В синдроме дауна виноват отец
Марина и ее муж Игорь ждали ребенка. Во время скрининга узнали, что у их будущего малыша синдром Дауна. Врачи в их маленьком городке настаивали: «Делайте аборт». Мать Марины называла еще нерожденного внука «позором» и требовала, чтобы дочь от него «избавилась». А сама Марина хотела, чтобы малыш жил. Как особые дети меняют родителей, а Бог учит нас любить, рассказывает Елена Кучеренко.
Бог «придумывает» такие жизненные сюжеты, такие перипетии, которые обычному человеку даже в голову прийти не могли бы. И одна из главных целей Его творчества — научить нас любить. Бога, людей и самих себя. Да-да, и себя тоже. Особенно это видно, когда в семье рождается особый ребенок.
«С каждым днем мне все больнее»
Елена Кучеренко
Недавно мне написала женщина:
— С каждой Вашей статьей о Маше мне все больнее.
Маша — это моя младшая дочь, у которой синдром Дауна.
Она рассказала, как несколько лет назад сделала аборт. Обследования тогда показали, что у ее неродившегося еще ребенка синдром Дауна (СД). Давил муж, давили родные: «Нам нужен нормальный!» И она сломалась. Эта история скорее типичная, чем из ряда вон выходящая.
Прошло время, и она забеременела вновь. Родила девочку. Нормотипичную, как все и хотели. Сейчас ей пять или шесть. И выясняется, что у малышки психическое заболевание. Диагноз пока поставить не могут. Но дела обстоят серьезно.
— Ваша Маша даже ходит в воскресную школу, а наша нет, — горько сказала та женщина.
А еще все эти годы она кается в том, что сделала, исповедуется, но боль не отпускает.
Знаете, мне очень хочется обнять эту женщину. Я прекрасно понимаю, что она чувствовала тогда, вначале, когда узнала о диагнозе. Шок, страх, ужас. Но я уверена, что многие женщины, услышавшие: «Ваш ребенок будет жить с инвалидностью», все равно отказались бы от аборта, знай они, что рядом люди, которые их поддержат. А когда ты и так раздавлен, очень легко добить, доломать. И женщина сделает то, о чем потом всю жизнь будет жалеть.
Если честно, когда я читала ее сообщения, у меня мурашки бежали по коже. Господь всегда найдет для нас кого-то, с кем мы можем научиться любить. Мы отказываемся от одного, Он даст нам другого. Больного ребенка, сварливую бабушку, соседа-пьяницу, вредную жену или мужа.
У всех в жизни есть кто-то «неудобный», кого сложно любить. Но иначе научиться нельзя. Видимо, той семье очень нужен такой ребенок. Чтобы любить и стать счастливыми. Иногда путь к любви, счастью и внутренней свободе очень непрост. И путь к Богу тоже.
«Тебе что, нужен такой ребенок?»
Поздно ночью мне пришло сообщение. Писала молодая женщина, Марина. Первая беременность и обследования показали, что у ее ребенка синдром Дауна. Она была напугана, не знала, что делать, и кто-то дал ей мои контакты.
Живут они в маленьком южном городке, почти поселке. Детей с СД там еще не бывало. У них в поликлинике и обследований таких никогда не проводили. Это был первый год, когда решили отправлять возрастных беременных на скрининги куда-то в областной центр. Марина под возрастную никак не попадала, ей было 24 года, но ее врач почему-то настояла. Там ей и сказали: «У вас будет инвалид! Делайте аборт!»
Марина и ее муж Игорь — обычные молодые люди, не церковные. Они и поженилось-то, когда девушка забеременела. Родители настояли:
— Не делать же аборт. А так будет все, как у всех.
Но «как у всех» не получилось.
Узнав о диагнозе, Игорь на несколько дней пропал из дома и пил. В каком-то кабаке нашел парня его брат-близнец:
— Быстро отправляй свою на аборт, — кричал он. — Тебе что, нужен такой ребенок?
