В испании человек с синдромом дауна
Синдром Дауна не помешал испанцу Пабло Пинеда получить высшее образование, а также стать киноактером: он сыграл главную роль в художественном фильме «Я тоже» (2009).
Пабло Пинеда – убедительное доказательство того, что даже синдром Дауна не является для человека окончательным приговором (как, наверно, вообще любая болезнь или инвалидность). Очень многое зависит от мужества самого человека, его готовности бороться за себя и свое будущее, а также, конечно, от любви и помощи его близких.
Что такое синдром Дауна
Синдром Дауна – это врожденная генетическая патология, при которой у человека оказывается одна лишняя хромосома: вместо 46 в хромосомном наборе клетки их оказывается 47: одна хромосома, а именно 21-ая, представлена тремя копиями вместо двух.
Впервые этот синдром в 1862 году описал английский врач Джон Даун, ошибочно квалифицировав его как форму психического расстройства. Признаки людей с синдромом Дауна – плоское лицо с раскосыми глазами (эту патологию даже довольно долго называли «монголизмом»), открытый рот, маленький нос, короткая широкая шея, плоский затылок, пониженный мышечный тонус и др.
В начале 20 века с возникновением евгеники людей с синдромом Дауна стали принудительно стерилизовать во многих штатах США. То же самое делалось сначала в нацистской Германии, а потом их и вовсе стали уничтожать с целью «очищения арийской расы» в рамках программы умерщвления «Т-4» («Акция Тиргартенштрассе 4»).
Признано, что на рождение ребенка с синдромом Дауна (в среднем 1 роды на 700-800) может повлиять возраст матери. Очень часто такие дети рождаются у женщин старше 35 лет. Обычно людей с синдромом Дауна называют «детьми Солнца» – за миролюбие и доброту, отсутствие какой-либо агрессивности.
В России каждый год рождается около 2 000 детей с синдромом Дауна, причем 85 % из них оказываются лишними в своей семье: родители от них отказываются. В Европе и США, если предродовая диагностика диагностирует у ребенка в утробе синдром Дауна, более 90 % матерей совершают аборт. По этому поводу врачи давно бьют тревогу, но справиться с проблемой пока не получается.
Пабло – первый
Между тем заблуждение считать, что такие дети не обучаемы. У них действительно имеют место задержки в интеллектуальном и физическом развитии разной степени тяжести. Это могут быть проблемы с речью и слухом, развитием мелкой моторики и коммуникативных навыков. Однако они все равно могут развиваться: научиться не только ходить и говорить, но и читать и писать, как и другие дети, хотя и с отставанием.
Яркий пример обучаемости людей с синдромом Дауна – испанец Пабло Пинеда, родившийся в 1974 году в испанском городе Малага. Он рос в семье, где кроме него воспитывались еще два его старших брата. Пабло стал первым в Европе человеком с синдромом Дауна, который смог получить высшее образование. Он окончил в 1999 году университет в Малаге по специальности «педагогическая психология».
О том, что он не такой как все, мальчик впервые узнал от своего педагога в семь лет, когда ему предстояло пойти в школу. «Я глупый?» – спросил его Пабло. «Нет», – пожал плечами его собеседник. «Я смогу пойти в школу?». Тот ответил утвердительно, хотя по тем временам это было необычно. Это сегодня 85% испанских детей с синдромом Дауна ходят в общие, неспециализированные школы. Тогда же Пабло стал одним из самых первых таких детей, которые учились в обычной школе вместе с остальными детьми.
О школе Пабло вспоминает с благодарностью. В одном из интервью о своих школьных годах он сказал так: «Школа – лучшее время. Это был прекрасный, интересный, но и жесткий опыт, невероятно обогативший мою жизнь. Особенно трудно было, когда я был подростком».
На его счастье, родители очень заботились о его развитии и много им занимались. Сам Пабло говорит по этому поводу так: «Я рос в культурной семье, с ежедневными газетами и библиотекой, во мне очень рано проснулось любопытство… Вообще такого ребенка нужно воспитывать как ребенка, а не как “инвалида”: ему необходимо дать образование. Родители должны разговаривать с ним, поскольку злейший враг детей с синдромом Дауна – тишина… Родители должны всегда быть с ними, должны показывать, что это их ребенок. Детей с синдромом Дауна не нужно излишне опекать: они должны постоянно получать душевные и физические стимулы и учиться самостоятельно».
