Видео детей с синдромом вильямса

Я создала эту группу для всех кто имеет детей с диагнозом синдром Вильямса. А так же кто неравнодушен и может предложить какую-нибудь помощь таким деткам.
Давайте общаться, вместе мы справимся!!!
Уважаемые участники группы, хочу провести среди Вас небольшой опрос.
Ответьте пожалуйста Приехали бы Вы со своим ребенком на встречу посвященную людям имеющим СВ?
Встреча будет организовываться для общения и выступления специалистов.
Предположительно встреча будет организовываться в Санкт-Петербурге или Ленинградской области.
Предположительно в августе на 3-5 дней.
.
Иман Алимсултанова запись закреплена
У ваших деток, текут слюни??? Нам 2.10года.
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
Нам 4,5 года, сейчас меньше текут. Под губой сыро бывает только, но сегодня гулял шарф мокрый.
Слюнявчика 3 на день надо,иногда и 4
Мы еще ни одного,но Миша взрослеет и стал чаще сам рот прикрывать,более менее контролировать начал себя
Показать следующие комментарии
.
Иман Алимсултанова запись закреплена
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
.
Любовь Голотина запись закреплена
Здравствуйте у маей племянница нет переносицы педиатр говорит что все в порядке. Сегодня обратила внимание что кожа закрывает уголок глаза. Дайте пожалуйста совет к какому доктору обратится? И похожа на СВ или нет. Я с таким не сталкивалась не знаю что посоветовать маме племяшки девочке 4 годика фото в кометы выложу
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
Здравствуйте, не совсем понятно, с чем обратиться к доктору? Какие у девочки проблемы? И, на мой взгляд, на СВ совершенно не похожа.
Нет просто много щнаю про этот диагноз
Любовь, кажется она просто похожа на кого то из родителей….ничего общего с
СВ нет
Показать следующие комментарии
.
Анечка Порунова запись закреплена
Доброго времени суток…. подскажите пожалуйста как у ваших деток с показателями ферритина( железо) и В 12 …..( И что пьёте для поднятия!?)( У нас как бы они не ниже нормы но железо ближе к нижней границе и В12 посередине но нейропсихолог посоветовала поднять … Чтобы ему легче было заниматься)
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
.
Анечка Порунова запись закреплена
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
Здравствуйте! Мы сидим на гаммалоне, как по мне пьем курсами по 3 месяца с перерывом в 2 месяца. Ребенок начал многое понимать и пока пьем идет развитие гораздо быстрее, чем без него. Покупаем по акции 2000 за упаковку, на курс уходит 5 упаковок. Но у нас диагноз дюне св.
.
Женя Любимова запись закреплена
Всем привет!Такой вопрос к родителям детей с СВ. Все ли дети с таким диагнозом рождаются маловесными и плохо растут и набирают вес в дальнейшем?С плохим аппетитом?Нам 4 месяца. Ставят СВ под? из-за диагноза умеренный стеноз аорты! Вес при рождении 3700 53см. В 4 месяца 7800 66см. Грудь сосет хорошо,ничем не болел,сон нормальный. Кардиолог сказал с таким диагнозом 99% СВ
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
Нас родился 3500, 53 см, первый 2 месяца набирал по киллограму, а потом меньше гораздо стал. Покажите фото, опытные родители подскажут. Ну и конечно лучше сдать генетику, там 100%ответ
У вас очень хороший вес для св. Не обязательно с таким впс это св. Сдайте анализ на св или сходите на консультацию к генетику
.
Антон Савейко запись закреплена
Если нужна помощь Мотиватора обращайтесь
3
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
.
Александра Орлова запись закреплена
Добрый вечер! У нас на зубах появился кариес, нам год и четыре месяца. Кто-нибудь сталкивался с этим? Поделитесь опытом, пожалуйста. :((((( И ещё такой момент, проблемы с едой…едим только пюреобразную еду, каши и фруктовое пюре. На этом все! Ни в какую не ест твёрдую пищу и ест только сладкое, соответсвенно. Что с этим делать? Как быть?:(((((
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
Добрый вечер. Такое бывает довольно часто у наших детей. Лучше начать лечение как можно раньше и соблюдать гигиену тщательно.