Врачи торопили и настаивали:
— У нас все дети здесь здоровые, а тут такое. Да вам вслед пальцем все будут тыкать…
От Марины отвернулась лучшая подруга, тоже тогда беременная, с которой она поделилась своим горем. Как будто боялась, что может заразиться.
— Немедленно избавься от этого позора! Иначе на мою помощь можешь не рассчитывать! — кричала на Марину ее мама.
Вот об этом она мне и написала.
Мы постоянно были на связи, я рассказывала ей о Маше. О других особых детях. Вместе с верующими знакомыми молились за них. А потом от нее пришло сообщение:
— Мама сказала, что, если я завтра не пойду делать аборт, она сама меня отведет.
И пропала. Я звонила ей, писала, но Марина не отвечала.
Я была уверена, что она не выдержала. Мне было больно, обидно — и за себя, что не смогла донести — жизнь с такими детьми не всегда боль, и за нее, и за врачей, и за такое ее окружение. А главное — за бедного ребенка, который ни в чем не виноват.
«Что мне теперь делать?»
А потом она позвонила.
— Лена! А у нас будет девочка. Думали, что мальчик, а получилась дочка.
— Ты что, не сделала аборт?! — ляпнула я.
— Нет!..
…В тот день они вместе с мамой шли в поликлинику за направлением на аборт. Им нужно было пройти мимо баптистской церкви. Там был какой-то праздник, и у дверей молельного дома толпился народ. Среди них — Маринина соседка по подъезду, которая уговорила их зайти.
Так Марина впервые узнала, что ее любит Христос. Через несколько часов она шла домой, зная, что никакого аборта не сделает. А вслед ее и соседку-баптистку ругала на чем свет стоит Маринина мама.
Мне бы очень хотелось, чтобы Марина пришла к нам, в православный храм. Но случилось так, как случилось. В любом случае Господь каждого ведет своим путем.
Она и не звонила мне, потому что боялась расстроить. Думала — мне будет обидно, что она стала баптисткой.
Донашивала она спокойно. Принял не рожденную еще дочку с синдромом Дауна Игорь. Врачи также требовали прервать беременность. Рвала и метала бабушка. Но изменить они ничего уже не могли…
— Лена! Я родила! — позвонила мне Марина около шести утра.
— Я поздравляю тебя! Будем вместе растить наших солнышек!
— Лена! У меня обычная девочка! Что мне теперь делать?
Марина смеялась и плакала. Она настолько приняла свою будущую особую дочь, что рождение обычного ребенка стало для нее шоком.
А я смеялась и плакала вместе с ней. Я тогда прикоснулась к огромному чуду, уверена. Не знаю, изменил ли Господь эту хромосому или врачи всю беременность ошибались. Но я точно видела чудо преображения человеческой души.
Сколько же храбрости, любви надо иметь, чтобы там, в том городе, с такой родней, решиться родить ребенка с синдромом Дауна. Что нужно сломать и построить внутри себя, чтобы дойти до конца.
Мне даже кажется, что Господь специально «устраивает» такие «встряски», чтобы мы открыли самих себя такими, какие мы есть. Смелыми, сильными, с большим сердцем. И полюбили себя. Это глупости, что нужно считать себя хуже всех. В каждом из нас образ Божий. Как можно его не любить? Да, Господь очень хочет, чтобы мы полюбили себя. И конечно же — ближних. И Его.
Чудо Божие
Эту историю я уже как-то рассказывала. Но она до сих пор меня потрясает. Она тоже о том, как Господь учит человека любви. А главное — о том, как сам человек благодарен Ему за этот урок.
Была у нас в храме прихожанка, пожилая женщина. Полина Владимировна. Вся такая ортодоксальная: «Молись и кайся». Она даже представлялась всем не иначе, как Пелагея.
Полину Владимировну я не любила. Как, собственно, и она меня. Несколько раз мы с ней крепко поспорили по поводу людей с инвалидностью. Это было еще до рождения моей Маши с синдромом Дауна. Однажды нас даже разводили прихожане, которые испугались, что мы подеремся.
