-за чего осмотр будет невозможен.
– Я не ожидала, что придется убирать самый ужасный бардак на планете Земля, когда он будет вымазывать своими какашками все, что только можно: руки, стены, свою кроватку.
– Я не ожидала, что один единственный ребенок может принести столько радости и наслаждения нашей семье.
Два года спустя мы почувствовали побуждения привести в нашу семью еще одного члена. В этот раз мы обратились в агентство, чтобы усыновить младенца с синдромом Дауна.
Фото: themighty.com
Нас познакомили с биологической матерью, которая носила мальчика с СД. Из-за того, что она поздно встала на учет, и диагноз соответственно тоже поставили поздно, существовала опасность порока сердца. Но мы были готовы к этому, если понадобиться. Мы приготовились встретить нашего Мэтти самым ответственным образом.
Я была уверена, что буду любить этого ребенка, и знала, что мы дадим ему все, что нужно, чтобы у него была лучшая жизнь. Я была благодарна за то, что мы живем недалеко от замечательного медицинского учреждения, и в нашем районе прекрасное сообщество СД. Я чувствовала, что готова.
Но я не ожидала, что нам придется провести первые 11 месяцев жизни моего мальчика в больнице, когда ему приходится бороться с угрожающими жизни болезнями, когда он перенес 4 операции (две на открытом сердце, ввод трубки для кормления и трахеотомия).
Я не ожидала, что, когда его выпишут домой, и он будет подключен к аппарату вентиляции легких, и нуждаясь в заботе опытных медсестер.
Я не ожидала, что один единственный ребенок так изменит мою жизнь, покажет мне, насколько же я слаба и сильна на самом деле, наполнит меня такой радостью и любовью, о которых я даже и не мечтала.
Практические советы и пункты, о которых стоит задуматься, планируя усыновить ребенка с СД:
1. Будьте готовы. Если вы планируете усыновить ребенка, который все еще в утробе, нужно быть готовыми буквально ко всему, потому что в этом уравнении очень много неизвестных. Для детей с СД патологии в сердце обычная вещь; часто требуется хирургическое вмешательство. Дети с СД также часто имеют другие проблемы со здоровьем, включающим проблемы с щитовидной железой, проблемы с питанием и зрением.
2. Занимайте самообразованием. Читайте и заводите связи с разными организациями, связанными с СД. Ищите группы в соцсетях, где есть родители и специалисты. Они смогут обеспечить вас важными знаниями и ресурсами.
3. Медицинский полис. Узнайте, каких врачей и какие процедуры вам положены бесплатно, чтобы не переплачивать за это.
4. Готовьтесь к будущему. Ребенок с СД может достичь достаточной доли независимости, но безусловно ему обязательно будет нужна дополнительная поддержка даже во взрослой жизни. Это еще одна важная причина встречаться и общаться с родителями взрослых детей с СД и уже взрослыми людьми с СД. Подумайте о том, кто будет заботиться о вашем ребенке, если вдруг один из вас умрет. Скорее всего, речь идет о члене семьи или старшем брате, или сестре, или близком друге семьи.
5. Заботьтесь о том, чтобы дать образование своему ребенку. Необходимо рассмотреть все доступные ресурсы для получения образования вашим ребенком. Программы раннего развития могут обеспечить толчком в развитии речи, физической или трудовой терапией. Нам повезло, наши особенные дети ходили в прекрасный детский сад, где они получили максимум внимания и развития. Ищите школы с инклюзией, чтобы ваш ребенок смогу учиться по индивидуально разработанной программе. Даже если он будет на домашнем обучении, все равно вам должна быть доступна диагностика развития в местном образовательном учреждении.
Фото: themighty.com
6. Семья, братья и сестры. Наша семья полностью приняла детей с СД. Наши дети, которые уже были в семье были большими молодцам. Они многому научились и стали намного сильнее и лучше, благодаря влиянию своих двух особенных братьев. Наши родные стали для нас настоящим благословением. Они заботились о нас и помогали нам. Но будут такие моменты, к которым вам следует подготовить свою семью, которая собирается встретить нового члена с СД.
