Узи синдром дауна форум родителей
Здравствуйте все!!!Я сегодня первый день на вашем сайте,поэтому извините если что не так.
Первый свой пост хочу написать вот о чём.Хочу рассказать о появлении в нашей семье солнечной дочки,дочки с синдромом дауна.
Писала историю для сайта одного,чтобы не писать снова-просто скопировала.
У нас уже было двое сыновей, когда я забеременела в третий раз. Среднему сыну Кирюше тогда было примерно десять месяцев. Поначалу было страшно, что не справлюсь, ведь разница в возрасте между детками небольшая. Но я чувствовала, я знала что в этот раз будет девочка, а мы так хотели дочку. Да и не сторонники абортов мы.
Беременность протекала хорошо, все результаты УЗИ были отличные. Подозрения на синдром Дауна появились после сдачи анализов крови на генетику. Тогда нам поставили риск синдрома и отправили на консультацию к генетику в «Центр планирования и репродукции семьи». В этом центре я пересдала анализы в положенный срок, анализы пришли с ещё более высоким риском. Мы пошли с результатами анализов и УЗИ к генетику. Генетик расспросила нас обо всём, сказала что у нас всё хорошо по возрасту, по УЗИ,в родне не имелось генетических заболеваний. Что что-то плохо повлияло на эти анализы, что они показывают такой результат. Списала всё на кормление грудью сына. Я была беременная и продолжала кормить грудью,сын не мог без неё. Кормила до тех пор, пока врачи не запретили из-за большой потери веса. Вобщем, нас успокоили, что это не наш случай. Но напоследок предложили сделать амниоцентез (анализ околоплодной жидкости). Мы не стали ничего делать. Это наша кровинка, она уже вовсю толкалась, мы её так ждали и любили, что этот анализ всё равно ничего бы не изменил.
Когда нам стали ставить риск синдрома Дауна, мне стали сниться сны. В них я видела свою принцессу. Она смотрела на меня, тянула ручки и звала «Мама, мама»…. Я уже тогда, во сне, понимала по её глазкам, что дочка родится особой. Видно моя принцесса готовила меня заранее к своему появлению.
Роддом. Родилось наше сокровище тяжело, как оказалось у нас была абсолютно короткая пуповина. Сразу набежали врачи, стали переглядываться и перешептываться. Спустя время пришла молоденькая детский врач и сообщила о своих подозрениях,что у дочки наблюдаются признаки синдрома Дауна. Это было тяжело… Провал, пустота, я никого не видела и не слышала… И море слёз… Всё-таки я до последнего верила, что всё у нас обойдётся. Очень не хватало квалифицированной помощи по этому заболеванию от врачей в роддоме, которые не стали бы уговаривать отказаться, а показали бы и рассказали о синдроме и с хорошей стороны, показали бы фото таких деток и помогли бы поговорить с их родителями.
Принесли кормить. На меня взглянули те самые глазки из моих снов. Маргарита ,моя самая драгоценная жемчужина на свете. Дочка. Я её целовала и говорила, что мы её очень любим и никому не отдадим, а она улыбалась мне в ответ. Самое трудное было позвонить и рассказать мужу. Тогда я впервые услышала ,как он плачет… Мыслей и разговоров об отказе не было и не могло быть.
Дома нас встретили страхом. Вроде ребенок родился, радоваться должны, а в доме как будто траур… Все молчат, плачут…. И начался тяжёлый период. Полгода слёз, вопросов: «За что,почему нам ???», страха что узнают люди и будут тыкать пальцем. Ночи напролёт в интернете, чтобы как можно узнать побольше о синдроме. Но первая информация из интернета была практически вся негативная: страшненькие дети, которые не смогут ходить, говорить, обслуживать себя, думать, посещать садик и школу, работать, выходить замуж или жениться, не могут иметь детей. мы, отказывались в это верить! И правильно делали, общество и медицина знает ничтожно мало о наших детях и их способностях. В этом я убедилась, познакомившись с родителями солнечных деток в интернете, на форумах, узнав достижения и умения их деток. Ну и на собственном опыте.