Помимо цепляния ко всем и каждому из-за платков, юбок, штанов и прочего благочестия, Полина Владимировна была уверена, что православный человек обязательно должен быть здоровым и красивым. Каким, собственно, и бывает настоящий Образ Божий. А если у тебя, например, ДЦП, аутизм или СМА — то это от лукавого и вообще по грехам. И нужно этого стыдиться и прятаться.
— Не зря же для них есть спецучреждения, — говорила она. — Не дураки же их придумали.
Помню, она постоянно называла людей с инвалидностью «овощами» и считала, что им нужно запретить рожать детей, потому что таким образом портится «чистый православный генофонд».
А потом она переехала и пропала из нашего храма. Вскоре я родила Машу и очень радовалась, что этой противной тетки здесь больше нет. Представляю, что бы она мне сказала.
И вот однажды стою я уже с коляской, в которой Машенька, и вижу, как ко мне просто мчится эта странная женщина. Откуда только она взялась. Поздоровалась, сказала, что читала в интернете о дочкином диагнозе, и вдруг сквозь слезы:
— Лена! Прости ты меня! Как же я была не права!
Я даже растерялась.
— У меня внук родился девять месяцев назад. Виталик. Первый внук.
— Поздравляю! Да вы не плачьте.
— Больной он, Лена. Не встанет никогда!
Рассказала мне тогда Полина Владимировна про какую-то страшную родовую травму. Про то, каким ударом стало для них для всех известие, что мальчик не сможет ходить. Как дочка чуть руки на себя не наложила. Как зять три дня пил. Как привыкали, как принимали это все. Как исповедовалась, рассказала. Как будто в первый раз. Все нутро из себя вынимала. Как сильно они сейчас любят своего Виталика.
— Ты знаешь, мне даже стыдно. Я дочь свою так не любила, как его. Прижму к себе, и отпускать его не хочется. Выходных жду, чтобы привезли мне его. Чудо он Божие, Лен.
Чудо Божие… Генофонд… Овощи… Я тогда не могла поверить.
Но больше всего меня потрясло ее преображение. Это был совершенно новый, другой человек. Теплый, рядом с которым хотелось греться. Изменилось в ней все. Как будто человек много лет нес какой-то груз, а потом взял и сбросил его.
Рядом с нами в тот миг стоял Сам Христос. И эта женщина благодарила Его. За этот страшный и прекрасный урок любви.
Это было настоящее чудо!
Мальчик и девочка
Героев следующей истории я не знаю. Они постеснялись со мной поговорить. Но разрешили, чтобы одна их родственница все это мне передала.
Жила-была в одном городе обычная семья. Муж и жена. И должен был у них родиться скоро ребенок. Беременность протекала прекрасно. Купили коляску, кроватку, вещички. Все с любовью — голубенькое. Мальчика ждали, наследника. Правда, наследовать там особо было нечего, но будущий папа так и говорил: «Наследник!»
А родился ребенок с синдромом Дауна.
Акушерка сказала:
— У вас даун! Куда вы смотрели?!
Поплакали, но из роддома забрали. А через пару недель муж собрал вещи и ушел:
— Мне нужен наследник, а не этот ребенок! Да и не от меня он, наверное. У меня в роду даунов не было.
У жены, правда, тоже.
Шло время. Мама как-то одна тянула этого ребенка, а бывший папа встретил разведенную женщину с дочкой-подростком и женился второй раз. Мыслей о наследнике не оставлял. И вот уже вторая жена беременна. Правда, девочкой. Купили все розовое.
— Ваша дочь с синдромом Дауна, — сказала акушерка.
— Раз — даун, два — даун, — только и смог сказать этот папа.
— Мне не нужна такая сестра, — кричала девушка-подросток. — Меня все засмеют.
И новая жена быстро собрала вещи и ушла со своей старшей дочерью.
Папа дочку свою не бросил. Растил сам, родители его старенькие помогали. Жене бывшей позвонил. Она сначала даже говорить с ним не хотела. А потом смягчилась. И даже встречаются теперь, гуляют вместе. С мальчиком и девочкой.