Другой секрет успеха Пабло – упорный труд. Например, он говорил, что занимается по 6-7 часов в день. Пабло при этом пояснял, что для него это во многом необходимость: ведь людям с синдромом Дауна учеба и усвоение учебного материала даются тяжелее, чем это бывает обычно.
В ранней юности Пабло хотел стать адвокатом или журналистом. Однако, в итоге он выбрал в университете профессию преподавателя. Какое-то время после окончания учебы Пинеда работал в муниципалитете города Малага. Сейчас он занят преподавательской работой в школе испанского города Кордова.
На международном кинофестивале в Сан-Себастьяне в 2009 году Пинеда получил приз за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже», где сыграл университетского преподавателя с синдромом Дауна. Можно говорить, что в фильме Пабло в значительной степени играет самого себя.
Мы предлагаем вашему вниманию отрывки из одного из интервью с Пабло Пинеда, где он рассказывает о своей жизни и о том, как, по его мнению, общество должно относиться к людям с синдромом Дауна.
Пабло Пинеда: в нас должны видеть обычных людей
– Что Вы помните о школе? Сложно было адаптироваться?
– Школьный период я вспоминаю как достаточно для меня полезный. Трудности, с которыми я столкнулся, часто вызывались недоверием и опасениями со стороны старших преподавателей. Они были исполнены предрассудков, и им казалось само собой разумеющимся, что я не справлюсь с учебой. Но мне повезло. Меня поддержали молодые учителя. Они одобрили мое пребывание в школе и настояли на том, чтобы я остался.
С раннего детства я всегда учился в государственных учебных заведениях. Должен признаться, что розами из-за синдрома Дауна мой путь устлан не был, и проблемы с интеграцией у меня возникали.
– Как Вы боретесь за свою интеграцию? Что тут самое сложное?
– С самого начала и до сегодняшнего дня я должен постоянно доказывать и показывать, на что я способен. Это очень трудно, это очень тяжелая борьба, самая тяжелая в моей жизни. Мне всегда приходится идти «на шаг впереди». Я сотни раз наталкивался на «нет», но научился сражаться и добиваться «да». Какие-то вещи меня обижали. Например, мне говорили, что мой случай искусственный, что это подмена, что у меня «мозаичная» форма синдрома (вариант синдрома Дауна, при котором утроенную 21 хромосому содержат только некоторые, а не все клетки организма – ред.).
– На Ваш взгляд, молодые испанцы в состоянии по-настоящему интегрировать в общество человека с синдромом Дауна?
– У меня много друзей, и я храню прекрасные воспоминания о школе. Дети более толерантны, более солидарны. В юношеском возрасте мне было сложнее. Ребята в институте не были столь понимающими… Ну да ладно, в любом случае, хорошее перевешивает. У каждого свой опыт. Со мной случалось всякое, но, в общем, моя студенческая жизнь была счастливой.
– Как происходило Ваше включение в работу?
– … Я дипломированный преподаватель в области специального обучения по направлению «педагогическая психология». Я единственный человек с синдромом Дауна, которому удалось сделать карьеру. Я считаю, что мне повезло, без работы я не сижу. Почти год я работал в отделе социального обеспечения мэрии Малаги, потом в проекте по социализации и вовлечению в профессиональную деятельность людей, находящихся на грани маргинализации… Работать мне страшно нравится.
– Вы понимаете, что большинство людей страдающих синдромом Дауна, не имеют таких же возможностей для самодостаточной жизни?
– Я ощущаю свое исключительное положение и думаю, что этому способствовало несколько обстоятельств: во-первых, я сам очень четко видел себя таким. Кроме того, родители помогали мне изо всех сил. Они верили в мои силы и всегда меня поддерживали. Они раз и навсегда для себя решили, что я абсолютно нормален во всем и не делали различия между мной и моими братьями. Мне, конечно, при этом пришлось непросто.