По поводу жевания. Мой начал жевать ближе к 4м годам. Учить жевать начинала с трёх лет. Сейчас пять жуёт все
Нам 7й год пошел жует через раз восномном когда заставляешь . В целом жевать модет но единичную пищу и СТРОГО выборочно .Сладкое сильно любим делали и лечили зубы зубной врачь сказал хорошо что обратились так как у нас ни все зубы поменяються есть возможность лешиться зубов если не личить и новве не выйдут
Здравствуйте, учились жевать на кукурузных палоках, в том числе. Но с проблемными зубами не очень вариант.
.
Катя Реброва запись закреплена
Добавьте , пожалуйста , в группу в what’s app89775125452
2
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
.
Света Загрядская запись закреплена
Здравствуйте, есть чат для мамочек с детками школьного возраста?
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
Здравствуйте, есть группа в телеграмм
Хомячок, добавьте, пожалуйста, 89120942802
Вот вроде ссылка на группу. Попробуйте
Всем привет!
В условиях пандемии мы не согласны жить без лагеря, без встреч родителей. Решили делать он-лайн конференцию с 20 по 24 апреля.
Конечно это не заменит личной встречи и объятий, зато позволит собрать вместе семьи со всей нашей огромной страны!
Специалисты уже готовят лекции и мастер классы.
Показать полностью…
7
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
3.8K
7
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
2.3K
Сообщество, единство, похожесть непохожих. Каждому важно знать что ты не один, есть еще большое количество людей которые чувствуют так же, испытывали то же самое и у них есть опыт. Это позволяет принять себя, свою ситуацию и жить. Ради жизни.
Ролик создан при поддержке Благотворительный фонд “Абсолют-Помощь”
11
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
2.1K
Как поддержать семью, в которой родился особый ребенок? Мы очень хотим помочь нашим друзьям и родственникам, но не знаем как. Какие слова подобрать, что делать?
Посмотрите наш ролик, и поделитесь им с тем, кто сейчас не знает как действовать.
Ролик создан при поддержке Благотворительный фонд “Абсолют-Помощь”
6
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
2K
Фонд «Обнаженные сердца» создал онлайн-платформу для информационной поддержки родителей, педагогов и специалистов, которые помогают детям с расстройствами аутистического спектра, синдромом Дауна и другими ментальными нарушениями.
Платформа «Обнаженные сердца онлайн» создана для того, чтобы открыть доступ русскоязычной аудитории к международному опыту и современным практикам с доказанной эффективностью. На ней собраны видеоинтервью с международными экспертами, лонгриды о методах лечения, глоссарий и подкасты «Инклюзия и жизнь».
4
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
2K
Смотрите мультфильм “История Глеба” на YouTube
Анимационный ролик рассказывает о жизни ребенка с особенностями развития, о его сложностях и успехах.
Такой мультфильм можно показать одноклассникам в ресурсом классе, можно обсудить с детьми.
Через историю Глеба мы хотим сказать, что каждый особенный.
Важно чтобы этот мультик посмотрело как можно больше людей. Каждый особенный!
Благотворительный фонд “Абсолют-Помощь”
5
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
2.2K
Это снова мы!
Зачем мы придумали регулярные группы общения для молодых людей с Синдромом Вильямса?
Ответ простой: основная задача таких встреч – это помощь в социализации, реабилитации и инклюзии ребят с Синдромом Вильямса в обычную каждодневную жизнь.
На наших встречах при помощи психотерапевтических методов мы создаем все условия, чтобы наши дети могли чувствовать себя увереннее как в личных отношениях, так и в общей социальной ситуации.
Показать полностью…
14
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
3.1K
Привет всем!
Хотим попробовать с октября регулярные встречи для ребят с СВ старше 15 лет.
Описание проекта в приложении.
Ведущие
Показать полностью…
4
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
2.2K
8 августа с 11:00 до 21:00 пройдёт очередной Charity Sale в помощь Благотворительному фонду “Синдром Вильямса» в CharityShop по адресу:Садовая-Спасская 12/23 стр.2
В этот день в Charity Shop Вашему вниманию будут представлены одежда, обувь, сумки, аксессуары известных брендов (Gucci, Miu Miu, Alena Akhmadullina, BCBG MAXAZZRIA, Fendi, Christian Louboutin, Prada, Cos etc.) из модных гардеробов известных умниц и красавиц – подруг фонда по СУПЕР низким ценам!