— Пока не сошлись обратно, но я уверена — сойдутся, — говорила мне их родственница. — Надо же, как Господь это все устроил. Кто бы мог подумать!
Вот и я никогда не могла бы подумать, что так бывает. Но у Бога все возможно. Куда нам до Него. И как сказала одна моя подруга: «У Господа все пазлы сложены, как надо». Да! Чего-чего, а ошибок у Него точно не бывает.
Источник
21.10.2019 / Елена СИМАНКОВА
«И если бы я мог сам выбирать себе папу, я бы не мечтал ни о ком другом», — говорит студент из Сирии Садер Исса
2019 год. Садер Исса с папой. Фото с сайта boredpanda.com
«Многие женщины, узнав, что у их ребенка будет синдром Дауна, считают, что это худший жизненный сценарий, и решаются на аборт. Я счастлив, что моя бабушка придерживалась иного мнения. Иначе я бы не появился на свет», — говорит житель Сирии Садер Исса.
Ему 21 год. Отец Садера, Джад Исса, имеет лишнюю хромосому. Но это не мешает ему быть лучшим отцом, мужем и главой счастливой семьи.
История Садера и его папы недавно стала вирусно распространяться в сети – публикации о них появились в Испании, Британии, США, Бразилии, Австралии, Южной Америке, Азии и Сербии. Мы решили рассказать об этой семье по-русски.
Выбор невесты деревня одобрила
Садер Исса вместе с отцом и матерью живет в небольшой деревне Аль-Байда на северо-западе Сирии. Это христианские территории: большинство местных жителей исповедует Православие и относится к Антиохийскому патриархату Греческой церкви. В 2017 году они были освобождены от террористов, сейчас здесь царит относительно мирная жизнь.
Семья Исса часто бывает в храме: в аккаунтах в соцсетях, которые ведет Садер, есть фото с празднования Вербного, вернее, Пальмого воскресенья 2019 года, с крестных ходов. Глава семьи Джад Исса – хоругвеносец.
Аль-Байда – деревня маленькая, здесь немногим больше тысячи жителей, все друг с другом знакомы. И семью Исса все знают давно. 23 года назад родители Садера поженились.
Вопросов о том, почему молодая женщина решилась вступить в брак с человеком, у которого диагностирован синдром Дауна, не возникло ни у кого.
Джада все знали как доброго и очень работящего мужчину. Выбор невесты деревня одобрила.
А через два года у Джада Иссы и его супруги родился мальчик. Папа делал все, чтобы обеспечить ребенка необходимым.
Несмотря на проблемы со здоровьем, он устроился работать на мельницу – та была совсем рядом с домом, где жила семья, и хозяин мельницы с радостью взял на работу исполнительного Джада.
И сейчас он иногда приходит на мельницу, чтобы потрудиться. Садер шутит: папа сделал прекрасную карьеру. Джад делает самую простую работу: подметает полы, пересыпает зерно из больших емкостей в более мелкие, но выполняет все эти операции предельно аккуратно. Это позволяет мужчине внести свой вклад в семейный бюджет и ничем не отличаться от своих односельчан.
На старых семейных фото Джад Исса с женой позируют с маленьким сыном на руках. Есть и фото маленького Садера в белой крестильной рубашке, и снимок, где мальчику около трех лет, он сидит с обоими родителями. «Ребенок, выросший на коленях у бесконечно любящего отца, получает столько любви и нежности, сколько не получает никто другой», — говорит о своем детстве Садер Исса.
«Смотрите все — мой сын доктор»
2019 год. Садер с папой и мамой. Фото с сайта boredpanda.com
Сегодня Садер на целую голову выше отца. На фото он обнимает невысокого папу, как огромный великан, – нежно и даже защищающе.
Садер учится на третьем курсе медицинского института и планирует быть стоматологом. Он признается, что именно отец вдохновил его быть доктором.