– То есть, Вы думаете, что родители играют ключевую роль в развитии человека с синдромом Дауна?
– Важнейшую, без сомнения. Но, к сожалению, многие родители, у которых ребенок с синдромом Дауна, моментально теряют надежду, не вкладываются в него так, как должны вкладываться, поскольку просто не осознают его возможностей. Именно этим я отличаюсь от большинства ребят с синдромом Дауна. При этом очень важно не перегружать таких детей заботой, им надо дать свободу развиваться.
– У Вас были минуты, когда хотелось все бросить, моменты полного одиночества?
– Да, на втором курсе бакалавриата. В тот год все складывалось против меня. У преподавателей было полно предрассудков, я натерпелся от однокурсников, они смотрели на меня свысока, презрительно… та еще была обстановка. Родителям я ничего не рассказывал. В результате я все перетерпел и пришел к выводу, что способен все преодолеть сам. В общем, я стал жить дальше. Забавно, что в худшие моменты моей жизни я всегда встречаю кого-то, кто мне помогает и меня поддерживает. Мне всегда является ангел-хранитель.
– Ваша цель на ближайшее будущее?
– Я всегда считал и считаю, что моя цель – борьба за освобождение общества от предрассудков и стереотипов. Наш голос должен быть услышан обществом, в нас должны видеть обычных людей. До сих пор я себя иногда спрашиваю, действительно ли общество меня понимает. Мне представляется, что люди с синдромом Дауна еще недостаточно поняты и оценены как личности. В этой теме царит неосведомленность и зачастую невежество. В общем, дорога впереди длинная, придется многое доказывать.
– Ваш совет человеку с синдромом Дауна, который с трудом переносит свое состояние?
– Мой совет – никогда не терять присутствие духа, ощущать в себе силу и смелость, принимать себя любым и любить себя. Ни в коем случае не бояться, никому не завидовать и отбросить комплексы! Надо бороться изо всех сил. Наверняка, в Вас есть какие-то способности, и их надо культивировать. Мне, например, удается неплохо писать и хорошо учиться, но зато мне медведь на ухо наступил. Каждый сам определяет, что у себя развивать.
– Можете вспомнить день, который наполняет вас гордостью? День, когда вы почувствовали, что Ваши усилия не напрасны?
– Могу, и не один такой день. Один раз, когда награждали за успехи учеников профессионально ориентированного курса, мне присудили специальную премию. Меня распирало от гордости, когда я увидел перед собой битком набитый актовый зал, услышал аплодисменты и одобрительные крики. Это были поистине неописуемые чувства. Другой раз я проходил практику в школе, и мне устроили невероятное чествование, приготовили кучу сюрпризов, стихи в мою честь. До сих пор мурашки по коже, когда вспоминаю…. В конце мы все рыдали!
Ссылка на интервью:
- ESTIMULACIÓN TEMPRANA Y DESARROLLO INFANTIL
Источник
Оригинал статьи читайте на ichebnik.ru и вступайте в онлайн-курс испанского языка!
Зачастую, при виде людей с синдромом Дауна, характерная внешность которых сразу бросается в глаза, мы начинаем жалеть их. Нам кажется что, в отличие от «здоровых» людей, они обречены на тяжелую и однообразную жизнь, где нет места общению, развитию, романтике.
«Солнечные дети», – так называют деток с синдромом Дауна, отличаются от других врожденной генетической особенностью. Все дело в одной лишней хромосоме, оказывающей влияние на целый ряд физиологических характеристик человека. Синдром Дауна определяется специалистами как нарушение в физическом и ментальном развитии человека. Принято считать, что такие люди отстают в речевом развитии, испытывают трудности с усвоением новой информации, что у них слабо развита концентрация и способность абстрактного мышления.
Однако история жизни испанца Пабло Пинеды является наглядным примером того, что человек с этим синдромом может не просто жить насыщенной жизнью, но также получить высшее образование, преподавать, писать книги, заниматься общественной деятельностью и сниматься в кино. Дышать полной грудью, не обращаясь за помощью, но помогая сам.