Показать полностью…
8
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
2.9K
ЕСЛИ ВАШ РЕБЁНОК ОТЛИЧАЕТСЯ ОТ ДРУГИХ…..
Часто встречаю в жизни родителей, чьи дети ДРУГИЕ… Особенными их делает состояние здоровья или разница во взглядах на жизнь со своими сверстниками, возможно, нестандартность увлечений и мышления, да и мало ли что ещё….И одна единственная рекомендация, которую я даю родителям всех ОСОБЕННЫХ деток – это принимать, поддерживать и любить их такими, какие они есть!!! Посмотрите один из моих любимых видеороликов на данную тему. Это займет несколько минут.
22
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
2.4K
Источник
В России информированием об особенной болезни занимается фонд «Синдром Вильямса». В начале мая, месяце распространения знаний о синдроме, организация запустила онлайн-выставку «Это я. Я особенный», а мы спросили у ее основательницы, как правильно выстроить отношения с «вильямсятами».
У Вероники Григорьевой трое детей. Средняя дочь Маруся — особенная. У нее редкий генетический диагноз — синдром Вильямса. Еще семь лет назад на русском языке практически не было информации об этой редкой болезни.
«В процессе изучения синдрома, в том числе переводов профильных иностранных статей, я пришла к выводу, что самое развитое сообщество существует в Америке. Восемь лет назад я поехала на конференцию, куда съехались семьи со всех Штатов: от родителей с младенцами на руках до пожилых людей. И мне захотелось организовать похожее в России»
Впервые данный синдром был описан в 1961 году кардиологом из Новой Зеландии Джоном Вильямсом. Он заметил, что у некоторых детей с сердечными проблемами имеются схожие внешние признаки. Вильямс также доказал генетическую природу этого недуга при помощи специального хромосомного анализа FISH. Диагноз может подтвердить лишь врач-генетик, к которому обычно направляют из поликлиники, если замечают отставание в развитии и сердечно-сосудистые нарушения.
Синдром Вильямса — редкая генетическая патология — один случай на 20 тысяч новорожденных. Мальчики и девочки болеют одинаково часто, независимо от условий рождения и национальности. Это генетическая, но не наследственная патология. В подавляющем большинстве случаев делеция (хромосомные перестройки, при которых происходит потеря участка хромосомы. — Прим. BURO.) генов происходит случайно, вследствие мутации, в момент зачатия ребенка, не передаваясь по наследству от родителей.
У синдрома есть и положительные стороны. Например, хорошая память на лица, большой словарный запас и способность к музыке. Среди заболевших встречаются способные музыканты с абсолютным слухом и отличным чувством ритма.
Кадр из видео с выставки «Это я. Я особенный», «Юся»
«Вильямсята» значительно отстают от сверстников как в физическом, так и в интеллектуальном развитии. Сложности возникают с концентрацией внимания, организацией и планированием деятельности. У некоторых гиперактивность сочетается с импульсивностью и излишней коммуникабельностью.
При заболевании в детском организме теряется от 25 до 29 генов, именно поэтому часто у ребенка может быть порок сердца и ортопедические проблемы. Потеря в одной из хромосом гена ELN приводит к недостаточному образованию эластина, из-за которого меняются черты лица, а голос становится хриплым.
Детей с синдромом еще называют детьми с «лицом эльфа» — это красивое наименование болезнь получила из-за внешних признаков, напоминающих облик сказочных героев: плоская переносица с округлым носом, увеличенный рот с приподнятыми вверх уголками, пухлые губы и полные щеки. Также характерной чертой является голубой цвет глаз. Все заболевшие становятся похожими друг на друга, как братья и сестры.
Синдром Вильямса можно частично скорректировать, а искренность, чувствительность и доброжелательность этих детей способны компенсировать физические и интеллектуальные недостатки.
Кадр из видео с выставки «Это я. Я особенный», «Мия и Сэм»
Специфической терапии не существует. Регулярное наблюдение за работой сердечно-сосудистой системы позволяет избежать тяжелых осложнений и повысить продолжительность жизни. А вот коррекционно-воспитательная работа и социальная адаптация очень важны. Как правило, это психолого-педагогическая реабилитация: занятия с логопедом, психологом, с музыкальными терапевтами, ЛФК, массажи и тренажеры.