Садер всегда был любимым сыном, и потому верил в себя, а еще чувствовал, что очень хочет, чтоб отец был им доволен. «Папа поддерживал меня и финансово, и психологически. Я горжусь им, а он гордится мной.
Когда папа знакомится с кем-то, всегда говорит: «Знаете, а мой сын – доктор». Для него эта простая фраза звучит как «у меня синдром Дауна, но я воспитал сына и сделал все, чтобы он смог выучиться на врача и лечить людей».
Садер Исса говорит, что никогда не стеснялся своего отца и не испытывал насмешек в свой адрес. Джада в деревне уважают за простоту и открытость, никому и в голову не приходит воспринимать его как особенного, в чем-то отличного от них человека.
Семейные отношения между Джадом и его супругой также ничем не отличаются от пар с обычным хромосомным набором. На видео, благодаря которому история этой пары получила известность, супруги шутят, а Джад признается, что сам выбрал будущую жену потому, что она была постарше, а он себе именно такую спутницу и хотел. «Да я старше всего на три года», — смущается супруга.
В семье Исса все обнимают друг друга, держат за руки, и их близость очень заметна на семейных фото, на видео, в словах и жестах. «Если бы я мог выбирать, кому быть моим отцом, я бы не мечтал ни о ком другом», — говорит Садер.
Каких чудес только не случается при поддержке общества
Фото с сайта boredpanda.com
Семья Исса скоро станет героями большого документального фильма. Пока же Садер занят тем, что популяризирует тему синдрома Дауна в социальных сетях. Он говорит: его родители собственным примером убедили многих в том, что в их отношениях и в жизни Джада с лишней хромосомой нет ничего странного. Парень мечтает, чтобы эти идеи распространялись и дальше.
«Хотелось бы, чтобы все люди могли признать, что отличаться — это не стыдно.
Люди с синдромом Дауна разные, но у них есть чувства, стремления, ум, и они способны жить нормальной жизнью, когда существует социальное признание и общество, которое поддерживает.
Давайте дадим им шанс и увидим, какие у них большие возможности», — говорит он.
На своей страничке в «Твиттере» Садер Исса публикует истории других семей, в которых живут люди с синдромом. Особенно его вдохновляют пары, которые несмотря на диагноз смогли стать родителями. Так, например, Садер рассказывает о Милице Трандафилович из Сербии – девушке, которая ухаживает за собственной матерью с СД.
Или о Габриэле Андраде и Фабио Маркетти де Мораес из Бразилии. У девушки диагностирован синдром Дауна, у молодого человека – ментальная инвалидность, но это не помешало им родить здоровую дочь Валентину.
По крайней мере 50% женщин с синдромом Дауна могут иметь детей. 35-50% детей, рожденных от матерей с синдромом Дауна, рождаются с синдромом Дауна или другими отклонениями.
Мужчины с СД гораздо менее фертильны. До настоящего времени существовало не более 2-3 официально задокументированных случаев рождения у них детей. Скорее всего это связано еще и с тем, что до недавнего времени так пар, решавшихся на семейные отношения, просто не существовало. Неизвестно, какова вероятность того, что ребенок от мужчины с синдромом Дауна будет иметь эту или другие особенности здоровья.
Источник: Boredpanda
Вам важно, чтобы разговор на эту тему продолжился? Поддержите портал!
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
Пожертвовать
Источник
- аналитика
- видео
- интерактив
- интервью с экспертом
- интервью со звездой
- инфографика
- история читателя
- круглый стол
- острая тема
- репортаж
- статьи
Актуальные новости
18 февраля в 11:56
В Томской области продлен упрощённый порядок назначения инвалидности
17 февраля в 23:22
«НовоБрянцы»: в Брянске для детей с диабетом создается хоккейная команда
11 февраля в 15:56
Рошаль: Показателем эффективности вложений станет удовлетворенность населения
18:06
«Такеда Россия» получила статус «Лучшего работодателя» пятый год подряд
10:33
В Ростовскогом онкоцентре начали применять высокоточный метод диагностики рака простаты
Самое интересное
Генетика
Статьи
15 августа 2011, 16:37
X 17433
K 0
В далёком 1862 году английский врач Джон Лэнгдон Даун охарактеризовал ранее неизвестный синдром, который впоследствии был назван его именем, как особую форму психического расстройства. Шли годы, случаи возникновения заболевания учащались, вокруг данного недуга постоянно шли острые дискуссии, связанные с проблемами расизма и евгеники, но вплоть до середины XX века причины болезни оставались для специалистов тайной. Только в 1959 году французский детский врач Жером Лежен обнаружил, что синдром Дауна возникает из-за трисомии 21-й хромосомы.