В роддоме никаких уговоров не было от врачей, чтобы оставили, отказались. Зато на нашем участке, куда мы ходили на осмотр каждый месяц, медсестра буквально доводила меня каждый раз до слёз. Говорила что мы молодые, зачем нам «растение», «овощ».Что я запру себя в четырёх стенах, никуда не смогу с ней показаться, муж не выдержит и уйдёт. Что мальчишки пострадают от такой сестры, что над ними будут смеяться, а когда вырастут — никто замуж за них не пойдёт, узнав о таком диагнозе в семье… Хорошо это не долго длилось, мы переехали жить в другое место.
Я в то время не могла смотреть телевизор, как оказалось у нас много шутят о «даунах». Жестоко шутят, где в каждой шутке всегда «даун» значит дурак, тупой, умственно отсталый и т.п.
Как хорошо что этот тяжёлый период быстро закончился. Я до сих пор прошу у дочки прощения за те слёзы, страх, за то что стыдилась её тогда, за боязнь что про неё узнают. Вот тогда и начался новый, счастливый период нашей жизни. Стоило только всё принять -как всё изменилось. Принять, это не значит смириться, это значит начать действовать.
Первое время мы просто жили в больницах, делая курсы массажей и лечебной физкультуры, уколы ,наблюдались у множества врачей из-за проблем с сердцем и многим другим. Сейчас в планах иппотерапия (лечение лошадками), возможно — дельфинотерапия, индивидуальные занятия с дефектологом. Но самым лучшим и действенным лекарством для дочки — это была и есть наша любовь к ней. В детских домах потому и умирают солнечные детки в течение первых лет жизни не видят они заботы и любви….
Сейчас Маргошке 4 годика. Мы давно бегаем, кушает сама немного, ходит давно на горшок, одевается, болтает.Солнечные многое умеют и могут, у них просто времени больше на это уходит.
Любит очень танцевать, очень сообразительная в технике — знает где и что нажимать в компьютере, телефоне, обожает машинки игрушечные и настоящие. Очень любит наряжаться. Замечательная помощница по дому. И подметает, и пыль вытрет, и за братишками разбросанную по всем углам одёжку на место положит. Когда приходит кто в дом, она как гостеприимная хозяюшка сразу приносит и предлагает одеть гостю тапочки. Мы к ней относимся как к обычному ребёнку, и в первую очередь стараемся приучить её к самообслуживанию, покупаем такие игрушки-которые ее научат обращаться с настоящими предметами в жизни: утюги, фены, пылесосы и т.п.Часто особых деток жалеют, не дают выполнять работу по дому, не понимая, что когда они уйдут на небо — их ребёнок останется один совершенно беспомощный ….
Ходим в обычный садик, в обычную группу. Детки её любят и скучают, когда она долго болеет. Воспитатель у нас самая замечательная, благодаря ей и деткам Маргоша многому научилась. Нас там очень хвалят. Маргошку вообще все хвалят, многие знакомые не верят в наши диагнозы, врачи часто делают удивлённые глаза при виде нас, узнав о наших умениях. В школе ,когда приходим в класс к старшему сыну, дети очень радуются, они её обожают .Носят её на руках, играются, обнимают. Я уже давно совершенно спокойно разговариваю на тему синдрома, не скрываю ничего, мы не прячемся, бываем везде где можно.
За 4 года Маргошкиных только два раза встретила негатив со стороны. Первый раз в больнице, когда вышли в коридор к деткам, одна девочка начала кричать:»Какая странная девочка, у неё некрасивое лицо, я не буду с ней играть». А второй раз был в магазине, стоя на кассе услыхала в спину от женщины: «Фууууу, какой страшный ребёнок».
Маргоша никогда не сидит на месте, успевает обворожить и посидеть на ручках у множества людей. Очень контактный ребёнок, очень ласковая. Бывает на душе кошки скребут и так плохо, она подойдёт, обнимет, погладит нежно ручкой — и так легко и тепло на душе становится. И в сердцах солнечных нет места обиде, нам бы стоило поучиться многому у них. Старшие братишки почти 10 и 6 лет её обожают, старший сын всё знает о её синдроме.