В России слабо развита инклюзия, практически нет сопровождаемого трудоустройства. Таким детям приходится идти в коррекционную школу, а потом в коррекционный колледж. Там им предлагают профессии на выбор: озеленитель, упаковщик, специалист по печатному делу. Еще можно мастерить керамические поделки и продавать их на ярмарках. А что делать, если ребенок не хочет быть упаковщиком? Очень маленький выбор и отсутствие дальнейшей помощи в трудоустройстве приводит к тому, что взрослые ребята сидят дома. Да, родительские инициативы по организации сопровождаемого трудоустройства возникают, но их крайне мало.
Чтобы в открытом доступе было больше полезной информации о болезни, в прошлом году при поддержке фонда «Абсолют-помощь» мы сделали серию анимационно-информационных роликов про семьи, в которых растет особый ребенок.
Кадр из видео с выставки «Это я. Я особенный», «Мия»
За многие годы работы с синдромом Вильямса я пришла к выводу, что помощь, особенно психологическая, в первую очередь нужна именно родителям. Важно, чтобы быстро отошел первый шок и наступило принятие диагноза, и они поняли, что нужно делать, как помочь себе и своему ребенку жить полноценно.
Чтобы помочь семьям с детьми с синдромом Вильямса, я решила проводить в Подмосковье летние лагеря для детей и их родителей, также мы часто собираемся на территории «Зеленой школы» в Парке Горького и там же мы организовали занятия с педагогами для детей постарше раз в неделю. Они знакомятся, общаются, ставят спектакли и учатся выстраивать границы — дети с синдромом Вильямса дружелюбны и стремятся к общению, а еще они вежливые, обходительные, улыбчивые, но этим могут пользоваться окружающие не в благих целях.
Основное мероприятие нашего фонда — ежегодная встреча семей. Раз в год на нее съезжаются семьи со всей России и бывших стран СНГ, чтобы получить личные консультации у специалистов, послушать лекции и семинары и так восполнить информационный вакуум. Люди приезжают из регионов, где категорически мало специалистов, чтобы получить эмоциональную и психологическую поддержку, пообщавшись с такими же семьями. Часто в небольшом городе или регионе семья, которая растит ребенка с синдромом Вильямса, может быть совершенно одна и изолирована от людей с похожей историей.
В конце апреля мы перешли в онлайн из-за распространения коронавирусной инфекции и организовали конференцию для родителей. К нам присоединились участники как из многих городов России, так и из других стран.
Кадр из видео с выставки «Это я. Я особенный», «Нафтали»
Наши педагоги и специалисты готовы участвовать на добровольных началах, но все равно нам приходится привлекать средства на их проживание, питание и проезд. Мы используем разные пути сбора средств, к примеру, через краудфандинговые платформы.
Мы также проводили благотворительные распродажи совместно с Charity Shop, и в этом нам очень помогли Анна Попова, Яна Кушнер, Ксения Егармина, Карина Аскерова, Эльвира Тарноградская, Наталья Павликова и Анна Амарян. Финансово нас поддерживают люди знакомые и незнакомые, которые видят наши посты о проектах в социальных сетях. Также мы несколько раз мы собирали средства через платформу Meet for Charity.
Кадр из видео с выставки «Это я. Я особенный», «Джози»
Наша онлайн-выставка, изначально запланированная в Музее Москвы, стала возможна благодаря гранту в категории «Помощь людям с ментальными нарушениями» «Обмен социальным опытом России и США» фонда «Евразия». Мы долго думали над темой, чтобы она была актуальна для обеих стран (между Америкой и Россией слишком большая разница в социальном развитии, и вопросы, которые поднимаются у нас только сейчас, были озвучены там, по словам экспертов, примерно 30 лет назад). В итоге остановились на освещении принятия, потому что каждому человеку при встрече с непохожим на него приходится проходить несколько этапов принятия. Нужно узнать его, наладить контакт и понять. В этом вопросе наша команда уже стала экспертной, потому что мы очень много работаем в направлении принятия с родителями.
Этим проектом мы хотели донести, что каждый особенный, независимо от социальной принадлежности, расы, вероисповедания. В каждом человеке есть уникальные черты характера. Нам было важно передать внутренний мир «вильямсят», их необычность и непохожесть. Тем временем на видео наши особые подростки обсуждают темы, которые волнуют обычных взрослых людей.
Источник