Причины. Каждая наша клетка содержит определённое количество хромосом, несущих в себе закодированную генетическую информацию. У здорового человека таких единиц, отвечающих за наследуемые признаки, всего 46, причём половину из них он получает от матери, половину – от отца. У больного с синдромом Дауна в 21-ой паре хромосом имеется третья дополнительная структура, в результате чего общее количество хромосом становится равным 47. Дополнительная копия генетического материала определяет наличие аномалии, однако конкретные её проявления будут зависеть от целого ряда признаков: степени копирования, генетической истории и даже от чистой случайности (у одних будут наблюдаться серьезные нарушения здоровья, у других – незначительные). Отметим, что в некоторых случаях могут отмечаться и другие изменения в структуре носителей генетической информации. Лишнюю хромосому принято считать результатом неправильного созревания половых клеток (одной из пар хромосом не удаётся разойтись при делении, в результате чего при слиянии с «информацией» второго родителя получается набор не из 2, а из 3 хромосом).
Распространённость синдрома Дауна достаточно велика, ведь этот недуг является, к сожалению, не самой редкой патологией. В среднем, на 700 родов приходятся одни, во время которых на свет появляется нездоровый малыш. В зависимости от успешности перинатальной диагностики, эта цифра может уменьшаться до 1 человека на 1000. В США, например, за 2006 год было зафиксировано 5429 случаев рождения детей с данной хромосомной аномалией. Согласно статистике, на сегодняшний день до 10% новорожденных обладают описанной формой патологии.
Кто виноват? Многие родители и, в первую очередь, матери, узнав о том, что их малыш страдает синдромом Дауна, спешат винить себя в случившемся. Однако ничьей вины в этом нет. Аномалия развития хромосом может возникнуть независимо от расы, климата и других факторов. Дети с синдромом Дауна рождаются у родителей, принадлежащих ко всем социальным слоям и этническим группам, с самым разным уровнем образования и доходов. На данный момент не выявлено никаких стойких причинно-следственных связей между возникновением болезни и характером семьи, в которой появился нездоровый ребёнок. Единственным достоверным фактором является увеличение риска появления на свет аномального малыша в зависимости от возраста матери. Так, если будущей маме от 20 до 24 лет, то вероятность развития недуга у её чада составляет 1 к 1562, если ей от 35 до 39 лет, то риск увеличивается до 1 случая на 214 вариантов, а вот в возрасте старше 45 лет вероятность неблагоприятного исхода и вовсе очень высока: 1 к 19. Возраст отца может быть также косвенно связан с развитием заболевания, если будущему папе больше 40 лет. От случая к случаю появляются и другие данные касательно факторов, вызывающих к жизни синдром Дауна. Скажем, в 2008 году учёные из Индии заявили, что развитие синдрома у ребенка зависит от возраста бабушки по линии матери. Чем старше бабушка малыша была при рождении дочери, тем выше вероятность того, что у последней родится ребенок с неприятным заболеванием. Однако каким именно образом возраст бабушки провоцирует начало болезни у внуков, учёные так и не выяснили. Неподтверждёнными пока остаются и другие предположения специалистов. На данный момент единственным фактором риска остаётся лишь возраст самой матери, других научно доказанных данных по поводу причин возникновения синдрома Дауна нет.
Фото с сайта https://bookbing.org
Автор: Ксения Волконская
Читайте также в рубрике «Статьи»
Источник