Трейси Лаукс
Перевод, оригинал: themighty.com
Материал подготовлен сайтом nest.moscow
Источник
О том, как изменилась ситуация с усыновлением детей-инвалидов за последние годы в рамках проекта «Все включены!» «Росбалту» рассказала доктор психологических наук, эксперт в вопросах усыновления, сопредседатель экспертного совета комитета Госдумы по вопросам семьи, женщин и детей, член Координационного совета при президенте Российской Федерации по реализации «Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012—2017 годы», руководитель рабочей группы «Равные возможности для детей, нуждающихся в особой заботе государства» Галина Семья.
— Галина Владимировна, за последние годы законодательство в сфере усыновления претерпело кардинальные изменения. Как это сказалось на практике?
— Статистику интересно смотреть с 2007 года. Это такая точка отсчета. Тогда впервые семейное устройство детей-сирот попало в фокус внимания первых лиц страны. Это было знаменитое послание президента губернаторам и правительству РФ (кажется, 2005 год): сократить число детей-сирот в организациях, найти механизм за счет семейного устройства. Это все подкрепилось — такого раньше не было — как изменением законодательства, так и финансовой поддержкой с федерального уровня. До этого момента ни о каких деньгах, которые шли бы в регионы, разговора не было — семейное устройство сирот всегда было расходной статьей регионов.
Когда с федерального уровня пошли деньги, губернаторов заставили подписать соглашение, поднять выплаты на содержание ребенка до 4 тысяч в месяц, размер вознаграждения родителям — до 2,5 тысяч. Пошли субвенции и субсидии из федерального бюджета в регионы. Речь шла о достаточно больших суммах, поскольку была введена единовременная выплата всем, кто брал детей на любую форму семейного устройства (10 тыс. рублей — с индексацией).
— Иными словами, государственная политика нацелилась на развитие института приемной семьи.
— Да. Получая эти деньги, регионы сами стали развивать систему стимулирования кандидатов и поддержки замещающих семей. Кто-то существенно увеличил размер единовременной выплаты. Например, Калининград поднял эту сумму до 600 тыс. рублей — при усыновлении.
Да, основной акцент делали именно на усыновлении. Этот институт в России всегда развивался не слишком активно. Дело в том, что есть другая форма — опека и попечительство, при которой ребенок не теряет своих прав на жилье, поступление в вуз. Как только вы усыновили — все, государство становится в позицию контролирующего.
Чтобы институт усыновления развивался, регионы за счет бюджета стали увеличивать единовременные выплаты. Некоторые стали платить усыновителям пособия. Например, Белгородский регион установил ежемесячную выплату в размере 50% той суммы, которая тратится на содержание ребенка в детском доме. Давали служебные квартиры, если жилищные условия не позволяли взять ребенка.
Все это заработало еще и потому, что в отчетность губернаторов ввели показатель, связанный с семейным устройством детей-сирот.
В результате, с 2007 по 2012 год произошел резкий скачок устройства детей в семьи.
Тогда же регионы стали вводить свои собственные небольшие добавки — 100-200 рублей в месяц для тех, кто взял из приюта ребенка-инвалида.
— Небольшие деньги, хочу заметить. А что произошло потом?
— В 2012 году выходит «закон Димы Яковлева» и одновременно указ президента об упрощении процедуры усыновления. В этом же году, 1 июня, утверждается Национальная стратегия действий в интересах детей.
В результате существенно увеличивается единовременная выплата: с 10 тысяч (13 тысяч к 2012 году с учетом инфляции) до 100 тысяч, если вы берете ребенка-инвалида.
Упрощается процедура семейного устройства. Это означает отказ от жестких требований к жилью, доходам, удлинение срока действия различных справок. В 2013 году создается рабочая группа в Госдуме, которую возглавляет Неверов. Туда входят депутаты от разных фракций, большое количество экспертов и НКО.
Заседали долго, криков было много, общественники тут же вытаскивали на поверхность все случаи, когда закон не работал или работал не так. Хочу сказать, что такой продуктивной работы я не видела никогда. За два года было принято около 40 поправок. Причем, если поправка не срабатывала, ее корректировали. Например, Минздрав составил список тех, кто не может взять детей на воспитание. Туда попали семьи, в которых есть ВИЧ-инфицированные. Получилось, что, взяв ребенка с ВИЧ, взять второго — с таким же диагнозом — вы уже не могли. Где-то в июне пошли первые сигналы, и уже к сентябрю — октябрю необходимые поправки были внесены.