Если бы была такая возможность вернуться в прошлое и всё изменить — мы бы оставили всё так, как есть. Мы уже не представляем своей жизни без неё. Она нас многому научила, мы посмотрели на мир другими глазами, стали замечать то, мимо чего раньше равнодушно проходили.
Меня очень радует, что наше общество начинает менять свое отношение к синдрому Дауна в лучшую сторону. Появляются центры, наших детишек берут в обычные садики и школы, официально трудоустраивают на работу. Ещё конечно много проблем, но всё же сдвинулось дело с места. Уже не так тяжело и нет такого негатива, как раньше. Вобщем, наша семья смотрит с оптимизмом в будущее нашей дочки.
Солнечные люди часто талантливы, пишут стихи, замечательно рисуют, есть актёры, преподаватели, много спортсменов принесших золото в Параолимпиаде. Верю, что и наша Маргошка добьётся чего-нибудь в жизни.
Синдром Дауна — не приговор, лишняя хромосома — не помеха!!!!
Ну и фото моей жемчужинки
Изменено 29 июля 2014 пользователем Наташонок и Маргошка
Источник
| Àíàëèç íà ñèíäðîì Äàóíà. Êòî ñ òàêèì ñòàëêèâàëñÿ? | #219555 | íàâåðõ |
Àâòîð: Ëþáëþ Æèçíü!!! Äåâî÷êè, | ||
| Ïîäåëèòüñÿ: | ||
| Re: Àíàëèç íà ñèíäðîì Äàóíà. Êòî ñ òàêèì ñòàëêèâàë… | #219558 | íàâåðõ |
Àâòîð: Temptation âàì âðà÷ ñêàçàëà íà óçè ÷òî âñå íîðìàëüíî. óçè äåëàåòñÿ â òîì ÷èñëå äëÿ òîãî, ÷òîáû îòìåñòè òàêèå äèàãíîçû. äóìàþ, ÷òî âàì âîëíîâàòüñÿ íå î ÷åì. | ||
| Ïîäåëèòüñÿ: | ||
| Re: Àíàëèç íà ñèíäðîì Äàóíà. Êòî ñ òàêèì ñòàëêèâàë… | #219560 | íàâåðõ |
Àâòîð: V.Elena (Î ïîëüçîâàòåëå) Ïîïðîáóéòå ïåðåñäàòü àíàëèç ïëàòíî â äðóãîé êëèíèêå, âñåãäà åñòü ÷åëîâå÷åñêèé ôàêòîð: ðàñîëîòàÿ-ïîòåðÿííàÿ-ïåðåïóòàííàÿ ïðîáèðêà, ãëàâíîå óñïåòü â ñðîê êîíòðîëÿ âòîðîãî òðèìåñòðà (íåäåëÿ ïëþñ-ìèíóñ íå ñòðàøíî). À òàê…òàðàêàíèòü ñåáå ãîëîâó åù¸ ïîëîâèíó áåðåìåííîñòè…èëè íåîïðàâäàííî ëÿëüêó | ||