Пабло Пинеда родился в Малаге в 1974 г. Он был младшим из четырех детей в семье. Его отец был директором театра Сервантеса, мать — домохозяйкой. Своей судьбой Пинеда обязан, в первую очередь, своим родителям, именно они внесли огромный вклад в становление Пабло.
Что же такого они сделали? Все просто: они любили сына и вели себя с ним как с обычным ребенком, пытаясь помочь ему узнать мир и принять себя. Пабло не был ограничен в своих занятиях. Родители обучили Пабло независимости и стремлению к саморазвитию. Они дали ему столько внимания, любви и заботы, сколько могли, при этом не выделяя его особенно среди сыновей. Мать постоянно разговаривала с ребенком обо всем на свете, а отец читал ему книги и обучал чтению, письму, а также иностранным языкам. Родители не повели сына в специализированное учебное учреждение, но отдали в обычную школу к обычным детям. Так Пабло стал первым ребенком с синдромом Дауна в Испании, поступившим в общеобразовательную школу.
О своей особенности мальчик узнал в возрасте семи лет от одного из своих школьных учителей. Тот объяснил юному Пабло, чем он отличается от одноклассников. Мальчик заволновался и спросил, означает ли это, что он глуп, и сможет ли он продолжать учение. На первый вопрос учитель ответил отрицательно, на второй – положительно, и этого мальчику было достаточно для успокоения.
Пабло окончил школу и поступил в университет. Конечно, ему пришлось пройти через ряд трудностей: изоляцию, неприятие, насмешки. Но он дошел до конца и получил диплом под аплодисменты всего университета. Сейчас Пинеда — обладатель сразу нескольких дипломов, в том числе по искусству и педагогической психологии. Он стал первым человеком с синдромом, получившим высшее образование.
Более того – он оказался первым в Европе учителем с синдромом Дауна. При этом преподавание не всегда было мечтой молодого человека. В одном из интервью Пинеда вспоминал, что в детстве мечтал стать адвокатом или журналистом, но выбрал педагогику ввиду отсутствия в этой области жесткой конкуренции. Тем ни менее, Пабло ни разу не пожалел о своем выборе, – он очень любит детей и человеческое общение в целом.
Пабло перед учениками
Обладая пытливым умом, Пабло с интересом изучал себя и свою «патологию» и столкнулся с тем, как много ложных идей существует вокруг лишней хромосомы. Своей жизнью он показывал и продолжает показывать их несостоятельность.
В 2009 г. Пабло пробует себя в амплуа актера, исполнив главную роль в фильме «Я тоже» (от режиссеров Алваро Пастора и Антонио Наарро). Эта картина, на самом деле, – почти биография Пабло, настолько история ее героя напоминает историю самого Пинеды.
В центре сюжета фильма — молодой человек с синдромом Дауна по имени Даниэль. Общество видит в нем в первую очередь «инвалида», однако тридцати-четырехлетний мужчина обладает прекрасным вкусом, тонким чувством юмора и самоиронией. Он получает высшее образование и делает блестящую карьеру университетского преподавателя. В свободное время он изучает иностранные языки и живопись, у него есть друзья, – его жизнь интересна и полна событий. Единственное, чего у него нет, это любимого человека рядом. Наконец он влюбляется в обычную девушку и фильм показывает нам отношения молодых людей в развитии.
«Я тоже» был номинирован на премию «Гойя», а также принес Пинеде приз «Серебряная раковина» за лучшую мужскую роль на международном кино-фестивале в Сан-Себастьяне. Пинеда становится вторым актером с синдромом Дауна за всю историю, получившим такое призвание в мире кино. Он — знаменитость, и его то и дело приглашают на телевидение в качестве ведущего и гостя многих программ.
Кадры из фильма «Я тоже»
Пабло снялся еще в нескольких фильмах. И хотя он признает, что съемки очень помогли ему в понимании и принятии себя, он не считает актерскую карьеру своим призванием. По его словам, ему ближе преподавание и общение с учениками. Пабло не ищет публичности и устает от телефонных звонков и предложений. Все реже и реже он соглашается на участие в телевизионных шоу.