Как раз тогда, когда единовременные выплаты подняли до 100 тысяч, регионы вступили со своим бюджетом, чтобы усилить эту позицию. Есть регионы, например, Краснодарский край, которые в течение трех лет платят по 250 тысяч за усыновление ребенка-инвалида. Конечно, самая большая выплата на Сахалине: за усыновление ребенка-инвалида, проживающего в регионе, платят миллион рублей.
В Московской области в приемной семье, которая берет ребенка-инвалида, каждый из родителей получает вознаграждение в размере 25 тысяч рублей в месяц (регулярно).
— Каких результатов добились в итоге?
— Детей стали активно стали разбирать в семьи. На малышей стоят очереди. Белокурых и голубоглазых — классика жанра — уже не найти. Сейчас в региональном банке данных остались: 70% — дети подросткового возраста, 25% — дети-инвалиды.
За это время произошло еще две революции. В частности, из Семейного кодекса исчез пункт «определение в организацию для детей-сирот» как форма устройства. Раньше детский дом был альтернативой опеке или усыновлению. Сейчас, согласно закону, приют — лишь временная мера. Определив его в детский дом, рано ставить точку. Понятно, что сразу всех мы не устроим, но этот пункт принципиально изменил все. В первую очередь, направление деятельности организаций для детей-сирот. Они никогда активно не занимались семейным устройством, теперь же обязаны это делать. То, сколько времени находится ребенок в приюте — один из новых показателей работы детских домов. Это в том числе относится к детским домам — интернатам (ДДИ), где живут очень сложные дети.
Вторую революцию произвело постановление правительства РФ № 481, которое связано с требованием о создании условий, приближенных к семейным, в организациях для детей-сирот, с выводом детей на обучение вне учреждения.
— А как меняется сегодня формат сиротских учреждений?
— Детские дома переименовывают в центры содействия семейному устройству, школы-интернаты закрываются. У нас много регионов, где нет уже ни одной. Интернаты для сложных детей объединяют с обычными детскими домами, пытаясь таким образом сделать так, чтобы дети-инвалиды не были изолированными. Эти дети показывают потрясающие успехи в социализации и развитии, когда идут в обычную среду. Если посмотреть на начало 2015 года, у нас было 270 коррекционных детских домов и школ интернатов, в которых воспитывалось 21,5 тыс. детей-сирот с нарушениями зрения, слуха, опорно-двигательного аппарата и интеллекта. В обычных детских домах на тот момент воспитывалось 8,6 тыс. детей-инвалидов.
Сейчас посчитать сложно, потому что все перемешалось. Но могу сказать, что с такой поддержкой детей-инвалидов довольно активно берут.
— Не кажется ли вам, что все это — временный эффект?
— Конечно, когда идет изменение политики, вливание денег, мы видим всплеск. Но рано или поздно он затихает. Чтобы не потерять темпы, нужно придумывать что-то новое. Сейчас это создание института профессиональной семьи. Это то, что в законодательстве будет называться «социальное воспитание». Это поправки в Семейный, и главное — в Трудовой кодекс. Правда, пока чиновникам из Минтруда пока не очень понятно, что является предметом труда. Это и тормозит процесс.
Речь идет о том, что регион, если ему это нужно, может по трудовому договору нанимать социальных воспитателей — семью. У нас приемные и патронатные родители заключают гражданско-правовой договор. Здесь речь идет именно о трудовом, что влечет за собой все трудовые обязательства — отпуск, больничный, стаж, пенсия. Регион будет сам определять, для какой категории детей ему нужны социальные воспитатели. Это, конечно, дети-инвалиды, подростки, дети-сиблинги. То есть, как только вы выявили ребенка, его сразу же можно будет передать на воспитание в такую подготовленную семью, минуя детский дом.
Схема такая: в начале устанавливается опека или попечительство над ребенком, то есть, семья 24 часа в сутки является опекунами этого ребенка. В дополнение к этому она заключает трудовой договор о том, что родители будут реализовывать специальную программу реабилитации ребенка. За это они будут получать зарплату. У них будет отпуск, который будет компенсироваться деньгами, они смогут оформить больничный и так далее. Они работают 8 часов в сутки, все остальное время они — опекуны, поэтому никаких разговоров о переработках в воскресные дни (то, на что наткнулась Белоруссия, реализуя у себя похожую схему), не будет.