| 1/0 | | Ïîäåëèòüñÿ: | ||
| Re: Àíàëèç íà ñèíäðîì Äàóíà. Êòî ñ òàêèì ñòàëêèâàë… | #219564 | íàâåðõ |
Àâòîð: Ëþáëþ Æèçíü!!! À íà ÓÇÈ âèäíî, åñëè ó ðåáåíêà åñòü ñèíäðîì Äàóíà? | ||
| Ïîäåëèòüñÿ: | ||
| Re: Àíàëèç íà ñèíäðîì Äàóíà. Êòî ñ òàêèì ñòàëêèâàë… | #219568 | íàâåðõ | |
Àâòîð: Temptation
êîíå÷íî. ãðàìîòíûé óçèñò âñå ýòî | |||
| Ïîäåëèòüñÿ: | |||
| Re: Àíàëèç íà ñèíäðîì Äàóíà. Êòî ñ òàêèì ñòàëêèâàë… | #219570 | íàâåðõ |
Àâòîð: Ëþáëþ Æèçíü!!! elenochka, | ||
| Ïîäåëèòüñÿ: | ||
| Re: Àíàëèç íà ñèíäðîì Äàóíà. Êòî ñ òàêèì ñòàëêèâàë… | #219581 | íàâåðõ | |
Àâòîð: ìàìà ìàëåíüêîãî êàìèêàäçå
ïðîêîíñóëüòèðóéòåñü ñî ñïåöèàëèñòîì .. íàñêîëüêî ÿ ïîìíþ – 1:45 ñîâñåì íå îçíà÷àåò èìåííî ìàòåìàòè÷åñêóþ ïðîïîðöèþ… ýòîò Ïñ. ÿ òîæå ñäàâàëà ýòîò òåñò. è | |||
| 1/0 | | Ïîäåëèòüñÿ: | |||
| Re: Àíàëèç íà ñèíäðîì Äàóíà. Êòî ñ òàêèì ñòàëêèâàë… | #219586 | íàâåðõ |
Àâòîð: V.Elena (Î ïîëüçîâàòåëå) Âîîáùå-òî íà ÓÇÈ áûëî á è â 12 íåäåëåê çàìåòíî ( áëèçêî ïîñòàâëåííûå ãëàçêè, íîñîâàÿ “êîñòî÷êà” ÷àùå íå âèçóàëèçèðóåòñÿ ëèáî äåôåêòíàÿ). Ñåé÷àñ êàïíóëà ñòàòèñòèêó (îìñêàÿ ìåä àêàäåìèÿ) àíàëîãà íå íàøëà, Ìîæåâàòîâà (èõ àêóøåð-ãåíåòèê) âûñêàçûâàåòñÿ, ÷òî ïî êðîâè ìàëî ÷òî ìîæíî ñêàçàòü íàâåðíÿêà, | ||
| Ïîäåëèòüñÿ: | ||
| Re: Àíàëèç íà ñèíäðîì Äàóíà. Êòî ñ òàêèì ñòàëêèâàë… | #219590 | íàâåðõ | |
Àâòîð: ÌûØàÑà (Î ïîëüçîâàòåëå)
Íà âîëíóéòåñü ãëàâíîå!!! Â ýòîì ñðîêå âèäíû âñå ãðóáûå ïîðîêè ðàçâèòèÿ. Íà 3ä óçè òåì áîëåå. [Ñîîáùåíèå èçìåíåíî ïîëüçîâàòåëåì 31.10.2008 15:50] | |||
| Ïîäåëèòüñÿ: | |||
| Re: Àíàëèç íà ñèíäðîì Äàóíà. Êòî ñ òàêèì ñòàëêèâàë… | #219591 | íàâåðõ |
Àâòîð: shoomÍÀß À ðàçìåð âîðîòíèêîâîãî ïðîñòðàíñòâà âîîáùå â êàêèõ ïðåäåëàõ íîðìîé ñ÷èòàåòñÿ? | ||
| Ïîäåëèòüñÿ: | ||
| Re: Àíàëèç íà ñèíäðîì Äàóíà. Êòî ñ òàêèì ñòàëêèâàë… | #219598 | íàâåðõ | |
Àâòîð: Ëþáëþ Æèçíü!!! Äåâî÷êè, ñïàñèáî çà ïîääåðæêó!