Своей основной миссией Пинеда считает помощь людям с синдромом Дауна найти себя в этом мире. В 2013 г. Пинеда издал книгу о детях с «особыми способностями». Он сотрудничает с различными организациями и учебными учреждениями в работе над включением людей с синдромом в учебную, профессиональную и общественную жизнь,. Ведь беспомощность многих из них, объясняет испанец, является следствием недостатка образования и навыков, к которым в свое время им не открыли доступ.
Пинеда много времени и средств отдает благотворительности, проводит встречи и беседы с подобными себе людьми, рассказывает им о своем опыте, помогая поверить в себя и найти свой путь. Он преподает, проводит конференции, а с 2010 г. сотрудничает с Фондом Adecco и с организацией «Lo que de verdad importa”. А в 2003-2006 гг. он работал в Муниципальном Совете родной Малаги, помогая людям с особенностями найти работу.
Помогая другим, он не забывает о себе и ведет постоянную работу над своим самочувствием и развитием. Обладатели лишней хромосомы отличаются мышечной слабостью и склонностью к полноте. И Пабло, который сейчас имеет достаточно средств на пластические операции, не стремится избавиться от физических признаков синдрома, предпочитая правильное питание и разумную спортивную нагрузку. Своим примером он показывает, что такие как он — в состоянии поддерживать себя в хорошей форме. А слабый тонус мышц дает телу особенную гибкость: например, Пинеда с легкостью может сесть в позу лотоса и выполнить несколько сложных асан. Также как тело, Пабло тренирует и мозг: он много и упорно учится, осознавая то, что ему требуется больше времени и усилий на освоение нового.
Пинеда путешествует — с фондом Адекко он посетил Колумбию, Доминикану и некоторые европейские страны, где выступал, привлекая внимание общества к таким как он, в стремлении открыть им доступ к жизни.
Сейчас испанец продолжает жить и работать в родном городе, – еще один Пабло, после Пикассо, ставший гордостью Малаги. В 2005 г. мэр вручил ему награду «Щит города», а одна из площадей Малаги была переименована в его честь.
Друзья и ближайшее окружение Пинеды отзываются о нем, как о позитивном и целеустремленном парне с отличным чувством юмора и миролюбивым характером. Пабло не женат и пока ни с кем не встречается. Привыкнув с детства находиться в окружении обычных людей, он выбирает обычных женщин. Он признается, что был влюблен много раз, однако девушки предпочитают видеть в нем друга. Но испанец не отчаивается, замечая, что дружба — это именно то, о чем он всегда мечтал в детстве.
Основное, чему учит Пабло людей с лишней хромосомой, да и вообще всех нас — генетические «патологии» не могут помешать человеку жить насыщенной жизнью (а согласитесь, в случае Пабло, эта жизнь куда полнее, чем у многих обычных людей?). Люди с синдромом могут поверить в себя и развиваться, а общество может им в этом помочь. Пинеда, с детства спокойно относящийся к своей особенности, понимает, что у многих с этим большие сложности. Спокойствие и юмор — лучшее лекарство. Например, у Пабло есть футболка с надписью «Спокойно, это всего лишь лишняя хромосома», в которой он с радостью позирует для фото.
Пинеда называет себя и подобных себе «другими людьми», подчеркивая, что проблема состоит не в их физическом и ментальном состоянии, а в отношении общества к ним. Ведь зачастую обществу трудно принять «инаковость». Эта проблема выходит за границы его случая, она гораздо шире. Здесь встает вопрос о делении людей на группы, откуда проистекает расизм, половая и социальная дискриминация и многое другое.
Пабло явился примером для многих родителей «солнечных» деток. Он вдохновляет их на жизнь, на борьбу. Сейчас многие в Испании отдают детей с синдромом в общеобразовательные школы, и это стало возможным только с появлением Пинеды.
История Пабло очень поучительна. Это история о человеке и о человеческом. О достоинстве и усердии, о любви и вере в своего ребенка, о любви и вере в себя. Генетический «сбой» не стал для этого человека препятствием на пути к жизни и осуществлению своих желаний. Наверное, сейчас это может послужить для нас особенным примером и доказательством тому, что ограничения любого рода — не повод для уныния, но толчок к развитию и вере.
Источник