При этом если вы больше не хотите «работать», вы можете отказаться от трудового договора, и по-прежнему оставаться просто опекунами.
— Я знаю, что существует школа приемных родителей, через которую проходят все кандидаты. К тому, чтобы взять в семью ребенка с инвалидностью там готовят как-то по-особому?
— Для семей, которые готовы взять ребенка с инвалидностью, важна специальная подготовка. Поэтому сейчас Минобр разрабатывает рекомендации по дополнительному модулю в рамках школы приемных родителей. Я сейчас не готова сказать, каким будет объем этого модуля, вместо чего-то он будет идти или дополнительно. Все это мы узнаем уже в конце года.
С 2012 до 2014 года численность детей в банке данных сократилось на 31%, при этом, число детей с инвалидностью увеличилось на 60%. У нас очень мощно инвалидизируется банк данных, поскольку таких детей устроить в семьи сложнее всего.
Кстати, очень хорошо «разбирают», если можно употребить такое слово, детей с синдромом Дауна. Во многом это происходит благодаря хорошей работе Даунсайд Ап, который оказывает помощь таким семьям. Кроме того, очень важно, что те медийные лица, у которых свои дети с синдромом Дауна, не отказываются от них, не стесняются их. Очевидно, это тоже имеет свой эффект.
— И все же, несмотря на серьезную подготовку, нередко родители не справляются, и дети вновь оказываются в приютах…
— Да, по результатам 2015 года возврат слегка вырос. Это очень настораживающий фактор. Причем, каждый четвертый родитель, который вернул ребенка, прошел школу приемных родителей. Почему это произошло, нужно разбираться. Возможно, дело в том, что не в полную силу пока работает служба сопровождения. Она пока тоже добровольная.
— Как вы считаете, то, что в банке данных растет доля инвалидов, как-то связано с «законом Димы Яковлева»?
— Про этот закон уже можно забыть. Он, конечно, имеет свою моральную сторону. Но в то же время именно он стал катализатором тех процессов, которые начали происходить здесь, в России.
Усыновители начали брать инвалидов. Конечно, многие не справляются. Но это еще не означает, что они их возвращают, хотя приходится сложно. Плохо другое. На мой взгляд, благодаря сильной поддержке со стороны государства у некоторых семей начала формироваться иждивенческая позиция. Выплаты большие, детей взяли, в руках оказались хорошие деньги, возросли аппетиты — оформить ипотеку, взять в кредит машину получше. А нужно ведь и детей содержать. И вот многие приходят и говорят: «А дайте нам еще детей-инвалидов, нам нужно гасить кредит».
А некоторые говорят: «Не хотите делать того, о чем я прошу — я отдам ребенка». В таких случаях я всегда говорю — отдавайте!
Вот это иждивенчество и наглость стали проявляться, особенно в спецпроектах, где сулят немалые деньги.
Выход — социальное сопровождение, усиление контроля и дотошный отбор кандидатов. Мы уже несколько лет бьемся за то, чтобы ввести обязательное психологическое обследование.
А то ведь как удобно взять детей, например, с расстройством аутического спектра, которые ничего не скажут, и предъявлять их в случае проверки.
— С нового года материнский капитал разрешили тратить на реабилитацию детей-инвалидов. Поможет ли это сократить число отказов?
— Думаю, да, процент отказов сократится. У нас есть определенный процент родителей, которые вынуждены сдавать детей государству только потому, что нет денег. Ведь дети-инвалиды — это намного сложнее, чем обычные, здоровые.
Чем мы в этом отношении отличаемся от Штатов? Мы быстрее устраиваем детей в семьи — у них это очень сложный и длительный процесс. Но там вообще крайне мало детей-инвалидов в системе, потому что поддержка семей с детьми-инвалидами очень сильная. А у нас, увы, нет. То есть, с этим нам тоже придется поработать.
Анна Семенец
«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развитии.
Проект реализован на средства гранта Санкт-Петербурга.
Источник