äî 3 ìì | |||
| Ïîäåëèòüñÿ: | |||
| Re: Àíàëèç íà ñèíäðîì Äàóíà. Êòî ñ òàêèì ñòàëêèâàë… | #219606 | íàâåðõ |
Àâòîð: shoomÍÀß Äî 3 ìì â êàêèå ñðîêè? Ìíå ñêàçàëè 2,7 ìì â 10,5 íåäåëü. Ýòî íå ñòðàøíî? | ||
| Ïîäåëèòüñÿ: | ||
| Re: Àíàëèç íà ñèíäðîì Äàóíà. Êòî ñ òàêèì ñòàëêèâàë… | #219608 | íàâåðõ |
Àâòîð: Èpèøa-Xopek(ìaìa ïðèíöåññû) íîðìà äî 1.2 ìì… ÿ äåëàëà áèîïñèþ õîðèîíà… (ÿ ñàìà êîãäà ìíå ñêàçàëè ÷òî ìàðêåð åñòü ðåâåëà ñóòêè)… áîÿëàñü ñèëüíî… | ||
| Ïîäåëèòüñÿ: | ||
| Re: Àíàëèç íà ñèíäðîì Äàóíà. Êòî ñ òàêèì ñòàëêèâàë… | #219613 | íàâåðõ | ||
Àâòîð: Ëþáëþ Æèçíü!!!
íåò, íå ñòðàøíî.
ìíå âðà÷ ñêàçàëà äîñëîâíî: “ôîðìàëüíî ÿ äîëæíà ïðåäëîæèòü òåáå êîðäîöåíòåç, è òåáå ðåøàòü äåëàòü åãî èëè íåò. Íî ÿ íå ðåêîìåíäîâàëà áû, ò.ê. | ||||
| Ïîäåëèòüñÿ: | ||||
| Re: Àíàëèç íà ñèíäðîì Äàóíà. Êòî ñ òàêèì ñòàëêèâàë… | #219615 | íàâåðõ | |
Àâòîð: Godarenko
àáñîëþòíî ñîãëàñíà!!!! ó íàñ òîæå áûë ïëîõîé àíàëèç íà 16 | |||
| Ïîäåëèòüñÿ: | |||
| Re: Àíàëèç íà ñèíäðîì Äàóíà. Êòî ñ òàêèì ñòàëêèâàë… | #219616 | íàâåðõ | |
Àâòîð: Ãëàøê@
íàì äåëàëè êîðäîöåíòåç â 23 íåäåëè,îáíàðóæèëè 21 õðîìîñîìó(äàóíà),ñîîáùèëè íàì,ñîáðàëè êîíñèëèóì,ñïðîñèëè,ðîæàòü åñëè ÷òî áóäåòå èëè êàê?ñêàçàëè áóäåì,ïîñëå ÷åãî ñäåëàëè áîëåå ðàçâåðíóòûé àíàëèç êðîâè (íå 11,à 93 | |||
| Ïîäåëèòüñÿ: | |||
| Re: Àíàëèç íà ñèíäðîì Äàóíà. Êòî ñ òàêèì ñòàëêèâàë… | #219617 | íàâåðõ | |
Àâòîð: Èpèøa-Xopek(ìaìa ïðèíöåññû)
çíà÷èò è íå íàäî…. óñïîêîèòüñÿ è äàëüøå æäàòü ïîÿâëåíèÿ ìàëûøà…. åñëèá âðà÷ ñêàçàë ÷òî îíà ðåêîìåíäóåò ñäåëàòü äëÿ ïîëíîãî èñêëþ÷åíèÿ òîãäà äà… à òàê… óäà÷è âàì… âñå áóäåò çàìå÷àòåëüíî… | |||
| Ïîäåëèòüñÿ: | |||
| Re: Àíàëèç íà ñèíäðîì Äàóíà. Êòî ñ òàêèì ñòàëêèâàë… | #219625 | íàâåðõ | |
Àâòîð: miks27
Ó ìåíÿ ïîäðóãà òîæå òàê íà Ôëîòñêîé | |||
| Ïîäåëèòüñÿ: | |||
| Re: Àíàëèç íà ñèíäðîì Äàóíà. Êòî ñ òàêèì ñòàëêèâàë… | #219626 | íàâåðõ | |
Àâòîð: Simly
Êîíå÷íî âèäíî!! Ñòðîåíèå ÷åðåïà ñèëüíî îòëè÷àåòñÿ… | |||
| Ïîäåëèòüñÿ: | |||
| Re: Àíàëèç íà ñèíäðîì Äàóíà. Êòî ñ òàêèì ñòàëêèâàë… | #219627 | íàâåðõ | |
Àâòîð: Ãëàøê@
ñïàñèáî ìû óæå ðîäèëèñü è íàì òðè ìåñÿöà | |||
| Ïîäåëèòüñÿ: | |||
| Re: Àíàëèç íà ñèíäðîì Äàóíà. Êòî ñ òàêèì ñòàëêèâàë… | #219631 | íàâåðõ |
Àâòîð: Ëþáëþ Æèçíü!!! Îé, äåâî÷êè, ñïàñèáî âàì îãðîìíîå! | ||
| Ïîäåëèòüñÿ: | ||
| Re: Àíàëèç íà ñèíäðîì Äàóíà. Êòî ñ òàêèì ñòàëêèâàë… | #219634 | íàâåðõ | |
Àâòîð: Ãëàøê@
íàñêîëüêî íàì îáúñíèëè åñòü ïîòîëîãèÿ èëè íåò âèäíî ïî ìàðê¸ðàì,â äàííîì ñëó÷àå äèñïëàçèÿ íîñîâîé ïåðåãîðîäêè,ò.å.íîñèê ìàëåíüêèé íå ñîîòâåòñòâóåò ðàçìåðàì ñðîêàì áåðåìåííîñòè è ê | |||
| Ïîäåëèòüñÿ: | |||
| Re: Àíàëèç íà ñèíäðîì Äàóíà. Êòî ñ òàêèì ñòàëêèâàë… | #219664 | íàâåðõ | |
Àâòîð: Ëåñèëüäî÷êà (Î ïîëüçîâàòåëå)
íå íàñòàèâàþ, íîêîãäà áûëà áåðåìåííîé, îáùàëàñü ñ îäíîé ìàìî÷êîé, êîòîðàÿ äåëàëà ÓÇÈ â Öåíòðå ïëàñòè÷åñêîé õèðóðãèè, åé òàì îáíàðóæèëè îòêëîíåíèÿ â ðàçâèòèè, ñêàçàëè îá ýòîì….ñêàçàëè , ÷òî ìîæíî âñå èñïðàâèòü åùå, íî íóæíî Ýòî ÿ Âàì ê òîìó, ÷òî íàâåðíîå äåéñòâèòåëüíî íóæíî ñõîäèòü â äðóãîå ìåñòî íà óçè, ÷òîáû Âàì ñïîêîéíî ñïàëîñü….äóìàþ ó Âàñ âñå õîðîøî….ïîïðîáóéòå ñõîäèòü íà ÓÇÈ ê Ñàãäååâîé, ìîæåò êàê íèáóäü â ïîðÿäêå èñêëþ÷åíèÿ, åñëè âû îáúÿñíèòå ñèòóàöèþ, Âàñ ïðèìóò áåç ïðåäâàðèòåëüíîé çàïèñè | |||
| Ïîäåëèòüñÿ: | |||
| Re: Àíàëèç íà ñèíäðîì Äàóíà. Êòî ñ òàêèì ñòàëêèâàë… | #219705 | íàâåðõ | |
Àâòîð: miks27
Ìîëîäöû ß âàøå ñîîáùåíèå ïðîöèòèðîâàëà êàê “ïîõîæèé ñëó÷àé”. Òîëüêî â âàøåì ñëó÷àå âñå çàêîí÷èëîñü õîðîøî â îòëè÷èå îò ìîåé ïîäðóãè À ïîæåëàíèÿ àäðåñîâàíû àâòîðó òåìû íó Âàì êîíå÷íî | |||
| Ïîäåëèòüñÿ: | |||
Âíèìàíèå! ñåé÷àñ Âû íå àâòîðèçîâàíû è íå ìîæåòå ïîäàâàòü ñîîáùåíèÿ êàê çàðåãèñòðèðîâàííûé ïîëüçîâàòåëü.
×òîáû àâòîðèçîâàòüñÿ, íàæìèòå íà ýòó ññûëêó (ïîñëå àâòîðèçàöèè âû âåðíåòåñü íà
ýòó æå ñòðàíèöó)
Источник